以琳自闭症论坛

标题: 我的宝贝,从今再不言放弃! [打印本页]

作者: debra1986    时间: 2013-12-28 16:56
标题: 我的宝贝,从今再不言放弃!
2013年12月4日,宝宝小邑在南京脑科医院被邹冰医生诊断为自闭症。宝宝从出生到1周岁7个月期间,一直未察觉有什么不妥。3个月不到会坐,6个月会爬,7、8个月可以无意识地叫爸爸妈妈,1周岁走路,并开始大量说话(虽然我和他爸爸现在回忆起来,小邑几乎没有理解性的话,大部分都是仿说)。可以认得好多车的牌子和日常生活用品、水果等,儿歌一首一首地背。可是到1周岁7个月的时候,紧接着一小段时间的口吃后,慢慢开始不说话,跟别的小朋友玩不到一起,长时间的自己玩,爸爸妈妈也不叫了。
我那时候受领导器重,孩子爸爸也在事业的开始阶段,基本施白天奶奶带,晚上跟着外婆睡。由于我俩对“自闭症”没有太多了解,对他的这种情况也觉得自然会好。宝宝2岁3个月的时候,我怀孕了,虽然内心矛盾,但是还是毅然要把宝宝生下来,心想这对内向的小邑也是件好事。怀孕期间的孕吐等妊娠反应,我比较关注自身的情况,就忽略了小邑变得越来越严重的情况。直到怀孕八个月的时候,我才被一个朋友提醒,小邑有自闭症的情况,这才查看各种渠道的信息。没有确诊之前,我们几乎已经确定小邑是自闭症了,当时我想,这辈子完了,连续哭了好多天。人生中第一次感觉,想死都没有资格。。。
作者: 张雁    时间: 2013-12-28 18:05
标题: re:现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠...
现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠.孩子小希望大,要挺住!如果在南京教育资源是比较多的.我们都支持你.
作者: debra1986    时间: 2013-12-28 18:19
标题: re:从南京回来后,经历了各种起伏,心情始终好...
从南京回来后,经历了各种起伏,心情始终好不起来,灰蒙蒙的。
宝爸马上决定只工作半天,下午在家开始干预,我也开始休产假,俩个人在家“折腾”小邑。一开始似乎甚有见效,小家伙很快就懂得了“这是什么?”“这是xx”的问句。开始不断念叨我们给他买的卡片。也懂得了“XX在哪里”“在这里”(用手指指出)的问句。这让我们欣喜不已。但是后来这段时间的进步就缓慢下来,除了一些指令之外,几乎还是停步不前。一个东西真的教千百遍都没反应,找不到切入口,真是把老娘给急死了。终于终于教了N遍后,问他“要不要”?他会说“要要”了。老天!
仿说、命名的能力有了些,但是要求、交互式语言和主动性语言一点也没有。我还尝试叫他模仿和配对,但目前为止都已失败告终。真心觉得,作父母不容易,眼泪哗哗的。
宝爸成了我内心强大的支持,他大部分的时候还是非常从容不迫的,倒是我这个宝妈,拖着笨重无比的150多斤的身躯,没有方法、没有经验、没有能量、常常失去耐心、常常跌入谷底。

我好担心小芽(二胎的小名),如果他/她也是自闭儿的话,我们一家真的集体自杀去!Lord, Lord, 你为何将如此沉重的担子加到我们这个本身颠簸不堪的家庭里。宝贝,上帝为何把你带到我们这里,我们没有财富、没有地位、爸爸妈妈结婚后一直没有稳定的生活,我们几乎没有任何资源,我们能给到你什么呢?我们是否只能粉身碎骨呢?!我的宝贝,我们如何才能进入你的世界?……


作者: debra1986    时间: 2013-12-28 18:26
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...
下面引用由张雁发表的内容:

现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠.孩子小希望大,要挺住!如果在南京教育资源是比较多的.我们都支持你.



谢谢你,竟然有人回帖诶:)!是的现在怀着二宝,还有一个月就生了。我们在浙江一个小地方(小岛上),周围基本没什么资源,更没有什么机构。以琳应该得等挺久吧,前面还有3千个名字呢,呵呵。上次去宁波小星星听了方老师的讲座,所以打算搬家到宁波先接受一段时间的干预,轮到我们时再搬到青岛去:)。我们会加油的,加油加油加油!
作者: sunnywinyy    时间: 2013-12-29 08:13
标题: re:我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了...
我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了生个健康的二宝,一切都要慢慢来,别着急,也千万别上火,保证自己的身体,像我们这样的妈妈,连死的资格都没有。还好宝爸很理解支持,我的处境更加难,还要应付来自家庭的困难。我们一起努力吧!
作者: debra1986    时间: 2013-12-30 09:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...
下面引用由sunnywinyy发表的内容:

我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了生个健康的二宝,一切都要慢慢来,别着急,也千万别上火,保证自己的身体,像我们这样的妈妈,连死的资格都没有。还好宝爸很理解支持,我的处境更加难,还要应付来自家庭的...



不容易啊,真的着急上火,但是又深感被动无助。宝妈你几个月了?我年底生,剖腹产,肯定得好几个月的时间恢复,就没有太多精力时间陪小邑玩了。我要加油好起来,精力满满的去迎接每一个挑战!宝妈你也加油哦!
作者: debra1986    时间: 2013-12-30 09:18
标题: re:从南京回浙江老家后,我们以最快的速度开始...
从南京回浙江老家后,我们以最快的速度开始干预,然而我们什么都不懂,什么都在摸索。到目前为止,我们能做的只是尽量和他玩,逗他开心,吸引他的关注。明显他自己玩的时间少了一些,但是语言干预任然是我们极为头疼的,只要他不感兴趣的,怎么说他都无动于衷。我看书上都是教了东西,然后给强化物,我们呢,只能给强化物,小邑看到视线内的强化物,才会“唯我们是听”,而且这个效果是很差的,因为他根本不懂我们的意思。上周五买了以琳的教学光盘,希望能指导我们如何进行教学。
最近好的是,小邑很喜欢仿说,我们说什么,他一来劲就会跟几句,外婆说感觉他好多了。但我们心里清楚,路漫漫其修远兮啊。
这是一场真正的智慧、耐力、情商的考验,我和宝爸说,突然间,我们的人生使命似乎明朗了,原来不知我们活着是为了什么,常常困惑人生,现在倒好,想平庸原来是件那么难的事,羡慕别人家的孩子,深圳是那些拾破烂者的孩子们,每天脏兮兮、到处乱跑,但至少是健健康康的,快快乐乐的。小邑,我们的人生因你而不同,我们会为你争战,作温柔的战士!
作者: 爱的传递    时间: 2013-12-30 09:31
标题: re:小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马...
小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马说得有点模糊,没看明白!
作者: debra1986    时间: 2014-1-1 22:13
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爱的...
下面引用由爱的传递发表的内容:

小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马说得有点模糊,没看明白!



哦好的,我马上介绍一下我家小邑。
现在快三周岁了,2013年12月4日再南京脑科医院确诊为自闭症。1周岁7个月前会很多语言,跟家人的互动都还好,但是经过一小段时间的口吃后,慢慢不再说话,有时候很长时间自己玩。我们缺乏自闭症方面的知识,所以等到2周10个月的时候才真正意识到问题的严重性。
从确诊到现在,我和宝爸开始停止大部分的工作,在家里训练他。我的情况比较特殊,马上要生二胎了,体力精力都不太能跟上。
目前小邑的强项是命名和仿说,但是在要求和互交式语言都几乎没有,更别说主动的语言。另外配对、模仿也基本不会。运动能力尚可,但是不会跳跃、荡秋千等大肌肉运动。问题行为基本没有,除了平时把他喜欢的东西撤了,他会哭两声。
小邑从两周岁开始上托班,老师埋怨挺大,说是不合群,不听指令,上课也坐不住,别的小朋友对他很热情,可是他里都不搭理,早操只能站着看看,不会模仿。
12月份已经在以琳报名了,但是前面好像差不多有3000人次,不知要等多长时间。上次在宁波听了方老师的课后,我们报名宁波小星星机构,大约2014年3月份可以排到。但我现在很苦恼,一方面自己实在缺乏专业知识,感觉训练的效果都不太好,一方面又怀孕;拖着150多斤的身子,实在是累,大把时间在浪费,太恨自己了!



