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标题: 孤独的旅行——一个自闭症患儿家庭的征集令 [打印本页]

作者: 石头妈妈 时间: 2013-3-28 09:15
标题: 孤独的旅行——一个自闭症患儿家庭的征集令
孤独的旅行这想法是我儿子在确诊是自闭症后，经历了万劫不复的痛苦想到可执行的一种方案，上苍给了我们这样一个儿子，我们必须要做点什么！古人言：读万卷书，行万里路。然而我儿子读万卷书实属渺茫，行万里路却应该办得到！我要带着我儿子自驾车周游全国。

自驾车周游全国是会经历种种危险艰辛的，是要付出经济和身体上的代价。这我知道，好心人也许苦口婆心，聪明人会不以为然。可是我们这种毕竟不成眠，一夜长如岁的日子是任谁也不能长久过下去的。不能放弃，那就得争取。无数个夜不成眠的我在想：我能干点什么？干得出什么？能为孤独的儿子做点什么？能为自闭症的孩子做点什么？

孤独的儿子不能走进常人的生活，那就走进大自然吧；不能看黑板上白粉字，那就看看蓝天上的白云；不能阅历红尘人情，那就去绿野仙踪寻僧访道。周游全国起初想法很单纯，只是让儿子过得快活、自由，也让自己释放压力。可能是我儿子特喜欢旅行，几次自驾回武汉，儿子都很兴奋，在车上极其老实，进了旅店都有用不完的精力蹦蹦跳跳，常常想上车去玩。自闭症患者自称是外星人，不是我们地球人。一直不解的是他们是不是也会有地球人的各种爱好呢？我爱好自驾游、网球、围棋，并无其它不良嗜好，还有一个是抽烟多了点！我儿子会不会也爱好旅行呢。

自驾周游全国的想法随着时间的流逝却变得不那么单纯了，自闭症患者家庭的辛酸绝望，不为常人了解的心理阴影，这让我在周游过程中觉得应该做点什么：到了各地能不能联络联络自闭症患者家庭，相互沟通交流一下训练孩子的心得，一起来呐喊，让社会和善良的人们为自闭症孩子做点实际的事情！能够有像美国日本那样有专门为自闭症患者服务的机构，这些机构能让我们离开人世时安然看着我们的孩子有尊严的快乐活着，并能为社会贡献他们自己的力量。我将终其一生为之奋斗，别无选择！我会从西藏带回洁白的哈达来联络自闭症患者家庭的签名，然后拿到社会上展示让人了解。

我也会尽力记录在各地湖光山色，人情民俗，小吃美食及路书。带着自闭症儿子自驾车周游全国应能集之成册，做成电子书、自驾贴放在各网站，如能起到一点点宣传全社会关注自闭症患儿的效果，那将是意外收获了。

这个计划我定为孤独的旅行，副标题是不读万卷书，要行万里路。其中三个主要目的也许并不能都实现，或短期实现不了，那又有什么呢？我坚持，我付出，我会得到的！

衣带渐宽终不悔，为伊消得人憔悴。并不贴切但真实的是我们对自闭症儿子的承诺！

我们第一站将是西藏，在今年6、7月从北京出发，走京藏高速到西宁，从青海进藏。如有愿同行，请联络：黄旭东 13581956268。

作者: 张雁 时间: 2013-3-28 09:25
标题: re:壹基金在全国都做了不少公众倡导活动,可以...
壹基金在全国都做了不少公众倡导活动,可以和他们的儿童发展部联系一下,看有没有可能合作.至少是一个好的宣传机会吧.

作者: gavindawn 时间: 2013-3-28 21:05
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 小鸡快跑 时间: 2013-3-31 12:46
标题: re:支持楼主的想法！很早以前也有同样...
支持楼主的想法！

很早以前也有同样的想法，想等孩子大一点，至少情绪行为问题没那么严重时再成行。
会时刻关注楼主的动态，条件成熟时一起同行！
我们在无锡，如果有计划来锡，可以联系我，一定尽好地主之宜！

作者: wonder1979800 时间: 2013-3-31 21:45
标题: re:这也曾经是我的想法。可是我有许多细节上的...
这也曾经是我的想法。可是我有许多细节上的疑惑。楼主不用上班吗?一家三口都去吗?钱从哪儿来呢?中间回家吗?还是一路把全国转下来？

作者: binfeng2000 时间: 2013-4-1 00:48
标题: re:想这样的壮志凌云,还不如说是在自我逃避,...
想这样的壮志凌云,还不如说是在自我逃避,你们似乎总是在找出路,总"不想给孩子上学,免得他在学校里受欺负",到了这个壮游,即使你壮游了一个地球回来,你儿子还是自闭,你和他还得面对现实,只不过,孩子越大,很多事情做起来更难.

