以琳自闭症论坛

标题: 给以琳的一份公开求助信，渴求得到方静老师等知名人士的指点迷津 [打印本页]

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-18 09:44
标题: 给以琳的一份公开求助信，渴求得到方静老师等知名人士的指点迷津
看了小石头的故事，给自己勇气，也让自己惭愧。
我是广东人，我孩子2002年10月出生，因为两岁半还不会说话而带去就医，在中山三院确诊为自闭症，但我们一直接受不了事实，一直抱着侥幸心理，因为孩子除了不会说话外，没有其他很怪、很刻板的行为，当然理解力、表达力是明显比同龄人差，所以我一直只是认为孩子能力不及龄而已，心理上对自闭症这三个刺眼的词存在着很大很大的排斥，特别是老公，我一提起这个词，他火气更大，说不是孩子病，而是我有病。
因此，我一直没有把孩子送去机构进行训练，当然我在家也照着书（在中山三买的,我也参加了那里的一期家长培训）进行训练，并且从1岁半开始就放进正常幼儿园，融入社会。因此，孩子三岁开始讲单词，但这种水平维持到五岁才有比较大的突破，才可以比较清晰的表达他想表达的意愿，语言上真正突破是在六岁上学前班后，可以讲简短的故事。在社交方面，三岁之前老一个人玩，三岁至五岁是过渡期，逐渐与小朋友玩，真正突破是五岁之后，很喜欢与小朋友玩，但由于技能有限，交往笨拙，经常会受到同龄人的排斥，因此他与比他小的小朋友玩时最开心、最尽兴，但也经常很想与同龄人甚至比他大的孩子玩。情绪上，2至5岁相对较大，不能等待，六岁之后基本没有情绪问题，可以等待，可以听讲，可以坐下做事。认知上三岁可以认识卡片上的一些小猪小狗之类，认识一些字，四岁可以数20以内，5岁半点到100，同时在借助图形和手指的情况下可以计算10以内的加减法。刚满六岁在幼儿园读学前班，第二个学期到小学读学前班，那时，语文基本可以跟得上同学（但不愿意写作业），数学就有很大难度，关键是不会心算，期末考试数学仅得60多分，语文有98分。在生活自理上，六岁之前都还要喂饭，可以用勺子自己吃饭，但不愿意，而且不能静坐吃完一餐饭，六岁半后教会用筷子吃饭，从此以后都是一个人比较熟练地用筷子吃饭，基本可以静坐吃完一餐饭，但时间较长，通常是半个小时甚至一个小时才能吃完一餐饭，最快时也试过5分钟吃完一餐饭，但那是有很吸引人的强化物，待他去公园，超出那个时间就不带他去了，因此他就只吃饭不吃菜。
目前，他就读小学一年级，存在的最大问题是课堂上不愿意写作业，在老师和同桌的督促下也写，但经常是要留堂都不能记录下老师布置的作业。老师反映，在课堂上完全没有参与的意识和自觉参与的意愿，很多时候坐在位子上发呆，一句话，跟不上同学们呀。而且我发现，原本语文应该跟得上同学们的他因为不愿意写作业，语文课所有的练习和作业都没有按要求按规定作，没有得到一次评分。相反数学由于抄写量不大，而且现在学的都是学前班已经学过的了，反而觉得问题不大，作业练习都有一百分，最低也有90分，而且做题时速度比学前班快多了。行为表现上，现在在学校基本可以遵守纪律，在家里相对更听话，因为他还是有点怕我（但可惜的是他怕的是我的脾气，而不是我的威严，因此，在公共场合和学校我还是拿他没办法，毕竟不能总是向孩子发脾气吧，这或许就是我教育方式的失败吧）
由于，孩子很多方面都与同龄人有差距，又因为孩子做事总是很磨蹭，因此，回到家里，时间紧之又紧，不但要辅导他完成老师布置的作业，而且还要补习一些同龄人而他不会的东西，更重要还要带他进行户外活动，带他跳绳、滑滑板等。而我，里里外外都是一个人在忙，他爸爸长期在外地，即使回来，也根本不知道从哪方面辅导他。曾经一阶段他奶奶来帮忙，但问题是，她可以帮我做家务，在其他方面就一点忙也帮不上了，最坏的是我边立规矩，奶奶边破规矩，大家都知道，教育孩子最糟糕就是全家人行动不一致阿，因此他奶奶在时，他总是有很强的依赖性，也从不怕我，所以这个学期我送奶奶回老家了，希望一个人带看看效果如何。事实证明，我一个人，虽然更忙更累，但效果真的比他奶奶在时很多。但尽管如此，还是改变不了孩子在课堂上不参与的现状。
我想，孩子之所以出现这种状况，我想可能是我没送机构，凭一个人的力量毕竟有限，可能以前很多该作的训练，但由于条件所限并没有做好可能吧。因此，现在我也买了按顺序连线的一些资料来训练孩子的注意力、也用假珍珠来给孩子穿珠子，也跟孩子打乒乓球，也给他描线等，总之，想尽一切办法，目的是补习一下我以前所忽略的一些训练，关键是注意力、理解力、精细动作等方面的训练，睡觉之前还坚持讲几个故事（这也是孩子要求的，他喜欢听我讲故事，但最近老师布置看课外书，我叫他自己看，他却还是叫我讲，他自己看得全是猫和老鼠、喜洋洋灰太狼等，因此我又怕我从小养成睡前故事又给他带来依赖啊，可怜天下父母心啊，总是在忐忑不安中）。但时间真的很有限，通常是忙得团团转，所以该补的也因为时间有限而补不了多少……
现在我真的很迷茫，很无助，因此，在这里给大家写了这封信求助（本来，我也想有时间好好整理一下孩子的成长情况，写得更详细点，但时间有限），希望得到以琳各位的帮忙，更希望能有幸得到方静老师等知名人士的指点迷津！同时，也给一些在家训练的年轻父母们一点警惕，如果限于条件不得不在家训练时，那么该做的训练一定要坚持训练，一定要想办法严格去训练，千万像我一样由于各种各样的原因等到现在才补课！谢谢，谢谢大家！