作者: debra1986    时间: 2014-1-2 20:32
标题: re:今天早上偷偷去看小邑早操,虽然有心理准备...
今天早上偷偷去看小邑早操,虽然有心理准备,但是还是让我很崩溃。别的小朋友都围成圈圈跳操,只有他,要不就到处乱跑,要不赖在地上不起来。幼儿园的阿姨很辛苦,要一直一对一地跟着他,拉着他,而他只看了其他小朋友几眼,根本没有兴趣。回去的路上,我留了一路的眼泪,真是有苦说不出来。看来目前真的没必要在普通幼儿园上学了,只有他的情况大大改观,才有可能重新去普通幼儿园。
可喜的是,下午跟我一起学习的精神头还是蛮足的,终于可以在桌子前面呆上1、2个小时了。由于我目前的限制,我只能带他做些语言的训练和精细运动方面,比如教他模仿、接受性指令、画画、贴纸、拼图等。自闭症的孩子果然在视觉方面比较细致,9块的拼图对他已经不再是困难,掌握了拼图的基本要领。我还买了16块的,估计一段时间后,可以较好地掌握了。
接受性指令、命名和仿说是我不太担心的。但是早上看了幼儿园的早操后,我下决心一定要让他学会模仿,没有模仿,他就很难融入集体生活。我打算丛老师那里拷来早操的视频,一起跟着他练,当然这样建立在他学会简单模仿的基础上,恐怕这都不是一蹴而就的。
前天我还给他办了一张儿童乐园的卡,里面的很多大运动他都是不会的,比如蹦床、荡秋千、投篮等。看了别的比他还小的小朋友都做得相当不错,我内心不免着急,毕竟他在运动还是落后不多的。大运动现在由他爸爸带他做。看了一些资料和书籍,我真是感到感统训练的重要性,希望在家里也能做好感统,毕竟还要三个月后才能参加机构的训练。为此,我买了论坛上介绍的陈文德教授的《感觉统合游戏室》,希望能有所帮助。
我还买了以琳的教学光盘,还没寄到,寄到后得好好研究一下。
为了小邑,我的生活彻彻底底地改变了,夫妻关系、人际关系、日常饮食、生活习惯等各个方面已经发生了翻天覆地的改变。坦白说,我和他爸爸的关系也在日渐恶化,因为我内心是埋怨他的,觉得是他家的基因问题(小邑爷爷是精神分裂症),认为是他给我带了这个灾难。虽然我觉得自己已经正视了这个事情,但是我的情绪还是常常现在低谷、无法自拔。我常常提醒自己,小邑只是different,not less.但是差距如此之大,令人胆战心惊。我该如何调整自己面对每一个明天,这都是我每天必须思考和面对的问题。希望老天有眼,让我拨开云雾见月明。凡事盼望、凡事相信、凡事忍耐。。。
作者: 曾子聪123    时间: 2014-1-2 20:46
标题: re:你嫁都嫁给你老公了,你怎么能怨老公爷爷呢...
你嫁都嫁给你老公了,你怎么能怨老公爷爷呢,当初嫁给你老公是你自己自愿的,我老公基因更有问题,我自己一个有问题小孩,她二姐两个,三姐现在生了一个也是问题小孩,我能怨我老公吗?不能,当初嫁给他是我自己自愿的,没人逼的
作者: 睿睿爸1004    时间: 2014-1-3 06:28
标题: re:加油,家庭训练只要方法得当,会有很好的效...
加油,家庭训练只要方法得当,会有很好的效果的!羡慕你们有时间陪儿子,我们两个都不能牺牲工作
作者: xiongxiongli    时间: 2014-1-3 08:45
标题: re:千万别埋怨老公,现在只有老公可以和你一起...
千万别埋怨老公,现在只有老公可以和你一起奋斗,家庭关系一定要和睦,尤其你们还有一个老二。你家宝宝不错,你是浙江哪里的?我觉得你儿子还不错的,加油。
作者: debra1986    时间: 2014-1-3 10:52
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]曾子...
下面引用由曾子聪123发表的内容:

你嫁都嫁给你老公了,你怎么能怨老公爷爷呢,当初嫁给你老公是你自己自愿的,我老公基因更有问题,我自己一个有问题小孩,她二姐两个,三姐现在生了一个也是问题小孩,我能怨我老公吗?不能,当初嫁给他是我自己自愿...




理智上知道怨了也没有,但是心里面也隐隐地后悔啊。我老公说了句:女人结婚后的眼泪和汗水。是她在选老公是脑子进的水。呵呵。
作者: debra1986    时间: 2014-1-3 10:59
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]睿睿...
下面引用由睿睿爸1004发表的内容:

加油,家庭训练只要方法得当,会有很好的效果的!羡慕你们有时间陪儿子,我们两个都不能牺牲工作




你家宝宝有没有去机构训练?我们知识不足,总希望能早点带他去机构,现在我们也是尽力在学习和辅导他了。
作者: debra1986    时间: 2014-1-3 11:02
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...
下面引用由xiongxiongli发表的内容:

千万别埋怨老公,现在只有老公可以和你一起奋斗,家庭关系一定要和睦,尤其你们还有一个老二。你家宝宝不错,你是浙江哪里的?我觉得你儿子还不错的,加油。



恩恩,谢谢大家的鼓励。为了我们这个家,我会努力的!
我们是浙江台州市玉环县,这边比较偏,资源比较少。
谢谢你,我相信小邑会越来越好,我们的努力不会白费的。你也是浙江的吗?
作者: debra1986    时间: 2014-1-3 11:13
标题: re:其实我是幸运的,宝爸在小邑确诊时跟我说,...
其实我是幸运的,宝爸在小邑确诊时跟我说,他要一辈子给我们仨做牛做马。我知道他也不容易。但是有段时间,我想疯了一样,看到我公公婆婆简直就像碰到敌人一般。当然,现在内心已经平静多了。

早上去幼儿园,跟老师聊了挺久。小邑的班主任王老师是个认真负责的老师。我虽然没有直接告诉他小邑是自闭症,但是其实我们早已心照不宣了。她说我们这个地方这样的孩子比例不高,几年时间他们幼儿园只出现过2个,包括我家小邑,这也算是我们“中彩”了。自从她知道小邑的情况后,给了他很多帮助,并没有因为他与众不同,就直接忽视或者冷漠。小邑的上课纪律和生活习惯是她锻炼地最多的。她也感慨,小邑虽然不懂,但是没有攻击性行为,长得也很可爱,是个受欢迎的小家伙,幼儿园的小朋友也都挺喜欢他。同时也鼓励我,生二胎这个事对小邑会有较大引导和帮助的。

这对我而言是种激励,看到我们的付出并不是毫无效果的。最近我们训练他的重点是如厕、模仿和要求。fighting!!

嘿,奇怪,每天发个帖子,写上几句,心情会好一些。也算是一种跟踪和整理吧。
作者: debra1986    时间: 2014-1-5 21:11
标题: re:在家里已经初步建立了关联环境,小邑已经可...
在家里已经初步建立了关联环境,小邑已经可以较长时间地呆在小桌子旁了,这是个好事啊。但是对语言训练还是很勉强的进行,小家伙只对自己感兴趣的活动才能耐得住性子。这几天在教他非常简单的几何、形状和大小概念,我自己买了塑封机,做了小卡片,但是感觉效果一般,希望几天后能有所改善。最近小邑的进步在要求方面,干预很长时间,他都不懂得到要求,但在我们的一再努力下,小邑好像突然开窍了许多,会主动说:吹泡泡、撕下来、剪下来、涂涂等,我和他爸爸很受鼓舞。
想想有意思,他确诊前我们该跟他说了多少“废话”啊,他根本都不懂,我们还兴致勃勃或者怒气冲冲地跟他说一大通。现在我们只用最最简单的一个字、两个字,连小短句用得都很谨慎,深怕给他造成混乱了。
小邑确诊的那段时间里,我们看了不少书,当时我读了Temple Grandin的《我心看世界》,深受鼓舞。心想自闭症也没有那么可怕,斗志一下子被激发出来。但是一个多月过去了,我明白这真的是条无比艰难的路,没教一个词、一个概念,真的使出浑身解数都不一定成功,看到小邑了别的孩子的差距,有时候心里那个恨啊!上帝啊,为什么这么信任我啊,这个信任我担当不了啊。
    模仿还是小邑的难点,我教了几个动作,他都丝毫没有意识到我是让他模仿,而且显出很抗拒的样子。我得想想其他办法了。
  

作者: debra1986    时间: 2014-1-5 21:14
标题: re:最近宫缩挺多,肚子老是硬硬的,可能是快生...
最近宫缩挺多,肚子老是硬硬的,可能是快生了。我要紧紧抓住生产前的这段时间,希望能给小邑带来最大的益处。小芽,很快就见到你了,妈妈祝福你一切都好,盼望你是个健健康康的正常宝宝,妈妈只希望你快乐、健康、幸福。See you soon!:-)
作者: 方静    时间: 2014-1-5 23:05
标题: re:去宁波听课了?那个阶段我身体不好,都不记...
去宁波听课了?那个阶段我身体不好,都不记得教室里是否有孕妇了。
现在你自己的身体是最重要的,保持好心态。
作者: debra1986    时间: 2014-1-6 08:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...
下面引用由方静发表的内容:

去宁波听课了?那个阶段我身体不好,都不记得教室里是否有孕妇了。
现在你自己的身体是最重要的,保持好心态。



方老师,能的到您的回帖,好幸福啊:-)当时我没去,让孩子爸爸去的,我在家待产了。他回来后我们就去宁波报名了,期待效果吧。我们老家这里没有机构诶。
谢谢您的关心!是啊,有时候真的忍不住郁闷担心啊,想想对自己肚子里的孩子实在是不好。
听说您身体不太好,要好好保重身体啊。
作者: debra1986    时间: 2014-1-7 08:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...
下面引用由方静发表的内容:

去宁波听课了?那个阶段我身体不好,都不记得教室里是否有孕妇了。
现在你自己的身体是最重要的,保持好心态。



方老师,能收到您的回帖真是幸福啊。我当时在家待产了,没去成,我老公去了,后来我们就选择了去宁波小星星培训了。我们老家是个小地方,没有机构可以参加。只好打算今年3月份举家迁往宁波了。
是啊,有时候难免郁闷焦虑,挺对不住肚子里的小宝宝的。希望他/她健健康康平平安安的。
您也要保重身体,我听说您身体不太好,为你记念!
作者: debra1986    时间: 2014-1-7 09:09
标题: re:小邑昨天一天的成长,我要细数一下:1...
小邑昨天一天的成长,我要细数一下:
1.小家伙初步认识了大小的概念。我在画纸上画出一个大的汽车,一个小的汽车;另一张画纸上画出大的西瓜和小的西瓜,都是一样的颜色和样子;然后不断跟他说这是大西瓜这是小西瓜,这是大车车这是小车车;结果昨天晚上小邑自己融会贯通了,对着另一张画纸说,这是大苹果,这是小苹果。我和他爸爸高兴坏了,小家伙真长进!!哈哈。
2.在要求方面似乎开窍了,只要我们教过他的要求,教几遍他就知道怎么回事了。比如说,我们把他卷在被子里,然后迅速抖出来,他乐得不可开交。慢慢的就知道表达“卷起来”了。现在已经掌握的要求有:“吹泡泡”、“看”(视频),“剪下来”、“撕下来”、“谢谢妈妈帮忙开开”(这是1周半后遗忘了语言后仍然保留下来的少数几句话)、“走”等。搞笑的是,他不让爸爸和我们一起睡,每次爸爸过来躺在床上,他都好温柔的说“爸爸,走开”,他爸爸哪能拒绝这么温柔的驱赶啊,笑死我们了。
3.第一次要求视线以外的东西。昨天在房间里拉着我,要去客厅看电脑,看着我说“看”!老天,他对这个动画视频的动机太强大了。我又高兴了一把。
4.似乎明白选择的含义。我通常举着两种水果,让他自己选。比如“小邑要苹果还是香蕉”,通常他都会做出选择时会说出相应的实物,选苹果时说“苹果”,选香蕉时说”香蕉“,但是我还是不很确定,因为有时他也会把苹果推开并说“苹果”。看来得加强这方面的训练。

昨天以琳的光盘寄到了,我和老公赶紧看了起来。今天早上得趁宝宝去幼儿园的时间,我在家看看如何教模仿的视频,希望能有所帮助。模仿模仿模仿,我一定要攻克你!!!

宫缩越来越多,我感觉生产的日子将近了。跟第一次不同,我完全没有为了生产这件事情而感到不安和害怕。虽然注定是剖腹产了,我没有丝毫的忧虑。疼痛比起我儿子的未来算什么呢?!死亡都不怕了,还有什么好害怕的呢。唯有脚踏实地、步步为营,打完这场一生的战役。有一天可以坦然的说:那美好的仗我已经打过,当跑的路我已经跑尽了,所信的道我已经守住了……
作者: yolamda    时间: 2014-1-7 16:42
标题: re:关注你,加渍2宝要出生了,还是要...
关注你,加渍

2宝要出生了,还是要多注意休息。这个需要长期作战。慢慢来
作者: mimigao    时间: 2014-1-7 23:07
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: mimigao    时间: 2014-1-7 23:09
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: mimigao    时间: 2014-1-7 23:09
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: debra1986    时间: 2014-1-8 09:01
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

你们教得很好啊。有很多小朋友教了一年都学不会说话,你们才这么几天,孩子就会主动开口交流,真的很了不起。继续努力,前途光明哦。

还有,自闭症原因虽然不明,但应该不是遗传。有人说,孩子是选择了父母才...



谢谢你的鼓励哦,希望天天能看到宝宝的进步。
嗯,反正遗传不遗传,都已经成既定事实了,我们除了做出最大的努力,其他没有什么办法了。只是我很担心肚子里的老二也是自闭儿,那我的人生就彻底毁掉了,担心啊。。。我是在坏老二后才知道大宝宝有自闭症的。
不管如何,我们选择把他带到这个世界,就无条件的爱他了。
作者: debra1986    时间: 2014-1-8 09:02
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...
下面引用由yolamda发表的内容:

关注你,加渍

2宝要出生了,还是要多注意休息。这个需要长期作战。慢慢来



嗯,是的,最近体力越来越不支了。
作者: debra1986    时间: 2014-1-9 11:06
标题: re:早上起来后,心情很忧郁。小家伙最近不太配...
早上起来后,心情很忧郁。小家伙最近不太配合,没法进行正常的教学,昨天晚上根本都不想理我了。什么颜色、形状,一概不与理会。真的伤心死为娘的了。
想想明天,我该如何呢?我们面临的是一大串的问题:经济、两个孩子的照顾、小邑的机构训练……头都大了。目前的身体状态真是让我疲倦到极点,晚点生不是,早点生也不是。只能依赖宝爸,可是宝爸要工作啊,一天到晚有一大堆的事情要忙碌啊。我真是深怕因为自己的原因耽误了小邑的进步。
算算去宁波机构时,小芽还只是两个月都不到,带着他/她东奔西跑倒也就没什么了,可是以后谁照顾他/她呢?我是希望和老公一起参加机构的训练,好懂得如何在家教育小邑。让婆婆、妈妈照看都不可能,但我又有多少精力可以给到小芽呢,这是个大问题啊。
第二,我希望在小邑6岁之前,我们夫妻俩把全部精力投入给他,让他的进步达到最大的程度。可是经济问题是我们面临的最大问题,多年动荡、没有积蓄的我们如何应付这个问题?老公说,为了孩子,借高利贷也得借啊!
第三,机构的训练是否有效?何时能开始?我的心每天都是悬着的,随着小邑的点滴而起伏不定。真是孤立无援啊!缺乏可以支持交流的人,缺乏资源,小邑的将来会是如何???

