以琳自闭症论坛

标题: [求助]行走在艰辛的争取权益之路 [打印本页]

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-6 15:16
标题: [求助]行走在艰辛的争取权益之路
多少个低收入的家庭，为了孩子的训练入不敷出呢？
我曾亲眼看到一个与我儿子在一起训练的孩子，两个月之内出了语言，理解、运动、互动都在三个月内迅速提高。但家庭经济条件太差了。爸爸是个进城务工人员，妈妈是农村的家庭妇女，他家是双胞胎，姐姐是个十分机灵懂事的孩子，弟弟就是这个聪明的小男孩。但就在成果十分显著的时候，因经济问题，只训练了三个月就回家了。刚回家时，这男孩各方面也在不断地进步，但后来他家的女孩受了伤，做手术，要很多钱，家里早就承受不了了。当然，也顾不了这个有问题的孩子，就把他放到了农村的爷爷那里。爷爷思想不开通，对这个孩子有偏见，也不会教育训练，听说，过了几个月，这孩子又不开口了。听了真痛心！当时我们认为他是这个小组中最好的一个孩子！连机构的老师都说从来没有碰到过这么聪明的孩子！
真是太可惜了！只因为钱！
想想我家又何尝不是呢？可怜的一点收入攒的积蓄在这两年中已经全花光了！现在虽然排上了以琳，但心里还是喜忧参半。还是钱！
有时想想，真没脸在这世上活着！怎么这么没有能耐！挣这么一点钱！两个人的工资都不够儿子一个月的学费！！！（在另一个机构里，比这还惨！）还要吃饭啊，要住宿哇，要活着啊，加在一起，天啊，多少钱呀！听有一次郭大夫的讲课录音，说到一个案例，听者会有这样的想法，就是你得了孤独症就得有钱，才有可能进步、康复！没有钱的就别指望了！（可能是本人曲解）有时也想不负责任地走开，纠其原因，还是钱！有了钱，就可以安心生活了，就可以安心训练了！但就是没有！
去年年末，领导通知我，给我申请了困难职工，上级在年终发给了500块钱。并不是很关怀的样子给送来的，是得自己去拿，人家衙门里的人脸还特别地长，那一刻，真是觉得没有了尊严！当时真想一气之下转头回来，又怕单位领导以后在大领导面前难堪。忍了！
很羡慕国外，人家可以很安心地带孩子，可以很安心地教育与训练。看人家的录相中的妈妈爸爸，没有一个人大声地训斥，跟孩子发火的。想想，我为啥养成了跟孩子发火的坏毛病？还不是当时一分钟一块钱的训练闹的？谁会给咱们时间，慢慢地来？一分钟一块钱啊？你哭了十分钟，你妈得滴多少汗才挣得来啊？你哭一节课，你妈一天就白干啦！下一个十块钱在哪里啊？
参照国外的很多政策，国内有的地区也已经开始关注这一人群了。有的已经给了一些的福利了。虽然不能让整个家庭的经济条件“解渴”，但起码让心里“解渴”一下，给些许的安慰也是好的。但我们这里怎么就没有呢？
在今年暑期开始我就不停地到残联、民政等部门寻求扶助。但是他们简直就是在“踢球”，都把责任推向另一个部门，根本没有人理你。后来，我在网上看到有的网友采用请人大代表提案的方式，觉得只有这样才是最理智的，也是最管用的。
我也曾在九月初到省残联去寻问，但是也没有关于给这个人群经济扶助的政策。
如果大家都认为这是一个没有希望的群体，国家怎肯把钱投向一个没有希望的群体做没有希望的事？
但是，好在，我们看到了许多成功的例子。如成功的康复的例子，成功的争取权益的例子，成功的得到扶助的例子。
我在省残联还看到，残疾的几个大领域，如聋哑盲、肢残、脑瘫，国家都有了不同的教育扶助的政策，还有免费的康复训练。如有聋儿康复训练，有免费提供给肢残人士的轮椅和训练等。但是孤独症这一块儿，就没有了。只有一个训练机构，收费较少，算是福利了。但只能惠及极少数的孩子。那儿只有三位老师，训练的也不够正规。尽管这样，我觉得只要我们做得很到位，国家关注孤独症、扶助孤独症的那一天就会早一些来到。
我在本市的一个关爱自闭儿童活动中，结识了一位热心此事业的机构负责人。这位老师十分令我敬佩，他不仅认真学习相关知识，为家长提供多方面的指导，还做很多公益活动。比如，免费为儿童进行孤独症筛查，联系全国知名的专家来本地讲座等。他还说，家长应该组织起来，向政府去争取权益。
我说我很想这样做啊。这位老师说，家长们都希望国家对孤独症儿童及家庭扶助，但多数人不愿意站出来，自己去努力。
对啊！
我目前正在收集相关的资料，如论坛网友“柳茵”的文章，想将国外的相关政策与国内其他省市的相关政策收集起来，打算写一份材料，通过正当的渠道反应上去。（但不懂英文，坛子里的高手的原版新材料看不了。汗.......）
各位，帮我提一些建议，如这份材料的内容，各地的福利政策汇总，这份材料送到哪里应该最管用？是直接提到残联呢，还是送到其他的地方？谢谢。

作者: logan_zhang 时间: 2008-12-6 15:35
标题: [求助]钱！钱！行走在艰辛的争取权益之路
您好！我对您的建议很是认同。的确，人们对自闭症的认识还很不深入，所以对孩子和家长也就比较冷漠。是应该向有关部门反映。但是就目前的状况，反映问题后得到充分重视并给予实际帮助的可能性并不大，所以我们还是要更多的立足自己。家长自己训练孩子，我觉得是最理想的。当然家长要付出非常大的努力，多学多思考多实践。我一直是自己训练孩子的，当然我曾经来以琳参加了家长培训，并且到医院上过亲子班，学了一些方法还在摸索中。不断有人提醒我们，对自闭症孩子的康复训练是终身的，家庭教育很重要，所以还是武装我们自己吧。与你共勉。

作者: zhanglijienv 时间: 2008-12-6 15:43
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 520uuuu 时间: 2008-12-6 15:53
标题: re:我们也是啊，就是为了钱啊，现在我们两夫妻...
我们也是啊，就是为了钱啊，现在我们两夫妻都失业了。现在经济萧条又找不到工作。我们在上海训练了三个月，就这三个月的钱还是借的，实在是没钱啊，只有训练了三个月，没办法啊，关心我们这样的孩子的人太少了，我们的孩子看起来很活泼，又不像有问题的样子，根本就没人同情，连亲戚都不肯帮一点忙，本来我们在上海有亲戚有房子，我们开口向他们借，可他们回绝了，我当时真是死的心也有了，可是又没有这个勇气，真羡慕其他国家，有这么好的福利，自闭症孩子几乎是国家全包的，可我们国家呢！现在回家了，可回家在家里训练有的时候又觉得没有头绪。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-6 16:17
标题: re:感谢朋友们。我刚才打了一个电话，...
感谢朋友们。我刚才打了一个电话，回来就看到这么多回帖很感动。我帖子中提到的那个聪明男孩他们只训练过三个月，钱也是借来的，但听说，他们可以报一部分。这样也行啊。
觉得这个话题太沉重，我把刚才两个加着感叹号的“钱”给删了。
汇报：目前收集到的材料有：本论坛中的有关“提案”、南京、北京、成都等地对孤独症儿童的扶助政策、国家关于残疾等级判定的法规等。
期待朋友们不断提供材料。谢谢。

作者: blackeye 时间: 2008-12-6 19:34
标题: re:国外也不是全包，看一下这篇译文就知道了。...
国外也不是全包，看一下这篇译文就知道了。

http://www.yeeyan.com/articles/view/Blackeye/18872

像以琳这样的机构在英国就没有，即使有也肯定是自费，而且是天价。要想让国家公费医疗增加一项针对自闭症的干预治疗，也是要家长联合各个方面，游说政府，需要很多年的时间。

作者: 生生 时间: 2008-12-6 20:20
标题: re:支持以上观点，我也是没钱，我得一个人担，...
支持以上观点，我也是没钱，我得一个人担，男人不管

作者: 活动家 时间: 2008-12-6 20:35
标题: re:遇到这种情况，别在把钱看的那么重要，没有...
遇到这种情况，别在把钱看的那么重要，没有钱可以借，但孩子我们单隔不起。

作者: 柳茵 时间: 2008-12-6 21:39
标题: re:大家可以给张海迪主席写信啊.前人...
大家可以给张海迪主席写信啊.

前人栽树后人乘凉.不要指望短时间内会有结果,我们只是在努力,也是在尽一份社会责任.

但只要努力,再慢也会有希望.

作者: 笑咪咪 时间: 2008-12-6 22:06
标题: re:在我们这里有一个基金在努力,在想办法为我...
在我们这里有一个基金在努力,在想办法为我们的孩子募捐,但却没有家长愿意让孩子面对镜头.这样的一个孩了子,如果不是专业人事,又怎会知道其中的难处?因此.需要我们站出来,让更多的人了解.但政府是难指望的,效率太低,而且全部门按章办事,无章可寻的事,办事人员也不敢担责任,只好推来推去了.

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-7 19:56
标题: re:感觉不出这材料有用，也先贴在这里吧。...
感觉不出这材料有用，也先贴在这里吧。
关于印发《〈智力残疾康复“十一五”实施方案〉实施办法》的通知
全康办〔2007〕6号
各省、自治区、直辖市及计划单列市残疾人康复工作办公室，新疆生产建设兵团残联，黑龙江农垦总局残联：
为贯彻落实《智力残疾康复“十一五”实施方案》提出的任务要求，全国残疾人康复工作办公室制定了《〈智力残疾康复“十一五”实施方案〉实施办法》，现印发给你们，请结合本地实际，认真组织实施。

