以琳自闭症论坛

标题: 我们的现状 [打印本页]

作者: 朱雷 时间: 2003-9-30 21:28
标题: 我们的现状
日前，我与中国残联联系了一次，得到的相对权威的回答是:没有法规说我们的孩子是残疾人，残联只是依据医学专家的意见善意的把我们的孩子"算作"精神残疾。

作者: 朱雷 时间: 2003-9-30 21:53
标题: Re:我们的现状
与康复有关的机构有限,北京的杨、南京的陶、星星雨、以琳、爱慧还有刘氏，差不多了，他们不太团结，我不喜欢他们互相吹捧，但更不能接受他们互相指责甚至漫骂。

我觉得家长们需要的不仅是互相帮助，我们需要一起大声对外宣传—--让大家知道这是一种可怕的病,我们需要全社会的帮助.

我们需要国家级的康复协会，谁也没有能力治好我们的孩子，我们需要残联和民政的帮助，当家长没有抚养能力时,孩子也有生存权。

作者: wuyou 时间: 2003-10-1 00:13
标题: Re:我们的现状
坚决支持你的倡议，坚决支持你的倡议，让孩子有生存权，家长要联合起来呀，团结就是力量。

作者: zup 时间: 2003-10-1 12:15
标题: Re:我们的现状
支持你,你能带个头吗?我感到非常孤独,

郑永平

作者: 晨晨妈妈 时间: 2003-10-1 14:25
标题: Re:我们的现状
不光是康复机构不团结，研究这个病的专家也各自为阵，我曾与一名我们这专门研究儿童心理学的博士谈到另一位博士的治疗方法时，他说：不了解。我们家长和孩子都很可怜，全靠我们自己有多少孩子能够康复？

作者: 朱雷 时间: 2003-10-1 16:51
标题: Re:我们的现状
非常高兴有这么多朋友看了我的话,更有几位给了我回复,感谢了。

许多事我并不知道该如何办,但我觉得有些事情只要坚持，自己最终会受益.

我与所有可以取得联系的家庭取得联系，保持交流渠道的畅通。当然开始很多时候是我帮助别人，在这个过程中，我觉得我比受助者还快乐，记住：微笑比非典更具传染力,他能从你的脸上传到每一个人的脸上，再从大家的脸上传到你的心里.

我利用一切机会向每一个愿意当一会儿我的听众的人宣传，我儿子得了孤独症,孤独症是一种可怕的病,而大多数家庭并不知道孩子的了这种病.我的目的是首先让全社会知道有孤独症，使国内本来50年后才能实现的社会保障49年后就能实现.我与许多人谈到这个想法时,许多家长都懒得响应，但我还在以很高的热情坚持，我知道恐怕我不能再养儿子49年，所以我请大家帮助我，多做一些呼吁和宣传，那样，48年以后我儿子肯定能得到社会保障了，那时侯你们的孩子呢？

作者: 方静 时间: 2003-10-2 08:46
标题: Re:我们的现状
朱雷：

我不知道你对各机构有多了解，你在以琳网上发表关于各机构间有矛盾等也包括了以琳，我想你起码对以琳是不了解的。我想你的帖子有欠妥之处，我是个基督徒，牢记圣经关于基督徒要作光作盐的教训，那就是要做使人和睦的人。我们和北京六院以及星星雨，尤其是一些城市的家长联谊会保持着密切的关系，现在在以琳就有其他机构的老师在接受我们的免费培训。

各机构有各自的特点，各专家也有各人的所长，况且自闭症对于大家来说都是陌生的，所以无论从诊断、研究或者训练各方面有不同意见是完全正常的。作为以琳来说，首先持守是我们的办学宗旨，同时在训练方法上努力，同时向各机构和家庭毫无保留地展示我们的教学方法，虽然我们的各种方法也很不成熟，但我想有一点是可以肯定的，那就是我们向大家捧上的是一颗心。

我很感恩的是你提出了你的一些想法，虽然措辞有所不妥，但大家毕竟可以就这个话题展开讨论，我一直有一个愿望，那就是各机构和各专家都可以保持自己的特色，但为了孩子们大家应该联手，并且资源共享。这次白崎老师来，我和他讨论最多的就是这个问题，每次他到以琳，我们学到很多东西，但每一次的讲课要用文字整理出来是有困难的，怎么样可以使他的成果被大家都用上呢？所以我提议他能否一次到一个地方，其他机构的人愿意的话就到他所到的地方接受他的培训。我知道主持的机构会付出很多，并且也要有足够的场地和人力，所以以琳已经决定在他明年春天来以琳的时候，由我们在网上通知各机构，各机构可以派人来以琳。

我赞成你家长要联合起来的倡议，其实有很多人在这样做了，有以琳首先是青岛的家长联合的结果。但关键是怎么联络呢？

还有我要申明的是以琳网站要本着对大家负责的态度，所以我们仍然会坚持对于我们不了解的机构不能在以琳网上发表广告的决定。

不妥之处，请包涵。

方静

作者: 朱雷 时间: 2003-10-2 16:48
标题: Re:我们的现状
方老师：

您想多了，我不了解耶酥,作为我对中国文化中宽容的佛的理解，我把信任给了以琳，在这里说说自己的心里话，如有得罪还请原谅。

我不想为这事跟谁论战，但您想想,作为一个患儿家长，当我费尽周折找到北京杨或南京陶这样的大专家不久,另一个知名机构却对他们嗤之以鼻，我怎么办?任何一个七八十岁的老人，走在大街上我们应该如何待他？买菜的互相漫骂尚被众人耻笑，我肯定不会相信他，但他的行为显然会影响我对两位专家的信任。

