以琳自闭症论坛

标题: 2010年自闭症研究取得的十大进展 [打印本页]
作者: heping_zhu    时间: 2011-2-11 23:59
标题: 2010年自闭症研究取得的十大进展
美国自闭症论坛认为2010年对自闭症的改善性的治疗、更好的筛查手段、新的临床观察指导和对产生自闭症生物学的更深刻理解方面，突出的十大科学进展表现在：
Ten Science Autism Research Achievements of 2010

Autism science was the focus at the highest levels of the American research establishment when 2010 began with a landmark meeting hosted by Francis Collins, Director of the National Institutes of Health. The meeting fostered a spirit of respectful collaboration for autism advocacy groups working together to achieve a common goal of supporting the research that will improve the lives of those living with autism spectrum disorders (ASD). The pool of significant advances in autism science in 2010 suggests that scientists and clinicians are indeed up to the challenge. Here, we highlight 10 of those advances, which include improved treatments and better means of screening for ASD, new clinical care guidelines and a greater insight into the underlying biology of autism.

Technological advances in measuring language development
Do you see what I see?
Prematurity as a risk factor
New evidence for neuronal network imbalance in ASD
New imaging techniques shed light on autism
Mitochondrial disorder more common than expected in ASD
New pathways for autism genetics
Researchers create neurons from skin cells of individuals with ASD
A closer look at early autism symptoms that emerge in infancy
Gastrointestinal concerns addressed with new clinical guidelines


http://www.autismspeaks.org/science/science_news/top_ten_autism_research_events_2010_main.php
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-28 10:09
标题: re:这十大进展中，不少在论坛里去年都曾有过即...
这十大进展中，不少在论坛里去年都曾有过即时报道帖。



Technological advances in measuring language development
一种语言发育评测设备诞生，鼠标大小的贴身记录仪，可分析分离ASD，NT，以及单纯语言迟缓的孩子。

Do you see what I see?
ASD在联合注意（共同关注）方面干预的研究进展。自闭儿最为缺乏的这项社交能力，通过8周的随机对照干预实验，证明家长的参与力度的增加，可以在此取得很好效果。

Prematurity as a risk factor
早产儿或低体重儿，存在自闭症的高风险，年龄跨度十几岁的较大样本的统计分析。

New evidence for neuronal network imbalance in ASD
神经网络紊乱的自闭症分子生物学机制进展。Nature上的最新文章，从分子水平到基因敲出老鼠的动物模型的较为系统的实验证据。

New imaging techniques shed light on autism
一种新的核磁共振成像技术，号称15分钟诊断ASD。

Mitochondrial disorder more common than expected in ASD
线粒体疾病与ASD的相关性研究，有了进一步的进展

New pathways for autism genetics
遗传学研究，自闭症基因组计划的研究进展，通过全基因组扫描，揭示了拷贝数变异的关联性。nature文章。

Researchers create neurons from skin cells of individuals with ASD
干细胞领域的进展，可以从患者的皮肤样本中，通过iPS技术获得神经元。

A closer look at early autism symptoms that emerge in infancy
早期诊断的行为学观察，小到6个月的行为异常，有了系统的研究报告。

Gastrointestinal concerns addressed with new clinical guidelines
ASD肠道问题的《共识报告》出台，ASD与NT的在肠道问题上无异，不支持禁食等治疗手段，但因为ASD的社交障碍，其肠胃疾患容易被忽视，需关注，肠胃疾患会因其带来的疼痛等不适，加剧问题行为。
作者: nirvana    时间: 2011-2-28 10:53
标题: re:这个要狂顶，尤其是第二项和最后一项不...
这个要狂顶，尤其是第二项和最后一项
不是顶秋爸爸，是顶国外的严谨和务实
对比南京叉叉医院的调查表，全是：孩子吃的什么，家里几口人，父母职业等等NT问题，我替他们汗颜
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-28 11:05
标题: re:[FACE=宋体]得顶我，我把第二项的全...
得顶我，我把第二项的全文PDF文件放在这儿。
因为它是其中唯一个谈及训练干预的系统研究报告，虽然里面具体的技术操作不够详细，但是讲了ASD的联合注意为何重要，如何对ASD的干预策略，特别是对低龄儿童的策略，影响干预效果的因素。
Joint Engagement_JADD2010.rar
作者: kwenma2    时间: 2011-2-28 13:11
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容：

这十大进展中，不少在论坛里去年都曾有过即时报道帖。

http://www.autismspeaks.org/images/science/science_news/d_201101_TopTen...

Gastrointestinal concerns addressed with new clinical guidelines
ASD肠道问题的《共识报告》出台，ASD与NT的在肠道问题上无异，不支持禁食等治疗手段，但因为ASD的社交障碍，其肠胃疾患容易被忽视，需关注。


第１０点的解释原文在这里。ＱＢＢ翻译的中文在原文中找不到啊！如果是你的理解，请注明ＱＢＢ的“品牌”，免得误导哈！ [EM15]
Gastrointestinal concerns addressed with new clinical guidelines

New guidelines help parents advocate for their children with GI problems
Gastrointestinal (GI) problems are a commonly expressed concern of parents of children with ASD, but there remains a significant need for clinical guidance and research in this area. In January 2010, a consensus statement and recommendations for the evaluation, diagnosis, and treatment of GI disorders in children with ASD were published in Pediatrics. These recommendations are an important step in advancing physician awareness of the unique challenges in the medical management of children with autism and will be a another step towards the development of evidence-based guidelines that will standardize care for all children with ASD. The reports highlighted the crucial need for information to guide care, and emphasized the importance of fostering more research in this area to support the development of these guidelines.

The consensus statement highlights several important themes, the first emphasizing that GI problems are a genuine concern in the ASD population and that these disorders exacerbate or contribute to problem behaviors. The need for awareness of how GI problems manifest in children with autism and the potential for accompanying nutritional complications and impaired quality of life were also emphasized. In the second paper, the authors make consensus recommendations providing guidance for current general pediatric standards of care that can and should be used by those treating children with ASD.

Autism Speaks is already engaged in the next step which is to move beyond these consensus-based recommendations to develop evidence-based clinical guidelines through the work of the members of its Autism Treatment Network (www.autismspeaks.org/airp.), a program addressing co-morbid medical conditions in the ASD population. George Fuchs, M.D., a co-author on the two papers and chair of Autism Speaks' ATN GI Committee remarked, “The recommendations provide important guidance for the clinician to adapt the current practices of care (for abdominal pain, chronic constipation and gastroesophageal reflux) for the child with autism. The recommendations complement the ATN's on-going work to develop evidence-based, ASD-specific guidelines. The ATN is currently piloting newly created guidelines and monitoring their effectiveness. We anticipate this data will contribute to an evidence-based foundation to support best practices for GI problems in ASD.”
作者: kwenma2    时间: 2011-2-28 13:19
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容：

这十大进展中，不少在论坛里去年都曾有过即时报道帖。

http://www.autismspeaks.org/images/science/science_news/d_201101_TopTen...

Mitochondrial disorder more common than expected in ASD
线粒体疾病与ASD的相关性研究，有了进一步的进展


"Mitochondrial disorder more common than expected in ASD
线粒体疾病与ASD的相关性研究，有了进一步的进展"

应该是：“线粒体疾病在ＺＢ孩子中比预想的更普遍”

关于线粒体疾病，在ＺＢ孩子中很多表现就是低肌肉张力。所以你们可能会看见孩子无力，喜欢躺地上，Ｗ型坐姿，大运动严重落后等。
　
The advantage of identifying mitochondrial dysfunction is that there are ways to support better function. Through diet, exercise and in some cases,supplements, individuals with mitochondrial dysfunction can improve significantly (see the United Mitochondrial Disease Foundation for more information).We look forward to next year to see how this research develops.这里提到可以通过饮食，运动和在一些情况下应用营养补充剂可能有重大改善。
http://www.autismspeaks.org/science/science_news/mitochondrial_disorder_more_common_than_expected.php
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-28 13:32
标题: re:对。我声明，2楼从第一条到第十条，所有的...
对。我声明，2楼从第一条到第十条，所有的中文注解，都是我读后自己归纳的，给这回参加“华约北约”考试学生，对这类题性做个示范，我自己不期望得满分。

我仅对每一条做了些说明性的扩充性的标题式的介绍，未直接翻译。比如第二项，我未能翻译成“你看见我看见的了吗？”。
欢迎各位能对各条做有力的全文翻译。

关于第十条“关注肠胃问题的最新临床共识出台”，主要就是谈及去年那篇《儿科》上发表的文章，对其内容介绍及讨论，我的意见更多地写在下面链接的这个帖子的61楼和22楼。那帖子有不同的家长给出了不同的讨论意见。
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=43&ID=551393&Ar=552650&AUpflag=1&Ap=4&Aq=1

线粒体这条，还有基因组，遗传学，干细胞，这几条，都属于基础的研究，离临床尚远。
另几条是涉及诊断方面的，早期行为观察、设备、医学影像学技术等，这些离应用还更接近些。
作者: kwenma2    时间: 2011-2-28 13:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容：

对。我声明，2楼从第一条到第十条，所有的中文注解，都是我读后自己归纳的，给这回参加“华约北约”考试学生，对这类题性做个示范，我自己不期望得满分。

欢迎各位能对各条做有力的全文翻译。

关于第...

