[求助]行走在艰辛的争取权益之路

帅的妈

我4月2号要“进京”啦。参加中残联的讨论会，据说如果讨论能有结果，没准会把具体的条款写进“十二五规划”。这样就有更多的人受益了。
真的太感谢各位的支持。
国务院办公厅转发中国残联等部门和单位

关于加快推进残疾人社会保障体系和

服务体系建设指导意见的通知

各省、自治区、直辖市人民政府，国务院各部委、各直属机构：

中国残联、教育部、民政部、人力资源社会保障部、卫生部、中央宣传部、发展改革委、科技部、司法部、财政部、住房城乡建设部、交通运输部、工业和信息化部、文化部、人民银行、扶贫办《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》已经国务院同意，现转发给你们，请结合实际，认真贯彻执行。

中华人民共和国国务院办公厅

二○一○年三月十日



关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见

中国残联　教育部　民政部　人力资源社会保障部

卫生部　中央宣传部　发展改革委　科技部　司法部

财政部　住房城乡建设部　交通运输部

工业和信息化部　文化部　人民银行　扶贫办

《中共中央　国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号）明确要求，健全残疾人社会保障制度，加强残疾人服务体系建设，缩小残疾人生活状况与社会平均水平的差距，实现残疾人事业与经济社会协调发展。为进一步贯彻落实党中央、国务院的要求，加快推进残疾人社会保障体系和服务体系（以下简称“两个体系”）建设，现提出以下指导意见。

一、重要意义、指导原则和目标任务

（一）重要意义。我国有8300多万残疾人，直接影响2.6亿家庭人口。改革开放以来，残疾人社会保障与服务状况得到了明显改善，但还存在着体系不完备、覆盖面较窄、城乡区域差别较大、投入不足、服务设施和专业人才队伍匮乏等问题，难以有效解决残疾人最关心、最直接、最现实的特殊困难和基本需求。残疾人是一个数量众多、特性突出、特别困难的社会群体，是社会保障和公共服务的重点人群。推进残疾人“两个体系”建设是中发〔2008〕7号文件的核心内容，是深入学习实践科学发展观、维护社会公平正义、保障和改善民生、促进经济社会协调发展的必然要求，是帮助残疾人改善基本生活条件、促进残疾人全面发展、实现残疾人共享改革发展成果的根本举措。当前，国家正在加快推进覆盖城乡居民的社会保障体系建设和基本公共服务均等化，各地区、各有关部门要充分认识残疾人“两个体系”建设的重要意义，切实增强责任感和紧迫感，把残疾人“两个体系”建设作为全面建设小康社会和构建社会主义和谐社会的一项重要而紧迫的任务，纳入经济和社会发展全局，加大投入，加快推进，务求实效。

（二）指导原则。坚持以人为本，促进残疾人全面发展；坚持残疾人“两个体系”建设与经济社会发展水平相适应，保基本、广覆盖、多层次、可持续；坚持将残疾人“两个体系”纳入国家总体社会保障和公共服务体系，并予以优先发展；坚持政府主导与社会参与相结合，重点保障与特殊扶助相结合，一般性制度安排与专项制度安排相结合；坚持统筹兼顾，把解决当前突出问题与完善制度体系相结合；坚持资源共享，充分依靠现有公共服务体系和保障制度为残疾人服务；坚持分类指导，促进城乡区域均衡发展；加强残疾人社会保障和服务政策理论研究，建立健全法律法规和基本制度，构建残疾人“两个体系”建设的长效机制。

（三）任务目标。到2015年，建立起残疾人“两个体系”基本框架，使残疾人基本生活、医疗、康复、教育、就业等基本需求得到制度性保障，残疾人生活状况进一步改善。到2020年，残疾人“两个体系”更加完备，保障水平和服务能力大幅度提高，残疾人都能得到基本公共服务，实现残疾人人人享有基本生活保障，人人享有基本医疗保障和康复服务，残疾儿童少年全面普及义务教育，残疾人文化教育水平明显提高，就业更加充分，参与社会更加广泛，普遍达到小康水平。

二、健全残疾人社会保障制度，提高残疾人社会保障水平

完善残疾人社会保障体系，将残疾人纳入覆盖城乡居民的社会保障体系并予以重点保障和特殊扶助，研究制定针对残疾人特殊困难和需求的社会保障政策措施，扩大残疾人社会保障覆盖面，提高残疾人社会保障待遇。

（一）加强残疾人社会救助。符合城乡低保条件的残疾人应保尽保，靠父母或兄弟姐妹供养的成年重度残疾人单独立户的，按规定纳入低保范围；对享受最低生活保障待遇后生活仍有特别困难的残疾人家庭，应当采取其他措施保障其基本生活；对一户多残、老残一体等特殊困难家庭和低收入残疾人家庭，实行临时救助；对城乡流浪乞讨生活无着的残疾人，给予及时救助和妥善安置；将符合条件的城乡贫困残疾人纳入医疗救助范围，逐步提高救助标准；对贫困残疾人实施康复救助。

