以琳自闭症论坛
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奔跑的小蜗牛
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作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-21 16:11
标题:
奔跑的小蜗牛
我家宝贝QQ，2011年12月31日出生。现在马上就2岁8个月了。
所有见到他的人都会说眼睛好大啊，看着就那么机灵。QQ一直是我的骄傲。
从怀孕到现在，我都精心准备着他的一切，我和老公都憧憬着他长大后的情景。
在孩子成长的过程中，我时不时的感觉到他有些不同：一岁前不留恋妈妈，2岁半之前不会说话，喜欢转东西，迷恋电扇……，在2岁前我曾怀疑过他有问题，也想过zb，去年年底还专门去医院看过，大夫信心十足的告诉我，孩子一切正常，只是他比较腼腆而已。我的心释然了。从此再也不往这方面想。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-21 16:19
标题:
re:今年上半年，老公心血来潮，非要把...
今年上半年，老公心血来潮，非要把孩子送幼儿园，说同事的孩子也不会说话，入园一个月就会了。我舍不得，但是理智最终战胜了情感，左挑右选后确定了幼儿园，正好赶上体验日，于是带孩子过去适应一下。
在那里，不到一个小时，我发现了孩子和同龄人的差异，马上孩子还出现了情绪问题。院长很有经验，委婉的告诉我带孩子去查查心理。我当时也没有多想，但是觉得检查是必须的。第三天是周一，我和老公带着孩子来到医院，一个小时后，大夫告诉我孩子的诊断结果。
当时我是蒙的，只是听说过这个病，没有了解过。稍后我上网查了资料才真正意识到问题的严重性。2014,6,9我终生难忘的日子。确诊后的一个月内，我们联系了机构，但是都需要排队。我每天以泪洗面，回想怀孕时哪里出错了？成产时哪里有问题？我不知道！
我曾经想过带着孩子自杀，也龌蹉的想过孩子会不会出现意外，当我看到孩子纯真的小脸时，我鄙视着自己，真的不配做一名母亲。
理智告诉我，我要整合身边的资源，以最快的速度找到干预的方法和途径。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-21 16:30
标题:
re:很幸运，我找到了当地做ZB症研究...
很幸运，我找到了当地做ZB症研究的机构，通过这里我可以得到专业的理论上的咨询，也找到了有经验的妈妈，她推荐我以琳，并给予我支持。
3周后，有个机构通知我可以给孩子安排语言训练。一个月后我参加了以琳的家长培训。在这里我找到了方向，意识到具体要干些什么。
孩子也在确诊后的2周后开始在做体验的幼儿园进行评估和康复训练。这是新开展的社区康复点，老师是普教老师，没有特教经验，我们遇到的第一个老师还好，孩子很喜欢他，训练也有效果，经常和我们沟通，也会安排让家长配合做练习。后来换了老师，完全不懂。无奈下我们放弃了这里。现在这家里做训练。我制定训练计划。我和爸爸教孩子。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-21 16:36
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re:说说孩子目前的情况，主要是为了提醒自己，...