谢谢ＱＢＢ补充了这个问题，这样比较客观!
作者: kwenma2    时间: 2011-2-28 14:11
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容：

线粒体这条，还有基因组，遗传学，干细胞，这几条，都属于基础的研究，离临床尚远。
另几条是涉及诊断方面的，早期行为观察、设备、医学影像学技术等，这些离应用还更接近些。


线粒体这条，目前我知道的情况是在实际应用中，通过补充一些营养补充剂来改善。我们的医生是这样做的，目前做的孩子的ＣＡＳＥ较多，其实３年前就开始了。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-28 15:10
标题: re:对于这条线粒体研究进展，我没觉得它有多么...
对于这条线粒体研究进展，我没觉得它有多么牛，不过10患儿的样本。而且年年10条里都有它，我在猜是不是这个十佳评选机构Autism Speaks，在这研究中有股份吧。
作者: 燕原    时间: 2011-2-28 21:45
标题: re:Autism Speaks这个机构非常有...
Autism Speaks这个机构非常有趣，在成人ASD社区里骂声一片，但是表现得很主流很有钱很指导未来。
不知道打入敌人内部可不可能，我特想去卧底。

作者: 秋爸爸    时间: 2011-2-28 22:31
标题: re:请先把这个线粒体的事儿给八卦清楚了，这样...
请先把这个线粒体的事儿给八卦清楚了，这样明目张胆地连续几年都把它列入top 10，我感觉，腐败了。
作者: Charlesriver    时间: 2011-3-1 00:30
标题: re:Gastrointestinal con...
Gastrointestinal concerns addressed with new clinical guidelines
ASD肠道问题的《共识报告》出台，ASD与NT的在肠道问题上无异，不支持禁食等治疗手段，但因为ASD的社交障碍，其肠胃疾患容易被忽视，需关注。
上面是秋爸爸翻译的最后一条.

我仔细读了两次英文, 不得不说, 秋爸爸的翻译完全扭曲了原文的意思. 原文中的意思是家长门都普遍意识到了ZB小孩中的肠胃问题, 但是还缺乏这方面的临床研究. 建议加强这方面的临床研究. 根本就没有说”ASD与NT的在肠道问题上无异，不支持禁食等治疗手段”.

我翻译第一段:
肠胃问题是广大的ZB症孩子家长的普遍关心的问题, 但是还需要这方面的临床研究. 在2011 年一月, 一个共识性报告在评价, 诊断和治疗ZB小孩的确肠胃问题在Pediatrics上发表了. 其中的建议中很重要的一步是提醒医生们意识到在治疗ZB小孩疾病上的特殊挑战性,并且需要更一步的以实验做基础的研究来作为标准治疗方案. 这份共识提到了需要更多的信息, 特别强调了在这领域需要更多的研究.

New guidelines help parents advocate for their children with GI problems
Gastrointestinal (GI) problems are a commonly expressed concern of parents of children with ASD, but there remains a significant need for clinical guidance and research in this area. In January 2010, a consensus statement and recommendations for the evaluation, diagnosis, and treatment of GI disorders in children with ASD were published in Pediatrics. These recommendations are an important step in advancing physician awareness of the unique challenges in the medical management of children with autism and will be a another step towards the development of evidence-based guidelines that will standardize care for all children with ASD. The reports highlighted the crucial need for information to guide care, and emphasized the importance of fostering more research in this area to support the development of these guidelines.
作者: kwenma2    时间: 2011-3-1 02:49
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容：

对于这条线粒体研究进展，我没觉得它有多么牛，不过10患儿的样本。而且年年10条里都有它，我在猜是不是这个十佳评选机构Autism Speaks，在这研究中有股份吧。


要是这样猜，那就没有意思了。[EM15]


扯远了，线粒体的事情在最近三年我参加的会议中多次被提到，甚至地板时光会议的医学板块也请了专家来讲。看来这个ＺＢ圈子里面越来越重视这个线粒体问题了。而且实践中有比较多的孩子有低肌肉张力问题，而且经过饮食，运动和营养补充得到较大改进了。我想，在这里，我们是不是从１０项进展中得到一些启示？如果孩子有低肌肉张力的问题，请家长关注一下是否可能从这些方面入手来帮助孩子呢？
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-1 10:56
标题: re:谢谢Charlesriver的整段翻译，...
谢谢Charlesriver的整段翻译，只是黑体字说我完全扭曲了意思，我不能接受。
我已经说了，我的每句中文注释都不是直接的翻译，是对该条内容的简要补充介绍。我2楼帖子上下行中英文并列，也很清楚的表明了这点。

关于第十条我在7楼也说了在所附链接帖中，有过更多的内容介绍以及与其他家长之间的讨论。
我2楼的对第十条的注释，正是源自那篇原始文献，那篇《儿科学》的《共识报告》，它连接在此：《共识报告》。
被指责扭曲的我的文字，内容全是来自《共识报告》的明确说法。在7楼链接里也早有注明。我就再逐条讲这个《共识报告》，如果不信我的，咱这还有niu首席可以另发意见。

《共识报告》一共给出了23条意见。

第一条，文章作者特标明为关键条目，目的就是为了强调不轻信传言和没有依据的道听途说，强调循证理念来对待这个问题。
被13楼黑体字标出的“ASD与NT的在肠道问题上无异，不支持禁食等治疗手段”
在共识报告中的明确出现在：

意见2至意见4，说的就是肠胃问题在ASD与NT之间是否有差异-未见差异。
意见11和意见12，说的就是对禁食的态度-不支持这种疗法。

Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined gluten-free, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs.
意见12（这是我唯一的逐字翻译）
现有研究数据不支持采用禁食酪蛋白、禁食谷蛋白，或者合并禁食（无谷无酪饮食）作为ASD患者的初步治疗手段。

意见5说肠漏与神经精神病学的表现关联性尚缺乏足够证据。
意见6和7，谈的是肠胃疾患带来的疼痛等不适，对于ASD，会增加常见异常行为，需要肠胃疾患的诊断和治疗，配合但不单纯依靠行为疗法。


8谈了加强培训，对看护和医疗人员普及对待ASD的肠胃疾患方面的科学知识。
9和10谈的是如果关注ASD的营养问题。
13和14和15讲变态反应或者食物不耐受与肠道疾患的关联性有待研究，说食物不耐受在此的可信标准都尚未建立，即便要想确定合并发生的变态反应，也需要更详细的病史食物接触史。
16，鼓励过敏专家肠道专家营养专家养护专家干预专家之间的协作。
17和18，免疫应答方面的关联证据尚不充分，有待研究。
19，肠道菌群的关联尚不清楚。
20和21，已有的一些研究数据相互矛盾，因为ASD的复杂性，且各种研究中的表型标准缺乏统一，许多方便的遗传学技术须应用在ASD肠道问题的研究中。
22，ASD相关的，如Rett、脆性X等，在遗传学上有更清晰界定的疾病，其肠胃疾患的研究数据都不够多，建议在此做突破口。
23，建议临床治疗肠胃疾患时，对ASD患者建DNA样本库。

科学报告的用词很严谨小心，直译起来会很枯燥很绕口。
比如，“应该在XXX方面做研究”，那意思，以往在此数据缺乏。“应该建立XX标准”，那意思，已有研究中这样的标准都缺。“还需要更多的数据”，那意思，不足信。


作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-1 11:02
标题: re:关于那个线粒体的我个人看法，声明仅仅是个...
关于那个线粒体的我个人看法，声明仅仅是个人看法而已。让大家在枯燥的科学里看些八卦而已，就是为了“更有意思点儿”。我依然期待这上面的八卦，比如可以看看那些paper的资助说明，AutismSpeaks的科研资助经费是不是对此情有独钟。

线粒体研究的应用，K妈或其他家长关注，很好很正确，因为它能让人一下子就联系到了孩子的那种“懒散无力”的状态。而更大规模更深入细致的遗传学基因组学研究，虽然揭示的神经递质等方面的问题，可一般人读起来，联想的时候，就很难一下“进入状态”了，尽管那些是发在Nature上的研究。
作者: kwenma2    时间: 2011-3-1 11:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容：

关于那个线粒体的我个人看法，声明仅仅是个人看法而已。让大家在枯燥的科学里看些八卦而已，就是为了“更有意思点儿”。我依然期待这上面的八卦，比如可以看看那些paper的资助说明，AutismSpeaks的...

