以琳自闭症论坛

标题: 谈谈自闭症儿童营养/禁食几个问题 [打印本页]

作者: 自闭症北美信箱    时间: 2013-11-22 09:55
标题: 谈谈自闭症儿童营养/禁食几个问题
一、改善饮食

•每天吃有营养蔬菜和1-2份,水果3-4份;
•吃至少1-2份/天的蛋白质;
•大大减少或避免加糖(汽水,糖果等);
•避免“垃圾食品” - 饼干,薯条等;
•大大减少或避免油炸食品或转基因蛋白食品;
•避免人工色素,人工香料和防腐剂;
•可能情况下吃有机食品,因为它们不含有农药;
服用更多的营养素(维生素和矿物质)。如果吃非有机食品,要充分浸泡洗净。
ARI调查家长对孩子禁食效果的报告:
            %更糟           %改善                  %更好               报告人数
删除糖            2%           51%                   48%               3695
Feingold饮食    2%           45%                   53%               758

改善饮食的好处
蔬菜和水果中含有人体必需的维生素,矿物质和植物营养素,以改善和维护心理和身体健康。
•蛋白质氨基酸是构成神经递质、许多其他体内关键氨基酸和蛋白质的物质。
•减少糖的摄入可以防止血糖快速上下波动,这可能会导致易怒和注意力难以集中。
•农药往往含有毒金属,某些情况下,可能是某些自闭症的引发因素。
•人工色素和香精,可以刺激一些敏感个人,导致行为和其他问题。
- McCann团队,2007年的大型研究发现,儿童摄入人工色素和/或食品防腐剂增加多动症。

二、禁食
食物过敏
•观察:脸颊、耳朵泛红,黑眼圈,可能显示过敏。也伴有行为上的变化。
•特殊饮食日志:保持饮食日志,看看症状和在过去的1-3天进食食物之间的关系模式。
•血液测试:检测查验 IgE和IgG。 IgE抗体与即时的免疫反应有关,IgG与延迟免疫反应有关。免疫应答的可靠性尚不确定。
•去除最常见的过敏食物,其中包括:
麸质(小麦,黑麦,大麦,可能还有燕麦) ,乳品,甘蔗,玉米,大豆,酵母,花生,鸡蛋,人工色素和防腐剂。如果有改善,再尝试添加一个食物,每隔4天,看看是否有任何可以添加回正常饮食的面筋类和奶制品。
优点:
•去掉过敏食物可导致某些儿童行为广泛的改善,特别是改善行为和注意力。
一项在美国包含40000名儿童的重要的研究发现: 8% 有食物过敏主要对花生( 25%),牛奶(21%),和壳类海产品(17%)- Gupta等人2011年,《儿科
食物的敏感性(续)》
ARI调查家长对孩子禁食效果的评价:
             %更糟   %改善          %更好          报告人数
食物过敏治疗    3%            37%          61%          560
循环特殊饮食    2%            50%          48%          792
删除巧克力      2%            49%          49%          1721
删除鸡蛋             2%            58%          40%          1096

去除面筋、乳酪蛋白(另有玉米、大豆)饮食
原理:人类的消化系统没有充分进化可以完全消化高含量的小麦和奶制品。人类是唯一的成年人喝牛奶、唯一的动物喝另一种动物的奶的物种。牛奶是完美的婴儿的食品,但不是对成人,尤其过了哺乳期。在过去的几百年,经培育的小麦大大增加面筋含量,当代典型的美国家庭饮食中含有大量的面筋,远高于人类1000-10,000年前吃的小麦。麸质(小麦,黑麦,大麦,可能的燕麦)和酪蛋白(在所有乳制品,包括牛奶,酸奶,乳酪,冰淇淋奶油,酪蛋白) ,可能会导致两个问题:
1、它们是常见的过敏食物,特别是患有自闭症的儿童和成人过敏。
2、面筋和酪蛋白可以被脑体内某些肽阿片吸收,强烈影响行为(如海洛因,吗啡) ,问题包括嗜睡,头晕,注意力不集中,侵犯性和自虐的行为。阿片类药物很容易上瘾,之后缺乏可引起严重的行为问题。
这些问题的出现是由于:
1)消化道不能完全消化面筋和酪蛋白肽单个氨基酸。
2 )肠道炎症使面筋和酪蛋白肽进入血液由脑体内阿片受体吸收。
3 )乳糖酶下降(消化酶)造成乳糖(牛奶糖)不吸收。

