以琳自闭症论坛

标题: 伤感与惆怅 [打印本页]

作者: miaomiao 时间: 2004-9-8 00:53
标题: 伤感与惆怅
大学的同学突然打来电话，好久没联系突然又联系上，大家不免都有些兴奋，聊了好久，最多的还是聊一些大学时代的往事。电话打完了，突然感到很伤感，几天了那份淡淡的惆怅一直挥之不去。学生时代的那份轻松那份无忧无虑是再也找不到了。时刻提醒自己要坚强，时刻提醒自己要乐观，可是这个万籁俱静的夜里我真的感觉好累，好迷茫也好伤感。我竭尽全力的调整着心态，可是生活中仍旧弥漫着浓浓的苦涩与无奈。对着可爱的女儿我常常从心底泛起沉沉的悲哀与恐惧，不知前方等着我和女儿的是怎样的命运。我不敢也不愿对身边的任何人流露出我的伤感我的悲哀，我是个“坚强”“乐观”的妈妈。我想尽一切办法训练女儿，我拿出我的全部积蓄，付出我的全部心血去办机构。我不停的祥林嫂一样的向我身边每一个人解释什么是自闭症，争取每一个人的理解与同情，希望他们可以接受自闭症孩子的不同，可以宽容他们帮助他们接纳他们。我曾是个要强而虚荣的人，可是我现在要去对每个人说我们的孩子是与众不同的，我们需要你们的帮助。那种感受真的不知该怎样来形容。机构里的每一个孩子都那么可爱，可爱的让人心痛，如果能让他们摆脱这可怕的自闭那么让我付出怎样的代价我都不会犹豫。可是......

在家长面前，在老师面前，在朋友亲人面前我是乐观的，可是只有我自己知道我是多么的软弱。真的好累好疲惫好无助，最近老是回想以前的日子，那时是多么的轻松多么的快乐呀，有自己喜欢的工作，自己投缘的朋友，自己可以支配的时间。可是现在什么都没有了。

哎！敲了半天不知自己都说了些什么，日子还是要照样过下去，明天又是新的一天了。

作者: 可可妈 时间: 2004-9-8 07:02
标题: Re:伤感与惆怅
对于茫茫人海，自闭症的人群毕竟是那么的势单与渺小，你完全没有必要不停地祥林嫂一样地向自己身边每一个人解释什么是自闭症，争取每一个人的理解与同情。他们的同情大都是一时，无法理解，更无法帮助。我们只能是不停地告诫自己：我要坚强，我要坚持。用我们的温情、爱心、耐心去感染孩子那冰冷、坚硬的自闭。

Edited by - 可可妈重新编辑於 2004/09/08 07:09:03

作者: QIU 时间: 2004-9-8 07:24
标题: Re:伤感与惆怅
miaomiao:

深有同感!!!

作者: miaomiao 时间: 2004-9-8 08:33
标题: Re:伤感与惆怅
向别人述说和解释的时候是最痛苦的，我不需要别人的同情可我需要他们的理解，因为孩子马上就要面临上幼儿园上小学，我希望她可以被完全的接纳，面对自闭我们自己的力量真是太渺小了，我们对孩子再有爱心再有耐心可是如果周围的世界不接受她，那她回归主流的希望依旧渺茫。同情对于我们来说也许是一种屈辱（也许不太正确）可我们的孩子需要她，我也知道虽然我放弃自尊也并不一定换来所有人对自闭症孩子的接纳与理解，可我想总会好一些，起码我带着女儿出去玩特别是跟正常的孩子一起玩的时候他们可以宽容女儿的一些‘与众不同’，可以接纳她，这就足够了。为了孩子我们还有什么不能付出的呢？面子又算得了什么呢？可可妈好久没你们的消息了，一切都好吗？王老师中旬过来有时间可以过来聊聊挺想可可的。

作者: qjx 时间: 2004-9-8 08:44
标题: Re:伤感与惆怅
跟别人说多了，有些本来可以和你孩子玩的机会，也会被歧视弄丢。我已有经历。我自认为说的方式上是注意的，那也不行。