线粒体研究的应用，K妈或其他家长关注，很好很正确，因为它能让人一下子就联系到了孩子的那种“懒散无力”的状态。

谢谢ＱＢＢ的理解，我主要想从这个目前在我所参加的会议方面得到的线粒体的信息来告诉大家，这个跟低肌肉张力有关，而低肌肉张力在比较多的ＺＢ孩子身上是的确体现明显的。而且这几年在实际中如何处理（线粒体疾病的专家目前和ＺＢ方面的专家在携手合作也有２－３年了）和改善这个问题也是逐步发展的，其实已经有一些孩子受益了。我真的希望家长重视这个信息。我在我地里（也许２年前）就开始谈过这个问题，它对小Ｋ的帮助很大（精神，精力，注意力等方面）。如果这个问题不处理，最终结果不仅仅是低肌肉张力，而是影响大脑发育。所以如果感兴趣的家长可以去看一下。对不起，广告一下。

关于八卦，当然是娱乐性质。我们都想在紧张的生活中得到一些调剂。这点大家都理解。但是这里你前几楼说不觉得线粒体问题怎么怎么样，然后马上怀疑这是ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ对这个问题重视是有“腐败”的，那么很容易让人感觉这个线粒体信息不需要去想。有一点误导的嫌疑啊！特别是ＱＢＢ这样的精品品牌哈，影响如此之大. 想起上次，有个新家长问我：“ＱＢＢ只赞成ＡＢＡ，连地板时光和ＲＤＩ都不认可，到底该选择什么啊？”还有"ＱＢＢ说的就ＡＢＡ，那我们就ＡＢＡ吧。"可见ＱＢＢ的杀伤力之大！ [EM15]当然我相信ＱＢＢ心里也绝对不想误导家长，但是有时候客观上却造成了这样的影响。所以我想作为老家长，我们大家说话都应该多思考一下，可能更应该注意说话的严密性和客观性吧,特别是在这样一个特殊群体里。一个小小的建议，望笑纳！[EM14]
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-1 11:31
标题: re:科学家措辞常严谨小心，比如，要是狠抓意见...
科学家措辞常严谨小心，比如，要是狠抓意见12里的"不支持"这个说辞，喊，既然科学家没有说“反对”，那我们就继续吧。
那~也没什么。那我暂时八卦一下好了，不光理科谨慎用词，说说文科，也常是如此，比如台ＤＵ，美国文件里用的是“不支持”，中国要求美国换一个“反对”，美国人就是不换。但是阿扁等看到“不支持”，也已经心凉半截了，虽然未见动摇。
作者: 青山化桥    时间: 2011-3-1 11:40
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...
下面引用由燕原发表的内容：

Autism Speaks这个机构非常有趣，在成人ASD社区里骂声一片，但是表现得很主流很有钱很指导未来。
不知道打入敌人内部可不可能，我特想去卧底。


哈哈 I couldn't disagree more on this (我的意见是再相反不过了。)
一个非盈利性的民间组织 autism speaks，资源有限，不可能面面俱到，只能捡最主要的做, 非十全十美。前两年他们花很大精力在增进小儿科医生的自闭鉴别意识，早期诊断，促进州和联邦政府的早期教育干预的资金投入，通过州立法早日结束”自闭症歧视“ (autism discrimination, 指现在的多数医疗保险公司不报销ABA,语言，地板时光，rdi, occupational therapy, 感统等等).
因为自闭症也就是在近二十年才在美国坐火箭上升，过去二十 年增加过600倍。所以3岁自闭小宝宝的人数远大于15岁自闭少年，因此精力集中在早期诊断和诊疗3岁小自闭儿上的社会回报率要大得多。这也是成人自闭问题没有被首选解决。近年来自闭成人的问题逐渐突出, 因为自闭成人的数量在今后5年内会翻数倍， 义务教育到18岁 就结束了，这些人又大多数不能上大学，不能马上工作，整天在家放羊哪成？ 家长的声音 越来越响。
从2010年1月起，autism speaks就逐渐提高服务自闭成人的支出比例，随后其他一些地方性非营 利性组织也开始增加成人投入。

Young Adult/Adult Services continues to be an area of heightened importance for families as an increasing number of children with ASD are entering adulthood. The number of proposals that fall into this category continues to grow as a percent of the total number of applications. For this round of grants, Young Adult/Adult Services represented 19% of the proposals, with a recommendation that these services account for 26% of the funding. There were a variety of innovative proposals that address transition issues, employment, integration into the college setting, and safety issues in the home.
作为一个自闭儿家长，我的敌人是那些投反对票给“结束自闭症歧视”议案的参众议员们；我的敌人是到今天为止还跑到媒体大肆争辩自闭症发病率没有增加的“专家们”；我的敌人更是歧视残疾人的社会偏见和冷漠心态.  我绝不把为我们做实事的，争取平等和权利的组织纳入敌人的范畴.
作者: 燕原    时间: 2011-3-1 11:52
标题: re:我指的成人ASD社区认为autism s...
我指的成人ASD社区认为autism speaks是敌人是从这个方面：他们太关注把ASD变成NT了，治愈ASD的口号喊得最响，而其他ASD组织就更讲人权一些，尊重成人ASD不想努力成为NT的权利。

作者: Charlesriver    时间: 2011-3-1 11:56
标题: re:Statement 12Availa...
Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined gluten-free, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs.
意见12（这是我唯一的逐字翻译）
现有研究数据不支持采用禁食酪蛋白、禁食谷蛋白，或者合并禁食（无谷无酪饮食）作为ASD患者的初步治疗手段。

QBB,在英文中,primary  treatment 是指主要的治疗手段, 而不是你翻译的初步治疗手段,这中间的差别太大.K妈已经指出过这个问题了.

说一个方法不是主要的治疗手段, 和一个方法不是初步治疗手段, 甚至你以前翻译的一个方法不是治疗手段, 这中间的意思是截然不同的.
作者: kwenma2    时间: 2011-3-1 11:57
标题: re:关于ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ这个组织，前...
关于ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ这个组织，前几年（２００５）才成立的。这几年发展较快，成为美国国内最大的ＺＢ科学和呼吁的组织。它主要是致力于给寻找ＺＢ原因，预防，治疗和康复ＺＢ症方面的研究提供科研资金；增加大家对ＺＢ症的关注；为ＺＢ孩子及其家庭的需要而呐喊。

Autism Speaks was founded in February 2005 by Bob and Suzanne Wright, grandparents of a child with autism. Since then, Autism Speaks has grown into the nation's largest autism science and advocacy organization, dedicated to funding research into the causes, prevention, treatments and a cure for autism; increasing awareness of autism spectrum disorders; and advocating for the needs of individuals with autism and their families. We are proud of what we've been able to accomplish and look forward to continued successes in the years ahead.
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-1 11:59
标题: re:哦，就是说其他ＡＳＤ社区指责ａｕｔｉｓｍ...
哦，就是说其他ＡＳＤ社区指责ａｕｔｉｓｍｓｐｅａｋｓ钱和精力花的太理科了。
我支持理科。但理科靠不上的时候，支持文科。
作者: 燕原    时间: 2011-3-1 12:03
标题: re:“and a cure for auti...
“and a cure for autism”，这是成人ASD人权组织最不喜欢的一句话。
我并不反对投钱做ASD治愈研究，但是我和TEACCH的立场一致，钱应当更多花在教育和成人就业方面。
对于家长的精力和财力，也应当更多花在培养一个心理健康的ASD，而不是各种初级治愈方法上。

作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-1 12:03
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...
下面引用由Charlesriver发表的内容：

Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free di...