将住房困难的低收入残疾人家庭纳入城市住房保障和城乡住房救助制度。城市保障性住房、农村危房改造计划等优先安排符合条件的困难残疾人家庭。对符合城市廉租住房保障条件的残疾人家庭做到应保尽保，并优先安排实物配租廉租住房。将农村贫困残疾人家庭优先纳入住房补助范围，整合资源加快实施农村贫困残疾人家庭危房改造项目。

全面实施残疾学生免费义务教育，普通高校全日制本专科在校生中残疾人家庭子女及家庭经济困难的残疾学生和中等职业学校一、二年级在校生中残疾学生要全部享受国家助学金；在特殊教育学校职业高中班就读的残疾学生也应享受国家助学金；逐步实行残疾人免费接受中等职业教育。

（二）落实残疾人社会保险补贴和各项待遇。对符合条件的贫困残疾人参加社会保险按规定给予政府补贴。鼓励城镇残疾职工按规定参加基本养老、医疗、工伤、失业、生育保险。按规定落实残疾人相关社会保险补贴和城镇贫困残疾人个体户缴纳基本养老保险费补贴政策，落实贫困残疾人参加城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗以及农村重度残疾人参加新型农村社会养老保险个人缴费部分的政府补贴。对各类企业招用符合条件的残疾就业困难人员，按规定给予基本养老保险、基本医疗保险和失业保险补贴；支持符合条件的企业为残疾职工办理补充养老保险和补充医疗保险。逐步将符合规定的残疾人康复医疗项目纳入基本医疗保险支付范围，稳步提高待遇水平；逐步增加工伤保险职业康复项目。

（三）着力提高残疾人社会福利水平。逐步提高对低收入残疾人生活救助水平；有条件的地方对重度残疾人适配基本型辅助器具、残疾人家居环境无障碍建设和改造、日间照料、护理、居家服务给予政府补贴。将所有符合条件的残疾人纳入供养范围，改善供养条件，提高供养水平。实施养育、康复、教育、就业、住房相配套的孤残儿童综合性福利政策；支持对0-6岁残疾儿童免费实施抢救性康复。改善精神病人福利机构基础设施条件。落实残疾人个人所得税减免政策。对无民事行为能力或者限制民事行为能力的残疾人实行财产信托等保护措施。做好伤病残军人等的优抚安置工作。

三、加强残疾人服务体系建设，提高为残疾人服务的能力和水平

加强残疾人服务体系规划和制度建设，有效整合各方资源，统筹发展残疾人康复、教育、就业、扶贫、托养、无障碍、文化体育、维权等专项服务，不断扩大残疾人服务覆盖面。制定、完善残疾人服务机构建设、服务、技术和绩效考核标准，完善行业管理制度和评价机制，推进残疾人服务体系的规范化和专业化，全面提高为残疾人服务的能力和水平。

（一）完善社会化康复服务网络，逐步实现残疾人人人享有康复服务。以专业康复机构为骨干、社区为基础、家庭为依托，发挥医疗机构、城市社区卫生服务中心、村卫生室、特教机构、残疾人集中就业单位、残疾人福利机构等的作用，形成社会化的残疾人康复服务体系，全面开展康复医疗、功能训练、辅助器具适配、心理辅导、康复转介、残疾预防、知识普及和咨询等康复服务。

加强省、市、县三级专业康复机构的建设，省、市级专业康复机构要建设成为当地残疾人康复工作的示范窗口、技术资源中心和人才培养基地，县级康复机构要开展残疾人需要的康复服务和社区康复指导。未建立专业康复机构的县的残疾人综合服务机构要充实康复服务功能，提高服务能力，发挥对城乡社区康复的辐射带动作用。大力开展社区康复，城市社区卫生服务中心、乡镇卫生院要根据康复服务需求设立康复室，开展康复训练、家庭病床、转诊随访、亲属培训和健康教育等服务。有条件的二级以上综合医院设立康复医学科室，开展康复治疗与训练、人员培训、技术指导、临床研究等工作。制定完善聋儿语训、脑瘫、智力残疾、孤独症儿童康复训练、辅助器具适配等方面的专业康复机构建设标准和康复技术标准，推进康复机构规范化建设，提高康复服务的针对性和有效性。

（二）完善残疾人教育服务体系，不断提高残疾人受教育水平。贯彻落实《残疾人教育条例》，完善以特殊教育学校为骨干、随班就读和特教班为主体的残疾儿童少年义务教育体系；将随班就读工作纳入教师绩效工资考核内容，建立完善残疾儿童少年随班就读支持保障体系。以社区教育、送教上门等多种形式对重度肢体残疾、重度智力残疾、孤独症、脑瘫和多重残疾儿童少年等实施义务教育；有条件的地方可以举办专门招收重度残疾儿童少年的康复教育学校。依托各类残疾儿童康复机构、福利机构和学前教育机构开展学前残疾儿童早期干预、早期教育和康复，做好残疾儿童接受义务教育的转移衔接服务。依托各类教育培训、文化服务和残疾人集中就业机构，大力扫除残疾人青壮年文盲。

