以琳自闭症论坛

标题: 孪生兄弟的成长 [打印本页]

作者: 秋爸爸 时间: 2005-3-19 16:14
标题: 孪生兄弟的成长
本帖最后由秋爸爸于 2015-6-4 10:51 编辑 目录：

001楼
100楼
200楼
300楼
400楼
500楼
600楼
700楼
800楼
900楼

安个家吧。

一直想在这里留下他们兄弟俩成长的脚印，可是直到今天了，他们已经2岁6个月了，才这么做。

他们去年11月（2y2m)诊断之后，12月开始进入机构训练，进步是有的，一些自闭症的特征也是明显的。

目前最大的问题，就是语言。自己能发音，但是没有有意义的话。对于我们说的话也理解不了。只是在训练之后，对于一些训练项目的指令有了回应。有要求还是拉人手。每到这时我都是蹲下来，和他们对目光问：干什么？哦，开门！才帮他做。还做了一些其他的语言训练，可是依然没有要开口的迹象。

周围的人老是说：开口晚的有的是，比如谁谁谁，如今都挺好的。

可是在当时六院诊断时，医生说过，2y6m不说话，可以肯定是有问题的了。

目光对视：比4个月之前好多了，那时候，你怎么叫他们，他们都不理人，也不看你。通过ABA训练，目前可以在他身边呼唤他回头了。

动作模仿和听指令做动作：可以完成一些项目如，拍手、摸头、跺脚、给我、拿给我（指一样东西）、放进来、亲亲我、抱抱、握手、再见摆手等等。

感统训练也在进行，运动能力，老大比老二强，平时老大好动，老二谨慎。但听从指令等项目的理解力和掌握能力老二要强。

这些训练要持之以恒地下去，但我无法预知什么时候他们才能开口。

是功夫还没到吧！会水到渠成吗？

也许，下一次我进来写他们的进步的时候，就是他们开口说话的那一天。

那一天还有多远？

改蓝色醒目标题[3/31/2010 11:27:46 AM编辑过]

作者: 田田妈妈 时间: 2005-3-19 16:49
标题: Re:孪生兄弟的成长
你是个称职的爸爸，祝你对两个宝宝的所有梦想成真。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-3-19 21:32
标题: Re:孪生兄弟的成长
前两天，孩子的妈妈在上班前，突然说“亲亲妈妈”。哥俩分别走上前亲了妈妈的脸。

妈妈大感意外，她没想到孩子会亲人了，感动得热泪盈眶，差点就不想走了。上班后还不断和我联系，说这种感觉太好了。

其实，最近，“亲亲我”这个项目在机构和我自己在家里做1V1训练，进行了好几天了，而妈妈并不知道。

我也没有告诉她，好让她感动多一点。

但是，她一直从心底里不愿意承认孩子是自闭症，家里其他人也是，虽然一直关心孩子的情况，常常会为两个自闭症孩子伤心痛苦，但总是幻想着孩子像周围人说的那样，只是说话晚。为这，也曾发生过战争，不允许我说自闭症。

她总说我太悲观，老是拿出一些道听途说的例子，来说明孩子没有问题。尤其在孩子有一些好的表现的时候。

当然，在我的劝说解释下，能够认识到目前早期训练、干预的重要性，不会觉得我在瞎忙。我已经很宽心了。也能在我的指导下，和孩子做一些互动。当妈妈的还需要我指导？是真的，虽然做妈妈的天生就疼爱孩子，就喜欢和孩子一起互动，但是，有效的干预对自闭症孩子来说可不那么轻松简单，往往是费了半天劲，孩子不感兴趣或无动于衷，她又是个急脾气，容易对孩子迁就或放任，所以她的干预，在我看来有时候很不合ABA的精神，我要求她改，她总是认为孩子还小。为此，没少争吵，好在没有阻止我去参加ABA家长培训。慢慢地孩子在一对一的个训中学会了一些项目了，她才认可、虚心起来。

孩子在进步的同时，家长也在进步啊。

作为家长，我们和半年前完全不一样了。那时候，走到哪里，得到的都是羡慕的眼神，“哦！双棒！真好啊！”。经常，我当爹的，把两个孩子作为自己炫耀的资本。而如今，责任已经成了第一位了。我明白了什么叫做“与孩子一起成长”，这是从我自闭症孩子那里得到的认识。也许，这就是基督徒所说的“感恩”意思的一部分吧。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-3-28 16:41
标题: Re:孪生兄弟的成长
这两天，孩子病了，感冒，咳嗽，咳得厉害时会呕吐，没有食欲，精神还好。

哥俩要病总是一块！最多相差1-2天，从不拉下一个。

累人啊！

作者: 云鹤 时间: 2005-3-28 17:12
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸：想得出两个孩子一起病，你该多狼狈。看你不少贴了，很高兴你在这个栏目安了家。我一直关注你，理解你的苦衷。我想劝你多跟妻子谈谈，别急，平心静气地谈，准备谈几十上百次，总归有用。情势所迫，一定要夫妻并肩上，否则不能持久。这个问题甚至比孩子目前训练还重要。无论如何要做好妻子工作！！！

作者: 旺旺妈 时间: 2005-3-28 20:41
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸 ,

我的孩子跟你的双胞胎差不多大小,从去年冬天一直到现在,都在不停的生病,上午去训练,下午上医院,真是苦不堪言,所以很能体会你的心情,调整好自己的心情,一切会慢慢变好的.另外小孩子生病可以试着去看看中医,效果也不错,只是见效慢点,但孩子不受罪.

作者: 秋爸爸 时间: 2005-3-29 14:45
标题: Re:孪生兄弟的成长
我想通了，不必一定要家里人和自己一样，非把自闭症这个标签牢牢的贴在在孩子身上。

虽然，我心里已经把它贴上了。但是，孩子妈妈的目前的态度我应该看作另一种积极的形式。挺好。我也不再强求。

说心里话，我反省自己，为什么老要让家里人和自己一样认定孩子的严重性呢，是怕大家不重视吗，或许还有另一种心态，就是自己的内心痛苦希望家里人来分担。其实，家里人都在尽力中，谁也没有采取放任漠视的态度来对孩子，这就够了。而孩子妈妈的坚信孩子没什么大问题的想法，并没有妨碍孩子的干预，就行了。而且，比起我这种单单是愁苦、紧张、焦虑的心态来说，她那样的另一种想法，在大多数情况下给家里带来的是更多的希望和乐观。也是好事。不然，家里的气氛总是郁郁闷闷的。如同光靠我给孩子做ABA也不够，自然情境下的一些干预有时更能给孩子一些意外训练机会和刺激。

孩子生病时最让家长操心的时候，不仅是操劳辛苦，而且看着孩子病态的样子，心里难受，家长都希望自己能替孩子去受罪。而且，我们的孩子多一个问题，不会表达，只是哭闹，不听哄劝。让我印象最深的是，冬天时，秋季腹泻去给两个孩子吊水，孩子挣扎，3个人按不住1个孩子，为了4个小时的输液，用上了蒙汗药（作CT时用的那种）蒙翻了，而旁边那么多甚至比我们小的孩子，最多哭上20分钟，用饼干、或者许诺就给哄住了。那一次经历让我看到了差别。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-3-31 14:13
标题: Re:孪生兄弟的成长
两个孩子的病情一个有好转（老大，先发病），一个加重（晚2天发病），估计是一般的肠胃感冒，伴有咳嗽。夜里咳嗽导致呕吐，不睡觉。

白天的训练情况就差了。大运动不愿意。

老二在训练时，突然拉肚子了，以前没有过，让老师措手不及。抱他下楼梯时摔了一交，孩子脑袋上划伤蹭掉了一块皮，老师也伤了。老师给家长陪了100个不是。我们也从没埋怨过老师，让老师不要太往心里去，但她还给我们买了奶粉等，晚上打电话道歉，让我们也真不好意思。

从训练机构给的联系册中得到了一些老二的情况评价：

近期情绪稳定了（比开始时），知道自己应该去哪个教室做训练。

无意识的发出，要、爸爸、妈妈、再见、奶奶等，再要求抱抱时，有时可以发出“抱”

ABA训练已经掌握，叫名字或“看我”或在游戏中叫他，可以目光对视；模仿拍手、举胳膊、放积木入桶、、摇铃、挥旗、敲锤、戴帽子、手交叉、手伸合；听指令起立、座下、过来、拍手、亲亲我、挥手再见、摸透、摸眼睛等等。

正在训练：跺脚、树拇指、手放下、摸脚等等。

出现的问题：口部模仿决定暂时不给他做，等他在听懂一些命令之后再训练。目前的情况是一旦要向他“啊、窝、哦”，他立刻就翻脸，伸手阻止你继续发音并发脾气。而1个月前刚开始这么做时，他很有兴趣的看你的口型。老师和我在家时都发生了这种情况。据信是因为不会做或不理解，完成不了，没有强化物奖励，而造成了挫败感。这在平时我训练其他项目时也有：未能完成时，再一次发指令，又不完成，这时就很容易导致挫败感和发脾气。我们决定目前不要求他模仿口形了。家里放音乐“王老先生有块地.......咿呀咿呀哟”他们会清晰模仿发出“咿呀”。

精细运动方面他的耐心不够，穿珠子可以完成但是穿几个就不穿了。

老师记录一次去感统室接他上个训，在独脚椅上的他，听到老师在门口的呼叫自己的名字，看见老师后从椅子上下来，冲入老师怀中，让老师很高兴。

和老师交流，老师问我们在家如何做ABA，我告诉她，我在家中暂不开新项目，主要是怕和机构训练中的项目重叠，而指令和要求有所不一致的情况下，会让孩子困惑。所以我在家主要是试探他那些动作可以独立完成，就训练复习那些指令。而自己开始的新指令项目训练时，我总是找一些在机构中不会训练的内容，比如，握手，开门，关门，结合家中的生活环境的一些项目，再有就是1v2：让哥俩完成一个互动项目（开始时有另一个大人在一个孩子身后全躯体辅助完成），比如，交换物品，互相击掌，互相拥抱等。

北京电视台去采访录像了，好像又要有节目制作了，是BTV-3，不知是具体什么内容，何时播出，据说和“千手观音”和残联相关。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-4-27 11:47
标题: Re:孪生兄弟的成长
一转眼又一个月过去了！兄弟俩快2y8m了。想想去年这个时候，他们已经行走如飞，到处乱窜，带出去玩的时候，要不停抓住他们。那时候我们还不知道他们为什么还不说话，为什么不爱理人，每天高高兴兴地带到外面的草地公园里撒欢，觉得他们挺淘气、挺累人。盼望着1年之后听话/说话了，就好了。如今，还是在盼望着他们开口。当我看到邻居家里比我们小1岁半的小女孩在院子里喊“妈妈”的时候，心里那个滋味...。

这个栏目记录的都是孩子的点滴进步与大家分享，使我们的生活轻松一点，快乐一点，要求色彩亮丽一点。我也许心急，总是觉得孩子的进步那么不起眼，所以很久不能进来更新什么。每天上来翻看各位家长的记录，非常羡慕。原先我非常关注和我们孩子年纪接近的，像旺旺、d-d等，后来我发现那些大一些的孩子的家长做的详细记录不仅使我们分享了孩子的进步，给我们相互鼓励，而且记录下的经验和感想将是我们未来的“宝典”。所以，我真希望所有来这里的家长都建立一份孩子成长的“档案”吧。点点滴滴的经验汇聚起来真的可以帮助克服心焦急躁的心情。

两个儿子的进步：我听到“双脚跳可以帮助说话”的说法后，虽然不确信，但是我知道我们的孩子确实不会双脚跳，而正常情况的孩子在2岁时就应该掌握了。所以这个月我在训练中增加了这一项。老大好动，双脚跳2个月前就已经会了，目前可以跳得更好了。老二不会，但是一个星期下来，已经初步能够双脚离地了，他俩的跳姿很逗。当我发指令“跳一跳”时，老大一边跳一边笑着看我，他好像挺喜欢这个。老二则努力做动作，双手都在向上摆动，虽然不协调，常常无法双脚离地，但是可以看出他在努力“讨好”我。

老二上两周开始非常“粘”他妈妈，见了就要粘住抱，这让我觉得有点苦恼。如果妈妈抱抱老大，他会在下面使劲抓扯老大的脚。在妈妈蹲下来时，他会用手推开老大自己靠上去。昨天早上妈妈上班道再见后，他竟然闹了一整天（也许身体上可能还有点不舒服，白天多次主动到沙发下拉出便盆，要大便却有没有多少），导致上午机构训练所有项目都没法进行，直到晚上妈妈回来后，又高兴起来，且兴奋到12点才睡觉（以前10点前就睡了）。虽然我们对他没有完成白天的训练感到很失望，但是晚上在家里的表现让我非常吃惊，那是我见到他在自然情境下最好的表现：他开始时自己玩单杠（家里的一个衣橱内的横杆），后来翻到了2个帽子，自己戴。我让他给我戴，给小姐姐戴，后来，他自己开始主动分别给我、给奶奶戴上一顶，发现没有给小姐姐的了，就给了她一块大积木。然后又交叉给我们换了帽子，并且拉着我们的手去要求我和小姐姐握手。整个过程中他一直有很好的目光，笑着观察我们，观察他的成果。

老二上周手臂脱臼，但是在超市，突然发现他哭闹且右臂不能曲，迅速赶往医院外科急诊，医生看都不看问了句摔了没有？就说“脱臼了，缴费做整复”，接着他就忙于另外的3波刀伤、电锯伤急诊。20分钟之后，我半信半疑之下，医生过来看了缴费单，上前就给拧了拧，说了句“回家吧”，孩子的胳膊又能往嘴里送吃的了。我一方面感叹医生的高超医术，一方面还在感慨“60元多钱治疗费2秒钟不到就花完了！”。我给孩子的那只胳膊带上了红袖标，提醒注意避免拉扯。感统训练也被迫减量了，老师说他本来就不爱做大运动，近来刚有点起色，就又要减量了，可惜。

作者: d-d 时间: 2005-4-27 14:01
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸，又看到你的帖子了，很欣慰。两个孩子，真是难啊，给你打打气，鼓鼓劲，加油。我也是很心急，总觉得孩子的进步那么微乎其微，甚至都不值得一写，所以也是好久没有新东西了。我们的孩子年纪相仿，我也是很关注你的帖子的，很希望看到你能多写一些孩子们的进步。

作者: zc 时间: 2005-4-27 18:42
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作者: zouwen 时间: 2005-4-28 13:35
标题: Re:孪生兄弟的成长