作者: gavindawn 时间: 2013-4-1 09:17
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 石头妈妈 时间: 2013-4-1 10:19
标题: re:我们一家是计划每年出门旅行一次，该工作的...
我们一家是计划每年出门旅行一次，该工作的当然要工作，毕竟得赚钱生存嘛。每年空出一个月或大半个月出门旅行一次，放松自己的心情，带孩子看看大自然。争取慢慢地自驾游遍中国。希望有着共同想法的家长能组织起来，放松心情吧！快快乐乐地来次旅行吧！

作者: 石头妈妈 时间: 2013-4-1 10:23
标题: re:有着一样想法的家长请联系我们吧：QQ51...
有着一样想法的家长请联系我们吧：QQ515916935，希望这次西藏之行能成功！请多多支持！多多鼓励！从旅行中可能会对孩子有着意想不到的作用。

作者: 新衣服 时间: 2013-4-2 17:24
标题: re:我是非常愿意带小胖出门旅游的，并且我们基...
我是非常愿意带小胖出门旅游的，并且我们基本寒暑假都能做到出门玩，寒假走的远，暑假走的近！
不过如果你打算全国的话，准备工作要充足，银子也要足足的

给你推荐一个连接
http://club.autohome.com.cn/bbs/threadowner-o-200042-19582947-1.html

主人公是南京的，叫黄海涛，他们的形成很赞，游记非常棒
视觉享受

作者: 何子 时间: 2013-4-2 23:31
标题: re:这个贴好，留下。不知有没有预算上的参考。
这个贴好，留下。不知有没有预算上的参考。

作者: tiezhuo 时间: 2013-4-3 04:46
标题: re:西藏？是否要考虑缺氧的问题。去年...
西藏？
是否要考虑缺氧的问题。
去年带孩子去过瑞士的少女峰，只到了半山，不敢上去，孩子有哮喘的毛病。
自驾的好处是可以多带行李，我们还带着锅和柴米油盐。
孩子生病或者水土不服就自己煮点白粥或面条。
如果后备箱够大建议也带上。

作者: 宋宇 时间: 2013-4-3 09:42
标题: re:西藏？有点犯憷。这么长途的旅行，孩他爸肯...
西藏？有点犯憷。这么长途的旅行，孩他爸肯定没时间，只能我这妈带着俩孩子加保姆，这驾车技术走川藏线？甚为忧虑。

作者: 石头妈妈 时间: 2013-4-3 10:18
标题: re:虽然川藏线的风景最美，但路途很辛...
虽然川藏线的风景最美，但路途很辛苦，况且我们还带着孩子，所以决定走青藏线，基本上都是公路，危险小。之所以选择西藏，主要想带孩子看看真正的蓝天白云，到布达拉宫寻求心灵的慰藉。
寻找志同道合的同伴，一起克服沿途的困难，一起欣赏美丽的风景，一起为自症儿寻找那片蓝天白云……

作者: binfeng2000 时间: 2013-4-3 11:12
标题: re:我二十年前去过西藏,先走青藏线,再从川藏...
我二十年前去过西藏,先走青藏线,再从川藏线回来,但是路上泥石流冲走了公路受阻,所以从新藏线走南疆回来.

现在的情况当然好多了,但是如果你们要去,看来你们并没做好多少的准备,了解多少情况.在高原最重要的还不是缺氧,而是感冒,感冒了很容易转成肺气肿,在高原环境下就可以是致命的.大人可以多注意,但是孩子,尤其是自闭症的孩子能不能做到,走青藏,必然要到唐古拉山口过夜,海拔是五千多米,从平原上来的人,必然会受到缺氧的影响,胸口会被压得喘不过气来,你的孩子会有那样的精神准备吗?如果那时候闹起来,你进不得,退不去.你在唐古拉山口对天呼吁?

作者: 小宝的妈妈 时间: 2013-4-4 21:05
标题: re:出路出路走出去才会有路，困难困难困在家里...
出路出路走出去才会有路，困难困难困在家里就很难。出去走走眼界也许会更开阔，心襟也许会更宽大。不管有没有用总多些经历和回忆。不过要做好可能吃苦的准备，还有出去前先给孩子做好目的地的功课。最好能多些人际方面的历练，不仅是山水浏览。

作者: Ellis 时间: 2013-4-4 22:36
标题: re:深有同感，在我知道儿子是自闭症患儿的时候...
深有同感，在我知道儿子是自闭症患儿的时候，我曾想过带他到处游玩，可惜他还小，出行不便，不然就能与你同行！加油！

作者: 黄慧芬 时间: 2013-4-5 16:38
标题: re:我是在桂林的，有来的桂林的请联系，我一定...
我是在桂林的，有来的桂林的请联系，我一定当好导游，我的电话是：18076766812

作者: sunhaochun9 时间: 2013-4-8 14:44
标题: re:呵呵，我们一家三口从儿子三岁多开始，每年...
呵呵，我们一家三口从儿子三岁多开始，每年出去一次以上，背包游，或远或近。
今年孩子13岁了。
现在变成一家四口出去。

我觉得不用特特的规定自己要去这里去那里，也不用以孩子的病为由头。就是简单地把旅行变作生活的一个常态，挺好。

作者: 云鹤 时间: 2013-4-8 15:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

想这样的壮志凌云,还不如说是在自我逃避,你们似乎总是在找出路,总"不想给孩子上学,免得他在学校里受欺负",到了这个壮游,即使你壮游了一个地球回来,你儿子还是自闭,你和他还得面对现实,只不过,孩子越大,...