加快发展以职业教育为主的高级中等以上教育。有条件的设区的市和特殊教育学校举办残疾人高中阶段教育。加强残疾人中等职业学校和高等特殊教育学院（专业）建设，拓宽专业设置，扩大招生规模，提高办学质量。推动特殊教育学校和职业学校联合办学，促进职业教育培训实训基地等资源共享。鼓励各级各类特殊教育学校（院）、职业学校及其他教育培训机构开展多层次残疾人职业教育培训，建立残疾人职业培训补贴与培训质量、一次性就业率相衔接的机制。

合理配置特殊教育资源，加强特殊教育研究，加强特殊教育师资力量培训，加快特殊教育信息化建设，推进特殊教育课程改革和创新，不断提高特殊教育的质量和水平。加强特殊教育学校规划和建设，改善办学条件。充分发挥特殊教育学校在残疾儿童少年随班就读、社区教育、家长培训、选派巡回教师等工作中的作用。

（三）建立健全残疾人就业服务网络，促进残疾人稳定就业。贯彻《残疾人就业条例》，落实残疾人按比例就业、安置残疾人单位税收优惠、残疾人个体就业扶持、政府优先采购集中使用残疾人的用人单位的产品或服务等残疾人就业促进和保护政策，完善残疾人就业保障金征收使用管理等政策。政府开发的公益性岗位要按规定安置符合条件的残疾人；用人单位招用残疾人职工，应当依法与其签订劳动合同或服务协议，提供适合其身体状况的劳动条件和劳动保护，在晋职、晋级、评定职称、报酬、社会保险、生活福利等方面不得歧视残疾人。妥善解决残疾人劳动争议，依法维护残疾人劳动就业权利，切实保障残疾人享有平等就业机会。

残疾人就业服务机构是公共就业服务机构的重要组成部分。加强省、市、县三级残疾人就业服务机构的建设，将其纳入公共就业服务体系统筹管理，在人力资源社会保障部门指导和委托下，综合管理残疾人劳动就业工作，为用人单位提供就业信息发布等支持性服务，为残疾人提供职业指导、职业介绍、职业适应评估、就业和失业登记等就业服务；开展盲人按摩管理指导和服务工作；引导、支持智力、精神和重度肢体残疾人辅助性就业。加强残疾人职业技能鉴定工作。开展统一服务对象、统一业务流程、统一机构标识、统一人员标准和统一服务准则的残疾人就业服务机构规范化建设。公共就业服务机构设立残疾人服务窗口和服务项目，免费为残疾人提供就业服务和就业援助。人力资源市场信息网络将残疾人就业信息纳入其中，实现资源共享。

（四）加强农村残疾人扶贫服务，促进残疾人脱贫。政府有关部门要将农村贫困残疾人作为扶贫开发重点对象予以扶持，农村金融机构要向残疾人提供方便可及的金融服务，农民专业合作社、农业农村各种社会化服务组织等要加强对残疾人的帮扶。充分发挥县乡两级残疾人服务社的作用，依托政府有关部门、农村金融机构和农民专业合作社、农业农村各种社会化服务组织等，扶持农村残疾人从事种植业、养殖业、手工业、家庭副业等多种形式的生产劳动，提供产前、产中、产后配套服务，帮助农村残疾人获得扶贫贴息贷款，保障农村残疾人充分享受各项惠农政策和社会保障政策，推动残疾人扶贫开发政策与各项社会保障政策的有效衔接。

（五）健全残疾人托养服务体系，大力发展居家助残服务。建立健全以省级或省会城市托养服务机构为示范、设区的市和有条件的县托养服务机构为骨干、乡镇（街道）和社区日间照料服务为主体、居家安养服务为基础的残疾人托养服务体系，为精神、智力残疾人和其他各类重度残疾人提供生活照料、职业康复、辅助性就业和工疗、农疗、文化体育、心理疏导、娱乐等服务。省级托养服务机构负责全省托养工作的服务示范、业务指导和培训；设区的市和县级托养服务机构为残疾人提供基本和急需的托养服务，对日间照料和居家安养服务进行指导。乡镇（街道）、社区依托社区服务设施、福利机构开展日间照料等服务，以多种形式支持残疾人居家安养。实施好“阳光家园”计划。

（六）加快推进无障碍建设，方便残疾人生活。加强无障碍设施建设和管理，提高无障碍设施建设质量。住房城乡建设部门修订完善无障碍相关标准、规范，加快推进城市道路、公共建筑、居住建筑、居住区、公园绿地无障碍设施建设和改造。教育、民政、铁道、交通运输、残联等部门制定完善特殊教育学校、福利机构、残疾人综合服务设施、铁路旅客车站、码头、城市交通设施、民用机场旅客航站区等行业无障碍标准并监督实施。公共交通逐步完善无障碍设备。

推进信息和交流无障碍建设，提高全社会无障碍意识。有关部门要将信息交流无障碍纳入信息化建设规划，制定信息无障碍技术标准，推进互联网和手机、电脑等信息无障碍实用技术和产品研发。政府政务信息公开要采取信息无障碍措施，公共服务机构要提供语音、文字提示、盲文、手语等无障碍服务。图书和声像资源数字化建设要实现信息无障碍。

