以琳自闭症论坛

标题: 谁能告诉我? [打印本页]

作者: hxh    时间: 2003-12-22 15:50
标题: 谁能告诉我?
初到论谈,谁能告诉我,我儿子是否得了孤独症?

儿子今年3周岁了,至今不会说话,跟他讲话大多数不睬。不知是听不懂还是什么。带他可真吃力,不听话,想做什么就必须要做,不然大发脾气。谁能告诉我你们的小孩是这样的吗?

<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>




作者: 张雁    时间: 2003-12-22 16:12
标题: Re:谁能告诉我?
要到医院去做正规诊断,而且先要排除听力障碍等因素,不能盲目听信别人的判断。

孩子不能等,要抓紧训练。




作者: hxh    时间: 2003-12-23 11:27
标题: Re:谁能告诉我?
感谢张雁的关心。

   今年9月中旬,带小孩去上海儿科医院检查过,做了听力测试与脑ct,医生说都是正常的。但听别人说,孤独症是心理方面的问题,正规检查是查不出来的,也不知是否这样。

    小儿在1周岁以前好象很正常,你问他“手在哪里?”他会伸手,“脚在哪里?”,他会伸脚,“头发在哪里?”,他会用手去摸头。可到了1岁以后就觉得有点不对了,首先没有语言的出现,其次就是跟他说话没反应,除非特别感兴趣的,比如“娃哈哈要吗?”他就会支支吾吾要拉着你的手去拿了。目前仍没有语言出现,我觉得他事情都知道,记性好,也很会模仿大人的动作。会理解一些简单的句子,如从幼儿园接回来时,说“跟阿姨再见”,他会摆手。出门时让他把手放到口袋里,他也会把手放到口袋里。但更多的时候是不睬别人,对vcd影蝶与录音机又特别感兴趣,百听都不厌。带他到朋友家中,如果有电视广告或者有歌带听,他会玩好长时间,否则1分钟也呆不下去的。每次他如果到了很喜欢的一个环境中,他是会玩半天的,比如“游戏厅”,根本就不能带他进去,也不能从那里经过,否则你抓都抓不回家的,比我的劲还大,只有他爸爸才能把他强行带回家,然后到家了就开始发脾气了。真是没办法。

    我都快泄气了,该如何办?.........

   














作者: lauray    时间: 2003-12-23 12:10
标题: Re:谁能告诉我?
语言落后大概是肯定的了.

但还要看他的社会交往发展情况. 他会不会与小朋友玩(大人不算, 要同龄人)? 见认识的人会主动打招呼吗?(招手也算, 关键是主动与否).



我儿子二者都有些问题(他二岁8个月才开始多说话), 估计跑不了.

但我也见过一个纯语言落后的孩子, 每次看见我们都挥手打招呼. 儿子去他家玩, 临回来时, 儿子若无其是,而那个孩子会由于舍不得小朋友走而哭闹(这就是质的差别).现在, 我儿子(4岁10个月)社会交往仍然有很大问题, 而那个孩子因为善于模仿别的小朋友, 语言也提高很快.(比我儿子小一岁半). 我已能断定他会很快赶上其他孩子.



大发脾气可能由于无法用语言表达.







<font size="1" color="darkblue">Edited by - lauray 重新编辑於 2003/12/23  12:19:36</font>
作者: hxh    时间: 2003-12-23 14:04
标题: Re:谁能告诉我?
主动与别人交往几乎没有,注意力好象不在这方面。lauray所说的同事的小孩,我儿子并不是,

他遇到认识的小孩时偶尔也会上去摸一摸他的脸蛋,但却很少跟他玩到一块的。如果我故意抱起别人的小孩亲热时,他也会不高兴的,会去推别人家的小孩,或者会跑到半边去生气了。所以我有时觉得他不正常,有时又觉得他又很正常。

    不知是哪个方面出了问题。












作者: YY-Mum    时间: 2003-12-24 11:07
标题: Re:谁能告诉我?
hxh,

我儿子YOYO跟你儿子很象哟.

