以琳自闭症论坛

标题: 用生命点燃儿子心中的明灯 [打印本页]

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2004-3-30 20:44
标题: 用生命点燃儿子心中的明灯

我是一孤独症患儿的母亲。儿子4岁时，被四川医学院确诊为孤独症。和所有孤独症患者的父母一样，十几年来，我们历经了太多太多刻骨铭心痛苦的煎熬。尽管如此，我们始终怀抱着一个希望：总有一天，儿子会醒来！正是这个希望，支撑着我们正视现实，接受现实,以积极而乐观向上心态，以超乎常人耐心和孜孜不倦的努力，同儿子一同向前走。

儿子从小对韵律节奏有特别的感觉，于是我们刻意给他创造条件，给予训练。在参加过数个不同形式的儿童音乐和声乐培训班，才发现成效非常不理想，令人失望。考虑到他对除了他自己内心世界以外发生的事毫无兴趣，对集体活动的适应能力、语言表达及身体协调能力特别差，因而没有继续在音乐方面为他设计和实施更多的训练。8岁那年，偶然机会发现儿子对键盘乐器发生了兴趣，由于有过去失败的经历，开始并没有十分在意，但不久，感到儿子对键盘乐器和音乐之间所表现出的感悟和驾驭能力让人吃惊，儿子在音乐上的天赋一发不可以收拾。短短4年时间，奇迹般地到达了钢琴业余9级水平。尽管儿子甚至到现在也不能比较连贯地唱出一整段乐谱，但却可以自如的弹奏贝多芬、莫扎特、巴赫等名家的大型的作品。2003年儿子以正常孩子的身份，参加了2003全国少年儿童艺术节珠江钢琴大赛，并顺利通过川、渝的赛区预赛，取得了进京决赛资格。在北京的决赛中，为四川，为他所在的学校，为父母，为所有曾经和正在关心、呵护，为他成长付出心血的的老师，为他自己以及像他一样患有孤独症儿童群体，捧回了一枚银奖。当儿子捧起沉甸甸的奖牌的时候，我哭了... ... ... ...

回首儿子成长的历程，作为父母，在为他每天进步，取得成绩感到欣慰的同时，特别感激儿子上了一个好学校——成都市天涯石小学，是那些慈母一样的老师呵护，使他能够基本完成小学教育，免受种种欺凌；更感激儿子现在就读的学校——四川省艺术学校，能够继续给他机会和呵护，在艺术殿堂里驰骋。

我们深知，前面的路还很长，还要许多荆棘和坎坷，还将和所有孤独症患儿家长一样，比别人付出更多的艰辛。但有这十几年的历炼所获得的财富，我们还有什么可以畏惧的呢？儿子，让我们一同一如既往地向前走... ... ... ...

我憧憬：蓝天悠悠、碧水潺潺、绿草茵茵，一轮太阳冉冉升起，一个年轻人牵着一对两鬓斑白老者缓缓走来，行进间年轻人回头轻轻地说：妈妈，爸爸，谢谢你们，是你们用生命点燃了我生命和智慧的明灯；老者若有所思之后，说：儿子，谢谢你，是你使我们懂得了生命的另外一种涵义，生命是多么美好啊... ... ... ...

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作者: JenJen 时间: 2004-3-30 23:33
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
音乐雨人妈妈，

真为你们感到高兴和骄傲。我深知你们曾走过多么艰辛的路才有今天。我为你们感

动得流泪。我真诚地为你们的儿子祝福。

我住在美国，但我的家也在成都。我从小在音乐声中长大。我妹妹从四川音乐学院

钢琴系毕业，现在在美国读钢琴演奏博士。我有个自闭而可爱的儿子。我们五月初

要回成都看望我的父母。真切地希望能来拜访你们。你能通过email (cxu2002@yahoo.com)

与我联系吗？

Best regards,

Jen

作者: 琦琦妈妈 时间: 2004-3-31 08:21
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
为你们高兴！上帝为我们这种父母打开了另一扇天窗，而我们透过它，却仍旧能够看到生命的美丽，我的心里充满了感激。

我想我会很坚强

作者: 米兰 时间: 2004-3-31 08:58
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
真让人感动。

米兰

作者: zouwen 时间: 2004-3-31 09:03
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
在孤独症孩子的后面，都有一位坚强的母亲!

