以琳自闭症论坛

标题: 我的仔仔，曾经的骄傲变成了星孩 [打印本页]

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-24 14:37
标题: 我的仔仔，曾经的骄傲变成了星孩
在医院得到孩子异常行为的事情有一个多月了。孩子是2013年5月出生的。国庆期间和孩子爸爸因为孩子有没有多动症或者自闭症的问题大吵了一架。相识十年，结婚五年，从未如此大动干戈过，别人的印象里我们一直是相敬如宾的模范夫妻。我坚持我的孩子没有问题，孩子爸爸坚持一定有问题，最终两个人平息怒气将孩子问题归结到外婆抚养三年过于宠溺的原因。在这里要向我的母亲说声抱歉，是我们的无能还将问题归结在您的身上。
其实我不是没感觉到孩子的问题，只是爸爸那个帽子太大了。自闭症！！！多么可怕的三个字，终身干预不能痊愈。什么样的疾病会无法痊愈，没有药吃，没有手术可以做。我不能相信爸爸说的，仿佛他说了我儿子就会沾染晦气。我上网查了患病征兆，很多都对不上，我暗自窃喜，我不会那么倒霉的。
因为幼儿园装修，今年上小班的仔仔延迟到了国庆后10.8号开学。那天我把他打扮的帅气逼人。是的，我儿子长得很帅，符合现在女性审美的冷系俊美。我曾经多么骄傲，自己长相普普通通，儿子如此俊美，这是上天给我最大的赏赐。一堆孩子里，他就那么扎眼，漂漂亮亮的。朋友同事们每每夸奖到，说我要做星妈了，有个可以做明星的儿子。现在想来讽刺，我真的可能做了星妈。可是此星妈非彼星妈！！
上学第一天我和他爸爸高高兴兴和普通家长一样送去上学。孩子还算不错，没有哭闹，拿到最喜欢的积木就去玩了，我和他招招手说妈妈上班去了下班接你。他也招招手说再见。到了放学，班主任单独留下了我。和我说孩子完全是失控，园长巡查第一天小班生活都被我儿子惊动。大声唱歌，四处奔跑，不听指令，爬高跳低，不吃饭，不睡觉，班主任委婉的说感觉有多动症或者自闭。那一刻我就被雷劈了一样，我开始思索孩子爸爸的话。
怕外婆多心，我选择外婆去日本旅游的那天预约了本市的康复科儿童医院。孩子爸爸逃避不去，我和闺蜜带着仔仔去了。诊室吵杂，我让排后号的人出去诊室，那家人不听，医生不管我也没办法。医生问我什么情况，我说孩子讲话说不好，会说但是很简单，话也比较少，有时候问话他会重复我的话。医生问，会转圈吗？我说偶尔有，但是他有晕眩感，转两圈就不动了，问我挑食吗？我说挑食。此时医生的电脑出故障，跳出故障提示对话框。儿子说：电脑坏了。医生来了兴趣说，为什么电脑坏了？儿子不理，依旧重复电脑坏了。医生感觉态度轻佻地和他的助理还是学生说，看，这孩子轻度自闭倾向！五雷轰顶，差点晕倒在诊室，若不是闺蜜搀扶，我不知道自己怎么走出去的。问诊五分钟左右医生就给了这样判断，要我预约评估。
   预约了儿童评估，我马不停蹄第二天寻找本市高昂的儿童私人心理医生。带着仔仔再次去心理医生那看，期望医生能推翻儿童医院的结论。心理医生和仔仔玩了会儿沙盘游戏。过程没看见，因为另一个医生把我叫出去谈话。约莫十来分钟，女医生委婉的告诉我，她擅长多动症，这孩子不像多动症，有点像谱系里面的亚系。至于哪个亚系他没办法判断，给了我本市另一个妇幼医院的心理科主任医生姓名，让我找这个医生看看，据说是本市心理科权威。其实女医生和我讲的完全没听懂，就听懂一句，她也觉得孩子是轻微自闭。第三天到了妇幼医院的心理科医生门诊。医生给我们做了儿童行为量表，分值24，医生说很低不够达标。这期间仔仔很活泼，到处东看看西瞅瞅，看见一个女大夫经过，向女大夫甜甜地叫了句阿姨。女大夫应声说了句，乖，这孩子好漂亮啊。这位大夫要我预约去做发育商测试。我等不了，问大夫按经验我孩子有问题吗？大夫沉默片刻说，在有和没有之间，就算有也是很轻的。我又一次掉入了黑洞。仔仔倒是高高兴兴，临走我提醒他要走了和爷爷说什么呢？他回头甜甜的说爷爷再见，招招手。