三、实行无面筋无酪蛋白饮食

治疗原理:
•全面禁食所有面筋食品和奶制品。即使摄取最小的量,如咬了一口饼干,可引起过敏性和/或阿片类药物的问题。许多食物有微量面筋,如避免沾合,在炸薯条和葡萄干上裹粉,因此100%避免面筋非常困难。
•消化酶可以是有益的,尤其是少量摄入,但全面禁食酪蛋白和面筋的益处更大。
•许多自闭症儿童也受益于去除玉米和/或豆制品。
优点:
喜爱奶制品和/或小麦的儿童并摄取很多的儿童,最有可能从禁食受益。
酪蛋白禁食通常在一个月内产生效果,有时在一周内见效。无麸质饮食通常需要1-3个月产生效果。在一些儿童中间,禁食头几天症状会加剧(类似停药),之后改善。

无面筋无酪蛋白饮食(续)
ARI调查家长对孩子禁食效果的评价:
               %更糟   %改善   %更好            报告人数
无麸质和酪蛋白    3%             32%            65 %            1446
酪蛋白过敏              2%             49%            49 %            5574
无面筋               2%             50%            48%            3159

安全注意事项:重要的是禁食奶制品时补充钙,除非孩子有一个特别有营养的膳食含有丰富的钙。

(待续)

作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-22 10:56
标题: re:ARI是松散的民间组织,成员复杂,良莠不...
ARI是松散的民间组织,成员复杂,良莠不齐,离正八经的科研团体有距离,其DAN!口号喊了很多年了,忽悠了不少家长,可他们的各类所谓研究,大多数可信度并不高,缺少正经的经过科学同行评议的研究报告,在一些聚会上自说自话的情况较多,且有不少内容往往被夸大被误读被心急的家长“抓稻草”。比如楼上那个“禁食效果”就是全凭家长自己报称而得来的统计,远远达不到客观评价的科学要求,所以,这些ARI的各式各样的疗法和说法(多了去了,自己打架都打不过来呢),如果理性看待的话,就呵呵吧。
作者: 方静    时间: 2013-11-22 15:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

ARI是松散的民间组织,成员复杂,良莠不齐,离正八经的科研团体有距离,其DAN!口号喊了很多年了,忽悠了不少家长,可他们的各类所谓研究,大多数可信度并不高,缺少正经的经过科学同行评议的研究报告,在一些...



这一点我坚决和秋头掐架。
我是坚决反对排毒,也反对什么检查都做,做下来后变成孩子什么都不能吃。
但是部分孩子禁食奶类和麦类是必要的,最重要的是家长可以自己观察,也绝对安全。

我不认为现在研究还没有确认的东西就是无效的。
作者: evoli    时间: 2013-11-22 21:36
标题: re:接方老师最后一句话,更不能认为是有效的,...
接方老师最后一句话,更不能认为是有效的,毕竟不确定性太高,经验数据和科学论证数据还是不同。所以推广的话需要考虑受众人群的理解能力,大前提还是需要说明白。
我理解禁食这个事就和偏方一样,因时因地因人而异,在不迷信和保证身体不受伤害的前提下小试无妨,行就当捡着了,不行也不损失什么。
作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-22 22:33
标题: re:掐就掐。“但是部分孩子禁食奶类和...
掐就掐。

“但是部分孩子禁食奶类和麦类是必要的,最重要的是家长可以自己观察,也绝对安全。
我不认为现在研究还没有确认的东西就是无效的。”

这句是该楼的核心意思吧,那好,如果用“改名字”替换“禁食奶类和麦类”,抄一遍,读一读,不也讲得通,对吗?论坛上改了名字的孩子大有人在。在老道那里也许也能给出个他自说自话的成功率的统计呢。

我说的是,我反对把“研究还没有确认的东西”夸大为很有科学依据的事。
禁食法出现有年头了,至今还没有像样儿的正经的大样本双盲对照研究,这本身已经是很说明问题了。即便这种实验设计有局限有困难,但就是正经的有关禁食的ABAB类型的严谨对照实验数据都还成问题呢。

靠什么,让一些生产营养品补充剂的厂商在自闭症家长圈子中持续不断地做出市场来?靠的就是家长宁信其有、盼其有用的那种希望。
作者: 方静    时间: 2013-11-22 22:53
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

掐就掐。

“但是部分孩子禁食奶类和麦类是必要的,最重要的是家长可以自己观察,也绝对安全。
我不认为现在研究还没有确认的东西就是无效的。”

这句是该楼的核心意思吧,那好,如果用“改名字”替...


禁食不等同于就要补充营养剂啊!
有趁火打劫的人,就不救火了么?
我要是现在让石头开禁吃上牛奶和小麦,他除了过敏,还无法入睡,无端发笑,无法集中注意力。随着他自己长大,他自己都会给自己严格禁食。
这样的孩子多得是。

我看你就是一个需要禁食某些食品的人,也许你的过敏症状也能好一些。

到现在科学还没有拿出研究成果的多的是。ABA当初也没有数据证明有效,要不是有人坚持会有今天的ABA么?