音乐雨人妈妈，为你和你的儿子高兴。

希望能够看到更多的关于音乐雨人成长的故事。

带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

作者: gap 时间: 2004-3-31 11:47
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
好感动。未来是多么美好。

may

作者: 朱作杰 时间: 2004-3-31 14:55
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
“蓝天悠悠、碧水潺潺、绿草茵茵，一轮太阳冉冉升起，一个年轻人牵着一对两鬓斑白老者缓缓走来，行进间年轻人回头轻轻地说：妈妈，爸爸，谢谢你们，是你们用生命点燃了我生命和智慧的明灯；老者若有所思之后，说：儿子，谢谢你，是你使我们懂得了生命的另外一种涵义，生命是多么美好啊... ... ... ...”

多么美好、令人神往的画面啊！衷心祝福你们全家！

上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2004-3-31 17:57
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
初次进入这快领地，让我倍感温暖。这里有这么多同命相怜的朋友，大家互相鼓励、互相帮助，真的让我好感动。我的儿子已经是16岁的英俊少年了，他如今基本上走出了孤独症阴影，虽然与正常的同龄孩子比还有很大差距，但我们还是很欣慰的了，因为从他身上我看到了希望，看到了光明。我愿意在以琳这个大家庭里，把我们十多年来在黑暗中痛苦地挣扎和摸索的点点滴滴，无论是失败的教训还是成功的经验都与大家尽情地交流，在今后的漫漫长路中与朋友们携手并进。

作者: zup 时间: 2004-3-31 19:24
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
~{Rt@VSjHK5DBhBhDc:C#:WvN*R;8vWT1UV":"WS5D<R3$#,NR7G3#N*Dc5D:"WS8P5=8_PK#,WvN*:"WS5D<R3$C?8vHK6<SP<hDQ5DB7M>#,W_9}@47G3#2;H]RW!#NR5D:"WS=qDj~}14~{KjTZ6AP!Q'~}5~{Dj<6#,5+K{5D@m=bD\A&7G3#2n#,F=3#Iz;nVPR2C;SP7"OV:"WSSP:\LX1p5D5X7=#,Gk0QDc5D7=7(=iI\8xNRCG:CBp#?NR5DSJOd#:~}pglzup@163..com pglping@163.com

~{V#S@F=~}

<font size="1" color="darkblue">Edited by - zup 重新编辑於 2004/04/01 19:13:17</font>

作者: 小龙妈妈 时间: 2004-3-31 19:39
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
音乐雨人的故事让我的内心充满了希望.

作者: wyy1999 时间: 2004-3-31 19:54
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
音乐雨人妈妈:

看了你的文章,和大多数的妈妈一样，很是感动，同时我们又象是看到了希望。自从孩子有了与众不同，我们的心情一直在悲与喜的交替中，孩子的未来都是一个很大的未知数。

看到你的这篇文章，一方面我们为你高兴，因为你已经成功。另一方面我们更为你们的努力感动。

我想和很多的妈妈一样，我们希望看到您成功后面的点点滴滴，看到您儿子的成长轨迹。相信您定能理解我们众多父母此时的心情。

真的谢谢您给我们这些苦难的父母提供这么一个成功的希望！

作者: cat 时间: 2004-3-31 22:18
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
钢琴对我儿子帮助也很大.开始教他学数字1\2\3...等怎样都教不会,他就是从会弹1\2\3开始会写的.看了音乐雨人的妈妈的文章让我更坚定了信心.谢谢!音乐雨人妈妈，为你和你的儿子高兴。

