以琳自闭症论坛

标题: 感恩!儿子被摘帽了! [打印本页]

作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-28 09:42
标题: 感恩!儿子被摘帽了!
上星期,在熟悉的医生办公室里,当我们听到那句“他不是谱系中的孩子”时,我百感交集。脑子里一下子浮现出半年多前初次带他来见医生的情景,那时的我,挺着8个多月的大肚子,对小J充满了焦虑。如今,小J发育良好,妹妹也已经8个月了,非常可爱。如今算是苦尽甘来,也可算是令一段征途的开始。我把这段经历当成是神的安排,让我反省对孩子的教育方式,让我感恩现在所得,让我更加懂得何为生命中的轻与重。

儿子小J,2岁半,看过三次儿童神经科医生,是同一个医生。第一次20个月,医生认为他年龄太小,虽然有一些自闭表现,但不典型和明显,所以不做诊断,建议在家干预。第二次23个月,经过几个月的“在家干预”,他并没有什么进步,医生认为他很有可能在谱系中,建议开始专业干预。新加坡一般3岁之前不给诊断,所以这次还是记录为继续观察。在机构训练了几个月,小J在25个月开始有了飞跃式的发展,28个月我们把他送进普通幼儿园,至今表现良好。虽然他的语言应用和社交还是有些落后,我们已经不再纠结他是不是有标签了。我们会继续关注他,给他指导。

在以琳,我得到了很多素不相识的家长,包括方校长和各位志愿者的热情帮助。一句感谢太苍白,以后我会更关心弱势群体,更理解特殊儿童家庭的需要,并且会尽自己所能帮助他们。我家也在山东,希望有一天我能够真的去以琳看看,帮以琳做点什么。

接下来几贴,我会写写小J的具体情况。每个孩子都有自己的发展曲线,不要为暂时的落后太为焦虑。正视落后,积极帮助孩子,把孩子的潜能最大化发挥出来,是家长的责任。在这里,每天都有焦急的家长,带着“我的孩子是不是自闭症”的疑问打开一个又一个帖子。我将尽量客观的把小J的情况写一下,希望有所帮助。现在自闭的谱系定的很宽,在边缘的孩子,可能换一个医生就会有不同的诊断,所以还是那句老话,自闭不是世界末日,早点重视起来,干预起来,是家长最应该做的。

作者: 张书利    时间: 2012-5-28 09:50
标题: re:恭喜恭喜!楼主是在新加坡?
恭喜恭喜!

楼主是在新加坡?
作者: 爱橙子    时间: 2012-5-28 10:04
标题: re:深圳晨妈的儿子一岁十个月被诊断,经过干预...
深圳晨妈的儿子一岁十个月被诊断,经过干预后三岁时被摘冒,但后来到四五岁时证实确实是自闭,而且不轻微。楼主慎重。总觉得,自闭症被误诊的可能性不大。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-28 10:23
标题: re:0-12个月小J是我们全家的宝贝疙瘩...
0-12个月
小J是我们全家的宝贝疙瘩,从出生就得到百般呵护。足月破腹产(因为胎位不正),全母乳喝到8个月,之后喝奶粉。12个月前发育正常,抬头翻身,坐,爬,走,都是按部就班。1岁生日前后,他已经会模仿我们说几个词,例如“奶奶”,“蛋蛋”等,还会无目的的叫“爸爸爸爸”,“妈妈妈妈”。也会跟着大人指示做几个动作,例如“小鸟飞”,他就会把小手一张一合。

但是他总是“酷酷”的。带他出门的时候,外人逗他一般都不笑,也不会像别的小孩那样,好奇的盯着生人看。有生人的时候,他就喜欢把头搭在爸爸或妈妈的肩膀上,一副“不关我事”的表情。大家都说他是个有性格的小孩。这点从有了妹妹后感觉更加明显,妹妹自从能抬起头,就是那儿有声音就往哪儿看,盯着大人可以看很久。

作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-28 10:38
标题: re:12-18个月也还算正常。就是家人开...
12-18个月
也还算正常。就是家人开始着急他为什么还不开口说话。以前仿说的几个词现在也不说了。教他“拜拜”一直都不会。18个月例行检查中有一项是指出自己的五官。我检查前几天发现还从未教过他,然后开始教,教了一天就会了。

不过这段时间我在教育中犯了个大错误,就是让他看了太多电视。那时买了个IPAD,就在youtube里面给他找动画片看。他看上了瘾,很快自己就会开机,选youtube,从历史记录里点要看的动画片,还放大成全屏看。有时候大人想自己清静一会儿,就把ipad给他。喂饭的时候也给他看。可能一天要看2个小时。还有他自己不知道怎么找出一些西班牙语的动画片看,我们也没有阻止。其实这个时候是小孩语言积累的时期,虽然不会说,但是都在接受和理解大人的话,应该给他正确地语言刺激。

18个月带他去gymboree的亲子班玩。虽然他在那里很开心,可是他没怎么参与到集体游戏中。例如吹泡泡,他就是追着泡泡跑,别的小孩已经会追着老师等待泡泡出来了。他也不会听老师的指示,例如把球扔到桶里等等,翻译成中文也不懂。

作者: ph1335999    时间: 2012-5-28 11:02
标题: re:恭喜了!看到你的帖子我也很开心,因为的儿...
恭喜了!看到你的帖子我也很开心,因为的儿子的情况你和你儿子差不多,我儿子比你孩子大一个月,24个月被确诊的,至今没在去过医院检查,因为受不了那个打击了,我的孩子也是在25个月的时候飞跃的,进步很大,判若两人,现在一直在康复班训练,好多家长还说我的儿子不像是自闭,让我们送正常的幼儿园,现在除了语言有些落后,别的发育的很好了。
  不知道你儿子的具体情况是什么样的,很想知道,互相鼓励吧!

作者: 方静    时间: 2012-5-28 11:11
标题: re:为楼主开心。感谢主。
为楼主开心。
感谢主。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-28 12:16
标题: re:18-24个月19个月,语言还没有出...
18-24个月
19个月,语言还没有出来,我们开始着急了。上网一查,“自闭症”三个字活生生出现在眼前。用网上的自测表对比,他不到检测线,但是有些行为又让我们时时在在觉得他跟别人不一样:

1。没有语言,连爸爸妈妈也不叫,不会提要求。不会用点头摇头表示肯定或者否定。但是会用食指指东西,通常是遥指,远处的树或者月亮等。但是不会指着杯子表示口渴等等。

2。叫名不应是家常便饭。但是有感兴趣的东西还是听得懂,例如叫他吃饭,或者下楼玩,都会跑到门口等着大人给穿鞋。

3。眼神不是很好。他有需要的时候会期待着看着你,还有捉迷藏的时候,会自己笑着从窗帘后面露出头。但是共享注意力就不好,例如:“小J,看这是什么?”,他一般只会看一眼,没什么兴趣就不看了。

4。不模仿。不模仿大人搭积木。但有时又有惊喜,例如吹泡泡,虽然他还不会吹,但是他还学着大人把吹筒往泡泡罐子里蘸一下才放到嘴边。

5。没有假象游戏。最多就是把遥控器放在耳朵边上假装打电话。

又有一些表现还不错的地方:
会微笑,会跑过来抱大人,会撒娇。有生人走过会抬头看,在外面玩会左右看看大人又没有跟着。
没有刻板行为,没有sensory问题,大小动作都达标。

20个月的时候,我怀二宝已经8个月了。我对他的怀疑和担心与日俱增,每天泡在以琳上看贴。还好是因为要休产假,工作已经比较轻松了。下班以后,所有的时间都给了小J,开始在睡前给他讲故事,念儿歌。那时带他去看医生。这个医生是比较保守的,他说虽然很多人会给少过2岁的孩子诊断,但是他认为首先小J的行为不明显,第二的确有发育滞后一些的孩子之后会赶上来,所以他不给诊断。如果真要说个概率,他给了一半一半。让我们回家多跟他交流,过几个月再看。我问他是否需要送进去机构,他认为机构对于2岁以下孩子帮助不大,所以让我们在家干预。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-28 14:38
标题: re:22个月的时候,妹妹出生了。小J对妹妹没...
22个月的时候,妹妹出生了。小J对妹妹没什么特别的感觉。他偶尔过来看一眼妹妹,然后就走开了。问他“妹妹在哪里”,更是不会回答。从出生就带他的姥姥回国2个多月,回来的时候,他一点兴奋的表现都没有。

语言方面倒是有趣,喜欢指着一个东西问“啊”。每天下楼都要指着大树问:“阿”,指着路灯问“啊”,指着很多很多重复的东西问“啊”。大人要给同样的回答,我测试过,如果指着大树,我说“小鸟”,他就会继续指着问“阿”,直到说“大树”。不久之后,这个“阿”,变成了“啊哎”,再之后,变成了“啊哎啊哎啊哎”。也出现了少量的仿说,有1,2个词,但是仿说几次之后就不说了。有一些无意义的自言自语,有的听起来还有音有调的,可是谁也不明白他说什么。

认知上面有一些进步,会玩简单的拼图了。可还是不会交流,不会回答问题。需要拿东西的时候,不是直接拿着大人的手过去了。有打不开的盒子,他会拿过来,塞到大人手里。会拿着鞋过来坐在椅子上等着大人给他穿上,表示想出去玩。

当时我跟老公已经读了一些书,例如自闭儿教育宝典,work in progress, engaging autism等等。对自闭症的理解比刚开始对这里量表打分又深入了一些。可是对于小J 我们还是感到疑惑,他有时那么NT,有时又让人绝望的不理会你。我等不到跟医生半年后的预约,又订了日期,带他去看了同一个医生。

医生观察他一段时间,又问了我们一些问题,还是认为不足以诊断。但是建议我们如果经济允许,找私人的治疗师开始专业干预。因为小J对妹妹的出现,又没有吃醋也没有其他表现,让医生把那个一半一半的概率,调整到更大可能在谱系中。但医生也很有把握的说,即使他在谱系中,也是较轻微的,经过干预会有进步,也有很大希望可以进入普通学校学习。医生还把新加坡的特殊儿教育系统整个给我们讲解了一遍,让我们对未来有了一个“底”。就是说,程度再差,也有学上,不会无处可去。