（七）发展残疾人文化体育服务，丰富残疾人精神文化生活。鼓励残疾人广泛参与基层文化体育活动，特殊教育学校、残疾人专门协会、社区残疾人组织要积极开展残疾人群众性文化体育活动，文化信息资源共享、流动舞台车、全民健身等政府重点文化体育工程要有为残疾人服务的内容。加强各级残疾人文化艺术组织和团体建设，鼓励残疾人参与文化艺术创作。

图书馆、博物馆、体育场馆、群众艺术馆、文化馆和乡镇综合文化站、社区文化中心（街道文化站）等公共文化体育设施免费向残疾人开放，并为残疾人参加文化体育活动提供便利；有条件的公共图书馆设立盲文和盲人有声读物阅览室。加强盲文出版和文化资讯建设，加大对盲文、盲人有声读物、残疾人题材的图书、音像制品出版等的扶持力度。各地电台、电视台积极创造条件，开设残疾人专题节目和手语节目，影视作品和节目要加配字幕。

（八）健全残疾人法律服务体系，维护残疾人合法权益。建立以各级司法行政部门、法律援助机构提供的法律服务和法律援助为主导，以有关部门、残联、社会力量等提供的法律救助为补充的残疾人法律救助体系。建立各级残疾人法律救助工作协调机制，充分发挥县级以上残联残疾人法律救助工作站的作用，鼓励和扶持民间组织、高等院校等通过多种形式为残疾人提供法律救助服务。进一步完善残疾人信访工作机制，畅通信访渠道，健全信访事项督查督办与突发群体性事件应急处置机制。将《中华人民共和国残疾人保障法》等法律法规纳入国家普法规划，不断增强全社会维护残疾人权益的意识。

建设残疾人口基础信息管理系统和残疾人社会保障与服务信息管理平台，实现其与社会保障和公共服务管理信息平台数据交换和资源共享。加强残疾人社会保障和服务的统计工作，开展残疾人基本状况动态监测和调查。新建、扩建、改建一批骨干服务设施，使残疾人服务设施布局合理、条件改善、服务能力增强。

四、建立完善残疾人社会保障体系和服务体系建设的体制机制

（一）加强组织领导。地方各级政府要把残疾人“两个体系”建设纳入本地国民经济和社会发展总体规划、相关专项规划和年度计划，各有关部门和单位要将残疾人“两个体系”建设列入职责范围和目标管理，各级政府残疾人工作委员会要加强统筹协调和监督检查，城乡基层组织要发挥在残疾人“两个体系”建设中的基础性作用，将残疾人社会保障和服务列入社区建设规划，抓好各项政策措施的落实，确保取得实效。西部地区要突出重点，优先解决残疾人的基本生活、就学、就医等迫切需求；中部地区要加快发展，缩小残疾人社会保障和服务与社会平均水平的差距；东部地区要全面建设，努力实现保障和服务的能力、水平与残疾人的需求相适应，率先实现残疾人社会保障和服务的制度化、专业化和标准化。要按照城乡一体化要求，完善农村残疾人保障制度和服务设施，加快推进城乡残疾人社会保障一体化和服务均等化。

（二）完善政策法规。建立稳定的经费保障机制，残疾人社会保障和公共服务等经费通过各级财政预算安排、社会捐助及个人与单位负担等多渠道筹集，其中财政投入随着国民经济发展和财政收入增长逐步增加；加大彩票公益金对残疾人“两个体系”建设的支持力度。将残疾人康复、教育、就业、托养、文化体育、综合服务等专业服务设施建设纳入城乡公益性建设项目，在立项、规划和建设用地等方面优先安排，加大投入，重点扶持，并向中西部地区和农村地区倾斜。鼓励各类民间组织、企业、个人和社会资本参与发展残疾人服务业，在资金、场地、人才等方面予以扶持。大力发展残疾人慈善事业。

加快残疾人康复、教育、就业、托养、文化体育、社会工作等专门人才培养，将其纳入国家教育和人才培养计划，鼓励高等学校开设相关课程。按照国家有关规定落实对为残疾人服务的工作人员的工资待遇倾斜政策。通过国家科技支撑计划、自然科学基金、哲学社会科学基金等渠道，支持、鼓励高等院校、科研院所、企事业单位研究开发、推广应用为残疾人服务的辅助技术和产品。制定政策鼓励扶持辅助器具等相关产业发展。

研究制定无障碍建设条例、残疾预防和残疾人康复条例和残疾人社会福利、特殊劳动权益及就业保护规定，制定国家残疾人分类分级标准及配套措施，修订《残疾人教育条例》。

（三）加强宣传引导。调动各种宣传资源，运用各种宣传方式，大力宣传党中央、国务院对促进残疾人事业的高度重视，宣传加快推进残疾人“两个体系”建设的重要意义、政策措施、先进典型和新经验、新成效，营造良好的舆论氛围。大力弘扬人道主义思想和中华民族传统美德，开展形式多样的扶残助残活动，建立稳定的志愿者队伍，培育良好的社会风尚。