////他开始时自己玩单杠（家里的一个衣橱内的横杆），后来翻到了2个帽子，自己戴。我让他给我戴，给小姐姐戴，后来，他自己开始主动分别给我、给奶奶戴上一顶，发现没有给小姐姐的了，就给了她一块大积木。////

秋爸爸：老二的这些动作，多么地可爱。

如果孩子喜欢在家里玩单杠，在崇光百货有秋千卖，横杆可以撑在门坊的两边，挺结实的。价格也不是很贵。

以前康康也将家里衣橱的横杆当作单杠，他自己想办法，先将所有的衣服取下来扔到床上，然后在里面玩，乐不思蜀，以至于后来有了秋千仍然还喜欢"衣橱秋千"。

带着两个小东西，实在太不容易，祝两个小家伙快快进步：）

带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

作者: piyuan 时间: 2005-4-28 14:21
标题: Re:孪生兄弟的成长
当我发指令“跳一跳”时，老大一边跳一边笑着看我，他好像挺喜欢这个。老二则努力做动作，双手都在向上摆动，虽然不协调，常常无法双脚离地，但是可以看出他在努力“讨好”我。

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秋爸爸:你有两个多可爱的小精灵呀,好好努力吧,圆缘象他们俩这么大时也是没有主动语言的,看老二玩单杠、争妈妈的怀抱表现的多好啊，想对你说的是很多很多的量变积累就会给我们惊喜的飞跃，千万不要心急焦躁。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

圆缘妈妈

作者: 张雁 时间: 2005-4-28 18:29
标题: Re:孪生兄弟的成长
过程会很漫长，但每一点进步都令人惊喜！加油啦<img src="images/icon_smile_clown.gif" border=0>

作者: 秋爸爸 时间: 2005-5-8 12:54
标题: Re:孪生兄弟的成长
老大开口了！

5月3日，在楼下玩耍的时候，我叫他听从一些指令，如“跳一跳”“和小朋友握手”等，并用“蛋奶星星”作强化物奖励。他突然说了声“爸爸”，虽然平时他也经常嘴里不时地说这说那，却不是我要他说时说，而但这一次，接下来的情况不一样，我当时马上对他说“说‘爸爸’！”他很清楚的重复了“爸爸”的发音，我手里的强化物马上跟进，并语言夸奖。在周围其他人的欢呼声中，我当时却很冷静，只是在不停的进行了十几次要求，他都做到了“爸爸”的发音。5分钟后，找了个没人的地方再次让老大叫我“爸爸！”他叫出来后，我认真的答应他“唉”，才真的激动起来，那种被儿子感动的感觉可能很多家长都经历过。随后，叫他叫“奶奶”、“姐姐”、“弟弟”，他都能叫出来了。唯独“妈妈”遇到了麻烦。他妈妈见他会叫爸爸了，急切地让他叫妈妈，结果他叫“爸爸”叫熟练了，一直叫“爸爸”，妈妈也给与强化物，（妈妈缺乏ABA的经验），她盼望心切，听到一点儿类似“妈妈”的发音就奖励，其实我们大家都觉得那个发音更像“爸爸”，结果一两天下来，老大连“爸爸”也发成“巴比”娃娃或者“妈爸”之间的音了。我又花时间进行了纠正，而且暂时停止要求他叫“妈妈”了。我专门全家开会，制定规范并示范：1，目光对视；2，指令：“说（轻而短地）--‘爸爸’（大声而清楚地）。3，对了要大声答应孩子“唉--”并奖励；不对要坚定地否定并通过目光和脸色表示。

老二还不会。老大一会，我就也急着尝试老二也叫，发现不行，在连续要求之下，他尚不理解我要他做什么，眼巴巴地看着我，久了会气急败坏。我拿着奶，引诱让他叫爸爸，他会像往常一样，以为我问他要不要，注意力在奶瓶上，并不停地用手语表示“我要”。我说“不对”，他会很迷惑地看我，继续手语表示“我要”，如果再要求他发音的话，他就会发脾气。一次他自言自语发了“爸爸”音后，我马上让他再次跟我仿说“爸爸”，他做到了，可惜我但是手头没有食品强化物，只是夸奖，抱抱他，等我再拿回果丹皮来时，他又不再理我了。

老二双脚跳已经很好了，对于指令的听语理解能力一直也强于哥哥，但是五一期间更加依赖妈妈了，妈妈也过于屈从他，导致他在妈妈面前会经常发脾气，耍赖-四脚乱舞。在我面前他这样做的情况就很少，显然他知道我面前这么做效果不好。所以一旦他在妈妈面前发起脾气，我上前让他妈妈离开，他就停止耍赖，然后起身看看妈妈在何处，再走上前去，倒地，开始赖。

老师曾告诫，关于孩子说话的问题，要我们不要急，而良好的行为更为重要，如果问题行为不能及时注意矫正，以后更会让人头疼。孩子开口了，从无语言到如今能够仿说，总算是个小小的里程碑。接下来，语言上的训练还有很长的路呢！总结起来，要问我有什么窍门，我真的也不知道，很显然，功劳时他自己的，他自己“突然”开口了，不过加上我及时地强化。但是，老二目前的情况，就是不跟你张嘴，他看来还没到那份儿上，逼也逼不得。可能会比老大晚一些吧，他在大运动方面就慢一些。教过一些口腔运动练习，如吹气，老大喜欢，甚至自己玩起了吐口水（不会成为问题行为吧？），老二不喜欢，但都能做到，他们都能在我数数12345...发“五”之前，就把口形“五”起来。在过去的2周里，把我和妈妈的照片让他们指认了，但是他们只是手指，不加区分。

我有一份很简单ABA训练方案提纲（初中高3级）我用DC照了下来（合成了3张jpg)，谁要？mail to: cwjforever@sina.com 。

作者: 月儿明 时间: 2005-5-8 13:57
标题: Re:孪生兄弟的成长
好棒！加油！

每次都关注着双胞胎的进步，秋爸爸你很棒，希望多写一点孩子的情况，一点点进步我们都会感觉到温馨！<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

作者: 红柳 时间: 2005-5-8 14:37
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸，你是一份耕耘有两份收获，老大开口点炮了，老二会紧跟上的，真的很为你高兴！我很喜欢《喜洋洋》喜庆的曲调，把这首歌送给你，让我们同乐！

http://club.yule.sohu.com/read-classical_music-36364-0-2.html

作者: 心痛的感觉 时间: 2005-5-9 10:52
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: babybaby 时间: 2005-5-9 22:55
标题: Re:孪生兄弟的成长
好几位家长和老师都说一旦通了就会学的快了，老大最少是一部分短路的电路接通，老二正在努力中。

babybaby

作者: 秋爸爸 时间: 2005-5-12 07:55
标题: Re:孪生兄弟的成长
老二也开口了！

老二昨天下午也开口仿说叫我“爸”了，和老大当时的情况几乎完全一样。只不过他只发一个单音“爸--”，还拖长音。而老大开始时时机关枪-“叭叭叭叭”地不停。原来试了老二几天，他似乎不愿意仿说，一见我向他示范发“爸爸”立刻就急，我本有点失望，但告诫自己不要急于求成，从以往的经验看，他们哥儿俩，无论是哥哥还是弟弟，凡事一个能做到，另一个也一定能，不过又先后快慢罢了，连感冒都如此，呵呵。我原来以为可能晚一个月，没想到这么快，老二就给了我惊喜。老大经过这几天的训练，现在可以说“要”来表示自己的需求了，替换了原来的教它使用的手语表示。

非常感谢各位个我的鼓励。

共同进步！

作者: ming805 时间: 2005-5-12 08:14
标题: Re:孪生兄弟的成长
祝贺你秋爸爸，继续努力！更多惊喜等着你。

作者: 红柳 时间: 2005-5-12 08:27
标题: Re:孪生兄弟的成长
再一次恭喜你！秋爸爸，常说双胞胎是息息相通的，他们的学习也应该相互有感应吧，看你这一对性格迥异的哥俩，先后开口说话，着实很令人激动（比我家宝贝整整早了两年，我好内疚哟，面对孩子的问题我竟然束手无策，耽误了宝贵的时光），非常非常替你高兴！

Edited by - 红柳重新编辑於 2005/05/12 08:29:29

作者: 旺旺妈 时间: 2005-5-12 13:54
标题: Re:孪生兄弟的成长
恭喜你！秋爸爸，好长时间没有来以琳网了，今天已打开就看到这么令人激动的消息。你是一个称职的爸爸，小哥俩能有今天的进步，是你持之以恒的结果，也让我们看到了希望，我们家旺旺与小哥俩差一个月，在春节期间要求他叫他就能够叫“爸爸”，但这种状态持续到了现在，还是停留在原来的水平，“妈妈”我们让他叫他不叫，只有在有要求的时候叫，目前也没有什么好的办法来促进他们的语言，希望你能多多传授经验。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-6-2 16:25
标题: Re:孪生兄弟的成长
没想到六一节让我郁闷了。

昨天带孩子去附近的幼儿园，那里举办大型的活动，孩子们欢歌笑语地表演各式各样的节目，人很多，很热闹，本想带哥俩儿去感受感受，结果一进孩子堆儿，差异就显出来了。同龄的孩子，甚至比我们小的孩子的表现都是那么强，能够在老师的鼓励煽动下去模仿、表演、欢呼。而这两个兄弟却表现的那么“不在意”，而会突然对贴地上的一些圆形的胶带（小朋友跳舞时用来指示位置）感兴趣的不得了，非要上前撕下来拿在手中玩。要么就旁如若无人地跑起来。别的家长都在兴高采烈地摄像拍照，我们却要花力气不停地去抓住他俩，努力引导他们能注意现场那些按理很是引人的场景。

这些让我真是很伤心。我知道不要和别的孩子比，要自己比，他们能够一天天地进步就好。但是昨天一晚上我都心情灰暗。机构的训练，和家庭中的干预肯定还要坚持下去，可什么时候是个头儿呢？也许不该想这样的问题，答案也许是，没头儿！现实的问题让我又不能不想：什么时候可以进入幼儿园？目前这种状态可能是不被接受的，进去就会被踢出来。即便能够收留，他们在幼儿园中如果得不到有效的干预，要退步的。

语言上还只有进步的。

哥俩相继开口后，虽然早一周，但老大比老二在语言仿说上进步慢的多，许多老二能发出来的字他不能，而且发出来的声音总是那么小，尽管他自言自语的时候声音洪亮。我在训练时，两人都知道我在要求他们仿说，努力发那个接近要求的音，但是老大一旦不会发，就拿一个已会的简单的音来糊弄我，老二则逼得急了就发火。老二声音大，可以仿说1234...10，除了6。但是都还只限于单音，叠音。他们都可以在：“小鸡小鸡---，小鸭小鸭---，小狗小狗---”的提示下“唧唧唧，噶嘎嘎，汪汪汪”地叫。他们能够在听到呼唤名字时，目光对视的同时答应“唉！”。在有需要的时候，说“要，要，要”，正在努力要求他俩能够正确地呼唤家人，前一段见谁都叫“爸爸”--气我！这些天好点了，渐渐意识到我是独一无二的了。

我学到的技巧：遇到他不能发的音，不必勉强。偶然他自言自语的发出了新的音时，抓住机会，去模仿他，再让他重复发，并强化。但是不要让他误解是你模仿他而有奖励，而要他模仿你时才奖励。

免疫接种后总有反应。

上周的乙脑疫苗接种之后，兄弟俩连续多天状态不佳，不吃，睡眠乱，有类似感冒的症状，目前在恢复中。我的印象中每次免疫接种，他们都要反应。他们一出生（四斤多点）体质就比较弱，目前体重依然在中位数之下。

作者: dinghy 时间: 2005-6-2 17:07
标题: Re:孪生兄弟的成长
把我们的孩子跟别的孩子一比我们就会感觉郁闷，这大概是每个星儿家长都会有的吧？虽然知道不能跟别人比，但有时候怎么控制得了呢？我们只能不断的自己做心理建设，把他们当成小几岁的孩子，只要他们在不断进步，就能令我们欣慰。我们只能不断努力。

其实秋爸爸，你们家的小哥俩进步还是挺快的呢，你的努力没有白费，应该感到高兴啊。

作者: 明明 时间: 2005-6-2 18:43
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸、慢慢来！我的儿子和宝宝、贝贝在一起训练，小哥俩一直在进步呀！他们的年纪小，希望很大。

您是一个好爸爸！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-6-3 13:54
标题: Re:孪生兄弟的成长
打火机

老大翻出来一个打火机，是那种样子精美外壳透明的防风打火机，上面有一个小机关，一按，透明的罩子会弹开。看他感兴趣，我先抢了过来，叫他名字-答应，再让他叫我爸爸，然后问他要不要，他说“要”，我把打火机给他，并夸他“真棒！”。他玩了起来，一旦轻易地合上盖子，透明的盖子就打不开了，这种童锁机关有一定的隐蔽性。老大尝试了双手扯拽、上牙咬，也未得逞，于是把它交到我的手里，拉住我的手要帮忙。但是，目光没有交流，眼睛一直盯在打火机上。我心中暗暗叫苦：“又在把我当工具！”。但是，我知道这是一个很好的沟通机会，要激发他的交流动机。于是，在帮他之前，做了一系列的互动训练，要求他：目光对视，手指着打火机，并发出要求语言“开，开”等等。一旦他拿回去，很快就又打不开盖了，必须主动地再来这么一套。十来次下来，效果很好，他已经达到了我的的预期。我很为自己得意：能抓住这样的日常情景来训练啊！我真棒！“老二呢？快！带过来！”，我招呼家人，我要如法炮制，给老二也上一课。果然，他也很感兴趣这个新玩具，同样在不得已的情况下要求我帮他打开盖子。一样地，在提示下，他完成了我的要求之后，我一按机关，帮他开盖儿，把打火机还给了他。他玩了两下，盖子就又锁住了。我已经做好了准备，开始进行第二轮的ABA回合教学。然而，只见老二嘴角撇了撇，简洁明了地用拇指去按下那个机关--盖子打开了。在我还没完全反应过来几秒钟里，他不停地在那里关上、打开、关上、打开，自言自语地欢呼着，玩的不亦乐乎，我甚至以为打火机坏了。我构思好的训练指令全烂在肚子里了。对于老二，原来以为挺好得一个训练机会--消失了！

作者: dinghy 时间: 2005-6-3 14:38
标题: Re:孪生兄弟的成长
看来老二将来会是个自力更生的孩子。<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: d-d 时间: 2005-6-3 16:25
标题: Re:孪生兄弟的成长
好可爱的两兄弟啊，秋爸爸，你将来的快乐肯定会是大家的两倍哦！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-6-20 09:57
标题: Re:孪生兄弟的成长
观摩个训课