说说孩子目前的情况，主要是为了提醒自己，为了对照孩子的变化。
1、孩子年龄：2岁8个月
2、认知：认识形状、颜色、常吃的水果、蔬菜、家具、常用的电器、一般的生活用品、数字1-10，能自己从1数到10，认识一半拼音和少部分英语字母、喜欢的玩具，一般的卡片配对（大卡、小卡、背景比较乱的卡）基本都没问题、以琳的颜色卡片基本都能配正确、生活中常出现的动作都知道（看电脑、洗手、喝水、理发、搭积木、刷牙、画画等），6种颜色不同但是形状相同的分类也没问题，4种相近物品分类也可以完成。
3、语言：发音和口型不太好，舌头不能向上、左、右动，能吹泡泡、喇叭、蜡烛。单音到三个音的词都能说出来（但是由于舌头或口型的问题，有些音都不对。不过孩子都能跟着仿说）。现在能说5个字的小短句（例如：我要玩积木；妈妈洗完了。就是字与字之间的间隔比正常孩子大一点点）。有主动性语言，看到想吃的东西或想玩的东西都主动说出来。在外面看到东西也能告诉大人（但都是孩子喜欢的：例如：叶子、花、蝴蝶、气球、电扇、扇子等）。渴了主动要水喝。
4、沟通：能和大人做简单的对话，主要还是大人问孩子答，例如：这是什么？这是什么颜色的？不能解释原因。不能回答假想性问题。喜欢玩捉迷藏、举高高、搭积木、推球，会主动要求家里人和他玩。能自己玩5分钟过家家游戏，喜欢骑三轮车。
5、社会性：见到陌生人躲避或害怕。与人有短暂的目光交流。到了陌生的环境需要适应一会才可以。自己玩，有时会关注一下别的孩子。
6、喜欢叶子、花、蝴蝶、电扇、空调、骑车。
7、在家里叫他70%都会答应，但是目光很少转过来。在外面将近50%能应答。
8、在大人的催促、辅导下能完成刷牙（大人给他刷），洗手，洗脸。--速度很慢，急死个人。最近不爱洗漱，让他洗脸他说不洗，让他擦手不说不擦……
9、大便会说：大便或者噢噢，现在一天大约有一两次能主动说小便，其他时候还需要大人催促。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-21 16:41
标题:
re:我是一个爱潜水的人，不论在哪里都...
我是一个爱潜水的人，不论在哪里都是喜欢潜着，最近看了几篇宝贝进步的帖子，突然觉得要把QQ的成长记录下来。
上面孩子的一些进步是确诊后这两个月出现的。不知道孩子以后的进度速度有没有这么大，不知道我的QQ能恢复到哪种程度，不论以后怎样，他始终都是我的宝贝。我知道这只小蜗牛在跟随着我们一同努力的成长，孩子的情况也让我对人生有了新的认识，准确的说孩子给我的教育更大，我也要伴随着孩子一起长大。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-21 16:44
标题:
re:下个月，就要把QQ送到一个有融合...
下个月，就要把QQ送到一个有融合的幼儿园。我心中很忐忑，舍不得但也没办法。在幼儿园他也是在ASD那边，不知道能否接触到正常孩子。不知道他能否适应那里的一切。我也知道那里的特教水平不高，我会努力与老师沟通，只是希望孩子能快乐。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-21 16:54
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re:2014.8.21 这两周QQ...
2014.8.21
这两周QQ肺炎，长这么大第一次输液。由于工作原因，老公和奶奶带他去的医院。我们一直揪着心，不知道会出什么状况。
据老公反应，孩子表现很好，扎针时竟然：哎呦，把护士都逗笑了。输液时简直就像度假，一会要吃梨、一会要喝水、一会要吃面包，还要玩TOM猫。生病这段时间，经常和我们对着干，让他穿衣服，说“不穿”；让他洗漱，他不洗；让他解小便他不解。生病的时候也不要求训练了，结果昨天恢复训练时，问题多多。
带他去淘气堡时他只关注各种球，蹦床能跳起来，但是节奏不好，不能连续跳多下。玩沙子时不会正确握铲子。搭积木只会往高处搭。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-8-22 08:45
标题:
re:6月-8月语言发育情况：6月底还不会...
6月-8月语言发育情况：
6月底还不会说，7月初能读韵母，7月中旬能说爸、妈但是只能说单字，7月底可以喊爸爸、妈妈、奶奶、爷爷、姥姥（发音是nuonuo），哥哥、姐姐，能区分男孩和女孩；8月初可以说两个字的词，8月中可以说3个字或者简单地5个字的小短句，例如：我要吃面包等。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-9-2 15:46
标题:
re:最近家里事情很多，孩子病，我和老公同时生...
