家有自闭宝家长如何与人沟通？ - 以琳自闭症论坛

以琳自闭症论坛

标题:

作者:

时间:

标题:

我家孩子两岁被诊断为自闭症，我是在孩子快3岁才知道消息的，之前家人都瞒着我，因为我觉得孩子是个无暇的宝宝。
现在孩子开始上幼儿园了，我们没有跟老师说过孩子的特别，怕幼儿园不接受。
但老师发现问题了，老师说孩子感统差，我们也是装作才知道，配合老师。
我不知道是否该跟老师说实话呢？
我最近尝试跟我的一个朋友说了孩子的病，朋友似乎没有歧视什么的，我的内心感觉敞亮了许多。
孩子还小，乍看起来跟普通小孩没什么区别，当孩子大了，真不知道怎么面对周围的社会圈呢。

作者: 鹏仔妈 时间: 2013-2-18 14:28
标题: re:我孩子六岁，基本两边的家人都知道孩子的情...
我孩子六岁，基本两边的家人都知道孩子的情况，这样更有利于帮助孩子。

但在同学朋友同事面前及现在的老师面前，我只讲症状，孩子的不足，ZB这词打死也守口如瓶！

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-18 14:37
标题: re:嗯，其实我也想这样比较合适。我对我的父母...
嗯，其实我也想这样比较合适。我对我的父母和亲人说孩子发育迟缓。
有时候说现象比说本质更容易让人接受吧。

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-18 14:46
标题: re:在知道我家孩的病时，我把各种原因都考虑了...
在知道我家孩的病时，我把各种原因都考虑了：双方的遗传？剖腹产？老公的糖尿病？上天的惩罚？
后来我发现双方没有遗传史；同年同月同日生的同学孩子早产加剖腹都好好的；老公的糖尿病跟大脑没关心；我和老公都是老实巴交的人从不害人，我们都跟清教徒似的，所以上天不会惩罚我们。

我想一定是我们太好了，上天把这种别人不会善待的小孩交给我们抚养，知道我们会好好待他的。

作者: 小鱼妈妈 时间: 2013-2-18 22:06
标题: re:我家孩子从三岁半到现在五岁半了，除了姥姥...
我家孩子从三岁半到现在五岁半了，除了姥姥姥爷知道在没有人知道，为了孩子我有两套房子我都没住，在外面租房子，为了孩子我觉得做什么都是值得的，反正我是不会说的，等上学的时候看孩子的情况吧！我个人是不赞成说的。

作者: happyyue 时间: 2013-2-18 22:35
标题: re:画个圈，平时接触比较亲密或者孩子需要接触...
画个圈，平时接触比较亲密或者孩子需要接触多的亲戚朋友还是知道点好。
毕竟孩子看上去是比较怪异的。

圈圈以外的就尽量少说了

作者: 呱呱宝 时间: 2013-2-19 13:20
标题: re:[FACE=宋体]能瞒得住的孩子恐怕得是...
能瞒得住的孩子恐怕得是程度非常好的吧？反正我的孩子看起来就不太一样的，尤其是对幼儿园老师来说，她们见的孩子多，想瞒也是自欺欺人人。还是应该对经常接触的人打个招呼比较好吧。就算不说碰到没包容心的人也一样受歧视。

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-19 13:53
标题: re:昨天跟同事出去，我给孩子买了个串珠，锻炼...
昨天跟同事出去，我给孩子买了个串珠，锻炼下孩的手。因为这同事见我总给孩子买玩具，结果就把我一顿教育说我惯孩子，絮絮叨叨的说我这样会毁了孩子，不利于成才考大学。。。。。。怎么怎么样。
我只能一笑而过的。真是烦躁啊。

作者: fresun 时间: 2013-2-20 16:28
标题: re:打死不能说是自闭，只能讲太有个性~~尽量...
打死不能说是自闭，只能讲太有个性~~尽量夸孩子好的一方面。

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-20 17:55
标题: re:看了大家的意见，我都后悔给朋友说孩子是Z...
看了大家的意见，我都后悔给朋友说孩子是ZB的事了。