作者: debra1986    时间: 2014-1-12 16:24
标题: re:小邑对上课的兴趣不浓厚,只有碰到自己感兴...
小邑对上课的兴趣不浓厚,只有碰到自己感兴趣的才做几下。我想对他这个年龄的孩子是否还是从游戏中学习,多带出去玩接触这个“花花世界”呢?
最近这一个多月的焦虑让我的老胃病又犯了,昨天晚上好几个小时没办法入睡,哎呀我这个不称职不理智的妈啊,明知道小芽和小邑都需要我,却控制不住自己的忧虑。。。对显示现实的忧虑、对未来的忧虑!
放松心态、迈步向前,急不来的急不来的。
宝爸最近在考驾照,为了小邑考的,这样以后就能带他到处跑了,不过这样当妈的我真实是累啊。
作者: fmszwj    时间: 2014-1-15 16:06
标题: re:小邑妈妈是行动派,从发现有问题就马上开始...
小邑妈妈是行动派,从发现有问题就马上开始做各种努力,太值得学习了,没有时间给我们幽怨自责,为母则强,每天默念一百遍,小邑加油,像小邑父母学习。
关注小邑的变化,等我心情平静了,我也会来开贴记录我的经历
作者: debra1986    时间: 2014-1-15 17:47
标题: re:Dear fmszwj,你的鼓励让我很感...
Dear fmszwj,你的鼓励让我很感动呢,谢谢你!你的宝宝也是最近确诊吗?当爹妈不容易啊,天塌下来我们要顶着呢。你家宝宝多大了,最近我总找家长交流,希望也能和你多多交流、彼此支持!:-)
作者: debra1986    时间: 2014-1-15 18:10
标题: re:小邑,我最最亲爱的宝贝,每当我看着你熟睡...
小邑,我最最亲爱的宝贝,每当我看着你熟睡时那张天真动人的脸,我的心都化了。你是妈妈的小天使,妈妈的梦乡载满了你和你的一切。世界上没有什么可以停止妈妈对你的爱,因为你是我的儿子,我爱你,爱最真实的你。这个世界充满灾难和罪恶。我想,我是幸福的,因为你就在我的身边,我可以随时随地的看着你,亲吻你,环绕在你周围,陪你一起哭一起笑。
宝贝,没有什么人的人生可以一帆风顺,没有什么人的人生可以不经历风雨。我只求与你一同成长,感谢每一个今天。让一切悲观失望、自怨自艾远离我们吧,让我们温柔而勇敢的面对每“新一天”!
作者: leleDxw    时间: 2014-1-15 20:28
标题: re:小邑妈您好,请查看一下你以琳的短消息,我...
小邑妈您好,请查看一下你以琳的短消息,我想咨询您一个问题,请给我说一下好吗?多谢!.
作者: debra1986    时间: 2014-1-16 17:15
标题: re:leledxw,你的短消息我昨天回复了,...
leledxw,你的短消息我昨天回复了,看到了吗?
作者: debra1986    时间: 2014-1-17 11:22
标题: re:还有一周,小邑就满3周岁了,12月4日确...
还有一周,小邑就满3周岁了,12月4日确诊到现在已经一个半月了,我们摸索着前进,可是收效似乎甚微。因为我要生小芽的原因,小邑不能尽快去机构学习,哎,恨不得早点生了早点坐月子早点去宁波啊。这一天天耽误下去,真是令人煎熬。ABA、DTT对他是一点也不管用,可能是我们在强化环节上做得不对,或者是他的关注度就是还没有达到那个程度,丝毫没有办法让他集中进行学习,只能没有目的性地带着他瞎玩。我一天天呆在家里,心里跟猫挠一样。
作者: debra1986    时间: 2014-1-17 15:21
标题: re:昨天晚上躺床上想想小邑以前是什么样的。1...
昨天晚上躺床上想想小邑以前是什么样的。1周7个月以前他是个活泼的宝宝,至少跟家里的大人互动的相当好,有问有答的。虽然我们回忆起来他的大部分回应都是仿说,但是至少他很好的互动,没有任何孤僻的样子。不知什么原因,那段时间他开始口吃,大人们尝试纠正他,之后他的语言就越来越少,然后慢慢自己玩,明显的自顾自的了。在确诊前的很长一段时间内,我们都在思考到底是什么原因导致他不说话了,是惊吓了?是摔到了?是大人太忙没有足够时间陪他玩?是发烧导致的?是耳朵有问题了?……我们无数次的问自己,可是真的找不出原因所在。后来我怀孕后,难受的要命,更别说关心他了。就这样一晃1年多过去了,我们才真正带他去医院看,然后我们的世界就奔溃塌陷了!
如今想想,真想扇自己几个嘴巴子。如果当初就知道自闭症的话,如果当初就带他去确诊的话,如果当初他就开始进行恢复训练的话,他现在不知能好多少啊。。。肠子都悔青了!
作者: leleDxw    时间: 2014-1-20 10:53
标题: re:小邑妈您好,我已看到了你的答复,谢谢!祝...
小邑妈您好,我已看到了你的答复,谢谢!祝小邑越来越好!
作者: debra1986    时间: 2014-1-21 19:16
标题: re:最近紧绷的心情放松了些,虽然没有教小邑配...
最近紧绷的心情放松了些,虽然没有教小邑配对、模仿等实际的东西,但是感觉他跟我们的互动跟多了一些,看着我们的时候眼睛亮闪闪的,非常期待的样子。而且明显语言多了许多,自己很喜欢念叨念叨,最近进步比较大的还是在“要求”方面,因为比较有动机。
后天就要剖腹产了,一切交给上帝了!老公也要辛苦了!小邑以及各位,我们都加油吧!做完月子后再回坛子!
作者: jin706    时间: 2014-1-22 17:59
标题: re:自闭症不是遗传疾病这是肯定的,因为自闭症...
自闭症不是遗传疾病这是肯定的,因为自闭症本身就很难结婚更别谈生子。自闭症和唐氏儿任何一对正常的父母都有一定概率会生出这样的孩子。但又一点自闭症的基因确实有易感性的倾向,但也不是绝对,外力因素情绪辐射污染都有可能促进自闭症概率发生。你回忆一下老大在怀孕3~4个月时有无情绪上的波动,那个时候正是孩子长大脑的时候。我老婆那个期间正赶上学校活动所以压力很大,经常回家哭。当然并不能肯定一定是跟哭有关但也不能完全排除与哭无关。应该是多种原因累加到一起不利因素越多概率越大。
作者: debra1986    时间: 2014-3-10 15:38
标题: re:终于在宁波定下来了,今天刚装好网络,赶紧...
终于在宁波定下来了,今天刚装好网络,赶紧来写一篇。
2014年1月23日,我们家的小宝贝小芽出生了,很激动,是个可爱漂亮的小姑娘。爸爸妈妈爱你。爸爸抱着芽芽说,还是女儿好还是女儿好。呵呵。小邑和芽芽都是我们家的宝,牵动着爸爸妈妈的心弦。值得一提的是,小邑和芽芽的生日是同一天,都是农历的小年。
小邑过了三周岁的生日后,感觉他一下子长大了许多,不是以前那个嫩嫩的小家伙了。现在96cm,34斤。个头儿大得妈妈都抱不动了。做完月子,40天的时候我们一家搬到了宁波,找了三天的房子后终于在机构附近找了个不到40平的小房子,但是贵的离谱,要1500元一个月。我们两个全脱产的,发现在宁波处处需要花钱,哎,真是不容易啊,不知道兜里叮当响的几块钱能用多久,估计也就几个月吧。下一步怎么走?不知道,再说吧。
小邑在机构的训练开始了,但是刚开始一周,我们就有一点小失望了,这个班里7个小朋友,除了个训课之外,都是一起上课,主要没有一个老师追溯某个学生的情况,似乎是大锅饭呐!个训的课老师还没让家长在旁观看。据说小邑的主要问题是对视较差,不看老师;不会模仿。在家里我和他爸爸让他模仿时,他看我们的眼神好像我们都是怪物粑粑麻麻似的:-P
其他课程表现的还不错,包括美劳课、感统课、个系课,音乐课倒是一般,哎呀,你老妈这么有音乐天赋,你怎么没表现出音乐素养呢?:-)
我们两个带着两个孩子真是够折腾的,一出门就要全家总动员,我带小的,爸爸带大的,一刻都停不下来。想想这么多年,一直在外飘荡,风尘仆仆的,鼻子酸溜溜的。但是只要孩子好,做父母的还有什么可说的呢,刀山火海,嘿,往里跳啊!
说说小邑的情况吧。从确诊到现在三个月多一周了,应该说进步还是不少的,当然问题也还是很多。比如配合性比较差,在家里很难进行一对一的训练。很想去参加以琳的培训,但是小芽还那么小,还得喂奶,总不能带着到处跑吧。只能自己多看看书,多找些资料看看。但是无论如何,我们得开始在家的训练了,不能这样毫无计划的走马观花了。

作者: KITTTY    时间: 2014-3-10 17:36
标题: re:这个家真不容易啊!加油啊!!雾霾一定会散...
这个家真不容易啊!加油啊!!雾霾一定会散去的!
作者: debra1986    时间: 2014-3-12 10:12
标题: re:谢谢kitty的鼓励哦!我也相信雾霾会散...
谢谢kitty的鼓励哦!我也相信雾霾会散去的,加油徐!


昨天的个训课教小邑回答“哎”,教法很有特点。老师重复几遍“小邑,哎!”,然后只说”小邑“,并用口型辅助小邑说”哎“。用这种方法我们也在家锻炼他,还是蛮有效果的。
倒是昨天个训课的老师给我打了一针,说小邑会进展慢一点。我心里犯嘀咕,这么聪明可爱的孩子还说进度得慢点?!。。。呵呵,可能我有点王婆卖瓜自卖自夸的意思。
老师反映小邑的情况如下:
1.视觉方面很强。需加强其他方面的,如听觉、触觉等。
2.对视差,对视时间一次不超过4秒钟。
3.说话声音小。
4.喜欢蹭人。在家多给做全身按摩
5.有点咬东西的苗头。买咬咬棒给他咬。
昨天由为娘的出马,带小邑上课。感觉他的配合度不高,特别是在集体的环境里,自己玩自己的项目倒是做得都相当不错。当然,刚来一个星期,配合度需要培养的吗。
课程分为:个训课/音乐课/美劳课/个系课/感统课,还有一课什么名字忘记了,总之是大家一起配合,拉着衣服开小火车等。
我们这个班级里有8个小朋友,除了一个在这里上过半年的小朋友比小邑大几个月之外,其他全是比我们小。哎,同样是当父母的,我们咋就比别人笨呢。人家都是两周就发现了嘛。
今天想带相机去给老师和下朋友拍照,带回来让小邑认认。
好了,先到这里。明天继续。

作者: jingrokok    时间: 2014-3-12 11:26
标题: re:加油!看到了你的培训机构里的情景和我...
加油!
看到了你的培训机构里的情景和我们去年去的培训机构不一样,这里是一定要家长陪着小孩一起去上课和培训的,每天有两节单训课。
其实培训的最大收获不仅是小孩的转变,更大的收获则还有家长学到的方法会更多了。
希望你家的小邑能和我儿子一起,逐渐解脱“自闭”二字。
作者: jingrokok    时间: 2014-3-12 11:49
标题: re:看到贴子里的一个家长说夫妻两都不能牺牲工...
看到贴子里的一个家长说夫妻两都不能牺牲工作。
我们也曾经在这个问题上傍徨、徘徊和犹豫,但如果牺牲了一份工作换来的是宝宝的明天,我想,那么就是胜局;如果两人都不愿意牺牲,那宝宝的明天何在?再则,把他生下来为何?
作者: mimigao    时间: 2014-3-12 12:34
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作者: mimigao    时间: 2014-3-12 12:41
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作者: jingrokok    时间: 2014-3-12 15:02
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

没有钱可不行啊。向我这样的单亲再怎么样也得上班,否则真会饿死。况且单陪着孩子也不是办法,得知道在陪着他的时候该干些什么,才没有白陪。国内的机构老师学历很低,大多都只有大专,这么扩招的也只有...