YOYO快三岁了还完全没有语言,有交流意识但不会跟小朋友玩.

YOYO曾出现过严重的自闭倾向,现在则大部分康复了.我一直怀疑他是中了什么毒.

在日本看了几个专家大夫,都说他是语言发育障碍.可是我觉得YOYO在人际交往方面和普通孩子差距真的很大.我每天象一个翻译机器一样,把名称,动作,情感等按情景翻译成语言,他好象听力提高很快,就是不开口.

这样的孩子也很难带,好在不绝望.





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YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
作者: ccm    时间: 2003-12-24 13:02
标题: Re:谁能告诉我?
我儿子也是这样,1岁时会有意识叫爸爸、妈妈,家庭成员的称呼都会。可是2岁以后至今语言毫无进展。他什么都明白,就是不说话,让人着急!




作者: hxh    时间: 2003-12-24 13:10
标题: Re:谁能告诉我?
yy-mum,你好。

   我想问一下,你当时是怎么确定你小孩就是得了孤独症了呢?医院对这种病是怎么诊断的?要不要做什么检查吗?这种病大脑上面可以看的出来吗?

我去过上海,看过中医,说是属于中医上面所说的语迟,得用针灸、推拿、中药结合起来治效果才会好些。看到这么多家长都在走强化训练这条路。我现在也很矛盾,到底是带小孩去看中医呢,还是带他去强化训练呢?




作者: hxh    时间: 2003-12-24 13:18
标题: Re:谁能告诉我?
ccm,你说你孩子什么都明白,那应该没什么大问题。到时自然会说的。

    我知道有些狐独症的小孩大脑发育是属于倒退的,1岁时什么话都会说,会背唐诗,可到了3岁什么都不知道了,不会与别人交流,没有目光对视,叫他不反应,症状都出现了。所以这样的小孩也必须还要治的。不过这种小孩有语言基础,治起来会有效果的。

    你家的小孩会与别人交流吗?跟他讲话听得懂吗?




作者: YY-Mum    时间: 2003-12-24 14:04
标题: Re:谁能告诉我?
Hxh,

孤独症7岁以前很难确定的哟. 确定之后也就回天无术了. 孩子不能等,要抓紧训练.

YOYO以前的症状如下: 几乎完全丧失交流能力,智力退化,兴趣狭窄,行为刻板,语言消失,完全听而不闻.但是汞中毒也回出现这些症状.现在除了语言以外, 以前的症状大部分消失了.

感觉你的孩子语迟的可能性更大.建议对内调整营养平衡,补充钙,镁,VB6,改变体质会更有利性格及智力发育.对外抓紧训练.More Than Words 这篇文章对语言训练挺好.参考”技术文章”





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YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
作者: 朱雷    时间: 2003-12-24 15:47
标题: Re:谁能告诉我?
HXH:

我孩子就是你说的后退的那类,建议你去看看西医,不知你做过测评表吗,我个人认为孤独症目前还是一个中医学还没有重点关注过的病症,不妨到南京陶先生那里去看看。




作者: hxh    时间: 2003-12-25 12:16
标题: Re:谁能告诉我?
朱雷:你好。

     谢谢你的关心,我提供你一个网址可以参考。

(wuzhongyi.51.net).上面有关于中医治疗孤独症的信息,那个地方我也去过,有很多小孩在治疗,我也打电话问过几个家长,反映说效果还好。不过我没有去试。我在寻找一个大家反映最好的方法。可没有找到。








作者: a_liux    时间: 2003-12-25 22:25
标题: Re:谁能告诉我?
hxh:

您首先应对照量表自评,如果怀疑是自闭症,应去医院进行医学诊断。

不过,孩子在3—4岁时,进入人生中的第一个反抗期,主要反抗对象是父母。所以要注意鉴别。

不要轻易下定义。




作者: 桐苦与甘    时间: 2004-1-29 18:24
标题: Re:谁能告诉我?
你好,我家的孩子的症状和你的孩子的症状十分相似,不说话,不理睬别人的话语,脾气特大,但是有时对感兴趣的事务有特别的敏感,比如:饮料,藏猫猫,等等,真心的希望和您进一步交流,13359507168,张。可怜天下父母心。



孩子,永远注视着你
作者: chenjie197615    时间: 2004-2-19 12:57
标题: Re:谁能告诉我?
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由hxh发表</b>。



朱雷:你好。

     谢谢你的关心,我提供你一个网址可以参考。

(wuzhongyi.51.net).上面有关于中医治疗孤独症的信息,那个地方我也去过,有很多小孩在治疗,我也打电话问过几个家长,反映说效果还好。不过我没有去试。我在寻找一个大家反映最好的方法。可没有找到。







<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



这个网站我看了,感觉像是骗人的。

不是我对中医完全不相信,但是用中医治疗自闭症没有什么科学根据。

希望家长不要再耽误孩子的时间了。




作者: 方静    时间: 2004-2-19 15:25
标题: Re:谁能告诉我?
有这么一位大夫,成天在网上做广告,说他的针灸能治好自闭症,也曾经找人和我谈,让我给写个东西,提一下石头也是他扎的针,我当场就拒绝了,石头长这么大我都没有见过他,作为一个医生--白衣天使,怎么可以做这样的事情,也正是因为有这样的事情发生,我才下决心不让我们不了解的类似广告的帖子出现在以琳网上.




作者: Shandamom    时间: 2004-2-19 16:37
标题: Re:谁能告诉我?
Can Yilin check the ture of this web side

wuzhongyi.51.net.

It sounds too good to me. I am about to call them and also ask who has been here before.

I spend whole night look their web side and thought my son can be saved.

Thanks,

Shandamom




作者: lvjun_xl    时间: 2004-2-19 16:51
标题: Re:谁能告诉我?
大家好!实际上我本不想多说什莫的。但是,作为一名星星的父亲,我想,对孩子最有效的方法并不是什莫药物、针灸、以及什么其它的“手段”。对自己的孩子的爱心和真心付出的努力应该是最好的方法。对于那个网站的内容我不敢多加评论,但我的的确确是做过调研的,通过所在单位的人或其它途径(本人在解放军202医院有一些同事和朋友),总之,并不像想象的一样。谢谢!
作者: miaomiao    时间: 2004-2-19 23:54
标题: Re:谁能告诉我?
真的吗?太可怕了!有位患儿家长曾说“医德不好的医生医术也好不到哪儿去!”。那我们这些上了当的人岂不是太冤枉了。




作者: Shandamom    时间: 2004-2-20 04:38
标题: Re:谁能告诉我?
May be I have been living in USA for so long (over 11 years), I still can't accept that web side: wuzhongyi.51.net is just a money maker machine. I asked if parents live in Shanghai or Shengyang could take a look at their clinic and let me know the truth. If you want you could sent me privately.

I know how important training is, as fact we have been doing ABA for almost one year, Flooring time for 3 months, I am about to try RDI next month. But those don’t stop me for looking for Chinese medicine treatment, and shouldn’t have any negative impact.

I am not quit understand what lvjun-xl said about Jiefangjun hospital 202 ? What dose those mean to Dr. Wuzhongyi’s clinic? Is there another place say they can treat autistic Kids?



Thanks so much for any feedback.



