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儿子,今天你5岁了,早上你哭,说不想去幼儿园,我很难受和矛盾,我希望你生日快乐,但似乎你总是不快乐,特别是在上幼儿园这件事上,多数时间,你表现出的是抵触。
我记得你一出生,医生就对我说,哇,这孩子眼睛好漂亮,你天生眼角开得深,看着真的很吸引人,你就象征性的哭了一声,就一直很安静了,包括我在过道的两个小时,你也非常安静,在我身边,一下都没有哭,偶尔抬眼向我这边望一眼,我不确定那时你的视力是不是能看到妈妈,但我觉得你在看我,你看上去很白,手好小好小,近乎透明的白,我把你的小手放在我的手掌上,就占了约1/6的我的手掌面积。我当时还在想,我和你的爸爸皮肤都黑,怎么你会这么白呢?两年以后,一位医生说,孩子出生时应该是紫红色的肤色,不会那么白,我很自责,或者我该多了解和学习,但你一出生即睁开了眼睛,妈妈真的没有想到其它异常。
你刚出生在医院的两天和刚回家的几天时间,睡得非常好,在医院里,周围的小婴儿都哭得哇哇不断,只有你,大部分时间都在沉睡,但是几天之后,你就开始睡眠时间变短,并且很容易惊醒,想到这个,妈妈是很后悔的,当初因为外婆和奶奶的合力反对,没有给你用尿不湿,而是给你用尿布,但是今天想来你发育是迟缓的,尿比同龄人特别多且短,于是需要不停给你换尿布,奶奶习惯性把你的双腿抬高,直接把尿布从腰部那里拖出来,动作干脆利落,但这样你就总是容易醒来,要想再哄入睡十分困难,妈妈尽量阻止奶奶给你换,但是你实在太频繁了,20分钟,30分钟,有时甚至可能10分钟,就要被折腾一次,妈妈再小心翼翼,都有机会把你的睡眠中断,慢慢的你白天几乎不睡,只有抱在手上走来走去,你才能睡一小会儿,你的奶奶把你柔软的还没有长好的脖子放在手腕处上下抖动,我看到你的头就那样倒垂着一上一下地被抖着,我看着无法忍受,就坚持尽量自己抱着你,以至于得了腱鞘炎,不知是否后面因为这个,我每次抱你的时间不能太久,所以未能满足你对于妈妈抱你的需求,一直到现在,你都总是希望妈妈能抱着你,我和你讲你长大了,是大宝宝,不能再总要妈妈抱了,你就自己每次届定抱10秒,5秒,2秒,有时候我会反思,是不是妈妈总强调不能抱了,所以你在慢慢的缩短要求的时间,最近都改为2秒了,而且数到2就离开妈妈的怀抱了,我觉得自己做得很糟糕,虽然你5岁了,抱一抱也不是那么难以接受对吗?为什么我要那么在意周围人的眼光呢?
你1个月时,我问外婆,为什么你和另一个宝宝相对时,你都不看对方一眼, 3个月左右,你开始和我们咿咿呀呀讲话了,当时我们还录了些视频,每天你都不停和我们讲话似的,可是不知道从什么时间开始,好像就是4个多月开始,你慢慢地不怎么和我们这样讲话了,现在倒回头去想,像是自言自语了,慢慢地,楼上的邻居会总是问我们,你是不是听不到,因为叫你,你总是不回头,其实我也怀疑过,所以曾经在你不到5个月大时上网查过,说是5个月之后才能辨别声音的来源方向,妈妈是个很不称职的妈妈,我们知道你听力没问题,一直也没有研究过为什么你会不回头响应别人,为什么你会一到人群中呆不到5分钟就闹,要走开到安静的地方去,我以为你喜欢安静的地方,不喜欢热闹。你到9个月才学会了爬,这之前我和外婆教了你两个多月,一直着急你怎么还不会爬呢,会爬之后,发现你出门就要爬楼梯,你还会拖着我们的手去开门,出门就噌噌往上爬,因为一出门就是楼梯,你可以一口气爬上顶楼,不带停歇。你非常喜欢我们给你唱歌,还有读诗和儿歌,你会把我们摞好的书全部拖到地上,我们一摞好,你就马上再拖下来,反反复复,当时只是觉得你非常好玩,但没有想过你为什么要这么做,而且乐此不疲,如果我们继续,你就可以一直奉陪。
你快1岁时,在妈妈身边已经快学会走路了,你扶着两个距离近的石凳子,丢手其中一个,走了两步马上扶到了下一个,我还记得,你当时很开心,很得意地回头望向我和外公,妈妈想,你一定开心坏了。
