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标题: 感受爱的力量-给小桐妈妈的信。 [打印本页]

作者: 灏灏妈妈2    时间: 2012-2-24 22:08
标题: 感受爱的力量-给小桐妈妈的信。
先摘录小桐妈妈的来信:
“灏灏妈妈,我是新来的妈妈,我的宝宝出生脐带绕3周拍片缺血缺氧,3个月就诊断癫痫,一直服用德巴金,运动和精神发育都迟缓,以前一直以为是癫痫造成的运动智力落后,注意力不集中,现在22个月,发现叫名反应不好,与人眼神沟通不好,不依恋父母,喜欢自言自语,睡眠障碍,喜欢吃手指咬东西,开车过隧道或者看电视要大哭, 上网查资料感觉不用去找专家,我自己都能确定孩子是ZB了.
从孩子3个月开始一直康复到现在快2岁了,终于能站一会了,以为有希望了,孩子终于在不久的将来能走了,可是却发现孩子还有这个问题,希望破灭了.2年来以为自己已经足够强大,脑瘫癫痫我都经历了,我还怕什么,可是当面临ZB的时候我退缩了,我不知道该如何面对未来了...”

我在我家宝贝进步了栏目里面已经回了信,但是想发表在这里,请所有因为爱和感恩,而看到神迹的家长,献上鼓励的话语,给这位新来的妈妈的心田注满爱的甘泉,并使爱的泉水可以滋润到他的宝宝。感谢您。

给小桐妈妈的信:

“亲爱的小桐妈妈,
不知你和宝宝今天过得可好?

给灏洗完澡,剪完指甲,道过晚安了。专心给您写信。

小桐妈妈,您现在处在一个非常艰难,非常困惑的时期,我是从那个时候走过来的,我特别能体会到您此时此刻的无助和绝望。记得多年后,我看着今天的灏灏,也曾笑自己,如果知道灏有今天,当初何以绝望到疾病缠身呢?

我有些朴素的分享,希望能平复您内心的不安。

我们这些孩子,有各种各样能力上的缺陷,但是他们唯一不曾欠缺的,就是感悟爱的能力。

当他们尿湿裤子不适的时候,当他们大便拉在裤裆里臭味缠身,无法行走时,你及时为他洗澡,换上干净的裤子。他懂得这就是爱。

当他们一点点爬,坐,站立,行走,甚至走楼梯,跑,跳,你搀扶他,支持他,放开手,鼓励他,他能感受到爱。

当他因为感觉异常惊恐万分时,你拥他入怀,安抚他,他知道那是爱。

当他生病发烧,在你的呵护下,一点点恢复的时候,他体会到爱。

当他从伸不出食指,到可以两支食指捏起东西,可以拿勺吃饭,可以端稳被子喝水,甚至有一天可以拿筷子吃饭时,他能体会在爸爸妈妈的精心教育下,一步步成功的喜悦。

当他从对人完全没有兴趣,到偶尔看你的脸,到开始注意你的表情,甚至有一天会察言观色时,他知道是爸爸妈妈不离不弃的陪伴,温暖着他弱小的心灵。

当他从只会仿说,到有了“有需要的语言”,以及简单的会话时,你会发现,孩子的语言语调和你的那么相像。

当他由于疾病原因,有很多难以控制的异常行为,在爸爸妈妈的一次次矫正下,开始懂得规则,并获得赞扬之时,他会感到有规则的行为,比受疾病控制的行为,更让他融入到亲人乃至更大的集体当中。

他们,就像一颗刚刚出土的小苗,还没有机会获得第一场甘露,就被狂风冰雹袭伤。他们的叶子破碎了,软弱的暂且称为枝干的那一部分也折了,但是周围的亲人的爱,会如雨露一般滋润着他,让他艰难地成长。也许久久,你看不到他发出第一片新芽,但是亲爱的小桐妈妈,无论你放弃什么,不要放弃去爱他。他只要拱出第一个嫩芽,就会绽放更多地惊喜给你们。等这一刻,我等灏灏等了四年。

我们的爱,未必能够马上让你看得到成果,但是这个小小的躯体,他内部或许正发生着惊天动地的变化,给他时间,不断地去爱他。

现在你要做的,就是不要让任何负面的情绪影响你爱他的能力。什么叫焦虑?焦虑就是对未来的恐惧。没有人知道未来会怎样,我们为什么要把未知的未来,预先认定是不好的呢?即使不够好,不是还有很长的路让你去修正,去改善吗?