那真是我一生中最痛苦的一段时期,月子也没有做好,出了月子体重已经回到怀孕前了。又无故担心起妹妹来(被方校长和诸位老大笑了),夜里还会哭醒。妹妹几乎完全仍给了月嫂,我想帮助小J却常常感到无从下手,只能跟在他后面不停的说话,陪他睡觉,带他玩。

23个月,我们把他送进一家私人机构,每天3个小时,不准家长陪同。那里不是专门针对自闭康复的,除了轻度自闭,还有多动,轻度弱智的孩子。一个老师加一个助教带5个孩子,2-6岁都有。小J是里面最小的。送他去的第一天,我在机构外面哭了整整3个小时,我觉得小J的人生从此就跟别人不同了。现在回忆起那天,我仍然心痛不已。

小J在机构哭了一个星期。之后开始适应机构生活,学会了进门脱鞋放到架子上。在老师的联络本上,老师写,他每完成一个动作,就会抬头对老师笑一下。我每天去接他的时候,就看到他漠然的坐在门口等待的长椅上。看到我出现,他不是兴奋得跑过来,而是委屈的哭着过来,让人心疼。反而是回家后,他就开心了。晚上爸爸下班了,跟他一起做游戏,逗得他哈哈大笑,我的心情才能跟着好一点。

其实到现在不知道把他送去那个机构不知道是不是合适的安排。因为孩子太小了,如果不能得到1v1的专业干预,还不如在家里家人自己做。

小J的两岁生日,我们买了蛋糕给他庆祝。而他似乎还搞不清楚状况,我的心凉到谷底。妹妹的满月酒也没有办,我们还挽拒了很多想来家里做客看望妹妹的朋友。当时还出了秋家宝宝生病的事,另外我一个好朋友,因为抑郁症自杀了,留下太太和很小的孩子。在他的葬礼上,我流了很多泪,他太太甚至都反过来安慰我。而对我来讲,似乎所有苦难和不幸都在一个很短的时期内发生了,并且发生在这些善良的人身上,不知道神想让我们知道什么。
作者: 无心的云33    时间: 2012-5-28 19:50
标题: re:你好,我儿子和你家宝宝有点像,2010年...
你好,我儿子和你家宝宝有点像,2010年9月6日出生,现在我也是无所适从,虽然刚进一家训练机构,但是感觉孩子太小,仿佛作用不大,想请问你在家是如何教孩子的,孩子那么小,我真怕耽误了孩子,也不知道哪个机构更适合他,在以琳排着队的,哎,纠结,不知道怎样对儿子才是最好!请抽空回我,谢谢!
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-28 20:00
标题: re:24-27个月2010年12月10号...
24-27个月
2010年12月10号,小J两岁生日不久,那间机构放学校假期了,要放到元旦后。与此同时,我们联络了另外一家机构,是lovvas授权的来自美国的一个连锁机构,提供专业1v1 ABA服务,当然价格也十分一流,要4200新币一个月,每天3小时。这个机构不需要诊断,本着就是”落后就要补“的态度。12月初送小J进行了4天,8个小时的评估,1月元旦过后就可以送去新的机构了。我的产假即将休完,家里两个孩子,虽然有老人帮忙也不够人手。我跟小J爸商量之后,小J爸爸决定暂时辞职在家带小J。我很感激他,在关键的时刻,他没有甩手不管,而是更加担当起丈夫,父亲的责任。

就在12月10号放假在家,到1月进入新机构的这20天里,小J 好像突然开窍了。最先是开始明白事情了,我们经常说妹妹哭起来“阿咕咕”的,然后有一天大人在说妹妹哭了,他就突然冒出来一句“阿咕咕”。之后再问,妹妹怎么哭,他就回答“阿咕咕”。还有一天,他喝完奶,主动就拿着奶瓶去给玩具熊喝,可以算是假象游戏的开始了。出现了更多动作模仿,例如在超市帮我推车,拿着大人的手表往自己手上戴等等。会跟人分享了,有一次吃西瓜,他自己吃一块,就拿给爸爸吃一块。全家都觉得他活泼了很多,好像有注意听大人说话了,也更关注周围的变化了,有那么点“开窍”的感觉了。

最大的惊喜还是语言,12月27号,他25个月,我永远忘不了那一幕,他在客厅大声地喊:爸爸,妈妈,JJ!同时还拍自己的胸脯。这是我们用照片教给他很多遍的。他喊了很多遍,喊一遍我跟姥姥,姥爷就一起鼓掌,他受到鼓励,就再喊一遍。几遍之后,我才想起来录像,赶紧拿手机录下来,小J给面子阿,仍旧“表演”着。把手机录像发了一段给小J爸爸,他在公司也彻底激动了。从那之后,拿着我跟他爸的照片给小J看,他就可以说:爸爸,妈妈,然后自己加上"JJ",还要拍胸脯。

1月3号,我们去新机构拿小J的评估报告。评估是12月初做的,评估结果除了语言落后,动作也落后。这主要是由于他不模仿和听不懂指令造成的。我们跟治疗师分享了他最近20天的进步,治疗师认为非常好,很多指标都已经达到了评估后制定的4个月的目标。下个星期就准备把他送去新机构上课了。

小J从小到2岁,除了去医院打预防针,没生过病。有几次发烧,我们给他吃了家里常备的婴儿班纳度退烧,最多2天就退了,而且没有超过38.5,也就没有去看医生。我跟他爸还开玩笑说,老人不时常说发“聪明烧”吗,小J是不是因为不发烧才不说话阿。结果就在要开始去新机构的前几天,他发烧了。这一病就起起伏伏拖拖拉拉了2个星期才好。算不算巧合呢,发烧这几天小J又有了很大的进步。主动语言出来了,“水沟”,“猫咪”,”球“,"apple", "open",中文英文一起来,很多主动语言,就是先跟着仿说一遍,下次看到就会指着说。我们开始记录他的词汇,每天都有新词。一个周末就学了超过10个词。他的词汇量在2个月后就到了200以上,也开始用句子了,我们就不再记录了。有一次跟4岁的小姐姐玩,小姐姐学他说话,小姐姐”哇“,他就跟着”哇“,小姐姐”呀“,他也”呀“,就这样的”对话“,持续了好几个回合,让我们激动不已。

到了1月下旬小J真的开始在新机构上课的时候,他的程度已经比12月初评估的时候有了很大的进步。尽管这样,我们还是把他送去这间机构,因为还是没有信心送到普通幼儿园阿。这间机构有一位BCBA坐镇,有从美国总部过来的很有经验的lead therapist,而且有针对3岁以下儿童的幼儿班,全部1v1。在我们跟老师们聊天的过程中,对他们的专业态度和知识非常认可。

到了春节前后,我们的心情已经没有那么低落了。一个是小J已经开始了他进步的步伐,另外我们自己心理也逐渐自我调适,不管是什么样的安排,不管小J的人生是怎样的一条路,我们都会尽我们的努力去帮助他。而现在,我们给他找到了新加坡可以说最好的干预资源,机构之外的时间,我跟他爸爸也全心的对他,我觉得心里踏实了。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-28 20:10
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]无心...
下面引用由无心的云33发表的内容:

你好,我儿子和你家宝宝有点像,2010年9月6日出生,现在我也是无所适从,虽然刚进一家训练机构,但是感觉孩子太小,仿佛作用不大,想请问你在家是如何教孩子的,孩子那么小,我真怕耽误了孩子,也不知道哪个机...



我们开始也觉得无从下手,真想一天24小时的“干预”他但是又不知道怎么做。以琳比我有经验的家长有的是,我说说我们怎么做的,不一定适合你。基本就是陪孩子玩,最好让他除了睡觉,一直都是高兴的。我看得那本书是“engaging autism",是讲RDI的。简单说,这么小的孩子,能做的就是陪玩。他自己玩汽车了你就拿个车去跟他撞,他玩什么都去干扰他,让他觉得"别人”是有意思的。另外就是一直跟他说话,带他出门看见什么都说,拿着他的手,指着说。训练机构水平真是参差不齐,做一些研究,跟其他家长谈一下,还有看当地有没有来家里做个训的老师。这都是可以开始的地方。

最后,也别给自己太大压力。孩子的路其实是神安排的,我们尽力去做了就好了,不需要感到愧疚或自责。
作者: jjx21st    时间: 2012-5-28 20:21
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: yufeiyu1976    时间: 2012-5-28 23:11
标题: re:恭喜楼主!替你高兴,祈求主,我儿子也有这...
恭喜楼主!替你高兴,祈求主,我儿子也有这一天!
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-29 10:27
标题: re:28-30个月小J每天都在进步。...
28-30个月

小J每天都在进步。

语言上,可以说很长的句子,通常是陈述句或者起始句,会回答“要”或者“不要”。会跟人打招呼,见面hi,离开bye-bye,都是主动的。还会看人,知道分阿姨和叔叔。不过有时候看到头发比较短,长得不那么好看的阿姨会叫“叔叔”,让我们小尴尬一下,呵呵。

认知上,一下子觉得他能学进去东西了。以前教他个形状,数字,他都没有兴趣学。现在,看了几遍字母歌26个字母全认识了,a for apple, b for ball的。形状,颜色,各种水果,数字,一教就会。儿歌也能跟着接了。数字我们开始用一个玩具表教,所以他可以认1-12。有一天在电梯里,随着电梯上升,他自己跟着数,12完了接着数,13,14。。。一直到20,真让人惊喜。

这间机构用的是非常经典的ABA,所以课程都是一个项目一个项目的。例如颜色配对,动作模仿等。每个项目给三次trial,如果通过了就打勾,没通过就用强化物训练,直到通过。平时也会随机抽查以前学过的东西,小J熟悉了那里的老师之后,就开始很快的clear那些项目。很多项目一测就通过了,不需要强化物训练。