保证吃饭问题是主要的,我辞职后,家里的生计全由老公解决,培训儿子的方法是在原来的培训中心和网上、书上学来的,现在儿子已经进入普通的幼儿园就学。
作者: debra1986    时间: 2014-3-13 15:22
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ji...
下面引用由jingrokok发表的内容:



保证吃饭问题是主要的,我辞职后,家里的生计全由老公解决,培训儿子的方法是在原来的培训中心和网上、书上学来的,现在儿子已经进入普通的幼儿园就学。




是啊,两个人失业肯定不是长久之计的。主要现在家里老人都没法帮上忙,老二又是小Baby,所以必须得两个人齐上阵了。等过段时间,我就一个人在家教,孩子他爸出去赚钱。
jingrokok,你宝多大啦?能有能力上普通幼儿园也是我们的念想啊。羡慕啊!!!机构里有个孩子的爷爷说跟他孩子一起进来的几个孩子都去上普通幼儿园了,只有他家的还是慢点,需要继续干预。看来机构的学习还是有用的啊。我就翘首以盼,期待同样在小邑身上有效果吧。
作者: debra1986    时间: 2014-3-13 15:24
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:



这其实是ABA桌面教育最基本的辅助手段,不懂的人觉得挺厉害,懂的人看来就是基本常识。你可以看一些专门书籍,书上应该有基本教法。照理3岁左右的孩子社会性比较差,集体教法会吸收得比较慢,不如一对一...



悠悠妈,我看了些ABA的书,好像都是挺笼统的,没有介绍地那么详细的。你能再介绍些好的书吗?多谢啦!!
作者: 030110424    时间: 2014-3-14 08:15
标题: re:您好,大致看了一下,可以和您交流一下么,...
您好,大致看了一下,可以和您交流一下么,我们大致和你们家像,但是呢,没你们家话语那么灵活,我的qq8674204
作者: jingrokok    时间: 2014-3-14 16:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]de...
下面引用由debra1986发表的内容:

是啊,两个人失业肯定不是长久之计的。主要现在家里老人都没法帮上忙,老二又是小Baby,所以必须得两个人齐上阵了。等过段时间,我就一个人在家教,孩子他爸出去赚钱。
jingrokok,你宝...



我儿子现在差不多四岁半了。三岁的时候发现是自闭症,刚满三岁的时候就去强化机构去强化了半年,就回到了普通的幼儿园。在这半年的时间里,我们两夫妻轮流请假(当时我还上班)来陪着他上课,学到了一些方式和方法。期间,我们买了很多书,在查上也搜集了许多攻克儿子的各种自闭症的症状,促使他与正常小朋友的成长距离越拉越近。基本上是发现一个症状,就寻找方法去攻破这个症状,象“呼之不理”这个症状,我们用了三四种方法,最后是利用了“黑板呼应法”把它纠正了过来。
总之,说来话长了。呵呵,一路子的辛酸,大家懂的···
作者: jingrokok    时间: 2014-3-14 16:35
标题: re:还有,为何才去半年就离开培训机构,还去了...
还有,为何才去半年就离开培训机构,还去了普通的幼儿园?也是我们夫妻俩共同商议了很久才决定的。
毕竟,在培训机构里,绝大多数的小孩都是存在了许许多多的问题,呆久了,我们觉得对儿子的能力提升不大,所以,回归社会,让他生活在正常的、有利于他成长的社会环境里是必须的,最终我们就回到了家里,让他感受更真实的“社会”,也在他成长的旅途上去不断的强化他。
作者: jingrokok    时间: 2014-3-14 16:39
标题: re:我们找的这所幼儿园也是本市收费比较贵的,...
我们找的这所幼儿园也是本市收费比较贵的,因为幼儿园有视频,我在家里可以观察儿子在园里的一举一动。只有这样,老师才更好。大家都知道的。呵呵
我也可以按照他在园里的情况跟他的班主任一起,对他的各种问题进行干预。
他在幼儿园里现在还不错,能认真听课,也有了好朋友,但就是不知道怎么和别人玩在一起。所以,我觉得,路还很长很长····
作者: debra1986    时间: 2014-3-15 16:34
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]03...
下面引用由030110424发表的内容:

您好,大致看了一下,可以和您交流一下么,我们大致和你们家像,但是呢,没你们家话语那么灵活,我的qq8674204




你好!我加你Q了。你也在宁波吗?
作者: debra1986    时间: 2014-3-15 16:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ji...
下面引用由jingrokok发表的内容:

我们找的这所幼儿园也是本市收费比较贵的,因为幼儿园有视频,我在家里可以观察儿子在园里的一举一动。只有这样,老师才更好。大家都知道的。呵呵
我也可以按照他在园里的情况跟他的班主任一起,对他的各种问题进...


你们很用心啊,看来效果很不错呢。向你学习,多多指教哈。
作者: jingrokok    时间: 2014-3-16 04:05
标题: re:星期五放学时,老师说近期我宝非常想和别人...
星期五放学时,老师说近期我宝非常想和别人交往,但他还不懂怎样开始,只是在后面抱着有好感的小朋友。看来,我还要和老师细聊这个问题,希望在我宝上小学前能学会如何交往。
同时,我宝近期还存在着自言自语的情况,想试试那个“捂住嘴巴到一定时间仍不说话就有奖品”的训练法,如果有效果再告诉大家。
作者: jingrokok    时间: 2014-3-16 04:20
标题: re:不用心不行呵!此外,我还经常带一些小...
不用心不行呵!
此外,我还经常带一些小朋友喜欢吃的东西去幼儿园,如做日本寿司等等,让想吃的小朋友先抱抱或亲亲我家宝宝才可以品尝到我做的美食。这招特别好,很能拉近小朋友彼此之间的距离。还有,我也努力让自己成为幼儿园里各项活动的积极分子,最终,老师们居然推荐我参加幼儿园家长委员会,目前作为家长委员会的委员,可以为幼儿园里的广大家长划谋献策。这样一来,我宝班上的老师们更照顾我家的小宝宝了。当然,所付出了那么多,全是为了我宝,要不,谁会理幼儿园这些事情?
你懂的…………………
作者: debra1986    时间: 2014-3-17 14:30
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ji...
下面引用由jingrokok发表的内容:

不用心不行呵!
此外,我还经常带一些小朋友喜欢吃的东西去幼儿园,如做日本寿司等等,让想吃的小朋友先抱抱或亲亲我家宝宝才可以品尝到我做的美食。这招特别好,很能拉近小朋友彼此之间的距离。还有,我也努力让...



哎呀,这位妈妈太厉害啦,佩服的五体投地啊!我得好好学学。我自己这个人平时也交际方面也不太好,为了孩子,我得外向起来,哈哈。
作者: debra1986    时间: 2014-3-17 14:55
标题: re:这几天开始在家教小邑了。模仿方面有了大的...
这几天开始在家教小邑了。模仿方面有了大的进展。粗大动作已经没大问题了。下一步开始配对的学习。小家伙挺长进的,能在椅子上做得住。夸一个!
值得庆祝的是,小邑终于终于终于会双脚跳了。我日盼夜盼的一天啊,终于来临了!小邑运动能力在同龄人中都算不错的,可是就是偏偏跳跃和翻滚是死穴,这么大了都还不会呢。所以我又小小得瑟了一会儿。另外,还有一个大的进步,他终于会踢球了,虽然只是小小的轻轻的一踢,但是这绝对是好的开始啊。
最近在训练的还有剪刀的使用,1-5的数数、外出纪律的锻炼等。

下午偷偷在门缝里看个训老师的课了。感觉机构的学习可能是挺死板的,我生怕把他那点小灵气给训没了:-)但是既然大家都说有用,那么我们就既来之则安之了,毕竟我们都没什么经验,是要好好向老师学习的。听家长说,这个老师是很不错的,挺认真负责的。

今天早上刚起床,我还赖在被窝里时,小邑跑过来说:“我喜欢你”。也不知道这家伙从哪里学来的,虽然晓得他大抵是不明白这句话什么意思的,但是心里还是暖暖的。中午让他把苹果给我,他冒出一句:不行!也不知道从哪儿学的,还挺有模仿意识的嘛!
住在宁波的小公寓里,跟外界的接触少了不少,而且我们两个带两个孩子,根本腾不开手。急切想找一个有小孩的邻居,这样就可以带小邑常常去串串门。
作者: mimigao    时间: 2014-3-17 22:25
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作者: debra1986    时间: 2014-3-18 17:53
标题: re:我看了发育表格,说是这个时期的孩子都会数...
我看了发育表格,说是这个时期的孩子都会数1-5了,所以也教一下,不过小邑确实没有什么概念,只会手指乱点,O(∩_∩)O
这个倒也不急。

作者: jingrokok    时间: 2014-3-18 22:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]de...
下面引用由debra1986发表的内容:



哎呀,这位妈妈太厉害啦,佩服的五体投地啊!我得好好学学。我自己这个人平时也交际方面也不太好,为了孩子,我得外向起来,哈哈。



都是为了儿子,唉
作者: lingc    时间: 2014-3-19 03:57
标题: re:佩服小邑妈妈!才几个月,找机构,自己在家...
佩服小邑妈妈!才几个月,找机构,自己在家培训,又生了老二,又全家行动去宁波,效率很高!

