我有一簾幽夢
黃媽媽 口述/胡媽媽 整理
編者前言：黃媽媽的兒子是位重度自閉兒，今年就讀國二特教班。從小黃媽媽含辛茹苦，充分發揮了母愛堅毅、勇敢的特質，運用智慧，加上爸爸的助力度過了重重關卡，讓孩子不斷的成長。以下就是我們訪問的整理。
調整教養的心態及方式
減少他人照顧的負擔
我知道孩子的問題後，因為了解他是比較重度的孩子，可能一輩子都要依靠人照顧，因此心中就設定一個目標─「盡量減少照顧他的人的負擔」上。
小時候，他喝牛奶，一定要用奶瓶躺著喝，我想假如他到了十八歲還這樣，絕對不行！我就想要怎麼做對他將來最有利，所以平時我教他的東西都是要很基本、很實用的。同時我去買各類的書，聽有關的演講，有機會就去看看大孩子，無論是自閉症、腦性麻痺、智能不足、甚至是高功能的孩子，我都能從他們身上修正我的教養方式，甚或從中找到些慰藉，因為別的孩子身上有的問題，我的孩子不一定有，而我的孩子也有比別人好的地方，這樣一來，我就不會再覺得那麼的挫折。
仔細考慮前因後果
我認為要教孩子一樣新東西，一定要自己很有把握才行，絕對不能道聽塗說，要仔細考慮前因後果，因為如果等發現方法有錯誤，再回頭來修正，有時是更難了，所以在教養孩子時，我必須很謹慎。
一步一腳印的訓練
路人忍不住破口大罵
小時候我帶他到台大兒心做矯治，他不肯走火車站到台大兒心那段路，就是要人抱要人背，我想我不可能背他幾年，所以當他下次「咚」一聲坐在地上不肯走時，我就拿出他最喜歡吃的魷魚絲，讓他向前走一步去拿我手中的魷魚絲，等到他拿到了魷魚絲放到嘴裡，便又一屁股坐到地上去，我只好又拿出一小塊魷魚絲引誘他向前再走一步，就這樣我退一步，他進一步，慢慢地到台大，當時我都沒有想到其他路人的眼光，有時雨天在天橋上，有許多人擺攤子賣雨傘，看到這樣，每個人都忍不住破口大罵，要我把他痛打一頓。我沒有理會，但也不去抱他，頂多只是把他硬拉起來，架著走。為了怕遲到，我每天都必須趕搭6:54的早班車出門，9點左右到台大，中途準備充裕的時間，好跟他在路上磨，就這樣持續了四個月之久。
即使從此不喝珍珠奶茶也沒有關係
另外，為了讓他學會漱口，我花了許多時間來觀察他，也試了一些方法，當時我發現到他可以把水吸到嘴裡，也可以吐出來，就是不會把水含在嘴裡，我仔細一想，他不喜歡軟軟的東西，所以我就找粉圓當教材，心想，如果他因此一輩子不喝珍珠奶茶，也不會有什麼影響，所以就開始用粉圓來訓練他。一開始，我叫他把粉圓放到嘴巴裡，他服從了，但他不願把它吞下去，因為他不喜歡這種軟軟的東西，我就叫他「含著」，然後快數：「1.2.3.4.5」、「好」、「吐掉」。我特別強調「含」這個字，要他能聽懂這個字的意思。我讓他試了一碗，又換另一碗，其間，都要他重覆同樣的動作。接著，我就加水到粉圓裡，讓他和著粉圓一起含在口中，之後，再慢慢減少粉圓的量，最後只剩水的部份，就這樣把他教會了嗽口。
自己先了解最困難的步驟
又比如我教他「鉤墊子」，因為之前我上過一些「工作分析」的課程，知道自己要先做過，細分出步驟，並把困難點找出來再給他特別的訓練，那時，他已能分辨顏色，但他有個困難，就是不會換不同顏色的線，我就持續做給他看，再教他做，這樣維持了2年，他才可以獨立完成這項工作。
我想強調的是教孩子不能因為碰到困難便放棄，只要是對孩子有用的，就該堅持到底。