上周我陪孩子在机构里训练了一天。经允许，我全程观摩了老二的一个小时的ABA 1v1个训课。收获不小。我最惊讶的是这整整一个小时的时间里，孩子没有离开他的座位，几次休息1-2分钟，也最多是站起来与老师一起抱一抱、玩一玩而已。负责他的老师我感觉应该是该机构中技术最好的，孩子与她有亲和力，精神很饱满，很配和，很开心。一个小时的训练了7-8个项目，中间还穿插有好多次的互动娱乐和语言训练，训练效果肯定是比我2-3个小时强，而我在家里从未做过1小时长的训练，我怕孩子坚持不了会躁动（虽然老师曾经打电话建议我给他尝试着延长训练时间，说他能够坐得住）。去观摩个训之前，我还担心自己在孩子旁边会干扰训练（我太高抬自己了）（机构个训课一般不让家长在旁的理由也是这么说的）。以前多多少少自我感觉ABA训练算是入门了，这次观摩却让我看到了自己与专业训练师的差别还大的很。而这个老师说六院的G大夫还是告诫道她：以为自己会了的时候，是最危险，最容易出错的时候。看看这一个小时都做了些什么。孩子在此之前进行了1个小时的感统训练-划滑板、平衡木、秋千、独脚椅等等（完成得一般，不很主动），又进行了一个小时的小组课，与其他孩子一起在老师带领下做活动（具体情况我不了解）。然后很高兴地和个训老师一起前往个训教室，进门前顺便有敲门说“开门”的训练，进去后按老师指令坐在自己的椅子上，动手抢来几张图片低头玩儿了起来。老师开始训练，在他玩图片的过程中，呼唤起名字，他能够抬头和老师目光对视并回答“哎！”做了10-20次，都成功。“这样做”/拍肚子，独立完成（前一天还要辅助）。“摸嘴巴”，半辅助完成。“这样做”/连续拍手拍腿跺脚，独立完成。“这样做”/吹箫，基本上独立完成。“这是谁？”呈现我的照片要求回答“爸爸”，基本独立完成。“指红色”/要求在有绿色分心物的情况下指认红色积木，全辅助。“指爸爸或妈妈”/两张照片平行呈现下指认，不能独立完成，有点儿混。上面这些项目每项作了10或20次，每次都作严格记录（在家我总是不愿意做记录）。训练中间穿插了，语言仿说：小鸡-唧唧机，小鸭-嘎嘎嘎，小羊-咩咩咩等等。仿说儿歌-“小白兔，白又白...”一个字一个字的仿说。呈现强化物，语言表达“我要”。“把东西给爸爸”等等。还顺便有，下课后提示下，自己脱裤小便，和老师再见。再有一个让我惊讶的一点就是，老师在食品强化物使用上非常严格，如果未能完成，再补做辅助完成时，坚决不做食品强化，只给社会性表扬强化。而且有些项目，象呼唤起名字等已掌握项目，都不给食品强化，所以整个一小时中的训练，强化物吃得很少，比我家中训练少一多半。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/06/20 10:02:40

作者: 秋爸爸 时间: 2005-6-23 13:41
标题: Re:孪生兄弟的成长
模仿

老师告诉我，老二的模仿能力有时候让人意外。在做个训的时候，老师偶而在发出“这样做”后打了个哈欠，老二竟然也跟着张开了嘴。老师弹了弹手上的强化物饼干屑，老二也跟着搓了搓手。老师说在她训练接触的这么多低龄孩子中，老二是唯一一个在模仿“飞吻”动作的时候，竟然能够把嘴巴里“叭！”的一声也一起学习了去。老大似乎没有老二这么“机灵”，我在家里个老大训练时，特意地要求他也像弟弟那样带声飞吻，几次下来，也有点意思了。前两天一个按摩专家来机构，试着对几个孩子进行了15分钟的按摩，说老大竟然会自己“憋气”玩儿。在家里老大在喝汤时，如果喝饱了，也常常把汤喝进去，鼓鼓的一嘴，再把汤滋出来玩儿。这些都是“好现象”-心里这么想着挺高兴。但是，老大的说话声音一直很低，不像老儿那样大声的喊，总是小心翼翼的，而且尚不能连续仿说两个音。总是发叠音，老二可以较轻松的说出（而且是在需要的时候主动地喊出）“我要”。我对老大目前采取了让他发长音“啊--”“乌---”“衣--”，这样做时，他能够把音量放大，但是一旦碰到他不会的音或发不出发不准时，他常常拿一个会发的音来“糊弄”我。各位家长在这方面有什么好建议？

击掌数数

在和孩子玩击掌游戏时，要求他们数数，1、2、3...9、10。老大前两个1、2可以大声发，到3的时候，总是变成小声地“三三”，老二是迫不及待，最希望我只要求到3就有奖励，所以每次到3的时候，他都会猛击一掌并大吼一声“3---”。如果见我不停下来，继续数，他常常会跳过我说的偶数，我说4，他说5，...这样可以加快速度，早早的数到10，吃到东西。他这种小聪明让我很欣喜。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/06/24 16:03:55

作者: 秋爸爸 时间: 2005-6-24 16:40
标题: Re:孪生兄弟的成长
咬人

他们兄弟俩近几个月来会咬人了，但是情况有所不同。老大是在高兴的时候，老二是在生气的的时候。老大有时候自己莫名其妙的发笑，笑得可开心了，以前觉得挺可爱，现在，那种状态我知道是非常典型的自闭症表现，一看到就让人揪心，所以通常都要上前干扰他，但是这个时候最容易发生他大笑着挣扎，咬衣服或咬人，看上去是无意中的。我们现在对咬人基本采取忽视的方法，因为的确是越在意他就越咬。家里原来的一个保姆就是特别怕他咬（教过她要忽视，她怕，没能做到），一见他有咬人的意图就躲，很快，老大专门咬她，而起是张开嘴向她宣战的架式，别人一挡他就不再来了。老二则通常在发脾气的情况下，比如，多次未能完成项目而吃不到强化物时，他是故意要人的，似乎是为了发泄不满。咬人的现象目前发生的次数大概在1次/天。我们目前找不到更好的方法，有时候看着手臂上渗血的牙印，也只有坚持忍着，忽视着。

哥儿俩的关系

见到其他家长时，常有人说，你还好，可以让他们俩个在一起玩儿，培养他们和人玩的能力。其实不然，我也很想利用这个天然的便利，可是，像这样的孩子，即使家里或者在外面遇到一个正常的孩子都难以带动起来一起游戏，更别说他们俩了。总是各玩各的，互不关心。俩人也打架，但是对物不对人，目的仅在于抢到对方手里的玩具。我常常制造一些机会，希望他们俩能够打一打（当然也训练他们共同游戏，但是他们远远没有自发打架主动），他们一个星期一般打上3-5回，我注意观察过，通常是老大动作凶猛，直扑过去，抢了就跑，老二是先作试探，不行一般就放弃了，但是如果老大来抢，他会还击，包括开牙。他俩人之间到底有没有相互的意识呢？肯定有，当我同时对他俩发指令时，有强化物在，他们俩同时上前，相互挤着对方，甚至会从后面把前面的兄弟拉开，生怕食品给吃光了。也有同情心，当我们家里齐心合力控制住一个孩子，给他灌药的时候，他大声哭叫，这时，有几次另一个会跑上前来，也哭着来拽我们的手，像要制止我们的暴行，那时我们感到非常的惊喜。不过也许是感觉到下一个要轮到自己了，但是不管怎么说，这是一种对他人感觉能够“心灵理解”的现象啊！今天看到方静老师在淇淇妈妈的帖子里关于两个孩子之间关系培养的技巧，很受启发。

作者: 云鹤 时间: 2005-6-24 20:28
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸：套用一句歌词，就是——你这样的一对“孖宝”（广东话，指双胞胎），让你欢喜让你忧！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-7-11 11:58
标题: Re:孪生兄弟的成长
老二说出了一句话

老二的语言比老大丰富一些，老大前两天开始掌握连续两个字的“我要”了，但是其他好多音还发不准。老二可以经常地表达“我要吃”三个字的语言。这两天，我们拿着雪糕引诱训练他们。老二昨天晚上终于在我们不作语言提示的情况下说出了第一句完整的主谓宾结构（她妈妈拔高说，还加上情态动词）的句子“我要吃冰棍”！<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>我一直以为老二比老大过于敏感，好静；老大没有老二机灵，好动。在训练中老二的理解力和学习速度要高于老大。昨天，老二还有一个重要的进步：第一次在没有提示的情况下自己到尿盆前脱下裤子小便了。他大便前会去沙发下拉出专用的脸盆，要我们给他把（这没有教过，是他自己掌握的），可就是拒绝自己坐盆。而老大这方面就不好，大小便要我们来提示，拉着走到到盆前，否则，常常一塌糊涂，但是老大愿意坐盆了。

观摩了老大的ABA个训课

上周我又一次观摩了ABA个训，从中有学到了一些技巧和经验。老师在整个1小时的训练中竟然没有食品强化物。我在家训练时，不用食品是不行的。而老师用些如小汽车等等的玩具，也能很好地控制住孩子。<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>老师介绍说她比较了老大（新近从别的老师那里接受过来）和老二（一直带），发现老大绝不比老二迟钝，相反，如果能够解决老大的注意力集中的问题，他可能比老二学的快。老大从她开始接手时，不能在1个小时的全部训练中长时间集中注意力，到现在，已经可以很好地集中精神完成训练项目了。而老二训练中的表现和他的情绪相关，如果一段时间内情绪不佳（家里的表现：目光发散），就爱发脾气。

家里ABA训练的感受

每天如果你和孩子在一起玩20分钟，是享受，是放松。如果玩1个小时，需要点耐心。如果是2个小时，需要点体力。如果要3-4个小时，要准备自己心理和体力上的承受力（常常感到失望和疲惫），还必需要有点技巧了。有家长和我交流，说我中了ABA的毒，而且太深。10次20次地“这样做！”，然后就是“你真棒！”，孩子能不刻板吗！我体会，ABA训练中，做得好了，并不会造成枯燥、刻板。一方面ABA训练中，目的在于教会孩子一些他还不会的行为，比如，听指令模仿、命名、认知等等；另一方面，要把这个过程当作一个能够吸引孩子的互动过程来增加孩子的交互能力。家长更多注意的是前者，而后者做好了，不说对孩子的好处，对家长自己的心理体力上也是有好处的。一个好的方法，就是你自己给训练录像，然后家人一起看看（花钱请专家看当然更好），从中可以找到自己的“刻板、枯燥”之处<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>。

作者: 继续微笑 时间: 2005-7-11 23:44
标题: Re:孪生兄弟的成长
“我体会，ABA训练中，做得好了，并不会造成枯燥、刻板。一方面ABA训练中，目的在于教会孩子一些他还不会的行为，比如，听指令模仿、命名、认知等等；另一方面，要把这个过程当作一个能够吸引孩子的互动过程来增加孩子的交互能力。家长更多注意的是前者，而后者做好了，不说对孩子的好处，对家长自己的心理体力上也是有好处的。”

谢谢秋爸爸的体会介绍，很受启发！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-7-27 16:22
标题: Re:孪生兄弟的成长
梦话

早上，保姆告诉我，夜里老二说梦话：“爸爸，我要！”，家里人说，你看你的训练把孩子折腾的！？？咦！我真的还觉得这些天训练的不够呢！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-7-29 15:08
标题: Re:孪生兄弟的成长
睡眼朦胧地叫我爸爸

这几天忙，回家孩子都睡了，没有好好训练他们，昨天夜里不知道为什么老二4点多哭闹起来，我把灯打开，哄哄他的时候，让他叫我，他很准确地叫了我“爸爸”，真高兴，这么多天没有陪他，又是在他睡眼朦胧的情况下，都没叫错。听说老二千两天在机构竟然主动向别人讨要，并说：阿姨，我要吃雪饼。我有点将信将疑，又惊又喜。周末，我打算好好陪陪他们。

ABA与朝核会谈

学习ABA时就听老师说过，当年美国尼克松和基辛格在会面时，总统呵斥制止自己的狗撕咬地毯未果，就扔给了它一块饼干，狗停止了折腾吃起饼干。基辛格说，总统先生，你在强化你的狗撕咬地毯的行为。

ABA的原理不仅适用于对于自闭孩子的训练，大的方面在国家关系上都在应用。比如此次朝核会谈，美国对于朝鲜核计划的态度与我们对于孩子问题行为的处理很相像。如果你停止核计划，我就给你奖励、给你援助。否则，忽视你，即使年初朝鲜宣称拥有了核武器，但却没有得到美日等国的有效反应，美国采取了“哦！是吗？唬人的吧！”的态度。此次会谈，朝鲜要美国承认其为“有核国家”，美国不同意。美国坚持“先弃核，再援助”的ABA原则。我们在训练孩子的时候，当然也是一定要在孩子正向行为之后才有奖励，否则的话，那就是“贿赂”，达不到训练目的的。再比如，如果朝鲜坚持不放弃核计划，美国会有惩罚措施。惩罚也是ABA运用的一项原则。目前我们在对小孩子的ABA训练中，不提倡，最好不用，因为用不好的话，适得其反。但是我知道有的机构中确实使用了ABA惩罚原则来矫正行为，那属于非常严格控制的手段，但也有效果。当然，国际问题复杂的多，变数也非我等可以预料的，我把它只是当个小话题，不一定正确。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/07/29 15:10:44

作者: binfeng2000 时间: 2005-7-29 19:55
标题: Re:孪生兄弟的成长
"ABA与朝核会谈", 精彩精彩！！！

作者: dinghy 时间: 2005-8-1 14:01
标题: Re:孪生兄弟的成长
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由秋爸爸发表。

睡眼朦胧地叫我爸爸

这几天忙，回家孩子都睡了，没有好好训练他们，昨天夜里不知道为什么老二4点多哭闹起来，我把灯打开，哄哄他的时候，让他叫我，他很准确地叫了我“爸爸”，真高兴，这么多天没有陪他，又是在他睡眼朦胧的情况下，都没叫错。听说老二千两天在机构竟然主动向别人讨要，并说：阿姨，我要吃雪饼。我有点将信将疑，又惊又喜。周末，我打算好好陪陪他们。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

两兄弟进步真快呀！<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

患难生忍耐，忍耐生老练，老练生盼望

作者: leicolen 时间: 2005-8-1 21:09
标题: Re:孪生兄弟的成长
真是高论啊，看来国际事务也要用ABA，我们的孩子用ABA应该会很有效

leicolen

作者: chenchen 时间: 2005-8-2 20:30
标题: Re:孪生兄弟的成长
我有一对双胞胎侄女，我几乎是看着她们俩长大的。

从3－4个月时，你吃我的手，我啃你的脚开始。到一周岁的争抢、打闹。直到后来的忌妒、争宠。可谓是看全了这一对活宝贝。家里人一直说，这对姐妹这样吵下去可怎么得了，到了学校还不和别人打破头。