作者: flocyz 时间: 2004-9-8 08:53
标题: Re:伤感与惆怅
不说也难，说了也难，怎么都怕影响孩子

我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

作者: catherine 时间: 2004-9-8 10:31
标题: Re:伤感与惆怅
曾经跟miaomiao有过同样的感受,因为自己的学生时代一直很顺利,总以为儿子也会在学校很优秀,当知道儿子的问题时,突然觉得一向骄傲的我再也骄傲不起来了,说实话,儿子碰到的老师中有一小部分素质实在不咋样,但为了儿子也只能跟这种人去交朋友,迎合这种人,实在很痛苦,但是时间长了发现自己的交往能力很有提高,呵呵呵,大概就是所谓的成熟了,觉得最对不起的是我的母亲,一直是她在接送孩子上学放学,她说她以前去参加我的家长会时老师和家长都会向她取经,但是现在一到学校门口她腿就发软,提心吊胆地害怕老师和家长会来找她告状,这几年,我不仅要调整好自己的心态而且还要安慰母亲,帮助她调整好心态,真是很累,幸好孩子不停地在进步,孩子进步了,老师和周围的人也更愿意接纳他,总算是努力没有白费,

说也这么多,真是不知道自己想表达什么,就算是发泄一下吧,因为看了miaomiao贴子觉得深有同感,说完了,心里也就觉得轻松一点了

作者: zm1122 时间: 2004-9-8 16:16
标题: Re:伤感与惆怅
miaomiao:

对于我们这样的妈妈，伤感与惆怅是免不了的，任是谁也躲不过。把它说出来总比闷在心里好。

你并不孤单，我们理解你，我们支持你。

作者: miaomiao 时间: 2004-9-8 20:46
标题: Re:伤感与惆怅
zm1122：谢谢！非常感谢！好在有以琳可以让我们这些同病相怜又素不相识的家长一起交流，生活中真的是很孤单很无助的。我们好象生活在另一个世界，别人的生活是五彩的我们的是黑白的，别人的是酸甜苦辣而我们只有苦涩，哎！这种感觉除了我们别人是无法理解的。

作者: 尽力无悔 时间: 2004-9-8 22:10
标题: Re:伤感与惆怅
一样的沉重，一样的失意，一样的伤感，唯有尽力无悔就行了

作者: 微风拂面 时间: 2004-9-8 22:48
标题: Re:伤感与惆怅
真的，有些时候真是感觉很无助，伤感、惆怅等等不良因素老是纠缠在身边，即便是别人一句好心的问候也会触动我们心底里的那阵疼痛，可有什么办法呢？我们的孩子已经是这样与众不同了，我们的期待以及我们化在孩子身上的努力，有可能都会化为泡影，我倒认为我们自己不能被伤感、惆怅、无助等等击倒，从自己开始，快乐起来先，我选择这样的头像也就是这个原因，希望大家都能把不开心放在一边，这样对孩子的进步一定也会有不小的帮助的！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

我虽然不是个成功人士，但我决不是个生活中的懦夫，除非是我做错了，我决不低下我高昂的头颅！！

Edited by - 微风拂面重新编辑於 2004/09/08 22:49:20

作者: piyuan 时间: 2004-9-8 23:52
标题: Re:伤感与惆怅
有一次我和爱人聊天，聊起以前的事情，很开心，我就脱口而出：“那时多好呀，就我们俩”，突然觉得自己很残忍（想了半天，好像这个词最恰当），骨子里是真的接受了孩子吗，还是无可奈何？大学的同学有个孩子住的离我们很近，孩子也一样大，是个小女孩，他知道我们的情况，经常打电话约在一起玩，我有时就和我爱人嘀咕：你说他是不是可怜我们才这样的？我爱人就说我不正常。我也觉得自己不正常。