1个月后,我们让老师不再用实物做强化物,而是用语言表扬。小J也很快掌握了。因为他的进步,也得到了机构老师的肯定,我们开始给他选择普通的幼儿园,让他进去融合。因为他的情况,我们不敢大意,仔细考察了很多幼儿园,确保师生比例足够,课程丰富。到处都一样,好幼儿园报名都是满的。但是非常幸运的,家附近的一间小小班刚好新增一个老师,所以多出来5个学额,我们赶紧给报上了。

本来的打算,是让小J半天机构,半天幼儿园融合的。但是实际实行起来,效率不高。机构的1V1训练,我们希望早上做,这样效率比较高。但是幼儿园午睡起来就快3点了,下午只有一次circle time就放在教室自由玩,等着家长来接。还有一个考虑,是我们不想告诉幼儿园小J的情况。不是怕她们不收,是怕给老师一个先入为主的印象,对他的教育不好。应该让老师把他当作一个普通孩子收进来,如果有什么不同,老师再给家长提出来,我们再讨论。如果这样的,如何解释为什么下午才送孩子进来又成了个问题。

有一天,我们在机构外面观察小J。他正在进行一次形状配对。老师拿出几个形状,让他指三角形,他兴趣缺缺的指了出来,然后老师就奖励他。这次观察,我们觉得这个训练已经不太适合他了。又跟机构的BCBA商量了一下,决定把他完全从机构撤出来,去幼儿园。如果不适应,再考虑半天机构半天幼儿园。

作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-29 10:28
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...
下面引用由方静发表的内容:

为楼主开心。
感谢主。



谢谢校长!
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-29 10:30
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爱橙...
下面引用由爱橙子发表的内容:

深圳晨妈的儿子一岁十个月被诊断,经过干预后三岁时被摘冒,但后来到四五岁时证实确实是自闭,而且不轻微。楼主慎重。总觉得,自闭症被误诊的可能性不大。


我们也在一直在密切的观察他。因为带不带帽子其实真的不重要,找到适合他的教育方式才是家长的工作重点。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-29 10:58
标题: re:我们为小J如园做了很多准备工作,带他去体...
我们为小J如园做了很多准备工作,带他去体验了2天,在家里也给他讲幼儿园的事情,看巧虎的入园特辑。因为他已经上过机构了,所以分离焦虑没那么严重。刚上幼儿园几天就是早上哭一下,很快就不哭了。下午接他回来,也是开心的样子。

小J爸爸每天都跟老师了解他的表现。一开始他在circle time的时候不怎么跟着老师唱歌做动作,吃饭需要老师喂,不好好睡觉等等,这些也都是刚入学的孩子正常的表现。几个星期后,他熟悉了幼儿园的流程,做游戏,吃饭,睡午觉都没问题了。吃饭时,还跟别的小朋友学会了“more”,给老师再要一碗。他可以叫出来大部分小朋友的名字。还有他喜欢的小朋友,会主动过去抱抱。最喜欢华文老师,可能是因为华文老师听得懂他的话吧。

在家里,他跟妹妹的关系也越来越好。抱妹妹,亲妹妹,把奶瓶给妹妹,跟妹妹碰脑门。而且对妹妹特别温柔,从来不生妹妹的气。他手里的玩具,如果大人给抢过去,肯定是大嘴一咧准备哭,但是妹妹抢了就没问题。

前不久姥姥又要回国了,这次他跟姥姥可铁了,而且似乎明白了回国就是看不到姥姥这件事。姥姥临走前一天,他跟橡皮泥一样贴在姥姥身上,看不见姥姥就要找。惹得姥姥不舍得走。

假想游戏越来越丰富。早上把麦片丢到牛奶里,说“麦片游泳”。有好吃的饼干就说要去动物园给大羊羊吃。在商场我把购物袋套在他头上,他说“雨伞,下雨”。

开始耍心眼,有自尊心。同样的动作(吹口水泡泡),在家里批评他,越批他越来劲。但是当这幼儿园老师的面批评他,他就很不好意思,低下头哭了。。

小J在全方位的发展,语言,行为,情感,想象力。有些地方比同龄人还有落后,我们客观的看待。

在普通幼儿园呆了两个月了,老师的反馈很好。老师很负责,反馈都写得很仔细,他有没有参与游戏,有没有参与课程等都写下来。而一句:just as other kids足以让我们开心了。

最关键的是,小J自己很开心。他很喜欢去幼儿园。早上醒来就喊着要穿校服,去幼儿园,找老师,找小V(他在幼儿园的女朋友,呵呵)。周末没有去幼儿园了,他还会难过一下呢。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-29 11:13
标题: re:上面写的都是小J表现好的地方,他现在也还...
上面写的都是小J表现好的地方,他现在也还有一些落后:

1。语言发音不准。好多话只有家长和幼儿园老师能听懂。慢慢纠正中。
2。回答开放式问题还不好。回答要,不要,要A还是要B这样的选择题可以。回答“在哪里”,“想吃什么”,“今天老师教什么”就不行。
3。不会问问题。
4。跟小朋友的interactive play,互动游戏还比较简单。在take turn的阶段,积木你搭一块我搭一块这种,还没有过家家那么高级。
5。还没有脱掉尿片
6。有点terrible two的意思了,脾气挺大,跟大人对着干。

对于这些落后,我已经不再焦虑。而是有针对性地慢慢教他,相信他能赶上来。至于他的发育状况,我们对照的是Carolina Curriculum,10几个大项,几百个小项,可以比较清晰的看到他的不足。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-5-29 11:52
标题: re:前段时间,看林树豪的访谈,他提到当年他并...
前段时间,看林树豪的访谈,他提到当年他并没有被第一志愿的大学录取。本来哈佛不是他的首选,进不了第一志愿才来到哈佛。他本来很不平,本来认为进第一志愿是十拿九稳的事,结果很多条件不如他的都进去了。后来他才明白,这是神的意愿。不然他不会来哈佛,不会碰到他的教练,也就不会有他的今天。

我本不是个基督徒,其实现在严格来讲也不是,因为我自认还没有把自己全心全意地交给主。但我心里相信有一个神,他安排我们的路,在我们做错的时候指引我们。神不会直接告诉我你错了,他只会安排一些事件的发生让我们去领会。如果能够接受他的指引,我们就能取得心灵的平静和满足。

曾经的我不是个好妈妈,为了自己睡好觉,让保姆带着孩子睡,所以小J一度跟保姆很亲。带小J去看医生的时候,医生问他睡眠如何,饮食如何我都不能回答,惭愧。现在我关注着小J的成长,亲自带妹妹,看着小J跟妹妹抱在一起玩,心里油然而生出幸福感,这是神迹之一。

曾经的我不是个好妻子,免不了拿老公跟别人比,嫌他这嫌他那。但是小J的事情,让我跟老公一路走来,同心协力,感受到老公对我的爱,这是神迹之二。

曾经的我对父母的关怀不够,现在更加理解父母对儿女的那份操心和挂念,这是神迹之三。

曾经的我太自我,认为自己所拥有的都是靠努力得来的。其实我是非常幸运的,我得到健全的身体,出生在完整的家庭,受到良好的教育,在人生的十字路口有选择,这都是神的庇护。我已经得到很多。还有太多太多神迹,我要慢慢体会。

最后记下一段我常常念给自己的话,作为本贴的结束吧:
God, please grant me the serenity to accept the things i cannot change; the courage to change the things i can; and the wisdom to know the difference.
神,请赐予我平静的心,来接受我不能改变的事;赐予我勇气去改变我能够改变的;并赐予我智慧,去区别它们。
作者: ellenbaby    时间: 2012-5-30 09:52
标题: re:因为有了孩子, 我们都在成长。
因为有了孩子, 我们都在成长。
作者: 无心的云33    时间: 2012-5-31 20:04
标题: re:非常感谢楼主,你的经历让我受益匪浅!
非常感谢楼主,你的经历让我受益匪浅!
作者: 勇敢妈妈    时间: 2012-6-1 07:31
标题: re:感谢,感动,祝福天下所有的父母们,心态平...
感谢,感动,祝福天下所有的父母们,心态平和,坚强勇敢
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-10-15 14:50
标题: re:半年了,写一下小J的现状。其实摘帽以后,...
半年了,写一下小J的现状。其实摘帽以后,我们也从未放松过警惕。因为他的确还有一些谱系内的行为特点。

小J在这个普通幼儿园已经呆了半年了。刚开始老师还看不出他的不同,以为是他不适应。久了之后,老师也发现他的确是跟其他小朋友有差别的。因此老师专门跟我们谈了,我们也就实话说了小J之前的情况。但是老师,医生,我们自己,都认为他还是应该留在这个普通孩子的环境中比较好,所以现在仍旧在幼儿园上全天。

这半年来,他又有了很多进步。以下几个方面我优缺点都写一下:

1。语言:发音更准一些了,描述性语言,表达要求的语言都没问题,句子也可以说很长,还在幼儿园学了不少英文词。不会主动跟我们讲英文,但是英文老师说他会跟老师提英文要求。最可喜的是,这些英文我们没有刻意教他,幼儿园老师也是中文老师不说英文,英文老师不说中文,所以是他自己在环境中学习的。
落后还是不会问问题。不会的东西会说:我不知道这是什么。但是如果我们提示他问“这是什么”,他就会回答“我不知道。”。好像没有正常孩子那么强的好奇心,看见不会的东西就跳过去也不问。会回答不少“为什么”的问题,都是我们教给他的答案。如果不会回答的话,也会用“因为。。。”开头,扯一个答案,而不会回问大人为什么。

代词应用不行,“我”能够用在几个特定句式下,例如:我不知道,我要。但是“你”就用不准了,经常把“妈妈给我”说成“妈妈给你”。“他”就更不会用了。

回归到核心,跟他的交流还是相对简单,没有别的小孩可以跟着一个话题一来一回说下去的感觉。

2。社交:差距就在这里。不会跟小朋友有一来一回那种沟通和交往,最多就是你追我赶一下。在大人提示下跟人打招呼,再见都没问题,但是不会主动做。大部分时候是自己玩自己的。跟家里的妹妹也是一样。如果他在玩积木,妹妹走过来,他就会说:妹妹走开!