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-18 09:53
标题: re:忘了说孩子自理方面的事，孩子自理方面应该...
忘了说孩子自理方面的事，孩子自理方面应该不算落后，两岁半时虽然不会讲话，但已经会拉着小鸡鸡尿尿了，现在大便、洗澡等都是一个人搞掂。而且还会火腿炒鸡蛋这道菜的调味工作，会洗碗等

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-18 09:57
标题: re:如果我身边有哪位朋友看到这封贴子的话，希...
如果我身边有哪位朋友看到这封贴子的话，希望踢我保密，这是孩子成长的秘密，我不希望给孩子戴上任何的“帽子”，以免让孩子遭遇到本不该遭遇的排斥和白眼，因此，孩子的病情，如果不是迫不得已我都不向身边人公开。谢谢身边朋友合作和支持！希望各界朋友给多提办法，多指点迷津吧，多给我鼓励吧！谢谢！

作者: xiongxiongli 时间: 2009-9-18 10:02
标题: re:楼主的孩子不错的。
楼主的孩子不错的。

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-18 10:08
标题: re:现在孩子上课在发呆，而我上班也经常在发呆...
现在孩子上课在发呆，而我上班也经常在发呆，如何才能破解难题？

作者: 子淳妈妈 时间: 2009-9-18 10:10
标题: re:关于看故事的事情,你可以给他点奖...
关于看故事的事情,你可以给他点奖励作为推动力.比如自己看完了一本书就能得到一个他感兴趣的奖励品,慢慢的养成习惯以后就好了,就愿意自己看书了.我也是从别人的文章里看到的这个办法.

作者: 方静 时间: 2009-9-18 10:29
标题: re:我最不会保密了，所以我啥也不说行不。
我最不会保密了，所以我啥也不说行不。

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-18 10:40
标题: re:那就算了，自己的事情自己做，相信不要依赖...
那就算了，自己的事情自己做，相信不要依赖任何人任何事，自己会做得更好

作者: lsqsmz 时间: 2009-9-18 10:51
标题: re:大家都越来越幽默了。
大家都越来越幽默了。

作者: jennyu2004 时间: 2009-9-18 10:52
标题: re:楼主：花时间研究这里的帖子吧~...
楼主：

花时间研究这里的帖子吧~
干预方法都在里面了~ 只有靠自己领会才行~

作者: 斯巴达 时间: 2009-9-18 10:52
标题: re:孩子的情况不错，你要有信心。孩子现在的情...
孩子的情况不错，你要有信心。孩子现在的情况比较好，和你以前的努力是分不开的。不要过于自责，孩子哪儿方面能力不好，就在那上面多努力！

作者: 方静 时间: 2009-9-18 11:14
标题: re:看来得罪楼主了，抱歉。我想我们要...
看来得罪楼主了，抱歉。

我想我们要明白，我们最需要做的事情不是不让别人知道，而是怎么样巧妙地让周围的人帮助你，光靠自己训练孩子是不行的，孩子的训练需要一个环境，要不怎么解决人际关系的问题呢？
这可是孩子的核心问题。

作者: 方静 时间: 2009-9-18 11:17
标题: re:孩子马上7岁了，楼主自己心里也清楚孩子和...
孩子马上7岁了，楼主自己心里也清楚孩子和其他孩子是有差距的，如果不去和老师主动谈孩子存在的问题，老师又怎么能帮助孩子呢。
更重要的是，孩子需要同伴的帮助。

作者: 张春华 时间: 2009-9-18 11:24
标题: re:楼主在着急的情况下感受不到方老师的幽默话...
楼主在着急的情况下感受不到方老师的幽默话。孩子的问题是几年来积累起来的，一方面需要跟他现在的老师多沟通，另一方面需要从基础抓一抓。

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-18 14:59
标题: re:跟老师交过底，跟孩子成长有关的人有帮助的...
跟老师交过底，跟孩子成长有关的人有帮助的人，我会说，但不相关的人没有帮助的熟悉人不会跟他们说，正像“我和你”所说的理由一样，总之冒昧公开对孩子只有坏处没有好处，本来孩子跟小区的小朋友玩得好好的，如果哪一天被人说这孩子有自闭症，有谁还愿意跟你孩子玩？孩子存在的一些缺点，遮遮掩掩完全可以让他在健康的没有另类的眼光下健康成长，当然个别同龄人因为他不懂游戏规则，他们最多是说“你都不会玩，我不跟你玩了”而不是一类“自闭症的傻瓜”等伤人话。
有时候，一个人如果总是沉溺于需要别人来帮助的状态也非常不好，像我最近，由于看以琳论坛看得太多了，最只想得到一个最快的捷径去马上解决孩子的问题，但这是不可能的。方老师的那句话，激起了我最近内心深处的一些矛盾斗争着的一些想法。一看到那句话，我就想，不要指望能有任何的捷径了，再专的专家都帮不了自己的忙，自己的孩子自己最清楚，只有自己才是最终能想出最好的方法来帮助自己孩子。
孩子全班的小朋友都认识我、跟任课老师的沟通交流多过其他家长的几十倍，而且他的同桌是一个很乖巧的小女孩，经常督促他。
感恩！