（四）发挥残疾人组织作用。各级残联受政府委托，承办和管理残疾人康复、就业、职业教育、托养等服务项目，做好残疾评估、鉴定和制发第二代残疾人证工作，掌握残疾人社会保障和服务的基本情况和基础数据，积极向政府反映残疾人的特殊困难和需求，协助政府做好有关政策法规、规划的制定和行业管理工作。发挥残疾人专门协会的代表、服务、维权职能。乡镇（街道）、社区（村）残疾人组织和残疾人协会专职委员要深入开展调查摸底工作，建立残疾人需求与保障档案，做好残疾人需求分析和转介服务，促进各项社会保障和服务措施的落实。

xiaobaihe

哎，我也是南京的

何子

为帅妈加油。

张雁

帅妈真帅，加油啊。努力就会有收获。人在干天在看呢

帅的妈

太激动了。“河蟹”，哎！憋死人啦。
先来这儿！
今天，残联的一位大姐给我打电话。去年我让同事的老爸提到区两会的提案，引起这位大姐的重视。我们聊得很投机呢。
期待有了她的帮助，能真正为本地的小星星做些事情。

仰望山林

　　niwei6871 说的没错，希希的补助已经批下来了，每月３３０，在居委会领取，因为残联没有挨家挨户地去走访，所以你能否享受到这丁点儿的补助，一定要自己去咨询的，南京的家长，如果你孩子残疾证上面的伤残等级是一级或者二级，一定要去领取．

帅的妈

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

帅妈，和报纸的人再接触接触吧，电视人很懒的，通常是报纸杂志报道过了他们用现成的素材拍。
另外很多家长是通过关系找内部管事的人才能做成。小兵有时真是做不了主，只能同情。

张雁，真的十分感谢，您一直关注这件事。
我们久居一隅，样子傻，脑子笨，上哪儿找报纸啊？
我倒是给报纸的“社会新闻”版块的邮箱发了信息，但几天下来，一丁点儿回音也没有哇。
内部？更加地尴尬，大家跟我的经历、阅历与圈子都差不多，问了许多人。甚至同学的QQ群里有人说：咱的同学要干一件费力不讨好但非常有意义的事儿，请大家帮忙找人，找线索。有钱的出钱，有力的出力，有色的出色。哈哈，荤了些，但光有玩笑，没有线索。

帅的妈

下面引用由[U]ljk[/U]发表的内容：

  今年两会期间路北区残联副理事长曾要我写一份关于孤独症儿童现状的提案，但直到现在也没有消息。我也曾经给路北妇联主席一份也没有了下文，据说领导现在主要关注点是经济发展。
我在唐山从事孤独症儿童康复工...

44楼朋友，我猜您是思达教育的刘老师。刚才翻看了一下，原来您曾有那么多的帖子是关于宣传唐山的孤独症教育的，还有“集合”家长的。
十分感谢。
我们很熟悉了，今天我去了思达教育，跟闫老师交流了一下，她也觉得有些心力交瘁，自己十分关注这项事业，但是专业知识和管理才能在家长们的懒惰与斤斤计较中、不理解中并没有发挥到极至。我听了心里也很不是滋味。如在北京的机构，老师经常会“批评”家长的（就像我们的冯版这样的直率，呵呵），但是家长都十分喜欢老师感激老师，老师有“怒其不争”的感觉，有时家长在辅助孩子时出现问题，老师太着急，尤其是曾经提醒过的、讲过的问题。因为大家有一个共同的目的，就是为了孩子的成长。说实在的，也许是乡下人的关系吧，我对咱们唐山的城里人的素质并不敢恭维。我在回来的时候看了一下正在陪孩子训练的家长，真的，个别家长就是像去当“上帝”的，对孩子的辅助有问题，自己的语气语调也有问题。那感觉，真不舒服。
我也在机构中看了几眼，有的孩子确实挺厉害呢。老师的专业也不错。只是咱们的场地实在太有限了。
与刘老师和闫老师多次接触，心中真有说不出的感动。可能因为咱们这里的人文环境真的有问题吧。
你们心中那一份崇高的责任感、那份纯粹的爱心，开始我是惊讶的，是我见过的城里人中很少有的。你们的工业那么扎实和富有创意，你们搞的任何一次活动，都凝聚了无数的心血。但是，每一步又走得这样的辛苦！你们的每一份工作都让我感到了支持的力量与温暖的感动。代表唐山所有的乡下人和城里人，感谢您。
受网友的启发，我决定把这个东西修改得短小些，投到市长信箱。