但这也比以前好,以前是视别人为透明。在外面的游乐场也是这样。以前是完全不看别人的,就算滑梯上别的小朋友滑到一半他也不管不顾的滑下去。现在会看别人,会等待,还会说:等哥哥滑完轮到小J滑。还会模仿别人变着花样滑。不过不会有那种“我会这么滑”那种炫耀的表现。

与之相对的是,跟大人的互动进步非常大。可以玩一来一去的游戏,各种假象游戏,还会耍小心眼。可能大人都是跟着他的引导走,而同龄小孩不会迁就他吧。

作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-10-15 15:04
标题: re:3。认知:认人没问题,幼儿园的小朋友看着...
3。认知:认人没问题,幼儿园的小朋友看着照片全都教得出名字。喜欢唱歌,学了不少儿歌回家唱。喜欢数字(算有点还是缺点?)在外面看到数字就要指出来。喜欢画画,拿笔是攥着拿,不过可以画得出数字,一部分字母,大楼(还有窗户,门)。自己指着说这是窗户,这是门。颜色认得很全很准,粉红,大红这些都能分清。我们一直没有把教认知放在重要的位置,不会刻意教他,都是靠他在环境中学习。

幼儿园老师有反应他注意力不集中的问题。喜欢的音乐课就能跟着老师做动作,讲故事就不行了(可能英文的理解力还是不够),要么自己跑开,要么往地上躺。不过的确学到了不少东西。

4。想象力:假象游戏比以前更丰富了。看到图片的联想很多,不过很多跟数字有关。有一次拿吸管喝水,吸管弯了的时候就喝不到。他说:吸管,1能喝到,7喝不到。用乐高玩具作的滑梯,电梯,汽车,能玩很久,拿着一个小人在玩具中完坐汽车,回家,停车,做电梯,出去玩,滑滑梯等等,可以玩很久。太久了都有点刻板重复了,花样不多,我就会进入游戏,破坏他的刻板。例如汽车没回家,去动物园了,等等。

5。动作:精细动作问题不大。大动作刚刚学会双脚跳。我觉得他似乎有低肌肉张力的问题,在幼儿园经常坐着好好的就躺在地上。自行车也不会蹬整圈,半圈半圈的蹬。

6。生活自理。会自己吃饭(在幼儿园会,在家就不行,吃几口就要喂)。会脱衣服,穿衣服的时候会配合伸腿伸手。尿片还没脱掉啊,在家的时候会说,不过经常尿完了才说:小J尿地上了,还带我去看。在幼儿园还是给他包着。这里普遍摘得比较晚,他同学也只有一个摘掉尿片的。所以没特别训练。
作者: 语晨313    时间: 2012-10-15 15:09
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...
下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

深圳晨妈的儿子一岁十个月被诊断,经过干预后三岁时被摘冒,但后来到四五岁时证实确实是自闭,而且不轻微。楼主慎重。总觉得,自闭症被误诊的可能性不大。


说的是晨宝吗?其实晨宝没被摘过帽子啊。只是小时候几个专家都说他情况比较好,我当时不太会看孩子,不大了解自闭,只看闪光点。

也没有到四五岁证实啊,我们后来没再去看了,除了在以琳做过两次PPER,去一次,走一次,可以安慰的是理解认知不算落后。我觉得邹小兵的诊断算是比较靠谱,轻到中度的自闭,可能是高功能的。

严重也算不上,估计智力也是正常,带出去外观现在还是可以骗骗人的,但是专家家长铁定骗不过。

青春期是AS的可能性比较大。

因为晨宝算是知名度有点儿的孩子,不愿意其他家长高估或者低估他,目前就是一个智力发展正常,社交非常落后,注意力很8好的小朋友,典型的也算不上,边缘的也不是,谱系里的干活。

现在是因为有了信仰,摘不摘帽不在乎,康不康复不是关键,人生那么长,每步都有付出,都有意义就好。

楼主慢慢观察,不是谱系的是好消息。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-10-15 15:24
标题: re:上个星期因为他生病带他去看儿医。这个儿医...
上个星期因为他生病带他去看儿医。这个儿医是有神经科的执照的,也就是可以做自闭诊断的。两个孩子生病,打预防针都跟着她。当初也是她看出了孩子的问题,因为她日程太紧,所以推荐我们去看的儿童心理医生。

这次是去看发烧的,不过她也顺便问了孩子目前的情况。因为孩子在检查过程中,虽然不舒服,但是没有情绪失控的哭闹,一直要爸爸抱。知道听话了,一边哭,一边配合张开嘴让医生检查。看完发烧,医生拿了个很抽象的大象图片问小J,这是什么?小J想了一会儿,说:长颈鹿。我们告诉他,这不是长颈鹿啊,鼻子长长的是什么?小J答:我不知道。我们说:这是大象。再问就知道,这是大象。其它几张图片都答对了。

医生觉得回答得很好,清楚的表达了自己的意思。她说孩子没有自闭症的行为了,让我们继续把他放在正常环境中给他刺激。我们说语言和社交还是落后,她认为可以赶上来。我本来还想找speech therapy个训,把孩子的问句和代词教一下,医生也说每星期一次没用,还是让我们家人跟孩子说话注意教一下就行。

这虽然不是一次正式的诊断,但是医生的几句话还是让人高兴,让我们对孩子的未来更有信心了。我现在觉得小J应该归纳在神经发育迟缓的范围。他现在虽然很多地方还是落后,但是发育的曲线是跟正常孩子一样,大概整体晚了半年。我不觉得他有什么方面是缺失的,落后和不足就很多了。

孩子成长的路还很长,我们要继续努力啊!
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-10-15 15:44
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]语晨...
下面引用由语晨313发表的内容:



说的是晨宝吗?其实晨宝没被摘过帽子啊。只是小时候几个专家都说他情况比较好,我当时不太会看孩子,不大了解自闭,只看闪光点。

也没有到四五岁证实啊,我们后来没再去看了,除了在以琳做过两次...



晨妈说得对,我也的确不在意孩子戴什么帽子了。现在,我们在享受跟孩子一起成长的快乐,不太多想他的未来。他是自闭也好,发育迟缓也好,以后成了AS也好,甚至一下子开了窍变了交际花也好,都不应该影响我现在面对孩子的心态。看医生,要诊断,目的无非是想听听医生的建议,是否应该加个训,每周多少小时,等等。

我最近在看以琳老大们翻译的“阿斯伯格完全指南”,我觉得身边很多人都有AS特征呢,包括我老公,和我自己。虽然我从小就是那种特social的人,但是有些事情的思维方式上,的确是有点AS。
作者: xiaobao09116    时间: 2012-10-15 16:06
标题: re:我儿子和小J一样大,仔细看了小J在各阶段...
我儿子和小J一样大,仔细看了小J在各阶段的发展情况,觉得跟我们这个有不少相像的地方呢。
恭喜小J,真替小J和小J妈妈高兴。谢谢你们的好消息,给我们也带来了希望和信心!

作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-10-15 16:32
标题: re:还有,文字的形容是非常无力的。很难凭家长...
还有,文字的形容是非常无力的。很难凭家长在这里的形容判断孩子什么程度。我不希望有些家长看了我的帖子,套在自己孩子身上,反而忽视了问题,错过了干预的时间。孩子什么问题,程度如何,还是要找专家来看。

我写这篇帖子的目的,一个是给自己一个记录,另外就是给每天带着“我的孩子是不是自闭症”这样疑问的家长一些信心。孩子的发育有无限可能,不是2岁怎样,以后就怎么怎么样了。因为我一度很绝望,认为自闭是个非黑即白的问题,如果戴上这个帽子一辈子就完了。其实不是这样的,随着孩子的进步,我们自己也是一步一步的在调整自己,反省自己。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-10-15 16:49
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...
下面引用由xiaobao09116发表的内容:

我儿子和小J一样大,仔细看了小J在各阶段的发展情况,觉得跟我们这个有不少相像的地方呢。
恭喜小J,真替小J和小J妈妈高兴。谢谢你们的好消息,给我们也带来了希望和信心!



是呀,小宝妈,我也有看你的帖子呢。咱们孩子是很像,除了年龄一样,很多发育指标都是差不多时期达到的。不知道你有没有看本版kwenma的“苦尽甘来”的帖子,我一直不敢放松警惕,就是觉得小K跟小J情况很像,人家在3岁的时候每周有20多个小时的个训呢。我把小J放在普通幼儿园里,真怕耽误孩子。不过现在看过的两个神经科医生都建议我们继续放在普通幼儿园,也说个训不必要,我就稍微安心了一点。毕竟个训的老师水平差别太大,找到个不好的,还不如跟家人开心玩呢。还有就是孩子真喜欢上幼儿园,喜欢老师,也有学到东西,说明这个选择还是对的。

一起加油!
作者: fresun    时间: 2012-10-16 22:51
标题: re:我孩子的程度JJ很像,二周一开口学说,现...
我孩子的程度JJ很像,二周一开口学说,现在二周四了,新词是不少,都是含糊不清的。

现在一直在幼儿园里混里。
作者: xiaobao09116    时间: 2012-10-17 12:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]永远...
下面引用由[U]永远爱宝贝[/U]发表的内容:



是呀,小宝妈,我也有看你的帖子呢。咱们孩子是很像,除了年龄一样,很多发育指标都是差不多时期达到的。不知道你有没有看本版kwenma的“苦尽甘来”的帖子,我一直不敢放松警惕,就是觉得小K跟小J情...


既然医生都说了不用去机构,孩子也喜欢幼儿园,我觉得也可以不用去了。有时间有精力倒是也可以考虑时不时去机构补补课。
关于幼儿园我也是纠结了好久,后来跟个辅老师商量,他也觉得小宝能力不错,接受能力也比较强,但是要特别注意跟幼儿园老师的沟通。
我家这个这周刚送去幼儿园,我是让他半天幼儿园半天机构,我们这里小城市,幼儿园是就近原则,就在家附近,下午还是去机构,目前正在适应幼儿园过程中。第一天去没哭,这两天反倒哭了呢。但是我觉得幼儿园必须要送了,所以就狠下心来,让孩子慢慢去适应。不知道小J当初去幼儿园适应得怎么样呢?我在网上还认识了一个家长,他孩子和小宝也比较像,也是上个月送的幼儿园,但是那个孩子适应得很好,基本没有哭过呢。所以我现在也还是有些担心。
作者: xiaobao09116    时间: 2012-10-17 12:23
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]永远...
下面引用由[U]永远爱宝贝[/U]发表的内容:

我们为小J如园做了很多准备工作,带他去体验了2天,在家里也给他讲幼儿园的事情,看巧虎的入园特辑。因为他已经上过机构了,所以分离焦虑没那么严重。刚上幼儿园几天就是早上哭一下,很快就不哭了。下午接他回来,...