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-18 15:10
标题: re:在学前班时，我就送了一本关于自闭症的书给...
在学前班时，我就送了一本关于自闭症的书给老师看

作者: 泥沙俱下 时间: 2009-9-18 21:40
标题: re:能在课堂上不用陪读，比我儿子好多了，...
能在课堂上不用陪读，比我儿子好多了，我儿子一个人一个星期里头三天还行，后二天就变形了。我儿子比你家的大半年，也是二岁时在广州邹小兵那看的，也参加了期家长培训还买了四本书。说话的时期点数之类的都跟你儿子一样，做数学也是心算不行，二十以内加减总不能熟练，先得凑十或者破十然后才能算出。课堂上课在家人陪读下，还能听进去些，也能回答几个问题。其实也不用跟老师说自闭症，就说是出生时脑缺氧造成好了，说得太详细了人家听着也有压力。很多东西也只能意会，三言两语很难讲全，孩子的情况又千差万别，有时只能靠自己多看多想了，以琳网上东西其实很多，看了自己觉得以前太后知后觉了。

作者: daluobo 时间: 2009-9-19 00:06
标题: re:楼主多看以琳帖子，慢慢去学习去琢磨，总会...
楼主多看以琳帖子，慢慢去学习去琢磨，总会学到很多东西。要知道父母才是孩子的最好老师，先把自己训练成为半个专家吧。

作者: uumin 时间: 2009-9-19 00:42
标题: re:对你的想法,有的赞同,有的不赞...
对你的想法,有的赞同,有的不赞同。“再专的专家都帮一不了自己的忙，自己的孩子自己最清楚，只有自己才是最终能想出最好的方法来帮助自己孩子”。在全世界，有许多研究自闭的专业人员，有无数有爱心有智慧的父母在努力，所有的人的成果和实践都是能为我们所利用和借鉴的。我认为你有点“关闭自己的心态。
自己的孩子有“缺陷”，是我们心里的痛，可是，只有尽力让孩子康复到别人不在意的程度，你才能真的保全你的“遮遮掩掩”。假如不是，你用如何能挡得住人民群众雪亮的眼睛！

作者: sunhaochun9 时间: 2009-9-19 01:39
标题: re:楼主这样排斥自闭症这个词，我很难过。那只...
楼主这样排斥自闭症这个词，我很难过。那只是个名词而已啊。不要以为我们不说别人就不知道孩子有问题，人家只是当面不点穿而已。
记得以前就有一个妈妈和我说起，她一个很要好的姐妹，每当她说起自己儿子的问题时总是说：哪里啊，你儿子不就是内向一点吗。她听后还觉得满安慰的。可是有一次她不留神听到那个姐妹和别人说到自己儿子：她那孩子呀，自闭症！她听后那种感受我不说大家也会知道吧。不要一厢情愿的以为，只要我们不说人家就不会知道我们有问题。

我现在说这些话也许你不会爱听，可是既然你发了这样的贴子，我还是要真真切切的对你说：从“自闭症的傻子”这句话，我看到你并没有真正接受你的孩子，所以你也并没有从行动上以对待自闭症患者的心态，态度和行动来对待孩子。

同时，如果你能完完全全的接受孩子的问题，以坦然的心态来对待，你的态度也一定会影响周围的人。
不要畏惧周围人的眼光，你的内心一定要有坚定的信念：“我的孩子病了，虽然不是白血病之类的绝症，但是比伤风感冒要严重千百倍，我要帮助我的孩子，请大家理解，如果可能，请大家尽量的给与我们帮助”，就这样。
你也许会好笑，你也许会想：信念有什么用，能解决实际问题吗？以过来人的经验我告诉你，能的，一定能，而且非常非常重要。
你只要看一看方老师是怎么对待这个问题的，就会知道你所担心的那些其实真的不那么重要。

方老师上来就幽你一默，我想是她不想把话说得太重了----你的内心不接受“孩子是自闭症”这个可能的现实（我说“可能的现实”，因为我没有见过你孩子），却又写了这么大段的帖子来自闭症论坛要求大家为你“指点迷津”，且又在使用网名的情况下迫切要求大家为你保守秘密。。。
恕我直言，你给我的感觉就是：你的潜意识里是还是对“自闭症”有那么点歧视的。

之所以说那么些，是因为我觉得楼主首先需要解决的是自己的心态问题。

至于说到训练，因为没有见过孩子，所以给不出多少好的方法。你可以到论坛的一些精品贴里去看一看，那里有很多很好的方法可供借鉴。你说的不要指望别人给捷径是对的，纵然别人有很好的方法，还是要靠训练者脚踏实地用愚公移山的精神来一点一点地实施。还有，每个孩子情况都不尽相同，训练者还是要根据个体的情况灵活运用。

最后说一下睡觉前讲故事。
讲故事一直是训练孩子的绝佳手段，能够听故事说明孩子情况很不错。要知道很多低功能的孩子根本就不具备听故事的能力。故事中有很多信息，可以教会孩子很多知识，也有人和人相处的道理，可以帮助孩子理解人际关系，同时每天讲故事还可以加强亲子关系。很多普通孩子都会要求家长为自己讲故事，这是一种很好的习惯，不是什么“依赖”。如果你的孩子有这种习惯，那么恭喜你，真的。