不能因噎废食!!
作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-22 23:14
标题: re:这些话还是掉进了我5楼所说的“据群众反映...
这些话还是掉进了我5楼所说的“据群众反映...”的坑里去了。

ABA是有重复性广泛性的可靠的实验数据的,而禁食没有,一直没有,科学家傻吗,这么有前途,或者能让“多得是”孩子获得帮助的问题,连个简单的实验都设计不出来吗?其实,据我所知,一直有人在试图做,要么做出的结果,让同行评议一看,漏洞百出,什么也说明不了,要么做出的阴性结果,无处发表,没用的东西有什么好发表的。
作者: 方静    时间: 2013-11-22 23:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

这些话还是掉进了我5楼所说的“据群众反映...”的坑里去了。

ABA是有重复性广泛性的可靠的实验数据的,而禁食没有,一直没有,科学家傻吗,这么有前途,或者能让“多得是”孩子获得帮助的问题,连个简...



除了说你是AS以外,还能说你是啥?
你除了肘子,还能信啥?
作者: wonder1979800    时间: 2013-11-23 00:22
标题: re:秋爸爸是学生物,搞科研的,所以事事讲求科...
秋爸爸是学生物,搞科研的,所以事事讲求科学证据,这非常容易理解。因为我也是搞生物研究工作的,所以我更能明白秋爸爸说这番话是非常理性的。
只是秋爸爸忘了自己还是一个爸爸。

如果我们眼睁睁看着确确实实有不少孩子因为禁食(注意,只是禁食!!不是生物疗法,不是排毒,不是补充营养剂)得到了改善,开禁后立刻出现各种过敏,可还是要等着科学家们经过几十年的积累数据,发表同行认可的论文,然后才肯去给孩子一试,只怕是黄花菜也要凉了!!!

记得当年ABA被证实有效,最关键的一篇论文,是一个非常严谨极有科研头脑但又被后人广为诟病的科学家,用非人道的方法,用一组十几个(记不清了,想必这个故事秋爸爸比我们都熟悉)孩子做阴性对照,不干预,然后实验数据非常有力的证明了干预组孩子的进步与阴性对照天壤之别。没错,这个实验让ABA成为了迄今为止几乎该领域里唯一被科学验证的有效的方法,我们后人应该非常感恩!可是谁想过那几个被当作阴性对照的孩子的命运?!他们最黄金的干预时间为这个人类自闭领域的里程碑的实验奉献了!他们的妈妈心里有多少不甘有多少怨言有多少懊悔?!他们是人,不是小白鼠啊!被选作阴性对照的那一刻就注定了他们这一辈子存在的意义就只能是为后人当铺路石了!

为什么禁食迟迟得不到科学数据?我想,一者,禁食本身不是每个自闭症孩子都需要的。二来,现在的社会条件和人权意识下,再不会有人愿意把孩子交给科学家,为了证实禁食这个方法有效,而给一组孩子只禁食,停掉一切教育和干预,另一组不禁食,也停掉一切教育和干预。这样的实验在科学上才够严谨,得到的数据才能证明孩子的变化确实是由禁食这个单一方法的改变而引起的。可是孩子的黄金时间就白白流逝了!!!就算大家认为自闭症的康复与干预和教育无关,像其他病一样可以通过纯生物的方法改善,恐怕也没有几个家长愿意让孩子一段时间内不接受任何的教育,更别说大家现在已经知道了干预对自闭症是如此之重要!!

所以,我个人认为,与其坐等科学上出现实证才去禁食,白白浪费孩子宝贵的时间,不如现在就开始给孩子试一试。注意,我仍然强调,只是禁食!!绝不是买厂家生产的各种昂贵的剂,药,水。如若有效,那你捞着了!如若对你孩子无效,你也没损失什么,重新给孩子补上就行了!

秋爸爸,您说呢?如有得罪,敬请谅解。
作者: 自闭症北美信箱    时间: 2013-11-23 05:48
标题: re:我与秋爸没见过面,因为有两个双胞胎儿子名...
我与秋爸没见过面,因为有两个双胞胎儿子名字也有秋字,而且自己的名字有爸字,这个名字给我印象很深。我的印象是他“秀才不出门全知天下事”,对国外专家、组织、自闭症各种干预方法了如指掌,抱着怀疑一切的态度,任你国外有多少研究,多少探索,投入重金的研究,只要说一句“不看好”全齐了。这样自说自话也倒不影响别人。关键是如其他网友所说别忘了自己是爸爸,要探索新的东西,看那些方法/方式对孩子更好,拒绝一切不合自己口味的信息,不仅对自己孩子不负责,对其他家长也有消极影响,即不利己又不利人。
作者: 自闭症北美信箱    时间: 2013-11-23 06:08
标题: re:民间机构有什么不好?以琳不也是民间机构吗...
民间机构有什么不好?以琳不也是民间机构吗?都等着政府机构参与,国内的自闭症干预还不知道等到猴年马月?官方的东西你就信么?那你就相信多年来政府的官方数字好了。