Shandamom






作者: lvjun_xl    时间: 2004-2-20 08:38
标题: Re:谁能告诉我?
实事上,在2002年就听说了这个信息,他们是在202医院租的房子,有些话我实在不好说。也许我狠不下心来,说实话我实在不忍心再让孩子痛苦了。




作者: 东南风    时间: 2004-2-20 10:30
标题: Re:谁能告诉我?
我曾打过电话问过那个针灸治疗孤独症的机构,接电话的人问了我四、五个问题就说这就是孤独症嘛,说香港、荷兰都有家长带小孩在治疗,然后报了价格,我本来还想再咨询一些问题,可我的话还没说完那人就不耐烦的打断我并挂了电话,让我好尴尬。另外有个孤独症康复协会我也是看了他们的宣传过后打电话去咨询,接电话的人说话生硬,不大礼貌,但在谈到钱的时候就非常耐心了。这些人或者是机构,不是说他们就应该义务为别人服务,不能提到钱,为别人服务应该得到相应的报酬,这是社会公理,但仅仅惟利是图就让人生厌,最起码尊重别人、礼貌、与人为善这些个人修养的行为应该有的吧。




作者: flocyz    时间: 2004-2-20 11:59
标题: Re:谁能告诉我?
我也曾看过那个网站,也很理解Shandamom的心情。我想lvjun-xl想要告诉我们的是,那个机构很可能是类似现在很多挂靠(或承包、租用)正规医院(的病室)的私人诊所性质的机构。疗效如何我不敢断定,但太过神奇的东西总让人觉得不那么可靠。不知你是否因ABA等训练的成效不那么快所以很希望找到一个快速有效的办法,但我记得在《面对孤独》里面看到,作者说她也曾经企盼着奇迹马上出现(像包括我在内的很多人一样),但罗马不是一天建成的,奇迹对大多数孤独症孩子显然是不可能的。她也是训练了好几年才使得瑞恩基本康复的吧。

  但愿医学的发达能在不远的未来破解孤独症难题!!!



我流泪了,因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长,我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求,唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......
作者: 朱雷    时间: 2004-2-20 20:52
标题: Re:谁能告诉我?
记得小时侯看过的某电影有这样一个片段,一位革命者在忙着拣敌人飞机撒下的传单,问及为何?答:可做大便纸。

我的意思是觉得许多问题是可以用另一个角度观查的,首先我们正确的判断了是非,接着我们可以看看是否有可用的方面,如果有,省着他也是浪费,那个明医的广告怎么也有街头牛皮癣的作用,我们当然不信上面的宣传,但大众对孤独症的了解显然不如那些“疑难杂症”多,让他尽情的宣传吧,他可以给不相干的人一个认识孤独症的机会,我们需要做的是奔走相告——千万不要信他——如果他能坚持宣传,几十年后我们肯定能因他的宣传而受益,只要我们双方都努力做自己的事,50年后我给那位明医送金匾。




作者: lily980328    时间: 2004-2-20 21:58
标题: Re:谁能告诉我?
我正在吴忠义这儿做针灸治疗。

本不想说什么,因为至今为止我也不知道我现在走的这条路是对是错,下个月还治不治。但作为一名孤独症患儿的家长我非常理解大家的心情。我想我应该把我知道和经历的一切告诉大家,我没有别的意思只是把我认为的“事实”告诉大家。如果以琳认为我这样做不对尽可以删去,我决无异议。

    首先我想说一句让大家失望的话,他们决没有他们宣传的那么好。我在这看过治疗一天,两天,一个月两个月就走了的孩子。也看过治疗了十个月的孩子。他们来的时候是孤独症走的时候也仍是孤独症。我并没亲眼见到一个完全治愈的孩子,据说有一个叫元宝的孩子(就是网上的王奎元)是治愈了的但我没见到。我看到大约有二三十个在这里治疗过的孩子到目前为止仍是自闭。

    但他们的治疗对大多数孩子来说还是有一些效果的(只是凭我自己的观察,并不见得准确)。例如大小便和睡眠,以及对语言的理解能力,语言能力等。但并不是对所有的人都有效。我见过在这里治疗了四五个月睡眠和大小便依然没有改善的孩子。还有许多孩子的父母说反复的很厉害,经常是一些改了的坏习惯过一段时间又出现了。还有一些家长说进步了一段时间后又出现倒退。在这里治疗的大多数治疗三个月左右,也有一些治疗六到十个月。