又仔细看了小J入园这一段,我又放心了不少。谢谢小J妈妈这么详细的记录!
作者: xiaobao09116    时间: 2012-10-17 12:25
标题: re:“与之相对的是,跟大人的互动进步非常大。...
“与之相对的是,跟大人的互动进步非常大。可以玩一来一去的游戏,各种假象游戏,还会耍小心眼。可能大人都是跟着他的引导走,而同龄小孩不会迁就他吧。”  呵呵,一样的,我们这个也是,跟大人互动玩游戏都没问题,跟同龄孩子就玩得不深入。
作者: wonder1979800    时间: 2012-10-17 16:44
标题: re:God, please grant me...
God, please grant me the serenity to accept the things i cannot change; the courage to change the things i can; and the wisdom to know the difference.
神,请赐予我平静的心,来接受我不能改变的事;赐予我勇气去改变我能够改变的;并赐予我智慧,去区别它们。

这句话真好!恭喜楼主!
作者: 爱橙子    时间: 2012-10-17 20:14
标题: re:刚刚看了看帖子,原来我以前看过,还留了言...
刚刚看了看帖子,原来我以前看过,还留了言。在这里向晨妈道歉。我在这里留言时,刚做星妈没几天,晨妈的帖子是我全部看完的第一个帖子。那时候我对星爸星妈的心理还不是特别懂,所以说的话,也比较外行。现在做星妈半年多了,孩子也起起伏伏,心性也经历了多番锤炼,对其他星爸星妈也更加的理解了。希望以前的无知之语不会让你在意!
作者: 语晨313    时间: 2012-10-17 21:51
标题: re:橙子妈,没事的,我是看到据实回复了。我也...
橙子妈,没事的,我是看到据实回复了。我也是这几天才看到橙子的情况,三岁半前都会问‘为什么’了,确实是很好的孩子,现在可能出于自闭症发病期,我相信他能力还是有的,而且F版也说过3-8岁是和自闭的拉锯战,家长一定干预力度不能软了,我相信曙光就在前面,希望就在前面,一起加油!
作者: xiaobao09116    时间: 2012-11-1 14:32
标题: re:"语言方面倒是有趣,喜欢指着一个东西问“...
"语言方面倒是有趣,喜欢指着一个东西问“啊”。每天下楼都要指着大树问:“阿”,指着路灯问“啊”,指着很多很多重复的东西问“啊”。大人要给同样的回答,我测试过,如果指着大树,我说“小鸟”,他就会继续指着问“阿”,直到说“大树”。    这一段和我们如出一辙。我们发的音是“打”。

请小J妈妈以后要经常过来更新下小J的情况啊。
作者: leeyafan    时间: 2012-11-2 21:50
标题: re:从楼主这得到很多勇气和希望,更感动于您的...
从楼主这得到很多勇气和希望,更感动于您的感悟,我是一个沉浸在痛苦中的新妈妈,我的孩子虽然还小,但是就被医生看出了端倪,当然我们自己也是确实发现有问题,可否请楼主回顾一下您的孩子在半岁前所谓的自闭症婴儿的表现中是否有相应的症状,如没有眼神交流,不能逗笑出声这些……
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-11-6 15:17
标题: re:小J 就要三岁了!去年的这个时候...
小J 就要三岁了!

去年的这个时候,是我情绪最低落的时候。世界对我来说是灰色的,想到小J 的事情就心沉到谷底。现在,小J进步巨大,我们也从那种焦虑中走了出来。感恩,还是感恩!

上次帖子里说过小J发烧去看医生。不知道是不是巧合,这又是一次“聪明烧”。生病过后,小J在1个月里有了一个小飞跃。

最大的亮点是语言,问句出来了。“这是什么?”,“为什么?”,“怎么了?”,“爸爸呢?”,“还有呢?”各种问句,问个不停。好像把问题当成乐趣了,有时候是真的不知道,有时候是明知故问。不过任何情况我们都会很开心的回答他。

代词使用正确率高了。“你,我”用的比较准,“他”就很少用到。

发音还有不准,不过大人如果纠正,会很认真地跟着学,还会重复:不是小姑,是小猪!

开始叙述事情了。有一天从幼儿园回来带了一块蛋糕,我们就问他,今天有没有小朋友过生日?他说:我不知道。(可能是没明白问题)。
我换一种方式问:有没有吃蛋糕?答:有!
又问:蛋糕上插了几根蜡烛?答:3根!
问:是谁过生日?
答:我不知道(这真是个万用回答)。
提示:是不是小V?答:不是。又问:是不是小L?答:不是。一个一个问下去,终于问到是小G的生日。跟老师核实了。

开始耍心眼了,喜欢嫁祸于妹妹。我用积木搭好的房子被妹妹弄塌了,爸爸随口一问:积木怎么塌了?小J马上告状:是妹妹弄塌的!我又搭了一次,小J玩了一会儿自己弄塌了。爸爸问他,他就坏笑着不回答。爸爸说:是不是妹妹弄塌的?他说:是!(带着个心虚的表情)爸爸说:不对,我看见不是妹妹弄塌的!他低头想了一下,说:是小J弄塌的。

整体来说,就是跟大人的对话更深入了,也可以沿着一个话题说几个回合了。要说缺点,有时候问他问题还是要多问几遍才回答。

共同关注力更好了。更多的主动引起大人的关注。“爸爸,你看太阳公公出来了!”类似这样的分享非常多。被动的分享也多了。有一次他翻出来一个蓝色的球玩。我跟他距离2米多,说:哎呀,和你的衣服颜色一样呢!他马上就低头看自己的衣服,拿着球对比了一下。

有些同理心了。有一次我给妹妹换衣服,领口卡在头上的时候妹妹因为看不见,就俩手乱扑腾,嘴里还哼哼。小J看到马上说:不要把妹妹眼睛盖住!平时如果妹妹如果哭了,他肯定会问:妹妹为什么哭啦?

如厕训练有进步,带他去厕所,说“尿”,一般都能尿出来。下一步会主动说了,就可以完全脱掉尿片了。

我觉得孩子如果一下子进入到一个上升期,真的是全面的进步。现在小J常常说些有趣的话把全家逗得哈哈大笑。要说跟同龄人的差距还是有的,但是只要不跟别人比,他带给我们的乐趣还是很多的。我就跟他爸说,咱就把个3岁孩子当2岁的带呗。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-11-6 15:19
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...
下面引用由xiaobao09116发表的内容:

"语言方面倒是有趣,喜欢指着一个东西问“啊”。每天下楼都要指着大树问:“阿”,指着路灯问“啊”,指着很多很多重复的东西问“啊”。大人要给同样的回答,我测试过,如果指着大树,我说“小鸟”,他就会继续指着...



小宝好多表现比小J还好!我们是幸运的。感恩。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-11-6 15:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]le...
下面引用由leeyafan发表的内容:

从楼主这得到很多勇气和希望,更感动于您的感悟,我是一个沉浸在痛苦中的新妈妈,我的孩子虽然还小,但是就被医生看出了端倪,当然我们自己也是确实发现有问题,可否请楼主回顾一下您的孩子在半岁前所谓的自闭症婴儿...



这位妈妈,每个孩子的表现都不同,不是专家,很容易被表面的表现误导。所以不是我不要回顾,我怕说太多了误导你。我刚来以琳的时候,很多家长都说:是不是ZB不重要,落后就要补。这是大实话,大真话。但是这句话可能至少要半年到一年,才能深刻体会,就是这么回事儿。

我想说的是,孩子小发现了问题,不是坏事儿。早点干预起来,以后证明就是发育晚点,慢慢赶上来了,那是神的恩典。不管什么程度,早点干预都能把孩子的潜力最大化调动出来。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-11-6 17:34
标题: re:想起一件事,有一天在KFC,遇到一个职员...
想起一件事,有一天在KFC,遇到一个职员,负责收拾桌椅的。她很年轻,眼睛大大得很漂亮。

我需要一个婴儿座椅。我走向她,问:可以帮忙拿个婴儿座椅吗?她完全不跟我对视,也没有直接回答我的问题,走开了。可是她其实听到了,所以她去找了一个座椅,送到我们的桌子。我跟她说谢谢的时候,再观察,她还是完全不跟我对视,一直躲避我的眼神。

我想她应该是个谱系中的人吧。新加坡的自闭症学校和KFC,麦当劳等地方都有合作关系,有不少孩子,如果有能力,会在这些地方工作。我应该是没有看错。

再观察这个姑娘,其实她还挺快乐的。在店里走来走去,看到需要就去清理桌子。有时还自己微笑一下。脑子里一下子就想到很多,想到她小时候,也必是父母的掌上明珠吧。不过她现在能够自食其力,她的父母应该也会放心了。她每天放工回家,家里也应该是很温馨快乐的。

刚有孩子的时候,我对孩子期望太多了。觉得这么优秀的父母,孩子至少会聪明吧,学习应该没问题吧,以后得上个名牌大学吧。现在把期望放到很低,低到没有期望,而只是享受跟孩子相处的每一天。以后他会发展成什么样,都是我的孩子。不管他做老板,还是就这样在KFC打份工,只要我自己的心态摆正,养育孩子的快乐,满足和幸福,一定会有的。
作者: xiaobao09116    时间: 2012-11-7 22:55
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]永远...
下面引用由[U]永远爱宝贝[/U]发表的内容:



小宝好多表现比小J还好!我们是幸运的。感恩。


是的,小J妈,我现在已经很感恩了,这一年孩子们的进步真是蛮大的。虽然跟一般孩子比起来,咱们的孩子还有一定的距离。就像你说的那样,把3岁的孩子当两岁带喽。希望两个宝贝继续进步,健康成长!
作者: xiaobao09116    时间: 2012-11-7 22:59
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]永远...
下面引用由[U]永远爱宝贝[/U]发表的内容:

小J 就要三岁了!