   后面托熟人把两家医院的测试预约时间都提前，结果是儿童医院评估是轻度高功能自闭，妇幼医院医生未确诊疑似发育迟缓，要我干预三个月后再来做测试。因为那天测试孩子闹觉情绪不好。我也失去了再找医院要答案的心情，因为每次去医院都是一次审判，我心窝的那颗心脏分分钟要爆了。我真想拿把刀戳自己的心窝，想试试到底是刀戳心窝痛还是我现在的心痛比较痛。我甚至上网查询怎么个死法比较干脆没痛苦。
我有宗教信仰，我想着我要是带着孩子死亡，孩子又被我害了不能投胎怎么办。我这妈妈怎么这么混蛋，生不能带他健康，死还要拉他下水不能投胎。怎么办？生不能生，死不能死，一辈子这么长怎么办？他的人生毁了，我的人生也毁了。
孩子爸爸自从知道三个医生结论之后，那个模范丈夫突然就不见了。每天唉声叹气或者训斥儿子。有一天要儿子数出来汽车有几个轮子，儿子不会数，手指头虽然模仿在点着但是完全没有正常的理解按顺序，他只是模仿爸爸点着轮胎，嘴巴报数：1,2,3,4,5,6,7……爸爸一把抓起他一只胳膊，身体悬空着要把他扔到门外去。我也被吓的不清，扑上去抢回孩子紧紧地搂着，哭着求他爸爸不要这样，不要这样，他不懂，他会好的。他爸爸也情绪失控大声说，他好不了了，一辈子都好不了了。再一次万箭穿心！一家三口都在哭泣……
从此这一个月，爸爸不再理我们母子了。医院确诊后我辞掉了还不错的工作，脱下了彪悍的职业女性外衣，开始全心带儿子。之前三年因为我们工作繁忙，孩子都是交给外婆24小时带着。我自责，是我没有带好孩子，以为努力工作给孩子创造以后物质环境就是全部，而忽视了他。至今我还是没明白孩子到底是自闭还是发育迟缓？因为他有语言有交流，但是却显得和同龄人语言幼稚，简单。他想分享他所喜欢的，但是他不会和同龄人一起玩耍。三年来我怎么就这么被动呢？只是以为他和他那位高才生父亲一样只是性格内向呢？孩子，妈妈欠你太多太多了。
我还是希望他能混迹在普通人里，做个差生也在所不辞。和幼儿园班主任谈了下，就说了发育迟缓，请老师对待小蜗牛一样给他宽容，没法控制又哭了。班主任说她能看到我给孩子做的，她其实很感动。学校开学典礼要求每个班出亲子节目，班级里家长没有人应答。只有班级里一个小能人自己上台完整地唱了一首《隐形的翅膀》还有就是我这个五音不全的母亲硬着头皮连夜背歌词，拉着仔仔走台排练。仔仔爱唱歌，但是属于自己想唱就唱，不会表演。我们唱了《我有一个家》，其实是我唱，仔仔会唱他不唱。好在还能那天跟着我完成动作走台。班级的小能人，台风正，吐字清晰，音调准确。这就是区别！他的父母表情如沐春风，他的爸爸说我在培养一个伟人。班主任表示理解，也希望我能理解不能太专顾一个孩子。我懂，我心里想着只求你别让我退学。因为孩子在幼儿园还是学了不少东西回来，我希望他有这样的外界刺激。
   曾经的骄傲变成了星孩，没人的时候还是躲在家里一天哭好几场，到了下课去接孩子洗把脸，要表情夸张，不断和儿子说话，送他去上个训课。康复这条路还在摸索，也没头绪。把中药/推拿/，各种学习群，各种资料书籍买了一通。但是不知道抓哪头起。群里11.22号某个家长晒了一张广州中山的邹小兵大夫开出的摘帽诊断书。大为鼓舞，我保存了照片，时不时看看，我要给自己打气。不管孩子爸爸能不能和我们走到最后，我都不能放开仔仔的手，妈妈要努力让你和普通人一样。如果真的不行，我也只能养你一辈子。在我无能为力的时候，我也要拉着你的手一起走。这是最坏的结局，妈妈相信不会成真的。你一定会好好的，好好的成为一个独立生活，有思想的社会人。