过几天我就要去我上大学的地方出差，毕业十几年了从来没回去过，我不知道自己有没有勇气去校园里回忆那失去的青春和无忧的岁月，十几年了，增添的不止是年龄。。

刚才看旅游卫视，讲北美驯鹿大迁徙，那些刚出生24小时的小驯鹿就要和妈妈一起游过一条水流非常湍急的河流，有的小驯鹿挣扎地游了过去，跟上大部队，就有一个小驯鹿怎么也不敢下河，妈妈在河里等了半天它也没敢下，最后母鹿就看了小鹿最后一眼游过河走了，解说：“大自然很残酷地用这种方式淘汰劣者，群体本能战胜了母性本能，这头小驯鹿最后的命运只能是被狼吃掉”最后的画面就是这头小驯鹿低着头孤独地卧在乱石堆里，看的我心里很伤感。优胜劣汰。。

圆缘妈妈

作者: 琦琦妈妈 时间: 2004-9-9 14:03
标题: Re:伤感与惆怅
心情低落的时候,我常常这样想:即使是一个各方面都正常的孩子,他的未来也没有人可以预测和保证.更何况是我们这样的孩子.至少在我们的努力和爱护下,他也在一天一天的进步.这样的想法很阿Q,但对调节情绪有一点作用．

我想我会很坚强

作者: 东南风 时间: 2004-9-9 16:10
标题: Re:伤感与惆怅
我儿子在三岁多点的时候还有鹦鹉学舌的问题，当带孩子出门，碰到熟人，免不了要打招呼，如果别人先开口，对我儿子说“小弟弟，叫我”，我儿子就会来一句“叫我”，有时候碰到邻居，比我儿子小的小朋友叫他“园园”，我儿子也来一句“园园”，这时候你怎么去给别人解释，多几次别人就心里有数啦，大家说说我们做父母的会是什么心情。回家来反反复复教，终于这种尴尬没有了，但肯定还是有其他问题的。同学分别十年了要聚会，叫大家都带上孩子，我们参加还是不参加？

作者: catherine 时间: 2004-9-9 16:28
标题: Re:伤感与惆怅
个人认为只要是自己能够集中注意力看护孩子的社交场合,应该带孩子去,事先教好孩子注意事项,当然孩子肯定会忘,但你一定要说,身临其境的时候每秒钟都注意着孩子,在他有可能出现异常行为时及时地最好是很自然地制止,比如别人说:小朋友叫我.你如果肯定孩子会鹦鹉学舌,那就说:宝宝叫--叔叔好!

叔叔好这三个字语气加重点,因为你在家已经教过他怎么叫人了,孩子应该不会让你失望.如果你不能肯定孩子能否准确打招呼,你就盯着他嘴,看他说对了那最好,如果他学舌,那么在你刚发现时就打断孩子并告知正确的说法,通常别人不会发现孩子学舌了,而孩子也知道应该怎么说了,在孩子说完后,悄悄表扬他:哟,宝宝会跟别人打招呼了,下次别人对你说"宝宝叫我"时应该怎么说呀?抓住机会强化教一次,在现实的情景中教孩子对话应该是最有效的.

当然家长很累,神经每秒钟都得绷得紧紧的.从打招呼开始,直到孩子会一般场合中的对话,我觉得都是在具体的情境中学会最好.

作者: 朱雷 时间: 2004-9-9 20:07
标题: Re:伤感与惆怅
今天我又找了个幼儿园，还没有听完我的介绍，园长已经在跟我说对不起了，看到她的表情，我马上向她道歉，——因为毕竟占用了人家的时间。

就这样，我又一次被拒绝了。

想来我都觉得可笑，那园长的显然不是装出来的表情……随她去吧，虽然没收我儿子，毕竟又有一个人对孤独症多了些了解。

作者: gsx 时间: 2004-9-9 20:48
标题: Re:伤感与惆怅
挥之不去的伤感与惆怅,时常萦绕在心头.虽然时刻提醒自己,为了孩子,我必须坚强.然而,有时我真的感到无助,觉得前路茫茫~~~~

作者: miaomiao 时间: 2004-9-10 09:27
标题: Re:伤感与惆怅
明年开学我就想让女儿上幼儿园了，现在我已在和一些幼儿园联系，希望女儿够幸运能遇到爱她，接纳她的老师。

作者: 文亮 时间: 2004-9-10 18:03
标题: Re:伤感与惆怅
绝望和痛苦时时刻刻折磨着我,有时想自杀,有时想放弃,有时谴责自己,我不能想以后的生活,每当那时我就头痛欲裂,真的想马上跳楼.我是一要强的人,我帮助了所有我能帮助的人,但在我需要帮助时,却无人能有一点支持.人啊,为什么如此?