妈妈在你3个月,6个月都没有给你体检, 1岁时想去了,但是爸爸很反感医院和医生,觉得医院和医生眼里都只有钱,偏见很深,因为你快到1岁时咳嗽不好带你去过一次医院,开了些药吃,为此爸爸和妈妈吵了好几次,妈妈不想吵架,所以1岁时的体检也未能去,如果当时去了,以深圳的医生的丰富经验,我想当时就会发现你的问题了,但是这一拖,就是半年了,你断了母乳,回了外婆家,和爸爸妈妈分开了几个月。我和爸爸送你上火车,分别时,你还兴高采列地在火车上贴着窗户对我们笑。
你在外婆家,妈妈很想念你,想和你视频,但是外公外婆不太会操作计算机,而且你也不会交流什么,慢慢地,就只打电话了,在电话里听听你的“达,达,达”的声音,很长一段时间后,在妈妈的要求下,我们视频,你早已不认识我了,妈妈给你唱歌和读儿歌,后来外婆说看你呆呆的要哭的样子,好像是想起我来了。
等到国庆长假,爸爸和妈妈到外婆家看你,初看到妈妈,你没什么反应,但是没推开我,我抱着你唱了一首儿歌,你就开始回应妈妈了,大家都说,你这是记起妈妈了,我很开心。外婆说,你刚来时,第一眼见到大姨,扑上去以为是我,后面发现不是,但是总会偷偷看大姨,外婆觉得你隐约知道这是亲人,我想你只是奇怪,这个很像妈妈的人是谁吧。
就是这一次,妈妈发现了你的异常,领居里有一个奶奶每次很热情溱到你面前叫你,你都是别过头去,不想看她,我带你到外面玩,你不看人,而且感觉要刻意避开人,你还像小时一样很喜欢玩你的推车轮。你以前和妈妈的对视,互动都很好,但是这时妈妈开始觉得费力了。
妈妈心里感觉不是很好,回到深圳开始和同事提起你的异常,我偶尔听到了自闭症这个词, 上网一查,回想起你的短短一年多的成长,妈妈当时就觉得你十有八九就是了,当我和你爸爸还有外公说起时,他们都骂妈妈神经了,但是外公透露出一件事,就是你的姨夫曾经和外公提过这个事情,也就是姨夫怀疑过,但是被外公骂了一顿,也不敢再提。姨夫是教师,他的学生中曾经有自闭症孩子,所以他曾经详细地了解过这个。
我想接你到深圳看医生,你爸爸持回避和模棱两可的态度,逃避去接你回深圳来看医生,还对外公外婆颇有言辞,辱侮了一番,妈妈当时被气晕了头,和你爸爸大吵了一架,外公外婆过来没有地方住,于是妈妈提出要去租个大点的房子接你回深圳,爸爸不同意,也不愿意去接你,妈妈觉得不能拖,一气之下去另外租了个小房子,让外公外婆带着你回来,就此开始,妈妈和你的爸爸越走越远,我们在你的康复问题上一开始分歧太大,妈妈不想放弃你,想尽力,爸爸反复查了许多网上的资料,认为把你放回老家,有饭吃,有衣穿就行了,我们可以马上再生一个正常孩子,爸爸和妈妈互相不能同意对方,慢慢地分开了。在这一点上,妈妈觉得特别对不起你,没能给你一个完整的家,妈妈能力有限,但不愿意把你丢给老人,怀孕期间,有一段时间,妈妈觉得特别的孤单,但是因为肚子里有你,妈妈才能坚持下来,我不想因为你有先天的缺失,就让你一个人孤单呆着,我知道,如果妈妈不爱你的话,这世上就再没有人会爱你了。
你从一岁半就开始到机构上课,上时段的时候,你还是比较开心的,那时候我们也主要是和你玩,带你去人群里,希望你慢慢地接受到人群中去,那时候带你去别人家,你会紧张的一直哭,不哭就得转圈,平时你倒是不转的,吓得我们不太敢带你去别人家,去,也是呆一小会儿就赶紧离开。两岁时你还不开口讲话,只有几个简单的单音,妈妈开始想尽办法让你能接受妈妈碰你的脸,让你学习吹和吸,现在想来,那时候你很可怜,妈妈所有设计的活动目的都是想让你开口或是对视,但是你能发音了,你还是不愿意开口说,会说的字也不说,奖励强化也不太管用,妈妈就开始和你对抗,有段时间,为了让你说“妈妈抱”三个字,每次都能和你对峙上一个小时,外婆觉得要疯了,我们对峙的时间慢慢缩短,直到你能在几分钟后就愿意开口说出来时,你已经快要3岁了,你的个训老师终于在这时和妈妈讲,感觉你的理解能力还是不错的,我想,这或者是因为你愿意响应老师了吗?你对人不回应一直是妈妈无法攻克的,尤其是泛化,始终是失败,这也与妈妈无法辞职带你有很大关系,妈妈为此煎熬了好几年,就是到现在,也常常会想,如果我能专职带你,你今天会是怎样呢?