二○○七年一月二十三日

《智力残疾康复“十一五” 实施方案》实施办法
《智力残疾康复“十一五”实施方案》是在总结“十五”智力残疾儿童康复工作以及成年智力残疾人康复训练服务试点工作的基础上，紧紧围绕实现残疾人“人人享有康复服务”的阶段目标，为满足广大智力残疾人的基本康复需求，改善贫困智力残疾儿童的康复状况而制定的。通过重点工程任务的实施，推动智力残疾康复工作的逐步开展，使更多的智力残疾人受益。为保证工作任务的顺利完成，特制定本办法。
一、任务目标
1 . 对 10 万名贫困智力残疾儿童开展康复训练；对 5 万名智力残疾儿童家长进行康复知识培训（具体任务分配见附件 1 ）。
2 . 承担社区康复工作任务的县（市、区）普遍开展成年智力残疾康复训练服务 ( 具体任务分配见《〈社区康复“十一五”实施方案〉实施办法》 ) 。
二、时间要求
—— 2006 年 12 月底前，任务地区完成本地实施方案、工作计划的制定和部署，进行人员培训、摸底调查等基础工作，组织开展康复训练服务。
—— 2008 年 12 月底前，各地贫困智力残疾儿童康复训练和家长培训总任务完成过半 ; 承担社区康复工作任务的县（市、区）基本完成成年智力残疾人的康复需求调查和建档立卡，并开展有针对性的康复训练服务。
三、工作流程
智力残疾康复工作流程大体为：建立社会化工作体系→制定工作计划→培训人员→调查摸底→组织实施
四、具体做法
（一）建立社会化工作体系
社会化工作体系由组织管理网络、技术指导网络和训练服务网络组成。
1 . 明确部门职责，强化组织管理网络
——教育部门将智力残疾儿童康复训练纳入特殊教育学校工作范畴，发挥特殊教育学校对社区智力残疾康复工作的技术指导作用；协调安排轻度智力残疾儿童到普通小学或幼儿园进行随班就读，指导有条件的普通小学、幼儿园开设特教班。
——卫生部门加强智力残疾的预防工作，指导基层卫生机构做好智力残疾儿童早期发现、早期干预工作，对已确诊的，及时转介到相关专业机构进行早期治疗和康复训练。
——民政部门救助贫困智力残疾儿童进行康复训练；指导智力残疾人较集中的福利院所开展康复训练；结合社区服务，开辟场所，组织智力残疾人进行适宜的康复训练活动，积极开展日间照顾、托养等服务；鼓励社会力量兴办智力残疾康复服务机构。
——劳动和社会保障部门出台扶持政策和措施，对轻、中度成年智力残疾人进行职业技能培训和岗前评估，支持成年智力残疾人从事社区保洁、简单生活服务、手工劳动等工作，有计划地开展辅助性就业安置，帮助他们实现自食其力和融入社会的目标。
——计生部门和妇联发挥基层工作队伍优势，做好优生、优育及知识普及和宣传教育等工作。
——残联做好智力残疾康复工作的组织管理、规划制定、经费筹措、协调实施和督导检查工作；建立技术指导组和技术资源中心，组织各级各类残疾人康复机构开展智力残疾康复训练，提供服务；中国残联社会服务指导中心负责《智力残疾康复“十一五”实施方案》工作的日常管理和业务指导。
2 . 健全技术指导网络
——建立全国智力残疾康复技术指导组，承担全国智力残疾康复的技术指导和研究工作，制定技术标准，编写培训教材，培训技术骨干，推广实用训练技术，配合全国残疾人康复工作办公室深入工作薄弱地区进行业务指导，参与国家任务的检查验收。
——各地相应成立智力残疾康复技术指导组，依托有条件的康复、教育、医疗、社会福利等机构成立智力残疾康复技术资源中心，配合当地残疾人康复工作办公室，协助实施康复工作计划，进行技术指导、人员培训、知识普及，并直接提供康复训练服务，开展技术研究，参与任务的检查评估。
3 . 完善训练服务网络
——省（自治区、直辖市）、地（市）残疾人康复中心建立健全智力残疾康复部，直接开展训练服务和基层训练指导，承担训练任务，培训基层康复人员和残疾人亲友，提供家庭康复指导、知识普及、心理疏导、咨询、转介等服务；有条件的县级康复机构，根据智力残疾人的康复需求，开展适宜的康复训练服务项目。
——依托特殊教育学校、社区服务机构、福利企事业单位、工（农）疗站以及社会兴办的康复服务机构等，开展智力残疾儿童和成年智力残疾人康复训练与服务。
——充分利用社区服务资源，支持和帮助智力残疾人进行社区和家庭康复训练，提供知识普及、心理支持、转介等服务。
——发挥各级智力残疾人及亲友协会的作用，掌握智力残疾人的康复需求，组织智力残疾人家长及其亲友，开展心理支持、知识普及和家庭互助等康复活动。
（二）制定工作计划
地方各级残疾人康复工作办公室要以《智力残疾“十一五”实施方案》为依据，结合实际情况，制定本地“十一五”智力残疾康复实施方案，明确任务目标、主要措施、实施进度、统计检查、经费匹配和管理等，并根据本地的实施方案，制定年度工作计划，部署工作任务，提出工作要求，检查任务进度，做到有计划、有部署、有检查、有总结，确保五年工作任务落到实处。
（三）培训人员
全国残疾人康复工作办公室根据任务要求，组织进行全国管理人员和技术骨干培训；各省（自治区、直辖市）举办二级培训，为承担国家任务的康复机构、特教机构、福利企事业单位等培训康复训练技术人员，为县（市、区）残联培训管理人员；县（市、区）残联把基层智力残疾康复管理和技术培训融入社区康复培训工作，充分利用县（市、区）智力残疾康复技术指导组和技术资源中心的师资，为基层培训康复人员，使承担智力残疾康复训练服务任务的机构、社区至少有一名经过培训并胜任工作的康复人员。
（四）调查摸底
调查摸底包括智力残疾康复训练服务资源调查和康复需求调查两部分。
——智力残疾康复训练服务资源调查县（市、区）残疾人康复工作办公室组织进行资源调查，了解和掌握本地及周边可利用的康复资源，包括各部门和社会兴办的智力残疾康复训练服务机构的数量、业务内容、设备设施、专业技术人员以及智力残疾人及亲友协会的活动等方面情况，以有效整合利用资源，满足智力残疾人对康复训练服务的实际需要。
——智力残疾康复需求调查街道（乡镇）残联组织经过培训后的人员，深入社区、家庭进行智力残疾人康复需求调查，对有训练需求的进行登记，为开展康复训练服务打好基础。
（五）组织实施
1 . 贫困智力残疾儿童康复训练和家长培训
（ 1 ）组织管理
——全国残疾人康复工作办公室下达任务指标，组织编制康复训练档案、评估标准和工作用表，进行工作培训，开展工作调研，指导各地实施贫困智力残疾康复儿童康复训练和家长培训任务；组织有关部门和专家，有重点地深入各地，进行督导检查。
——省（自治区、直辖市）、地（市）、县（市、区）残疾人康复工作办公室，将贫困智力残疾儿童康复训练和家长培训相关工作列入各成员单位的责任范围，分解任务指标，实行目标管理，健全技术指导网络，统筹利用各种康复资源，开展智力残疾儿童康复工作，加强督导检查，及时发现和协调解决存在的问题，做好任务的考核验收和统计。
（ 2 ）技术指导
——全国智力残疾康复技术指导组加强对智力残疾儿童潜能开发和运动、言语、思维、生活自理、社会适应等方面训练方法的研究和总结，规范训练方法，推广实用技术，选择培育部分区域性智力残疾儿童康复训练示范基地，发挥培训、见习和技术指导作用。
——省 ( 自治区、直辖市 ) 、地（市）、县（市、区）智力残疾康复技术指导组和技术资源中心传授和推广适宜的智力残疾儿童康复训练方法，进行实地指导，培训基层康复人员，提供有针对性的技术服务，参与检查评估。
（ 3 ）智力残疾儿童康复训练和家长培训
采取机构训练和社区、家庭训练相结合的方式，有计划地组织有训练需求的贫困智力残疾儿童进行康复训练，并开展智力残疾儿童家长培训。
——依托各级各类残疾人康复机构、特殊教育学校、普通小学特教班、残健融合的幼儿园、儿童福利院、综合福利院的儿童部等为有训练需求的智力残疾儿童进行能力评估，制定康复目标和训练计划，实施运动、感知、认知、语言交往、生活自理和社会适应六方面的能力训练，进行效果评估，康复训练有效率达到 70% ，同时，对智力残疾儿童家长进行康复知识培训，使他们了解、掌握智力残疾儿童身心发展的特点和家庭康复训练的基本方法。
——社区康复协调员组织智力残疾儿童家长及其亲友，利用社区服务设施和人员，就地就便开展适宜智力残疾儿童的日常生活活动训练、简单言语沟通训练、康复娱乐活动等，帮助他们走出家门，参加集体活动和社会交往，提高生活自理能力，为接受教育、参加劳动创造条件；组织残疾儿童家长开展基本知识培训和家庭互助活动，帮助智力残疾儿童家长树立康复信心，克服消极心理，掌握基本的训练方法，坚持康复训练。
（ 4 ）工作流程
①智力残疾儿童机构康复训练：
——筛选训练对象街道（乡镇）残联协同训练机构专业人员，深入社区家庭，筛选出诊断明确、有康复潜力、家长配合的 7 岁以下和部分 18 岁以下非在校智力残疾儿童作为训练对象，并安排到承担任务的残疾人康复机构；特殊教育学校、儿童福利院、综合福利院的儿童部、残健融合的幼儿园等机构，选择有训练需求的智力残疾儿童作为训练对象。
——实施康复训练承担训练任务的单位，对训练对象进行功能评估，制定训练计划，实施运动、感知、认知、言语、生活自理和社会适应能力训练，并按评估标准，对训练对象的功能状况、训练效果，逐次进行初次、中期、末期评估，建立《智力残疾儿童康复训练档案》（见附件 4 ），认真填写训练记录，并妥善保管。
——保证训练时间纳入重点工程任务的智力残疾儿童训练时间规定为 6 个月（由初次评估至末期评估日期连续计算），机构训练结束后，训练人员提出今后康复的指导意见。
——进行统计汇总街道（乡镇）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训登记表》（见附件 2 ），并报县（市、区）残联审核汇总；县（市、区）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训汇总表》（见附件 3 ），逐级上报至省（自治区、直辖市）残联，由省（自治区、直辖市）残联汇总上报中国残联社会服务指导中心审核后报中国残联信息中心。
②智力残疾儿童社区康复训练服务
——筛选训练对象乡镇（街道）残联组织辖区社区康复协调员和卫生人员进行智力残疾儿童康复需求调查，筛选有康复潜力、家庭成员配合的智力残疾儿童作为训练对象。
——开展康复训练服务社区康复协调员组织智力残疾儿童家长及其亲友，利用社区服务设施，开展智力残疾儿童日常生活活动训练、简单言语沟通训练、康复娱乐活动和家长康复知识培训等，建立残疾人康复服务档案，认真填写训练记录，并妥善保管。纳入重点工程任务的智力残疾儿童社区康复训练时间不少于 6 个月。
——进行统计汇总纳入重点工程任务的智力残疾儿童社区康复训练，街道（乡镇）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训登记表》（见附件 2 ），并报县（市、区）残联审核汇总；县（市、区）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训汇总表》（见附件 3 ），逐级上报至省（自治区、直辖市）残联，由省（自治区、直辖市）残联汇总上报中国残联社会服务指导中心审核后报中国残联信息中心。
③智力残疾儿童家长培训
——承担智力残疾儿童康复训练任务的残疾人康复机构、特殊教育机构、社区服务机构、福利企事业单位、工（农）疗站等，采取举办家长学校、培训班或亲子同训等方式，对纳入重点工程任务的智力残疾儿童家长进行培训，填写《智力残疾儿童康复训练档案》（见附件 4 ）中的“家长培训记录”。在社区进行家长培训的，在残疾人康复服务档案中填写家长培训纪录。
——街道（乡镇）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训登记表》（见附件 2 ），并报县（市、区）残联审核汇总；县（市、区）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训汇总表》（见附件 3 ），逐级上报至省（自治区、直辖市）残联，由省（自治区、直辖市）残联汇总上报中国残联社会服务指导中心审核后报中国残联信息中心。
2 . 成年智力残疾人康复训练服务
（ 1 ）组织管理
——省（自治区、直辖市）、地（市）、县（市、区）残疾人康复工作办公室将成年智力残疾人康复训练服务纳入社区康复工作计划，列入相关部门工作考核目标，统筹实施，督导检查。
——街道（乡镇）残联、居（村）民委会组织开展成年智力残疾人的康复需求和康复资源调查，同时因地制宜地为成年智力残疾人提供就近就便的康复服务。
（ 2 ）技术指导
各级智力残疾康复技术指导组，重点做好社区康复协调员的业务培训，对成年智力残疾人社区康复训练服务进行技术指导，参与检查评估。
（ 3 ）训练服务
发挥社区服务中心、星光计划设施、工（农）疗站、残疾人活动场所等设施的作用，开展适合成年智力残疾人康复需要的生活自理、简单劳动技能、社会适应能力训练和日间照料、娱乐活动、辅助性社区就业、亲友培训、心理辅导、转介等服务，使成年智力残疾人学会自我照顾，掌握简单劳动技能，提高社会适应能力。
（ 4 ）工作流程
——进行需求调查，确定训练服务对象承担社区康复工作任务的社区居民委员会、村民委员会组织进行成年智力残疾人康复训练服务需求调查，对有需求的成年智力残疾人进行登记，建立残疾人康复服务档案。
——根据康复需求情况，开展有针对性多样化的康复训练服务
①生活自理能力训练主要包括训练成年智力残疾人在穿脱衣物、洗漱清洁、用餐、大小便自理等方面的能力，能够达到自我照顾。
②简单劳动技能训练主要包括家务劳动、简单职业技能、社会服务和农业生产等方面训练，使成年智力残疾人掌握简单劳动技能。
③社会生活能力训练通过向成年智力残疾人提供文明礼仪、熟悉社区环境、安全常识、文体活动等方面的训练与服务，提高他们的社会生活能力。
④社区日间照料服务在街道、社区开设场所安置轻度成年智力残疾人进行简单手工制作、社区清洁、汽车美容、体育娱乐等康复活动；为中重度以上的成年智力残疾人提供日托式的服务。
⑤工（农）疗服务利用工（农）疗站现有设施、人员，安排轻度成年智力残疾人参加简单手工制作，开展社会适应能力训练和文体娱乐活动。
⑥托养服务兴建集教育、康复、劳动为一体的福利、辅助性就业、养护等性质的机构，为重度智力残疾人提供终生性的康复服务。
⑦亲友培训向成年智力残疾人亲友普及知识，开展培训，举办联谊活动，进行家庭康复训练指导等。
⑧心理辅导通过个别面谈和小组交流等方式，鼓励成年智力残疾人亲友正确面对残疾，树立康复信心，坚持康复训练，帮助智力残疾人取得良好的康复效果。
⑨转介服务根据成年智力残疾人在医疗、护理、托养、技能培训、劳动就业、社会保障等方面的不同需求，联系有关机构和人员，提供有针对性的转介服务。
——做好训练服务记录社区居民委员会、村民委员会根据开展康复训练和提供服务的情况，认真填写残疾人康复服务档案中的训练服务记录，并妥善保管，各级残疾人康复工作办公室做好档案的使用指导和检查工作。
3 . 加大社会宣传，普及康复知识
各级残疾人康复工作办公室采取多种形式宣传智力残疾预防和康复知识，编发适用于基层的普及读物、指导手册和家长培训材料；利用各种宣传媒体和社会公益活动，普及康复知识，宣传残健融合，构建和谐社会的理念，营造理解、尊重、关心和帮助智力残疾人的良好社会环境，提高康复和残疾预防意识。
4 . 做好特需人群补碘宣传教育工作
积极做好特需人群补碘宣传教育工作，充分利用婚姻登记、计划免疫、计划生育、孕妇学校以及全国“助残日”“防治碘缺乏日”等，宣传碘缺乏危害和防治碘缺乏病知识，增强科学补碘和自觉补碘意识，预防因碘缺乏导致智力残疾的发生。
五、经费保障
中央财政按照每人 100 元对贫困智力残疾儿童康复训练给予补贴，按照每人 50 元对智力残疾儿童家长康复知识培训给予经费补贴；按照每个机构 10 万元对全国 25 个智力残疾康复养护试点机构给予经费补贴。各地要按照不低于中央财政补贴标准投入相应配套经费。
六、检查评估
检查评估主要内容包括：智力残疾康复工作组织管理、技术指导和训练服务网络的建设与开展工作的情况；康复资源的整合利用情况；贫困智力残疾儿童康复训练、家长培训任务完成和质量控制情况；社区开展成年智力残疾人康复训练服务的情况；经费的匹配和使用管理等。
各级残疾人康复工作办公室按照《智力残疾康复“十一五”实施方案》要求，根据任务完成情况，定期进行检查评估。
全国残疾人康复工作办公室于 2008 年进行中期检查， 2010 年进行全面检查验收。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-12-7 22:42
标题: re:中国残疾人事业“十一五”发展纲要配套实施...
中国残疾人事业“十一五”发展纲要配套实施方案之六