作者: xuxiaofei 时间: 2004-4-1 15:19
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
音乐雨人妈妈：

你的成功给了我们希望，同时也为你感到骄傲。

我们成都的自闭症孩子家长经常在一起互相交流，互相鼓励，很希望能够认识你。通过email联系好吗？xuxiaofei789@163.com或电话：85411931

作者: xuxiaofei 时间: 2004-4-1 15:41
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
很抱歉电话号码错了，应是85411939，这是我的办公室电话。

徐晓非

作者: ccm 时间: 2004-4-2 11:28
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
音乐雨人的妈妈，真的很敬佩你。为你、为孩子感到高兴！

能介绍一下您的孩子是怎样步入音乐殿堂的吗？一定会给我们带来更大的启发和信心。

作者: wajj 时间: 2004-4-6 17:06
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
感动！有信念就有光明。

京京妈妈

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2004-4-6 21:52
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
轩轩妈妈：

看了你的贴子以及轩轩的故事，除了感动还是感动。孤独症儿童是不幸的，但惟有象你这样的母亲，他们就不会成为孤独无助的守望者。轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

谈到儿子今天取得的成绩，如果说有什么经验的话，一句话可以蔽之，那就是“摸到石头过河”。孤独症在某些方面的确具有某种特殊的潜质，关键在于如何发现，如何循循善诱地进行挖掘，我想有几点需要注意：

一是需要细心观察。孤独症在某些方面所具有的特殊潜质，一般情况下不易发现，另一方面也容易被一些表象所迷惑，观察和分析综合评判是必须的。儿子两岁左右，有一次在办公室玩，他非常认真地，整整齐齐的，在一页公文纸上写下了一整页似字，更似画的文字，完全就是西伯莱文字的天书。按常理作为两岁的儿童，不可能写出这种非常整齐而有一定规律的东西，觉得儿子在书法和绘画方面有可能有特殊的潜力。因此，花了很长时间和费很大功夫，教他如何观察，如何临摹，如何运笔等等，但结果收效甚微，到现在为止，画画对他来说，是一种随心所欲，只有他能够解释的涂鸦。

二是不要低估孤独症儿童的能力。孤独症儿童一般身体各方面的协调能力，自我保护意识极差，本能胆小怕受伤心理，反映迟钝，举手投足笨手笨脚。在需要技巧的活动方面确实存在一定的困难。但就此判定不行也为时过早。儿子在五、六岁时，他爸爸让他学儿童自行车（两轮），就是怕摔，怎么也不行，学了几天都没有进步，搞得大人也筋疲力尽，失去了信心，干脆把车扔给他，让他自己去体会。结果没几天，他竟能自己掌握平衡，居然会骑了！！现在他骑车技术非常棒，只是不能让他上马路，因为对交通所潜在的危险，他是没法意识和防备的。学滑旱冰也有过同样的过程。此外儿子的动手能力极差，从他使用简单的工具，如剪刀，削笔，裁纸所表现出的笨拙，你绝对与需要复杂灵巧的手指运用，左右手以及足的配合的钢琴演奏联系不起来，但他却真的做到了其，而且做得那么优秀。

三是学什么都不能按照常规。按照常规，学习音乐演奏，需要首先认识五线谱，音符与琴键之间的基本关系，然后再涉及如何演奏的问题。但对孤独症儿童，整个程序似乎全是倒转的。发现儿子对键盘乐器发生了兴趣纯系偶然，开始只觉得儿子对键盘乐器只是好玩，后来就干脆请了一个学钢琴的大学生边玩边教，不长时间，觉得儿子对音乐与键盘之间的关系的理解和驾驭能力有了质地变化后，才找了一位专业老师。尽管儿子对二分，四分，八份等等音符不知何物，甚至到现在也不能比较连贯地唱出一整段乐谱，但却可以自如地弹奏贝多芬、莫扎特、巴赫等名家的大型的作品。

四是确定方向后要持之以恒……….