最近家里事情很多，孩子病，我和老公同时生病输液。多亏了家里的老人悉心照料着我们。
孩子最近在做听统，我知道可能没什么作用，既然一开始约了就做了。孩子前几天兴奋，这两天好一些了，但是转东西的毛病又死灰复燃，怎么办好呢？
孩子明天要正式进入机构训练了。每周四次课，每次半天。一周2次个训，剩下的都是大课。每周有一次是家长培训。新的学期希望有新的开始。
最近几天孩子喜欢上了小熊，总喜欢抱着它，让他睡觉、坐椅子。算是个好现象吧。
今天从机构回来，我非常感伤，再加上阴雨绵绵，控制不住哭了起来，儿子看到后赶紧说：妈妈别哭了。看着我哭，他也哭了。以前他不是这样的，我哭成什么样他都没有反应。这算是一个进步吧。
他也是察言观色了，看到爸爸发威，他会说：爸爸别着急。那时的他超级可爱。
儿子，我们一起加油！！
老公一个暑假都宅在家里带孩子，太感谢了。再坚持一周，我就能扛起带孩子的大旗，你就可以安心工作了。
作者:
shuaishuaiguai
时间:
2014-9-2 15:55
标题:
re:跟我家的很像，关注一下妈妈加油
跟我家的很像，关注一下
妈妈加油
作者:
zhuguanr
时间:
2014-9-4 13:54
标题:
re:今天是孩子第一天上课，6点起床先...
今天是孩子第一天上课，6点起床先去做听统然后去上课。第一次上大课，坐不住，总是乱跑。宝爸一直在纠正孩子的纪律问题，出了一身汗。第一次上课我没在孩子身边，身在成都心在天津。辛苦老公了。其他情况和别的孩子差别不大。后半段孩子实在困了，配合力不行了，一下课就趴在爸爸身上睡着了。孩子本来应该有个快乐无忧的童年，现在却被拉去上课。好心疼啊……
作者:
zhuguanr
时间:
2014-9-4 13:54
标题:
re:今天是宝宝上课的第二天，比昨天适应性好一...
今天是宝宝上课的第二天，比昨天适应性好一些了。稍微能坐一会。10个孩子中做什么活动基本都是第二名。能和老师有比较好的沟通。稍微有点小心机。比如：做游戏时，哪个小朋友做的好可以上去找老师要好吃的。别的小朋友都是拿着就走。我家少爷上去拿完稍微退一点开始吃东西，吃完再找老师要。但是孩子的纪律性不好。老师让他上去拿奖励时只会跑。老师提示他要慢慢走下去，结果宝贝像个小乌龟一样慢慢的挪动，把老师都逗笑了。
今天有个训课。我们主要是评估。老师的评价是：孩子认知没有问题，在交流中眼神对视也没有问题。说话没有鹦鹉学舌的现象。老师建议我们再去查一查，觉得阿斯伯格的可能性大一些。我的心咯噔一下，阿斯啊，有攻击性啊。
不管怎样，孩子的适应性还是不错的，以后慢慢和老师沟通，让孩子每天都能进步一点。
在评估中也发现了一些问题：孩子做两步指令不太好，纪律性不强，像做体操的动作不会。以后在家中我们会重视这方面的问题。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-10-31 15:24
标题:
re:转眼间孩子已经上了2个月的课了。9月...
转眼间孩子已经上了2个月的课了。
9月中旬的一个周末，我陪着孩子睡午觉。孩子望着我说：我爱妈妈。当时我真的懵了，然后百感交集。觉得自己的付出都是值得的。
最近孩子出现一些问题，顶嘴（这是一直都有的，感觉稍微好了一些），上课坐不住，还爱下座位。最令我担心的是个训课时出现不配合的情况，注意力分散，不停老师的指令。个训时手乱动，不老实。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-10-31 15:26
标题:
re:上课纪律不好，这要联合老师一起管他。...
上课纪律不好，这要联合老师一起管他。
手不老实，这要从生活中严格要求。
个训课时不配合，这个难度太大了。我想的是第一要变换一些教学方法，第二，变换强化物。
现在该给孩子找个玩伴了，但是真的很难啊。
作者:
zhuguanr
时间:
2014-10-31 15:29
标题:
re:班上有的孩子要去别的机构了，而且是外地，...