一、背景

--我国有精神病患者1600多万，大量精神病患者特别是农村和边远地区的精神病患者得不到及时有效的治疗与康复。随着我国精神卫生事业的发展，精神残疾儿童问题越来越引起全社会的广泛关注。2001年中国0－6岁残疾儿童抽样调查结果表明，我国0－6岁儿童精神残疾现患率为0.101%，约有精神残疾儿童10.4万，其中绝大多数为孤独症儿童。大多数孤独症儿童难以得到有效的康复训练和服务。

--"十五"期间，卫生部、公安部、民政部、中国残疾人联合会共同在覆盖4亿人口的500多个市、县，对274万名重性精神病患者进行综合防治康复，开展社会化、综合性、开放式的精神病防治康复工作，取得显著成效。

为进一步做好精神病防治康复工作，依据《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》、《中国精神卫生工作规划(2002年－2010年)》和《关于进一步加强精神卫生工作的指导意见》(国办发〔2004〕71号)，制定本方案。

二、任务目标

--在覆盖8亿人口的县(市、区)，对480万重症精神病患者开展社会化、综合性、开放式精神病防治康复工作。为10万名贫困患者提供医疗救助。

--在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。

三、主要措施

1.大力推广"社会化、综合性、开放式"精神病防治康复工作模式

(1)组织管理

--开展精神病防治康复工作的县(市、区)在政府统一领导下，由卫生、民政、公安、残联等相关部门组成精神病防治康复工作领导小组和办公室，负责制定本地精神病防治康复实施方案，并组织实施。

--卫生部门将精神病防治康复工作纳入社区卫生服务和农村基层卫生服务内容，开展精神病防治康复工作的业务指导、人员培训，组织所属精神卫生机构及各级医务人员对精神病患者进行治疗，指导康复训练。

--民政部门及时收容和治疗社会上无法定抚养人和赡养人、无劳动能力、无经济来源的精神病患者，在医疗、康复、就业、扶贫救济、社区服务等方面对贫困精神病患者予以扶助。

--公安部门认真管理肇事肇祸精神病患者，对严重肇事肇祸精神病患者实施强制治疗。

--各级残联协助政府，动员社会，做好宣传、发动、组织、服务工作，组织精神病患者治疗后的康复训练，协助卫生、民政等部门，对贫困精神病患者进行救助，维护精神病患者的合法权益。

(2)技术指导

各省、地(市)、县(市、区)指定一所精神卫生机构作为技术指导中心，成立技术指导组，负责精神病防治康复工作的技术指导，指导基层开展摸底调查，对患者进行诊断，制定治疗与康复方案，开展人员培训、检查评估等。

(3)治疗康复

--以精神卫生机构为依托，以社区(乡镇)卫生服务机构为基础，发挥村卫生室、单位医务室以及监护小组的作用，形成住院、门诊、家庭病床、家庭看护相互配合的治疗系统。

--精神卫生机构承担重度急性期精神病患者住院治疗，为病情较重且不稳定、没有条件住院的病人设立家庭病床，向社区(乡镇)卫生服务机构转介病情稳定出院的患者。

--社区(乡镇)卫生服务机构在村(居)委会及监护小组的协助下，定期随访病人，开展康复期精神病患者的监护和社区康复，早期发现精神疾患，根据需要及时转诊。

--村卫生室、单位医务室以及监护小组在社区(乡镇)卫生服务机构的指导下，督促患者按时服药，进行康复训练，发现病情变化，及时向医务人员报告。

2.开展多种形式的康复服务

--多方筹措资金，加强精神病康复机构建设，统筹规划，每县(市、区)扶持建立一所示范性精神病康复机构，通过工疗站、农疗基地、活动中心、托养中心、中途宿舍、职业技能培训中心等多种载体，为精神病患者康复创造条件。

--利用社区康复站等社区服务设施进行精神病患者日间照料，开展心理疏导、生活自理及社会适应能力训练、家属培训等康复活动。

3.对贫困精神病患者实施医疗救助

--将贫困精神病患者纳入医疗救助范围，逐步完善相关保障制度，形成制度化救助机制。

--通过实施贫困精神病患者医疗救助项目，重点解决贫困患者急性发病期住院和稳定期免费服药的问题。

4.加强精神病防治康复工作队伍建设

--制定培训计划，对从事精神病防治康复工作的管理人员、社区医生、康复人员、志愿工作者及家属进行培训，增强基层精神病防治康复专业服务能力。

--对社区医生从事包括精神病防治康复工作在内的公共卫生工作按规定给予适当补助，稳定基层精神病防治康复工作队伍。

5.开展孤独症儿童康复训练

--选择31个试点城市，发挥现有妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。

--整合资源，建立省级孤独症儿童康复训练机构。

--编写统一康复训练教材，开展孤独症儿童康复训练及筛查、诊断专业人员培训。

6.宣传普及知识

编写通俗易懂的科普读物，印发宣传画册，利用"助残日"、"精神卫生日"等多种活动，加强精神卫生知识宣传教育，反对歧视精神病患者，为精神病患者回归社会生活创造良好的社会氛围。

四、经费

1.中央经费：主要用于人员培训、检查评估、贫困精神病患者医疗救助、精神病患者康复训练等。

2.地方经费：用于组织协调、调查摸底、建档立卡、人员培训、宣传教育以及贫困精神病患者医疗救助等。

五、检查统计

1．检查

--各开展精防康复工作的市县每年要对本地区工作进行督导、检查；

--2008年对开展精神病防治康复工作的市(县)进行中期检查；

--2010年下半年进行全面检查验收。

2.统计

按照中国残疾人事业统计报表的要求，上报统计报表。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-12-7 22:43
标题: re:中共中央、国务院关于促进残疾人事业 ...
中共中央、国务院关于促进残疾人事业

发展的意见

中发[2008]7号

关心残疾人，是社会文明进步的重要标志。残疾人事业是中国特色社会主义事业的重要组成部分。为贯彻落实党的十七大精神，进一步促进残疾人事业发展，现提出以下意见。

一、增强促进残疾人事业发展的责任感和使命感

（一）认清残疾人事业发展的形势。残疾人是一个数量众多、特性突出、特别需要帮助的社会群体。我国有８３００多万残疾人，涉及２．６亿家庭人口。党和政府历来十分关心残疾人，高度重视发展残疾人事业，特别是改革开放以来，采取了一系列重大举措，推动残疾人事业不断发展壮大，残疾人参与社会生活的环境和条件明显改善，生活水平和质量不断提高，我国残疾人事业发展在国际上赢得广泛赞誉。但是，必须清醒地看到，我国残疾人事业基础还比较薄弱，残疾人社会保障政策措施还不够完善，残疾人在基本生活、医疗卫生、康复、教育、就业、社会参与等方面还存在许多困难，总体生活状况与社会平均水平存在较大差距。一些地方和部门对发展残疾人事业重视不够，一些人扶残助残意识不强，歧视残疾人、侵害残疾人权益的现象时有发生。促进残疾人事业发展，改善残疾人状况，已成为全面建设小康社会和构建社会主义和谐社会一项重要而紧迫的任务。

（二）认识促进残疾人事业发展的重要意义。促进残疾人事业发展，有利于维护残疾人合法权益，促进社会公平正义，实现全体人民共享改革发展成果；有利于调动残疾人的积极性、主动性和创造性，发挥残疾人在促进改革发展稳定中的重要作用，实现经济社会又好又快发展；有利于促进我国人权事业全面发展，体现社会主义制度的优越性，树立我国良好的国际形象。各级党委和政府要从坚持立党为公、执政为民的高度，从全面建设小康社会、构建社会主义和谐社会的高度，充分认识发展残疾人事业的重要意义，进一步增强责任感和使命感，切实采取有力措施，促进残疾人事业在新的起点上加快发展。

（三）明确促进残疾人事业发展的总体要求。促进残疾人事业发展，必须高举中国特色社会主义伟大旗帜，以邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导，深入贯彻落实科学发展观，紧紧围绕全面建设小康社会奋斗目标，着眼于解决残疾人最关心、最直接、最现实的利益问题，坚持政府主导、社会参与，国家扶持、市场推动，统筹兼顾、分类指导，立足基层、面向群众，完善促进残疾人事业发展的法律法规和政策措施，健全残疾人社会保障制度，加强残疾人服务体系建设，营造残疾人平等参与的社会环境，缩小残疾人生活状况与社会平均水平的差距，实现残疾人事业与经济社会协调发展，努力使残疾人同全国人民一道向着更高水平的小康社会迈进。

二、加强残疾人医疗康复和残疾预防工作

（四）保障残疾人享有基本医疗卫生服务。覆盖城乡居民的基本医疗卫生服务体系要为残疾人提供安全、有效、方便、价廉的服务。将残疾人纳入城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗制度，落实和完善残疾人医疗保障有关政府补贴政策。逐步将符合规定的残疾人医疗康复项目纳入城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗范围，保障残疾人的医疗康复需求。城乡医疗救助制度要将贫困残疾人作为重点救助对象。做好残疾人参加社会医疗保险和医疗救助的衔接工作。

（五）健全残疾人康复服务保障措施。将残疾人康复纳入国家基本医疗卫生制度和基层医疗卫生服务内容，逐步实现残疾人人人享有康复服务。大力开展社区康复，推进康复进社区、服务到家庭。继续实施国家重点康复工程，着力解决农村及边远地区贫困残疾人康复难的突出问题。制定和完善残疾人康复救助办法，对贫困残疾人康复训练、辅助器具适配等基本康复需求给予补贴。优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复，对贫困残疾儿童康复给予补助，研究建立残疾儿童康复救助制度。支持开展残疾人康复科学技术研究和应用，提高康复质量和水平。