作者: 小鱼妈妈 时间: 2013-2-20 20:57
标题: re:就是不能说。再好的朋友也不行，你和他是好...
就是不能说。再好的朋友也不行，你和他是好朋友，他会不会和他的好朋友说呢？咱们中国的国情就是这个样子。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-2-20 22:00
标题: re:我倒是觉得，总要把孩子带出家门，接触外面...
我倒是觉得，总要把孩子带出家门，接触外面的世界才对他们有好处，选择瞒的家长能坦然面对别人对孩子异常行为的猜忌吗？能争取一切机会让孩子参加各种场合吗？当然没必要祥林嫂一样象所有人哭诉，但该说的时候一定要说，孩子要融入这个社会，光家长自己闷头努力肯定不够的。建议大家看看明石洋子女士的育儿书吧。
我在告诉朋友以后得到切实的帮助，有人帮我留心相关资料，有人特意安排自己的孩子陪女儿玩。
选择瞒的，无非是怕歧视，怕影响孩子的将来吧？可是如果现在都不能抓住，何谈将来呢？

作者: 爱橙子 时间: 2013-2-20 22:10
标题: re:如果孩子病情很轻症状不明显，选择瞒一下还...
如果孩子病情很轻症状不明显，选择瞒一下还可以，最多别人说这孩子有点怪怪的。如果孩子症状明显，隐瞒也是没有意义的，你不说自闭，人家会说你孩子是傻子，神经病。为什么家长都对自闭这词这么抵触呢？跟傻子神经病相比，我倒觉得自闭症更好一些呢。

作者: 小九九 时间: 2013-2-21 02:28
标题: re:哎呀，这个问题我之前好像发过帖子问过...
哎呀，这个问题我之前好像发过帖子问过

有位星家长说的真对啊

孩子问题轻，不用说，大家就当孩子是有点小个性，不会对孩子戴有色眼镜

孩子问题重，不说大家也能看出不对劲。

总而言之，不说。

我一开始没主意，跟单位请假啥的都实话实说了，后来发现大家总在议论这件事

所以最近一次去医院复查之后，我就喜气洋洋地跟同事们说

哈哈，医生说了，孩子啥事没有，以前是误诊

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-21 11:13
标题: re:是啊，人有时就是把别人认为秘密的事当无所...
是啊，人有时就是把别人认为秘密的事当无所谓的事散播出去的。

作者: chier7 时间: 2013-2-21 15:09
标题: re:我们周围的朋友同事都知道孩子有自闭，这有...
我们周围的朋友同事都知道孩子有自闭，这有什么可隐瞒的，知道的人越多才越能给孩子帮助。我觉得家长心态要放平，才能带好孩子，不是吗？

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-21 15:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ch...

下面引用由[U]chier7[/U]发表的内容：

我们周围的朋友同事都知道孩子有自闭，这有什么可隐瞒的，知道的人越多才越能给孩子帮助。我觉得家长心态要放平，才能带好孩子，不是吗？

可能所处的环境不同吧，年前我感冒了，总流鼻涕打喷嚏，同事对我就很有意见怕我传染，都劝我回家。有的甚至当我从她身边经过时，她竟然特别捂着口鼻的。。。
感冒这样的小事都这样，更何况是自闭这样不寻常的事情呢。

作者: Gansir 时间: 2013-2-21 21:18
标题: re:我家的是典型的，也不是高功能，所以我是会...
我家的是典型的，也不是高功能，所以我是会说的，这样同事，领导能理解，可以给我准假，能在家多陪孩子，啥都不在意

作者: 爱橙子 时间: 2013-2-21 21:47
标题: re:跟同事说孩子是误诊的那位家长，是打算以后...
跟同事说孩子是误诊的那位家长，是打算以后再不带孩子见同事了吗？把孩子藏在家里不见人？不过，话说，你们同事那样的人也真算极品，你们是平时关系就不好吗？为什么孩子有点问题就得是秘密呢？为什么同事说说就是散播了呢？我觉得很多家长还是心态不好，你自己就把孩子的问题当成一种耻辱，怎么让别人去同情呢？总之，孩子以后的路还长，要想让孩子康复的更好，需要家长创造一个愿意接受他帮助他的环境，而不是隐瞒。漫漫人生路，家长要先学会争取帮助。你不告诉别人，意味着你不想要别人的帮助。