我确实把它理解为“初级治疗手段”，意思是说，不要上来就选用的意思。
把他翻译成“首要治疗手段”“主要治疗手段”也可以，我没看出来有什么本质区别。
作者: kwenma2    时间: 2011-3-1 12:07
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...
下面引用由燕原发表的内容：

我指的成人ASD社区认为autism speaks是敌人是从这个方面：他们太关注把ASD变成NT了，治愈ASD的口号喊得最响，而其他ASD组织就更讲人权一些，尊重成人ASD不想努力成为NT的权利。

把话说清楚了就好，免得产生不必要的误会。不然大家还以为ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ真的“糟糕”，那样它做出来的东西谁会信呢？  唉，还是我们说话得说清楚。。。呵呵。。。[EM04]
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-1 12:24
标题: re:我认同“首要治疗手段”更好于“初步的治疗...
我认同“首要治疗手段”更好于“初步的治疗手段”，但，如果这把句话一定要被理解成：科学家没说“禁食不可以用作次要的治疗手段”。那本质上就好说了，因为“初步－进一步”也可以这么解读啊啊。
还是请参考我前面１８楼的八卦。
作者: 青山化桥    时间: 2011-3-1 12:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...
下面引用由秋爸爸发表的内容：

关于那个线粒体的我个人看法，声明仅仅是个人看法而已。让大家在枯燥的科学里看些八卦而已，就是为了“更有意思点儿”。我依然期待这上面的八卦，比如可以看看那些paper的资助说明，AutismSpeaks的...


线粒体本身是一个有趣的细胞器，虽小但非常powerful（有影响力），因为它制造人体能量通货－ATP。低肌肉张力就是ATP不足的一个体能表现。

线粒体功能障碍( mitochondrial dysfunction) 研究一直在自闭科研中总是引人注目, 部分源于2008年联邦法庭对Hanna Poling一案的裁决。 Hanna Poling是第一个在疫苗法庭胜诉的当事人，她在18个月是接受9个疫苗后开始自闭与她先天线粒体机能易感性有关。

http://articles.cnn.com/2008-03-06/health/vaccines.autism_1_childhood-vaccines-vaccine-injury-compensation-hannah-poling?_s=PM:HEALTH
http://www.child-autism-parent-cafe.com/autism-vaccines-and-early-intervention-hannah-poling-case.html

这个具有里程碑意义的案例第一次承认自闭人群中至少有一个小亚群(比如有线粒体功能障碍的亚群)可能是由疫苗导致。人人基因都不同，人人基因易感性(genetic susceptibility)不同, 因此药品个人化,个性化医疗(personalized medicine)才是一个最终的答案，虽然现在它还是个遥远的梦想。
作者: kwenma2    时间: 2011-3-1 12:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]青山...
下面引用由青山化桥发表的内容：


线粒体本身是一个有趣的细胞器，虽小但非常powerful（有影响力），因为它制造人体能量通货－ATP。低肌肉张力就是ATP不足的一个体能表

线粒体功能障碍( mitochondrial dysfunction) 研究一直在自闭科研中总是引人注目, 部分源于2008年联邦法庭对Hanna Poling一案的裁决。 Hanna Poling是第一个在疫苗法庭胜诉的当事人，她在18个月是接受9个疫苗后开始自闭与她先天线粒体机能易感性有关。

说起这个Hanna Poling，我上次ＤＡＮ！会议时恰巧跟她妈妈住同一家ＨＯＴＥＬ，在大厅聊起天来。她妈妈告诉了我们她的ＣＡＳＥ，并且出示了她打疫苗前后几天的照片，那个差异太令人震惊了！她是那种变化特明显的，要是变化不是那么明显（如果是逐步一点一点慢慢变化的），那么就不可能赢得这场官司。
作者: 青山化桥    时间: 2011-3-1 12:50
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...
下面引用由燕原发表的内容：

我指的成人ASD社区认为autism speaks是敌人是从这个方面：他们太关注把ASD变成NT了，治愈ASD的口号喊得最响，而其他ASD组织就更讲人权一些，尊重成人ASD不想努力成为NT的权利。


这个可要讲明白点哦！不能因为倒脏洗澡水就连澡盆里的宝宝一起倒去了哦！ 对新家长也很误导哦。

打开autismspeaks.org的主页， 就可以看到四大使命：science, awareness, advocacy and family service.  

如果专注ZB科研, 也被理解成以 "太关注把ASD变成NT, 治愈ASD" 为目的的话, 那这罪名也太“莫须有”了!
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-1 13:16
标题: re:说起线粒体，学生物的都学过，用词华丽的话...
说起线粒体，学生物的都学过，用词华丽的话，可以说细胞里没有什么细胞器能比它更“powerful”，更“给力”了。
可是，哪个细胞器不重要，根据功能都可以找个华丽词汇来形容。基因组蛋白质组学到了今天，一个分子的变化，就可以导致牵一发动全身引发重大危机的案例很多，在各个研究方向的科学家那里，都会“很有趣”。

对那几篇研究报告，我的个人看法，值得继续围观，但应该清楚，目前的资料远不足，我也没看出有多么高的高度。比如这回这个，关联性那么高，却只有10个样本的研究。在兴奋之余，我想研究者自己都心里打鼓。要说搞个“ASD亚群”来自圆其说，那请参见《共识报告》的后面几条。鼓励建亚群，但不是自己说亚了就亚了的。
作者: nirvana    时间: 2011-3-1 14:13
标题: re:郁闷和期盼中我家的典型低肌肉张力啊，...
郁闷和期盼中
我家的典型低肌肉张力啊，打架时倒有劲，平时跟筋抽掉了一样。
没文化的我只能每天叫他拎20斤的水桶走路锻炼
作者: nirvana    时间: 2011-3-1 15:03
标题: re:可怜的孩子，（外行者看）如果这个是主因，...
可怜的孩子，（外行者看）如果这个是主因，多冤枉孩子啊
眼神：眼肌因低肌肉张力不集中
大动作、精细：因低肌肉张力难度增大
因眼神和精细动作迟缓无力，致注意力缺失......
期待能改善的食谱或药方
作者: 马丁    时间: 2011-3-1 20:52
标题: re:秋爸爸辛苦，我谨代表我自己感谢你。当然老...
秋爸爸辛苦，我谨代表我自己感谢你。当然老k也辛苦，也感谢。

第12条，primary, 我觉得根据中国的风土人情应该翻成：总理。

其他的22条就都对了？我怀疑。大家再看看，别让这家伙给误导了。

作者: 燕原    时间: 2011-3-1 21:48
标题: re:我昨天开始敲胆经，就敲了十分钟，感觉身体...
我昨天开始敲胆经，就敲了十分钟，感觉身体里翻天覆地折腾了两个小时，吓得我，没敢去孩子身上试验。

人体这东西挺好玩的，我今天接着敲。

没跑题吧。




作者: palwang2000    时间: 2011-3-2 00:20
标题: re:敲个胆经就紧张，不过证明有效果了，燕原好...
敲个胆经就紧张，不过证明有效果了，燕原好歹也开始行动了，最少我们讨论一些治疗，燕原不应该成为我们主要的‘敌人’了。

QBB的确是硬，那个比喻就不说了。人家给他指出翻译问题，还能以八卦为掩护来狡辩。






下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

我昨天开始敲胆经，就敲了十分钟，感觉身体里翻天覆地折腾了两个小时，吓得我，没敢去孩子身上试验。

人体这东西挺好玩的，我今天接着敲。

没跑题吧。

作者: niuniuma    时间: 2011-3-2 00:36
标题: re:支持燕原去卧底。反正我就知道我们这的医学...
支持燕原去卧底。反正我就知道我们这的医学院MB12的小规模双盲临床研究就是autism speak支持的。而更基础的如基因他们不支持（财政上），支持的（财政上）多为临床研究，而临床上，就是在双盲一部分DAN的做法，还比如维生素D的，分泌素的。既然青山指出要个体化医疗，所以可以想象这些双盲的结果都不乐观，否则早被主流认可了。既然要个体化，那双盲时应该先从生化和基因上初筛试验个体（有针对性的），可惜，没人知道给筛什么。既然是个体化，那么在大力推荐的时候，“能不能说一句对大部分不会有效，可能只对少数有效呢？”