（六）建立健全残疾预防体系。制定和实施国家残疾预防行动计划，建立综合性、社会化预防和控制网络，形成信息准确、方法科学、管理完善、监控有效的残疾预防机制。广泛开展以社区为基础、以一级预防为重点的三级预防工作。提高出生人口素质，开展心理健康教育和保健，注重精神残疾预防，做好补碘、改水等工作，强化安全生产、劳动保护和交通安全等措施，有效控制残疾的发生和发展。制定国家残疾标准，建立残疾报告制度，加强信息收集、监测和研究。普及残疾预防知识，提高公众残疾预防意识。

三、保障残疾人基本生活

（七）做好残疾人生活救助工作。按照重点保障和特殊扶助的要求，研究制定针对残疾人特殊困难和需求的社会保障政策措施。进一步完善城乡居民最低生活保障、农村五保供养等生活救助政策，保证符合条件的贫困残疾人能够享受城乡居民最低生活保障和有关生活救助待遇。着力解决好重度残疾、一户多残、老残一体等特殊困难家庭的基本生活保障问题，做好低收入残疾人家庭生活救助。安置和照顾好伤残军人。加快实施农村贫困残疾人家庭危房改造项目，城市廉租住房政策和农村危房改造计划优先照顾贫困残疾人家庭。

（八）完善残疾人社会保险政策。加强监督检查，确保城镇残疾职工按照规定参加基本养老、失业、工伤和生育保险。落实城镇贫困残疾人个体户参加基本养老保险补贴政策，鼓励并组织个体就业残疾人参加社会保险。已开展试点的地区帮助农村残疾人参加农村社会养老保险。

（九）发展残疾人社会福利和慈善事业。完善残疾人社会福利政策，逐步扩大残疾人社会福利范围，适当提高残疾人社会福利水平。重点做好残疾老人和残疾儿童的福利服务。各级政府要按照彩票公益金的使用宗旨，逐步加大彩票公益金支持残疾人事业的力度。鼓励社会捐赠，支持发展残疾人社会福利和慈善事业。

四、促进残疾人全面发展

（十）发展残疾人教育。鼓励从事特殊教育，加强师资队伍建设，提高特殊教育质量。完善残疾学生的助学政策，保障残疾学生和残疾人家庭子女免费接受义务教育。发展残疾儿童学前康复教育，加快发展高中阶段特殊教育，鼓励和支持普通高等学校开办特殊教育专业。逐步解决重度肢体残疾、重度智力残疾、失明、失聪、脑瘫、孤独症等残疾儿童少年的教育问题。采取多种措施扫除残疾青壮年文盲。积极开展残疾人职业教育培训，有条件的地方实行对残疾人就读中等职业学校给予学费减免等优惠政策。支持师范院校培养特殊教育师资。实施中西部地区特殊教育学校建设工程，落实特殊教育学校教师特殊岗位津贴政策。各级各类学校在招生、入学等方面不得歧视残疾学生。

（十一）促进残疾人就业。认真贯彻促进残疾人就业的法律法规和政策措施，保障残疾人平等就业的机会和权利。依法推进按比例安排残疾人就业，鼓励和扶持兴办福利企业、盲人按摩机构、工（农）疗机构、辅助性工场等残疾人集中就业单位，积极扶持残疾人自主择业、自主创业。多形式开发适合残疾人就业的公益性岗位。党政机关、事业单位及国有企业要带头安置残疾人。完善资金扶持、税费减免、贷款贴息、社会保险补贴、岗位补贴、专产专营等残疾人就业保护政策措施。同等条件下，政府优先采购残疾人集中就业单位的产品和服务。将难以实现就业的残疾人列入就业困难人员范围，提供就业援助。加强残疾人职业培训和就业服务，增强残疾人就业和创业能力。切实将国家关于农村扶贫开发政策措施和支农惠农政策落实到农村贫困残疾人家庭，制定和完善针对残疾人特点的扶贫政策措施。扶持农村残疾人从事种养业、手工业和多种经营，有序组织农村残疾人转移就业，促进残疾人增加收入。

（十二）繁荣残疾人文化体育事业。组织残疾人开展形式多样、健康有益的群众性文化、艺术、娱乐活动，丰富残疾人精神文化生活，激发残疾人参与社会主义先进文化建设的热情和潜能。扶持残疾人文化艺术产品生产和盲人读物出版等公益性文化事业。发展残疾人特殊艺术，培养优秀特殊艺术人才。落实全民健身计划，开展残疾人群众性体育健身活动，增强体质、康复身心。开展残疾人体育科研和体育教育。实行公共文化、体育设施对残疾人优惠开放。开展残奥、特奥、聋奥运动，举办和参加国内外重大残疾人体育赛事。办好２００８年北京残奥会和２０１０年广州亚洲残运会。

五、改善对残疾人的服务

（十三）健全残疾人服务体系。针对残疾人特殊性、多样性、类别化的服务需求，建立健全以专业机构为骨干、社区为基础、家庭邻里为依托，以生活照料、医疗卫生、康复、社会保障、教育、就业、文化体育、维权为主要内容的残疾人服务体系。公共服务机构要为残疾人提供优先优惠的服务。残疾人专业服务机构要改善条件，完善功能，规范管理，扩大受益面，提高服务水平。研究制定残疾人服务领域的国家和行业标准，完善行业管理政策，加强对残疾人服务的支持引导和监督管理。

（十四）加快无障碍建设和改造。制定、完善并严格执行有关无障碍建设的法律法规、设计规范和行业标准。新建改建城市道路、建筑物等必须建设规范的无障碍设施，已经建成的要加快无障碍改造。小城镇、农村地区逐步推行无障碍建设。加快推进与残疾人日常生活密切相关的住宅、社区、学校、福利机构、公共服务场所和设施的无障碍建设和改造，有条件的地方要对贫困残疾人家庭住宅无障碍改造提供资助。交通运输、铁路及城市公共交通要加大无障碍建设和改造力度。公共交通工具要配置无障碍设备，完善残疾人驾驶机动车的有关规定和管理办法，公共停车区要优先设置残疾人专用停车泊位。切实加强无障碍设施设备的管理和维护。积极推进信息和交流无障碍，公共机构要提供语音、文字提示、盲文、手语等无障碍服务，影视作品和节目要加配字幕，网络、电子信息和通信产品要方便残疾人使用。

（十五）发展残疾人服务业。依托社区开展为重度残疾人、智力残疾人、精神残疾人、老年残疾人等提供生活照料、康复养护、技能培养、文化娱乐、体育健身等公益性、综合性服务项目，推广“阳光之家”经验。鼓励发展残疾人居家服务，有条件的地方建立残疾人居家服务补贴制度。积极培育专门面向残疾人服务的社会组织，通过民办公助、政府补贴、政府购买服务等多种方式，鼓励各类组织、企业和个人建设残疾人服务设施，发展残疾人服务业。残疾人综合服务设施及康复、医疗卫生、教育、就业服务、托养、文化体育等服务设施建设要纳入城乡公益性建设项目，给予重点扶持，并适当向中西部地区和农村地区倾斜。鼓励和支持残疾人服务领域的科技研究、引进、应用和创新，提高信息化水平，扶持残疾人辅助技术和辅助器具研发、生产和推广，促进相关产业发展。

六、优化残疾人事业发展的社会环境

（十六）增强全社会扶残助残意识。围绕建设社会主义核心价值体系，在全社会大力弘扬人道主义思想和中华民族传统美德，倡导“平等、参与、共享”的现代文明社会残疾人观，消除对残疾人的歧视和偏见，形成人人理解、尊重、关心、帮助残疾人的良好社会风尚。宣传、文化、新闻、出版等部门和单位要采取有效措施，积极宣传残疾人事业，宣传残疾人自强模范和扶残助残先进事迹。教育部门要结合中小学德育等课程，开展人道主义、自强与助残教育。结合群众性精神文明创建活动，广泛开展形式多样的扶残助残活动。组织好“全国助残日”、“国际残疾人日”等活动。激励广大残疾人自尊、自信、自强、自立，融入社会，参与发展，共享发展成果。

（十七）加强残疾人事业法律法规和制度建设。认真贯彻执行《中华人民共和国残疾人保障法》和相关法律法规，加强执法监督检查。进一步完善残疾人事业法律法规体系。制定、修订各项相关法律法规和政策规定，要充分保障残疾人的平等权益，尊重残疾人对相关立法和残疾人事务的知情权、参与权、表达权、监督权。加强法制宣传教育，增强全社会依法维护残疾人权益的法制观念，提高残疾人依法维权的意识和能力。建立残疾人法律救助体系，做好残疾人法律服务、法律援助、司法救助工作。加大对侵害残疾人合法权益案件的查处力度。

（十八）推进残疾人事业国际交流合作。拓展国际交流领域，提高国际合作水平，积极参与国际残疾人事务，做好《残疾人权利公约》的批约和履约工作，充分展示我国社会发展和残疾人人权保障成就，借鉴国外残疾人事业的有益经验和做法，增进相互了解和友谊，促进我国残疾人事业发展。

七、加强对残疾人工作的领导

（十九）健全残疾人工作领导体制。各级党委和政府要高度重视残疾人事业，把残疾人工作列入重要议事日程，进一步完善党委领导、政府负责的残疾人工作领导体制。党委和政府要分别明确一位领导同志联系和分管残疾人工作，定期听取汇报，认真研究部署。各级政府残疾人工作委员会要强化职责，及时研究解决重大问题，统筹协调有关促进残疾人事业发展的方针、政策、法规、规划的制定和实施，监督检查落实情况。中央和国家机关各有关部门、单位要将残疾人工作纳入职责范围和目标管理，密切配合协作，切实提高为残疾人提供社会保障和公共服务的水平。农村基层组织要抓好残疾人工作的落实。各地要把残疾人事业纳入当地国民经济和社会发展总体规划、相关专项规划和年度计划。残疾人事业经费要列入各级财政预算，并随着国民经济发展和财政收入增长逐步增加，建立稳定的残疾人事业经费保障机制。

（二十）发挥残疾人组织作用。各级残疾人联合会（以下简称“残联”）是党和政府联系广大残疾人的桥梁和纽带。要支持残联依照法律法规和章程开展工作，参与残疾人事业社会管理和公共服务。政府对残联承办的社会事务和专业服务项目要给予相应的政策支持。充分发挥残疾人组织和残疾人代表在国家经济、政治、文化、社会生活中的民主参与、民主管理和民主监督作用，拓宽残疾人组织民主参与渠道。各级残联要切实履行职能，代表残疾人共同利益，维护残疾人的合法权益，努力为残疾人服务，发展和管理残疾人事业。要加强各级残联的建设，健全基层残疾人组织，解决好人员待遇问题，为残疾人工作提供有力的组织保障。中国残联要加强对全国残疾人工作的指导。

（二十一）动员社会各界共同参与。工会、共青团、妇联等人民团体和老龄协会等社会组织要发挥各自优势，支持残疾人工作，维护残疾职工、残疾青年、残疾妇女、残疾儿童和残疾老人的合法权益。红十字会、慈善协会、残疾人福利基金会等慈善团体要积极为残疾人事业筹集善款，开展爱心捐助活动。企事业单位要增强社会责任感，为残疾人事业发展贡献力量。

（二十二）加强残疾人工作干部队伍建设。抓好残疾人专职、专业和志愿者队伍建设。选好配强各级残联领导班子，将残联干部队伍建设纳入干部队伍和人才队伍建设整体规划，加大培养、使用和交流力度，从政治上、工作上、生活上关心爱护，造就一支恪守“人道、廉洁、服务、奉献”职业道德的高素质残疾人工作干部队伍。做好残疾人干部的选拔、培养和使用工作。加强残疾人状况调查、监测、统计，重视残疾人事业政策理论研究，推进相关学科建设，加快培养高素质残疾人事业专业技术人才。培育基层残疾人工作者队伍，提高为残疾人服务的能力。广泛动员社会力量，发展壮大助残志愿者队伍。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-12-7 22:45
标题: re:北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法...