ARI是松散的民间组织,成员复杂,良莠不齐,离正八经的科研团体有距离,其DAN!口号喊了很多年了,忽悠了不少家长,可他们的各类所谓研究,大多数可信度并不高,缺少正经的经过科学同行评议的研究报告,在一些...[/QUOTE]

作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-23 07:33
标题: re:9楼,10楼,别说什么我忘了自己是爸爸,...
9楼,10楼,别说什么我忘了自己是爸爸,这话说得莫名其妙,像人生导师的口吻,只是纯掐架的用语,而不像在讨论问题了。
事实上,正因为我是孩子的爸爸,才不会拿自己的孩子试这试拿那,而力争最最靠谱的方法用上。

也别拿“怕等到黄花菜都凉了”当做追寻不靠谱之事的理由,按此逻辑,如果排毒,针灸,吃香灰,都值得一试,甚至做个干细胞也值了,10万块能对孩子有用的话,算贵吗?
作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-23 07:44
标题: re:aba的靠谱,不是考哪个“唯一”的实验的...
aba的靠谱,不是考哪个“唯一”的实验的出来的,它有着大量的重复数据。
禁食没可靠充分数据,也不绝是什么人权障碍,我说了ABAB类型的实验既然仍在不断地对ABA“不人道”地应用着,那禁食怎么就设计不出来,就不行呢?况且像你们说得,那么容易就被观察到禁食的疗效,几天的事儿,甚至常听家长说是几个小时内立竿见影的事。

作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-23 08:15
标题: re:[FACE=宋体][QUOTE][/FA...
下面引用由自闭症北美信箱发表的内容:

我与秋爸没见过面,因为有两个双胞胎儿子名字也有秋字,而且自己的名字有爸字,这个名字给我印象很深。我的印象是他“秀才不出门全知天下事”,对国外专家、组织、自闭症各种干预方法了如指掌,抱着怀疑一切的态度,任你国外有多少研究,多少探索,投入重金的研究,只要说一句“不看好”全齐了。这样自说自话也倒不影响别人。关键是如其他网友所说别忘了自己是爸爸,要探索新的东西,看那些方法/方式对孩子更好,拒绝一切不合自己口味的信息,不仅对自己孩子不负责,对其他家长也有消极影响,即不利己又不利人。




你这带“信箱”的ID,也令我印象深刻,我印象里用这个的不多,少年时代就有,很美好,比如少儿杂志上的知心姐姐信箱,就是个特别励志,特别有积极影响,对邻家孩子特别负责的角色。


怀疑的态度,没什么不好,你不也反复说要凭数据说话,才能减少质疑吗?
可是,既然要大力鼓励当爹当娘的去拿自己的孩子“探索新的东西”,认为这才算为“对自己的孩子负责”,那么,干细胞,这项我很看好的、有着大量探索、有重金投入、有光明前景的方向,是不是应该鼓励大家去献身呢?如果谁反对,谁就是损人不利己呢?
虽然我喜欢推崇ABA,但也没把它当做不可怀疑的东西,也不会把它捧上天,我对它的态度,实质上与对其他我很不看好的疗法,都是一个标准,那就是循证医学的评价标准。

民间机构的问题上,显然国内和国外的情形还很不同,用以琳也是民间机构并反衬中国官府的缺位,来反驳我讲的ARI在科研上与权威学术组织的差距,真不知道这是什么逻辑,对得上吗?




作者: wonder1979800    时间: 2013-11-23 09:25
标题: re:按此逻辑,如果排毒,针灸,吃香灰,都值得...
按此逻辑,如果排毒,针灸,吃香灰,都值得一试,甚至做个干细胞也值了,10万块能对孩子有用的话,算贵吗?

秋爸爸,您在偷换概念哦!
一来,楼主只是讨论禁食,根本不是讨论生物疗法。
二来,方老师和我也一再强调,我们只是说禁食可以尝试,我们也坚决反对排毒、针灸、干细胞等各种侵入高又没得到证实的生物疗法。相对其他生物方法,禁食是一种侵入性低又相对安全且不需额外花费的方法,而且确确实实有不少人从禁食受益。比如石头。
可是秋爸爸总是用正方和反方都反对的、一看就错的东西作为自己论据,而不敢一直就禁食论禁食,似乎有点理屈词穷的感觉哦!