班上有的孩子要去别的机构了，而且是外地，我真的挺感伤的，也许将来的某天我也要这样生活一段时间。看到NT的父母真的很是羡慕。自己的孩子有一点点进步时我很高兴，遇到问题时我还是忧心忡忡、生气恼火，心态还是需要调整。有时真的觉得非常累，不知道自己能坚持多久。
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-14 13:08
好久没写些什么了。批评一下自己，以后要勤快一些。
QQ经过1年半的训练，老师一致认为可以把他送到普通幼儿园试着融合。这也正和爸爸的心意。经过一番周折，我们联系好了一家幼儿园，这家幼儿园并不是融合园，老师也没有相关的背景知识。选择它一是离家近，二是这是爸爸单位的幼儿园，为了以后方便找熟人找关系
。
3月1号，QQ小朋友带着被褥、随身物品迈进了幼儿园的大门。我的心里真是五味杂陈，既激动又忧虑。当然更多的是忧虑。入园前我们并没有把孩子的实际情况告诉老师。极短暂的相处老师也没发现问题。我的第一步计划是先进去。
当QQ走进教室时没有什么反应。下午接他时老师说孩子中午哭了，说要找妈妈。一直问妈妈什么时候来接。回家后是无尽的撒娇：走路抱着、吃饭要喂、连吃饭都要抱着……好吧，孩子也不容易，这几天就哄一哄吧。
一直坚持的每晚的个训课也暂停，让他自己多玩一玩，放松一下。
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-14 13:15
第二天早上，QQ有情绪了，哭着说不去幼儿园。经过一番哄骗，在我和爸爸的双重护送下把他交到老师手上。进班后情绪就好了。
QQ在机构上过日托班，所以适应起园里的生活还是比较容易的。经过2-3天他就不再缠着我们了。在园里也不问妈妈什么时候来接了。
入园后，我们积极主动的和老师沟通。刚入园，如果孩子有什么问题老师都会以为是还没适应。自己的孩子自己了解，我们就主动出击。发现的第一个问题是中午不睡觉，不仅不睡觉还出声音。这个问题我们知道，在日托班时就有而且是从今年元旦开始的。
于是我们开始想对策：早上6点多就把他叫醒，晚上9点半以后让他上床睡觉。如果遇到周末也要按照幼儿园的时间吃饭、睡觉，调整他的作息时间。经过不到2周的调整，谦谦可以午睡了，有时入睡时间晚一些，有时还能睡个大觉。在家午睡时我发现能安静的躺着、小嘴巴的声音没有了。
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-14 13:19
为了奖励他的进步，我带他去了淘气堡。这是他非常喜欢的一个地方。那天有两个年纪相仿的小男孩，我突发想法让他跟着这两个小朋友。结果可想而知，他虽然可以跟随但是没有NT小朋友见的眼神和表情的交流。有几次还脱离了。以后再来淘气堡是不是可以将此设计成一个课题呢？
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-14 13:29
入园的第二个问题是下位置，想下就下，没有纪律意识。这在机构倒是没出现过。我和老师说：孩子纪律意识差，您多费心。您严厉的管他吧。回家后的个训课我用小黑板给他上，凑足25分钟。要求不能下位置。慢慢的QQ可以坚持住了。老师也说他不下位了。
第三个问题是玩玩具持续时间短。回家后我给他安排搭积木、拼图、手工等内容，在他做这些事时我慢慢远离他。在这个过程中我发现对于搭积木，他搭过一遍就不再搭了，这时我提醒他：我们可以再搭一个别的造型，可能更好看。慢慢拉长他独自玩的时间。
老师反映的第四个问题是坐不住、坐不好。总是歪着、扭着或者坐在椅子边上。这是他的老毛病了，我要好好想个方法。设计代币或者加到代币系统中呢？
第五个问题是插嘴，刚想的对策是：让爸爸、QQ、奶奶都当学生，我来上课，管理QQ插嘴的问题。
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-14 13:35
上周末老师通知要准备蛋壳，班上搞活动。周一我让QQ自己把蛋壳交给老师。这时我发现了问题，他在把东西交到别人手上时并不看对方的注意力是否在他身上。和对方说话也不是先喊称呼，等对方转过来或者回应他时再描述事情。这几天正开始这个课题呢。