方老师,我真心希望您没听到过别人的指责,因为您在尽力团结每一位同仁,这样，您这里就给我们留下了一块宽大而美丽的天空。

用我善良的心祝福每一个人，当然包括您和您的小石头！

作者: 方静 时间: 2003-10-2 19:00
标题: Re:我们的现状
朱雷：

我能理解你的心情，我和你一样也看到了很多问题，机构的人包括以琳对医学知识非常贫乏，而医学专家却又没有参与对孩子的训练，难免使所提的建议比较空洞，同时因为他们对孩子只是短暂的接触，对一个孩子到底会如何发展缺乏了解。我见过很多专家，白崎是最好的一位，儿科医生出身，又学了教育学，后来又主攻了心理学，集各专长于一身，更重要的是在他眼里没有名利，那种敬业精神让人汗颜。但同时我心中有很多感叹，我也曾经去北京找相关人员作过长谈，希望大家能联合，但困难重重，我曾经也很伤心过，为什么要这样呢？我曾经也想过，以琳打单帮吧，自己干吧，但从目前的情况看，单纯一个以琳又如何能满足这么多孩子的需要，更让我看到的是有些机构虽然把孩子接进来了，但到底成效有多大呢？所以又再次下决心，再尽力做一些我们能做的，不再提大家联起手来，只是提资源共享，在说白点以琳的资源请大家共享，但愿这个建议能被大家采纳。

谢谢你有话直说。

方静

作者: 晓周 时间: 2003-10-2 23:19
标题: Re:我们的现状
向社会呼吁是我们每一位家长必须去做的,因为我们不能呵护孩子一辈子.既然孩子是社会的一员,就应该得到社会的关爱和帮助

作者: bxg 时间: 2003-10-3 13:46
标题: Re:我们的现状
有一个不争的事实是：无论我们怎样努力去让社会认同和理解我们，但我们的孩子他终究还是一个弱者。在这个强者恒强，弱者恒弱的社会，这些孩子还是不会获得和别人相同的尊严。要想多争取一份做人的尊严，唯有我们的孩子自身向这个主流的社会更贴近，更螎洽，更一至。因为生存的尊严从来都是靠争取而不是靠给予得来的。虽然，我们现在还能够给孩子一些物质和精神上的帮助，但想他获得真正的快乐和有尊严的生活却只有靠他自己去争取。关于这些，是谁也取代不了孩子自身的。而且现在我们就要把更多的机会交给孩子，而不是事事都代声替他去完成，这样做等于剥夺了孩子走入主流社会的机会，也正是我们的“爱心”让他们正真走向孤独的深渊。

要永远清醒地明白：这个社会的生存规则永远不可能为少数弱者而重写。

要永远清醒地明白：“物竟天择，适者生存”这个定律才是指引我们孩子走向正常人生的唯一指南。

作者: 海生1 时间: 2003-10-3 19:47
标题: Re:我们的现状
方老师，

您好！

您的无私奉献和恒久坚持已经结出了甘甜的果实。新以琳的落成见证了上帝的垂爱，我真地为您和以琳人的爱心和实践感动。以琳的精神也许比以琳的规模更加宝贵，因为会有更多的人秉承无私奉献的精神去设立自闭症儿童的康复机构。

海生

作者: kuilechenzhang 时间: 2010-5-13 10:27
标题: re:刚看到了这个贴子，顶一下。我希望政府和医...
刚看到了这个贴子，顶一下。我希望政府和医院专家，及各培训机构能够联手，创办一所有特色有规模的自闭症儿童学校。为那些有能力但社会交际不好的自闭症儿童得到心身全面的发展。

作者: Miranda 时间: 2010-5-13 11:15
标题: re:举双手双脚支持楼主的观点！我曾去...
举双手双脚支持楼主的观点！

我曾去台湾参观过台湾智障者家长总会，他们就是台湾43个各地区的家长组织联合选举出来的，以统一的行动和声音向政府向社会表达诉求，争取权益。

从国情出发，象这样从中央到地方联合的组织，肯定不可能是民间组织的。这样又兜回到残联上来了。无论大家对残联有什么看法，福利社会的未来，还是要靠政府的。我们鼓励所有有能力的家长为了孩子的未来而从政，向残联渗透，通过残联的力量为所有的自闭症孩子谋福利。

作者: zjyiling 时间: 2010-5-14 12:38
标题: re:支持你的倡议，让孩子有生存权
支持你的倡议，让孩子有生存权

作者: PECS 时间: 2010-5-16 02:12
标题: re:00
00

作者: 秦 时间: 2010-5-16 06:38
标题: re:资源共享已经很难做到,机构联合恐不现实....
资源共享已经很难做到,机构联合恐不现实.家长自办的协会联合倒是有可能.

作者: pastryjing 时间: 2010-5-16 07:18
标题: re:能如以琳这样系统而专业并且愿意资源共享的...
能如以琳这样系统而专业并且愿意资源共享的机构少之以少,能如以琳这样忧整个群体的忧患的也不多,万分珍惜与感谢!

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