去年的这个时候,是我情绪最低落的时候。世界对我来说是灰色的,想到小J 的事情就心沉到谷底。现在,小J进步巨大,我们也从那种焦虑中走了出来。感恩,还是感恩!

上次帖子里说...


原来小宝还是哥哥呢,我们刚过完生日,提前祝小J生日快乐![EM14]
作者: maggie7343    时间: 2012-11-9 09:04
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: zsbdl    时间: 2012-11-13 09:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]永远...
下面引用由[U]永远爱宝贝[/U]发表的内容:

想起一件事,有一天在KFC,遇到一个职员,负责收拾桌椅的。她很年轻,眼睛大大得很漂亮。

我需要一个婴儿座椅。我走向她,问:可以帮忙拿个婴儿座椅吗?她完全不跟我对视,也没有直接回答我的问题,走开了...

写到我心里去了,好感人。小J妈妈的文笔真好!所以我们应该感恩我们的孩子,因为有了他们,我们做父母的心境完善了这么多
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-11-23 16:57
标题: re:这个星期去小J幼儿园跟他一起庆祝了三岁生...
这个星期去小J幼儿园跟他一起庆祝了三岁生日。小J不会像其他孩子那样兴奋的蹦啊跳啊,但是也表现得很开心。跟小朋友们一起吃蛋糕,吹蜡烛,把给小朋友的礼物一个一个送去,很开心!有趣的是,我们带着妹妹去了,然后把妹妹放在小朋友中间混着。小J一个一个给小朋友送礼物的时候,突然发现妹妹也在里面,表现得特别惊喜,那意思是:你怎么也混进来了?

昨天是感恩节,也是新加坡小六会考成绩放榜的日子。值得一提的是,自闭症小学新光小学,今年有1个考生考到了非常好的成绩(考分273/300)。这个学生数学很好,也曾代表学校参加数学奥赛取得成绩。看到这则新闻,我能感受到在他背后,父母,老师,包括他自己付出的努力,为他的父母高兴!当然一个高分不算什么,新光今年参加小六会考的人数和通过率都是历年最高的,新光的老师真是最可爱的人!

不过也有一条不是很来劲的新闻。不久前在公交车上,一个20多岁的男孩子,因为前面一位老人挡住门口,就一直焦急的催促老人下车。因为老人动作慢,他就推了一把,把老人推倒了。这一幕被人拍了下来,放到网上引起很多人讨论,说年轻人基本的礼貌都没有。

而很快,这个年轻人在他facebook上就道歉了,说他当时很冲动,没想那么多。也提到,他是一个被诊断为阿斯伯格和抑郁症的人。我看到以后,心里一下子就原谅了他。可以想象在当时的环境下,他脑子里就是一根筋的想前面有人挡住门口,所以要让那个人快点下车。他不会想到对方是个动作不便的老人。

这事本来就算完了。但是前几天又有新闻说,老人的家属要状告这个青年索赔。我就觉得老人的一方有些无理了。人家已经道歉了,况且老人并没有受伤,被推倒后送去医院检查并无大碍。我看是老人的家人看着事情闹大了,想折腾一下。希望法院会根据年轻人的情况合理下判。
作者: 小鱼妈妈    时间: 2012-11-23 19:14
标题: re:恭喜你们。祝福孩子!真希望我的儿子也能这...
恭喜你们。祝福孩子!真希望我的儿子也能这样.
作者: fresun    时间: 2012-11-25 19:08
标题: re:继续关注中~~希望多听到孩子的喜讯。
继续关注中~~希望多听到孩子的喜讯。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2012-12-18 19:00
标题: re:上个星期六去给小J开了他这个学期的家长会...
上个星期六去给小J开了他这个学期的家长会。

上次开家长会的时候,我们其实没有跟学校说小J的情况,只是告诉老师小J说话比较晚。结果老师主动给我们说了,小J不参与集体活动,好像总在自己世界里。还拿出学校大班一个谱系内的孩子给我们“提醒”。当时可说是心理一沉,甚至都担心小J被退学,又要回去特教学校了。

但是之后我们见了医生,又跟老师谈过,最后大家也都同意小J 应该继续呆在幼儿园。

这次的家长会就愉快多了。中文老师大大的表扬了他,说他进步非常明显。虽然还是个比较内向的孩子,但是参与集体活动,注意力集中方面都跟上来了。英文老师的评价稍微中等,比如不主动回答英文问题等。我想主要因为我们没有在家教他英文,他英文表达能力有限造成的。但是总之对他的整体情况我们都比较满意。

去年的12月27号,是小J第一次开口说话的日子。记得圣诞节那天,我们许愿,希望明年他能说出“圣诞快乐”。我的圣诞愿望真的实现了,谢谢圣诞老人!
作者: 小叶子521    时间: 2013-1-10 22:44
标题: re:Carolina Curriculum,...
Carolina Curriculum,10几个大项,几百个小项,可以比较清晰的看到他的不足,请问楼主,到哪里可以找到这个对照表?
作者: hejuan2325    时间: 2013-1-11 23:59
标题: re:恭喜楼主和小J.跟我家宝宝情况很像,...
恭喜楼主和小J.
跟我家宝宝情况很像,刚开始情况比较差,现在有点小爆发的感觉,虽然比同龄孩子落后,但我跟他爸爸都觉得很满足了.
上面有人说得对,只要不把孩子放在比较的世界中,其实还是能感受到很多养育他的乐趣的.

我相信楼主跟我一样,经过之前的一番绝望挣扎,对孩子的要求已经只有一个:平安喜乐.
祝福你们.

作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-1-14 12:45
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小叶...
下面引用由小叶子521发表的内容:

Carolina Curriculum,10几个大项,几百个小项,可以比较清晰的看到他的不足,请问楼主,到哪里可以找到这个对照表?



我是在Amazon买的英文书:The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs

这个标准不是诊断标准,而是单纯测试孩子的发育情况的,适用于所有孩子。举例,一个测试小项是:孩子是否能够拧开瓶盖。后面有参考,大部分孩子可以在几个月月龄完成这项动作。总之这个对照表的目的是看到孩子落后的地方,不是诊断用的。

作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-1-14 16:43
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]he...
下面引用由hejuan2325发表的内容:

恭喜楼主和小J.
跟我家宝宝情况很像,刚开始情况比较差,现在有点小爆发的感觉,虽然比同龄孩子落后,但我跟他爸爸都觉得很满足了.
上面有人说得对,只要不把孩子放在比较的世界中,其实还是能感受到很多养...



是的,经历这件事情,我们对人生的期望和意义,又多了一层了解。

我家的小妹妹,现在才15个月。跟哥哥比起来,真是太厉害了。模仿能力,语言,回答问题,对人的关注,都非常好。小区里一个男孩子,比她大10天,每次碰到,妹妹hello,再见,说得不亦乐乎,而那个男孩都不会做,对方家长只能尴尬的笑笑。换作去年,我就是那男孩的家长啊。以前的我,可能就会沾沾自喜了。现在,我也会不在意的笑笑说:每个小孩都不同,女孩子的确早一点。也会拿儿子举例说说。

小J最近又有了很大的进步。开始跟班上的同学吵架了,还可以回家给我们讲白天发生的事情。我们越来越相信他已经走出谱系了,加油,小J!

作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-1-21 12:11
标题: re:可能有了这个开窍晚的小J,妹妹相比之下就...
可能有了这个开窍晚的小J,妹妹相比之下就是个小人精。不到一岁就有目的的喊爸爸妈妈,刚过一岁就会用“嗯”回答肯定否定的问题。拍手,再见,飞吻更是不在话下。我们都学会了用平常心去看待,但是老人就免不了喜欢炫耀。

昨天朋友带孩子来,是个比妹妹小1个月的男孩。刚开始让孩子叫人,妹妹叫了,人家的孩子还不太会。奶奶就开始了,让妹妹表演这个表演那个。对方只能客气地夸奖,好聪明好厉害。抽了个空,老公提醒了一下奶奶,不要再让妹妹表演了。奶奶本来还很得意,一下被泼了凉水,挺不高兴的。客人走了,我们耐心的跟奶奶讲道理,只用一下简单的同理心就好了。一年前的我们,带着小J的时候,遇到这样的情况心里会怎么想?奶奶倒也不是不讲道理的人,也就接受了建议。可能老人想显摆孙女的心常常就让他们忘了考虑别人的感受,也就能理解当小J处在“被对比”的那一方时,老人心里的难过。

我们也是一直在修行自己。让自己有宽容大度的心去处理问题。
作者: xiaobao09116    时间: 2013-1-22 00:16
标题: re:真心羡慕小J有个小人精的妹妹!
真心羡慕小J有个小人精的妹妹!
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-5-20 10:16
标题: re:上个星期我们去回访小J看过的心理医生。比...
上个星期我们去回访小J看过的心理医生。比起一年前,小J的语言和交流无疑有了很大进步。但是社交还是他的短板。幼儿园老师也反映他有上课坐不住,注意力不集中的问题。根小朋友玩比较多是集体参与,你一句我一句的交流比较少。所以心理医生认为也许他还是在谱系中比较轻微的。我们也不算新家长了,所以医生这样的话我倒也没有特别的心理反应。孩子就是这样的,带什么帽子没关系。

我们这一年没有给他任何机构的干预,不过家长有了这些意识,在家里一直都在注意强调互动,交流。周末都是尽量带他出去到各种聚会,公园。他的进步扎扎实实的。说的话常常逗得我们哈哈大笑,心眼也长了不少,会耍心机,会跟妹妹打架。作为父母,我觉得我们享受到很多他给我们带来的快乐,我想这就是上帝把他托付给我们的原因吧。