北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法

第一条　总则
为保障本市残疾儿童少年的康复权利，解决他们在康复中的特殊困难，促进他们今后平等地接受教育和实现就业，建立残疾儿童少年康复长效保障机制，确保到2010年本市残疾人“人人享有康复服务”目标的实现，根据《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号）、《北京市人民政府办公厅转发市卫生局等部门和单位〈关于进一步加强本市残疾人康复工作的意见〉的通知》（京政办发〔2002〕57号）等有关文件精神，制定本办法。
第二条　补助范围
具有本市户籍、年龄不满十六周岁的残疾儿童少年，在社区接受康复训练与服务，配发辅助器具；年龄不满七周岁的残疾儿童在指定的康复机构进行康复训练，均可按照本办法享受康复补助。
社区康复训练与服务，是指残疾儿童少年在社区内接受社区卫生服务中心、乡镇卫生院等提供的生长发育监测、诊断评估、康复治疗、康复训练与指导、康复咨询等服务。
辅助器具，是指能够有效地弥补或代偿因残疾造成的身体功
能减弱或丧失的器具，包括助听、助视、助行类辅助器具和假肢、矫形器及生活自助具等。
机构康复训练，是指经过诊断评估符合康复训练条件的残疾儿童，在康复机构进行康复训练。
第三条　补助标准
（一）残疾儿童少年在指定的社区卫生服务机构接受康复训练与服务的，按照每人每年1000元的标准给予补助。
（二）残疾儿童少年需要配发辅助器具，且在市残联每年确定的辅助器具配发目录范围内的，给予免费配发。其中，年龄不满七周岁的重度听力残疾儿童，经评估符合植入人工电子耳蜗条件的，按照人工电子耳蜗的实际费用给予一次性补助；年龄不满十六周岁的听力残疾儿童少年，已经自费植入人工电子耳蜗，需要对处理器进行升级的，按照实际发生费用给予一次性补助。人工电子耳蜗植入和处理器升级的费用补助，每人只能享受一次。
（三）年龄不满七周岁的残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，按照实际发生费用，给予每人每月最高不超过500元的补助。训练时间不足半个月的，不予补助；超过半个月的，按一个月给予补助。
（四）年龄不满七周岁、享受最低生活保障及城市重残人生活补助家庭的残疾儿童，可免费在康复救助定点机构接受康复训练。
（五）享受第（三）、（四）款补助政策的，不能同时享受第（一）款补助政策。各项补助政策，残疾儿童少年超过规定年龄后自动终止。
第四条申请和审批程序
（一）申请。残疾儿童少年的监护人或家长持残疾人证、户口本原件及复印件、一寸同版彩色证件照3张，到其户口所在地居（村）委会领取并填写《北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表》（以下简称审批表），由居（村）委会签署意见后，报街道、乡镇残联初审。
（二）初审。街道、乡镇残联收到审批表及相关材料后，进行初审，对符合条件的，由负责人在审批表上签字并加盖公章（享受最低生活保障的，应由民政部门在栏内盖章确认），于5个工作日内将相关材料上报区（县）残联审批。
（三）审批。区（县）残联收到街道、乡镇残联上报的相关材料后，于5个工作日内完成审批。其中，对于申请配发辅助器具的，区（县）残联审核后，需报市残联审批；对于申请到康复机构进行训练的，需先进行功能评估，评估合格后，方可办理审批手续。
（四）备案。区（县）残联将审批后的审批表报市残联备案。
第五条核发
（一）对在社区内接受康复训练与服务的残疾儿童少年，由区（县）残联每年为其发放一张面值1000元的康复卡。残疾儿童少年凭卡到社区卫生服务机构接受康复训练与服务。区（县）残联自发卡之日起一个月内，按照资金总额将康复补助经费拨付服务单位。
（二）残疾儿童少年需配发辅助器具的，由市残联负责组织实施，区（县）残联负责具体的发放工作。
（三）对属于本办法第三条第（三）款的残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，审批合格后，残疾儿童持审批表到指定康复机构接受康复训练。完成康复训练项目后，残疾儿童的监护人或家长持审批表及康复机构开具的有效票据于每年11月底前到区（县）残联领取补助。
（四）对属于本办法第三条第（四）款的残疾儿童在康复救助定点机构接受康复训练的，待审批合格后，残疾儿童持审批表到定点机构接受康复训练。完成康复训练项目后，康复机构持审批表于每年11月底前与区（县）残联结算。
第六条经费来源
残疾儿童少年康复补助专项经费列入区（县）残疾人就业保障金支出，残疾儿童少年辅助器具经费列入市级残疾人就业保障金支出。
第七条管理与监督
（一）市残联、市教委、市卫生局负责指定康复机构及康复救助定点机构，并建立康复机构服务质量检查评估制度。
（二）各级残联组织要严格审核审批手续，建立残疾儿童少年康复补助档案库,并做好动态管理工作。街道、乡镇残联每半年应对享受康复补助情况进行一次核实，对超过规定年龄、已经康复等不符合发放补助条件的，要及时终止康复补助；补助对象户口迁移时，要及时办理相关手续。
（三）各级教育、卫生部门和残联组织要指导康复机构做好残疾儿童少年的康复服务工作，为残疾儿童少年建立康复档案，并开展上门、随访、训练指导等工作。
（四）各级财政、审计部门及残联要做好康复补助经费使用情况的检查与监督工作，确保补助经费专款专用。
（五）对在康复补助申请、审核、审批、核发过程中，弄虚作假、截流挪用、虚报冒领的，一经发现，严肃处理。
第八条实施细则
本办法的实施细则，由市残联会同市教委、市财政局、市卫生局共同制定。
第九条解释
本办法实施过程中遇到的有关问题，由市残联负责解释。
第十条执行日期
本办法自2009年1月1日起执行。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-12-7 22:46
标题: re:关于印发北京市残疾儿童少年康复补助暂...
关于印发北京市残疾儿童少年
康复补助暂行办法实施细则的通知

各区县残联、教委、财政局、卫生局：
根据《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》的有关规定，特制定《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法实施细则》（以下简称《细则》）。现将《细则》印发给你们，请遵照执行。

北京市残联　　　　北京市教委

北京市财政局　　　北京市卫生局
二〇〇八年十月七日

北京市残疾儿童少年
康复补助暂行办法实施细则

根据《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》（以下简称《办法》）的有关规定，本市将对残疾儿童少年社区康复训练、配发辅助器具、机构康复训练三个方面给予补助。为进一步明确补助对象、补助范围、工作流程、结算方式等问题，特制定本实施细则。
一、社区康复训练
（一）补助对象及范围。
1．补助对象为具有本市户籍、年龄不满十六周岁在社区卫生服务中心、乡镇卫生院接受康复训练与服务的各类残疾儿童少年。不包括在福利机构、医疗康复机构进行康复训练的残疾儿童少年。
2．补助范围包括：生长发育监测，视力检查，听力检查，智力筛查，常规健康体检，血红蛋白检测，上门访视，建立健康档案，开展健康教育与康复咨询，康复诊断与评估，康复训练与指导，针灸理疗等。
（二）申请审批程序。
1．每年11月份开始，申请年度社区康复训练补助。残疾儿童少年的监护人或家长持残疾人证、户口本原件及复印件、一寸同版彩色证件照3张，到其户口所在地居（村）委会领取并填写《北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表》（以下简称审批表），由居（村）委会签署意见后，报街道、乡镇残联初审。
2．街道、乡镇残联进行初审，对符合条件的，由负责人在审批表上签字并加盖公章，于5个工作日内，将相关材料上报区（县）残联审批。
3．区（县）残联收到街道、乡镇残联上报的相关材料后，于5个工作日内完成审批。对符合申请条件的，为其建立康复服务档案并发放一张康复卡，监护人或家长按照就近就便的原则，选择一家社区卫生服务中心或乡镇卫生院并由区（县）残联在卡上注明，盖章确认。
4．特殊情况的说明：
（1）新建居民小区未及时成立居委会的康复补助申请工作，由街道、乡镇残联承担。
（2）各区（县）残联每年1月底前集中办理康复卡的审批和发放手续，对新提出申请的对象，做到随报随审批，截至日期为当年8月底，对超过规定日期提出申请的，顺延到下一年度办理。
（3）每张康复卡有效期为1年，从发卡之日起至当年11月底有效。
（三）复审、变更及补办。
1．街道、乡镇残联于每年11月底前，组织辖区残疾儿童少年将本年度康复卡交还区（县）残联进行复审，为符合条件的残疾儿童少年续发下一年度康复卡。对未按时交还康复卡的，不予办理相关手续，不再享受康复补助政策。
2．残疾儿童少年自发卡之日起，原则上不得变更服务单位。对有特殊困难，确实需要变更服务单位的，由监护人或家长提出书面申请，经区（县）残联批准后方可办理变更手续。由区（县）残联将原有康复卡及康复服务档案收回，为其办理新卡，康复卡原有服务记录要重新登记在康复卡上。
3．发生康复卡遗失、损毁等，需要补办的，监护人或家长凭康复服务档案到区（县）残联办理补领手续，补发的康复卡上需注明以前服务内容及金额。
（四）服务。
1．残疾儿童少年持康复卡及康复服务档案到指定的服务单位接受康复训练与服务，服务单位填写并保存康复服务档案。
2．服务单位的收费参照《北京市统一医疗服务收费标准》。每次服务后，服务单位在康复卡上注明服务内容、收费金额、服务时间，服务人员与监护人或家长同时在卡上签字，服务单位需同时将详细的服务记录填写在康复服务档案上。
3．服务单位在做好残疾儿童少年康复训练与指导的同时，每月应对残疾儿童少年至少进行二次随访，并将服务内容填写到康复服务档案中。
4．服务单位接受残联、卫生局等有关部门的检查与督导。
（五）经费结算。
1．区（县）残联于每年1月底前将审批后的名单通知服务单位并按照每名康复对象1000元的标准拨付服务单位。
2．对实际发生费用不足预拨金额的，从服务单位下一年度康复补助经费中扣除。对未按时交还康复卡的，由区（县）残联按照康复服务档案记录进行结算。
3．每张康复卡面值1000元，超出部分费用，由服务对象家庭自行承担。
4．对于中途发生变更服务单位的，区县残联收回原康复卡后，按康复卡余额拨付变更后服务单位。
二、配发辅助器具
（一）配发对象及范围。
1．配发对象为具有本市户籍、年龄不满十六周岁，经评估
有辅助器具需求的各类残疾儿童少年。不包括在福利机构内残疾儿童少年。
人工电子耳蜗植入的补助对象为年龄不满七周岁的重度听力残疾儿童。人工电子耳蜗升级费用的补助对象为自费植入人工电子耳蜗后，需对处理器升级的听力残疾儿童少年。
2．配发范围：助听、助视、助行类辅助器具、生活自助具；大、小腿假肢及各类矫形器。
3．配发品种：按照市残联每年年初统一公布配发的辅助器具品种，包括大、小腿假肢，矫形器，电子耳蜗。
（二）申请审批程序。
1．区（县）残联根据市残联公布的配发辅助器具品种，组织街道、乡镇残联做好宣传工作并进行摸底调查，于每年1月底前完成调查工作并组织残疾儿童少年办理相关手续。
2．残疾儿童少年的监护人或家长持残疾人证、户口本原件及复印件、一寸同版彩色证件照3张，到其户口所在地居（村）委会领取并填写《北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表》（以下简称审批表），注明申请辅助器具名称，由居（村）委会签署意见后，报街道、乡镇残联初审。
3．街道、乡镇残联进行初审，对符合条件的，由负责人在审批表上签字并加盖公章，于5个工作日内，将相关材料上报区（县）残联审核。
4．区（县）残联收到街道、乡镇残联上报的相关材料后，于5个工作日内完成审核，并汇总辖区辅助器具需求的总体情况，于3月底前报市残联审批。其中，验配助视器、助听器、植入电子耳蜗、装配假肢矫形器的，需到专业机构进行诊断，由机构开具证明后，一并报市残联。
5．市残联收到区（县）残联报送的相关材料后，5个工作日内完成审批。
6．特殊情况的说明：
（1）新建居民小区未及时成立居委会的申请工作，由街道、乡镇残联承担。
（2）在规定的使用年限内，原则上不再配发同一品种的辅
助器具。对于因质量问题出现损坏、无法使用，而未到规定更换年限的，可免费更换，需由残疾儿童少年监护人或家长在审批表内注明情况，居（村）委会核实确认后，办理相关手续。如人为因素造成辅助器具损坏的，不予更换。
（3）各区（县）残联组织摸底调查工作结束后，如发现有辅助器具需求未上报的，区（县）残联可提出申请，由市残联给予发放。
（三）配发。
关于辅助器具的招标、采购工作，每年由市残联统一操作，区（县）残联每年1月底前，做好需求调查，统计上报和建档立卡工作。关于发放工作，原则上本着随报随发放的原则进行。对于装配假肢、矫形器的，由区（县）残联负责组织到市残联指定机构安装。
（四）服务。
1．市残联要根据残疾儿童少年的实际康复需求，每年更新配发辅助器具品种，确保残疾儿童少年享受高质量、个性化的服务。
2．市残疾人辅助器具资源中心负责辅助器具配发工作的技术支持与指导，并定期检查指导区（县）残联的配发工作。
3．各区（县）残联负责辅助器具配发工作的组织实施，要加强管理，严格操作程序，保证辅助器具发放到每一个有需求的残疾儿童少年手中；此外，要按要求做好信息采集和数据录入工作，做到随审批、随发放、随录入。
4．各区（县）残疾人辅助器具服务中心，各街道、乡镇辅助器具服务站要做好服务工作，要对有需求的残疾儿童少年进行功能评估，配备辅助器具后，要对其进行训练指导。对出行不便的，要提供上门服务，并做好服务记录。
（五）经费结算。
1．残疾儿童少年配发辅助器具经费由市残联承担，每年市残联根据本年度配发情况将辅助器具配发经费列入下一年度经费预算。
2．残疾儿童少年装配假肢、矫形器，选择规定范围以外品种的，经费自行承担。
3．残疾儿童到指定医疗机构装配市残联确定品种范围内的电子耳蜗，其人工电子耳蜗的设备费用，按照实际发生情况给予一次性补助，残疾儿童监护人或家长持有效票据于当年11月底前到区（县）残联领取补助。
4．已经自费植入人工电子耳蜗，需要对处理器进行升级的，按照实际发生费用，给予一次性补助，残疾儿童少年监护人或家长持有效票据及相关机构的升级证明于当年11月底前到区（县）残联领取补助。
5．第3、4条涉及的补助经费，每年11月底前，区（县）
残联填写汇总表报市残联，年底前按实际支出情况通过市财政拨付区（县）残联。
三、机构康复训练
（一）补助对象及范围。
1．补助对象为具有本市户籍、年龄不满七周岁在指定康复机构内接受康复训练的各类残疾儿童。其中，申请到康复救助定点机构免费进行康复训练的对象为年龄不满七周岁、享受最低生活保障及城市重残人生活补助家庭的残疾儿童。不包括在福利机构、社区卫生服务中心、乡镇卫生院进行康复训练的残疾儿童。
2．补助范围包括：残疾儿童在康复机构内接受康复训练、康复指导及康复评估等相关费用。
（二）申请审批程序。
1．对于申请到康复机构进行训练的残疾儿童，每年自12月1日起，残疾儿童的监护人或家长持残疾人证、户口本原件及复印件、一寸同版彩色证件照3张，到其户口所在地居（村）委会领取并填写《北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表》（以下简称审批表），由居（村）委会签署意见后，报街道、乡镇残联初审。
2．街道、乡镇残联收到审批表及相关材料后，进行初审，对符合条件的，由负责人在审批表上签字并加盖公章（享受最低生活保障的，应由民政部门在栏内盖章确认），于5个工作日内，将相关材料上报区（县）残联审批。
3．区（县）残联联系市残疾人康复服务指导中心，对提出申请的残疾儿童进行功能评估，经评估符合条件的，区（县）残联予以审批，并在审批表内注明所去机构和补助意见等内容。
4．特殊情况的说明：
（1）新建居民小区未及时成立居委会的康复补助申请工作，由街道、乡镇残联承担。
（2）多重残疾儿童，同一时间段内，不得同时申请进入两家机构。
（三）经费结算。
1．残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，残疾儿童监护人或家长持审批表及机构出具的有效票据，到区（县）残联领取补助。补助按照实际发生费用计算，每人每月最高不超过500元。训练时间不足半个月的，不予补助；超过半个月的，按一个月给予补助。
2．享受最低生活保障及城市重残人生活补助家庭的残疾儿童在康复救助定点机构接受康复训练的，康复训练费用全部由区（县）残联承担，训练费用按照市残联与机构签署的协议规定，训练结束后，残疾儿童监护人或家长在审批表内签字认可后，服务机构持表与区（县）残联结算。每年12月至下一年度11月底，为一个结算周期，结算时间为每年11月底前。
3．机构康复训练补助经费为专项的康复训练经费，不包括：住宿费、伙食费、交通费等项目。在医疗机构进行康复训练的，补助经费为门诊训练费用，不包括住院的康复费用。
（四）服务。
1．康复服务指定机构要为残疾儿童建立康复档案，制定个性化的康复服务计划并组织实施。
2．康复服务指定机构要按要求如实开具相关证明及票据，出现弄虚作假、虚报等现象，一经发现，取消指定机构资格。
3．康复服务指定机构要做好后续服务工作，对康复训练结束后返回社区的残疾儿童，要做好社区、家庭指导等延伸服务。
4．康复服务指定机构要自觉接受区（县）残联、卫生、教育等部门的业务指导，根据相关部门的要求，不断改善自身工作，提高服务质量。
（五）康复服务指定机构认定及评估。
1.市残联、市教委、市卫生局按照行业管理的原则，在本系统内分别指定康复服务机构。市残联、市教委、市卫生局每年年底对康复救助定点机构进行检查评估，评估不合格的，取消定点机构资格。每年1月份公布一次康复服务指定机构、康复救助定点机构。对于要求成为新的康复服务指定机构或康复救助定点机构的，向业务主管部门提出申请，经市残联、市教委、市卫生局组成的评估小组评估合格后，授予相应资格。
2.关于指定机构标准和范围，由各业务主管部门负责解释。