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-19 16:52
标题: re:看来17楼跟我应该是同期家长班的“同学”...
看来17楼跟我应该是同期家长班的“同学”，关于孩子（不仅仅是指我的孩子）的病情，我还是坚持能不公开还是不要公开，毕竟蔽大于利（究竟如何蔽大于利自己再领会吧，我不再说了，免得又受到攻击），至于与孩子成长有关的重要人那肯定要交底，交底当然也不是见人就说我孩子有自闭症，对于程度相对比较轻的孩子（如我的孩子）就说智力发展差一点，能力不及龄等就可以了，当然对于一些自闭症特别明显的那一类孩子那就无法回避了，我本来也不想拿孩子的事做任何话题来谈论，想不到最近看了太多的以林网，面对一些困难就乱了方寸。目前我孩子最难破解的问题相信一定可以破解。因为很庆幸我早早就让他进幼儿园，而且从来都不让他留级，一直跟着同一批孩子上学，现在班上的同学一直很关照他；而且又很幸运每一位老师都很关心他的成长，昨天他做作业有很大突破，同学们都为他高兴
成长环境对我孩子来说不是问题，因为一直以来都得到同学、老师和邻居的观照，可以说有很好的成长环境吧，这就归结于我生活在小县城吧，因为小县城小地方还是有很温暖的邻里关系的，但在大城市这种关系恐怕不好找

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-19 17:07
标题: re:在这种环境下我们还有必要去说孩子是自闭症...
在这种环境下我们还有必要去说孩子是自闭症了吗？别人怎么说我从来都不在意，另外，可能我对孩子能康复成差不多跟正常孩子一样还是抱有很大希望，因为自始至终只要我决定教孩子什么，放手让孩子做什么，孩子一定能学会，而且从来都不用什么分解法
本来是想来这里求帮助的，但想不到却受当头一棒，时间宝贵，陪孩子玩重要，先不浪费时间了

作者: binfeng2000 时间: 2009-9-19 17:29
标题: re:行了,收拾收拾回家睡去吧,这那是来"公开...
行了,收拾收拾回家睡去吧,这那是来"公开求助"的?

作者: dingle 时间: 2009-9-19 18:17
标题: re:其实楼主不要太过担心,,很多人...
其实楼主不要太过担心,,很多人都会理解的,,毕竟好人还是很多的!!!相反的,,如果你隐瞒了,,就像楼上说的("不要以为我们不说别人就不知道孩子有问题，人家只是当面不点穿而已...)到时候,你自己的心态可想而知另外,,现在电视,媒体对"自闭"也越来越关注了...看后,很多人都会感动的,特别是为孩子家长的那份努力,那份坚持,那份不离不弃的精神...因此,,放开自己,,做个孩子的好母亲,,大家的好家长........

作者: dingle 时间: 2009-9-19 18:20
标题: re:是20楼说的,多有得罪了23楼楼主......
是20楼说的,多有得罪了23楼楼主....

作者: 回眸 时间: 2009-9-19 19:48
标题: re:作为一个特教老师,我感到很心痛....
作为一个特教老师,我感到很心痛.真正能够接受自己孩子是特殊的来机构训练还不到半数,很多能力较好的,早期有点语言的孩子都被家长的疏忽耽误了最佳的训练期.幼儿园还能混混,到了小学才开始着急.真是哀其不幸,怒其不争.孩子的一生岂能赌的.
抓紧学习吧,论坛上有很多优秀的家长和许多优秀的帖子孩子程度还是不错的!

作者: 臭小子 时间: 2009-9-19 20:00
标题: re:我想LZ最想得到的是如何解决问题的方法，...
我想LZ最想得到的是如何解决问题的方法，而不是对她的所做所为进行评论。
LZ所说的其实就是孩子的关注力问题。关注力差甚至没有关注力是自闭孩子的共同缺点。但关注力的提高不是一天两天就能解决的，是需要长期大量的训练慢慢的累积，才会产生由量到质的变化。

作者: 稀饭 时间: 2009-9-19 20:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

孩子马上7岁了，楼主自己心里也清楚孩子和其他孩子是有差距的，如果不去和老师主动谈孩子存在的问题，老师又怎么能帮助孩子呢。
更重要的是，孩子需要同伴的帮助。

方老师的话非常中肯，也是一针见血，可是有时候我们也希望孩子能融入正常的环境，但是外界拒绝、不理解甚至厌烦的目光、行为让我们这些家长都有很大的压力，还是佩服方老师，能够很好的培养了孩子，办好了机构，这样的人格魅力也许是与生俱来的，我直到现在还经常在夜里哭醒。。。。。。。。

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-20 02:00
标题: re:想不到我的一个“保密”由于方老师的一个不...
想不到我的一个“保密”由于方老师的一个不会保密居然引起还算比较热闹的争论。“方老师的话非常中肯，也是一针见血，可是有时候我们也希望孩子能融入正常的环境，但是外界拒绝、不理解甚至厌烦的目光、行为让我们这些家长都有很大的压力，”假如当年我不慎重处理，或许我也没那么幸运一直可以融入正常的幼儿园里面从不能坐得稳上课到坐得稳上课、到能够遵守课堂纪律的飞跃？当年幼儿园老师给孩子洗尿裤、洗屎裤的事我还一直感激在心阿。

所以我还是觉得，长期将孩子仍在机构是很不明智之举，当然我一期机构都不去，也不是最好的做法，放机构学习一两期自己学到点东西后就赶快离开机构，融入社会才是明智之举

今天周末，我花了大量时间，详细看了一遍以林求助论坛，对于孩子这道坎如何过，已经有了一定的思路。奉劝大家特别是特教还是花点心思来研究研究如何帮星儿跨过一年级这个坎吧，关于一年级求助的贴不只我一个发，包括一些在以琳“深造”的“本科”毕业的孩子，其家长都是急得快疯了。

最后跟大家说声谢谢，我会多学着点。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-9-20 10:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]臭小...