可事实上，正因为有了家里各种交际的提早磨练，俩姐妹到了学校，一个大队长、一个小队长，老师直夸她们是同龄孩子中最有爱心、最会体贴人的孩子。现在，她们俩在家还时不时吵架，可对外心不要太齐喔。让我这个独生子女家庭出来的婶婶好生羡慕！

秋爸爸，你家的宝贝也一定会给你大大惊喜的<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: 秋爸爸 时间: 2005-8-9 12:01
标题: Re:孪生兄弟的成长
老大会骑脚踏车了

两个月前我去买了辆脚踏车，当时在商店里看着不大（14吋），回家把座位跳到最低，可还是高了些，再有是我自己安装起来的，总觉得那里不够顺畅。结果老大骑了几次，登不到底，就放弃了。但是在楼下玩别人的脚踏车，即使登不了整圈儿，他也能半圈儿-半圈儿地登着跑。为此，孩子妈妈一直埋怨我没买好车，装好车，她一生气，周末带去商场让他自己去比划，老大一下就骑上辆12吋的脚踏车，呼啸而行。他妈妈忙不迭地又要付钱，又要追车。没想到，老大非常喜欢这辆车，骑技一流，口中带哨，转向自如。他妈妈揶揄的语气地夸老大而贬损我。我一向主张玩具类的东西就买一个，主要是省钱，让哥俩去抢一抢也有好处。所以一辆车的时候，周围人都笑我：干吗不买两辆，让他俩掐架吗？我当时说就不买。如今，两辆车骑出来，还不一样，让人家说时，我已经没话说。但是，老二不会骑，也不很感兴趣，他感兴趣的是玩大篮球，费尽力气抛上天，砸下来。为了让老二学会骑车，我用上了牛肉干作强化物。标准的ABA回合教学法。10个回合教下来，他已经不用辅助了，但就是对骑车不是很感兴趣，不主动。

老二回答问题

“你几岁？”“你叫什么名字？”“你是男孩还是女孩”“你爸爸/妈妈叫什么？”这些问题老二都已经能够正确回答了，虽然他不一定理解，发音也不够标准且一字一顿。最近这一段，老二的语言进步明显一些，仿说的能力强了些。前一段会说：我要吃冰棍，之后一段时间内老是说这一句，甚至在呼唤名字后，他就来此一句。在机构老师的建议下，这句话停了一段，不再练习，停止了问他：“你要不要”之类可能导致他回答：“我要”-带出来“吃冰棍”的语言训练。现在，可以继续拿着星星饼、牛肉干、薯片之类的问他，他可以说我要吃牛肉干等正确的东西了。老大的语言能力要弱，许多引发不出来，总拿一个相似甚至差得远的音来糊弄我，且音量低，连续叠音，急急忙忙地发完等赏。在给他荡秋千的时候（他很喜欢飞的高高的），我停下，蹲下来，给他一段时间，他急切地看着我，提示或口型提示，他很渴望地说：爸爸，我要飞！。这是他的第一句完整的句子。

ABA训练贵在坚持

翻看我以前的贴子，当初刚知道孩子是自闭症的时候，只有无助呼号的份儿。起步训练时，我感叹我们的脸怎么就这么不吸引孩子，他怎么就这么不愿意看我呢！开始时即使是面对面紧紧地捧着他的脸，他的眼睛也滴溜滴留地看向别处，那种伤心感绝望感大家都体会过。几十次下来，也没有明显的变化，我当时也怀疑这个ABA是否能让孩子和我目光对视。但还是坚持下来了，根据纪录，孩子在400-500次这样的回合训练后，能够做到独立完成。我大致算了一下，这个目光对视训练至今已经作了至少3000次（每天都作10次以上）。目前他们已经可以在3m外、在游戏中、脱离强化物呼唤名字做到答应“哎”并目光对视3秒以上。但是还不能停止这项训练，依然要坚持每天做这个最基本的干预项目。有家长说感统等等训练需要时间的，ABA更是需要坚持的，有些家长初用了一段时间后自己就觉得枯燥、效果不够明显，于是松懈了。这一方面有技巧方面的原因，另一方面，这种一对一的回合训练是对家长来说非常需要耐力的，它有的时候当然比作感统要累，因为作感统时，孩子在运动，而你总有时间在一旁“喊话、监督”。作ABA则需要你在整个1小时内，全身心地和孩子互动，吸引他，辅助他，夸奖他，处理意外的问题。要想做得好，家长就一定要在1对1的训练中去找乐趣，首先别让自己觉得枯燥。

作者: 可可妈 时间: 2005-8-11 23:00
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸：

5月12日下午老二开口仿说叫我“爸”了，到8月9日“你几岁？”“你叫什么名字？”“你是男孩还是女孩”“你爸爸/妈妈叫什么？”这些问题老二都已经能够正确回答了，可见进步还是挺大的。只要我们的信念不倒，只要我们付出千倍万倍的努力，我们一定能够收获“希望”。

愿天下所有的自闭儿早日走出自闭！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-8-15 20:10
标题: Re:孪生兄弟的成长
碰到了美国自闭症协会的专家

上周我连续两天去了孩子的机构。周四正巧碰到了来自美国自闭症协会的专家，在北大六院的大夫陪同下到机构参观，并和我们在场的家长进行了座谈。这个美国人叫Stephen Shore，是美国自闭症协会的一个理事，他夫人是华人，原中央音乐学院的，现也从事对自闭症儿童的音乐治疗工作。这个美国人他自己原先就是个自闭症，现在已经康复了。他自己介绍说，他小的时候没有语言，没有交流欲望，没有幼儿园能够接受他，那时连医生都搞不清楚这个病症。全靠他母亲照顾他。小学时他的数学老师对他说这辈子都不可能学会数学了，而今他在大学里教授数学和统计学。他即将拿到教育学博士学位。他的学位论文是关于对现行的干预自闭症5种方法的比较，包括ABA，结构化，地板时间，情景教学等（还有一种？）。他简单介绍了这些方法的大致内容和特点，说对于一个特定的孩子很难说那一种方法最适合他，对于这个孩子的不同时期，不同的方法可能对他的干预效果也不同。他出过两本书：墙之外、问与答，讲述了自己的自闭症经历，和自我调节的过程。北京孤独症儿童协会的和他讨论了这两本书的中文翻译内部范围分发的版权方面的问题。Stephen的网站：www.AutismAsperger.net 他向在场的家长分发了美国自闭症协会的徽章--一个类似关注艾滋病协会的红丝带的标志，只不过不是红的，而是五颜六色拼图块构成的彩色丝带。

周五，我在机构给孩子作了两个小时ABA个训。

作者: 黑眼睛 时间: 2005-8-15 20:35
标题: Re:孪生兄弟的成长
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由秋爸爸发表。

碰到了美国自闭症协会的专家

上周我连续两天去了孩子的机构。周四正巧碰到了来自美国自闭症协会的专家，在北大六院的大夫陪同下到机构参观，并和我们在场的家长进行了座谈。这个美国人叫Stephen Shore，是美国自闭症协会的一个理事，他夫人是华人，原中央音乐学院的，现也从事对自闭症儿童的音乐治疗工作。这个美国人他自己原先就是个自闭症，现在已经康复了。他自己介绍说，他小的时候没有语言，没有交流欲望，没有幼儿园能够接受他，那时连医生都搞不清楚这个病症。全靠他母亲照顾他。小学时他的数学老师对他说这辈子都不可能学会数学了，而今他在大学里教授数学和统计学。他即将拿到教育学博士学位。他的学位论文是关于对现行的干预自闭症5种方法的比较，包括ABA，结构化，地板时间，情景教学等（还有一种？）。他简单介绍了这些方法的大致内容和特点，说对于一个特定的孩子很难说那一种方法最适合他，对于这个孩子的不同时期，不同的方法可能对他的干预效果也不同。他出过两本书：墙之外、问与答，讲述了自己的自闭症经历，和自我调节的过程。北京孤独症儿童协会的和他讨论了这两本书的中文翻译内部范围分发的版权方面的问题。Stephen的网站：www.AutismAsperger.net 他向在场的家长分发了美国自闭症协会的徽章--一个类似关注艾滋病协会的红丝带的标志，只不过不是红的，而是五颜六色拼图块构成的彩色丝带。

周五，我在机构给孩子作了两个小时ABA个训。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

秋爸爸，你好幸运啊！这个美国专家是我们孩子的希望啊！

我的女儿雨时，２００３年１月６日出生．２岁６月诊断患有孤独症．我知道从此我们的生活就这样彻底改变了．我爱我的女儿．女儿也爱我，离不开我．我会用毕生的精力教我的女儿生活．永不放弃！永不改变！坚持就是胜利！

作者: 大保爸爸 时间: 2005-8-16 01:02
标题: Re:孪生兄弟的成长
老秋，我今天上网把你的文章都看了一遍，泪水已挂满脸夹。我清晰的记得去年的寒冬，你们每天抱着孩子，大包小包的，来去的身影。真的为你们一家而感动，一起努力吧。啥时聚聚？大保妈

作者: binfeng2000 时间: 2005-8-16 14:17
标题: Re:孪生兄弟的成长
我听过 Stephen Shore 的网上报告，但不知道他有个中国太太。有兴趣和条件的读者可以听到不少一流的自闭症讲座， http://www.childnett.tv/

作者: 秋爸爸 时间: 2005-8-16 17:15
标题: Re:孪生兄弟的成长
该舍弃的就舍弃吧！

唉！读了binfeng2000《心中憾事还是剩多少》心中也很难受。大保妈妈为了孩子，也是把大学教师的工作也放弃了，也曾经让我感动敬佩，还有在ABA家长培训班中结识的那么多家长，都是博士硕士的“高知”，很多也都为了孩子放弃了自己。想想方静曾经这样开导过我们，要我们问问自己，没有这孩子你又能怎么样？如今有了他，你又会不能怎么样呢？的确，原先我也不会怎么样！可是生活确实改变的太大了。我不敢说这是人生境界的提高，我本是个很散漫的人，没有太大的生活压力，曾经一个人吃饱了全家不饿，饿着肚子可以打通宵麻将；后来，谈恋爱时都经常不守时约会，结婚了，也常常会沉浸在电脑游戏中，想着老婆她自己饿不着，她可以自己做饭吃，所以熬夜，不回家也没什么，责任感虽然有了点儿，也只是因为怕回家晚了被老婆骂。等到生了孩子，才突然觉得不行了，孩子没人照顾会饿死的，才渐渐地感到了家庭的责任。可爱的双胞胎儿子，在外面让人羡慕，可在家里非常辛苦的，人前显贵人后受罪的说，但还是很快活的。自己有最高学历又有高级职称，当老师搞科研，事业上也顺顺当当，虽远没有到叱垞风云的地步，但平平凡凡的，也受人尊敬。忽然一夜，全打破了。一下子，压力大得啊，说实在的，我自己什么想法都有过。精神上，经济上的负担让我总觉得熬不了多久了。我原先几天一包烟，如今一天两包。工作上我已经放弃了许多，半年多来低着头咬着牙听着老板的谈心-告诫-批评-斥责。我急了的时候，大言不惭地说，我现在就是“先私事后公干！”。我真的不再想事业上的未来，不要了，这几年能混就混吧！我只想要孩子有一天能够回来，否则即使当了院士又如何？binfeng2000说的好：“我们的妙文是孩子脸上的欢笑，我们的股票是孩子们日益苏醒的智慧，我们的奖励是我们作为一个合格家长的骄傲自豪。”

我在机构中给孩子做ABA个训

上周五，我去机构，在老师的指点下，由我给孩子来做ABA个训，两个孩子各作了一个小时，机构的老师在旁观察纪录，然后给我讲解，一一指出那些地方做的不好。我在家里虽然一直在作这样的个训，只缘身在此山中，自我察觉不到许多明显的错误。第一个小时，我还有点紧张，45分钟下来，被老师指出最大的问题就是缺乏节奏感，有时过多地和孩子纠缠，强化物消费时间不均等，一共才作了4个项目：游戏中呼唤名字/目光对视并答应；这样做/伸食指；这样做/推小汽车并说“嘀嘀嘀”；等。老师指出，我在训练中没有在小节之后作强化物的筛选，因为我在家一直用的是食品，而这里没有食品只用玩具;让孩子模仿时自己的动作要成孩子的镜像（左右交换），要时刻注意孩子的注意力是否集中，自己指令与动作的时间差，等等，老师写了满满一页。下一个小时我在对我家老二进行个训时，就进步多了，完成了7-8个项目，前面出现问题也加以注意了。作了，呼唤名字/目光对视5s；这样做/敲锤子并说“怦怦鹏”；指下巴；做给我看/喝水动作；蹲下/动作；这样做/双手抱肩；“穿红色的珠子”/完成动作，等等。整个训练我都DV录了下来，回家又找时间对照老师的记录下的观察评论看了看,很有收获。如果那位家长以后在机构和自己家里同时训练的话，我觉得这样很有好处，和机构的老师好好沟通，争取先去观摩，再让老师指导，自己亲自去做一下并请求知道纠正。孩子在进步，我也在进步耶！

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/08/16 17:18:30

作者: 秋爸爸 时间: 2005-8-23 14:17
标题: Re:孪生兄弟的成长
老二语言能力大暴露

上周开始，孩子生病了，先是老二发高烧，水米不进。连夜带去吊水，后来诊断为手足口病、继发扁桃腺炎。输液时是最费体力的时候，三个人紧紧控制住他，整个医院里也就是他一个人在大哭。稍稍稳定一点儿的时候，老二却给了我们一个惊喜。他在抽泣的时候，目光对视很好，眼睛里泪水盈盈的全是求助的目光，那真的是在和我们交流啊！此时，让他说什么他就模仿说什么，反应快速，声音洪亮，发音准确，而且可以说出较长的句子。“我要回家，我不打针，不要输液...”，学起小鸡小狗小猫小鸭的叫声毫不很含糊。绝非平时不大情愿的样子。本来周围的医生护士和其他家长都觉得他真闹人，这是也被他逗笑了。孩子的奶奶平时主要带老大，所以老二一病就非常紧张，采取各种隔离措施，包括用预服抗病毒药、醋熏蒸房间、清洗玩具等等等等，躲着老二，生怕传染给老大。但当她听说了老二输液时语言的“爆发”故事，想想老大的语言能力要比老二落后，竟然略有所思，自言自语“要不让老大也发个高烧？”。实际上，哪里逃的掉呀！第三天，就是哥儿俩一起去打吊瓶了！但是，老大没有出现语言上的什么惊奇，哭的昏天黑地，很快就睡着了。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/08/24 08:52:44

作者: F5_jxzjcn 时间: 2005-8-23 22:38
标题: Re:孪生兄弟的成长
泪光中的微笑

作者: 秋爸爸 时间: 2005-8-24 09:11
标题: Re:孪生兄弟的成长
吉祥三宝

月儿明在她家的宝贝丫的专栏里提到了一首叫吉祥三宝的歌，说丫丫和家里人都很爱听。我也去下载了在家里放。

真好听啊!静静地听，可以让我们这样的家长听的热泪盈眶，真是我们心中的歌。

歌是蒙古语的，听不懂词，但是孩子的天籁之音和父母的温情爱意，让人心灵振颤。

小女儿问:"爸爸,太阳月亮和星星是什么?"