作者: miaomiao 时间: 2004-9-10 19:46
标题: Re:伤感与惆怅
文亮：这里的人都是愿意帮助并支持你的。痛苦和绝望是我们这些家长都曾有过的感觉，但我们必须选择坚强。别太悲观了，其实生活中还是有许多美好的东西的。乐观一些，经常来以琳网看看聊聊心情会好一些。

作者: wgh 时间: 2004-9-10 22:55
标题: Re:伤感与惆怅
是啊，我也有同感。想到未来就害怕。不敢想像将来带着孩子还能找到工作？

作者: zm1122 时间: 2004-9-11 10:45
标题: Re:伤感与惆怅
半年前我儿才确诊：广泛性发育障碍。我立即夜不能寐、茶饭不思了。我是一个心理承受能力极差的人，一点点的烦恼都会让我产生焦虑。但有一个声音立即在我耳边响起：你可不能让这困难给击倒了!你可千万不能死!------ 我意识到我的角色从来没有这样重要过!

文亮，你若是基督徒，把烦恼交给上帝；你若不是，把伤痛交给时间。你都会得到医治。

时刻记住：我是母亲，我别无选择。

作者: bird 时间: 2004-9-11 14:24
标题: Re:伤感与惆怅
文亮：有人能理解缺钱的痛苦，有人能理解下岗的痛苦，但有人却理解不了孩子自闭的痛苦。养了这样的孩子，面对的问题是：你想帮助自己的孩子，你就得变得比别人更加宽容。

作者: miaomiao 时间: 2004-9-11 20:29
标题: Re:伤感与惆怅
"你想帮助自己的孩子，你就得变得比别人更加宽容。"这句话太对了！

作者: FOSHAN 时间: 2004-9-11 22:04
标题: Re:伤感与惆怅
朱雷先生：“今天我又找了个幼儿园，还没有听完我的介绍，园长已经在跟我说对不起了，看到她的表情，我马上向她道歉，——因为毕竟占用了人家的时间。

就这样，我又一次被拒绝了。

想来我都觉得可笑，那园长的显然不是装出来的表情……随她去吧，虽然没收我儿子，毕竟又有一个人对孤独症多了些了解。”

对先生的对他人的宽容，极为佩服！事实上，我们不能“要求”他人为我们做什么，我们只能进一切可能将孩子的情况告诉“每一个人”。我们不能“乞求”，只有通过自己的坚强和意志来唤醒世人的关注和支持！

天助自助者！惟有如此，方可在这场“孤独”战中获胜！

“我们不能要求什么，我们只能问自己做了些什么！”我们保持这种心态，或许对孩子更有利，对社会的唤醒更有利！

祝愿我们的国度————好人一生平安！！！

Edited by - foshan 重新编辑於 2004/09/11 22:06:09

作者: bird 时间: 2004-9-12 08:04
标题: Re:伤感与惆怅
朱雷：考虑幼儿园时间很长，考虑上正常小学，我建议你选一所设施好的幼儿园，教育正规，器械多。如果孩子只是爱溜达，年龄偏小，你不妨不要说孩子自闭，先进去再说。即使够中班条件，也可从小班上，小班宽松，跟老师打打招呼。正常孩子7岁上学，我们的孩子8岁或9岁上学有什么不好。规范好了去上学，6年的小学教育可以很好地进行。有些困难，我们和孩子都可躲过。我孩子小班、中班爱溜达，大班、学前班已变得很守纪律。上学之前，已被规范得很好。

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