下面引用由[U]臭小子[/U]发表的内容：

我想LZ最想得到的是如何解决问题的方法，而不是对她的所做所为进行评论。
LZ所说的其实就是孩子的关注力问题。关注力差甚至没有关注力是自闭孩子的共同缺点。但关注力的提高不是一天两天就能解决的，是需要长...

不好意思，我以为我已经说得够明确了，我只是指出楼主在训练孩子过程中我认为不合适的部分，当然只是基于我本人的经验，纯属个人观点。

我自问自己的态度和出发点都是诚恳的和善意的。

楼主的帖子题目就是求助，我感到不合适的当然会说出来，我说我的，听不听是楼主的自由。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-9-20 10:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忆忆...

下面引用由[U]忆忆妈妈[/U]发表的内容：

看来17楼跟我应该是同期家长班的“同学”，关于孩子（不仅仅是指我的孩子）的病情，我还是坚持能不公开还是不要公开，毕竟蔽大于利（究竟如何蔽大于利自己再领会吧，我不再说了，免得又受到攻击），至于与孩子成长...

楼主说的“受到攻击”是指我20楼的帖子吗？如果是的话，那我要向楼主说：

我没有也不需要攻击你，我只是表述了与你不一样的观点，楼主不是要求“指点迷津”吗？作为过来人我觉得我应该知无不言，所以就有什么说什么了。

老实讲看到现在，我都不知道楼主到底需要指点什么迷津了。

作者: vvvvvv 时间: 2009-9-20 11:22
标题: re:记得山林说过，从网上的文字看，S版是很凶...
记得山林说过，从网上的文字看，S版是很凶悍的。此言差矣，我怎么觉得她说得和风细雨，丝丝入扣？

作者: vvvvvv 时间: 2009-9-20 11:23
标题: re:可惜楼主太忙。
可惜楼主太忙。

作者: thankstoyilin 时间: 2009-9-20 12:17
标题: re:S版20楼说得那么和风细雨，如果楼主不待...
S版20楼说得那么和风细雨，如果楼主不待见的话，简单讲就是把好心当驴肝肺了。

一楼的文字说的很清楚，楼主极力想做的是以前漏下的训练。如果3、4岁左右就不忌讳ZB这个帽子而抓紧做的话，何来今天的求助一贴？

当然，往者不可谏，过去的也就过去了。其实我想说的是，特殊孩子的教育是一个需要长期规划的事情，在这个过程中需要得到尽可能多的各方支持，所以一个切实的好心态是很重要的。

这个过程不是一下子突击就能完成的，如果是，保密是个好办法，我悄悄地用1年时间让孩子赶上去，别人还不知道呢。可是没有这么好的事情。

作者: 泥沙俱下 时间: 2009-9-20 12:29
标题: re:也别老说楼主了，楼主只是敏感，大家换种平...
也别老说楼主了，楼主只是敏感，大家换种平和的说法不是更好嘛，怎么都带点儿火药味。

作者: 老虎娘 时间: 2009-9-20 13:45
标题: re:哈哈，秘密训练一词，让我联想到地下党、美...
哈哈，秘密训练一词，让我联想到地下党、美国特工之类的。

我们身边的熟人都知道老虎有自闭症，但是大家都会来逗他，来帮助他，要是觉得他有进步了，还高兴的告诉我们。是不是我神经太大条了，竟然没有发现“外界拒绝、不理解甚至厌烦的目光、行为”，也没有感觉到压力？

作者: 忆忆妈妈 时间: 2009-9-20 13:53
标题: re:言论自由，只不过我在网络这个虚拟世界说话...
言论自由，只不过我在网络这个虚拟世界说话从都不会客气，所以想说什么还是说什么。
每个星儿的背后都有一部血泪史，还是泥沙俱下更能理解。连一位旁观者都觉得有火药味，更别说作为当事人。说实话，我本来没想到过求助，但看多了求助贴，所以也就花了这个美国时间来写了这个贴子，结果表明，我的这个贴子对我没什么好处，还是像以前一样默默看你们的贴更好！

作者: xyff2004 时间: 2009-9-20 16:09
标题: re:楼主的孩子跟我们宝宝同龄，比宝宝小两个月...
楼主的孩子跟我们宝宝同龄，比宝宝小两个月，很多地方有点像。我觉得孩子的表现不错的，只是楼主太心急了，希望孩子一下就能取得大进步。只要坚持训练孩子就会一天比一天好，这是不能着急的。

作者: sunhaochun9 时间: 2009-9-20 17:01
标题: re:到本人前面那个贴为止，我一直在陈述观点，...
到本人前面那个贴为止，我一直在陈述观点，自问没有火药味，泥沙俱下说的有火药味的应该不会是我吧？

下面我要说一点有火药味的话了。

楼主用大量时间为自己的孩子写了贴，足见你是个负责任的妈妈。
大家也用自己的时间给楼主回了帖，这是大家的热心。
当然在我本人，这也是我斑竹的职责。
作为自闭儿的家长，你我的时间同样宝贵。