附件：1. 北京市残疾儿童康复救助定点机构基本标准
   2. 北京市残疾儿童康复救助定点机构评估办法
3. 北京市残疾儿童康复服务指定机构名单
4. 北京市残疾儿童康复救助定点机构名单
5．北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表
6．残疾儿童少年康复补助汇总表

附件1：

北京市残疾儿童
康复救助定点机构基本标准
（试行）

残疾儿童康复救助定点机构是直接为残疾儿童服务的场所，承担着为残疾儿童提供医疗、教育、职业、社会等康复训练与服务工作。为规范机构建设，完善服务功能，加强康复机构管理，最大限度地满足残疾儿童及其家长的康复需求，特制定本标准。
一、机构资质
从事残疾儿童康复服务的定点机构，必须是经政府有关部门批准的，具有独立法人资格的单位。
二、职能任务
机构职能定位准确，服务宗旨正确，业务范围和工作目标清楚，服务对象、任务及工作重点明确，有年度计划、季度安排和具体落实措施。有总结检查和相应的评价资料。
三、场地设施
1．有固定的康复服务场所，并保证康复床位的落实。康复业务用房建筑面积不低于总建筑面积的60%。
2．按要求配备康复训练设施、设备，包括必要的检查仪器和训练器材。
3．主要公用设施应符合无障碍要求，地面要防滑，走廊墙壁要有扶手装置。
4．康复训练服务场所，色彩和装饰应适合儿童的心理特点。
四、人员配置
1．按要求配备配齐工作人员，结构基本合理。业务人员不低于职工总数的80%。
2．康复业务人员与康复对象的比例符合有关要求，其中：听力残疾儿童康复机构为1：4；肢体残疾儿童康复机构为1：6；智力残疾儿童康复机构为1：8；精神残疾儿童康复机构为1：4。
3．专业技术人员必须有国家承认的大、中专以上学历，其中，大专以上人员占业务人员50%以上。
4．业务骨干必须有2年以上的工作经验，业务主管必须具有中级以上职称。
五、机构管理
1．组织管理。组织结构健全，人员分工明细，岗位职责明确，并有相应的问责制度和奖惩制度。
2．资产管理。资产有专人管理，帐物分开，帐目清晰、公开。年度审计合格，未发生违法、违规情况。财务管理制度健全，财经纪律严明，无严重财产流失现象。
3．安全管理。制定有各项安全管理制度和突发事件应急预案。有完备的防火、防盗、防中毒设施，对要害部位有特殊的管理措施。
六、康复训练与服务
1．建立完备的残疾人康复需求档案和服务档案，并有专人管理。
2．建立健全业务管理制度、训练常规和技术操作规范。做好转诊、转介工作，并有跟踪服务记录。
3．建立康复对象个案讨论制度，并认真组织实施。
4．加强岗位培训和考核工作，注重培养康复人才。
5．进行经常性的康复知识宣传教育工作。
6．针对家长需求，结合康复工作实际，对家长进行有关康复知识和康复技术的培训。
7．积极开展康复知识学习和康复技术交流活动。
七、质量监控
建立量化考核指标，对康复训练与服务工作进行质量监控和绩效考评。
1．收训残疾儿童数量≥30名。
2．残疾儿童每年康复训练时间：听力残疾儿童≥6个月；肢体残疾儿童≥10个月；智力残疾儿童≥6个月；精神残疾儿童≥6个月。
3．康复档案和康复训练记录书写合格率≥90%。
4．残疾儿童康复训练总有效率≥80%。
5．康复设施、器材完好率≥80%。
6．残疾人康复服务满意率≥85%。
7．年度无重大责任事故发生，无严重违章违纪现象。
8．康复收费合理、不存在乱收费现象。
附件2：

北京市残疾儿童
康复救助定点机构评估办法

为加强对我市各类残疾儿童康复救助定点机构的规范管理，做好对机构的年度评估工作，促进机构的健康发展，进一步提高机构康复训练和服务的整体水平，结合本市工作实际，特制定本评估办法。
一、评估组织机构
建立评审组，成员由市残联、市教委、市卫生局等单位主管人员，北京市残疾人康复服务指导中心和市康复专家技术指导组的有关专家组成。按照残疾类别分组，每个评审组不少于5名成员。具体工作由市残联康复部负责协调。
二、评估时间
每年11月至12月为机构评估期。每个机构的评审时间不少于半天。
三、参评范围
本市范围内，经市残联确认的各类残疾儿童康复救助定点机构。
四、评估标准
依据《北京市残疾儿童康复救助定点机构基本标准》规定的七项指标，逐项进行检查评估，核算分值。总分为100分，最小分值为0.1分。审评结果按达标、基本达标、不达标三个档次评价，80分为达标；60——80分（不含80分）为基本达标；60分（不含60分）以下为不达标。
五、评估方法
1．评估工作暂定每年举行一次，参评单位需在当年10月份向北京市残联递交“参评申请函”，并附本机构法人证书和自查报告，加盖公章后报送市残联。上述材料不齐的不予评估。
2．评审通过听取汇报、查看材料、文件，现场考察和访问服务对象等形式进行现场打分。
3．取得基本达标以上成绩的机构，继续授予北京市残疾儿童康复服务定点机构资格，可继续承担残疾儿童康复服务任务；评分不达标的，则取消北京市残疾儿童康复服务定点机构资格。
4．评估结果由组织审评的管理部门在一个月内负责公布。各评审组对评估结果有最终解释权。