还有,这个帖子是不是该移到“宝贝进步栏”去?
作者: debra1986    时间: 2014-3-19 12:39
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...
下面引用由lingc发表的内容:

佩服小邑妈妈!才几个月,找机构,自己在家培训,又生了老二,又全家行动去宁波,效率很高!

还有,这个帖子是不是该移到“宝贝进步栏”去?



安妮妈妈,是啊,我们这几个月简直就没闲下来过,这不,心急如焚嘛,呵呵。一开始发这个帖子的确是倾诉痛苦来着,你说的对,后来写着写着就变成进步记录了:-)

作者: debra1986    时间: 2014-3-20 13:03
标题: re:昨天上完课回来,抱着我甜甜的说:“我爱你...
昨天上完课回来,抱着我甜甜的说:“我爱你”!估计个训老师最近潜移默化的。很喜欢说这句,一天说了好多遍。
昨天下午吃完饭,带他去游乐场玩。照常还是我行我素,坚决不理任何一个小朋友。自己玩得倒挺high,各种游戏都玩了个遍,也差不多都懂得怎么玩。2岁前搭积木的方式就是不断叠高再叠高,可以往上摞30块多块积木,现在了解形状后,大致就可以弄出一些样子了,小房子小桥什么的,还不错。
对颜色终于“顿悟”了,知道黑色、绿色和橘色。这可是渗透了2、3个月的结果啊,不容易!不过最近看些资料上说3岁的孩子还只认识1-2种颜色,3岁半的时候才会了解更多的颜色。
另外,理解了否定的含义。比如说,我说“打屁股”,他就说:“不打”。我说:“系上安全带”,他说:“不系”……诸如此类。这可能也说明他对动词有了一点概念。

今天早上在家上课时,配合度还可以,关注也基本还在。偶尔发点脾气。模仿已从粗大动作到精细动作,随着模仿的进展,能观察到小家伙平时多了不少模仿意识,比如看动画片时会偶尔跟着学一下。

作者: mimigao    时间: 2014-3-20 22:58
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作者: debra1986    时间: 2014-3-20 23:46
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

对颜色终于“顿悟”了,知道黑色、绿色和橘色。
-你们真酷,学这样比较成熟的色彩,我们一开始是最简单的红和蓝。

小邑果然是高功能的孩子,已经懂动词的否定了,进步很快啊,而且看来妈妈也很会教。加油...



一开始我也是教红色和蓝色的(想法多一致啊,哈哈),不过弄了好久他都不会,倒是黑喜欢:“黑乎乎”,看到黑色的东西都说”黑乎乎“,我们就从”黑乎乎“入手了:)
小邑比较喜欢绿色,每次画画时都要选绿色的来,所以就又学了绿色。就这样来的,嘿嘿。

动词我还没教,不知道怎么学会的,真的像你说的那样,他正在回报我呢。谢谢悠悠妈的鼓励,你真是我强大的后盾啊!:)

作者: debra1986    时间: 2014-3-24 13:53
标题: re:昨天无意间看到了广州孤儿岛的新闻,内心一...
昨天无意间看到了广州孤儿岛的新闻,内心一片怅然,眼泪哗哗的。小邑确诊也有3、4个月了,我们都在渐渐重新振作起来,可是看到这样的新闻,心还是在滴血,人生真是“苦海的漩涡”啊。前段时间和老板请了无限期长假,他说原本你是可以多么幸福快乐啊,是啊,原来由父母和丈夫撑起的那片天空现在需要自己为孩子撑起了,不再养尊处优,是两个孩子的母亲,上面还有年迈多病的公婆.可能人生就是如此,我们要渐渐长大。。。
最近在困惑ABA。心想,不要因为我的不懂而影响了小邑的进步。这两天小邑的配合度有点差强人意,不知是我在那个环节上做的有问题。而且我们的圈子还是小的可怜,宁波这么大的城市,只认识一个朋友,还离的很远。
很想参加以琳的家长培训,4月份就有一个。可是想来想去,困难实在太多了。身边还有一个小的要照顾,难道要带着她跑来跑去吗?才两个月的小宝贝。
作者: debra1986    时间: 2014-3-25 13:27
标题: re:带小邑去超市的时候看到了Giant的自行...
带小邑去超市的时候看到了Giant的自行车,于是让他试了一试。不是很感冒,但是挺会骑的,车龙头把的不是很好。这几天给他买一辆吧,带出去兜兜风。
昨天开始学筷子了,竟然很有悟性,今天就可以夹得住煎鸡蛋了。应该先买个儿童学习筷给他学一学。
剪刀的学习也有突破,可以撑开剪刀剪一下了。
总结一下:运动方面,无论粗大还是精细都还是可以的。

最近学配对,颜色和形状都很好。模仿也在进展中。现在最大的问题还是配合。我心里明白,这些他都能做,学得会很快。但是一下子就走神了,一下子又受挫了。看来还是我教的方法有问题。几方面原因,强化物不够强大;动作拆分不够;课程时间不科学。等等。我得好好反思一下。
作者: mimigao    时间: 2014-3-27 00:48
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作者: 周建龙    时间: 2014-3-27 18:40
标题: re:我和你一样,没有厚实的家庭,良好的家庭,...
我和你一样,没有厚实的家庭,良好的家庭,上天却把他带跟了我。二胎重要,不然才是不知道怎么办了

作者: debra1986    时间: 2014-3-29 19:35
标题: re:今天一家四口去钱湖玩了一天。小邑一直跑,...
今天一家四口去钱湖玩了一天。小邑一直跑,在后面跟着他跑可真是累啊。他最喜欢的是水,每次一到有水的地方他就要探到边上,我们拉都拉不住。旁边的人看到了,都流一身冷汗。自言自语依然挺严重,只是变了一种方式,开始哼哼了,不是那种说点不着调的话。这让我更烦了,一刻不停的哼哼,停都停不下来。怎么解决啊?
小邑分享方面有了一些突破,看到什么会转过脸来,笑着对你说“白云”之类的。
今天还带他坐了快艇,坐在快艇上表情凝重,但是到岸了他又不想走了,回家的路上一直念叨坐快艇。为了这小子坐快艇,我还丢了100块钱,心疼啊。
出来看看别的孩子,真难受,小邑落后的实在太多了。他就像那只小乌龟,慢慢的爬,努力的爬。希望能有一天可以赶在前面的小兔子吧。

上课方面,除了注意力仍然容易游走之外,其他还可以。发现他的记性不错,认过两三遍的卡片,基本就可以认下来了,尤其是他喜欢的汽车类卡片。
最近在淘宝上挖到了一家店铺,简直就是宝库啊,教自闭儿的卡片一套一套的,挺全。我恨不得全给他买下来,还是小邑爸劝我悠着点才买了一些目前能用到的。

作者: ghl0007    时间: 2014-3-29 19:39
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]de...
下面引用由debra1986发表的内容:

今天一家四口去钱湖玩了一天。小邑一直跑,在后面跟着他跑可真是累啊。他最喜欢的是水,每次一到有水的地方他就要探到边上,我们拉都拉不住。旁边的人看到了,都流一身冷汗。自言自语依然挺严重,只是变了一种方式,...



淘宝什么店铺,可以私信告诉我吗?
作者: debra1986    时间: 2014-3-30 10:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]gh...
下面引用由ghl0007发表的内容:



淘宝什么店铺,可以私信告诉我吗?



哦,店名叫小丫头快乐购,你去找找。我也是无意间搜到的。不是打广告的哈。:-)

作者: debra1986    时间: 2014-3-30 10:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:



原因分析得很到位啊,真是个特殊教育的好苗子(笑)。龙头一开始都把不好的,有那种大人在后面把的吗? 我们一开始就用的那种,不过日本一般店里没得卖,在网上买的。

iPad打字真累啊。




哈哈,谢谢鼓励啊!我最近又纠结啦,感觉好难啊。心很累。
龙头大人把的那种貌似有的,但是都是小小孩玩的那种,没有小邑这个年龄段的。没关系,先买一个让他骑着吧,或许会慢慢越把越好的。:-)
作者: debra1986    时间: 2014-3-30 10:32
标题: re:今早上课的时候,我感觉自己快崩溃了。整个...
今早上课的时候,我感觉自己快崩溃了。整个过程下来,小邑的注意力完全不在。他完全在另外一个世界,不断地念叨自己喜欢的那个动画片里的场景,什么叫近在咫尺远在万里,应该就是这样的吧。想着想着,眼泪掉下来了,止都止不住。我恨我的父母为什么让我来到这个世界上,也恨我自己,为什么要生下小邑,让他在这个世界上受苦。如果可以选择,我选择我从来没有来过这里。
作者: debra1986    时间: 2014-4-4 22:25
标题: re:这几天小邑还是不太配合,太简单的不愿意做...
这几天小邑还是不太配合,太简单的不愿意做,稍有难度的又畏难。不过今天晚上还是有点样子了,我说上课了,他就主动跑过来。另外取两样物体的课程,经过三天的不断努力,他终于明白怎么回事了。最近还在用卡片教“xx在干什么”以及“这是什么地方”。卡片挺管用的,对小邑这样视觉敏感的,卡片的教学还是挺有效的。这两个问句基本已经掌握,但是还是需要在生活中多加泛化。今天音乐课,终于开始学着老师跳舞了,但是学得不太像,把老师都逗笑了,呵呵。接下来三天的假期,我们得好好规划下了。
作者: 添添加油    时间: 2014-5-23 10:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]de...
下面引用由[U]debra1986[/U]发表的内容:

带小邑去超市的时候看到了Giant的自行车,于是让他试了一试。不是很感冒,但是挺会骑的,车龙头把的不是很好。这几天给他买一辆吧,带出去兜兜风。
昨天开始学筷子了,竟然很有悟性,今天就可以夹得住煎鸡蛋...



