谈谈自闭症儿童营养/禁食几个问题

秋爸爸

9楼，10楼，别说什么我忘了自己是爸爸，这话说得莫名其妙，像人生导师的口吻，只是纯掐架的用语，而不像在讨论问题了。
事实上，正因为我是孩子的爸爸，才不会拿自己的孩子试这试拿那，而力争最最靠谱的方法用上。

也别拿“怕等到黄花菜都凉了”当做追寻不靠谱之事的理由，按此逻辑，如果排毒，针灸，吃香灰，都值得一试，甚至做个干细胞也值了，10万块能对孩子有用的话，算贵吗？

自闭症北美信箱

民间机构有什么不好？以琳不也是民间机构吗？都等着政府机构参与，国内的自闭症干预还不知道等到猴年马月？官方的东西你就信么？那你就相信多年来政府的官方数字好了。

ARI是松散的民间组织，成员复杂，良莠不齐，离正八经的科研团体有距离，其DAN！口号喊了很多年了，忽悠了不少家长，可他们的各类所谓研究，大多数可信度并不高，缺少正经的经过科学同行评议的研究报告，在一些...[/QUOTE]

自闭症北美信箱

我与秋爸没见过面,因为有两个双胞胎儿子名字也有秋字，而且自己的名字有爸字，这个名字给我印象很深。我的印象是他“秀才不出门全知天下事”，对国外专家、组织、自闭症各种干预方法了如指掌，抱着怀疑一切的态度，任你国外有多少研究，多少探索，投入重金的研究，只要说一句“不看好”全齐了。这样自说自话也倒不影响别人。关键是如其他网友所说别忘了自己是爸爸，要探索新的东西，看那些方法/方式对孩子更好，拒绝一切不合自己口味的信息，不仅对自己孩子不负责，对其他家长也有消极影响，即不利己又不利人。

wonder1979800

秋爸爸是学生物，搞科研的，所以事事讲求科学证据，这非常容易理解。因为我也是搞生物研究工作的，所以我更能明白秋爸爸说这番话是非常理性的。
只是秋爸爸忘了自己还是一个爸爸。

如果我们眼睁睁看着确确实实有不少孩子因为禁食(注意，只是禁食！！不是生物疗法，不是排毒，不是补充营养剂)得到了改善，开禁后立刻出现各种过敏，可还是要等着科学家们经过几十年的积累数据，发表同行认可的论文，然后才肯去给孩子一试，只怕是黄花菜也要凉了!！！

记得当年ABA被证实有效，最关键的一篇论文，是一个非常严谨极有科研头脑但又被后人广为诟病的科学家，用非人道的方法，用一组十几个(记不清了，想必这个故事秋爸爸比我们都熟悉)孩子做阴性对照，不干预，然后实验数据非常有力的证明了干预组孩子的进步与阴性对照天壤之别。没错，这个实验让ABA成为了迄今为止几乎该领域里唯一被科学验证的有效的方法，我们后人应该非常感恩！可是谁想过那几个被当作阴性对照的孩子的命运？！他们最黄金的干预时间为这个人类自闭领域的里程碑的实验奉献了！他们的妈妈心里有多少不甘有多少怨言有多少懊悔？！他们是人，不是小白鼠啊!被选作阴性对照的那一刻就注定了他们这一辈子存在的意义就只能是为后人当铺路石了!

为什么禁食迟迟得不到科学数据？我想，一者，禁食本身不是每个自闭症孩子都需要的。二来，现在的社会条件和人权意识下，再不会有人愿意把孩子交给科学家，为了证实禁食这个方法有效，而给一组孩子只禁食，停掉一切教育和干预，另一组不禁食，也停掉一切教育和干预。这样的实验在科学上才够严谨，得到的数据才能证明孩子的变化确实是由禁食这个单一方法的改变而引起的。可是孩子的黄金时间就白白流逝了!！！就算大家认为自闭症的康复与干预和教育无关，像其他病一样可以通过纯生物的方法改善，恐怕也没有几个家长愿意让孩子一段时间内不接受任何的教育，更别说大家现在已经知道了干预对自闭症是如此之重要！！

所以，我个人认为，与其坐等科学上出现实证才去禁食，白白浪费孩子宝贵的时间，不如现在就开始给孩子试一试。注意，我仍然强调，只是禁食！！绝不是买厂家生产的各种昂贵的剂，药，水。如若有效，那你捞着了!如若对你孩子无效，你也没损失什么，重新给孩子补上就行了！

秋爸爸，您说呢？如有得罪，敬请谅解。

方静

下面引用由秋爸爸发表的内容：

这些话还是掉进了我5楼所说的“据群众反映...”的坑里去了。

ABA是有重复性广泛性的可靠的实验数据的，而禁食没有，一直没有，科学家傻吗，这么有前途，或者能让“多得是”孩子获得帮助的问题，连个简...