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-24 16:32
宝贝接到放学，老师依旧评论课堂上乱跑。这周批评依旧在，我都害怕看见老师了。上周老师还表扬守课堂纪律了，这周画风就突变呢？

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-24 20:55
我也疯了，就在五分钟前因为剥橘子不会剥，会剥了不会一瓣一瓣，囫囵地塞进嘴巴，又因为洗手玩水。我歇斯底里地把他堵在厕所摇晃他，问他为什么不听我的话，为什么不长耳朵，为什么一个晚上换两身衣服了还记不住……我知道我不对，我也控制不住了。我给自己甩了两个很响的巴掌让自己冷静。冷静完，他又适时喝汤把碗砸了。一地狼藉，我的弦又崩了。天堂和地狱只有一时间，从10月19日那天起，我就从天堂掉到了地狱。永远的阿鼻地狱，永无解脱。我失控地问仔仔，妈妈和你现在去跳河好不好？我狰狞的表情吓到了他，他抱着他的巧虎哭泣。我也哭，佛祖啊，为什么让我坠入地狱

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-25 14:44
妈妈说年三十预订了饭桌和小姨一家三代一起过年。要是去年我一定很高兴，可是现在我感觉我没脸见任何人，我的心门也关上了

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-27 05:33
周六个训，仔显示的很不安，时不时要看看门口的我在不在，时不时要找妈妈，时不时不如意就瘪嘴哭。老师专业很敏感，下课后问我这几天发生什么事了吗？孩子情绪怎么这么脆弱，之前没有的。我想一定是周四那天我的情绪不对影响了他。我怎么这么混蛋，这么个心理敏感脆弱的孩子，我还要刺激他？他比查出来的孩子情况都要好，他应该能进步走上轨道的，我做了什么？妈妈以后一定笑脸对着你。
下课回家也是看见爸爸幽怨的状况，索性我不看了。带仔仔去吃牛排。孩子双手协调性还是很差，不好一刀一叉来回配合吃牛排。我辅助教他。
回家后，无意进了爸爸房间看见满屋空酒瓶

作者: upredsun 时间: 2016-11-27 06:38
孩子多大了？先没必要这么着急。孩子也会慢慢成长的…

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-27 23:38

upredsun 发表于 2016-11-27 06:38
孩子多大了？先没必要这么着急。孩子也会慢慢成长的…

三岁半，新家长可能真的比较难接受。我再改进

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-27 23:43
这里做个树洞，自己每天记录下不错。
仔今天能很守规矩地剥橘子了，也能一瓣一瓣地慢条斯理地吃了，我真的由衷地高兴。今天听了感统专家讲座，好像仔仔问题全有，是否整体感统失调呢？他那么喜欢游泳，争取一周两次游泳，每天坚持给他按摩和感统训练。专家说轮滑也能促进前庭，买买买！正好自己也会滑，和孩子一起玩。

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-27 23:52
仔爸凌晨五点听见他小房间异响，早晨开门一看一片狼藉，他把孩子玩具收纳箱砸了。我自己自身心理也不好，我无法自己带着儿子康复还要顾着娃他爸抑郁，真的没法啊。再搞出个神经病我也没法活了。给公公发了微信，如果娃爸爸真的没办法接受孩子这个情况。总要有人生有人死，这条生路我给他。他能重新结婚生子，过人生。只求他给孩子经济补偿，有空来看看他，给他个爸爸喊喊。别对孩子有情绪，能让他感觉父爱就足够。我就选择还儿子的债，照顾这个小男人。公公哽咽了，说孩子这债一起还。怎么还？爷爷奶奶身体又不好，又不会教，孩子真的带成傻子了。