周二和老师沟通了一下，老师说QQ和小朋友有互动但是比较少。多数时候是自己一个人在玩。我听了很伤心，但这也是在入园前想到的。就像方老师来讲课时说的，孩子在家时看着好极了，最怕的就是出去比，比一比就是心碎啊。我马上和爸爸联系，请教以前机构的老师，决定是时候和老师好好谈一谈了。但要不要和老师完全说实话呢？真怕说出来老师不接受他或者以后用有色眼镜看他。我很纠结。大家能帮我支支招吗？
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-22 13:41
在和老师如何沟通的问题上我一直找不到一个好的方法。这几天发现幼儿园门口看门的大妈也是一个问题。按照园里的规定，家长把孩子送到门口就可以了，不能进楼。我要找个机会和那位大妈沟通一下。要是以后能对我睁一只眼闭一只眼是最好的。
昨天晚上给儿子洗漱时，儿子说：妈妈，我以后给你倒杯茶。
我：为什么啊？
儿子：因为妈妈辛苦了。
我：辛苦了要喝茶吗？
儿子：儿歌里唱的--我的好妈妈,下班回到家, 劳动了一天,妈妈辛苦了! 妈妈、妈妈快坐下, 妈妈、妈妈快坐下,请喝一杯茶! 让我亲亲你吧、
让我亲亲你吧! 我的好妈妈。
我：你在哪学的？
儿子：电视里的儿子啊。
我真的很意外，他在听儿歌时能联系到我。孩子并不是不关注这个世界，有些他是放在心里的。我的好儿子，有你这句话妈妈再辛苦都是值得的。
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-22 13:44
这几天，我一直陪孩子练习在幼儿园门口主动和我再见。儿子总是不愿意说出来。我说：再见就是过一会还能见面的意思。说出来就能见到我了。他明白了但是他还是不愿意和我再见。不过我能看到他的小小的进度--虽然不愿意，但是在我的要求下还是会说。
QQ和我们说话时，有时不喊称呼、有时离我们很远就把话说完可是并不注意我们是不是听到了或者注意力在没在他的身上，这个也要练习。
作者:
zhuguanr
时间:
2016-4-22 13:55
连续三天早上，QQ都会和我说：妈妈我不想去幼儿园，我不喜欢幼儿园。
我马上问他原因。第一天说是有小朋友欺负他，把他推到了。我偷偷潜入园里问老师这件事，老师觉得不太可能。她分析是
现在有几个小孩学动画片里打斗，可能是想和他玩这个。但是QQ和老师互动很好，和小朋友互动不起来，应该不会是欺负他。
离开后我自己分析了一下，觉得1、孩子应该不会说谎；2、他分不清欺负和逗着玩；3、打斗的互动需要练习。
第二天的原因是：中午入睡晚，按照QQ自己的话说：我一点半才睡，都起不来（2点半前起床）。我忙说：你可以早点睡就能起来了。睡觉时把小手放好、闭上眼睛、小嘴巴闭好（入园前睡前自言自语，现在声音小很多，趋近于光动嘴巴），睡得早就能起来了。
第三天的原因是：老师批评我了，我不喜欢金老师了。
我：为什么批评你了？
儿子：我不听话。
我：你做什么了？
儿子：上午有雾霾不能出去玩，下午没有雾霾就可以出去玩。
我：（估计他想到户外活动，老师没让去。于是不高兴了。但是也有可能是分不清解释和批评，这个也要设计一下进行练习，让他能接受、明白）那不是批评你，雾霾会让你得肺炎，还要打针输液太难受了。老师是为了你好。那你下午出去了吗？
儿子：出去了。
我：你看，老师没骗你。老师可喜欢你了，还和我说QQ是个聪明的小朋友。在幼儿园要听老师的话，和小朋友一起行动。他们做什么你就做什么。你不开心的时候就找小朋友玩，玩一会就开心了。
儿子：好吧。
连着三天说不喜欢幼儿园，我心里直打鼓，怕他有逆反心里，怕他真是遇上什么问题，更怕老师冷淡他。可是我现在该怎么做呢？实在没有想好。周三已经挨了看门大妈的训，再溜进去太不合适了。我决定下午请会假早下班接孩子，让他高兴一下。
作者:
tangyu2016
时间:
2017-8-23 11:09
你家宝宝跟我家的蛮像的，就是不愿意跟妈妈再见，每天早上都说不要跟妈妈再见，要跟妈妈抱一抱。我觉得小孩子不愿意去幼儿园正常的，而且也会编造一些理由，不知道你们现在怎么样了？
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