除了说你是AS以外，还能说你是啥？
你除了肘子，还能信啥？

秋爸爸

这些话还是掉进了我5楼所说的“据群众反映...”的坑里去了。

ABA是有重复性广泛性的可靠的实验数据的，而禁食没有，一直没有，科学家傻吗，这么有前途，或者能让“多得是”孩子获得帮助的问题，连个简单的实验都设计不出来吗？其实，据我所知，一直有人在试图做，要么做出的结果，让同行评议一看，漏洞百出，什么也说明不了，要么做出的阴性结果，无处发表，没用的东西有什么好发表的。

方静

下面引用由秋爸爸发表的内容：

掐就掐。

“但是部分孩子禁食奶类和麦类是必要的，最重要的是家长可以自己观察，也绝对安全。
我不认为现在研究还没有确认的东西就是无效的。”

这句是该楼的核心意思吧，那好，如果用“改名字”替...

禁食不等同于就要补充营养剂啊！
有趁火打劫的人，就不救火了么？
我要是现在让石头开禁吃上牛奶和小麦，他除了过敏，还无法入睡，无端发笑，无法集中注意力。随着他自己长大，他自己都会给自己严格禁食。
这样的孩子多得是。

我看你就是一个需要禁食某些食品的人，也许你的过敏症状也能好一些。

到现在科学还没有拿出研究成果的多的是。ABA当初也没有数据证明有效，要不是有人坚持会有今天的ABA么？

不能因噎废食！！

秋爸爸

掐就掐。

“但是部分孩子禁食奶类和麦类是必要的，最重要的是家长可以自己观察，也绝对安全。
我不认为现在研究还没有确认的东西就是无效的。”

这句是该楼的核心意思吧，那好，如果用“改名字”替换“禁食奶类和麦类”，抄一遍，读一读，不也讲得通，对吗？论坛上改了名字的孩子大有人在。在老道那里也许也能给出个他自说自话的成功率的统计呢。

我说的是，我反对把“研究还没有确认的东西”夸大为很有科学依据的事。
禁食法出现有年头了，至今还没有像样儿的正经的大样本双盲对照研究，这本身已经是很说明问题了。即便这种实验设计有局限有困难，但就是正经的有关禁食的ABAB类型的严谨对照实验数据都还成问题呢。

靠什么，让一些生产营养品补充剂的厂商在自闭症家长圈子中持续不断地做出市场来？靠的就是家长宁信其有、盼其有用的那种希望。

evoli

接方老师最后一句话，更不能认为是有效的，毕竟不确定性太高，经验数据和科学论证数据还是不同。所以推广的话需要考虑受众人群的理解能力，大前提还是需要说明白。
我理解禁食这个事就和偏方一样，因时因地因人而异，在不迷信和保证身体不受伤害的前提下小试无妨，行就当捡着了，不行也不损失什么。

方静

下面引用由秋爸爸发表的内容：

ARI是松散的民间组织，成员复杂，良莠不齐，离正八经的科研团体有距离，其DAN！口号喊了很多年了，忽悠了不少家长，可他们的各类所谓研究，大多数可信度并不高，缺少正经的经过科学同行评议的研究报告，在一些...

这一点我坚决和秋头掐架。
我是坚决反对排毒，也反对什么检查都做，做下来后变成孩子什么都不能吃。
但是部分孩子禁食奶类和麦类是必要的，最重要的是家长可以自己观察，也绝对安全。

我不认为现在研究还没有确认的东西就是无效的。

秋爸爸

ARI是松散的民间组织，成员复杂，良莠不齐，离正八经的科研团体有距离，其DAN！口号喊了很多年了，忽悠了不少家长，可他们的各类所谓研究，大多数可信度并不高，缺少正经的经过科学同行评议的研究报告，在一些聚会上自说自话的情况较多，且有不少内容往往被夸大被误读被心急的家长“抓稻草”。比如楼上那个“禁食效果”就是全凭家长自己报称而得来的统计，远远达不到客观评价的科学要求，所以，这些ARI的各式各样的疗法和说法（多了去了，自己打架都打不过来呢），如果理性看待的话，就呵呵吧。