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-28 00:03
关于未来，最希望的是儿子能教成小石头一样彬彬有礼，有能力的知识分子社会人。这是我最想要看到的。要是真做不到，能否上完职高学个手艺，汽配维修也不错。娃喜欢汽车，天天修汽车他是否能快乐呢？能力要是再次点，娃今天喊着要吃冰淇淋，要去看冰淇淋车。也不错啊！什么时代冰淇淋应该都不会消失吧。买辆冰激凌车，娘俩涂鸦一番，我个老司机带孩子走街窜户卖冰淇淋也不错，说不定还能自驾游。他来做，我来卖，娃也能扮个可爱的圣诞老公公吸引小朋友。那也很不错，我还能卖个棉花糖，卖剩下给他吃，仔最爱吃甜的。如果仔能力最次，连冰淇淋也卖不了的话，我就带仔去山里买个房种种地，他还能开个拖拉机

作者: upredsun 时间: 2016-11-28 20:39
孩子还很小。慢慢来吧。随着年龄变大，会变好的。就拿我家孩子，虽然表达上和反应上还是比不过别人，但是他成绩真是越来越好，自己进步很大。我记得我儿子5岁的时候，真是啥也学不会。

作者: upredsun 时间: 2016-11-28 20:43
我们也痛苦过，彷徨过，孩子妈也抑郁症，一直想离婚。不过，都挺过来了。我们现在接受孩子的弱点。孩子自己也有优点，例如，口算，乘法啥的，三年级的孩子也算不过他，有家长认为我们学霸那，哈哈

作者: upredsun 时间: 2016-11-28 20:48
就拿点数来讲吧。我们5岁的时候，还数不明白那，哈哈

作者: tangyu2016 时间: 2016-11-29 14:39
我们也是今年十一期间开始发现问题的，你这种心理状态我特别理解，当时上班不跟任何人说话，坐在位子上就流眼泪。
我相信随着孩子的进步，你会慢慢调整过来，包括你老公。

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-30 10:05

tangyu2016 发表于 2016-11-29 14:39
我们也是今年十一期间开始发现问题的，你这种心理状态我特别理解，当时上班不跟任何人说话，坐在位子上就流 ...

我辞职了，每天还要哭几场，走路走着走着眼泪就掉下来

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-30 10:05

upredsun 发表于 2016-11-28 20:48
就拿点数来讲吧。我们5岁的时候，还数不明白那，哈哈

说5岁和6岁之间会有一个质的飞跃是吗？

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-30 10:11
兜里没钱了，去取款机取了钱。现在我都不敢看支付宝，银行卡余额是多少。做一个妈妈很难，做一个特殊孩子的妈妈更难，做一个特殊妈妈的伪单亲妈妈真是难上加难。手机四点没电了，带孩子去上个训，7点半回家，我想家里会不会人急着找我们，孩子爸爸会不会担心我们。回家只有我爸在楼道口等着我，给我送吃的。孩子爸爸据说出差了，我也不知道。如果我想不开带孩子走了，是不是要很久才会有人发现我们呢？冬天真冷啊！

作者: 嘎嘎 时间: 2016-11-30 11:08
今天是上海展会第一天，朋友圈以前的同行，同事都在晒图第一天情况。生活，工作都充满希望，我坐在家里看朋友圈，找老师，星圈妈妈们交流，觉得人生越来越无意义。儿子最近进步不大，我伤心，只有儿子睡着了，我才觉得儿子终于和正常人一样了。如果这是人生，我真想快进，结束这一段人生。人说苦尽甘来，我以为以前的我终于结束苦有回甘了，但是现在却越来越苦。大慈大悲观世音菩萨，求你讲所有的罪孽都降临在我身上，让我烂头烂脚烂身子都好。请您保佑我的儿子身体康健，心智正常，和普通孩子一样成长。他还小，路还长，千错万错都是我做妈妈的错。爸爸不喜欢他，出了社会别人更对他有眼光。求求你！