燕原从没反对禁食，他家的大都因为IgE阳性，禁食几种食品。也很成功，解决的皮肤过敏的问题。
作者: palwang2000    时间: 2011-3-2 01:05
标题: re:经楼上一说，燕原这是又禁食又中医的，原来...
经楼上一说，燕原这是又禁食又中医的，原来燕原和我们是在一条战壕里战斗呢。不过她怎么谈论这些那么的不自信呢!
作者: niuniuma    时间: 2011-3-2 01:30
标题: re:因为过敏而禁食，和因为相信禁食能治自闭症...
因为过敏而禁食，和因为相信禁食能治自闭症，有本质不同。

太自信的人就是以偏概全，就不是“个体化”。就不是和青山一个战壕的。
作者: kwenma2    时间: 2011-3-2 01:51
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...
下面引用由niuniuma发表的内容：

因为过敏而禁食，和因为相信禁食能治自闭症，有本质不同。

太自信的人就是以偏概全，就不是“个体化”。就不是和青山一个战壕的。


我想大家都没有说就一个禁食能够治疗ZB吧？但是禁食很可能改善孩子的身体状况，从而达到ZB症状的改善。其实争论了半天，就是关于禁食是否可能改善孩子的状况的问题。从终点又回到了起点。原地打圈，呵呵。。。。[EM04]
作者: palwang2000    时间: 2011-3-2 01:57
标题: re:我说过禁食估计30%作用，你一解释怎么变...
我说过禁食估计30%作用，你一解释怎么变味了，看样子你书读的不少，很佩服你的辩才。个体化掩盖了很多东西，是一个阿Q很好的借口
作者: kwenma2    时间: 2011-3-2 02:29
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...
下面引用由nirvana发表的内容：

可怜的孩子，（外行者看）如果这个是主因，多冤枉孩子啊
眼神：眼肌因低肌肉张力不集中
大动作、精细：因低肌肉张力难度增大
因眼神和精细动作迟缓无力，致注意力缺失......
期待能改善的食谱或药...

是的，孩子是很可怜的。不是他们不想做好，是他们没有那个能力，他们的身体没有那个能力！
作者: niuniuma    时间: 2011-3-2 02:48
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...
下面引用由[U]palwang2000[/U]发表的内容：

我说过禁食估计30%作用，你一解释怎么变味了，

如果你这样说过，很好，我是真的不记得了。不过就是希望语言严谨，于几于人都有利。

“看样子你书读的不少，很佩服你的辩才”
我最怕网上和人争论，其实见了面两三句就能达到共识的。不是我书读得多，这是我的本行。
“个体化掩盖了很多东西，是一个阿Q很好的借口”
不是啊Q，是现实。我以前也提过个体化，不是看到青山说才说的。记得有一个临床实验药物，准备治疗老年健忘症的，在大群体里无效，后来仔细分析数据，发现在一小部分有某基因缺失的病人中可能有效，于是要重新作临床实验，专门招募有这种缺失的病人来做，当然，这很难，因为要初筛基因，病人很少，周期和花费就大些。
作者: niuniuma    时间: 2011-3-2 03:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...
下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：


我想大家都没有说就一个禁食能够治疗ZB吧？但是禁食很可能改善孩子的身体状况，从而达到ZB症状的改善。其实争论了半天，就是关于禁食是否可能改善孩子的状况的问题。从终点又回到了起点。原地打圈，呵呵。。...

我本来是认可生物疗法的，真的！因为普通的医生（在美国）有照本宣科，不探索的嫌疑。但是我想我们本质的地方还是不一样的，比如你的确认为禁食可以“达到ZB症状的改善”。而我的确认为皮肤过敏就是皮肤过敏和“ZB症状”是否有关不确定。但是这没关系，互相尊重。

至于站在网管的高度，我想不过就是希望说话严谨些而已。这个比较累，也容易造成误解。
作者: kwenma2    时间: 2011-3-2 03:18
标题: re:妞妈，我想你误解了。我们谈的是两个方面。...
妞妈，我想你误解了。我们谈的是两个方面。你谈的是IGE造成的过敏需要禁食，而我谈的禁食一般是指IGG造成的延迟性过敏问题(影响包括肠胃，行为等症状)。嗨，相信这会你理解了吧？

咱们那么多年都一起探讨过来了，一直都相互尊重，难道会因为这个小小的误解就。。。。哈哈。。。
作者: 燕原    时间: 2011-3-2 04:01
标题: re:人体很神奇，我一贯是自愈这派的，不是他愈...
人体很神奇，我一贯是自愈这派的，不是他愈那派的，敲胆经就很符合自愈理念，不过因为孩子表达有问题，我还是先试自己比较稳妥。
昨天我还给他捏脊来着，捏出不少痒痒肉来。

科学很严谨，我们这种都算不严谨的生活实验，但是因为每天面对自己孩子，心里多少还有数，不会出大错，也不敢说多有用，特别是不敢说普适有用。
家长一般做不了科学家，因为纯研究过程太慢，家长是最着急的，出来个结果恨不得马上就临床出效果，其实科学上但凡出来什么大的结论，都需要差不多10年时间来反复质疑和实验，才能被广泛接受。

作者: 燕原    时间: 2011-3-2 04:05
标题: re:家长还需要做得一件事，就是质疑和监督一些...
家长还需要做得一件事，就是质疑和监督一些组织和个人的行为，因为他们不是家长，不知道利益天平放在什么方位。
如果我可能去卧底，我肯定是会去的，多了解一些信息多美好啊。

作者: palwang2000    时间: 2011-3-2 04:13
标题: re:这就是书读多了的缘故.
这就是书读多了的缘故.
作者: 燕原    时间: 2011-3-2 05:11
标题: re:书读得多的确会更谨慎。其实怎么活...
书读得多的确会更谨慎。

其实怎么活都是活，张扬一点也没关系，都这个时代了，谁也不会强迫别人接受自己的价值观。

作者: palwang2000    时间: 2011-3-2 06:04
标题: re:燕原这基本上就是缺乏斗志的一组人,有更多...
燕原这基本上就是缺乏斗志的一组人,有更多人则是失去了希望.估计是性格决定的
作者: 马丁    时间: 2011-3-2 08:03
标题: re:本来不想说话的，楼上几位也太跑题了，楼主...
本来不想说话的，楼上几位也太跑题了，楼主阿朱老师非被你们气着不可。当然，也有例外，QBB等人就还算切题。

另外，老王也是个吹的比做的还多的主儿，“黎明前的黑暗，一步之遥了”，这一句念叨了有一年了吧，还等什么，千里之行始于足下，抬脚迈过去不就完了吗？

作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-2 09:11
标题: re:说我硬，呵，这里还暗指老马软了点儿？燕原...
说我硬，呵，这里还暗指老马软了点儿？燕原更别说，都“丧失斗志”了。老王自己够硬。

俺没把以硬碰硬当目的，只是对刚入道的、尚在左右摇摆还不知道该往那边儿硬的，多传达一些主流声音。
我不代表主流，我只尽力地传达主流看法。

我们的口号就是：让一部分人先硬起来。
作者: thankstoyilin    时间: 2011-3-2 10:02
标题: re:来这不说别的，支持秋爸爸一下。支持他基本...
来这不说别的，支持秋爸爸一下。支持他基本忠实的翻译。虽然那个primary我倾向于是说“主要的”，但这不影响翻译的整体，我相信是秋爸爸的笔误。

对论文表述的理解，论坛里以秋爸爸为准，基本不错。这不是站队的问题，是科研素养的问题。

要抛开感性、预设、心理偏好来讨论问题，的确是很难的。
作者: overgame    时间: 2011-3-2 10:34
标题: re:K妈在过去帖子提到的线粒体和肌张力低的问...
K妈在过去帖子提到的线粒体和肌张力低的问题的确给家长一个很好的开示，在此再次借本贴向K妈表示敬意和感谢！
作者: 燕原    时间: 2011-3-2 22:36
标题: re:我理解6岁以内孩子家长的心情，有时候明明...
我理解6岁以内孩子家长的心情，有时候明明感觉和NT孩子就差一步，家长一努力就够着了，为啥不努力呢。
大都6岁以前和NT差距很小，从8岁以后差距越来越大，今天一步，明天就是两步，我开始很糊涂，直到小都也从6岁长到8岁了，我才明白人力不可为的地方太多了。

不是不想，而是不能。不是没希望，毕竟大都的水平在那里，也不是没斗志，而是方案更现实了。

CDC 1/110 的数据好像统计的是8岁孩子，这个年龄如果是ASD，表现就稳定了，如果不是也就排除了，大家一般就会开始踏踏实实做教育，养身体，安排未来，各种花样也很少去注意了。
我们从一开始就被抛到这个年龄段，启蒙读物是Attwood，两年之后才发现8岁以内的招数还这么多，新家长肯定很晕。