张雁

帅妈，和报纸的人再接触接触吧，电视人很懒的，通常是报纸杂志报道过了他们用现成的素材拍。
另外很多家长是通过关系找内部管事的人才能做成。小兵有时真是做不了主，只能同情。

ljk

  今年两会期间路北区残联副理事长曾要我写一份关于孤独症儿童现状的提案，但直到现在也没有消息。我也曾经给路北妇联主席一份也没有了下文，据说领导现在主要关注点是经济发展。
我在唐山从事孤独症儿童康复工作3年多，政府没有任何的投入，要想得到政府的帮助尤其是在唐山是一个很艰难的过程。但是我感觉唐山人这几年正在逐渐接收特殊儿童，了解这个群体的人越来越多，参与的志愿者越来越多而且今年的活动也有企业赞助了虽然不多但是个好的开始。
  所以，我相信唐山的人文环境会一天天好起来的，特殊儿童家长的权益会得到应有的保证，但这需要大家坚持走下去。

帅的妈

一个老乡说，她的孩子十五岁了，她们曾经费过百般周折去为孩子争取权益，但是在一种不公正的社会环境中，人家连理都不会理你。那种辛酸的经历，真的可以把人打击得不愿再“起来”，让人心寒。

被网友们亲切地称为“史上最强的爷爷”的斌斌爷爷都这么大岁数了，还在不断地努力，说实在的，他老人家都快七十了，即使把这件事办成了，对他老人家自己、对他家已经十几岁的斌斌会有什么利益呢？但他说，日本之所以能有这么好的福利，除跟国家的实力有关，还跟家长与热心人士的半个世纪的不懈努力有关。
所以，要硬着头皮撑下去。