我觉得这个医生挺悲观的,又喜欢照本宣科。她给我们说,谱系中的孩子,可能上大学,但是人际关系处理不好,工作就会处处受挫,也不会有很大成就的。说实话我不太喜欢她这种“预言”的说法。不管NT孩子还是ASD孩子还是其他特殊孩子,我们都不会以他们以后工作挣多少钱,做到什么位置来衡量成功。我希望孩子有他自己喜欢的事情,能够在这些事情中得到生活的乐趣,最后觉得没白来世上一遭就行。至于人际关系,现在的互联网,其实给了各种人更大的交流平台,不一定非要在身边的人中交朋友。记得我去一个成人AS的论坛看过,里面的人会讨论时事,吐槽生活中的问题,也会交流AS在人际交往中遇到的实际情况如何处理,看起来他们并没有交不到朋友,人际受挫,情绪无处宣泄的问题。

回到现在,我想我们仍要做的就是继续给小J更多的引导。我们可能会考虑每星期1,2天的“影子服务”,就是请特教老师每周1,2天去学校观察他,给他必要的辅助。毕竟明年要上学前班了,不再是幼儿班这种一堆人一起玩的课程了,让他学会纪律,上课能坐住,应该是我们下一步的重点。
作者: fresun    时间: 2013-5-20 13:26
标题: re:在6个月前回过你的贴,现在孩子也快3岁的...
在6个月前回过你的贴,现在孩子也快3岁的,也是问句一堆,交流是有,回答极简练。

问题还是有的,希望是如你所说,谱系中的轻微分子。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-5-22 18:11
标题: re:是啊,儿子就是这样。一年半前想什么时候开...
是啊,儿子就是这样。一年半前想什么时候开口就好啦,至少能交流阿。看到普通幼儿园的孩子羡慕的流口水。现在儿子在里面也混了一年多了,虽然一直有进步,核心的症状还是在。光上课这个神游的问题就很难搞。可是最开心的是看到他跟小朋友的互动多了,跟大人的交流好了。再回来看看这个帖子,还是时刻让自己谨记着感恩二字。
作者: niu2009    时间: 2013-6-21 15:25
标题: re:我们也在新加坡,我儿子跟你儿子差不多大,...
我们也在新加坡,我儿子跟你儿子差不多大,现在的情况是老师反应他社交落后, 看了心理医生,但是要安排一次School visit, 我儿子没有语言迟缓,但感觉也是有问简单答。 但上课能坐住了, 我会继续关注小J。
作者: henry369    时间: 2013-6-22 09:02
标题: re:不错,不错。其实不必在乎太多,自己心里接...
不错,不错。其实不必在乎太多,自己心里接纳孩子,孩子开心快乐的成长是最重要的。
作者: xiaolian1993    时间: 2013-6-22 09:56
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: niu2009    时间: 2013-6-25 09:05
标题: re:有才他妈, 我看过你的帖子,在文学城。...
有才他妈, 我看过你的帖子,在文学城。 我想问你有才在新加坡读小学的时候怎么样? 有没有被人欺负?


作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-6-28 16:29
标题: re:又是好久不来了。xiaolian原来是有...
又是好久不来了。xiaolian原来是有才妈,我也在文学城看过你贴子的。Niu2009,看起来也是个牛娃的妈,新加坡几个小孩子家长有个QQ群,楼上这几位也都在。我等下私信你群号。

小J最近又开了不少窍。我们带他去看了另外一个心理医生,他在医生那里表现基本上是他正常水平,有一些注意力不集中的问题,但是游戏,问答这些基本上都配合了。医生说,看起来不错啊。如果用DSM5,肯定是算不上谱系中的。就算是DSM4也不确定,还需要更多观察。我们其实也真的不在乎是不是带帽子,就是想看看他差距在哪里,我们怎么给他加强。

他最近的进步就是跟妹妹的感情。妹妹开始上幼儿园了,跟他同一个。开始的时候,他看到妹妹哭了就会去哄,还会抱着说:妹妹别哭了,哥哥保护你。他还给妹妹做示范,入园的时候怎么配合老师检查体温。下午去接的时候,如果他先看到大人,肯定会跑去妹妹的课室,喊:妹妹,姥姥来了!
总之越来越有大哥哥样子了,让我们欣慰。

上课的注意力也有很大提高。我们在课室外观察几次,他都是眼睛看着老师,不再是转来转去的了。虽然老师提问的时候他肯定不是那种积极回答的活跃分子,但是如果老师点他的名字问问题,他都能回答。还有一个惊喜是开始跟小朋友说话了,在教室外看听不清说什么,但是还是你一句我一句的。不过似乎回合不多。

问题还是有,总是问重复的问题,情绪有时候控制不好。秩序感最近特别强,有的事情没按他的意思做,就大哭,而且大哭起来就听不进去任何话。叙述事情条理不强。例如幼儿园组织小朋友看电影,他回来只会说电影院有电梯,房间很黑,小朋友哭了,就是不会说电影的内容。估计是没看进去。
作者: niu2009    时间: 2013-6-29 13:48
标题: re:看到小J的进步真替你高兴,我儿子就是不爱...
看到小J的进步真替你高兴,我儿子就是不爱和小朋友讲话。我们家里没有其他孩子。我在想办法给他找个玩伴
作者: xiaolian1993    时间: 2013-7-1 11:46
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 多多妈咪    时间: 2013-7-1 13:11
标题: re:求新加坡妈妈群号!大榭!
求新加坡妈妈群号!大榭!
作者: niu2009    时间: 2013-7-1 21:24
标题: re:有才妈,你能说一下澳洲跟新加坡比,对孩子...
有才妈,你能说一下澳洲跟新加坡比,对孩子的好处嘛? 尤其是教育方面
作者: xiaolian1993    时间: 2013-7-2 20:17
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: niu2009    时间: 2013-7-2 21:44
标题: re:有才妈,谢谢你!我儿子还没确诊,症状不典...
有才妈,谢谢你!我儿子还没确诊,症状不典型,除了社交方面,暂时没有其他AS特征。不过我会继续观察。我们在考虑移民。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-7-3 18:11
标题: re:新加坡这个家长群本来就我们三个孩子的家长...
新加坡这个家长群本来就我们三个孩子的家长,最近niu妈和多妈进来,一下子热闹了。

一方面我能感受到你们焦虑的心情,因为我们都是这么走过来的。另一方面,我真的想说,现在最重要的,不是纠结孩子在不在谱系里,是AS还是PDD,而是快点学习干预方法。不管是机构的老师还是学校或者家长本身,都要先建立跟孩子的connection,教东西孩子才能学进去。最简单的,先从根孩子玩开始。孩子可以跟你互动几个回合?每天开心大笑几次?又会发几次脾气?

这世界上没有神奇的小药丸,就算是最有经验的老师,也不是上几次课就能看到效果。三分教,七分等,很多能力孩子到了一定程度就自然而然出来了。我们这几个小孩程度都挺好的,以后的发展怎样,什么可能性都有,过几年可能咱们有些人就变推妈了。建了这个Q群,也是希望大家能分享信息,孩子们一起进步。
作者: xiaolian1993    时间: 2013-7-3 19:06
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: xiaolian1993    时间: 2013-7-3 19:08
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: niu2009    时间: 2013-7-3 21:48
标题: re:小J妈说的很对,我准备开始带着我儿子玩了...
小J妈说的很对,我准备开始带着我儿子玩了。但要先学习怎么跟他玩
作者: xiaolian1993    时间: 2013-7-4 07:19
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-7-4 13:20
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...
下面引用由xiaolian1993发表的内容:



完全同意!


很想加入你们的群,可惜虽然我也有QQ,但基本上不用。如果有个微信群就好了。



手机上装个QQ,跟微信用着差不多的 :)等会儿我私信你群号。
作者: 锦绣玲玲    时间: 2013-7-14 19:07
标题: re:看了这个帖子,真的收益很大,小J妈,我真...
看了这个帖子,真的收益很大,小J妈,我真的很谢谢你,我的心态和你当初一样,现在也是刚走出焦虑中,我可以加入你们的QQ群吗?
作者: 锦绣玲玲    时间: 2013-7-14 19:42
标题: re:看了这个帖子真的,受益良多,真的解开了我...
看了这个帖子真的,受益良多,真的解开了我以往的纠结,真的好想加入你们的QQ群,希望可以从你们这些妈妈当中学东西,不知道我有没有这样的福分,感恩主,让我看到这么好的帖子,从此不在纠结孩子是不是谱系内了
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-7-24 16:01
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]锦绣...
下面引用由锦绣玲玲发表的内容:
看了这个帖子,真的收益很大,小J妈,我真的很谢谢你,我的心态和你当初一样,现在也是刚走出焦虑中,我可以加入你们的QQ群吗?