作者: 燕原    时间: 2011-3-2 22:58
标题: re:我也听到不少疑问，如果大都是4岁发现，而...
我也听到不少疑问，如果大都是4岁发现，而不是8岁，是不是会比现在更好。
我尽量努力客观地说，应当不会，因为他AS得很典型。
格老书上6岁以前没补上的那些东西，比如共同注意力，我们花了大半年时间补上了；因为出学校早，也没有留下什么心理问题；而AS的本质差距，要一直伴随终身，在Attwood书里也都提到应当怎么去面对。

8岁以前孩子变化大，特别是ASD的诊断范围扩大，一些两岁有ASD表现的，7-8岁没有了；一些发育迟缓的，7-8岁赶上来了；一些身体问题导致情绪和行为异常的，也慢慢调理好了。这些家庭是幸运的，也是有成就感的，也是让我感觉受点重话，关系不大的，因为我们应当关注的是那些孩子有本质ASD障碍的家庭，他们还要陪着孩子过很长很长的时间，从精力上财力上，婚姻上健康上，都受不了更多的压力了。

作者: overgame    时间: 2011-3-2 23:38
标题: re:3岁看8岁，8岁看一生，注意这可是算命的...
3岁看8岁，8岁看一生，注意这可是算命的虚岁。燕原上面的话很有道理，老王的意见是身体在很小的时候迅速调理好的话就离NT一步之遥了，这本身就很SMART,按照我的理解是燕博的观点是有那么一根筋管社会性功能，老王可能认为社会性基本是后天在NT体质情况下和在周围大多数人是NT的环境下培养的。我的体会是ASD基因就象一个定时闹钟，8岁前经常闹，3岁前其实也闹，但听力不好的家长根本听不到，8岁后闹的没有那么频繁了，但还在潜伏着。反正我是打算和潜伏斗争至孩子到25岁，正如燕原说的，要在精力上财力上婚姻上健康上做好充分的准备。
作者: palwang2000    时间: 2011-3-2 23:39
标题: re:老马非揪住我的口号，不关注我给大家的治疗...
老马非揪住我的口号，不关注我给大家的治疗建议，我去年底才改的，不是一年应该是两年了。这最后一步就是解决最难得禁食问题，其实我已经解决了30-40%，我孩子已经不少时间吃禁食食物了。如果按照大家行为语言来看，评估机构已经把自闭的帽子给摘了，只是按我自己要求，身体解决不了就不算最终解决，如果没有着两年多的治疗过程，我绝对不会在这里给大家提任何建议，至于建议有没有用，就看每个父母的理解了。
燕原花太多时间在自闭学术上，既然你相信自愈，那你还不如花点时间带孩子去运动，等你孩子身体强壮了，自愈的几率要大得多，不要和我争论有没有效果，这是我的应验，对你来说只是一条建议。
作者: kwenma2    时间: 2011-3-2 23:55
标题: re:老王的话很朴实，也很诚恳的！
老王的话很朴实，也很诚恳的！
作者: 燕原    时间: 2011-3-3 00:02
标题: re:既然都没自闭帽子了，那就和我们不是一道的...
既然都没自闭帽子了，那就和我们不是一道的。
我要是特别想和你一道，看来只能谈中医了，那样QBB和T版都是我们的敌人。

不过中医里面门派那可就多了去了，吵两千年都没结果的也大有人在。
不过反正闲着，我看得中医那派说，吃不是重要的一个环节，重要的是血气。如果血气虚，吃什么都消化不好，肠胃就表现出问题。
在这里，因是血气，果是肠胃。靠锻炼是不行滴，因为血气本来就不够，锻炼还可能伤其他内脏功能。

首先要做的是按摩疏通经脉，特别是胆经，然后就是情绪和睡眠要保证；养上血气一个月，就会发现胃口大开，吃啥补啥，也不用挑食；再养上三个月，就会发现红光满面，血气充足，才可以加运动量。

所以你那个不吃，不养，只锻炼的法子，在我们门派看来，大伤身体啊。

作者: annie1974    时间: 2011-3-3 00:05
标题: re:有从国内回加拿大的家长，和老王...
     有从国内回加拿大的家长，和老王联系之后，专门去了一次老王家学习。回来，在MSN上跟我说‘老王家的孩子真好！’
作者: palwang2000    时间: 2011-3-3 00:09
标题: re:还是overgame对我治疗方案理解的好...
还是overgame对我治疗方案理解的好。QBB和燕原基本上就是框框内的书读多了，框框内发挥得很好，出了框框还不如文盲。我妈不认字，我给她讲饮食保健，她都理解做的很好，而且村里的人谁健康都能和饮食对起来。


下面引用由[U]overgame[/U]发表的内容：

3岁看8岁，8岁看一生，注意这可是算命的虚岁。燕原上面的话很有道理，老王的意见是身体在很小的时候迅速调理好的话就离NT一步之遥了，这本身就很SMART,按照我的理解是燕博的观点是有那么一根筋管社会性功...

作者: 燕原    时间: 2011-3-3 00:12
标题: re:养NT孩子多容易啊，我家那个NT也红光满...
养NT孩子多容易啊，我家那个NT也红光满面，给啥吃啥，从不操心。

你把非ASD孩子放这里比，不就是给大家填堵来着么，和我带着小都去QBB家玩一个逻辑。

作者: palwang2000    时间: 2011-3-3 00:47
标题: re:燕原就喜欢抬杠。我给大家提治疗建议来了，...
燕原就喜欢抬杠。我给大家提治疗建议来了，怎么你就理解成添堵了呢。你不是也开始关注中医调理了吗？我光中药合计吃了就有一年，半年药是我自己定的，你说我要不明白孩子的身体，我怎么给他定药。你是只看别人眼前，不看别人辛苦奋斗的过程，先放下自闭，调理身体，人人需要，更别说自闭孩子了。
作者: 燕原    时间: 2011-3-3 00:54
标题: re:我要是再多说一句，回国和老V吃饭这事儿就...
我要是再多说一句，回国和老V吃饭这事儿就成笑柄了，我忍着啥都不说了，嘻嘻。

作者: kwenma2    时间: 2011-3-3 01:00
标题: re:老王的孩子是有诊断的，经过他和孩子的努力...
老王的孩子是有诊断的，经过他和孩子的努力，目前是摘帽了(专家认为摘帽了，当然老王严格，觉得还有努力的空间)。我想正是如此，老王才想把他的一些经验告诉给大家，在有可能的情况下，好让更多的孩子受益。在这样一个论坛，我们都有缘聚在一起，就是因为我们都有这样的孩子啊！


作者: kwenma2    时间: 2011-3-3 01:11
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ov...
下面引用由overgame发表的内容：

K妈在过去帖子提到的线粒体和肌张力低的问题的确给家长一个很好的开示，在此再次借本贴向K妈表示敬意和感谢！


谢谢OVERGAME的鼓励！

这个帖子到今天已经差不多了，其实我主要觉得有两点，如果家长意识到了，去面对和解决，可能会对你的孩子有帮助：
(1)低肌肉张力问题；
(2)“共识报告”里面提到的，肠胃道问题与行为问题的关联(肠胃疾患contribute ( 半导致)ASD行为问题。)
作者: palwang2000    时间: 2011-3-3 01:44
标题: re:还是K妈说得好，大家都是有缘人，这个论坛...
还是K妈说得好，大家都是有缘人，这个论坛上有K妈在，受益人多多，我说话太直，很多人不习惯，我还是少发言吧，要不燕原忍出忧郁症来了

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

老王的孩子是有诊断的，经过他和孩子的努力，目前是摘帽了(专家认为摘帽了，当然老王严格，觉得还有努力的空间)。我想正是如此，老王才想把他的一些经验告诉给大家，在有可能的情况下，好让更多的孩子受益。在这样...

作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-3 09:35
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pa...
下面引用由palwang2000发表的内容：

还是overgame对我治疗方案理解的好。QBB和燕原基本上就是框框内的书读多了，框框内发挥得很好，出了框框还不如文盲。我妈不认字，我给她讲饮食保健，她都理解做的很好，而且村里的人谁健康都能和饮食对起...