爸爸回答:"吉祥三宝".

小女儿问:"妈妈,绿叶花朵和果实是什么?"

妈妈回答:"吉祥三宝".

小女儿问:"爸爸妈妈和我是什么?"

爸爸:"吉祥三宝".

爸爸妈妈女儿:吉祥三宝,永远吉祥.

我们渴求向往的就是这样的生活，父母能够和孩子一问一答，一起和歌，简单、平凡的天伦之乐！

下在地址： http://netlab.cs.tsinghua.edu.cn/~kunwu/j41/sanbo.mp3

或 http://202.205.10.130/blog/blog/uploadfile/200541421020706.mp3

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/08/24 09:15:02

作者: wangmaomi 时间: 2005-8-24 10:38
标题: Re:孪生兄弟的成长
谢谢月儿明和秋爸爸，很好听的歌，简单，悠长，如天籁之音。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-8-25 08:10
标题: Re:孪生兄弟的成长
小进步--摸我的头

机构训练时，老大学习“点头”，从全躯体辅助开始，老师说：这样做，并点点头，然后用双手上下扶住老大的头，来让他完成点头的动作。第二个回合，老师发出指令“这样做！”并伸手辅助他时，只见老大也伸出两只手，扶住了老师的头。

老二从“摸头”-摸自己的头，目前还学会了“摸爸爸的头”-摸我的头。他正在学习摸爸爸的五官。他模仿大动作中最可爱的是“打拳”，一歌直拳打出去，嘴里还同时大喊一声“嗨！”，这个动作他学得非常快，而且做起来特别有劲，即使在发高烧时。老大对此动作却不那么感兴趣，做的软绵绵的。他们都会打电话了，拿起电话听筒，放在耳边说：喂，你好，然后挂机。亲戚朋友来电话时，常让他俩去表现一下，但要小心，稍不留神，他们说完话就把电话挂了。

作者: binfeng2000 时间: 2005-8-27 14:08
标题: Re:孪生兄弟的成长
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由秋爸爸发表。

吉祥三宝

我们渴求向往的就是这样的生活，父母能够和孩子一问一答，一起和歌，简单、平凡的天伦之乐！

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

听了一遍又一遍，眼泪都下来了。谢谢。

作者: 继续微笑 时间: 2005-8-27 23:29
标题: Re:孪生兄弟的成长
感谢秋爸爸提供下载办法和歌词翻译。

我们今天也下载下来放给琳琳听，她一听这没听过的旋律，就问：这是什么曲子呀？

然后静静的听得很认真。

无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-2 11:51
标题: Re:孪生兄弟的成长
上幼儿园的第一天

下定了决心，从9月1日起，把哥儿俩送到幼儿园中去试一试。为此我心里斗争了好久。孩子妈妈坚持送幼儿园，认为好处多多，我很怕哥儿俩会在那里退步，所以原先说8月份就送，还是拖了一个月。有训练师建议我们与幼儿园老师事先把问题摊开，以求得到理解和关注。但是思前想后，我还是没有，因为有几个家长告诉我，他们的孩子情况一明说，得到的回答就是：“有病就先看病吧！”。先后考察了小区周围的几家幼儿园，都不让家长陪读。带孩子去面试，老师观察了一段，也没说什么，就是觉得这两个孩子淘气，一进园长室就爬到沙发背上往下跳，老师认为他们上幼儿园来晚了，没有早一点培养出规矩来。我心中其实在暗暗叫苦，不知道他们俩以后如何面对遵守规矩的要求。原本说上托班，以为他们的语言能力和纪律方面跟不上同龄孩子，但后来我希望老师以后多让其他孩子与他们互动来带动他俩，老师又思考了一下，“那就上小班吧，不行再调整”。而且坚持哥俩在一班中，“不要把双胞胎分开”。这幼儿园一个班上30多个孩子，1个老师，2个保育员。我想如果哥儿俩一起闹起来，哪管的过来呀！果然第一天把哥儿俩送进去的那一刻开始，他们就开始哭了起来，别的小朋友坐在小桌子旁安安静静地吃着早餐，他们俩被抱进卧室，哄着，哭着，哭着，哄着。因为新来的双胞胎，老师新鲜，还愿意一个人同时抱两个，我知道，那可是力气活儿，我在家都不做的。听着他们的哭声，揪心，我们家长就退走了，在幼儿园外面转圈儿，心里更是焦虑，分析着里面传来的哭声哪个是老大的哪个是老二的。1个小时之后，开学典礼时，意料中的，没有在操场上见到他们，还在室内哄着。我拿摄像机当望远镜，远远地观察他们班的窗户，偶尔他们被抱到窗前，一闪又不见了，可哭声断断续续地传来。中午1:30来接他们，他们一直哭着，早饭午饭都没吃，水也不喝，觉也没睡，在院子里玩儿滑梯。什么时候能够培养出来这些自理的生活习惯，我心里一点底都没有，只能硬挺着试下去呗。下午把他们又送到机构去训练。从这个月起，我决定调整了他们的训练时间，取消了感统训练，增加了1个小时的ABA个训，由两个老师分别训练1小时。新的老师和新的上课教室让他们俩也不适应，老二下午接着哭起来，老大由于没睡，竟然眼睛睁不开，打起晃来，老师拉去洗脸，玩了玩钢琴和鼓，把他搞清醒了，接着训练。晚上到家后两个人真是饿了、困了，吃得好睡得早。在我们紧张焦虑的心情中，上幼儿园的第一天就这么过去了。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/09/02 13:43:27

作者: binfeng2000 时间: 2005-9-2 12:35
标题: Re:孪生兄弟的成长
上托第一天，看看就让人揪心。祝哥儿俩一路顺风。

作者: 继续微笑 时间: 2005-9-2 12:48
标题: Re:孪生兄弟的成长
万事开头难，但愿过两天应该会好一些！

无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

作者: 春江水 时间: 2005-9-2 13:21
标题: Re:孪生兄弟的成长
我的珊珊从8月开始,上了有将近一个月了,一点点在进步,一点点在适应,从半天开始,现在已经在幼儿园午睡了.别太着急了,慢慢来吧,给孩子点时间,也给老师点时间适应了解孩子.

作者: 月儿明 时间: 2005-9-3 07:42
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸：

那天第一次在机构看到大宝，没看到小贝，相信很快就能看到这对大家都很关注的双胞胎的。我早知道这两兄弟也一直在追读你的日记，只是你们早上训练我们下午训练正好错开了，现在好了，我们可以多多交流！

普通孩子上幼儿园都会哭闹一周左右，老师们早习惯了。我的丫丫刚上幼儿园时哭的时间很长，总是趴在地上哭，拉都拉不起来。当时我工作很忙，也不知孩子有孤独症，只觉得是进园必经的过程吧，根本不知道她哭的情况很严重，失职啊！老师至今说起那段时间还感叹不已呢，她现在中班的主教老师正好是以前婴班的老师，相比那个时候，对她现在的一些问题行为都已经觉得很好控制了。

虽然哭闹了很久才接受上幼儿园，但好处是她离开幼儿园半年后再进小班时，很容易就适应了，后来升中班，我们原很担心她会不接受新的环境，没想到只是第一天因为厕所的位置不同哭了，第二天就正常了。

上幼儿园是孩子必经之路，再不忍心也得忍着，相信孩子的适应力吧，我们家长多和老师保持联系，建立起感情会对孩子有帮助的。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-7 09:24
标题: Re:孪生兄弟的成长
幼儿园要我们家孩子学英语！

几天来，幼儿园的生活对于哥儿俩还是那么没有吸引力，家长送去时不哭，但一旦走了就开始哭起来了，而且对于幼儿园的饭菜他们也不习惯，不吃。老师也许已经不耐烦了。唯一的进步是，连续两天中午午睡了。昨天，幼儿园老师说要开英语班，每人交140元。我们觉得有点儿惊讶！表示不想上，老师很不高兴，大家都上，你们孩子到时候怎么办？我想他俩中文还不会讲几句，五官名称都还发音不清楚，如果你教的英语单词能让他用中文说出来，我就都服了！更别说鼻子/nose的再搞混了！看来还的去和园长沟通沟通。

个训情况下午比上午好

奇怪了，个训老师反应，几天来除了第一天新老师新教室有点不适应外，他们的个训情况要比原先好。老大尤为明显。训练配合程度高，完成质量好。昨天晚上，他还和我有一场长时间的互动游戏。我和他击掌后佯装被他推倒，四脚朝天地哭。老大先是自发地模仿我的四脚朝天，仰头过快，嗑了几次后脑勺，就学乖了，慢慢地倒地。后来，一见我到地时，就来笑嘻嘻地拉我起来，我坚持不让他拉，而使用语言说：起来。说了我就起来。起来之后他用把我推倒椅子上坐下，不允许我再“痛苦”。反反复复地好多次，他的目光一直在关注我的脸。

老二语言上进步的要比老大快得多，仿说两三个字，基本上没问题了，但辅音l n不分。（老大的主要原因看来是注意力太容易分散，学习时非常不专心）。稍加提示，老二已经能够把：小白兔，白又白...这首儿歌完整地说一遍了，虽然发音上还不能保证字正腔园。问他，你是男孩还是女孩，今天他的答案已经变了：我是帅哥！老二还学会了假装大笑，假装哭，假装睡觉、假装看书。如果让他“哭一个给我看”，他就双手揉眼，呜呜呜起来，很有趣。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/09/07 09:28:17

作者: zc 时间: 2005-9-7 09:57
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-9 21:39
标题: Re:孪生兄弟的成长
哥儿俩的一堂ABA个训课内容纪录

项目（小贝）指令要求成绩备注

叫名字，应答“哎”并问：干什么？叫名字问完干什么后，然他做一件事情或回一个问题，并一直有目光接触 10i

大动作模仿：小鸟飞 这样做双臂伸平，上下动，做飞的动作 10-PP 辅助他把胳膊伸平。他自己会飞，只是伸平还差一点

精细动作模仿：暂停 这样做一手伸食指，一手手掌朝下，用食指顶住手掌 10-PP 可以不是很严格，但是，也不能要求太低

拿玩具蛇，在桌子上滑动，说“嘶嘶嘶” 这样做边滑动边说嘶嘶嘶 7 -PP 3 I 他说的“嘶”的音不太准，但是会模仿

命名身体部位“脚” 这是什么？这是脚 10 -PM 他会回答“脚”但是不会回答“这是脚”

动词指令 做给我看“看书” 双手手掌并齐，做看书状 10 -PP

项目（大宝）指令要求成绩备注

叫名字，应答，并执行一个指令 叫名字应答后，执行一个指令或回答一个问题，并一直有目光接触 10I

大动作模仿：抱胳膊 这样做双手交叉抱另一支胳膊 10–PP 他会交叉，也知道抱另一支胳膊，但是总有一只手抱不上另一支胳膊

精细动作模仿：嘘 这样做一手伸食指，放在嘴边，吹“嘘” 9–PP 1I 他会模仿，但是，手指伸不直

物体操作：推汽车说“嘀嘀嘀” 这样做边推车边说“嘀嘀嘀” 10 -PM 他现在会推车说,但是，只说“嘀嘀”两个音，而且两个音不能连接起来说

遵从一步指令“摸胳膊” 摸胳膊一手摸另一支胳膊 10 -PP 他做的时候，如果不辅助会先去摸头

颜色的识别“红色” 摸红色单一呈现阶段绿色为分心物。指令不换，位置要换 4 -PP 6I 我觉得他这个做得比贝贝好

动词指令 做给我看“挥手” 能够听完指令会挥手 10-PM 他做这个项目时，手掌总是向里

随机轮换：摸。。。的头摸宝宝的头/摸老师的头两个都为学习项目，两个都要作记录，指令位置都要换宝：3–PP 1–(2nd) 6 I 师：4-PP 6I

这本是个表格，怎么也调不好格式。。。。

幼儿园

感谢ZC的建议，也感谢binfeng2000 继续微笑春江水月儿明的关注和意见。

我考虑先让幼儿园老师和孩子双方面先相互“摸底”吧，有什么问题2个星期再说，实在不行，就蹲班-改托班。老师说：他们天天在进步，今天就没怎么哭。老师还说：“他们今天吃的挺好的。”我很高兴：噢！是嘛？” 老师：“可不？今天中午吃虾了！”我说：“啊？我家老大从来不爱吃虾呀！”老师：“#￥%~@#&”。老师的话……？？？

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/09/09 21:42:16

作者: 旺旺妈 时间: 2005-9-12 10:37
标题: Re:孪生兄弟的成长
看看你为小哥俩所做的记录，旺旺除了语言表达不如小哥俩，其他情况真的很相似。无论是精细，粗大动作，一步两步指令，学得内容很相近，掌握的水平也差不多，目前旺旺在在学习连词“和”，及卡片的分类，以及1，2，3 等，但孩子的语言问题一直困扰着我们，也知道急不得，比起小哥俩的进步，旺旺在这方面落后许多。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-14 17:28
标题: Re:孪生兄弟的成长
幼儿园