作者: 爱橙子 时间: 2013-2-21 21:48
标题: re:跟同事说孩子是误诊的那位家长，是打算以后...
跟同事说孩子是误诊的那位家长，是打算以后再不带孩子见同事了吗？把孩子藏在家里不见人？不过，话说，你们同事那样的人也真算极品，你们是平时关系就不好吗？为什么孩子有点问题就得是秘密呢？为什么同事说说就是散播了呢？我觉得很多家长还是心态不好，你自己就把孩子的问题当成一种耻辱，怎么让别人去同情呢？总之，孩子以后的路还长，要想让孩子康复的更好，需要家长创造一个愿意接受他帮助他的环境，而不是隐瞒。漫漫人生路，家长要先学会争取帮助。你不告诉别人，意味着你不想要别人的帮助。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-2-21 22:54
标题: re:[FACE=宋体]呵呵，橙子妈妈连发三遍...
呵呵，橙子妈妈连发三遍。但我也挺吃惊这么多家长把孩子的病情当秘密，如果连家长都这样态度的话，这个社会真就越发没有孩子们的立足之地了。不偷不抢，得自闭症很丢人吗？

作者: 爱橙子 时间: 2013-2-22 07:52
标题: re:我不是故意发三遍，是手机出问题了，不知怎...
我不是故意发三遍，是手机出问题了，不知怎么发成这样了。

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-22 09:27
标题: re:看了怎样处理的都有啊，我也不用为了跟好朋...
看了怎样处理的都有啊，我也不用为了跟好朋友说了这事而闹心了。

说真的朋友都是关系好的说说可以。

但是同事就算了，我们公司同事一个楼里好几百人，人心各异，素质不同的，没有合适的机会还是不说吧。

作者: ERICCINDY 时间: 2013-2-22 10:20
标题: re:孩子刚诊断出来的时候和同事都说了，大部分...
孩子刚诊断出来的时候和同事都说了，大部分同事领导的态度都是不错的，给我很大的支持。但是也有一个同事比较可恨，那同事孩子和我儿子一样大，他知道孩子情况后第一个疏远我们，而且我们孩子想上他家里玩他都会砰的把门关上，教导的他孩子见到我儿子也很害怕的样子。不过这样也好，让我看清了那个人的真面目。。

作者: 学生02 时间: 2013-2-22 11:52
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容：

跟同事说孩子是误诊的那位家长，是打算以后再不带孩子见同事了吗？把孩子藏在家里不见人？不过，话说，你们同事那样的人也真算极品，你们是平时关系就不好吗？为什么孩子有点问题就得是秘密呢？为什么同事说说就是散...

纸是包不住火的，就算你不说，能让别人不想吗？孩子的不对劲带过小孩的一眼就能看出来，你不说她们也心知肚明，可能会以为是精神有问题，有自闭这个观念的你不说她会为你急，怎么孩子有问题大人不对症呢？
有人句话说得好，自闭还是要在生活中培训的，你自己都不能接受，坦然面对，对待孩子的心态会平和吗？自闭并不可怕，可怕的是你不知道孩子自闭，在今天这个信息发达的时代，好好的培训不是件难事。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-2-22 15:37
标题: re:这确实对家长是一道难过的关，每次把这件事...
这确实对家长是一道难过的关，每次把这件事告诉人家的时候心都很痛----都半年多了有时还这样，有两三个好友我现在也没告诉呢，两个还没生孩子，怕吓到她们，一个在很远的外地，不常见面，偶尔打电话时都兴高采烈的，我觉得那时告诉她太破坏气氛。再说吧。所以我也能理解选择瞒的家长，面对真的不是一件容易的事，虽然自闭跟感冒发烧一样不是丢人的病，但却没办法象对感冒发烧那样轻松面对。

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-22 17:49
标题: re:什么时候自闭症能跟抑郁症一样轻松被人接受...
什么时候自闭症能跟抑郁症一样轻松被人接受理解就好了。

作者: wxfwza 时间: 2013-3-17 17:58
标题: re:家人，孩子老师，领导（因为要请假），关系...
家人，孩子老师，领导（因为要请假），关系好的同事朋友都知道，因为我觉得孩子需要一个宽容的环境。
一般关系的人如果向我求证，我也会承认，
不会主动说孩子是。

作者: happyyue 时间: 2013-3-22 07:40
标题: re:儿子一闹事.我和周围的人一说,大家态度马...
儿子一闹事.我和周围的人一说,大家态度马上好很多

很多人还经常帮助他.在医院,在饭店都是如此.真是感谢,正能量自在人心.