是，为了胜过文盲，所以我觉得还是有框框好些。老王的经验如果在框框内也是值得推广的，比如搞个亚型，“诊断后两年内摘帽”的亚型。据我所知，这个亚型数量在国内还不少，家长都有很多“应验”在胸。
作者: palwang2000    时间: 2011-3-4 00:26
标题: re:你这个回复还算说的实在，我做的治疗保健工...
你这个回复还算说的实在，我做的治疗保健工作全是最基础的东西，即使是禁食，我同时做的也想方设法寻找替代品补充营养，没有任何花里胡哨的东西，这两年我工作做的之细，操心之多，差点也累趴下。其实我知道很多人都做不到，但我还是要抽空立个框框吧，不管是谁能用上点最好，用不上就等着科学新进展吧。
作者: bmsunny    时间: 2011-3-4 23:04
标题: re:Statement 12Availa...
Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined gluten-free, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs.

-----------------

这句话的重点是“Available research data do not support” -- 是“现有的数据不支持”，从统计学的角度，只能说明“没有数据证明”，而不是“研究结果表明”。

自闭症研究的时间并不长，尤其在生物疗法这一块，还不可能有avaiable research data，因为它前两年刚刚起步，如果想拿到research data的话，从立项、争取资金，到组织项目研发人员，到收集sample，到研究、观察，到统计分析，到最后出结果，这个要多少年？现有的生物疗法的医生不可能有这个力量做这么大的研究项目，如果国家不立项的话，这一块的研究统计数据肯定是没有的。医生只能告诉你，他治疗过的孩子有几个有效，但是那不能作为research data。

但是没有research data，并不表明没有效果,只能说明他们没做这个研究。像禁食这种事情，根本不需要等他们的research data，自己试一试就可以了。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-5 14:24
标题: re:楼上注意我在15楼最底下说过的吗？还有另...
楼上注意我在15楼最底下说过的吗？还有另一个“成功经验分享”的帖子的51楼，也专门说了这个问题。以及前面我关于严谨科学表述的一般理解的问题，楼上都看了吗？

我现在只能说，这句话哪个词是重点，你自己可以随便认定好了。你坚信有效，也完全可以。就算你坚信跳大神草药瑜伽针灸放血干细胞、等等等等....，可说不完的，也都可以“自己试一试”好了。显然，这些是否能有效治疗自闭症，在此文中，或者在其他场合，科学家甚至连“证据不足”这句话都懒的说。

假如你认定2012是世界末日，我说你证据不足，你却回责我能没去证明明年不是世界末日。那~，我也不会去证明的。干杯，及时行乐吧。
让只有科学家才爱用的“证据不足”这句废话，一边儿去。
作者: thanxgod    时间: 2011-3-5 18:35
标题: re:大家对缩宫素（催产素）和自闭症的关系有什...
大家对缩宫素（催产素）和自闭症的关系有什么了解嘛？我专门跑过中山三院问过医生，结果医生说没有听说过。资料如下：
http://abcnews.go.com/Health/AutismNews/love-hormone-oxytocin-shows-promise-autism/story?id=9843745
作者: thanxgod    时间: 2011-3-5 18:38
标题: re:http://www.newsweek....
http://www.newsweek.com/2010/02/25/the-bonding-hormone-that-might-cure-autism.html
http://brainethics.wordpress.com/2008/06/04/oxytocin-the-direct-route-to-altruism/
http://www.suite101.com/content/autism--oxytocin---hormone-improves-gazing-and-social-skills-a339516
作者: 马丁    时间: 2011-3-5 18:56
标题: re:楼上的第二个链接是altruism,两码...
楼上的第二个链接是altruism,两码事。

我知道以前有个很漂亮很有钱的妇女，她认为儿子有自闭症，然后就在google里输入autism,出来好几十页治疗方法，她就依序尝试，据说居然治好了。现在信徒也是不少。

顺便说一句，楼上这签名很恐怖，不知道的还以为你是东方医院的脱儿呢。



作者: 马丁    时间: 2011-3-5 19:02
标题: re:72楼这秋爸爸还是很给力的，面对这么多车...
72楼这秋爸爸还是很给力的，面对这么多车轱辘话居然能不停地花样翻新。我宣布，从今以后，我只在北京时间上以琳网。

作者: bmsunny    时间: 2011-3-6 02:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...
下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

楼上注意我在15楼最底下说过的吗？还有另一个“成功经验分享”的帖子的51楼，也专门说了这个问题。以及前面我关于严谨科学表述的一般理解的问题，楼上都看了吗？

我现在只能说，这句话哪个词是重点，你自...



如果他们真的做过对比试验，就会说“实验表明，xx-free diet 对自闭症无效”。

疫苗的实验他们做了，所以他们敢讲疫苗不是导致自闭症的原因。因为他们有实验数据。

但是到目前为止，没有一篇文章敢说禁食无效。因为这个对比实验没有人做过。

这段话不是在否定xx-free diet，而是包含了两个含义：第一，xx-free diet在被使用；第二：我们没有实验数据证明它有效。从整篇abstract来看，也是这个意思。

至于禁食管不管用，对你的孩子可能没用，但是请不要因此而否定它，因为对有些孩子来讲，可能有帮助，所以家长们应该对此有所了解。


作者: bmsunny    时间: 2011-3-6 05:16
标题: re:BTW，如果谁知道哪个实验室在做禁食实验...
BTW，如果谁知道哪个实验室在做禁食实验的话，请通知我，我们愿意做一个sample。

我们孩子禁食有效。如果我说他的情绪变好了，你可能说我是心理作用。但是他的睡眠可以提供量化数据：这么多年，他入睡的时间一直是一个小时以上，他要在床上翻一个多小时才能睡着。现在每天入睡的时间是10分钟，而且睡眠质量很好。如果我们把麦、奶吃回去，他马上又入睡困难，而且睡觉的时候会翻来翻去。这个我自己做过几次对比试验，科学家也可以做来看。
作者: bmsunny    时间: 2011-3-6 05:40
标题: re:我见到的能提供实验数据的，一个ABA，一...
我见到的能提供实验数据的，一个ABA，一个FLOORTIME，还有一个TEACCH，这几个都是国家支持的大实验室。他们能拿出数据来支持他们的训练效果，其它的诊所没有这个科研力量，无论是排毒、禁食，甚至RDI一类的项目，都没有这样的对比数据。他们一般就是把父母的录像放在那里，声泪俱下地表陈述孩子的进步。

是ABA更有效，还是FLOORTIME更有效？这个其实是没办法对比的，你不可能让两个孩子比，也没办法让同一个孩子做一会儿ABA，再做一会儿地板时光来比较。

但是禁食试验可以在同一个孩子身上做，有没有效果一般几个月就能看出来。所以，我一直说不要冒然反对禁食，先让家长试验一下。

可能有人觉得禁食麻烦，但是对于有情绪问题的孩子，禁食其实帮了家长的忙。孩子情绪好了，睡眠好了，家长可以省很多心，心情也变好。家长情绪好，反过来对孩子的影响也是非常积极的。
作者: 马丁    时间: 2011-3-6 09:28
标题: re:bms应该是位爸爸，不知道胆子有多大。禁...
bms应该是位爸爸，不知道胆子有多大。禁食对情绪的影响的观察判断，说老实话是有心理暗示在那里的，但对睡觉的影响，就像你说的，是可以量化的。我家孩子当初解禁的时候，有过类似的情况，比如入睡比禁食时困难，但从长远看，我担心他未来的女朋友请他吃炸酱面，然后他一吃就高了接着就被dump了，所以咬牙让他解禁。同时取消午睡，增加运动，3到4天的功夫，孩子睡眠大致正常。你要是胆子大的话，不妨找个长周末试试。

当然，bms如果是位MM，当我没说好了。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-6 13:46
标题: re:我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出，...
我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出，欲献身成为sample的态度，塔利班喜欢，科学家不一定喜欢。
科学家常常先要去掉的，就是这种激情，以保持客观，所以好的临床试验才要求多中心大样本随机双盲对照的。79楼也都说了，那些RDI的声泪俱下陈述录像只配用做广告。

你认为只有禁食试验简单好办，能够在同一个孩子身上。你去翻翻研究报告，就知道行为干预有大量的这种的A-B-A-B模式的对照实验过程。关键是在这类对照操作中，也有怎样做才规范、才能成为好的科学证据的问题。
你建议的这么简单的量化的临床对照怎么至今也没有好的数据出来呢？如你说的必须国家出巨资吗？这么多年了呀！这些值得想一想。其他的不多说了，说多了枯燥，比如上临床之前，有许多东西要做的等等。
至于你要的证明禁食无效的研究论文，不是没有，只是你这种没去找过，就断定“目前为止没有一篇”的逻辑，我给出链接又怎么样呢。
作者: bmsunny    时间: 2011-3-7 08:50
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]马丁...
下面引用由[U]马丁[/U]发表的内容：

bms应该是位爸爸，不知道胆子有多大。禁食对情绪的影响的观察判断，说老实话是有心理暗示在那里的，但对睡觉的影响，就像你说的，是可以量化的。我家孩子当初解禁的时候，有过类似的情况，比如入睡比禁食时困难，...