昨天原计划一整天去北大六院听日本自闭症协会的讲座。路过哥儿俩的幼儿园时，我向内张望，一眼就看到了我家大宝，他一个人扒着朝向院子的玻璃门，向外看着，离我大约30多米。我想他挥手，他似乎看到了我，但是表情没有什么变化，只是试图把门打开，或者望上爬了几下，就再也没有关注我了。这正是吃早饭的时间，我看不到我家小贝，这很好，说明他正在坐着吃饭呢。但是大宝的行为让我很担忧，他一会儿兴奋起来，来回奔跑，从教室的一段冲向另一端，反复多次，偶尔回到门前想外张望，似乎对旗杆上的国旗感兴趣，歪着头，长时间地注视，接着又跑。这段时间内，我观察到班上的老师没有人关注他，他们在照顾其他孩子吃饭。当时我的心里很沉重的，一般在家里，遇到他这么疯跑的情况，我都会干预的，而在幼儿园没有人管，他一个人乐呵呵的跑来跑去，而对周围其他的孩子似乎没有一点在意。一下子，我的脚迈不开了，觉得心酸，决定上午不去听讲座了，就在幼儿园外观察他了。半个小时之后，开始上课了，小朋友们都坐在椅子上，围成个圈儿，正好是在上英语课，我听见老师在教“A”，教室里孩子AAA的不停地喊着，并在老师示范下，作着A状的形体动作。但是我家大宝依然来回疯跑。老师试图把他领到座位上坐下，但马上他就起来跑开，老师多次这么做，他多次离座，后来老师试图强迫他，他挣扎起来哭起来，老师肯定怕他影响课堂秩序，就不再管他，有他自由地在一旁东奔西跑或者独自玩着什么。最后老师也看到了我，于是，我忍不住了招呼老师出来和她交流起来，我丝毫没有责怪老师，只是表示这两个孩子不好管，各方面与其他孩子都有差距，感谢老师费心。老师说他们有进步，已经不再哭了，特别是小贝，吃饭挺好，也能一直坐在那里，但是大宝好像还是不够“规矩”，在受到老师的强制时，出现过几次咬人的现象。我向老师介绍了以前他咬人时我们在家里的处理办法，在他能力之内能够完成的情况下，一定请忽视他的咬人行为，且不中断对他的要求，让他认识到咬人没有效果。不知道老师听进去了没有。反正，我再三感谢老师的辛苦，并表示如果同一个班上难于照顾，可以把他们俩分开到两个班上去。我很高兴自己原想的抱怨的话一句都没说，只说了一大堆感谢甚至安慰老师的好话。

日本自闭症协会的交流

下午，我去了北大六院，日本自闭症协会会长石井哲夫带队的一行专家到北京高交流活动，连续两天，第一天在六院，第二天在机构。上午的报告内容是“有关自闭症患者的理解与支援”，下午是“与孩子交流的重要性”。上午的会长的报告题目，我原以为是关于社会关注方面的内容，我看到上午报告的文字资料，才知道我理解错了，觉得上午没过来有点遗憾。这里日语的“支援”其实就是“干预”的意思。相比之下，下午西村教授的报告我倒觉得收获不大，没有看到有什么特别训练方法或技巧。其中给我印象最深的就是2点，他认为应用ABA方法的顶峰时期已经过去了，现有多种干预方法正在实践中。还有一点，与自闭症无关，就是他在报告前，坚持用中文朗读了一封忏悔信，为日本侵华战争道歉，说全体日本人都参加了侵略战争，都有罪。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/09/14 17:31:17

作者: 继续微笑 时间: 2005-9-14 17:42
标题: Re:孪生兄弟的成长
北京有这么多的专家交流活动,羡慕!

无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

作者: 月儿明 时间: 2005-9-16 07:25
标题: Re:孪生兄弟的成长
看来小贝表现很好啊，才三岁就能坐得住了，大宝现在稍微落后点，慢慢会跟上来的。老师的干预方法也很重要啊，不知大宝会不会看人脸色，如果会，老师要求他时表情严肃，他就会听话的。

丫丫离开机构了，我们现在只送她上幼儿园，下午我不上班时带回来训练1个多小时。

昨天丫去做评估了，在1个半小时里居然她都非常配合，不简单！而且基本没用强化物，说实话，大夫的社会性表扬也很不充分，这种情况下她都很合作，也没下位子，看到妈妈进来也没受影响，我觉得这段时间的训练确实挺有效的！

听说双胞胎今天要去做评估，我们可以多多交流。我的MAIL：yayapan826@sina.com

作者: 黑眼睛 时间: 2005-9-16 23:20
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸，看着你在幼儿园看大宝和小贝的一幕，真是有说不出的滋味。你是个伟大的爸爸，我想大宝和小贝一定会一天天好起来的！

和继续微笑一样，真是羡慕你们处在北京啊，有这么好的资源！

雨时妈妈

作者: 周周 时间: 2005-9-18 16:04
标题: Re:孪生兄弟的成长
请问秋爸爸，你能大致告诉在家里训练哪些内容吗？我觉得你挺不容易的。

作者: 周周 时间: 2005-9-18 16:14
标题: Re:孪生兄弟的成长
能告诉我，秋爸爸，你们在家里是怎么给孩子训练的，大致是哪些内容，谢谢

佩服你的人

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-18 21:16
标题: Re:孪生兄弟的成长
家庭训练

在家里的训练我是配合机构训练的，用的是ABA方法，训练项目上，现在与机构保持一致，这样做可以让孩子快一些掌握训练任务，至少起到复习的作用。但是要求有良好的沟通，每周机构将孩子近期的项目和情况告诉我。我就按此在家训练。说起来，我也觉得惭愧，每天早上6点钟出门，晚上6点多才到家，训练的时间不能保障，每天每个孩子20分钟的时间。周末在家时，就多一些，每天争取各90分钟的训练。原先，我在家里进行自己的一些项目，不与机构重叠，因为，如果没有充分沟通的话，同样的项目，你发出的指令和对孩子的要求，可能与机构训练师之间的有所差异。所以就专拣一些在机构中不回训练的项目，比如，开关门/抽屉等等。另外，由于是哥儿俩，我在家还比做一些2对2（还要由其他家人协助辅助）的训练项目，让他俩学习“握握手”，“抱一抱”，“交换玩具”之类的互动项目。这类项目不好做，从提起注意、辅助、到强化/纠正等方面，常常有不连贯的时候。如果1v2，我不好控制，简直会乱套，这个过程难以做到ABA回合训练的规范，所以效果有时不好，比如让他俩握手并说你好（先1v1教会和我握握手），他俩目光并不互相接触，而是看我。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-18 21:20
标题: Re:孪生兄弟的成长
近期将开展的项目计划（2小时ABA个训）

小贝：（大宝的项目略有不同）

1、物体操作模仿：串珠子要求：按颜色，形状穿；搭积木

2、所属：①摸某人的身体部位或衣着②这是谁的（身体部位和衣着）

3、社交问题：如：你叫什么名字等等

4、配对：实物配对，卡片配对，实物与卡片配对等等。

5、颜色的识别与命名

6、形状的识别与命名

7、属性：认识物体属性如大/小、多/少等等

8、物体的识别与命名（水果、动物）

9、物体的识别与命名（蔬菜。日常生活用品）

10、身体部位的命名

11、回答“why”和“if”的问题：如：你为什么要吃饭？因为我饿了

12、身体部位的功能：如：你用眼睛干什么？我用眼睛看东西

13、性别区分：先指卡片认识男女，再扩展到生活中熟悉得人

14、点数：1-10

作者: 周周 时间: 2005-9-19 17:18
标题: Re:孪生兄弟的成长
谢谢你，秋爸爸，这么忙，给我回答得这么详细，

我也照着做一下。

祝你们全家中秋愉快！

作者: zc 时间: 2005-9-20 16:16
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-26 08:10
标题: Re:孪生兄弟的成长
过去的一周可真充实

1俩孩子在北大六院做了一次PEP评估，评估时由于孩子在医院中很不配合，结果不可靠。

2同样的评估重新在五彩鹿机构又做了一次。

3对于我在家里的ABA训练，做了一次90分钟的录像，交机构老师与六院的郭大夫，对我的训练做评估。

4与幼儿园做第一次书面沟通。

5与一位境外的专业ABA训练师电话交流，听取她对我孩子训练的建议。

6与六院的郭大夫、贾大夫和机构这哥儿俩的各位训练老师一起，面对面进行了3个多小时的详细交流，对孩子下一步的个别化干预方案进行讨论。

7在大保妈妈的萤火虫沙龙见到了许多北京的家长，与他们的交流让我非常受益，了解学习了许多有信息和经验。

8还有，与老婆进行了一系列的“沟通”或“交锋”，力图“统一认识”。

非常感谢ZC和丫丫妈妈的关心，你们的经验和建议对我是非常宝贵的。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-26 16:27
标题: Re:孪生兄弟的成长
丫丫走了后宝宝成大王

月儿明的丫丫这个星期起离开了机构，她是个很讨人喜欢的小姑娘，小组课上一直是最活跃的，以前一直在“抢板凳”的游戏中赢得胜利。她走了以后，老师以为另外那个5岁多的孩子肯定要成为冠军了，没想到这几天的小组课，赢得冠军的我家大宝。

大宝的眼神这两天非常好，可以长时间地与我对视，他总是笑眯眯的。如果他的眼神一直这样下去，对所有人都能那么认真地注目交流，就好了。他以前也有过对视很好的时候（包括小贝），但是不知为什么，起伏不定。近来，小贝的眼神就差了些。在家里

你家住在哪里？

大宝和小贝都会回答：你家住在哪里？但是水平不同，要求也不一样。大宝回答：“某某园”；小贝回答：“我家住在某某苑某某园”。郭大夫指示，这类训练可以扩展了，接下来把话题进一步，考虑生活情景，增加一个回合，比如问：“我能去玩吗？”回答：“能”。专家就是专家，不指点，我还就想不到。关于ZC建议的问题我也请教了郭大夫和训练老师，问他们为什么吃饭，回答“饿”，是不是太机械？他们说，是的。但可以继续下去，如同是男孩和女孩的问题一样，先要让他们记住这类社交问题的问答，而在理解上，一定要在日常生活中作泛化，于是，我们晚上吃饭前，多了一条问句：“饿不饿？”

“配对”与“把一样的放在一起”

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-27 10:51
标题: Re:孪生兄弟的成长
幼儿园里出操了

昨天各俩在幼儿园参加了早操，很不错，都没有乱跑，站在操场上长达十几分钟，他俩每人身后站着一个老师（够辛苦！），别的班上的老师都是在队伍前面。音乐和动作的节奏很快，因为全校的孩子不分大小班一起做，所以小班的孩子基本上难以跟上节奏曲模仿，多是东一下西一下的比划。他们哥儿俩就更别提了，偶尔有意识地伸一下胳膊，我就觉得像是完成了“转体720”的高级动作了。昨天也知道坐下来了，中午饭也吃了，午觉也睡了。嘿！昨天是星期一呀，我原还担心周末的疯狂会带来些退步呢！

“脑-白-金”

电视里的脑白金广告最近又多了起来，它非常吸引这哥儿俩。舞蹈的卡通形象，节奏明快的曲调，朗朗上口的广告词，估计让别的孩子也着迷吧？

前几天晚上的互动都是由妈妈喊：1，2，3，跳！然后，我和哥俩一起从高处跳下，我可以在摔倒在地，做怪相等等。这是RDI的一个互动实例，我也是从以琳网上前面的家长介绍中学来的。以后还可以进一步，“你先跳，我后跳”等等进阶攀登。但是，做了几天，他们哥儿俩已经不再感兴趣了。于是，脑白金的广告带来了新点子，大人学卡通形象的舞蹈，边唱边跳，他俩太高兴了，又笑又蹦地模仿。一停下来，就拉我和妈妈，要我们站到一起。因而，很容易地就教会了小贝对我们说：“爸爸、妈妈，我要看跳舞”。可以故意不跳，故意暂停...引诱他们来交流，来一起跳。最后小贝自己都和着我们的舞蹈，高喊了起来：脑！白！金！”玩得我也忘乎所以了，后来有点后悔，肯定是因为太兴奋了，小贝睡眠推迟了，夜里夜惊了。

跟专家与机构的交流

上周五下午，我按约到机构交流，没想到是一场这么“隆重的”高规格的沟通，六院的郭大夫，贾大夫，五彩鹿机构的孙主任，还有孩子的ABA个训，小组课、感统课辅助老师（约有10来位老师）都面对面地，一起和我讨论两个孩子的进一步训练计划。为了防止干扰，要求把所有手机都打到静音状态。一时间，我觉得又幸运又紧张，受宠若惊。我家孩子在这个机构训练了10月了，目前是这里的元老级人物了。六院与机构的合作，其实对于他们双方，对于我们家庭应该都是很有好处的。这次交流沟通就是是郭大夫主持的，以我家哥儿俩为案例，目的是希望把ABA训练的模式水平更进一步，探索个别化训练的模式。所以，整整3个多小时，大家都在积极认真的讨论，晚饭都没吃。

主要从三个方面讨论，1，近来孩子的训练情况，包括个训，感统，小组互动课，每个专带老师介绍项目和成绩与问题。2。我介绍孩子的情况，家庭情况，家庭训练情况，回顾过去，评述现在，展望未来，着重谈对进一步孩子训练的期望。我说，我把孩子的长期目标放在，到进入小学时能够融入集体、回归社会；近期目标放在，适应幼儿园集体生活的规则，跟上幼儿园的集体活动，在认知方面实在不知道是否应该有更多的要求，但是幼儿园中的生活，似乎必须掌握并表现出许多方面的认知能力，才能确保不被“抛弃”。3。各个老师谈这哥儿俩的训练方案，要求根据我们家长的实际期望，日后多沟通并调整。

作者: binfeng2000 时间: 2005-9-27 12:38
标题: Re:孪生兄弟的成长
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由秋爸爸发表。

朗上口的广告词，估计让别的孩子也着迷吧？

前几天晚上的互动都是由妈妈喊：1，2，3，跳！然后，我和哥俩一起从高处跳下，我可以在摔倒在地，做怪相等等。这是RDI的一个互动实例，我也是从以琳网上前面的家长介绍中学来的。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

秋爸爸讲的很好，这何尝不是一个又轻松又有效的RDI。我儿子看了周星驰的<<功夫>>后，有个镜头让他着迷，就是‘包租公’耍起太极拳来，将两个打手抡园了甩出去，也许是转圈圈正对他的胃口，他常常兴致所至，拎起两个玩具或图书，转几个圈，嘴里哼着电影中的配乐，将东西远远地甩出去，他妹妹也学起样来，常常弄得遍地狼藉。但看他们那么兴高采烈，又能看到他们两个互动，再乱也忍了，心里还挺高兴的。

另外，秋爸爸，今天我去了纽约很有名的西奈山医学院 (Mount Sinai Hosipital)去给儿子报名社交能力训练班，看到有不少自闭症的研究机构在建立基因库，我想大宝小贝双胞胎，肯定是他们很感兴趣的，要是你们也有兴趣，我可以把他们的网址或电子邮件给你。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-30 15:57
标题: Re:孪生兄弟的成长
感统在北美受限？

评估中有一项“金鸡独立”，就是双手叉腰，单脚站立，没想到小贝竟然做了出来，这使得他的大运动得分最终超过了三岁的水平。大宝也在大运动能力方面与当前年龄相当。哥俩的各项评估基本一样，差在口语认知方面，还有和丫丫一样，感知觉差，也是对身后的摇铃声不感兴趣，不去寻声而望。只有5-14个月的水平。