也是上帝真心的安排
只要我願意接納，別人也能接納他
其實我也曾困惑過為什麼偏偏是我有這樣的孩子。有一天在偶然的機會裡我看到眼前落下一片二葉松，一句話從我腦中出現：「松針掉落地面，都是上帝的真心安排。」我想到我的孩子一定不是人家嫌棄的一樣東西，我們只是不了解他的價值在那裡。從此以後，我的心情就有了轉變，我用喜悅的心情去帶他，而他給我們的，比我們給他的還多。因為他，我改變了很多，不論是在個性上，跟人相處或看人的觀點等等；在看事情時，也會看到深層的意義和價值，我們不會為表面的呈現太困擾，而去計較或生氣，所以相對的也活得很舒服。而且我想只要自己願意接納這樣的孩子，別人也就能夠接納他。
他是出題人，我是解題人
我以前看過一本書，深受它的影響，書裡說到「天下無不是的孩子」「當你在最黑暗的時候，你會看得比較遠」「幼苗是尚未被發現優點的植物。」我想每個孩子一定都有他的優點，我們不能只看到他負面的部份，上帝要他來教我智慧；生活中孩子是出題的人，我是解題的人，而且最重要的是我一直相信，他是有困難的孩子，需要我去幫助他。
新環境的不適應
我的孩子在小學六年級時，換了新教室新老師，他本來適應力就差，因為這樣不熟悉的情境，心裡緊張、害怕，就開始去拉教室的電扇。他的老師其實很熱心，因此會很積極去介入這樣的行為，可惜老師未深入了解這些行為背後的原因，或是無法接受孩子某些表現，就直接處罰他，像是關廁所、責罵‥等來糾正他，這樣更加深孩子的焦慮與恐懼。尤其對他來說，可以接受如果是因為自己做錯而被處罰，但是如果他沒錯卻被處罰是會令他反彈，因此這些情緒從開學累積了一個月後，他就開始在學校、家中不停地尖叫，即使到了晚上，也沒辦法睡好覺。
這是他「求救」的信號
我的孩子從小就是屬於安靜型的，頂多用哭來表現委屈與傷心，然而那段期間他表現的焦慮是我從來沒遇過的，完全沒辦法預料他什麼時候會發脾氣，因此我真的是被嚇呆了！如果我要壓制他，唯一的方法就只有打他，但這樣一定無法讓狀況好轉，因此轉念一想，我去相信我的孩子有他的困難，這應該是他在發出「求救」的訊號，然而因為沒辦法表達，所以需要人家去了解他-他絕不是故意這樣做的。所以在得到學校老師的同意後，我先讓他暫時脫離學校的環境，並一直在觀察他的情緒起伏狀況。
不為面子犧牲孩子
一開始當他在家尖叫、發脾氣的時候，我也常常擔心鄰居對這聲音的反應，因此我會把他帶到房間或浴室，然而這反而引起他更大的焦慮和抵抗，後來我覺得不能為了所謂的面子而去犧牲自己的兒子，就不去強行制止他的情緒，一切等到真正有警察來關切了再說。我一方面將門窗緊閉，使聲音對鄰居的干擾減到最小；另一方面，讓他在原來的地點尖叫，一邊抱著安慰他「不要怕」「我不會拉你到別的地方」，讓他可以很安全地發洩他的情緒。
在他很焦慮的那段期間，他的食量大增，我煮米的量也增了一倍；他很喜歡泡澡，即使那時冬天水很快就冷了，我也不去干涉他；如果讓他覺得舒服的事，我會儘量滿足他。
我知道這樣逃避學校並不是辦法，因此在請教過治療師後，就開始陪讀，他能在位子上坐多久，我們就待多久，有時他開始有點失去耐心了，我就讓他先把一個拼圖拼完才離開。我也不覺得孩子因為情緒不穩就可以破壞了他的生活規矩，因此生活作息他能的都還是要他自己完成。然而，這樣的程度應該還不夠，尤其這樣的事件突顯他的服從性還是有需要加強，因此我也開始要求他鉤墊子。