世界上的事,最怕绝对二字。任何事总有例外。什么时候一个人偏激到只认一个绝对真理,那这个人的观点就有点悬了。


作者: jinglenn    时间: 2013-11-23 09:30
标题: re:对于禁食,我们在工作中接触很多家长的提问...
对于禁食,我们在工作中接触很多家长的提问,我们也不断地在追踪最新的研究结果,以期望给家长正确的指引。我知道方老师对于禁食是指非常积极的支持态度的,在我认识的家长中,也有很多提到说孩子禁食与不禁食时的行为区别非常大;也我知道秋爸爸是ABA的忠实支持者,而且是非常客观的支持者(我这样讲的意思是他支持ABA是根据实验数据,而不仅是因为ABA在宝宝贝贝身上实施后的个案效果),但因为目前还没有强有利的数据支持禁食,所以秋爸爸对禁食向来是持反对意见的。这里谈谈我个人的看法,其实应该说和梁老师(北美自闭闭信箱)是持类似观点的:

1. 所谓禁食的效果,不是直接针对自闭症的,而是针对孩子的消化功能,而目前确实有越来越多的实验数据指向自闭症的孩子有消化系统问题的比率比正常群体要高,这也是为什么有些自闭症家长汇报说禁食有效。——但还是要强调,这里的有效是对孩子消化系统的问题作了有效的预防,而不是地自闭症的干预。我也见过不少家长,在一些无法禁食的场合让孩子提前吃消化酶,然后孩子可以食用平常禁掉的食品,同样可以控制孩子的行为变化。这正说明了禁食针对的不是自闭症,而是消化系统的问题。

2. 梁老师在他的微博上提过家长应该如何进行禁食。那短短100多个字充分提现了梁老师对禁食的态度,也是我对禁食的态度——1)是不是要禁食,根据孩子的表现来决定;2)孩子的表现是在家长在有计划的实践观测中获得的真实结果——在这个基础上进行的禁食干预才是有效有意义的。

具体来讲:当家长想尝试禁食干预时:

第一步:全面禁食(把所有的蛋奶麦麸类食品全部禁掉)——3-4周
第二步:重新介入一样食品,比如牛奶,这里梁老师建议的是4天,我会建议家长坚持更久一些,比如1周。如果重新一介入马上看到孩子的行为变化,则马上再禁1周,再重新介入一次,如果一介入就看到行为变化,则说明孩子对牛奶有明显的反应,则可以把牛奶列入禁食列表中。但如果重新介入后,孩子没有明显的行为变化,则说明孩子可以消化牛奶,不需要禁食牛奶。这之后的一段时间,开始渐渐介入新的奶制品,一次介入一种,坚持3-4天,如果在介入了3-4种奶制品后,孩子都没有明显的行为变化,则对奶类产品可以开禁。
第三步:同上一步,再测试麦麸产品。

3)正如梁老师所说,在保证孩子营养全面的基础上,禁食与其它被证明无效的干预方法不同(比如排毒),至少它不会给孩子带来健康上的伤害。但反过来,禁食是对家长的要求极高的一种干预方法。我看到过一组数据(现在没有办法去找到那个文献了,抱歉),在那个报告中,不仅指出了多少家长汇报了禁食有效或无效,也指出家长能坚持的平均时段。基本上,随着时间,坚持禁食的家长越来越少,到最后坚持的比率是非常低的。所以,考虑要采用禁食的方法的家长,一定要作好这个思想准备。我认识的很多家长因为知道他们自己没有办法一贯统一地去做禁食,所以选择不管是不是有效,都不去尝试禁食。我个人认为这是正确的。

4)禁食有可能产生的负面结果——孩子的行为问题。这个是大部分关于禁食的研究不会汇报的,所以目前没有类似的数据。但在操作过禁食方法的家长,或多或少肯定都会有类似的经历或体会。常见的行为问题:孩子想吃不允许吃的东西而发脾气:从讨价还价到扔东西或者攻击;孩子抢东西吃(看到想吃的东西,因为怕爸爸妈妈说你不能吃,所以抢过来就往嘴里塞),既是不正确的社会性行为,又可能会咽住;孩子偷东西吃(家里的或别人的);孩子在学校拿或偷别的小朋友的东西吃;因为孩子可能出现的行为问题,家长不能带孩子出席有自助餐的场合;等等。这些问题行为都是需要干预的,但因为禁食的前提,这些行为会变得非常难干预。所以家长要思考,通过禁食而获得的行为进步与这些因为禁食而引发的行为问题,哪个可以忽略,哪个更需要干预。