我们孩子以前一直是睡不好的，这个已经很多年了。刚开始我还以为他肚子疼，后来他长大了，会表达自己了，我才知道他就是不舒服，动来动去，他能舒服一点。我想可能就像我们特别特别累的时候，也是睡不好，也会动来动去的，找个舒服的姿势。这个会不会是因为那些食物中的东西影响了大脑，然后对神经起了不好的作用。

我给他禁食以后，他这种不舒服的感觉没有了，我想坚持到他长大，然后怎么吃，他自己去决定。他现在白天的情绪也不错，不像以前那样闹得我烦死了。

如果你们孩子不禁食也没什么关系的话，那就不需要禁食。我们这里有家长会，每个月大家meet一次。我问过他们，试过禁食然后不禁了的家长很多。但是也有还在禁的，看孩子的情况。
作者: bmsunny    时间: 2011-3-7 09:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...
下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出，欲献身成为sample的态度，塔利班喜欢，科学家不一定喜欢。
科学家常常先要去掉的，就是这种激情，以保持客观，所以好的临床试验才要求多中心大样本随机双盲对照的...


这个确实是我自己没找到。可能有人做过这个实验，我不知道。如果有链接，我很想看一看他们的实验数据和结果。

我是觉得这个实验其实很简单，为什么没人做，我就不知道了。

我们做sample，就是为了客观。这里就有很多家长说孩子禁食有效，既然禁食有效，为什么秋爸爸还不承认呢？就是因为秋爸爸觉得那不是真的有效，只是家长们晕乎乎的一种表现。所以，只要有正规的实验室把这些禁食有效的孩子组织起来，然后收集客观的实验数据就可以了。如果这些孩子真的有效，就不能说禁食无效。当然如果这些孩子都无效的话，起码能得出结论:“Avalaible data show that some parents are 晕乎乎 at xx-free diet...”
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-7 09:41
标题: re:楼上，不是我在转，是你在车轱辘。根本不是...
楼上，不是我在转，是你在车轱辘。根本不是我承认不承认的问题，我也没能力没计划去证明别的家长“晕乎乎”，我费那力气干嘛？前面已经说了，我顶多是传达主流医学的一些观点罢了。
你质问“既然禁食有效，为什么秋爸爸还不承认呢？”，这个，你该上门或写信质问那《儿科》的编辑和作者们呀，该挺身而出：“你们承认，或者不承认，我，就在这里！”。
你也可以把你的实验设计写一份标书，附上预算，递上去，巨资就递给NIH，小钱就递给autism speaks。
你要链接，我说有，但就是不给，如果你认为我说的不可信，说我证据不足，那可以按照你的逻辑，你自己去拿证据去证明没有这样的文献，你再写一份设计，让我看看你怎么证明。
作者: 燕原    时间: 2011-3-7 10:22
标题: re:我晕乎乎地先转一个文章吧：http:...
我晕乎乎地先转一个文章吧：
http://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-diet-may-not-improve-symptoms

作者: heping_zhu    时间: 2011-3-7 22:56
标题: re:这段时期在澳洲学习和访问，感谢朋友们的翻...
这段时期在澳洲学习和访问，感谢朋友们的翻译和讨论。
作者: bmsunny    时间: 2011-3-8 04:13
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...
下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

我晕乎乎地先转一个文章吧：
http://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-diet-may-not-improve-symptoms


首先，谢谢这个链接的提供。

对于这个实验，我和里面提到的其他家长在时间上有同样的质疑。

同时，我认为得出这个结论非常正常。如果禁食有效的孩子是小众的话，randomly提取的14个samples很可能是biased的。

尽管试验结果如此，研究人还是希望家长们继续try the autism diet, 只是 with even more skepticism，这点我十分同意。同时，我相信禁食的家长们都在补充钙和VD，还有其他的维生素和矿物质。

文中提到的其他十几个研究我会仔细看一看。能拿出来讨论也不是坏事，给大家传递了信息，家长们自己会思考。
作者: palwang2000    时间: 2011-3-8 05:24
标题: re:燕原和QBB从自己来说都没有真正研究或者...
燕原和QBB从自己来说都没有真正研究或者试过禁食,只是简单的复制别人的观点,有人说有效,有人说无效,他们只选用无效的.无效的也不能提过详细的禁食方案,是否真正意义的上禁食都不知道,怎么能说无效呢.

我们这些做过的,说出来还赶不上那些吹牛的,最给力的就是你怎么做的禁食,什么效果,只做过程与结果的详细纪录,不要妄加评论,这就很有说服力了!否则就扯淡了
作者: 燕原    时间: 2011-3-8 06:08
标题: re:我这人很好奇的，这么好玩的事情怎么能不研...
我这人很好奇的，这么好玩的事情怎么能不研究呢，就是忙啊，实在是没时间，如果有空，69项我一点点都给研究了。

突然想起一问题。老王你家孩子都摘帽了，那些禁的东西是不是也不用禁了？

作者: palwang2000    时间: 2011-3-8 06:13
标题: re:我都说过了,禁食还没有完全解决,不过解决...
我都说过了,禁食还没有完全解决,不过解决了不少,很多东西已经没有问题,但对面和奶两大巨头仍旧有些难度,解决了那才是真正的摘帽,这就是我的最后一步,也是没一位做禁食父母的最终极一步.
作者: 马丁    时间: 2011-3-8 08:05
标题: re:北京天亮了吧，开着两会，它敢不亮？...
北京天亮了吧，开着两会，它敢不亮？

那个老王，观棋不语真君子，你要说的大家早就知道了，不就是拱卒拱卒嘛。我比较感兴趣的是87楼这样的理性家长思考后的结论。
作者: 秋爸爸    时间: 2011-3-8 09:22
标题: re:我比较反对85楼这种晕乎乎地给链接的行为...
我比较反对85楼这种晕乎乎地给链接的行为，太没有预见性了。看，给出问题来了吧，已经被视作废话的“证据不足”说法，现在又被捡起来了吧。85楼，你这不是折腾人嘛！
作者: 燕原    时间: 2011-3-8 10:22
标题: re:我又仔细把上面链接和链接里的链接看了，感...
我又仔细把上面链接和链接里的链接看了，感觉84楼英明，太有预见性了。

科学家说，前面14个研究，包括最近这个研究都证明禁食无效，而且这种研究实在太费钱，虽然有必要进行更广泛的研究来确认，但是。。。。
我知道美国人现在经济紧张，有点钱还都被基因那边分了，他们不会就想着从家长这里捐点吧。

作者: heping_zhu    时间: 2013-1-4 23:59
标题: 2012年自闭症研究取得的十大进展
Top Ten Autism Research Advances of 2012

2012年自闭症研究取得的进展

1. CDC Revises Estimate of Autism Prevalence: 1 in 88
  美国疾病预防控制中心将自闭症流行比较修改为88比1.

2. Field Trials Suggest New Criteria for Diagnosing Autism ‘Reliable’
   现场实验表明诊断自闭症的新标准是可靠的。

3. Deeper Understanding of Link between Chemical Pollutants and Autism
  进一步弄清了化学污染和自闭症之间的联系。

4. Hundreds of Tiny Mutations Linked to Autism
  自闭症和很多的细微变异相关。

5. Insights into Immune Changes & Autism
对免疫系统的变化和自闭症的洞察力加强。

6. Discovery of Pre-symptom Marker of Autism
发现了自闭症发病前的征兆。

7. Early Intervention Program Alters Brain Activity in Children with Autism
前期干预项目改变了自闭症孩子大脑的活动。

8. Peer Training Outperforms Traditional Autism Interventions
   同伴训练胜过传统的自闭症干预方式。

9. Arbaclofen Shows Promise for Treating Core Symptoms of Autism
Arbaclofen药物在治疗自闭症的核心症状方面显示出希望。

10. Mounting Evidence of Critical Need for Adult Transition Support
  越来越多的证据表明需要对成人过渡进行支持。

http://www.autismspeaks.org/





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