為我自己的方便而教他
鉤墊子是他曾經學過，但興緻不高的活動，但我覺得它有明確的界線，而我的孩子顏色分辨的能力夠，因此比起繪畫來說，比較適合我的孩子去學。以前教他鉤，是因為我們每次忙家事的時候，沒辦法陪，他一旦無聊就會很容易演變成他在搗蛋。然而我一直覺得，如果這個孩子有讓我覺得不方便的地方，那也就是讓別人覺得不方便的地方，因此我就教他「鉤墊子」，讓他在我忙的時候有一項可以獨立完成的工作，雖然他所做的品質沒有那麼好，但他如果可以自己鉤完、收拾，我就可以有足夠的時間準備一頓餐。
訓練服從性
我在那一段時期就用讓他「鉤墊子」來訓練他的服從性。我每次幫他準備約半小時可鉤完的量，然而一告訴他「鉤墊子」，他就開始尖叫，我就等到他叫完、可以聽得到我在說什麼的時候繼續跟他說「鉤墊子」，然後他再繼續尖叫……，常常都要折騰兩個多小時才能完成，我自己的心理準備（小心挨打、塞好耳塞……）要很充分才行。
那段時間，也要感謝他爸爸一有時間就帶著他出門到處去逛；他在外出時也會不斷尖聲大叫，除了敬佩他的勇氣，也很感謝他讓我有機會喘口氣。
跟著音樂打拍子
直到有一天，他聽到他的姊姊在彈琴，主動地隨音樂點頭、打拍子，那首曲子正是「一簾幽夢」，我也就跟著琴聲輕唱，並把他抱過來，讓他把頭靠到我的肩膀上。我一遍又一遍哼唱著那曲子，而他竟然安靜了一個多小時。這次經驗讓我覺得音樂應該對安撫他的情緒有幫助，因此我就開始訓練他聽隨身聽，替他買各種語言、各式的音樂給他，有時候一天聽同一卷錄音帶數十次，我們都要忍耐，而且光是訓練他音樂沒了把帶子翻面，也花了不少錢〈他還不會換面前，會把帶子拔斷〉。然而現在，音樂就成了他晚上睡前很重要活動。
吃藥並無法解決
那段時期，也有老師建議我們去帶他看醫生並服藥，然而我覺得這個問題並非疾病，所以不應該用這種方式解決。服藥並無法改變我的孩子，然而後來我覺得我對鄰居有責任，為了讓鄰居們放心，因此讓孩子服藥，但其餘就需要他們也給我時間與機會，讓我幫助孩子除去他發脾氣的因素。等到我們能夠掌握他為什麼生氣的時候，就沒有再用藥了。
不以自己的立場評斷孩子
他的尖叫情形直到上了國中一年級還不時會發生，但是由於我們全部的人，包括家人、親戚、朋友、鄰居等都一直包容他、相信他，並且接受他的情緒，了解他的困難，所以我們才能走過那段路；現在我的孩子很快樂，整天笑咪咪的，碰到事情也可以商量-雖然他還是沒有語言。經歷了這段波折，我深深的領悟到：面對孩子，我們不要妄下斷言，只以自己的立場來評斷孩子、要求孩子，我們要留一點空間給孩子，也等於留一點空間讓自己有轉寰的餘地。
用「年」來算
我覺得教我們的孩子要用「年」來算。有時候我們教他一段時間覺得他學不起來，是因為他累積的經驗還不夠，還不懂這個地方是為什麼。但是如果我們決定中斷，就無法證明他可以。所以對他有用的東西，沒有時限，還是要繼續下去，會比較有機會讓他學到。
支持我繼續努力