作者: upredsun 时间: 2016-11-30 13:51

嘎嘎发表于 2016-11-30 10:05
说5岁和6岁之间会有一个质的飞跃是吗？

我觉得我家孩子上二年级了，进步挺大的？

作者: upredsun 时间: 2016-11-30 13:53

嘎嘎发表于 2016-11-30 11:08
今天是上海展会第一天，朋友圈以前的同行，同事都在晒图第一天情况。生活，工作都充满希望，我坐在家里看朋 ...

真的理解你现在的状态。能帮你的只有你自己，调整心态吧。

作者: upredsun 时间: 2016-11-30 13:58
有轻度自闭症也没啥。我总觉得我儿子将来估计是那种呆呆的科学家的样子，哈哈

作者: 聪聪妈 时间: 2016-11-30 14:31
仔仔妈，很理解你的感受，前几个月我也是这样过来的。当时刚刚换工作，至今还因为当时心情太差心不在焉，搞得一个领导觉得我工作能力有问题。
很感谢论坛，当时有一个妈妈回我贴说了一句话“世上路千万条，我们来走走这条路”，和你共享。
我觉得作为一个星妈，我们得要放下面子，放下不切实际的憧憬，也放下那些康复之外的是是非非功名利禄。
咱们共勉吧。

作者: 我爱飞扬 时间: 2016-12-1 14:03
本帖最后由我爱飞扬于 2016-12-1 14:09 编辑

看你写的东西，感觉看到个自身问题就挺严重的妈妈。我都挺替你儿子担忧的，你这么燥郁的状态。

你儿子三岁半，按你描述的儿子的现状，你知道比多少孩子强么？你说你羡慕小石头，你知道小石头成长的血泪史么，希望你能有耐心看看方老师写的石头的成长记录，看看小石头小时候的状况是怎样的？看看方老师一路付出的，但石头现在成长成了让很多NT孩子家长都羡慕的小青年。

我儿子三岁两个月才开口说话，两岁多吧，我意识到他符合自闭症小小儿童的核心问题，充耳不闻视而不见，两岁半左右吧，儿童医院诊断疑似高功能自闭症。但他三岁多上幼儿园的情况，比你儿子远远不如。至少我儿子三岁半，剥桔子，还要一瓣瓣的，对他就是不可能完成的任务。更别说上幼儿园不听指令，到处跑了，这是常事吧……
到今天，我儿子16岁了。尽管这一路上磕磕碰碰，但他也正常完成了普小，初中的学业，现在公立高中上学，成绩还尚可，当然，作为核心的社交问题，仍旧没解决。他最好的预后，就是如同曾经帮他评估过的台湾陈达德医生说的那样：能完成大学学业，做合适他的工作，然后成为怏怏人群中显孤僻的那么一个人。如果能达到这样，我觉得，那是上天最大的恩赐。

是，自闭症是终身的，无药可医，但那并不等于，他们的人生就完了，谱系的孩子，同样可以有自己精彩的人生。这要看你怎么看待“人生”这个词。我们作为成年人，我们的心，是可以医治的。我们先要治好我们自己。你看大千世界里，有钱无钱，有成就无成就，所有的人，最后的结局都是一样的。所以意义这个东西，真的要看你怎么去想。在我看来，我不喜欢完美的东西，我觉得有缺陷的人生更加美妙。因为那里面会有我的奋斗，我的泪，我的笑。作为妈妈，我被孩子依赖的时间更长，被需要的感觉更强烈，我有着比别人更激烈存在着的痛并快乐着的人生！

深圳华为，大家都知道吧。里面的程序员工程师之类，来至谱系可不少。曾经华为的朋友开玩笑说，你如果在我们工业园里看到卷着半边裤腿，头发乱糟糟落满头皮屑，不修边幅，走路撞电线杆的理科男，那搞不好就和你儿子一个“系”的。所以，你看，就算按你的要求，人生也还有希望不是吗？