相信我,当爱的雨露浇灌得足够多的时候,你们会从孩子那里收获惊喜。

灏刚才洗澡前,跑过来跟妈妈不停地说,灏灏,加油。一脸喜气。记得约四五岁的时候,我因为灏,撕心裂肺地哭,灏却在旁边哈哈大笑。因为那个时候的他,根本不懂得他人的情绪是怎么回事。他只是觉得好玩。那种绝望,至今想起来,还不寒而栗。但是现在的他,会因为你的一个眼神,停下手里他不应该做的动作。他会根据外公,外婆,妈妈对他不同的态度,钻空子,从而找出对他最有利的事情,例如吃某样特别爱吃的东西,不肯走路回家,要看天线宝宝等等。

亲爱的小桐妈妈,做你该做的,积聚爱的力量,和孩子爸爸,以及其他亲人,一起商量,用最快的时间接受孩子的一切,接受他的本来面目。不要有幻想,也不要有对将来的恐惧和焦虑。然后全身心地去爱孩子和你自己。在知识和培养孩子的技能方面,以琳网给你提供了足够的资料和经验。这条路,你不孤独。

多心疼自己,当你实在是疲倦之极时,哪怕什么都不要做,就陪伴在孩子身边,这也是一种爱。

你注册后第一篇帖子发给我,我感到很荣幸,谢谢您无比的信任。这篇小文,浓缩着灏成长起来的点滴进步,就象灏说的,加油!

每天母子相依时,亲切地问他,“妈妈最爱谁呀?”并拍着宝宝的胸脯,代他回答“妈妈最爱我呀!”这是灏非常喜欢说的话,我们在说这句话时,会把尾音的“呀”字说得特别响亮,如果有时我问灏,“妈妈最爱谁”,他会先把“呀”字补上,然后响亮地回答“妈妈最爱我……呀!!”

小桐妈妈,和宝宝,加油!”

感恩。


作者: 冠儒妈妈    时间: 2012-2-25 10:56
标题: re:看完<感受爱的力量>,眼泪在眼里,但终于...
看完<感受爱的力量>,眼泪在眼里,但终于没有掉下来。是不是自己又坚强了一些?!

首先要感谢灏灏妈妈,感谢你的坚强和你的爱带给我的信心,感谢你无私的分享给我的希望!

我要对小桐妈妈说,我儿子冠儒在四个月时确诊为脑瘫,从那时起一直做康复,当希望就在不远的前方时,语言开始退步,异常行为开始,专家又确诊为自闭,我当时的感受应该和你的一样,所以我能理解你的心情。。。
但这是现实,我们要面对,甩甩头,从头再来。我已经开始带壮去机构上课,上午做脑瘫康复,下午去机构训练,我还是充满信心!
作者: lily0476    时间: 2012-2-25 11:17
标题: re:太好了,非常感动,写出了我们这些老家长的...
太好了,非常感动,写出了我们这些老家长的心声!

顶!希望新家长看到!孩子的潜力是无限的!爱就是孩子康复的神奇催化剂!爱可以创造奇迹!
作者: binfeng2000    时间: 2012-2-25 11:25
标题: re:伟大的妈妈!
伟大的妈妈!
作者: 灏灏妈妈2    时间: 2012-2-25 19:57
标题: re:感谢冠儒妈妈,Lily,冯版。有了我们大...
感谢冠儒妈妈,Lily,冯版。有了我们大家的爱和鼓励,我相信小桐妈妈看到这些,一定会象冠儒妈妈一样,甩甩头,从头再来。
作者: 远在    时间: 2012-2-25 21:07
标题: re:同样也安慰了曾经绝望,如今仍然困惑的我
同样也安慰了曾经绝望,如今仍然困惑的我
作者: 小桐    时间: 2012-2-25 21:25
标题: re:真心得感谢灏灏妈妈,看完您的信我顿时悔悟...
真心得感谢灏灏妈妈,看完您的信我顿时悔悟,知道自己该如何去做了.