总之我认为他们可以改善一些症状但治根好象不太可能。

还有一点,针灸时孩子比较痛苦,有些敏感的孩子情绪很受影响。

这是我的一些看法,仅供大家参考。其实我现在也很矛盾不知还该不该治下去。据说六个月后才会有交好的效果。可事实是如此呢?说真话我并不知道。既怕放弃了失去了一个机会又怕治下去耽误了训练。哎!难哪!如果大家还有什么要了解的我们可以再继续探讨。也可以发悄悄话给我。祝我们的宝贝都早日康复。




作者: 赵春迎    时间: 2004-2-23 22:11
标题: Re:谁能告诉我?
训练是目前针对自闭症最可靠的一种方法,它才是我们应花时间、精力去钻研的。把时间、金钱用在尝试那些类似偏方的东西上面太冤枉了!我们作为家长一定要让头脑始终保持清醒,盲目选择的后果只能是后悔!




作者: 赵春迎    时间: 2004-2-23 22:18
标题: Re:谁能告诉我?
谆寻家里老人的意见我曾经给孩子买过所谓宣传很好的中药,最后因为我始终不信这种“灵丹妙药”和孩子的强烈反抗而告终。我也没见过吃这种药有成效的孩子!




作者: 赵春迎    时间: 2004-2-23 22:28
标题: Re:谁能告诉我?
曾经听过杨小玲教授在一次家长培训课上说过,针灸可能会因它治疗时的痛苦加重孩子与人交往的障碍。但她比较推崇按摩的治疗方法!




作者: 赵春迎    时间: 2004-2-23 22:32
标题: Re:谁能告诉我?
曾经听过杨小玲教授在一次家长培训课上说过,针灸可能会因它治疗时的痛苦加重孩子与人交往的障碍。但她比较推崇按摩的治疗方法!




作者: Shandamom    时间: 2004-2-24 05:08
标题: Re:谁能告诉我?
Thanks so much for the commons from Lily, flocyz, lvjun_xl, Chenjie, and everybody. My son was diagnosed with autisms when he was just 25 months old. He just turned 3 year old this month. We are still doing ABA, but I can’t picture his future by just doing ABA. We also put him on C/G free diet for 9 months and didn’t see big difference. I knew several autistic kids started ABA when they was young ( 2 or 3 ) and they are still autistic now after 3 or 4 years ABA. I have seen 2 kids without doing any ABA, just speech and OT, they are both Asperger ( better than autism disorder) now.  My son responds to ABA program well. He knew colors, shapes, numbers, and letters from ABA, as well as imitation, language skill. He can fellow simple direction and very close to family member, especially me. I didn’t see many kids recovered from ABA, not like what the ABA book said almost 50%.

I guess what I am trying  to say here is we will continuing doing ABA, but if there is something else can help those kids from root, I would like to give it a try. I still strong believe Chinese medicine can help from the root, but we just haven’t found the real doctor yet.



Thanks, again.

Shandamom




作者: wo    时间: 2004-2-24 10:04
标题: Re:谁能告诉我?
说实话我根本不相信什么针灸啊中医啊可以治我们的孩子,还是要要靠训练。我以前在以琳做训练就觉得很好,只是因为是北京的不能坚持。。现在我们在北京的刘氏,孩子的进步也很大。我们是要感谢这些老师!




作者: Shandamom    时间: 2004-2-24 16:20
标题: Re:谁能告诉我?
我可以写中文了。

我几小时前打电话给洪涛信箱服务处 - CCTV4 (86)-1068508427。问他们是否有关于治自闭症的中医信息。接线的说因为从未报导过此类信息,所以不能帮助我。我经常看这个节目,看到很多都是观众提出病情, 节目组记者为他们找到合适的医生。没想到到我这儿又行不通了。Somehow, my Chinese software quit working and it is 12:14 AM now. Make long story short, I think maybe one person's voice can be easily ignore, but if more parents contact them, especial those from outside China, maybe they will listen and help us. I saw they help some parents found Dr could treat (ADHD) in Chinese (Duo dong zheng). You may know ADHD is mild form of ASD family.