我是真的不明白，你家帅儿子这么轻微的情况，哪一点值得你想到去死了？

作者: 嘎嘎 时间: 2016-12-2 11:39
飞扬妈妈，谢谢你的话。主要是对儿子期望的落差太大，导致人疯狂。不知道怎么做，不知道他未来怎么办，不知道以后别人怎么看他，不知道离开我他是否能安好……想到无答案，就会陷入恐惧，陷入疯狂。现在我好很多了，我会好好保护我的儿子，因为他是我儿子，是上天赐给我的礼物

作者: 时空旅行者 时间: 2017-8-13 22:49
好久没来以琳，看你的贴子想哭，因为我们都经历过这个阶段。其实，你的仔仔，真的没有你以为的那么糟糕！我家大宝三岁半的时候，比仔仔还差。现在在普小，马上三年级了。上学期语文不小心考了个全班第一。虽然上学我们经历了别人惊讶-嫌弃-了解-接受的过程，我也的确付出很多。但，总算他还是在正常的人群里。
想起这里资深家长说的，大概意思是：孩子不是低功能，就不是世界末日；家长看开点，孩子并不是人生的全部，也不会是世界末日。
相信你的仔仔，他在成长，虽然比别的孩子慢，但他在长！给他时间，别狂躁焦虑的盯着他，就如花开，时间没到，你急死他也不会开。

作者: adazhong84 时间: 2017-9-20 15:50
不知仔仔现在怎样？说实话仔仔3岁半的时候比我们家4岁的时候表现好多了，仔仔妈应该有信心才对啊！关键是你要获得爸爸的支持。

作者: 嘎嘎 时间: 2017-9-22 18:31

时空旅行者发表于 2017-8-13 22:49
好久没来以琳，看你的贴子想哭，因为我们都经历过这个阶段。其实，你的仔仔，真的没有你以为的那么糟糕 ...

你家学习能力真不错啊

作者: 嘎嘎 时间: 2017-9-22 18:32

adazhong84 发表于 2017-9-20 15:50
不知仔仔现在怎样？说实话仔仔3岁半的时候比我们家4岁的时候表现好多了，仔仔妈应该有信心才对啊！关键是你 ...

上幼儿园还是坐不住。但眼神，应人，和人对话有进步

作者: xiaolingnan 时间: 2017-9-29 17:35
你家孩子比我们家小一个多月，不过你们比我们早发现一年。我家孩子刚发现不到一个月，刚确诊不到一周，感觉我的人生轨迹发生了颠覆，我已经哭过不知道多少次了，我的孩子也帅气、聪明、可爱，我从没想过他会是谱系。没有谱系的孩子，是没法真正理解这些父母的心情的，但是孩子最亲的是我们，未来能陪他、帮助他更多的也是我们，我们必须自己坚强起来！才能让孩子变得更好！

作者: 随安猴 时间: 2018-7-13 11:49
楼主一年没更新帖子了，不知道你家儿子还好不。浪迹以琳论坛不长，也加了不少家长群。总体感觉，自闭儿的妈妈们是积极的，强大的，像我这种婆婆妈妈到处查资料的爸爸简直是大熊猫一样珍稀。或许是人生观不同，我非常不理解那种看到儿子自闭就要放弃，或者直接甩给妻子的渣男们。我只想告诉那些星妈妈，是宝宝让你明白了，你找的其实是个渣男，早点远离他是好事。你失去了一个渣男而已，但你拥有了全身心投入的爱心，你至少还有个不离不弃的孩子。

作者: 会更好 时间: 2019-4-18 14:57
看了楼主的帖子，仿佛回到1年前的自己。曾经我也绝望过，这点比妈妈要差，但是父母是孩子的天，不管夫妻感情如何，既然有了这样的宝宝，父母要行动一致，这样宝宝才会变得越来越好。

作者: 涛涛的父亲 时间: 2020-5-24 00:19
仔仔妈妈呢！！你比我那位强多了！！挺住！！！

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