以琳自闭症论坛

标题: 亲爱的加百列 摘录 [打印本页]

作者: 烈火灯娥    时间: 2012-10-1 21:43
标题: 亲爱的加百列 摘录
    P34-35

    ……

    有好几次,你问我们能否“修好”你的问题,我们没有要你解释“修好”,理解你心里想的是“治疗”,你期待爸爸妈妈有办法解决你的问题。可是,亲爱的加百列,无论我们的愿望多么强烈,我们都无能为力。

    作为你的父母,我们当然会竭尽所能地帮助你,然而,我们常常不知所错。很多医学专家告诉了我们很多方法,它们中的一些还相互矛盾。有的认为改变饮食能起作用,有的建议使用特殊训练来改变所谓的“不良行为”,有的则说坚持用药是最好的办法。

    最麻烦的是,和你一样忍受着同样问题折磨的孩子们,每一个都是独特的,无法找到统一的标准,一种治疗对一个孩子有效,对另一个不一定有效,甚至会产生意想不到的副作用,因此,治疗结果总是无法预知。父母怎么能忍心让自己的孩子不断接受一种又一种治疗?所以,我们必须谨慎选择。这就好象是坐在一家餐厅,菜单上写满了闻所未闻的菜名,端上桌子的菜是美味,还是糟糕,只有一道道尝过才能知道。

    ……

    作为父母,我们从你身上学到很多,可我们真的对你的病知之甚少。就在这样的前提下,我们进行选择,寻找机会。比如,我们没有采用复杂的理论与拗口的饮食营养治疗,原因很简单,我们不想去纠缠你吃的三明治、糖、辣酱和蛋糕中有哪些细微成分,如果一种治疗的结果只是模糊的“可能性”,那就不是一个明智的选择。

    选择治疗方法的时候,我们有两个坚定的信念:你的生命健康长久;你有能力找寻快乐。我们绝不冒险使用可能伤害你的方法,也不想让你感到更加与众不同。所以,我们用看起来最简单的办法:让你感到安全,赞扬你,爱你。

    ……

作者: 爱橙子    时间: 2012-10-2 07:07
标题: re:抱抱,好妈妈。爱她,赞扬她,最简单,也最...
抱抱,好妈妈。爱她,赞扬她,最简单,也最有效!
作者: 烈火灯娥    时间: 2012-10-3 10:20
标题: re:P54-55 …...
    P54-55

    ……

    加百列,你还好吗?

    此刻你坐在那里,如此美丽而高傲,却是那样遥不可及。有时我忍不住大声叫你的名字,声音遮过了朔风和马达的轰鸣,只想让你看我一眼。你若有所思地转过头,好象你什么都知道。我在掌上印上一个轻吻,把它吹向你,唇上无声地读出“我爱你”,双眼凝视着你的脸庞。你照我的样子回复我,可你的吻落在了水中,因为你不等它飘向我,就又转向那只属于你的前方。

    现在,你感到孤独吗?不,不可能,你全然融入了周身的景色。

    ……

作者: 烈火灯娥    时间: 2012-10-4 20:26
标题: re: P57-58-59...

    P57-58-59

    ……

    每次表达一个意思,我都要用同样的字词,尽管是显而易见的事,但措辞不同会让你疑惑。你四处张望,好象在勘察地形,你没有发现什么奇怪的东西,没有找到意外的变化,一切都是正常的样子。你的回答固定不变,“好的,麻烦你”或者“不用,我等会再说”。很简单,你感到轻松自在,能够根据自己的愿望决定是否要喝果汁。我知道你已经安心了,你理解了这里,明白了环境,知道了这里有什么规定,能够做什么。现在,你才算真正到达了,假如愿意的话,你能够一直待到下个星期。

    我们多少次来到这座小岛?一百次?两百次?一千次?每一次,你都要重复这样的过程:勘察、熟悉、确定、理解,我无法帮助你,只能一如往常地做每件事,以相同的顺序做相同的事,让你知道这里是你来过无数次的那座小岛。据说,鱼缸里的金鱼记忆力极差,它们每游一圈回到起点时,都会开始另一圈全新的历险。而你,你的联想记忆会让电脑技术都羡慕,却苦苦挣扎于相反的困境,你总是犹豫不决、小心翼翼,直到确认你所熟悉的没有任何变化,直到你记忆的和实际一一对应,你才会放松下来。

    但家里是个例外,因为在家里,有其他适用的法则。我们的家总是乱七八糟,换句话说,我们对凌乱有着了不起的宽容能力,我们有这方面的天赋,所以无意之中,在你很小的时候,我们就训练你在不断变化的无序中生活。那些治疗专家和老师们要惊讶了,随他们怎么说吧,但我确认无疑,家里不可预测的环境对你有好处,帮助你卸下了一些沉重的负担,因为支撑这些凌乱的,是永恒不变的家,是爱你的家人。想想看,假如我们煞费苦心,让你总能在同样的地方找到奶酪切片器,在玻璃碗柜下面的第三层抽屉里找到大提琴录音带,牙膏在浴室水龙头右边而不是左边,我担心,那会让你在自己家里也变得焦虑不安。那样一来,你每天从学校回来,第一件事就是要检查房子,确定所有的东西还和往常一样,昨天横在客厅地板上的地毯,今天不是竖着或斜放着,然后你才能确定,这里就是那个被称为家的地方!