冯版：太剀切了！

作者: 云鹤 时间: 2013-4-8 15:29
标题: re:我早年方便的时候，一家子去过一些省份玩过...
我早年方便的时候，一家子去过一些省份玩过，没想到，后来，儿子居然都记得。看来，没有语言的时候，还是有记忆的。当然，这是废话，正确的废话。

作者: 小宝妈 时间: 2013-5-8 10:48
标题: re:儿子五岁开始,我们开始有计划地选择在暑假...
儿子五岁开始,我们开始有计划地选择在暑假出游,大概七到十天,出游前先做好计划,订好票及酒店,背上行李背包就走了,但出于安全出行的考虑,我们选择的路线仍是以安全为首要考虑的因素!

作者: doranma 时间: 2013-5-8 23:03
标题: re:不知道楼主的孩子有多大，去西藏一定要考虑...
不知道楼主的孩子有多大，去西藏一定要考虑身体素质！出游对我们的孩子是有好处的，对于孩子行为刻板、不适应环境改变有帮助，我家经常会有2~3天的自驾游，每年暑假会有一周至二周的长途自驾游。发现儿子从第一次出游对新环境的不适应、抗奋不睡觉、半夜醒来哭叫，到现在会提出要去旅游住宾馆。去年暑假我们从深圳去云南自驾游，路线是深圳-广西南宁-云南罗平-曲靖-昆明-丽江-香格里拉-大理-昆明-南宁-深圳。香格里拉海拔才3千多，全家除了我和儿子没吸氧（儿子是不愿意）都吸氧了。其中老公和大姑四十来岁，女儿十二岁。儿子在楼梯跑上跑下几趟后嘴唇发青。女儿和大姑走两步就喘气。回程时儿子到了大理开始发烧，我们从昆明两天赶回深圳，老公因担心儿子，云南广西交界的高速车少到好像私家路似的，我们还吃了张一千的罚单。云南的饭菜大多不合口味，看着儿子的脸尖了，大人也减肥成功。去高原一定要考虑清楚，做足准备工作。

作者: YouYoubaby 时间: 2013-5-11 21:53
标题: re:我是懒人，每每想到独自带8岁半的儿子和3...
我是懒人，每每想到独自带8岁半的儿子和3岁半的女儿旅游，就恐怖。上个月随女儿班级参加一个春游，就顾了儿子顾不了女儿，顾了女儿就漏了儿子。俩人兴趣不一样，偏偏好互相斗口，一个提出一个想法，另一个就喜欢反其道而行，我脆弱的神经被他们俩折腾的。

去年我们去了佛山，今年因为老公工作原因，打算去北京转转。但一想到大热天跑来跑去的，女儿可能还要挂在手臂上，眼睛盯着儿子，背着行李，头就大了。旅游真的是烧钱呀。如果经济富足还好，如果想节约，很受罪。我觉得当家庭主妇多年，我最喜欢的就是宅在家里了。不过，为了孩子，还得出外走走。

作者: nnhelp 时间: 2013-5-20 13:38
标题: re:我也想带儿子出去走走，但一个人带他也很辛...
我也想带儿子出去走走，但一个人带他也很辛苦，老公又要上班挣钱也没什么时间，只能小范围的玩玩了。

作者: 昕宝宝 时间: 2013-6-11 22:37
标题: re:暑假打算带孩子到北京玩玩。有地导没有？？
暑假打算带孩子到北京玩玩。有地导没有？？

作者: xiaolinabc 时间: 2013-6-14 09:02
标题: re:看得我心里痒痒的，这个署假是不是也要带俩...
看得我心里痒痒的，这个署假是不是也要带俩儿子一起游香港。老大是很喜欢出游的，想当年，为了他也走了不少地方。可惜，孩子对走过的地方，好像没留下多少记忔。

作者: 花脚猫 时间: 2013-10-23 10:57
标题: re:我带着儿子出去了两次，都是自驾游短途的，...
我带着儿子出去了两次，都是自驾游短途的，来去两三天。感觉不错，他好像很喜欢在外面的感觉！问题也有，比如不喜欢排队等候，吃不惯外地的饮食。有机会还会带他出去，现在我们还年轻有力气，到我们老了的时候就没人会带上他啦！

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