同样的血泪史我们都有。

这里有很多旁观者，从他们的跟帖来看，每一位的感觉都不尽相同。

虽然这里是个虚拟的世界，但若不牵涉原则问题我说话一向是客气的，因为彼此都是自闭儿的家长，我们是难友。
我只是会直接说出自己在教育孩子上持有的观点，我以为这才是对人对事负责的态度。

我不以为别人不同意我的观点，提出相反意见就是“对我没什么好处”，楼主若这么认为，那我除了遗憾之外，无言以对。
这是我在这个帖子里的最后一个回帖。
不再回帖不是为了负气，实在是再说下去这个讨论就找不到原来的方向了。

作者: 顺子妈妈 时间: 2009-9-20 17:05
标题: re:作为一个旁观者，没觉着哪位版主带了火药味...
作为一个旁观者，没觉着哪位版主带了火药味啊。

倒是楼主，恕我直言：依您目前对“自闭”（抱歉，用了这个您不待见的词）的认识，最好还是多花点时间“默默”看帖比较好。因为我从您的“求助信”里实在看不出您想求助什么？倒是有点传经送宝的意思。

“崂山论剑”时方老师就谈到过关于“说”与“不说”的问题——“100个孩子里面最多有5个程度好的可以不说”。说句不谦虚的话，我家孩子现在的表现勉强可以挤进这五强了，但我从来不回避他的缺陷，跟每一位老师朋友邻居真诚沟通他的问题。这么多年下来，我们收获的都是理解帮助与支持。

啰嗦一句大实话：别以为不说别人就看不出来。再者，自闭症和“智力发展差一点，能力不及龄”有那么大差别吗？都是残障，别老想着在这个堆里还要分出个三六九等来。偶挺不喜欢的。

作者: 妮子 时间: 2009-9-20 17:50
标题: re:LZ周末看了这么多，火药味的帖子应该也看...
LZ周末看了这么多，火药味的帖子应该也看到了。。S班的这几句话算得上么？

她真的是诚心诚意给楼主建议的，听不听就算了，别打击热心人了。

作者: 文文媽媽 时间: 2009-9-20 17:56
标题: re:关于对孩子的情况是否公开，不是取决于大人...
关于对孩子的情况是否公开，不是取决于大人，孩子的实际情况最有说服力。如果孩子在孩子堆中的表现免强过了关，这个过关也就是玩十次也许只有三次让其它家长感觉有点异样，别人可以理解为是孩子的性格差异问题；如果孩子在群体中的表现总是差强人意，大家都觉得这个孩子真是古怪，拜托了，隐瞒只是自已骗自已，还让别人认为你不可理喻，我认为还是争取让少部人理解你帮助你吧（让所有人关心你不可能，绝大多数人知道后会当新闻一样听听说说了事，有些人会在你身上贱一身的水，有些人会说你本来的教育就不对，就包括同样有这样孩子的家长因为各自有各自的看法，各自对你的孩子程度的把握不准会说一些不恰当的话出来）。边走边看吧，生活中面对许多问题，自已所处的环境自已清楚，负面的事情很多，特别随着孩子上学，就象我当初开始给孩子报小学时，有位老师说“你这孩子可能报名有困难，因为通知上有一条XXXX，所以需提前跟学校说，怕学校知道后推说名已报满不给你报”我那时吓坏了，现在想如果我提前告不学校也许连进学校的资格也没有。说这么一堆就是说别人对你说的会左右你的思想，不管是中听不中听都该过滤一下择优行之。

作者: 笨球 时间: 2009-9-20 18:31
标题: re:是否需要对周围的人说明孩子的问题，还是具...
是否需要对周围的人说明孩子的问题，还是具体情况具体分析。
不避讳向心存善意的人说明，以取得理解和帮助，但也的确没必要逢人就说。

作者: lxr0608 时间: 2009-9-21 14:30
标题: re:大家好，首先跟个别朋友说声对不起，楼主其...
大家好，首先跟个别朋友说声对不起，楼主其实是我的朋友，这几天我出了远门委托她帮忙照顾孩子，也告诉她我在以林发了贴。她做事一向出乎我的意料，念在她是为了帮我的一片好意，在这里我向大家诚心诚意地道歉！
她是一名医生，我孩子1岁多她就发现了孩子的问题，只是我抱着侥幸心理（所以这其中确实延误了很好的医治时机），一路来她对我们很照顾，帮助很大，所以我孩子的情况除了我最了解之外，第二个就是她了，念在她一心想帮我的好意上，大家不要跟她计较了，再次向她得罪过的网友们说声对不起。

作者: 田田妈妈 时间: 2009-9-21 16:42
标题: re:没什么吧，我觉得这些都是很平常的讨论。不...
没什么吧，我觉得这些都是很平常的讨论。不必对谁说对不起，大家都不容易，互相都是理解的。

作者: binfeng2000 时间: 2009-9-21 19:17
标题: re:是这样的啊,我也觉得这写的人不一定是很知...
是这样的啊,我也觉得这写的人不一定是很知道底细和外界的情况,她是好心,我们却误会了一些,别说谁对不起谁了,这事儿已经过去了.