    不,不,找不到奶酪切片器,我们会教你用小刀切奶酪。因为这样也能办到,加百利,这就是随机应变。

    ……

作者: 烈火灯娥    时间: 2012-10-5 23:15
标题: re:P73-74 ……...
    P73-74

    ……

    你问了很多难以回答的问题,加百列,其中有些过分的纠结,如果提问的不是你,我可能会觉得,那是一个做作而又愚蠢的家伙。可是,是你提问的,我能看出也能听出来,你非常严肃认真,这是你与生俱来的痛苦,无论问多少遍,你都找不到它们的答案。比如这个问题:

    “为什么我不能像别人一样?”

    “因为,孩子,因为……你与众不同。”

    这答案不尽如人意,我知道。其他所有的人都有其独特之处,但你还是和他们不一样。这使你痛苦,不只是因为这个事实,更多是因为你不明白为什么。无论如何,你可以接受你的与众不同,可是没有人能告诉你原因,这个无解的谜题,注定要与你共度一生。

    加百列,即便与众不同,你也并非独自一人,在世界各地,有几百万和你一样的人,努力想解开同样的难题。尽管问题表现的方式各异,所处的环境也不尽相同,但你们面临着共同的困难,那就是对其他人来说自然而然的社交准则,对你们却是那么难以理解和无从掌握。

    ……
作者: 烈火灯娥    时间: 2012-10-9 18:22
标题: re: P86 加百列...

    P86

    加百列,除了流逝的时间,我们不能再失去别的了,因为,我们所剩的已经太少太少!

作者: 星竹    时间: 2012-10-18 12:40
标题: re:加百列妈妈:看到您写的文章,我很感动...
加百列妈妈:
看到您写的文章,我很感动,字里行间那么入神的描写一个自闭症孩子的特征。
您的豁达,您的睿智,你对孩子的无声的爱,让我顷刻有了了战斗的力量。
作者: 爱橙子    时间: 2012-10-18 14:54
标题: re:亲爱的家百列,是一本书,是一位挪威(或者...
亲爱的家百列,是一本书,是一位挪威(或者瑞典,记不清)爸爸写给孤独症儿子的长信。这里这位妈妈是摘录的书中的章节。
作者: 鼹鼠妈妈    时间: 2012-10-18 16:14
标题: re:看了,忍不住又湿润了眼眶......
看了,忍不住又湿润了眼眶......
作者: 星竹    时间: 2012-10-21 06:43
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...
下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

亲爱的家百列,是一本书,是一位挪威(或者瑞典,记不清)爸爸写给孤独症儿子的长信。这里这位妈妈是摘录的书中的章节。

哦,书名是<亲爱的加百列>吗?我搜搜....
作者: 张雁    时间: 2012-10-22 11:02
标题: re:真是好书。
真是好书。
作者: 星竹    时间: 2012-10-29 22:25
标题: re:看完了《亲爱的加百列》。好优美的文字...
看完了《亲爱的加百列》。
好优美的文字,好深沉的爱。。
作者: 烈火灯娥    时间: 2012-11-27 12:39
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...
下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

亲爱的家百列,是一本书,是一位挪威(或者瑞典,记不清)爸爸写给孤独症儿子的长信。这里这位妈妈是摘录的书中的章节。


我也是爸爸。
作者: 小鸡快跑    时间: 2012-12-5 22:01
标题: re:彤彤爸爸,能在这里看到你觉得好亲切,同在...
彤彤爸爸,能在这里看到你觉得好亲切,同在以琳的日子仍历历在目!
彤彤还好吗,她那漂亮可爱的小模样还印在我的脑海里呢!

作者: 烈火灯娥    时间: 2012-12-16 00:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小鸡...
下面引用由[U]小鸡快跑[/U]发表的内容:

彤彤爸爸,能在这里看到你觉得好亲切,同在以琳的日子仍历历在目!
彤彤还好吗,她那漂亮可爱的小模样还印在我的脑海里呢!

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以琳是太令人难忘了!
我女儿非常好,每天都非常快乐。头发已经留长了,看着是一个大女孩了。




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