作者: 暖秋 时间: 2013-3-22 10:49
标题: re:有选择性的说，老师、主要亲戚、我单位领导...
有选择性的说，老师、主要亲戚、我单位领导、部分同事。其实我觉得需要就说，不需要就不说。没必要刻意隐瞒，也没必要大肆宣传。顺其自然。通过孩子可以看清很多人，挺好的！

作者: 暖秋 时间: 2013-3-22 10:51
标题: re:孩子替你筛选了善恶，多好！
孩子替你筛选了善恶，多好！

作者: 鑫妈 时间: 2013-3-22 13:11
标题: re:你觉得能瞒一辈子吗？首先，你不能接受孩子...
你觉得能瞒一辈子吗？首先，你不能接受孩子的症状，怎样期待别人去接受？

我的态度是：既不刻意隐瞒，也不大肆宣扬（也不想刻意去博取同情）。周围的人：家人、要好的朋友和同学、同事、领导（也是因为要请假）都知道了，别人来问，我也不隐瞒。目前来说，只见好处，没见任何坏处。善良的人是不会看你笑话和疏远你的。

作者: 鑫妈 时间: 2013-3-22 13:14
标题: re:咱孩子一不偷、二不抢；既不没杀人放火，也...
咱孩子一不偷、二不抢；既不没杀人放火，也没奸淫掳掠；咱孩子是病，是医学上治不好的病。有什么可丢脸的？？？？？？？？？？？？

作者: 鑫妈 时间: 2013-3-22 13:23
标题: re:而且，如果这个人知道了，只要时间允许，我...
而且，如果这个人知道了，只要时间允许，我还会做自闭症的宣传，包括如何与我们的孩子沟通、我们这个群体的生存现状等等（多一个人了解自闭症，就多一份理解与支持）。听者大多数是同情的。
同时，我发现许多人对自闭症有许多误解，误解一是自闭症是个心理病，多带孩子出去玩、多陪他就能好转；误解二是自闭症的孩子都不会说话，连看人一眼都不会；误解三是自闭症的孩子都很聪明（大多数都认为有某方面特长，甚至是特异功能）。

作者: behappy_823 时间: 2013-3-24 13:25
标题: re:我都很大方的告诉朋友们的。其实爱她的人终...
我都很大方的告诉朋友们的。其实爱她的人终会接受她。若不爱她的人我也不需要花时间和精力去维持所谓的友情。
我自从说了后收获很大的。身边的朋友一看到类似的信息都会告诉我。每个月朋友们还会组织自己的孩子陪我家的宝贝
一起玩。甚至是去医院看病抢号子这种事情，朋友的妈妈都会帮我一早去排队。
老板知道后每周都给我多休息一天，同事也不会让我加班。
我想我和宝贝比较幸运吧。我们身边都是爱我们的人。

作者: 你的歌声里 时间: 2013-4-27 14:35
标题: re:我现在比过去看得开了：管别人说什么呢？愿...
我现在比过去看得开了：管别人说什么呢？愿意帮咱一把的，咱就感恩戴德；妨碍咱的，咱也要发发威（我没偷没抢没欠，腰板儿也要挺得直）；看热闹的，随他们看去。

作者: 小九九 时间: 2013-5-1 17:14
标题: re:还是想到了以前有位星家长的话，程...
还是想到了以前有位星家长的话，

程度好的，说了大家也不懂，程度差的，不说大家也能看出来

我觉得吧，孩子某些问题，可以跟老师说说，

比如哎呀老师我们这个孩子啊太淘气，老坐不住，还不爱理人，麻烦老师多看着他

“自闭”这个词是死也不能说

我以前心里没底的时候说过，现在有问的我一律说“误诊”

作者: 冬天 时间: 2013-5-2 11:45
标题: re:我家女儿10岁了，还没上学。前些年也没说...
我家女儿10岁了，还没上学。前些年也没说，碰到人家说你女儿上几年级呀，总是不知道怎么回答。现在渐渐的说了，倒也轻松

作者: 维子 时间: 2013-6-27 22:37
标题: re:瞒着也是很累的，有时我更希望说出来......
瞒着也是很累的，有时我更希望说出来....

作者: cynthiawp 时间: 2013-10-21 20:56
标题: re:现在孩子越大，和别的小朋友不一样的状态就...
现在孩子越大，和别的小朋友不一样的状态就越多了......

作者: 浩浩的老妈 时间: 2013-10-28 10:58
标题: re:几乎所有的同事好友都知道我的孩子是个孤独...
几乎所有的同事好友都知道我的孩子是个孤独症，满得住吗，不能把孩子关家里一世不出门呀。。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)