5)禁食与训练,我始终认训练无论是在短期还是长期的效果都是更好的。家长的时间精力有限,你把自己的精力放在哪一边,由你自己来决定,但无可避免的是,你在禁食上用心多了,在训练上用心自然就会减少——鱼和熊掌是不可兼得的。

最后还是这句老话,我们只能给建议指方向,把优点和缺点都告诉家长,至于家长怎么样选择,在你们自己的手里。
作者: wonder1979800    时间: 2013-11-23 09:45
标题: re:朱老师的话全面客观,态度又诚恳中立。这才...
朱老师的话全面客观,态度又诚恳中立。这才是专家的风范!积极支持朱老师!!
作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-23 10:28
标题: re:我下面这话偷换概念了吗?也别拿“...
我下面这话偷换概念了吗?

也别拿“怕等到黄花菜都凉了”当做追寻不靠谱之事的理由,按此逻辑,如果排毒,针灸,吃香灰,都值得一试,甚至做个干细胞也值了,10万块能对孩子有用的话,算贵吗?

这分明批的是,因为“怕等到黄花菜都凉了”,所以就有理由急吼吼地追逐不靠谱疗法的那种常见的急迫心态。

这种心态给了给各类骗子提供了机会。

不是说所有尝试都是骗子所为,很多也的确是探索,是前沿,但禁食,还真不是,它早就风靡过了,而且,即便是探索性的新疗法,也不值当过分地鼓动,谈论它们的时候,保持客观怀疑的态度是理所应当的。

禁食就是一项常被夸大疗效的不靠谱疗法,别跟我提这个个案那个个案的,因为总是我身边的某某群众反映说如何如何,那就已经偏了。
对于禁食疗法,我历来不支持,同时,我也鉴于它的侵入性低(别忘了我前面还举过侵入更低的求个签改个名的例子),而持不反对尝试的态度,甚至我家孩子也有过禁食的历史,这些都在论坛上有记录,但我从未拿个案说整个疗法的优劣。我对它的评价是来自目前主流的科学看法,这些循证评价的主流科学依据也在论坛上早就都有过讨论,它就是各类疗法中很不靠谱的一种。
作者: 自闭症北美信箱    时间: 2013-11-23 11:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容:

你对禁食的观点,不但挑战众多专家的实验成果,而且也挑战常识。即使不是自闭症的儿童,正常人也有禁食,比如我自己就不怎么喝牛奶,因为之后总是消化有问题。有的人选择吃素并感觉比荤素都是吃食谱更有精力。你所说的那些专家在忽悠家长,但其中大部分都是学者,与任何商业行为没有关系。而且那些数据没有说到100%有效, 充其量有效果在一半左右,比掷硬币正反面几率没多多少,但这恰恰说明了其客观性,如果要“忽悠”家长,可人为提高百分率增加可信度。经验的东西需要科学实验证明,但经验的个体性总是有,比如我遇到的自闭症儿童家长,有一些个人经历,如孩子发烧后出现自闭症状,虽然没有证据说明自闭症因发烧引起,但毕竟是一个实例需要不断科学探索给出解释。任何一个反例都可击破全称判断。我们这是所谓争议,如果你对一个有禁食并有效果的孩子家长说禁食不靠谱,估计没有什么说服力,不禁食带来的问题家长要承受,禁食的益处家长心里有数,这个情况无需数据,个体经历足以。正常人都可以禁食,自闭症儿童为什么不可以选择饮食其中包括某些禁食呢?!



你这带“信箱”的ID,也令我印象深刻,我印象里用这个的不多,少年时代就有,很美好,比如少儿杂志上的知心姐姐信箱,就是个特别励志,特别有积极影响,对邻家孩子特别负责的角色。


怀...


作者: wonder1979800    时间: 2013-11-23 13:26
标题: re:秋爸既然承认虽不支持禁食,但也不反对禁食...
秋爸既然承认虽不支持禁食,但也不反对禁食,而且也有过给孩子禁食的历史,我想,这场讨论就没必要继续了。因为这也是我们的态度。
至于秋爸爸给孩子禁食后没有效果,而方老师给孩子禁食后效果极其明显,这就是我们预料之内的比率,是个体差异。如果100%有效,那就是秋爸说的肯定会有科学证据了。
看到这儿,特别是看到朱老师的回帖,我想,各位家长自然会做出自己的选择。
我想,这也是北美先生发帖的本意。
作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-23 13:58
标题: re:楼上读过我记录的那段历史吗?我什么时候说...
楼上读过我记录的那段历史吗?我什么时候说过要100%有效,我就支持禁食了?什么东西有100%?又什么才不算个体差异?
况且,我再三强调,拿一两个自我评价的个案来说禁食的有效没效,只是可信度最低等级的证据。