妈妈最大的失误是,刚开始听了几次大杂烩的讲座,什么美国的专家,台湾的家长甚至有什么心灵导师(也是自闭家长)的讲座,把妈妈对于讲座的兴趣给浇熄了,以至于其后一年多接近两年都没有兴趣去学习,觉得那些讲座没什么实质性帮助,直到你3岁了,在社交上还是毫无起色,除了你能接受到人群中去了,在旁人提示和对方坚持下能有响应之外,你对人毫无兴趣和关注,妈妈开始觉得无技可施,这时才开始想去再充电,我觉得应该是迟了的,错过了社交干预最黄金的时间。这两年,妈妈拼命想在你对人的关注这一点上突破,但是进一步,又退大半步,反反复复,心态疲惫不堪,总觉得难以看到希望,当然,你也很努力,虽然特别慢,但也有在往前走。最近,妈妈见到你再小些,2岁时的同学,看到他不断地打自己,不怎么吃东西,完全没有了语言,整个人看上去都很怪异,他的妈妈反复说想要丢掉他,当时妈妈突然觉得很心酸,当初他也曾是妈妈羡慕的对象,会说话,能表达大小便,前几天,又有一个你的同学,他的妈妈说要放弃他了,妈妈就有在想,妈妈可能做错了很多事情,带给一些人伤害和负担,包括你的爸爸和外公外婆,在你身上也走了弯路,但是妈妈一直没有想过要放弃你,这是妈妈能给你最大的爱,希望你能原谅妈妈在这个过程里情绪失控的时候对你发脾气,偶尔还会打你。
你到现在还是不接受和家人以及老师同学以外的人玩,有时候我会觉得无法判断你是真的不想加入不熟悉的人,还是你想加入而不得入门,即使妈妈带领你,你也回避。妈妈总觉得上幼儿园导致你的自信心越来越低了,会不会越发不愿意接触人,但是种种因素,导致妈妈不得不送你去幼儿园,最近大半个月,妈妈都特别煎熬,因为你每天都哭,说不想去幼儿园,我知道你是感受到差别对待了,你过于敏感,这真是一件让妈妈觉得很难面对的事情,不知道如何帮你消化。妈妈有一个很快乐和自由的童年,所以特别心痛你的童年,快乐是短暂的,不快乐是很多的,因为不论是幼儿园还是机构,对你而言,肯定是强制的性质更多的。所以如果条件允许,妈妈会考虑不让你读幼儿园的。
当你问妈妈,我们家的小汽车在哪里时,妈妈答你说,因为妈妈不会开车,所以我们家没有车,妈妈没有办法给你一个很好的物质生活,妈妈能为你做的,就是在能力范围内给你尽可能好的和适合的生活,希望你能健康,快乐,一直向前。
你有许多的照片和视频,绝大部分都是在笑的,很多是妈妈抓拍的,我希望你在看的时候,只会记得快乐的时候,忘记不快乐的事情。你现在会主动要求拍照,还会自动把自己呆呆的脸切换成笑脸了,你一定是觉得笑着拍出来更好看,妈妈希望慢慢地,慢慢地,有一天你也能笑着面对生活,也许我们需要花一年,十年,二十年的时间,让我们期待有这么一天吧,我的宝贝。
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