作者: dzzth1212 时间: 2004-4-6 22:04
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作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2004-4-8 22:40
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
接着讨论挖掘孤独症患儿潜在特质的问题：前面谈了一、二、三点体会，四是确定方向后要持之以恒。如果发现孤独症患儿喜欢音乐，一定要紧紧抓住这一闪光点不放，教他学习键盘乐器，因为学习弹琴的过程，就是训练眼、耳、手、足、大脑以及身体各部位的协调、改善思维方式等非常有效的方法，对孤独症患儿的恢复很有帮助。但因为孤独症患儿自身的特点，学琴的难度比正常孩子大得多，能否学下去，学得好不好，取决于家长的意志和耐心，持之以恒，百折不饶是关键所在。我儿子正规学琴时，都快九岁了，现在想想，也许是晚了一点。我们给他请了川音的年轻老师，我们对孩子没有太高的希望，只想通过学琴来改善孩子的症状。每次上课，我和孩子一起听，备好录音机，带上笔记本，一边录音，一边记笔记；每天晚上，我陪着孩子练琴，把老师的方法和要求一遍又一遍地灌输给他，一年三百六十五天，天天如此，年年如此，即便是节假日，也不会放弃一天。正常的孩子学琴，一般都要翻几道坎，有一道坎过不去，就无法学下去，我的儿子就更不用说了，每次遇到坎，我总是想，翻不过去有什么关系，本来就不报多大希望，学琴能改变孩子，所以我不会放弃。学琴四年以后，孩子真的一天天在发生惊人的变化，不仅钢琴顺利通过了业余九级，而且各方面进步都很大，一个孤独症患儿，从此走上了音乐之路，这让我们看到了希望所在。

作者: zenhonn 时间: 2004-4-8 23:14
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
我的儿子也非常喜欢音乐,能唱好多儿歌.有了音乐雨人妈妈的成功我也充满了信心!还恳请音乐雨人妈妈多谈一些心得!

作者: 轩轩妈妈 时间: 2004-4-9 10:59
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
非常感谢音乐雨人妈妈给我的回复!!

说实话值得佩服的不是我们今天对孩子的付出,而是你们这些大一点孩子的母亲对孩子的付出,想想当时你们的条件,让我最为感动你们的坚持,而每当我想得悲观失望之时,就想到大一点孤独症孩子的母亲,她们是多么的伟大,多么的有耐心,让我多么地佩服,.....现在对于我们来说,对于轩轩来说都是幸运的,因为有你们这些人的经验可以借鉴,非常感谢你们的无私奉献,从心底时感谢!

在音乐方面,我的确只属于一个业余爱好者,或许业余爱好者也称不上,因为我只能欣赏音乐,基本欣赏也只是因为感到它能让我感到舒服,缓解我的压力.所以对于轩轩我根本什么方向也找不到.但到目前为止,也因为我对音乐的欣赏导致了轩轩也爱上了欣赏音乐,包括贝多芬的,莫扎特的,还有李斯特的,肖邦的,也仅仅是几盘名曲而已,其实这也是相辅相成的,也因为为了轩轩欣赏这些名曲,我才在与他共享欣赏音乐的美好时光里更加爱上了他.

我谈这些也是我对于轩轩爱好音乐和我们家里那破电子琴键盘而感到束手无策,不知道怎么样做才能从这些他爱好的方面来教育他,让他越来越正常,正如你当初让你孩子学琴的想法一样,我只是想通过一切可行的手段,让轩轩的症状更加模湖一些,让他远离自闭.

而我本人对于"琴"是一窍不通,识谱也只能识简单地简普.正如我十分羡慕精通英语的妈妈爸爸一样,我羡慕她们能通过英语可以获得很多国外的消息及训练方法,而我始终不能,所以我很羡慕你及象你一样懂音乐或者叫懂怎么从音乐去感染自闭儿的那些家长.面对儿子的教育,我觉得我象一个文盲,真的!!!所以儿子的每一个小进步对我来说都是极大的安慰和鼓励,当然有时儿子有时不好的状况也让我十分沮丧,我努力在调整心态.