这个配对你们是怎么做的?
我没有可以做配对,但是巧虎有一个玩具,三角形,圆形,正方形,不同颜色的,放进相应的形状嵌板。这也是配对吧??
因为开始是想教会他找对应的形状。但是上面有颜色不同。我们家添添每次颜色也都放对了。
作者: zhkshogo    时间: 2014-5-23 22:07
标题: re:分享你的经验和体验,宝妈加油!
分享你的经验和体验,宝妈加油!
作者: 加油加油加油    时间: 2014-5-24 20:49
标题: re:小邑和我儿子强强同年同月同日生 好巧!...
小邑和我儿子强强同年同月同日生 好巧!

作者: debra1986    时间: 2014-6-24 00:30
标题: re:好久好久没来更新了。一开始是对每次更新总...
好久好久没来更新了。一开始是对每次更新总是跑到前面这件事情比较畏惧,因为想低调点吗:—P
这段时间一直每天在本子上记录,但是还是担心这些记录会不容易保存,还是老老实实在论坛上记录吧,总是没有错的。

小邑我的宝贝今天3周岁5个月了。时间啊,你慢慢走!我想从来没有哪些父母和我们一样,希望孩子慢点长大吧。看着怀里5个月的小芽,我为她每一天的成长感到欣喜不已;但是却为小邑的每一天而担心害怕,希望这宝贵的一天我们能过得无憾。可是谁又能保证不走弯路呢,我现在能做的,就是尽自己的努力,过好每一天吧。我们还有那么多需要学习的地方,可是孩子最宝贵的干预期是那么的短,那么的稍纵即逝。星爸星妈真是要拼命学习,天天向上啊。

小邑从原来的不配合走神严重,到现在可以在桌子前面坐1多半小时,我真的要感谢很多支持和帮助我们的人,特别是悠悠妈的帮忙,让我们度过了最难的那段时间。我深感到,只有有着同样遭遇的人才可以彼此理解和支持,因为有时候连家人都无法真正的理解你。同样,也为小邑爸爸的付出鼓掌,他的勇气决心和每日的没有怨言的付出,是我最大的动力。希望有一天小邑能有这样一位爸爸而感到自豪(自豪是不是很高级,呵呵)。也感谢我的父母,虽然不能在身边帮忙,但是如果不是他们及时给了我们一些经济上的支持,恐怕我们带着两个小娃娃,早已在街头乞讨觅食了:(

感谢CCTV,感谢MTV……

好了,还是来说说小邑的情况。
个训课的内容已经从最开始的模仿和配对增加了不少新的内容,仿说儿歌,儿歌背诵、仿搭积木、功能配对、动作卡等。在周老师的课上,可以学到不少的东西,最近在考虑是否再加一节个训课,就是有点担心已经上了6节课的小邑会有点吃不消。
游戏课,基本上都了解了目前进行的游戏的规则,但是在闲暇的时候容易走神,喜欢看游戏室天花板上挂的各种小饰物。并且容易自言自语,基本上是自己想到的动画片里的小场景之类的。不明白上课不可以说话的。
个系课,小邑的最爱,游戏课一下,就跑到个系课教室门口等着周老师开门。串珠已经做到很小的孔,小邑爸笑说下一步应该就是穿针了。最近练习的还有涂色、扣扣子、拉拉链、剪刀剪小纸条、拼图等,掌握的都还不错。
音乐课,这是我感觉小邑最有进步的地方,还记得半年前在普通幼儿园时,早操的时候到处乱跑,根本无法管束,现在可以跟着老师跳舞,真是把我感动哭了。每一次看到小邑认真的跳舞的萌样儿,我的内心都充满了信心。
美术课,号称“睡觉课”,有时候能睡过去一大半小朋友,安安静静的课总是很催眠啊。别怪老妈狠心,没办法还是得拎起来走几步清醒一下,不然晚上又得晚睡。
说起睡眠,最近在我的“威逼利诱”之下,小邑已经可以午睡了,下午就不怕睡觉了,这是很大的进步.
感统课,小家伙已经有点厌倦一层不变的项目了,最近比较抗拒,有时候一闹能闹个半节课,还好爸爸妈妈已经慢慢能淡定了,可能我们的心也长了一层茧子了。想起let me hear your voice里的一句话了,your screaming will not drive me away, nor frighten me nor anger me,如果真能用治疗者的眼光看待我们的孩子,而不是站在父母的立场上,孩子肯定会有更大的进步,当然这一点真的太难太难。
作者: debra1986    时间: 2014-6-24 00:34
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]加油...
下面引用由加油加油加油发表的内容:

小邑和我儿子强强同年同月同日生 好巧!



真的呀,是啊,好巧啊。我们长春出生的。
我加你好友了,共同勉励督促哈。
作者: mimigao    时间: 2014-6-24 08:13
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作者: snowflake2013    时间: 2014-6-24 10:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]de...
下面引用由debra1986发表的内容:

好久好久没来更新了。一开始是对每次更新总是跑到前面这件事情比较畏惧,因为想低调点吗:—P
这段时间一直每天在本子上记录,但是还是担心这些记录会不容易保存,还是老老实实在论坛上记录吧,总是没有错的。
...
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小邑进步很大。我家的下个月3岁,感觉与小邑的差距还是很大的。MM充满信心吧!
作者: debra1986    时间: 2014-6-24 21:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]sn...
下面引用由snowflake2013发表的内容:

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小邑进步很大。我家的下个月3岁,感觉与小邑的差距还是很大的。MM充满信心吧!



我们家小邑34个月确诊的,那时候情况挺糟糕。只要我们努力了,看孩子一天天的进步真的是一种幸福,所谓痛并快乐着吧,呵呵。
作者: debra1986    时间: 2014-6-24 22:07
标题: re:早上在家上课,时长1个小时20分钟左右,...
早上在家上课,时长1个小时20分钟左右,中间休息时叫他回来,他能主动回来,这让我很是欣喜,看来他已经不得不跳入我们设的“小圈套”了,把上课当做一种习惯了,呵呵。
有时不上课的时候,他自己玩了一段时间也就觉得无聊了,小眼神时不时的偷瞄一下你,看看是不是要上课了。真是可爱。
这几天很意外的学会了用手指比划1-5,爸爸发明的手指小游戏还真是管用啊,看来是兴趣使然。

今天个系课串珠时,总是要自言自语,可能太悠闲了。为了制止他,每次他一发声,我就问他:你在穿什么啊?然后他总能回答:串珠子、穿树叶、穿蝴蝶什么的,就忘了继续自言自语的。
音乐课上都能模仿着做,就是打小鼓不是很有节奏感,我就加了一些辅助。
原来老师在课堂上发的指令,我会不自觉的在他后面重复一下,但是后来经由培训的老师提醒,这会让小邑依赖上我的提示,而不是跟从老师的提示,所以这段时间我就慢慢减少了重复的提示。不过小邑心不在焉的时候,基本听不到老师的指令,搞得老师不得不跑到前头来,面对面的下指令。老师别怪我,辛苦你了!
最近在家里教因果关系、(肚子饿了)怎么办、改错卡等。
小邑最近还迷恋上了剪纸,看到剪纸书就根本停不下来啊!买的公文式的书很不错,从简到难,设计的很好,小家伙很是喜欢。
作者: mimigao    时间: 2014-6-24 22:30
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: debra1986    时间: 2014-6-25 18:08
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...
下面引用由mimigao发表的内容:

你这个要不要放到宝贝进步栏里啊?