对于训练，我在认识上一直重ABA而轻感统。我在机构的训练把一节感统给换成了ABA。我以为哥俩的运动能力够强的了，不必要再练了。别人说我理解上有偏差。上周的沟通会上，我也提了这个问题。没想到，当时在场大夫老师的答案也没有统一的。六院的郭大夫说，感统目前看来对自闭症无明显效果，甚至引用最近有文章说，就连对多动症也无效，但对注意力障碍的儿童似乎有效。可他认为总体上来说，感统没有坏处，看你家长自己如何应用了。对于我在机构不给孩子做感统的选择，他认为并不值得提倡。当时也有别的老师和大夫，对此问题提出了不同于郭大夫意见，认为感统是有益的，比如，前庭感与语言的关系等等。过了一天，在萤火虫的家长聚会上，David的爸爸和我聊了起来，他是和我正好相反，重视感统，轻视ABA。他几年来的经验让他觉得，是每天大运动量感统训练，才让孩子有了今天的进步。他很能说，很有煽动性，当时让我无话反驳。他的理论是，通过大运动量的感统（他采用的运动量确实很大，他是个用心的爸爸，曾经自己都累得要在腰上帮着绷带陪孩子练），才能让孩子吃好，睡好，玩好，这样，那些所谓认知学习，对于孩子就简单多了。他曾当着北京电视台的摄像机前面，与六院的郭大夫唱对台戏。他问我，为什么北美地区感统训练几乎没有？我说，没效呗。他说，你这都不知道吧，是因为美加把这种强迫性的高强度训练看成是对孩子的虐待，孩子哇哇哭，不允许，才只能探索ABA之类的。我这可是第一次听说。他很痛心地表示，你怎么这都不了解啊！不过，他也说ABA方法好，只是好在从低到高从高道低的这种辅助，可以有效地引导孩子熟悉我们社会的文化规则。

不管他说对不对，我是否能够接受，David的爸爸真是个对孩子无私奉献的好爸爸，他多年来摸索总结的经验给了我许多启迪。

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/09/30 19:11:19

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-30 16:24
标题: Re:孪生兄弟的成长
与幼儿园的书面沟通

这是我给老师的第一份书面沟通信，没有什么实质性的内容，只是表示愿意经常性地与幼儿园交流。最后两段是孩子妈妈非要修改加上的，写得很“拽”，她想凭华丽的话来打动老师，在这里，大部分都让我删了。

上周在机构的沟通会上专门谈到了与幼儿园的沟通技巧问题。郭大夫也主张，刚入园的一段时间可以不过多地与老师谈这谈那，谈多了，老师也不理解，她们见的孩子多了，既然他们没有马上找你，你就不要老去找老师，向老师灌输经验。但是过了一段时间后一定要去，去问老师对孩子的看法，让老师发现问题后，这时沟通，就有了共同的话题了。最忌讳的是让老师觉得你在给老师挑错。要从和老师“结盟”的角度出发，孩子乖了，听话了，对老师的管理上本身也是让她轻松的事情。

幼儿园也又一个沟通簿，但是我只在第一周见到过一次，写了孩子每天的吃饭睡觉上课等情况，但是我觉得他们的纪录可能有出入，为的是怕我们担心，因为，明明第一周不吃不睡只哭，怎么纪录上还多是打着五星或对钩呢？

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老师们好！

承蒙各位老师的关心和教育，我们非常高兴地看到从9月1日入园到现在，经过一个月的时间，大宝、小贝这对小哥儿俩取得了很多的进步，对老师们付出的辛苦和努力，我们在此深表感谢。

一个月下来，老师可能已经对他俩有了许多的了解，他俩也渐渐地对幼儿园的生活有了一些适应。他们现在没有再像刚开始那样，哭闹不停，不吃不睡。当时我们预计他们可能要适应很长一段时间才能安静下来。如今，他们到幼儿园后已不再怎么哭了，也能吃饭和睡午觉了，对于这些变化，我们作家长的尤感欣慰，相信在老师们的关心教育下，他俩还会取得更大的进步。

但是，通过前段时间的接触，你们可能也对他俩不同于其他小朋友的一些特点有了一些了解和体会：他俩出生时就是低体重儿，只有4斤多。在这3年的成长过程中，特别是在婴儿时期，晚上经常哭闹，睡觉很少，又特别挑食，所以在发育上比同零孩子要慢许多，我们自己感觉要慢1年，上周作的发育评估，他们的目前的年龄当量为24-28个月，许多方面，尤其是在语言和沟通交流方面，他俩要明显落后于其他正常的孩子。他俩3个多月前才开始说话，对语言的理解和运用都还达不到普通孩子的水平，而且在模仿、认知、互动、生活自理等方面都无法跟别的孩子相比。为此，我们也很着急，为对他俩进行专门的强化训练，这几个月来我们每天下午都把他们送到专门的幼儿培训机构做感统、语言方面的训练。几个月的训练下来，也见到了一些明显的效果。

宝宝贝贝在幼儿园中虽然渐渐地熟悉了环境，但一个班上这么多孩子，虽然你们几位老师尽力照顾，却也难以专门只对他俩进行特别的照顾。所以，我们只能希望老师们在他俩淘气、不听话、过于好动、或难于理解集体生活、自顾自地游离于集体之外的情况下，考虑到他俩自身的发育水平和弱点，给与他俩一定的耐心帮助和耐心的引导，不要让他俩过于游离于集体生活之外，落后得太远。目前，我们不要求和奢望他俩在认知上，比如，英语、绘画等方面有什么突破性的进展，而更多地期望他俩从理解他人指令和语言、学习交流沟通技能入手，增加与小朋友之间的互动，从而能够了解、感受、学习集体生活的社交规则，学会主动地向老师提出自己的要求、主动地与其他小朋友玩耍，争取早日融入到集体学习和生活之中，并在生活自理方面能够有所提高，如上厕所，自己吃饭，按时午睡等。

我们知道他俩确实十分淘气让人头疼、惹人生气，但还是由衷希望你们能给予他俩一定的关心和帮助，用你们专业的知识、技巧和经验，加上可贵的爱心、耐心和恒心，不断地总结经验，调整方法，使他俩能早日赶上班里其他小朋友的水平，而不是远远的、无助地落在后面。“可怜天下父母心”，我们把自己最疼爱的孩子送到你们手里，就是把两颗沉甸甸的、充满信任和期待的心交给你们 ……

“阳光打在你脸上，温暖留在我心底”。感激之情，难以言尽。

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作者: binfeng2000 时间: 2005-9-30 17:48
标题: Re:孪生兄弟的成长
感统在北美受限？

David 爸爸讲的有他的道理，如果训练太强了，孩子哇哇哭，家长会去告机构的，好像感统在美国至少没有象中国那样热门，这是不是其中的理由，说不准，我想是因为这里训练的选择余地大，但ABA还是最流行的训练方法。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-9-30 20:35
标题: Re:孪生兄弟的成长
与家长的交流

谢谢冯先生的美国亲历的信息。

刚诊断那会儿，我在网上查找自闭症的资料时，也曾在一个网站响应过一个美国的自闭症科研单位的广告（具体单位忘了），招募同卵双生子闭症的孩子，留下了联系方式，但后来一直没有回信儿。可能他们对于境外的双胞胎样本没有兴趣或能力处理吧。

David的爸爸是个很有趣的人，半年前，在机构时就常听他侃，他有许多独到的见解和强有力的表达能力。他告诉我，感统目前做的最好的是韩国。东方人与西方人的文化观念差异，导致这种有效的方法无法在美国开花结果。再比如，他那天跟我说，我们的孩子和我们正常人的区别，也就是在于“文化差异”。孩子的文化与我们的格格不入，如同乡下人随地吐痰，对于城里人来说，不可理解并要谴责一样，但是人家在乡下的文化圈子中就是一件很正常不过的行为。家长要做的就是把我们的“文化”灌输给他，同时我们也要尽可能地理解他的“文化”，但是不要指望能够轻松简单地动摇他的文化根基。山石爸爸也说过，他家的两个双胞胎，尽管不与我们大人交流，但是他俩之间有交流的，用了一种别人不能理解的声音语言，也许旁人听来就是几声咕噜。还有，David的爸爸，对孩子为什么不具有危险感，亲身做了试验，开车时让孩子从马路上穿过，当然保护措施很好。孩子看到没有车就冲，但是当到达马路中间的时候，车子也正好开来，停在他身边，孩子下了一跳。孩子困惑，明明没有车嘛？他说这说明孩子的问题并非是不知道存在危险，而是那一瞬间看好了没车，但是孩子的视觉和思维还跟不上，等等等等。

作者: zc 时间: 2005-10-1 18:08
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作者: 秋爸爸 时间: 2005-10-15 23:06
标题: Re:孪生兄弟的成长
“爸爸的耳朵”

完成了一个训练项目：哥儿俩都会在指令下，指并说：“爸爸的鼻子”。我尝试着突然换指令：“指爸爸的耳朵”“指爸爸的嘴巴”。嘿！真没让我失望，指对并说对了！只不过，宝宝、贝贝、爸爸这几个音太接近了，说宝宝/爸爸、贝贝/爸爸的XX时真有点模糊啊！一着急，我都想给他们改名了！

大宝指认红色通过了

机构老师周五告诉我，大宝的红色指认，在绿色分心物的随机轮换呈现下终于能够独立完成了。我回家也试了，我专门刻了盘，在DVD机器放映红色色块和其他颜色的图像在电视上，让他去指，都通过了。而小贝，最近状态不好，注意力发散并爱发脾气。小贝加油啊！

幼儿园

周五去了幼儿园，哥儿俩能够自己吃早餐，吃午餐，而且最让我欣喜的是大宝这几天午睡时竟然自己上床就安静地入睡了，小贝却退了一步，要老师在床边陪一陪才入睡。这比起前几周，不睡觉被老师领出去操场玩，是一个非常大的进步啦！班上的老师都还是挺好的，这哥儿俩就占了4个老师中的两个，要经常抱一抱。但是，在和副园长交流的过程中，她的一句话很是刺痛了我：“要非我们园长是信佛的，都不收你们，我们不收不健康的孩子”。说得我当时心里在哭啊！我还没有和幼儿园谈到“自闭症”这三个字呢，还只是初步向老师了解孩子有哪些问题让老师费心，副园长问我孩子出生时是否窒息、三翻六坐八爬如何，何时走路，虽然这些都没有问题，但最后还是认为我们孩子应该去查查智力。这下，我更不敢向幼儿园“坦白”了。后来又遇到正园长，她倒完全是另一番意见：“孩子没问题，聪明着呢！就是你们上幼儿园太晚了，耽误了1-2岁这段发育。别去给孩子报这个班那个班了（指的是下午的机构训练），全天幼儿园就行了！”一时间，有口难说！看来，和幼儿园打交道的事情任重道远啊！

Edited by - 秋爸爸重新编辑於 2005/10/15 23:30:43

作者: 春江水 时间: 2005-10-17 09:34
标题: Re:孪生兄弟的成长
可以指"妈妈的鼻子",妈妈的耳朵呀.

关于园长的话,我也遇到过,很理解你的感受,但没办法,我们得忍受,宝贝适应幼儿园还是不错的,珊珊现在还是需要老师喂饭,午睡需要老师在旁边陪一会.珊珊不到3岁,上的是托班,也有一些小朋友是这样,还不算太特殊.而且,珊珊上了幼儿园,语言一直在进步,现在在幼儿园里也开始说话了.所以,我还是坚持送珊珊去幼儿园.

作者: ssdd7201 时间: 2005-10-19 07:01
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作者: 秋爸爸 时间: 2005-10-19 11:23
标题: Re:孪生兄弟的成长
进步与退步

大宝的配对也很出色了，他能把水果卡片，从一大堆之中找出来，配对。目光近来也好，家里人都反映他最近进步快，状态不错，昨天在家里，可以笑眯眯的一直看着我，给我背诵“小白兔...”，耐心背好之后才从我手中接过苹果吃，想以前，他是糊弄糊弄，就迫不及待哭哭闹闹地抢夺。小贝总体上近来停滞不前，而且，爱发脾气，爱退缩。机构、幼儿园、家中的表现都不好，原因是什么，我也分析不清楚，一方面k可能他近来身体状态不好，爱捡食头发，甚至周日导致肚子不适、发烧、打点滴（不洁食物？）。另一个原因，十一期间一天，他妈妈带他，吃饭时不好好吃，他妈妈一气之下，惩罚他，关了黑屋，哭闹了1个小时。我觉得这肯定对他心里上有伤害。小贝的目光曾经也想大宝现在这样，而现在差了许多。但是，小贝在机构中的ABA个训项目还是可以很好地完成，可据说这几天情绪不稳定的时候，有向后撞头的现象，这让我很担心，发展下去就是自伤？这周开始，机构对他们个俩开始了一项新的个别划课程尝试，游戏课，昨天小贝在模仿搭建积木的项目中表现不错，可以搭建桥梁和楼梯，而我在家以前让他这么做没成功。大宝只愿意搭高高的塔，但做拼图游戏不错，在家里我辅助下，他俩开始尝试用蜡笔画横线竖线和涂色了，以前用的是水彩笔，做不好，在幼儿园的建议下，改用蜡笔（油画棒）了。

“对妻子用ABA”

常在一些交流、讲座上和其他家长见面时，人家夸我，你真是个好爸爸，看，这里基本上都是妈妈来。我自己的感觉不是得意，而是一丝隐痛：我做的多的原因是孩子的妈妈做的不好啊！带她去家长沙龙交流，她也不愿意进去。上个月在六院评估时候，是孩子妈妈带去的，竟没带强化物。而且还在追着贾大夫不停地问：我孩子是孤独症吗？贾大夫都很意外，毕竟诊断干预了快1年了呀，告诉她是典型的时候，她又一下子难受的不得了，叨叨唠唠地说为什么让自己碰上了。就是这样，她一会儿非常自信孩子没问题就是发育慢一些，一会儿哭哭啼啼认定孩子完了没救了，即使到现在，孩子妈妈的来回反反复复的行为还常常出现，也许这种心态在别的家庭中并不少见吧，（说实在的，我自己也还不能彻底排除这样的恍惚呢！有时甚至从心底里也爱听听她说孩子好好之类的话，顺耳啊！）。她不会ABA，也厌烦重复的训练操作，算了，就鼓励让她多多地用她自己那套，只要多多地和孩子一起互动和游戏就好。所以我想了解RDI呢，就是让她能够利用更为轻松的亲子活动来干预。总的来说，我妻子在对孩子的干预上不反对，很支持，看到孩子的进步也很高兴，很认可我所做的。但是，她自己是个急脾气，缺乏耐心去学习干预方法和训练孩子，她自己都认为带着“孤独症的遗传根源”。所以会做出惩罚孩子的行为。加上这么大的精神压力和经济压力，我们经常发生争吵。六院的郭大夫在和我交流时，也算是给我也做了点心理治疗，指出，你学的ABA方法，别光对孩子，干嘛不用到你妻子身上呢？多强化她的正面行为啊！不要老去责备她这做的不好那做的不规范啊！可是，夫妻之间太熟悉了，不能做到好话好说，按ABA的理论叫塑造，小争变成了容易升级的大吵。比如春江水建议的让她来做“指妈妈的鼻子”。我这两天就给她示范，可是，一看到她的操作不对，我就急，俩人就吵，最后是我来做，她不做了。