作者: 蓝也 时间: 2009-9-21 21:19
标题: re:我家的孩子也是02年10月生的！情况比楼...
我家的孩子也是02年10月生的！情况比楼主家的严重！他不单单是上课不听，自己玩耍还要骚扰同学，最主要还有暴力行为！
现在每天压力很大，心理老是象压了块大石头，快透不过气来了！
上个星期带他去做了个测试，配了小儿智力糖浆，有点担心吃了这药有什么副作用！

作者: 稀饭 时间: 2009-9-21 21:58
标题: re:s版在20楼时有这样一句话：“最后说一下...
s版在20楼时有这样一句话：“最后说一下睡觉前讲故事。讲故事一直是训练孩子的绝佳手段，能够听故事说明孩子情况很不错。要知道很多低功能的孩子根本就不具备听故事的能力。故事中有很多信息，可以教会孩子很多知识，也有人和人相处的道理，可以帮助孩子理解人际关系，同时每天讲故事还可以加强亲子关系。很多普通孩子都会要求家长为自己讲故事，这是一种很好的习惯，不是什么“依赖”。如果你的孩子有这种习惯，那么恭喜你，真的。”
我想请教一下s版，我的孩子在晚上睡觉前，如果我拿着小人书给他读，就会比一般的哄他睡觉容易些，似乎也不怎么闹，但是他的眼神是东飘西飘，并没有真正的听故事，这样的程度算怎样，眼神的对视通过感统训练能不能有所改善？谢谢。

作者: 臭小子 时间: 2009-9-22 09:05
标题: re:既然LS的几位都说到了讲故事的事情。我也...
既然LS的几位都说到了讲故事的事情。我也想说说我儿子的问题。他每天睡眠一般在九个多小时，中午从来不睡，睡眠时间应该不算长的。以前我也试过，睡觉前给他讲故事，可是他越讲越兴奋，有时甚至又从床上趴起来坐着听，讲完一个还要讲，没完没了的，不讲就不行。大家说说这种情况怎么办啊？

作者: daluobo 时间: 2009-9-22 09:27
标题: re:s版在20楼写的非常中肯,我也很受益...
s版在20楼写的非常中肯,我也很受益.不好意思,我不排斥ZB这个词,周边同事和邻居都知道孩子的异常,和家长相处也比较坦然,家长们也乐意帮我,每次换老师,都是把孩子的情况实言以告,老师们知道后都会对孩子特别关照,课堂上会多让孩子发言.藏着掖着,只是自欺欺人而已.
我儿子还不会讲故事,上了三年级,只会背诵故事.我得向S版学习,每天晚上给孩子讲故事,而不是读童话故事.

作者: lxr0608 时间: 2009-9-30 08:56
标题: re:转偷http://www.elimaut...
转偷http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=71&ID=8420&Ar=376147&AUpflag=1&Ap=40&Aq=1

T版在乐乐进步的帖子里写了“关于如何给孩子讲故事、在孩子对讲故事兴趣不高的情况下如何打基础等等，我在此试着答复一下，看是否有参考价值。我下面所写的未必那么针对提问本身，算是对讲故事这个教学形式的一个思考吧。

（1）要先给孩子搭建基础认知的“构件”。
举个简单的例子，如果对孩子说“请把书架上方那个红色的小球拿给我”，孩子要能理解并执行的前提，是他掌握了“上方”、“红色”等基础的认知。否则，这句话他就听不懂。这句话里面的认知“构件”，就是方位词和颜色命名。
再延伸一点，如果对孩子讲故事，说道“小白兔今天过生日了，小猪送给它一把青菜，小白兔很高兴。”这句话里面的认知“构件”，是“什么叫过生日？”“小白兔喜欢的食物之一是青菜”、“什么叫很高兴”。如果孩子对这三点不掌握，他就无法理解并感受这句话的意义。
如果基础的认知“构件”没掌握，就需要做一些必要的铺垫。
所以，要给孩子讲故事，要衡量这个故事里面所涉及的基础认知，孩子是否具备。当然，并不是说故事里的所有认知点都需要孩子掌握了之后才可以讲，否则就没法给孩子提高了。还是这个教学原则：在孩子已掌握的基础上，让他跳起来够一够。这个教学原则用在讲故事上，就是要求故事的主要骨架，孩子是能理解的，但是其中涉及一些需要给孩子提高的认知。比如涉及“骄傲”这个较为高级的概念，是孩子一开始不掌握的，那么通过故事的讲解，让他能够理解。

（2）明确通过一个故事试图要教给孩子什么
不同的故事，可以用来教给孩子的东西可以有所不同。举一个简单的例子：《想吃苹果的小老鼠》是说一只小老鼠站在高高的苹果树下，想吃苹果而不得。先后有猴子、小鸟、长颈鹿、大象、犀牛等，用不同的手段吃到了苹果，直至最后，海狮把小老鼠顶上了树枝，小老鼠才如愿。
这个故事的叙事内容都在孩子的理解范围之内。那么通过这个故事，我教给乐乐的至少是两个方面。一是锻炼他回答“因果关系”。比如“小鸟为什么能吃到苹果啊？”“因为小鸟有翅膀，会飞，所以够得着苹果。”每个动物都有每个动物的原因。二是试图训练他前后关联的叙述能力，比如他能依次说出先后都是谁吃到过苹果了。这几乎就是一个单纯的注意力训练。当然，大家或许都能挖掘出如何“利用”这个故事的方法。
讲故事是让孩子进行角色思考的好机会。我经常让乐乐把自己当作故事角色来说话，我问他“小羊看到大象伯伯，他怎么说的啊？”乐乐回答“大象伯伯，你救救我吧！大灰狼追来啦！”这一方面是角色思考、一方面也提高情境感。