我也非常想能通过你们的经验来最大限度地改善轩轩的现状.

对每一个帮助我及我儿子的人,我都十万分地感谢!

再次感谢音乐雨人妈妈!!!!!

以后,在我对儿子音乐方面的教育引导遇到困难或找不到方向时,我会求助于你,到时我会发悄悄话给你,我相信你能帮助我!!!我想这也不是一天两天能解决的.

轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

作者: ccm 时间: 2004-4-9 13:01
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
真是太受启发啦！

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2004-4-12 17:31
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯

孩子对音乐有兴趣，家长千万别放弃，不懂音乐没有关系，和孩子一起学习你会有更大收获。可以尝试给孩子请一个学音乐的小老师，先不要正规地学，主要是陪孩子玩，边玩边学，进一步提高兴趣，当然，你也要和孩子在同一起点上，同他一起学，一起玩，慢慢地，孩子在进步，你的音乐素养和音乐欣赏水平也会越来越高，真是一举两得的事情。

其实，我的儿子学琴以前，我和孩子他爸都不懂音乐，我连简谱也不会，我是跟孩子一块儿启蒙的，孩子的每一节课我都跟着上，多少年来都是如此，仅管现在我仍然不会弹奏简单的乐曲，但我很会听，会欣赏，称得上是孩子的第二老师。而最主要的是音乐陶冶了我的性情，我的心态越来越平和，未来不管会是怎样，我想我能坦然地去面对。有音乐相伴，儿子至少有他喜欢做的事情，简单而快乐地生活，我认为也是一种幸福，我很知足。

作者: gap 时间: 2004-4-13 06:00
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
谢谢音乐雨人的妈妈，给我们带来这么好的经验。你是一位了不起的母亲。

may

作者: 轩轩妈妈 时间: 2004-4-13 11:42
标题: Re:用生命点燃儿子心中的明灯
真是太感谢音乐雨人的妈妈!!

我想我会试着去做的.尽我的努力吧.

轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

作者: 大海９３１８ 时间: 2006-12-8 23:16
标题: re:音乐雨人妈妈：我已经找到了这个帖子，...
音乐雨人妈妈：
我已经找到了这个帖子，我会向你学习，学会坚强，陪着儿子学好钢琴。希望能看到你儿子的好消息。

作者: 陈文 时间: 2006-12-9 14:40
标题: re:又一个走出自闭的榜样和成功的例子!让我们...
又一个走出自闭的榜样和成功的例子!让我们后辈们增添了不少信心和勇气!踏着前人走过的不平凡的路,我们坚持走下去!

作者: axing 时间: 2008-12-22 15:26
标题: re:真是感谢音乐雨人的妈妈，给我们开了一条路...
真是感谢音乐雨人的妈妈，给我们开了一条路。

作者: pubuqun 时间: 2008-12-23 13:04
标题: re:谢谢音乐雨人的妈妈，让我们这些家长看到了...
谢谢音乐雨人的妈妈，让我们这些家长看到了希望，同时也非常渴望你能多谈一谈你孩子的情况，给我们精神上的支持。我家孩子现在3岁10个月，对音乐也很感兴趣，他一岁8个月时就会唱生日快乐的中英文歌，后来我们就有意给他买了一些歌碟，他能一听听几个小时，我们给他唱的歌他几遍就学会了，而且从不走调，这是他三岁半以前的情况，后来我们在一家机构训练了9个月，现在他还是比较喜欢听音乐，但不爱唱了，我们也曾想在他音乐方面重点培养一下，但不知该怎么办，看了你的话，我又有了信心，再次谢谢您。

作者: 六子妈 时间: 2015-11-24 16:08
为秋实喝彩！如近期有音乐会之类，请通知一下。

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