帅的妈

电视台的工作人员给我回了电话，很是失望，他们捕捉的是新闻要素的

帅的妈

这个建议中我引用了许多网友提供的现成资料，感谢。
但我终于走出了自卑，敢用如此笨拙的手写出来。请大家鼓励我。
诚心期待大家的指教。

帅的妈

帖上我写的草稿,请各位指教.。尤其是本人非常不善于“煽情”，怕这么干巴的文字打动不了人家哩。请大家帮忙。

关于“重视儿童孤独症，共建和谐幸福之都”的建议
唐山市人民代表大会及常务委员会、唐山市政府及相关部门：
     我们是唐山市孤独症患儿的家长，强烈呼吁人大和市政府及相关部门关注孤独症这一特殊的残障群体，希望能在本次人大立法计划中对孤独症儿童的教育、医疗、养护和社会救助方面给予立法保障。
     我们家长们这一代，一般是七十年代末和八十年代初的年轻人，我们许多人是唐山大地震的幸存者，成长在一个充满温情的城市，有那么多人的关怀，并且能见证新唐山一步一步的崛起和飞速发民的时候 ，真是一种幸运。三十多年来，对政府、对社会怀着深深的感恩之情。
而当我们有足够的能力走上一个个重要的工作岗位准备用真心和才情回报社会的时候，我们却遇到了人生中最大的困难――我们的孩子患有孤独症。中国孤独症领域权威人士、北京大学第六医院杨晓玲教授说：“一个家庭如果有了一个孤独症的孩子，这个家庭便陷入报更大的孤独。”因为，从此以后，我们的个人爱好、生活交际、事业乃至人生的航向都要因这个特殊的孩子而改变。为了让孩子能够从自我的狭小世界走出来，能够回归主流社会，能够与我们正常人共享社会的和谐与美好，高额的训练费用让许多家长不堪重负，甚至有多少家长经不起打击与孩子走上了同归于尽的道路，有的家长精神崩溃，有的不负责任地走开。
为了让我们受自闭障碍的可怜孩子走向社会，很多家长被迫放弃了工作岗位，带着孩子在训练机构和正常学校之间辗转奔波。儿童孤独症在我国的发病率近年来直线上升，据不完全统计，我国已有至少一百八十万自闭症患儿。2005年国内统计的孤独症的患病率约为1/150，根据这个数字来推算，在我们唐山市至少约有9500名闭症儿童及少年。这是一个多么庞大的弱势群体！我们迫切希望政府和社会关注我们这近万个在希望和绝望中徘徊的家庭，为我们的孩子从自闭困境中破茧而出创造一些条件。
一、情况介绍：
“孤独症”，在我国又称“自闭症”， 是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同于弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因，因而也就无法对症治疗。
自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。
实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10% 的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。有的孩子可能会上完大学或成为某一领域的专才。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失，是无法用语言和数字来描述的。
三、国内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，且大多数是民间组织，费用较高，一般每月在2000-7000元。加上房租、生活费，每月要有5000-10000元的开支。以我们唐山市的工资水平来看，许多家长的收入在1000-2000元，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥，而他们在有些方面确有让人刮目相看的“才华”。有人说，聋儿丢失的听力，盲童丢失的视力，而孤独症的孩子丢失的是灵魂！
为了孩子，我们不懈地努力，但毕竟个人的力量是有限的，如果没有整个社会的关注，没有制度的保障，孩子们将来的命运是不容乐观的。由于适合自闭症儿童的教育机构紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快，如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施，终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能重视自闭症（ 孤独症）的康复和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
四、几点建议：
（一）建议市人大在国家将孤独症列入残疾范围之内的基础上，制定保护孤独症儿童权益的地方性相关法规。
我们渴望人大、政府真正重视“自闭症”这一特殊人群。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海、北京、南京、成都、深圳等地也制定了相关地方性规章。
同时建议将孤独症儿童的义务教育提前至三周岁。
（二）迫切希望建立市级精神障碍儿童康复教育研究中心及训练机构。
建议建立全市的政府支持的专项基金会，作为研究孤独症的科研基金。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收特殊儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。希望政府关注孤独症康复研究及孤独症儿童的早期康复教育事业。时间不等人！孤独症儿童的最佳康复训练时期是7岁之前。也就是学龄前，如果错过了这个黄金时期，他们的后果将不堪设想。但是，我市对于孤独症儿童的康复训练事业进步较晚，机构较小，目前，在我市只有“思达教育”及几家小型的民办机构，根本无法满足如此之众的孩子训练的需要。而有些民办机构还不够专业不够正规，所以，我们本市的家长和孩子们就在一条颠沛流离的道路上挣扎着。加之训练费用高昂，许多家庭入不敷出，经济出现巨大困难。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
我们曾于2008年9月到河北省残联康复指导中心参观，发现国家对于上述肢残、聋哑等残疾等有相应的福利，或是提供康复器械或是进行免费训练，而孤独症这一领域还是一块“真空地带”。
建议我市建立专业的孤独症儿童康复机构，让我们的家长和孩子们结束颠沛流离的生活，在家门口就可以进行专业的康复训练，一来可以减轻经济负担，二来可以减轻生活和思想的压力，第三也可以推行“机构训练+家庭训练”或“机构训练+幼儿园整合教育”的有效教育方式。
（三）建立孤独症儿童家庭的经济扶助政策。对于很多家庭尤其是低收入的家庭来说，训练费用成为家长非常忧愁的一件事情。对于孤独症儿童家庭的经济援助形式，最有效的就是直接将资金补贴到家庭。国内许多地区为了缓解家长的巨大压力，为孤独症儿童提供“最低生活保障”或补助，如自二○○八年七月一日开始执行的《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》让南京市的孤独症儿童家庭每月领到了350元的补贴。“无固定收入重残人员生活救助”是针对孩子本人的，不管父母有没有收入，都可以领到。即将于2009年1月1日起执行的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》也让每个孤独症儿童每月可以领到700元的补助。
有的省市的地方性法规还规定，在指定训练机构进行康复训练，可以减免可报销一部分费用。这些规定让孤独症儿童的家长们在艰难前行时看到了许多的光明，给他们增加了巨大的勇气。
孤独症儿童的训练费用是用做康复治疗的，同时建议在合作医疗方面，将孤独症儿童训练费作为医保项目，这样就能保障所有的儿童平等的享受福利，就更加能减轻家庭的负担，避免悲剧的发生。
（四）加强自闭症教学资源建设，完善自闭儿童入园及义务教育阶段随班就读的教育体制。
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。对此，国务院及相关部门在《中国残疾人事业五年工作纲要》1988-1992及1991-1995、《关于发展特殊教育的若干意见》1989年、《残疾人教育条例》1994年、《关于开展残疾儿童随班就读工作的试行办法》1994年中都有明文规定。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
令人欣慰的是，近年来自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会。北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地纷纷建设自闭儿童养护中心。在北京，已经通过立法，建立起精神障碍儿童的立体式教育体系，他们还投入资金和技术力量，建立了108间资源教室，配备108名资源教师。2008年试点推出18所条件优秀的市级幼儿园必须接受孤独症儿童，包括北大幼儿园。这些城市首先提倡特殊儿童在普通学校的融入式教育，使轻度精神障碍儿童特别是轻度自闭儿童，可以获得受到特别关注的普通教育，同时在有条件的普通学校还建立了专门针对这些儿童的特殊班级，从事专门教育的特殊学校也已建立，使得轻度精神障碍儿童能够和正常儿童以及盲童、聋哑儿等残疾儿童一样，获得义务教育的机会。
自闭症幼儿入园的问题也十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园，势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会性影响，最终影响他们的康复前景。
为了能在普通幼儿园和普通小学中面向孤独症儿童推行随班就读，我们家长首先希望由教育部门把高功能孤独症儿童列为随班就读的试验对象，结合成功康复的个案，形成科学的教学模式和健全的教育监管奖励机制，并在各地逐步试验推广。另外，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
　　但目前由于对此类疾病的认识相对滞后，训练干预体系极不完善，最突出的问题是对小学阶段儿童的教育远没有受到重视，处于学龄的患儿入学困难。绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，本来有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，所开设课程与他们的智力水平相差甚远，失去了回归主流社会的机会。有些孩子只好在家单独看护，失去了受教育的机会，生存状况不容乐观。
一个和谐文明的社会，必须保障残障儿童的受教育权。事关数千孩子受教育的权利，事关数万家庭的幸福，尤其是在我们唐山市这样一个“最具幸福感”城市，更要加强研究，推广先进城市的经验，加强对精神障碍儿童教育的研究，建立建全特殊儿童的教育体制，体现建设和谐社会的宗旨。
（五）建立孤独症少年养护教育体系及职业培训体系。
如果错过了最佳干预期，那些少年将来会怎样？他们中许多的青少年都待在家里，或待在精神病院中，给社会和家庭增加了不少的负担。在西方一些发达国家及日本，社区的养护制度已经比较完善。目前，北京星星雨教育研究所，也借鉴德国、美国和日本的成功经验，进行少年养护教育的实验与探索。初步的效果证明，这种养护教育成果十分显著。建议在我市也开展类似的教育研究。同时，可利用目前已有的特殊教育培训师资，为孤独症青少年进行简单的职业技术培训，让他们掌握简单的技能，能够自立，不再用别人照料，也像正常人一样以自己的劳动成果养活自己，并为社会服务。
同在一片蓝天下，我们的天空却是如此的阴暗，生活在最具幸福感的唐山市，是我们的幸运，我们希望，数万家庭的痛苦能够引起人大、市政府及相关部门的高度重视，在立法方面、在办事效率方面能够有实质性的进展， 只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我市的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路，与我们共享这个美好城市的幸福与和谐。
感谢您倾听我们的声音，感谢您为我们的开辟一条通向光明的路！