（3）利用孩子的兴趣，设法采取多样的方式提高兴趣，强调一定的重复度
讲故事可以是画本、可以是动画片、也可以是“干讲”（这对孩子听的能力要求高一些）。一部好的动画片，如果孩子感兴趣，可以反复看。乐乐对迪斯尼《白雪公主》就情有独钟，看了很长的时间，我们也尽量抓住这个兴趣，多挖掘一点里面的认知。比如“老太婆原来是谁变的啊？”（原来是皇后变的，让孩子理解“原来是”的意思）、“皇后派猎人带白雪公主去森林里，是为什么？”（其实是为了想杀掉白雪公主）、“老太婆是怎么杀死白雪公主的？”（是用毒苹果毒死的）、...这些提问和回答，乐乐现在都比较清楚地掌握了整个故事的情节和内在的一些因果、前后关系。他从这部动画片中还是学到不少社会性认知的。 ”

请T版原谅，这不是版权的侵犯，而是你的那块自留地全都是宝，但全部看完可能需要很长一段时间，所以在这里楼上提到讲故事的主题，所以转出来了，同时提醒还没有看过乐乐进步了贴子的朋友们有时间赶紧看上面那个网址的贴子吧，这里真的遍地是宝

（4）循序渐进
对乐乐讲故事，他一开始也是兴趣不大的，到现在也不能说很有兴趣，这就需要慢慢来，在材料选择上、在讲解的生动上下点功夫。比较重要的一点，是要及时识别孩子“卡”在哪儿了。也就说，什么地方他可能没明白。这一个原则，也是教其他东西时要放在脑子里去考虑的。

作者: xiaobaihe 时间: 2009-9-30 14:19
标题: re:心情可以理解，现在中国的社会这样的母亲还...
心情可以理解，现在中国的社会这样的母亲还是蛮多的，因为对自闭症的一知半解

作者: 81梧桐 时间: 2009-9-30 14:54
标题: re:我倒是和朋友提起过,可朋友都骂我是神经过...
我倒是和朋友提起过,可朋友都骂我是神经过敏,因为孩子没有什么问题行为和刻板行为,而且也喜欢出去玩,喜欢新鲜的东西,和朋友一起一般都在外面,所以朋友从来没有发现孩子有不正常,认为是我上班太空,老是看乱七八糟的东西自己想歪了,现在弄的自己都动摇了

作者: 星星-妈妈 时间: 2009-9-30 22:34
标题: re:看看实在忍不住不说话，先轻打一下自己的嘴...
看看实在忍不住不说话，先轻打一下自己的嘴巴！
用方老师的话来说，我的宝贝应该是以琳天才班毕业的，他上二年级，上学期期末考试两门都是九十九，今天的单元测试，数学100，语文95.5，竞选的班级干部，是别的家长眼中的好学生。可是，我还要很悲伤的说，他目前还只能是自闭儿，和老师我也这么说，现在的情况是老师反过来劝我多虑了。
我很赞同那句话，你不说就以为人家看不出来了么，你当大家都是AS？学前班学会的那点东西马上就没用了，你能熟练的解答应用题么，很快就搞鸡兔同笼了，你的儿子听得懂么
心算可以说是数学里面最低级的，儿子全校比赛一等奖，那又能代表什么
三年级语文要写作文了，300字，能完成么，我就没有底。
隐姓埋名，自欺欺人

作者: 星星-妈妈 时间: 2009-9-30 22:36
标题: re:我只要听到可怜的家长说我要去普通学校去融...
我只要听到可怜的家长说我要去普通学校去融入社会，立刻头疼不已，不可遏止，难听点说，这社会听你的？

作者: gavindawn 时间: 2009-10-1 00:40
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作者: 快乐的鱼 时间: 2009-10-1 18:02
标题: re:大约不少的家长不能接受孩子是低功能的这样...
大约不少的家长不能接受孩子是低功能的这样的事实，小部分家长觉得自己的孩子是高功能的，所以要和自闭界分得能远些就好。。

不管孩子是哪种，试问我们家长是不是真的完全接受这样的现实呢。。。

作者: 鸣鸣1212 时间: 2009-10-1 19:39
标题: re:以我和儿子的实际经历，如果孩子不明显，一...
以我和儿子的实际经历，如果孩子不明显，一开始不要直接说出“自闭”两个字，尽量往“发育迟缓”“出生时脑部受损”之类的地方靠，因为班上三十几个孩子，你只要碰到一个变态点的家长，就有的好麻烦的了，她在幼儿园网站上大放大放厥词，向园方施压，打电话到教育局。而你以为她这么做，一定是我儿子打了她孩子，或损害了他孩子什么，不是的，是因为她孩子在家学我儿子尖叫了一声，然后她不知哪打听来我儿子自闭的事情（现在想来，自己太傻，一进幼儿园就向老师坦白自闭症，其实只要说发育迟缓就好了），她连见都没见过我儿子，就把她估计从网上搜索来的关于自闭的问题行为，危害性全都盖到我儿子头上了。我觉得就怕这种人，本身就很自私狭隘。好心人不管你是什么毛病都会有一定的接纳度的。后来事情的解决就是我去医院打了一张证明：我儿子属于发育迟缓。她无话可说，教育局的人就靠这张证明堵了她的嘴。如果医院证明我儿子是自闭的话，事情远不会这么容易解决。现实就是，在国人眼里，自闭危险的很难被接受，但发育迟缓危害性就不大有，甚至是弱者，大家对弱者总是放松警惕的。

作者: 烈火灯娥 时间: 2009-10-6 23:15
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]je...

下面引用由[U]jennyu2004[/U]发表的内容：

楼主：

花时间研究这里的帖子吧~
干预方法都在里面了~ 只有靠自己领会才行~

从意识到孩子的问题后不久，我就搜索到了以琳论坛，在这里，我学到了许多知识，学到了许多在别处学不到的知识。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)