我的态度,一直未变,从未相信过禁食疗法的科学性。我反对过度为那些尚缺乏证据的不靠谱的疗法去吹嘘什么科学依据。

我在2楼的事实描述性的跟帖,也只是从另一个角度提醒,对宣传禁食有效的说法的给另一个角度的解读。你们非要把这种解读上升到“害人害己”的高度,开导我“别忘了自己是个爸爸”。

楼主既然那么高调地吹捧ABA,认为它是“社会科学领域中首次采取自然科学研究方法的尝试...”云云,认为它是靠论文数据说话的理性科学,可是对于主流科学认为不靠谱的这个另类疗法,怎么就换了一副腔调呢?连一点疑议的评论都上岗上线呢?
作者: 秋爸爸    时间: 2013-11-23 14:07
标题: re:[FACE=宋体][QUOTE][/FA...
下面引用由自闭症北美信箱发表的内容:
你对禁食的观点,不但挑战众多专家的实验成果,而且也挑战常识。即使不是自闭症的儿童,正常人也有禁食,比如我自己就不怎么喝牛奶,因为之后总是消化有问题。有的人选择吃素并感觉比荤素都是吃食谱更有精力。你所说的那些专家在忽悠家长,但其中大部分都是学者,与任何商业行为没有关系。而且那些数据没有说到100%有效, 充其量有效果在一半左右,比掷硬币正反面几率没多多少,但这恰恰说明了其客观性.....



说我与某些个专家的观点不一致,这一点儿都不可怕,因为再奇怪的另类疗法也都能找到专业背景的点点滴滴。
可就这么轻描淡写地在一个递进结构句子的前半部分,信口开河地点用“众多专家”“实验成果”砸我,我觉得可怕。请告诉我,他们和它们在哪儿呢?


相反,如果真正需要看主流的、众多的、权威的、顶级的、专家的不支持禁食的共识意见,倒是很容易找到,比如下面这个链接。其实本不用我提供,翻翻论坛的过往帖子,早就有过很多篇主流看法的转帖,包括对这个美国儿科协会的《共识报告》就很多的讨论了,我相信论坛上每个接触自闭症3年以上的家长,如果关心过禁食或其他生物疗法,都有印象。
这个报告明确地说了:不支持GFCF禁食疗法。


http://pediatrics.aappublications.org/content/125/Supplement_1/S1.full


至于说到常识,而且是在递进逻辑上更为核心地表达,这就更有趣了。我不多说了,只是指出这不算常识,而更是需要科普的有关变态反应的知识:食物不耐受的现象广泛存在,但它与自闭症没有明确关联,这也是业内共识,也在上述那个共识报告中说了的。拿普通个人的乳糖不耐受举例说自闭症的事,才毫无说服力呢。事实上,看看家长中,为了这些不耐受的担忧,跨洋寄样品去大平原,或者在国内某个商业检测机构里给孩子化验过敏原查各种元素的,这样费心费力的家长还少吗?


作者: evoli    时间: 2013-11-23 17:51
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]wo...
下面引用由wonder1979800发表的内容:

秋爸既然承认虽不支持禁食,但也不反对禁食,而且也有过给孩子禁食的历史,我想,这场讨论就没必要继续了。因为这也是我们的态度。
至于秋爸爸给孩子禁食后没有效果,而方老师给孩子禁食后效果极其明显,这就是我...


我觉得很有必要呢^_^ 对我们这样的新家长看来很长见识。另外也会提醒家长对各种观点的辩证对待,毕竟个体有差异性,任何观点和信息的采纳都有一个前提,就是要适合自己的孩子。
作者: binfeng2000    时间: 2013-11-23 20:37
标题: re:当这样的争论一热,就各自越说越远了.其实...
当这样的争论一热,就各自越说越远了.其实各人有各人之合理的地方,确实至今为止,所谓的禁食,GFCF,从没有得到过规模研究的证实,不是说没做过,是反复地在大规模范围上调查结果,同样的也是关于食物不耐受上,被某些人和团体过度地宣扬夸大,这些方面我赞成秋爸爸.

但是学界也从来没有停止过研究肠胃问题和自闭症儿童之间的关系过,我在05年听的一个讲座,是麻省总医院的小儿神经科主任,是诊断自闭症中主流中的主流了,她讲一个自己的病例,讲一个十七岁的自闭症女孩,突然发展了怪异的刻板行为,好象只是和要坐下来写字时才会出现,她们按照常规的自闭症的方法,用了很多方法不见效果,这医生自己有个见解,当神经科对自闭症无能为力后,就建议去看肠胃科,结果发现因为这女孩有长期的偷偷吃自己头发的习惯,这常年累月的长长的头发已经在胃里成了一个团,最终把胃基本填满了,所以胃液倒流,让她一坐下就非常不舒服,需要做些刻板动作来缓解,她放了一张当时的照片,确实非常震撼.