渴求帮助的唐山市孤独症儿童家长

帅的妈

把汶汶妈发给我的关于我们河北省邯郸市的相关办法贴在这里。
邯郸市智力和精神残疾人托养服务补贴暂行办法

          第一条  根据《河北省人民政府办公厅〈转发关于开展智力和精神残疾人托养服务工作意见的通知〉》办字〔2008〕13号文件精神，为了进一步贯彻落实《河北省开展智力和精神残疾人托养服务工作的意见》，充分利用社会资源，积极开展托养服务工作。结合本市实际，制定本暂行办法。
          第二条  市级托养服务机构由市残联认定，经审查邯郸市安康精神病医院暂定为市级托养服务机构。
          第三条  暂行办法适用于本市行政区域内户口而且在就业年龄段（男18-60岁、女18-55岁）的智力、精神和重度残疾人。
          第四条  入托条件，持有《残疾人证》、《居民身份证》符合就业年龄、病情基本稳定、无传染疾病、自愿申请入托并有一定经济承担能力的智力、精神和重度残疾人。
          第五条  残疾人托养服务补贴标准，每人每月补贴暂定300元，经费从市级残疾人就业保障金中列支。县（市、区）残联开展的残疾人托养服务补贴，由县（市、区）残联从县级残疾人就业保障金中列支。市级托养服务总人数一般控制在100名左右。具体名额分配由市残联向各县（市、区）残联下达。
          第六条  补贴时间，经邯郸市残疾人联合会确认符合托养条件的残疾人，从进住托养服务机构之日起计算时间，实施补贴。
          第七条  补贴办法，采取先交后补，不交不补的措施进行。即个人按托养服务机构规定费用先足额交纳，然后，由残联定期实施补贴。
          第八条  补贴领取，经本人申请，凭《残疾人证》、《居民身份证》原件和复印件，每年6月底到12月底前分两次，由托养服务机构集中到残联领取，分别发放。
          第九条  本暂行办法如与上级有关规定相抵触，以上级规定为准。
          第十条  县（市、区）级残联可参照执行。
          第十一条  本暂行办法由市残联负责解释。自2008年1月1日起执行。

帅的妈

看到两位南京的“风云”对话，真替他们感到高兴啊。毕竟，可以拿到一点点的补贴了。我今年暑期曾打了许多电话问我们当地的残联、民政等部门，他们的回复是：必须家庭是低保才会有可能给孩子办低保。
废话！孩子不是家庭的一员吗？还用你说家庭是特困家庭的给孩子低保！
近期听说我们河北的邯郸市也有了一些福利政策，但只是听说，还查不到任何的资料。
如果也像北京、南京这样，政策落实了多好。南京的家长还要争取，因为北京是每月700元呢。
共同努力，谢谢大家。

niwei6871

不客气，我是8月份办理，9月份钱领到手的。

仰望山林

谢谢你提供的信息，我说的情况是我今年年初咨询的，你说的等我有时间再去求证。如果属实希望南京其他的家长都去领你那份该领的钱。

niwei6871

而且不止100元，是每月330元。

niwei6871

仰望山林您好,我是29楼的，您的语气比较尖锐哦，“无固定收入重残人员生活救助”是针对孩子本人的，不管父母有没有收入，都可以领到，我和我爱人收入不低，我们也领到了，还补发了2700多元，从08年1月补起，可能您的残疾证还没有领到，所以您没有接到街道通知。建议您领到证以后到街道和社区去登记一下，然后街道才会通知您，我们就是社区主动通知我们办理的，到时如果社区不通知，您还可以凭这个文件去找有关部门，钱不在多少，孩子的权益我们一定要争取，另外江苏省范围内都有“无固定收入重残人员生活救助”，只是各地补助标准不同而已，我的一个亲戚家在兴化，他的孩子也领到了这个补助。不知您是哪个区的？我是秦淮区的。还有残疾等级必须是1、2级才行。