附件3：

北京市残疾儿童康复服务指定机构名单

一、医疗卫生系统
首都医科大学附属同仁医院
首都医科大学附属安定医院
首都医科大学附属北京儿童医院
首都医科大学附属宣武医院
首都医科大学附属友谊医院
北京大学第一医院
北京大学人民医院
北京大学第三医院
北京大学第六医院
中国中医科学院西苑医院
中国协和医科大学协和医院
卫生部中日友好医院
北京中医药大学东直门医院
解放军总医院
北京博爱医院
北京回龙观医院
北京妇幼保健院
东城区妇幼保健院
西城区妇幼保健院
崇文区妇幼保健院
宣武区妇幼保健院
石景山区妇幼保健院
门头沟区妇幼保健院
朝阳区妇幼保健院
海淀区妇幼保健院
丰台区妇幼保健院
昌平区妇幼保健院
通州区妇幼保健院
怀柔区妇幼保健院
平谷区妇幼保健院
顺义区妇幼保健院
大兴区妇幼保健院
房山区妇幼保健院
密云县妇幼保健院
延庆县妇幼保健院
二、教育系统
北京市盲人学校
东城区特殊教育学校
东城区西总布小学
西城区培智中心学校
北京市第二聋人学校
北京市第四聋人学校
崇文区培智中心学校
宣武区培智中心学校
宣武区上斜街小学
朝阳区安华学校
朝阳区新源西里小学
海淀区培智中心学校
北京市第三聋人学校
丰台区培智中心学校
丰台区第二培智学校
石景山区培智中心学校
门头沟区培智中心学校
通州区培智学校
顺义区特殊教育学校
房山区特教中心
大兴区特教中心
平谷区特教中心
燕山羊耳峪小学
怀柔区培智学校
延庆县特教中心
密云县聋人学校
东城区分司厅幼儿园
海淀区北京大学幼教中心
朝阳区新源里幼儿园
丰台区方庄第三幼儿园
北京市第六幼儿园
崇文区第三幼儿园
宣武区小百合幼儿园
通州新城东里幼儿园
房山良乡幼儿园
昌平区机关幼儿园
大兴区第五幼儿园
延庆县第二幼儿园
石景山区幼儿园
平谷区第三幼儿园
怀柔区第一幼儿园
顺义区石园北区幼儿园
门头沟区幼儿园
密云县第四幼儿园
三、康复系统
北京工人疗养院（北京市康复中心）
北京市残疾人康复服务指导中心
北京市残疾人辅助器具资源中心
北京市假肢矫形技术中心
德林义肢矫形器（北京）有限公司
房山区国爱康复中心
海淀尔康医院
西城区人工耳蜗培训学校
五彩鹿儿童康复训练研究中心
星星雨教育研究所
北京协和方通量子共振检测技术咨询中心
北京新运弱智儿童养育院
北京智光特殊教育培训学校
丰台区利智康复中心
北京启蕊康复中心

附件4：

北京市残疾儿童康复救助定点机构名单

北京市残疾人康复服务指导中心
北京市残疾人辅助器具资源中心
房山区国爱康复中心
海淀尔康医院
五彩鹿儿童康复训练研究中心
北京新运弱智儿童养育院
北京智光特殊教育培训学校
丰台区利智康复中心
北京启蕊康复中心

附件5：
北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表
区/县    　　  街/乡/镇    　居/家/村委会
姓名性别民族出生日期
像
片
残疾类别残疾程度残疾发生时间
身份证号残疾人证号
监护人或家长姓名文化程度与残疾人关系
家庭住址人户分离是□否□
家庭是否享受低保是□否□ 家庭是否享受城市重残人生活补助是□否□
申请理由

监护人或家长签字：       年  月  日
申请
补助项目
社区康复训练□

辅助器具配发□ 具体项目
机构康复训练□ 拟前往机构名称
训练内容
训练时间
居（村）委会
意见
签字盖章：
                     年  月  日
街道、乡镇
意见
享受最低生活保障证明
残联签字盖章：             民政签字盖章：
年  月  日          年  月  日

区县残联意见

签字盖章：
年  月  日
机构评估情况签字盖章：
年  月  日
市残联意见签字盖章：
年  月  日
机构训练
情况训练持续时间训练起止时间训练效果
收费标准元/月收费总额元补助金额  元
家长（监护人）签字：机构盖章
区（县）残联
补助

补助金额：    领取人签字：    区县残联盖章：
备注
注：此表由监护人填写，逐级上报至市残联审批。“申请补助项目”栏为单选，一项一报，并需在具体项目中，注明申请辅助器具名称，申请到康复机构康复训练的，需注明机构名称、训练内容、时间；区（县）残联意见，需注明补助方式，补助金额等，属贫困家庭儿童，免费入住康复机构康复训练的，还需注明入住康复机构名称。
附件6：
残疾儿童少年康复补助汇总表
填报单位（公章）：
项　　目补助人数补助经费（万元）
社区康复训练
辅助器具配发
听力残疾儿童入住康复机构
视力残疾儿童入住康复机构
肢体残疾儿童入住康复机构
智力残疾儿童入住康复机构
精神残疾儿童入住康复机构
其他

填报日期：                         填报人：

注：1．此表由区（县）残联每年汇总填报一次，于11月30日前上报
市残联。
2．社区康复训练是区（县）残联为残疾儿童少年发放康复卡的情况及实际拨付服务单位经费情况。

作者: 风风妈妈 时间: 2008-12-7 23:37
标题: re:我们家经济也不好，老公一个人上班，我从怀...
我们家经济也不好，老公一个人上班，我从怀孕起就没有上班了，没老人帮忙带小孩，也不知道什么时候才能再上班。
我们这边也没有听说对这样的孩子有什么补助，先撑着吧，不知道啥时候就撑不住了。经济危机了，不知道对老公的收入会不会有影响。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-8 09:07
标题: re:黑眼睛，感谢您这么详实的材料。而且还用红...
黑眼睛，感谢您这么详实的材料。而且还用红色字体标注了重点内容。我所谓“手头的材料”，也只是从咱们的论坛中得到的。在为孩子争取权益这方面，实在抱歉，我是“入门级”的选手。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-8 09:07
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]风风...

下面引用由[U]风风妈妈[/U]发表的内容：

我们家经济也不好，老公一个人上班，我从怀孕起就没有上班了，没老人帮忙带小孩，也不知道什么时候才能再上班。
我们这边也没有听说对这样的孩子有什么补助，先撑着吧，不知道啥时候就撑不住了。经济危机了，不知...

风风妈，握手。我刚刚在着手给孩子办残疾证呢。但是，有关部门说，如果孩子不是重度的，也不会有什么福利的。哎，精神残疾一般都是重度的啊。我现在觉得自己撑着做这件事很费力，希望通过自己与其他家长的争取，能像北京、南京、深圳等地一样，先实现医保报销一部分训练费用及残疾儿童经济方面的福利。
让我们共同努力吧。

作者: 老虎娘 时间: 2008-12-8 12:29
标题: re:说实话，对我们小孩子的家长来说，实在没有...
说实话，对我们小孩子的家长来说，实在没有时间和精力去做这些事情了。

6岁以前尤其是3岁以前是孩子干预的白金时期，我们每一天每一分钟只要醒都在想着如何训练，看书学习陪孩子，我想其他和我们一样大的孩子的家长也是一样的。

我真心希望大孩子的家长们能多为孩子争取一些权益，争取一些生活空间。前人栽树，后人乘凉。

作者: guaiguai 时间: 2008-12-8 12:32
标题: re:国外也不见得都好我们就在加拿大。政府只负...
国外也不见得都好我们就在加拿大。政府只负责重的自闭症轻的也不管。而且重的也要等2年钱批下来才能治疗。为一好的就是老师们不会歧视孩子（不会有人说孩子是傻瓜）。孩子学习压力不大，考大学也不难。看看你们能不能到国外打工，说不定也能移民呢？我就知道有保姆移民。

作者: 老虎娘 时间: 2008-12-8 12:35
标题: re:楼上的，保姆移民我知道，我们在加拿大的朋...
楼上的，保姆移民我知道，我们在加拿大的朋友就请了一个国内过去的保姆，1500加元/月，收入还可以，但是扣了税拿到手的就不多了。更重要的是，前期必须投入大概10万元人民币和半年的培训时间。而且孩子头几年不能跟家长过去，要等家长做满两年了，才能转成移民身份，才能把孩子申请过去，过程挺漫长的。如果条件符合的话，一步到位做技术移民最好。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-13 09:06
标题: re:引用“史上最强的爷爷”斌斌爷爷帖子中的发...
引用“史上最强的爷爷”斌斌爷爷帖子中的发言：
国家的硬性规定即政策的出台都是有前提的，也就是说要看出台的规定或政策是否有价值，没有价值的规定和政策是不会出台的。 ]我们是孩子的家长，国家则是我们和孩子共同的家长。我们如果对孩子彻底失望了，也会产生放弃的念头。同样如果国家也认为我们这些孩子是一群不可救药的，被判了“死刑”的社会累赘，那国家还会在我们这个没有希望的群体上倾注精力吗。 
因此，我们不能一味的听任那些专家宣传只有少数儿童孤独症能够康复，大多数儿童孤独症是不可救药的，只能是靠国家和社会的救济对象，最终的归宿就是精神病院或福利院。如果事实真就是这样，谁是国家的领导，也不会把更多的钱往一个没有希望的群体里扔。 
我们必须让国家和社会知道：大多数的孤独症儿童，虽然不能上大学、念研究生、读博士，但是只要能够给他们足够的关爱，他们不但生活能够自理，而且还能够从事一些力所能及的工作，实现自给自足。国家和社会才能给我们这个群体更多的关爱。 
有人可能会问那么到现在为止，孤独症患儿只有少数几个康复了，而绝大多数都没有康复，不是送进精神病院或福利院，就是被锁在家里。

作者: lovemychild 时间: 2008-12-14 16:37
标题: re:唯一给的福利就是批你生第二胎。真的，能够...
唯一给的福利就是批你生第二胎。真的，能够移民还是移民吧，真的等不及了啊。向人借钱是几乎不可能的事，因为你有这样的孩子，几乎是不可能还钱的，你的孩子能在将来赚钱还人吗？能借钱给你的人都是不会想你能还的。
我也正头疼要不要辞职带孩子。
以琳这里的家长有过在国营单位请长假的经验吗？能请多长呢？

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-15 06:26
标题: re:23楼朋友，咱哪有移民的条件啊？要是有移...
23楼朋友，咱哪有移民的条件啊？要是有移民的条件，就不愁孩子训练的学费啦。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-19 14:23
标题: re:引自“史上最强的爷爷”：我现在想到三...
引自“史上最强的爷爷”：
我现在想到三点办法供大家参考：
一、凡是被确诊为自闭症儿童（中度以上者），本人（家长）自愿申请，国家就可以给予一定的经济补贴。
自闭症家庭除了精神上压力而外，最大的压力就是经济上的压力。因为要想使一个自闭症，能够真正走出孤独，父母双方就必须有一个家长辞去工作专职、全天候陪同孩子，十年八年才有成效。靠一个人挣钱来支撑一个这样家庭的巨大开支，没有几个人能办到的，所以父母双方都得工作。这样训练孩子的责任就得旁贷了，再好的机构、家教、保姆都不能多年如一日的，像家长那样带孩子。所以到目前为止，能够走出孤独，能够自食其力的自闭症并不多。
很多家长为什么不能心平气和地训练孩子，就是因为有经济的后顾之忧，一旦没有了后顾之忧，训练孩子者就能心态平和地专心致志地去训练。家里有一个专职安心训练孩子的家长，用十年八年的时间，除极个别的孩子而外，绝大多数的孩子不但生活能够自理，而且还能做一些力所能及的工作。孩子满十六岁后，国家再给母子俩都找一份工作，他们就不再用国家救济了。有人可能会说哪那么合适工作给你留着，只要国家和我们认真的想就会有。
因此，国家要帮助自闭症（孤独症），把钱直接补助到家庭，这才是最直接、最有效的补助。让家长掌握这个钱，才能真正用在孩子身上，发挥这个钱的作用。否则国家投入其它途径的钱不管多少，只有一点点能在孩子身上发挥作用就不错了，投入再多
的也解决不了这弱势群体的困境。
这个补贴标准高了国家负担太重，低了又不解决实际问题。我认为补贴标准可参照当地低保标准（母子俩各一份），领取到孩子十六岁，比较合适。这样就解除了这个家庭的经济后顾之忧，父母双方就可以有一个人在家专职训练孩子，另外一人就可以挣钱养家、给孩子治病。也可以挽救一部分夫妻的离异，有相当多的人是不堪经济重负，才采取不负责任的态度把孩子扔给对方。
据推算全国有50万个十四岁以下的自闭症儿童，50万×2=100万，国家一下就要拿出100万份的低保，13年（一般自闭症都得3岁后才能确诊）就是1300万份低保。看起来国家一下子增加了很大的负担，但是16年之后，起码有三分之二的自闭症儿童都可以走上工作岗位，他们以后再也不是国家的负担。否则如果这些孩子得不到良好的家庭环境和训练，就会象现在这样绝大部分自闭症，不但不能自立，反过来还会给家庭和社会带来更大，就不是13年的问题，有些人恐怕终生都要吃救济饭了，这样细算孰轻孰重，不用说谁都知道。
据悉：2007年，我国城市居民最低生活保障制度已覆盖2200多万人。据本报记者了解，修订《城市居民最低生活保障条例》已列入国务院立法计划，正在由民政部牵头进行前期调研和起草工作，条例如何修改引发各方关注。
希望大家趁此立法机会向有关部门呼吁。
二、关于孩子上学的问题，国家应该立法出台一项：允许自闭症儿童家长陪读的政策。
为什么要家长陪读，请看下面这几个案例：
①、如此学生怎么管
学生男 6岁小学一年级学生
是个有智力缺陷的残智儿童,课堂上多次破坏纪律,危害其他学生的安全,曾拿小刀割伤同学的耳朵,时常把教室后面当做厕所,破坏学校公共设施.不听管教,辱骂教师,教管不听,其家长又以校方不尊重其学生为由,多次到校辱骂,致使学校无法正常上课~
学校应不应该接受这样的儿童...