那時我帶孩子做訓練，若壓力大到我自己受不了，肩膀酸痛，我就會等夜班工作的先生回家，他一到家我就回娘家，再趕在他要去上班之前回來，這樣就足以支持我繼續努力好幾個月。很多時候是自己的情緒、或腦筋轉不過來影響，因此若離開一段時間，回來就覺得清楚；本來覺得很嚴重的，回家後也不覺得那麼嚴重。例如有些東西孩子要學可能要兩年的時間，有時候的我們可能就覺得每一天一定要有怎樣的進展，把自己繃得很緊，也讓大家情緒不好。但想通了再回到家，就會用比較輕鬆愉快的氣氛去做，他反而學得更好。
我是前鋒，爸爸是後衛
我不甘心自己花了那麼多心力教孩子後，萬一自己無法教了，沒人可接手，所以我要爸爸當備胎。呼籲爸媽都清楚的是，即使自己是備胎，也要具有和一般輪胎一樣的功能，不能因為媽媽做得好就只有媽媽做。因此我會要求爸爸跟上孩子的成長腳步，教孩子給他看，讓他學，並且希望他隨時提醒、指正孩子。我想如果我是前鋒，他就是後衛，我們都要上場，所以一定要弄清楚自己的角色。在我的孩子情緒最不好的時候，也要感謝他的爸爸在假日陪他出去。
爸爸的心聲
〈黃爸爸〉我帶孩子出門時，心情也是挺緊張的，因為那時他在家，整天都在發脾氣，坐車時，我會準備幾包零食讓他一路吃，他在車上的情緒還算穩定。有一次到福隆海水浴場，在火車上還曾因為座位的問題而大聲哭鬧，還好後來經過列車長的好心安排座位，才讓他安靜下來。而孩子確實很喜歡出門，在旅館住宿時，他都高興得在床上跳個不停。其實我所做的太少了，尤其常常無法跟上媽媽的腳步。還是奉勸許多的爸爸，要積極一點，努力地學，不然會後悔。如果我們每天看到他而沒有盡到一些責任，卻又不是做不到，那就會很遺憾。
是有沒有用心的問題
〈黃媽媽〉我們不僅沒有理由不教孩子，也不能找藉口說自己不行。因為在孩子被確定診斷的那一天，我們兩人都不懂自閉症是什麼，只是有沒有用心的問題。
時時檢討自己的內心
在他小時候，我的容忍度比較大，會檢討自己，反而孩子更大時，就落入和一般家長同樣的要求標準，開始會責備他。後來與治療師諮商、自己看書，讓我可以沈澱想法，就比較能控制自己的情緒。時時檢討自己的內心，是很重要的。
一定要有一個主要照顧者，除非經濟狀況非常不容許，不然把孩子放在某個地方，我們根本不知道他在那裡發生什麼事，無從瞭解他為什麼出現某種反應。
真正的阻力在於主要照顧者〈大多數是媽媽〉，如果連我自己都不願意帶他，我當然會去丟給別人。可是有學方法的人是我，被我丟責任的是沒有學的人，那一定會效果不好；假如我心中是矛盾的，就會去責備他人，最後當然只有互相攻擊。
手足的態度是受我們的影響
家中的助力除了爸爸，還有姊姊。姊姊也會讓他貼貼紙，讓他沒有機會出現一些奇怪的行為。許多家長會害怕其他人的眼光，其實是我們自己的態度比較重要；父母的態度會影響手足怎樣對待這個孩子，如果我們不接納，那他們也無法接納他。
關鍵在於我們如何看孩子
其實帶他出去的時候，如果我們自己的接納度不好，就會覺得別人都用異樣的眼光看我，我們在態度語言就會讓他人聽來不舒服，也容易被攻擊。因此關鍵在於我們如何看我們的孩子，如果我們覺得他是一個很好的孩子，覺得他的問題是在於他有困難而不是故意的，那我們處理的方法就不會出很大的錯。
宋宇 |
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狗仔卡
发表于 2001-11-16 10:51:31
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