曾经以琳论坛是国内关于禁食最热闹的平台,国内绝大多数这方面的家长曾经是从这里得到禁食的知识和经验的,但是几年前我们把那个版块删了,是因为我们认识到对于很多家长来说,走禁食的路有点走火入魔了,十年前的话,大家一窝蜂去禁食,情有可原,那时没有多少的其它路可走,但是现在已经有很多科学的更可信的办法了,以琳及朱朱她们费了很多心血做行为方面问题的讲座和辅导,这些办法是完全可以来解决那些被所谓禁食能解决的问题的,禁食不是件容易的事,而是很难,当孩子小的时候还能压住他,等他大了你再不让他吃,他能撞你一跟头,这方面朱朱讲的其中第二点,"付出"和"收获"之间的权衡说得最好.

梁老师最先的帖子,应该是ARI的,我各人不赞同,因为ARI的结论太bias,现在那个组织的影响力越来越小了,但是我觉得有个建议也很好,就是如果你真想禁食,就禁几天,说四天也太少了些,三四个星期可以考虑,只要没有发现"显著"的变化,就坚决停了.

总而言之,禁食是下下策,不得已而为止,而以琳论坛里关于ABA和其它的教育栏目的目的,就是让大家有更多科学的选择.
作者: 方静    时间: 2013-11-24 11:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...
下面引用由binfeng2000发表的内容:

当这样的争论一热,就各自越说越远了.其实各人有各人之合理的地方,确实至今为止,所谓的禁食,GFCF,从没有得到过规模研究的证实,不是说没做过,是反复地在大规模范围上调查结果,同样的也是关于食物不耐受上...



F班很中肯!

用正规的方法训练是最重要的,ABA理论中的DTT、行为干预、泛化、VB、PRT、自然教学等等都是我们要系统学习的,尤其行为干预要贯穿始终。这也是猪猪领着我们ABA工作组的7个人,加上以琳的骨干老师们日夜坚持学习,开出ABA栏目坚持回答大家的问题苦心所在。
北美信箱-----梁老师对ABA栏目非常赞赏,他自己更是ABA的忠实学习者和执行者。

孩子是否需要禁食最简单的方法就是严格禁,我的建议是禁上三个月,再停了吃回去看看变化。有效果就禁,没效果就不要禁。禁了有效果的坚持禁食,但是也不要以为禁食就万事大吉了,不训练照样不行。

很多事交给科学家去做,我们做我们能做的事,而且是保证孩子生命安全的事为先。
作者: 自闭症北美信箱    时间: 2013-11-26 22:57
标题: re:谢谢方老师、朱老师和wonder1979...
谢谢方老师、朱老师和wonder1979800提出的更全面的见解,从中学习很多,也感谢秋爸提出质询,可引起更多思考探索,使家长考虑自己孩子个体情况时增加一份慎重。
作者: PECS    时间: 2013-11-26 23:07
标题: re:感谢梁老师的专业建议,梁老师辛苦了。
感谢梁老师的专业建议,梁老师辛苦了。
作者: Roger Li    时间: 2013-11-30 03:00
标题: re:我儿子自9月底开始全面禁面,奶和糖,并服...
我儿子自9月底开始全面禁面,奶和糖,并服用补充剂,明显睡眠好了,精神也好了很多。身体是本钱,现在我可以找更多的therepy 帮助他。
我们大多的检测自费,看一次医生来回8 个钟。钱和时间花了许多,但我老公现在不吭声了。 因为儿子现在可以坐下来和他一起玩简单的Board game.周末主动要去动物园了。之前他最爱干的就是趴地上,两眼空洞。




作者: Roger Li    时间: 2013-11-30 05:22
标题: re:网上有那么多的家长讨论禁食及生物疗法,...
网上有那么多的家长讨论禁食及生物疗法, 我不需要严谨的科学论据,家长的经验和体会对我来说更真实。

我在一年多以前与老公提出看DAN医生,他也如秋爸那样气愤而激烈反对。我一再劝他,儿子已经这样了,试了,即使无用,也无遗憾。他终于同意,可惜一年的宝贵时间已经飞逝。

每个孩子不同, 我的孩子, 我知道他的身体出了问题。

我并不向别人主动推崇生物疗法,但现在儿子同一社交小组孩子的几个妈妈注意到了我儿子的变化,我也不吝啬向他们分享。



作者: jjyr2004    时间: 2013-11-30 13:31
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: wuhankaikai    时间: 2016-3-18 16:07
天宝是禁食的。




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