Thanks,

Shandamom.






作者: flocyz    时间: 2004-2-24 19:22
标题: Re:谁能告诉我?
也许我们应该联名上书<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>

其实我觉得从理论上来讲,中医或者说针灸应该对于孤独症有一些帮助,可是任何的治疗方法都需要长期的实践、实验,现在我们所知的除了那个吴忠义医生之外,还有人去做了吗?不知道。除非有人做过而且确实取得了效果,否则央视也帮不了我们。



我流泪了,因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长,我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求,唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......
作者: lily980328    时间: 2004-2-24 22:52
标题: Re:谁能告诉我?
据说广东靳三针也有治疗孤独症的针灸疗法也是和吴忠义差不多的中药针灸按摩加封闭针收费好象比吴低一些。效果不知道。




作者: Shandamom    时间: 2004-2-25 04:44
标题: Re:谁能告诉我?
Does anybody want to be the representative for us to contact CCTV?




作者: lvjun_xl    时间: 2004-2-25 16:12
标题: Re:谁能告诉我?
hxh:你好!我的小孩今年6周岁了,记得在他3岁时和你的小孩的情况很相似:不会说话、跟他讲话大多数不睬、我行我素、到处乱跑、想做什么就必须要做(如每天必须要去附近的药店看药盒)、不知道危险到处乱跑、没有达到目的就会发脾气和用头顶人等,当时我们根本不知道是怎么回事,对autism 的知识太贫瘠了,至今还在自责!!在他四岁时才开始进行aba和感统的训练,孩子的不配合和反抗是很强烈的,我们就是和他进行着“温柔的对抗”,让他知道“反抗”是没有用的。我个人认为在感统方面的“坚持”是很有必要的,虽然有些心疼孩子,可是当你看到孩子在变得不浮躁了、安静了、听话了的时候,那才是苦水变甜的感觉呢!我的孩子和以前比可以说是判若两人。我们现在还在不断的进行训练,只不过是重点在转移了,请相信:只要坚持+爱心我们的孩子会给我们一些“面子”的!!在这里我要发自内心的说“谢谢以琳的老师们!谢谢默默相互关心、相互支持的家长们!”











<font size="1" color="darkblue">Edited by - lvjun_xl 重新编辑於 2004/02/25  16:28:18</font>
作者: 维维妈妈    时间: 2007-12-31 18:48
标题: re:[COLOR=red][/COLOR][...
[LIGHT][/LIGHT][SHADOW=255,RED,2][/SHADOW][GLOW=255,RED,2][/GLOW][FLY][/FLY]我的孩子也有孤独症没有语言;叫他也反应;做过两次听筒训练现在叫他做什么就做比以前好多啦!就是还没有意识语言,我准备送他去培训基地去培训.
作者: 小手的愿望    时间: 2007-12-31 23:45
标题: re:去上海儿科医院挂一下高鸿云教授的号吧...
去上海儿科医院挂一下高鸿云教授的号吧

他或许能给你些指点

但我觉得无论是或不是,训练才是最重要的

抓紧时间开始训练,以琳网上有很多关于训练的材料

对自闭的孩子来说.就是在与时间赛跑.一定要尽早的开始训练啊
作者: 寂寞沙洲    时间: 2008-1-2 12:49
标题: re:天哪,还有人去相信那个游医?!吓死人了,...
天哪,还有人去相信那个游医?!吓死人了,上次听说他们往中草药里加精神类的西药的事情让我至今心有余悸(我差点把孩子送了去,好恐怖啊),幸亏我及时遇到以琳,天佑我也!!!




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