她不常来网上，但愿她不来看这个贴。“看到也不许回贴，要吵回家吵，不许在这吵！”管理员：见她的贴子就删啊！

塑造

2岁多，孩子基本上没有什么让大人特别头疼的问题行为，常见的也就是哭闹，但还可以控制，不被当成问题行为。然而，孩子越来越大，他成长了，需求越来越多，可是，交流上又有障碍，如，难于表达自己，难于理解他人。他开始的哭闹可以被我们渐渐忽视或控制，于是他的这个小的问题行为就开始升级了，越哭越凶，越来越多，甚至出现攻击、自伤的行为。小的行为的不到好处，而升级了就得到好处，这样，问题行为的就被塑造了。所以我对孩子最近出现的在训练中，不高兴的时候，向后用头撞墙的想象非常担心，怕这是自上行为的开端，通常的情况下，训练师采取的方法是，不理会他的发脾气，并把他的座位前移，使他碰不到墙壁，继续完成项目。

ssdd7201：我家孩子是在‘五彩鹿’训练，地址在北京的西北角的六里屯，他们有个网站http://www.wucailu.com/ 是一家民办机构，但它与六院的联系非常密切，我觉得这是个优势，每周大夫都会去，培训老师和评估孩子，另一个我觉得很好的地方是，多数情况下，包括个训、小组互动和感统全程都是1对1的。该机构强调ABA，通常鼓励家长正式学习ABA方法。

作者: binfeng2000 时间: 2005-10-19 14:03
标题: Re:孪生兄弟的成长
“对妻子用ABA”

我家里也是这样，我是唱主角的，当然我老婆也认同儿子的自闭症，但无论从时间还是脾性上她都无法担起训练的重任。过去我们时常争执，但后来我换了想法，我到不希望她来插手了。因为我要她维持家里的正常生活，让她去干她该做的事，留下我自己来操心自闭症的事，这也很好啊。

训练自闭儿真还不是人人都能做到的，不一定是亲娘老子就一定能做得到，做得好。所以我对那些想找特教老师岔的人很是反感。

Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2005/10/31 13:01:56

作者: chzkq 时间: 2005-10-20 23:45
标题: Re:孪生兄弟的成长
小贝肯定是感觉压力大或厌烦了，才会出现这种情况。可稍稍减负或换教学方法。

kangqiMum

作者: jiejenny123 时间: 2005-10-21 13:52
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸真是个好爸爸，那股认真学习的劲头，对妻子无可奈何的样子，还有那句“要吵回家去吵”，让人印象深刻，忍俊不禁，并且肃然起敬！

不过不是我身为女人不说女人好话，男人真的是比女人聪明有智慧。这不上帝先创造的是亚当而不是夏娃，所以爸爸受点累，多花点力气，也算是合理利用人类资源了呀。为你的双胞胎儿子和并不坚强的妻子庆幸，有这么一个智慧而坚强的爸爸，丈夫！

父亲的角色的确是无法可以取代的，上次我在一本书里读到，其实父亲的位置就是隔开孩子与母亲的天然关系，也就是孩子认识社会，了解社会的第一步。而且由“沉稳的男人”来演示动作，示范教学，效果可能比女人要好。当时我就想把这段话送给您和其他好爸爸，不过觉得你们已经做到很好，好像不用谁再来絮叨啦！

另外ABA里，注重的是辅导和反复回合，是不是应该再注重一些缓慢的示范，比如蒙特梭利教学法，示范正确的操作方式，效果会不会更好？关于感统和ABA,我个人认为就象两条腿，运动和认知，不要说对自闭儿，就是正常人类的健康发展，都是必须的。以上观点，仅供参考。希望多看到您和双胞胎的好消息！

作者: gzllxm 时间: 2005-10-24 13:38
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作者: 秋爸爸 时间: 2005-10-31 11:53
标题: Re:孪生兄弟的成长
儿子也会用ABA

老婆看到了这个贴子果然不高兴，几次家里争吵时提到“把我说成恶魔”。没有啊，老婆，你近来真的做得很好啦！每天对孩子的训练抓得越来越多，而且越来越有水平了，也越来越认同ABA的原则并能自然地应用了。还把一些儿歌和家中互动活动打印出来，日常参照。这些我都是很高兴的。“网络归网络，现实归现实，别在意”，不过，如果你一定坚持的花，我就删了好啰。“你为什么不对我用ABA？”。用了，可就是对你的强化物不好找啊，不知道你最近喜欢什么，花衣裳？不是！陆毅或“靓汤”？好像也过气了！哦，剩下一个乔什·哈奈特？还行吧！其实，这些都不够强，最让你开心的，还是孩子的进步。记得当初你让孩子听话地过去亲亲你时你是多激动，以至现在每天都还好多次地向他们发出这个指令呢！这个指令也是泛化的最好的，大声要求，小声要求，“亲亲我”、“去亲亲爸爸”、“你还没亲我呢”、“你得亲我”、“再来一下”、“亲亲我的鼻子”等等，甚至只要你轻轻地扬扬脸，都能得到儿子们热情的回报，而你每天也就最爱表演这个指令了。可见，不仅我，儿子也在给你用ABA呀！他们带响热吻，让你乐此不疲。！

我一直认同这样的说法，不是我们现在训练时多给孩子互动，就比别人家对孩子要付出很多很多，而是我们本身就互动得不够。我们的孩子对指令“不反应或者错误反应”总是反过来让大人感到失望，没有乐趣，不愿意去教他，如此，恶性循环。而正常的小孩子比较乖巧听话，反过来，接受的“训练”机会要多得多，是良性循环。所以说，不要以为我们现在训练时为孩子付出的超出了常人许多，而是我们做得太少。这样考虑，就知道，“训练”，是我们“欠”他们的。

老婆的坚强程度上说实话也是比我要强的，当年多家医院认为其身体状况不宜继续怀孕都坚持了下来，后来更知道是双胎，负担更重，也都冒险挺了。对于孩子的未来，她一方面有信心，一方面即使认识到可能需要终生干预的，但想到他们如果将来孩子能够永远留在身边，她觉得也未尝不是一种福气呢。相比之下，我到是没有她那么坚强和有信心，不愿意想象“灰色”的将来，甚至忧心忡忡地不愿意现在就把他们送入幼儿园。

ABA国际年会

周日，六院的郭大夫召集我们一些家长，还有六院的研究生（他们有个ABA沙龙），北大的本科生，五彩鹿机构的训练师一齐聚会，谈到了未来几方面一齐努力的远景。最重要的是将在北京举办的一个“第三届应用行为分析国际年会”，11月23日-25日，大概有大量的外国专家到会作学术交流。可能六院协助（？）。需要一些志愿者帮忙。一些家长，像大保妈妈这样原来就是“精通英语和非洲土语”的英语大学教师当然地成为重要力量。有兴趣的家长可以关注一下。不过这是一个学术会议，虽然对孤独症方面或其他心理学方面的研究不会少，但是我不能肯定对我们家长是否有太多的直接帮助。因为我猜这种学术会议比较高深，涉及的领域也很广，比如应用于上至国际政治国家政策下至家庭关系。另外，报名参加者要交一笔不小的美金会费。具体情况，目前我还没有进一步了解，将继续关注。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-11-14 07:54
标题: Re:孪生兄弟的成长
出去还表示不出去

周日我打算带孩子出去玩一玩，老婆认为他们感冒一直未好，不同意，争了一会儿，意见难以统一，于是我心生一计，“让孩子们决定吧！”

“宝宝，贝贝！”

“哎！干什么？”

“谁想要出去玩？请举手！”

“我！”“我！”，齐刷刷，哥儿俩都举起了手，并向我靠拢。

“太棒了！”，用不着装出夸张的表情，我真的很高兴，奖励了他们一人一瓣桔子，并挑衅地催老婆赶快准备“起驾”。

老婆不动声色，冷笑一声，等他们把桔子消费完，然后招呼道：“宝宝，贝贝！”

“哎！干什么？”

“谁想要呆在家里玩？请举手！”

“我！”“我！”，齐刷刷，哥儿俩又都举起了手，还眼巴巴地望向她。

“#@#$%~~~”，哥儿俩“学艺不精”，导致我很没面子。

最后出去了没有？你猜。

作者: baiyuyoung 时间: 2005-11-14 08:22
标题: Re:孪生兄弟的成长
<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0> <img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0> <img src="images/icon_smile_big.gif" border=0> <img src="images/icon_smile_big.gif" border=0> 幸福幸福

秋爸爸，所有的东西，都比我们多一份呀，真是羡慕羡慕！

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飞飞小档案：01年6月生，现上幼儿园中班。飞飞妈

作者: 继续微笑 时间: 2005-11-14 09:45
标题: Re:孪生兄弟的成长
哈哈哈！<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

作者: WGY 时间: 2005-11-14 12:44
标题: Re:孪生兄弟的成长
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由秋爸爸发表。

出去还表示不出去

“我！”“我！”，齐刷刷，哥儿俩都举起了手，并向我靠拢。

“太棒了！”，用不着装出夸张的表情，我真的很高兴，奖励了他们一人一瓣桔子，并挑衅地催老婆赶快准备“起驾”。

老婆不动声色，冷笑一声，等他们把桔子消费完，然后招呼道：“宝宝，贝贝！”

“哎！干什么？”

“谁想要呆在家里玩？请举手！”

“我！”“我！”，齐刷刷，哥儿俩又都举起了手，还眼巴巴地望向她。

“#@#$%~~~”，哥儿俩“学艺不精”，导致我很没面子。

最后出去了没有？你猜。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

太搞笑，想不到秋爸爸还那么幽默。<img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

Goodness

向前冲加油！为孩子们共同努力！

作者: 云鹤 时间: 2005-11-14 22:10
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸，近来好吗？你的帖子越来越有家庭生活情趣了，真为你和家人高兴。

作者: 秋爸爸 时间: 2005-11-15 16:26
标题: Re:孪生兄弟的成长
近期在做的ABA训练项目

感谢关注。

来点儿严肃的？下面是在机构中近期在做的ABA训练项目

宝宝

1注意训练，叫名字回答并问干什么再执行进一步指令

2“做给我看-洗脸”

3“摸老师的鼻子”并回答“这是谁的鼻子”

4配对-实物梨与卡片

5命名-指认正方形

6“把香蕉/白菜给我”（分心物存在）

7五官这是什么-眼睛/头

8数一数，点数到四

9串珠子-穿绿色/红色的珠子（红/绿色分心物）

10“妈妈/爸爸叫什么名字？”

11“指少的”

12“把茄子给我”

13“爸爸/妈妈是男/女的还是女/男的？”回答并指男/女人图片

14“你用什么看东西/闻气味”-眼睛/鼻子

贝贝

1“这是谁的鼻子？”老师的，贝贝的轮换

2配对-实物葡萄与卡片

3命名-指认园形

4“把葡萄给我”

5这是什么？-这是脸

6你用什么走路？-我用脚

7数一数，点数到三

8串珠子-穿绿色/红色的珠子（红/绿色分心物）

9回答“爸爸在哪里上班？”

10指认红色（分心物随机轮换）

11指认小的（分心物随机轮换）

12“你为什么要笑？”-因为我开心

13回答“爸爸是男的还是女的？”并指男人图片

14这是什么-这是胡萝卜

此外，机构中还专门留出有一段时间，两位老师给哥儿俩做2v2的训练

相互“抱一抱”“拉拉手”“敬礼”“握手”“谁要请举手”“你是我的好朋友（歌曲找朋友）”“这是哥哥/弟弟的鼻子”等等

作者: 秋爸爸 时间: 2005-11-16 15:23
标题: Re:孪生兄弟的成长
大宝会说英语了

哥儿俩都会握手，只要我一伸手，马上就会握上来并说“你！好！”。问题是一直不很连贯，一字一顿，尤其是“好”字，嘴张得很大：“哈-噢-”

昨天，幼儿园老师说：“哎呀，你家大宝说英语啦！”

“哦？真的？”

“是呀，”，老师拿出了个挂图，上面是个房子，“大宝，看：house!”

宝宝张大了嘴：“哈-噢-”

老师：“真棒！发得多标准啊！”

老师：“铁书开花了！以后一天开一朵！”

“哈哈”，我大笑之余又小肚鸡肠地寻思：“别是老师在提醒我们，一直不肯交纳英语班的学费吧？还是硬着头皮，省省，双份儿呢”

合生元与妈咪爱

我家老二近来一直身体状况不佳，情绪也不好，各方面一比较，比老大明显“退步”了。原先，他可是在各方面强于哥哥的。老二近来食欲h及消化方面不好，时不时地腹泻（不严重），所以我打算给他吃些活菌类的调节肠胃的“滋补品”。原先吃过妈咪爱，有些效果，近来看到了‘法国制造的合生元’。我觉得‘法国的’！肯定要好一些吧，还挺贵的，也许“好货不便宜”吧！但是突然听说，‘法国的’只是蒙国人的小把戏，其实还是国内的。谁用过？另外在医院里看病，开的是一些“小儿醒脾散”冲剂，以前也喝过，但效果不明确。

作者: chzkq 时间: 2005-11-17 03:14
标题: Re:孪生兄弟的成长
秋爸爸，我女儿小时候也有过近1个月左右的不明原因腹泻（也是不很厉害），我们也主要服用的是妈咪爱（但不能完全控制），还有另一种类型的活菌（记不清了名字了）。其实这些活菌制剂国内外品牌不是有太大差距，国内的只要选有名点的厂家（一般是进口国外设备，工艺流程一样）就可以。只是多选几种不同的菌就可以了。

除此之外主要在饮食上格外注意调理：多吃易消化的碳水化合物，少量油，少吃肉、菜，少量多餐，忌生、冷等，让她的胃肠负担不要过多，慢慢恢复功能。如果这一次不调理好，以后会经常反复的。

kangqiMum

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