其实我也想,呵呵。不过好像只有管理员有这个权限的是吧?
作者: debra1986    时间: 2014-6-26 00:08
标题: re:今天过得平淡些。有一个事情让我难受,...
今天过得平淡些。
有一个事情让我难受,机构里好几个家长包括奶奶外婆,大孩子就像家常便饭一样,看的让人生气。孩子们已经够可怜了,还要毫无节制的把自己的怒气和失望的情绪发泄到他们身上,真是太过分了。
好像自从小邑确诊以来,我越来越看不惯哪些打骂孩子的行为了,总有一种很心疼的感觉。
今天的美术课上小邑稍有点不配合,因为他不听老师的,非要拿自己喜欢的颜色,而最近他无可救药的喜欢上了咖啡色、棕色等深色,每节课都要拿这几种,连太阳都要涂成巧克力色,当然不被老师允许了,结果就闹了一会儿情绪。
下午带去超市,我拿了海苔,结果这家伙非要打开吃,自己把包装撕开了,硬是被我制止了,又闹了一场。不过小邑同学,为了你的好,妈妈只能这么狠心的,不带任何妥协的。我感到,这是一场长期的“恶战”啊:)
关于禁食。我是不太有信念的,原因是不了解,所以不确定。但是小邑爸认为还是要进行的。年前我们做过一次不耐受的筛查,鸡蛋和牛奶不能吃。虽说这个检查似乎跟我们现在说的禁食没多大关系,但是由于小邑在三岁前酷爱鸡蛋和牛奶,所以我们还是十分怀疑是否过度的食用导致了情况的加重。为了确定鸡蛋和牛奶是否真的对小邑的情绪、注意力和睡眠等有关系,我们今天开始禁牛奶了,先进行一个月,严格的执行,然后每天做记录,做仔细的观察。
小邑终于吃了一种蔬菜了——黄瓜。糖拌黄瓜,从一开始的舔一口,到他自己主动吃起来才不到10分钟的时间,不过他应该是拿来当水果吃的,不管怎样,又进了一步。我期待着有一天他可以大口吃肉、大口和汤的好日子啊!哈哈!
小邑最近偶尔主动说尿尿和拉屎,让我颇感欣慰啊,希望这种好现象能继续下去。
小邑,你的每一个进步都是妈妈的幸福!!
作者: ManyBao    时间: 2014-6-26 12:24
标题: re:跟我儿子差不多大对牛奶、鸡蛋和小麦都...
跟我儿子差不多大
对牛奶、鸡蛋和小麦都过敏
我儿子也是注意力差 配合度差

三岁三个月还没有语言出来

急死人啊
作者: debra1986    时间: 2014-6-27 20:17
标题: re:今天和孩子爸吵了一架,后来我想,有什么过...
今天和孩子爸吵了一架,后来我想,有什么过不去的坎儿呢?!这些儿个烂事都不重要了,就我儿子和女儿最重要,我不要把任何精力分散在无所谓的事情上,focus,focus!
其实话说回来,小邑的事情也带来了一个祝福(说这句话苦涩啊),如果没有发现小邑的病情,我们两个不可能停下忙碌的脚步。原来我一直觉得小邑很内向,很多次,我都想辞掉工作,好好在家陪小邑,但是却一直没办法辞掉,一直就这样拖着,直到“天真的塌了下来”。
最近在桌面教小邑刷牙,很出人意料的是,小家伙居然一点没有抗拒,还饶有兴趣的左刷刷右刷刷(当然是没挤上牙膏的),看来我真是错误估计了形势啊。这两天剪刀剪的越来越好了,可以剪一个圆形了。
最近主攻自理方面,还在学习穿裤子,已经可以穿进两边的裤管,只是不太熟练,继续练习吧。
形容词的否定不太会,比如问他:好吃吗?他的回答永远都是“真好吃”(汗)。这个在生活中继续学习吧!
作者: debra1986    时间: 2014-7-1 10:20
标题: re:这几天小家伙喜欢上吃黄瓜了,但是我们同样...
这几天小家伙喜欢上吃黄瓜了,但是我们同样遇到一个问题,他不肯分享。每次只要我们吃了一片黄瓜,他马上就闹情绪,不过,我们还是照吃不误啊,从原来的半个小时的哭闹到现在主动说:别吃,看来我们把他“收服”了:)。
想想我的孩子真的可怜。之前买了自行车,每天带出去在小区里面骑,可是小家伙总是骑两下就开始发呆,不断催促下才又重新骑两步,然后又歇菜了。我们就在分析,到底是什么原因,是没有动机?是太沉浸在自己的世界里?……直到有一天我自己上去试了一试,原来这么重啊!我们的孩子好可怜,自己不会表达,在父母焦灼的喊叫声中,只能选择停在那里自言自语,想想真是很难过。后来爸爸买了新的齿轮换上去,小邑就骑得好多了,还表演各种穿梭啊,有些地方停了电动车,留了一些缝隙他都要钻进去,车技相当的好!
小妹妹已经长成了一个小胖妞,5个月的小家伙看到哥哥,都会咯咯直笑,可是我的小宝贝,不要怪哥哥没理你,是他还不会跟你玩。
小邑回来了,上课去,等下再记录。
作者: debra1986    时间: 2014-7-1 10:20
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ma...
下面引用由ManyBao发表的内容:

跟我儿子差不多大
对牛奶、鸡蛋和小麦都过敏
我儿子也是注意力差 配合度差

三岁三个月还没有语言出来

急死人啊



是啊,能感受到你的焦急。我们机构也有不少宝贝还没出语言,大家都着急的很。
作者: debra1986    时间: 2014-7-3 22:03
标题: re:最近小邑总是因为自己的要求没有被满足而发...
最近小邑总是因为自己的要求没有被满足而发脾气,稍有点不如意就不配合了。我们采取的方法是对着干,希望是正确的选择。
今天的一个收获是,小邑吃土豆了!虽然喜欢吃KFC和麦当劳以及我做的薯条,但是炒的还真是没吃过,过不去心理这一关吧,今天我把土豆切成了薯条的样子炒着吃,并且问他要不要薯条,结果就这么“上钩”了,吃了一个还要一个,根本停不下来啊。吃肉的目标远不远啊?我们发现小邑一般比较容易接受有包装的超市买来的东西,而且长得样子要让他感觉能接受的。于是乎我们的路线就是先让他尝各种超市的零食,然后尽量把家里的菜做成那个样子,希望会有大的成效。

作者: debra1986    时间: 2014-7-3 22:09
标题: re:今天还有一件开心的事,我小心的弄了些牙膏...
今天还有一件开心的事,我小心的弄了些牙膏在牙刷上,很难被发现的哦,结果小邑又上当了:),刷了几下,薄荷的味道让他的表情怪怪的,但是应该是喜欢至少是接受的,我问他这个牙膏什么味道,他说“草莓味的“。难以抵挡草莓味的诱惑啊!明天再继续练习吧!
最近的睡眠大概都在10-11个小时,比起之前的,我已经挺满足的了。
小邑上课的走神还是很厉害,特别在集体课里,对老师的指令基本是没听见,总是需要我的辅助才能反应,这一点如何帮助他呢?
明天机构休假了,得好好计划一下接下来三天的安排。想起机构的那句话了:一切为了孩子,为了孩子的一切。

作者: debra1986    时间: 2014-7-4 19:58
标题: re:今天不小心翻到了小邑两个月五个月和七个月...
今天不小心翻到了小邑两个月五个月和七个月时的视频,惊讶的发现原来的小邑是这么的正常。他的小小脑袋里到底发生了什么惊天动地的改变?!
为此,我为小芽感到担心。5个月的她,见到人就笑,可是就是这样,我还是害怕一个万一。如果命运真要如此不公,我可以怎样呢?还不是连挣扎的余地都没有?!

今天去了东钱湖,陶公岛真是无聊啊,一个小山丘,还比不上老家后面的小山呢。倒是带着小邑去湖里泡了一泡。这家伙实在喜欢水,这个天,湖水还是有点凉的,但是玩得太开心,都不想上岸了。中午去吃了一顿西餐,好像从小邑确诊以来,还没出去吃顿好的呢。小家伙饿了一早上,一路上嚷嚷着吃午饭,所以很惊喜的是,小家伙把炒饭里的蔬菜都吃掉了。最近在偏食问题上的改善,让我真的感到欣慰极了。宝贝,如果你能突破偏食,老妈天天带你下馆子我也愿意啊!(只是这么一说哈,吼吼)

最近小邑非常喜欢在家上课了(还没到彻底的程度哈),可能发觉出了上课以外,没别的事情可做吧,悠来荡去不知道干点啥好,反倒上课还有奖励什么的,所以可积极了。
对因果关系还是不太理解,因为平时问他,他还没办法给出正确的回复,听着问题一愣一愣的。颜色的配对很厉害,以琳那套比较复杂的颜色配对卡,12张都配下来了,连我都看的眼花。X星球来的人啊,你真是特别。最近在练习拍球,把气球挂起来,双手交替拍,已经拍得不错了。现在在拍小芽的摇铃,拍得也挺有模有样的了。想过段时间买个儿童羽毛球什么的,用球拍拍一下。
半年多了,家里的人对小邑的病还是不太清楚的,每天老爸要给小邑打电话说是要跟他多聊聊这样他可以更好的和人交往。可是如果真有那么简单就好啦,逼着他会根本听不懂的话只能让他更害怕说话了。看来不仅要自己了解如何与小邑,而且要教家里人学习如何与他沟通。
作者: debra1986    时间: 2014-7-4 20:04
标题: re:最近买了巧虎的光盘,随着小家伙理解能力的...
最近买了巧虎的光盘,随着小家伙理解能力的逐步上升,现在已经基本能看懂巧虎了,所以喜欢的不得了,天天叨叨着巧虎的种种,什么“巧虎躲在哪里了”等等。最让我感到开心的是小邑自己会学巧虎里面的舞蹈动作。想想半年前,这个场景只出现在我的梦境里……
套用巧虎的话,小邑,加油啊,使劲啊!为了你的明天,我们要全力以赴!
作者: mimigao    时间: 2014-7-5 02:13
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽




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