我们这个群都是新加坡的爸爸妈妈,一般就是分享一下本地一些信息。你看看你们当地有类似的家长组织吗,应该更合适你。先走出焦虑,才能走下一步,加油!
作者: 锦绣玲玲    时间: 2013-7-24 22:58
标题: re:小J妈妈你好,很高兴你给我的回帖,其实我...
小J妈妈你好,很高兴你给我的回帖,其实我想加入你的QQ群只是很想成为你的朋友,是因为你的帖子给了我力量,每次我纠结迷茫的时候,我都来看你的帖子,可以说我都差不多可以背出来了
你曾经说小J仔两岁左右是你最痛苦最迷茫的时候,你曾经一天一天的失眠,连月子都没有做好,我现在正在经历着你当初的这个时候,我们都知道不要管是不是在谱系内,努力干预就好,可是心态有时就是摆不好,总是反反复复。你曾经说好想坐时光机去看看小J半年后一年后的样子,现在的我就像当初的你一样,特别想知道宝宝半年后一年后的样子,这样的心情总是起起伏伏。
我家宝宝应该比你家妹妹小几个月,现在刚好19个半月,可能这个年纪是最让人担心,也是最让人琢磨不透的。
我写下宝宝的情况,希望你可以给我点建议:
像谱系的几点:
1叫名反应不好,经常叫不回头,特别是玩着的时候,在外面走,叫偶尔会回来
2不会主动指物给大人看,像小J那样,指着东西啊~要大人回应这样的情况根本没有的,我想知道小J是多大发展出指物给你们看又眼睛看着你们想要得到你们回应的
3理解能力比同龄的差
4不会主动叫爸爸妈妈,我叫他叫我妈妈,他叫爸爸,我叫他叫爸爸,他也是叫爸爸,会仿说狗狗 谢谢,音不准
5对小朋友不感兴趣,叫他握手会和小朋友握,可是一下就走开了
6不会点头摇头表达意愿,除非是把食物拿他面前,他才会摇头表示不要,要就伸手
7看见什么都不会指着告诉大人的,自己拉尿了,还在地上玩,也不会指着告诉大人的
比较好的方面:
1和小J一样没有刻板行为
2和家人的互动还可以
3经常和我们有眼神分享和交流,玩着好玩吃着好吃的时候,都爱眼神看着我们分享他开心的心情
4听指令不错,叫他拿鞋子,拿书过来,躲起来,坐下,拿东西给家人都可以做到,在早教老师教的把小手藏起来,跺跺脚,拍肚子,拍地板,回来我叫他做,都会做,带他去厕所,让他站在,我说尿尿,他会尿
5表达需求他是想要吃香蕉,会拿香蕉过来眼睛看着你,发嗯嗯的声音让你给他剥,想听故事,会拿书过来,让你给他讲,他会乖乖坐下来听,打不开的东西会拿过来让你给他开
6特别喜欢听故事,不管他在干嘛,我拿本书讲故事他马上就放下手中的东西,过来坐着听了
7认知方面,会指家人,五官,家里的几个常用的电器,图片上的几个水果
8对家人有依恋,我回来,马上开心的跑到我的面前,他和奶奶在外面玩,我远处叫他,他马上飞快的跑过来
这些是我宝宝的基本情况,我也不是想你帮我看是不是在谱系内,我想你帮我看看,我担心的一些地方是不是有的还没有发育上来,我知道你是走过来的,所以想得到你的帮助,做梦都希望宝宝有一天能像小J哥哥那样好,再次感谢你白忙之中还发贴写了小J的整个过程和经历,还有你的感悟和成长,给了我们这些新的妈妈迷茫中看到一道光
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-8-1 13:32
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]锦绣...
下面引用由锦绣玲玲发表的内容:

小J妈妈你好,很高兴你给我的回帖,其实我想加入你的QQ群只是很想成为你的朋友,是因为你的帖子给了我力量,每次我纠结迷茫的时候,我都来看你的帖子,可以说我都差不多可以背出来了
你曾经说小J仔两岁左右是...



很高兴这个帖子能帮助到你。

孩子18个月到两岁之间,应该是很多家长最焦虑的时期吧。我那时也在疯狂的看以琳,逐条的比较其他的孩子跟小J当时的情况。你说你正处在我当时的状态下,其实这里几乎每个家长都是走过这段时期的。大家最后都能走出来,需要的就是一点时间。我们都是凡人,你要相信自己也会跟大家一样。

你的宝宝还小,听你的描述,小J在这个月龄很多表现还没有他好,他进步的空间是很大的。小J在过去的两年里有过几个阶段性的进步,第一次我感觉到的质变是他25个月开口说话之后的两个月。而那之前的两个月,却如同黎明前的黑暗,黑的不见底。每个孩子有他自己的步伐,孩子来到我们的家庭也带着不同的使命,我们尽力即可。

前几天我还跟朋友说到,这两年的经历,改变了我很多。其中一点是对弱势群体的态度。以前对于家里有残疾孩子的家庭,我大概更多的怜悯,现在更多的是理解和尊重。以前看到妈妈辞了职在家带孩子,我嘴上不说,心里却骄傲的想我比你厉害,工作带娃两不误。现在也懂得,在家带娃的妈妈,尤其是因为有个特殊孩子在家带娃的妈妈,在职场上可能比我厉害得多。时刻带着谦虚的心,带着感恩的态度,我相信这样的正能量能够转递给周围的人,也会让自己更快乐。
作者: 锦绣玲玲    时间: 2013-8-6 20:05
标题: re:小J妈妈,谢谢你给我的回复,小J的进步给...
小J妈妈,谢谢你给我的回复,小J的进步给了我们很多希望,看到小J一步步的成长,真的很替你开心。
说实话,我还没有完全真正去接受孩子就是谱系内,一旦觉的他手指沟通不好时,我就心情特别糟糕,就像你说的,特别黑暗,就是不知道会不会有黎明到来的那一天。
一直关注小J的成长,希望小J妈妈坚持来这里写小J的成长。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-9-10 10:41
标题: re:前几天我们又带小J进行了医生的回访。当天...
前几天我们又带小J进行了医生的回访。当天小J表现不错,跟医生用简单的英文对话。加上医生看了OT,ST治疗师的反馈,认为孩子只是精细动作等等发育有点迟缓,经过一些针对性的练习就能赶上来。在课堂走神,跟小朋友交往不够的问题,也是跟他的英文水平和发育水平相关的。

可是做家长的心就是这样,医生说孩子不好的时候,我们就想到孩子的闪光点。医生说孩子挺好的时候,我又觉得还是哪里不对劲。

例如小J的对话,就感觉不自然。举个例子,本来跟一个小朋友抢帽子,轮流抢过来戴头上,开头是很好的。不一会儿,那个孩子比他高大,抢了不给他了。他就哭了,来找大人求救。那孩子看到了,干脆直接把帽子给他,不玩了。他就迷惑了,问我:为什么我一哭,xx就把帽子还给我了?我只能跟他解释xx不想跟他玩了,并不是因为他哭了。

最近我们新加坡群里一个家长去参加了以琳的家长培训,收获颇丰。她也跟我们分享了很多干预的方法,让我觉得要学的东西还真是多啊。
作者: 锦绣玲玲    时间: 2013-9-11 20:51
标题: re:我相信小J会慢慢赶上来的'加油'祝福
我相信小J会慢慢赶上来的'加油'祝福
作者: 永远爱宝贝    时间: 2013-10-16 09:14
标题: re:前几天看到了以琳上帮助子越的帖子。我自认...
前几天看到了以琳上帮助子越的帖子。我自认还是个善良的人,但对此类捐款,以前的我是不太热衷的,捐款有很多凑份子的感觉。原因很多,除了捐款滥用,另外还是有些事不关己的态度。如果是间接认识的人,例如以前有同校同学患病,我也出钱出力,心中存的是“他好可怜”的怜悯之心。

但是这次,我有了另一层理解。我们拯救的不单是这个孩子,更多是拯救孩子的家长。如果说我经历过绝望,子越的爸妈要比我绝望更多倍!如果这时再没人帮他们,他们还会积极面对人生吗,他们还会觉得世间美好吗?所以这次捐款,我的心境真的很不一样。

后续是:当我们几个新加坡妈妈整合了一下捐款,准备联系转帐的时候,看到帖子说一期手术的费用已经够了。以琳的力量真大啊!也许正是因为这里的家长大多体会过绝望,才更愿意伸出援手吧。
作者: zhangfengling    时间: 2013-10-16 10:01
标题: re:为你高兴,我要加油
为你高兴,我要加油

作者: 与你同伴    时间: 2013-10-16 15:59
标题: re:楼上不管你儿是不是谱系的,只要你是发现他...
楼上不管你儿是不是谱系的,只要你是发现他与别的孩子不一样你就要干预早越好不要错过了时机,看你的描述你儿沟通动机很强,你就要紧紧地抓住孩子有需求时会主动地与你沟通为契机为切入点来与孩子互动与孩子多玩亲子游戏,你孩子的进步会看见,只要你费尽你的心思和融入你的心血你儿子的进步就是你的希望,去我就是这样走过了三年,当时我儿子的情况还没有你儿子的好,我也是儿子的进步给了我动力和希望,还有就是要坚持,走到哪教到哪,为了教儿子我已经几年电视都没看过没有了自己的空间没有朋友,有的是在以琳网上的足迹和那些讲座的地方和这些书的地方,我终于走出了最黑暗的那一时刻,我儿子现在在普通幼儿园上大大班,现在我在教他社交的技巧和心智理论的知识,为了儿子我还会像蜗牛一样不言放弃,朋友学我吧
作者: 永远爱宝贝    时间: 2014-2-3 15:44
标题: re:鸡冻吧,见到方静了!新加坡有位比...
鸡冻吧,见到方静了!

新加坡有位比我用心得多的妈妈,去以林家长培训,跟方静特有缘。方静校长今年一家来东南亚旅游过年,专门抽出时间看我们几个孩子。虽然小J目前的进步是很好的,方老师还是指出了很多不足,包括我们家庭干预中做得不好的地方。很多要学习的呢!加油吧!
作者: 方静    时间: 2014-2-6 00:01
标题: re:很好的孩子,不太用功的父母,哈哈。这...
很好的孩子,不太用功的父母,哈哈。
这两天被我凶得六神无主,连夜备课给我看呢。
作者: 永远爱宝贝    时间: 2014-2-14 12:48
标题: re:校长教诲的极是!我们正调整目标和计划...
校长教诲的极是!
我们正调整目标和计划中。希望下次校长能少凶两句啊,要是夸我两句就好了呀~

我们这边家长还得再组织学习,深入领会。同时我准备把石头睡过的床垫拿出来拍卖了,凑钱准备下次以琳老师来访。

作者: Vivienbaobao    时间: 2015-9-1 01:34
很开心找到了这个贴,求qq群号。我们也在新加坡,希望能交流交流
作者: Jessieguojiayi    时间: 2018-3-9 10:26
楼主,请问如何能与你联系上,我也在新加坡,我儿子似乎也有相同的问题,想请教您关于诊断和干预课程,我留下我的联系方式,如果您看到的话,很紧急,万分感谢
作者: rainlow    时间: 2018-3-21 13:47
爱橙子 发表于 2012-5-28 10:04
深圳晨妈的儿子一岁十个月被诊断,经过干预后三岁时被摘冒,但后来到四五岁时证实确实是自闭,而且不轻微。 ...

请问这个妈妈的儿子现在怎样了?




欢迎光临 以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/) Powered by Discuz! X3.2