是的,您说的太对了,现在我们全家最需要做的就是接受最真实的小桐,并从心底里真心的爱她,用我们的爱来守侯小桐的明天.

过去将近2年里,我一直很积极得带着小桐上海北京到处治疗,为了孩子的康复,抛家舍业带着孩子去陌生的城市呆了大半年,总以为这就是对她的爱,总想着她能如我所希望的那样...每每孩子没能象我预想得那样进步我就痛苦不堪,焦虑与绝望一直充斥着我的生活.
其实所有的一切都是因为我从未从心里去接受过, 其实我只是把这一切当作是责任是义务,我没有发自内心去爱有缺陷的小桐.

此刻的我已经彻底醒悟过来了,我会在以后的日子里全心全意爱小桐,与小桐一起加油!

再一次真诚的感谢灏灏妈妈,希望灏灏越来越好~
作者: 小桐    时间: 2012-2-25 21:31
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]冠儒...
下面引用由[U]冠儒妈妈[/U]发表的内容:

看完<感受爱的力量>,眼泪在眼里,但终于没有掉下来。是不是自己又坚强了一些?!

首先要感谢灏灏妈妈,感谢你的坚强和你的爱带给我的信心,感谢你无私的分享给我的希望!

我要对小桐妈妈说,我儿子...



冠儒妈妈,谢谢您,我也会跟您一样,从头再来~
作者: 灏灏妈妈2    时间: 2012-2-25 22:50
标题: re:感谢小桐妈妈,我一直在等您的回信。你是一...
感谢小桐妈妈,我一直在等您的回信。你是一位非常了不起的妈妈,比当年的我要强百倍。所以你的宝宝,一定会在将来,比我们灏灏更加好。

我们这个群体,彼此扶植,共同托起一片天空,让我们这些有特殊需要的孩子,可以有尊严地生活。握紧你的手,加油!

以琳网,让我们相识,在这个平台上,我们是并肩作战的战友。还是那句话,在这条路上,你不孤独!
作者: 灏灏妈妈2    时间: 2012-2-25 23:01
标题: re:谢谢内心充满爱的爸爸妈妈们,其实写完...
谢谢内心充满爱的爸爸妈妈们,
其实写完给小桐妈妈的信,我觉得更加是对自己灵魂的洗礼。我也愿意以“完全地爱和接受”来要求自己,鞭策自己,让我们这个家庭充满在喜乐当中。

谢谢小桐妈妈给我这个机会,可以理清自己的思路,学会从苦难中领受感恩的力量。
作者: 不曾迷失    时间: 2012-2-25 23:39
标题: re:桐桐妈,我是程妈。第一我觉得桐桐不太像自...
桐桐妈,我是程妈。第一我觉得桐桐不太像自闭。第二,你我从宝宝3个月时就认识了(网上),一路走来,我现在已经觉得自闭这个词跟脑瘫一样,没什么可怕的。因为可怕也解决不了什么。我这两天犯完神经病了,所以觉得一切还好,从宝宝那么小开始康复,我们还有什么不能面对?!我同意灏灏妈说的,你真的很伟大,为了桐桐付出了很多,但是我们还是需要努力。
作者: RICHARD妈咪    时间: 2012-2-26 01:06
标题: re:加油!你不是一个人,我们的孩子使我们更坚...
加油!你不是一个人,我们的孩子使我们更坚强,我们的孩子让我们学会了宽容。
作者: 加菲妈    时间: 2012-2-26 18:29
标题: re:灏灏妈妈写的真好啊,uncontiona...
灏灏妈妈写的真好啊,uncontional love无条件的爱,就是我们可以给孩子最好的礼物。




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