②、王伟上的是正常学校，但小学一年级仅读了一个月，就被同学们用鞋带捆绑在厕所里达一个小时之久，踢得浑身都是伤，之后老师找到王伟的父母劝他退学。
③、园园（化名）在学校一直受到排挤，压力不仅仅来自不懂事的同学，还有老师、学生家长甚至是校长。园园的父亲在校园里曾被家长们围攻3个小时之久，起因是其他家长对自己的孩子同园园一起读书不满，于是学校校长便出面劝其转校。
④、8岁的儿子自从被诊断为自闭症后,没少让我们费心,好不容易训练有了些起色,走进了正常小学,又染上了撞墙的毛病,常常是撞得头破血流回家,我们想了不少办法也无济于事,请有经验的家长和老师看看有啥好办法?万分感谢!
自闭症儿童（即孤独症）不能上学主要的原因恐怕不外就是这几种情况。第一种情况字样的孩子影响学校的正常教学秩序，学校无法管理。第二种情况即使学校允许我们孩子上学，正常孩子欺侮，我们的孩子也难以在学校待下去。第三种情况其他孩子的家长怕我们的孩子影响他们的孩子学习，也不愿意我们的孩子和他们的享受同样教育环境。第四种情况更可怕我们辛辛苦苦，好不容易把孩子训练有了些起色,走进了正常小学,又染上了撞墙的毛病,常常是撞得头破血流回家,我们想了不少办法也无济于事。这孩子在学校一定是受到了严重刺激，才导致他用头撞墙的毛病。
很多人都以为，只要孩子能上正常学校，我们的孩子就算是好了，就有希望了。岂不知这样，只有极少数能在学校长期待住，对大多数自闭症患者来讲，不但不能从此走上彻底的康复之路，往往是又把孩子投进了无底的深渊。因此，很多专家就断定自闭症是终身残疾。
上面这些矛盾，并不是不可化解的，化解办法只有国家出台一个“允许自闭症孩子家长陪读的法规”。
家长负责孩子在校期间的安全和和纪律，如果孩子出现状况家长随时随地可以把孩子带出课堂或学校，待孩子情绪稳定之后，再来上课。另外孩子的考核成绩不计入教师和学校的成绩或升学率，孩子要的就是生长锻炼的环境。孩子能学到什么样程度算什么样的程度，主要靠家长的辅导决定。有家长的陪读可以避免正常孩子的欺侮、教师的不当管教，给孩子造成再度的伤害，为什么许多孩子经过训练能够上学了，可是上学以后又反复了，就是因为没有家长的监护，孩子在学校又受到过度的刺激，这样的例子很多就不列举了。
家长陪读可以化解许多原来不能解决的矛盾，当然我们家长也要遵守学校的规章制度，不能因为国家允许我们家长陪读，我们就可以欲所欲为。因此，在“允许家长陪读”法规中，不但有对学校的要求，同时也要有对家长的约束。
陪读的时间最好能让孩子度过青春期，范围包括：机构、小学、中学、职业培训班。总之家长认为孩子可以独立上学应付同学和和老师的关系了，家长就可以放手了。
三、    国家应该规定国家机关和公共事业单位要接受一定比例的自闭症康复者就业
如：机关事业单位、图书馆的管理员岗位、公园里环境卫生岗位等等。有很多自闭症患者训练好了，是可以胜任这些工作岗位的，甚至于有一些还可以做一些更复杂的工作。
国家给自闭症母子13或14年的低保金，在孩子满16岁后，能把这对母子安排在图书馆当管理员，最不济也可以安排在公园当环卫工人，这样他们的后面的大半生，都可以自食其力了。
我们的家长也不要以为这些岗位低人一等，实际上只要我们的孩子能在社会上有立足点，那就实现了他的人生价值。日本曻地三郎博士的大儿子就在柯树籽学园负责敲钟，掌握学生上下课的时间，他干的兢兢业业，非常的满足。
我对国家有三点要求，反过来家长也要做到：
⑴、    只要领取低保金就必需有一名家长专职看护、训练孩子，否则将取消低保金，家庭条件好的不领低保，也不强求。
⑵、    在学校陪读要保证孩子不能影响教学秩序，为此必须随时随地准备把孩子带出教室或学校，待孩子情绪稳定以后的下一节课或是第二天再来上课。
⑶、    一旦有了工作，就必须带领孩子恪尽职守，兢兢业业把工作干好。

作者: yangweili 时间: 2008-12-19 15:34
标题: re:赞成。
赞成。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-20 16:14
标题: re:真是很羞愧，至今没有找到一个“顶事儿”的...
真是很羞愧，至今没有找到一个“顶事儿”的人，只找到了一个区县级的人大代表，还是我同事的父亲。拿着我的草稿给这老爷子看了看，老爷子说：这事儿，戏不大。但我可以联系十个代表。
我同事说：您别光上那儿举个手，领份纪念品，把我同事这事儿给好好运作一下。真的感激我这位同事和他父亲。
区县级的两会据说年后开。

作者: niwei6871 时间: 2008-12-20 20:23
标题: re:南京已经实行对1、2级没有收入的重度残疾...
南京已经实行对1、2级没有收入的重度残疾人每月补贴330元，我已经领到了，并且从08年1月开始补起，我们这里自闭症属于精神残疾范畴，在南京脑科医院鉴定时都属于2级以上。

作者: niwei6871 时间: 2008-12-20 20:25
标题: re:关于印发《南京市无固定收入重残人员生活救...
关于印发《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》的通知

[发布日期： 2008-07-01 ] [字号：大、中、小] [关闭窗口]

宁民保[2008]136号

宁财社[2008]429号

各区（县）民政局、财政局、卫生局、残联：

　　经市政府同意，现将《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》印发给你们，请遵照执行。

南京市民政局南京市财政局
南京市卫生局南京市残疾人联合会
二○○八年七月一日

南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法

　　第一条　为进一步完善城乡社会救助制度，提高重残人员的救助水平，根据江苏省民政厅、江苏省财政厅、江苏省卫生厅、江苏省残疾人联合会《关于对无固定收入重残人员给予生活救助的通知》（苏民保[2007]12号、苏财社[2007]127号）精神，制定本暂行办法。

　　第二条　无固定收入重残人员生活救助实行地方各级人民政府负责制。

　　市民政部门是本市无固定收入重残人员生活救助的行政主管部门；区县民政部门负责辖区内无固定收入重残人员生活救助的审批工作；街道办事处、镇人民政府负责辖区内无固定收入重残人员生活救助的具体管理工作；社区居委会和村民委员会协助做好无固定收入重残人员生活救助的相关服务工作。

　　市、区（县）残联负责重度残疾人审核审定及发证工作；市、区（县）卫生部门配合残联做好重度残疾人残疾等级的鉴定工作；市、区（县）财政部门负责救助经费的安排及监管工作。

　　第三条　本市常住户口的城乡无固定收入且不符合当地城乡低保条件，持有《中华人民共和国残疾人证》的下列人员(包括因就学户籍迁出的在校重残学生), 均有申请获得无固定收入重残人员生活救助的权利。

　　（一）一级、二级肢体残疾的；

　　（二）一级、二级智力残疾的；

　　（三）一级、二级精神残疾的；

　　（四）一级、二级盲残疾的。

　　第四条无固定收入是指本人没有稳定收入或有稳定收入但未达到当地最低生活保障标准。

　　第五条下列收入超过当地最低生活保障标准应作为固定收入：

　　（一）本人与用人单位形成劳动关系所获取的工资、薪金、津贴等；

　　（二）离退休养老金、退养退职生活费、失业保险金、职工遗属生活补助费；

　　（三）定期给付的各种生活补助（偿）费；

　　（四）集体经济组织分配收入；

　　（五）其他按照规定应作为固定收入的收入。

　　第六条　下列收入不作为固定收入：

　　（一）义务兵家庭优待金；

　　（二）各级人民政府给予的奖励金；

　　（三）独生子女父母奖励金，计划生育家庭所获其它政府奖励扶助资金；

　　（四）在校学生的各类助学金、奖学金；

　　（五）80岁以上老年人按政策规定享受的高龄老人长寿补贴；

　　（六）因公（工）负伤职工的护理费；

　　（七）政府给予的廉租住房补贴；

　　（八）务农等季节性收入；

　　（九）赡养费、抚养费、扶养费；

　　（十）因病、因就学困难接受政府补助和社会捐赠中用于治病、学业支出的部分，以及因突发性灾害接受的临时性救助款物。

　　（十一）其他按照规定不应作为固定收入的收入。

　　第七条　有下列情形之一的，不享受生活救助：

　　（一）重度残疾人本人有固定收入且超过当地最低生活保障标准的；

　　（二）私营企业法定代表人、股东、经营者及个体业主；

　　（三）各类服刑、劳动教养期内人员（经有关部门批准的社会矫正人员除外）；

　　（四）参与政府明令禁止的非法组织，从事影响社会稳定活动的；

　　（五）参与盗窃、抢劫、破坏公共设施和扰乱社会秩序等活动的；

　　（六）参与或组织各种形式赌博、卖淫、嫖娼、吸（贩）毒活动的；

　　（七）拒绝配合社区居民委员会、村民委员会和管理机关进行调查、核查，致使无法核实收入的；

　　（八）故意隐瞒个人真实收入，提供虚假申请材料及证明的。

　　（九）外地来本市就读的在校学生；

　　（十）无正当理由，在申请生活救助之前，已在本市以外地区居住半年以上的；

　　（十一）其他按照规定不能享受生活救助的情形。

　　第八条　生活救助标准：对无固定收入重残人员，其本人参照当地城乡低保标准的全额发放生活救助金。

　　第九条　申领生活救助金的程序：

　　（一）由当事人或者其委托的其他家庭成员向户籍所在地社区居民委员会、村民委员会或采用集中受理方式的街道办事处、镇人民政府有关管理机构提出书面申请，并提交户籍证明、身份证明、残疾人证等有关材料。

　　在现户籍地居住未满三个月的申请对象需提供原户籍地街道低保管理机构出具的是否享受低保和生活救助的证明。

　　（二）社区居民委员会、村民委员会受理申请，或接到街道办事处、镇人民政府的调查委托后，应在申请人居住地将申请人名单、住址、残疾等级等情况公示五日，并通过入户调查、邻里访问及信函索证等方式对申请人基本情况进行调查核实，对难以核定的申请对象可采取群众评议。符合条件的，填写《南京市无固定收入重残人员生活救助审批表》，社区居民委员会、村民委员会应当在一周内提供调查报告。

　　申请人居住地与户籍地不一致的，符合户口迁移规定的，应将户口迁至实际居住地后方可提出申请；实际居住地派出所出具不符合户口迁移规定证明的，申请人在户籍地提出申请后，由户籍地社区居民委员会、村民委员会委托实际居住地社区居民委员会、村民委员会承担调查工作。实际居住地社区居委会、村民委员会应配合户籍地社区居民委员会、村民委员会进行前款规定的公示、调查核实、群众评议等项工作，并在一周内提供调查报告。

　　（三）街道办事处、镇人民政府应对社区居民委员会、村民委员会报送的材料进行审核，做到逐户上门核查，并在一周内提出书面审核意见，报送区（县）民政部门。

　　（四）区（县）民政部门应自收到材料之日起一周内作出审批决定。对经审核决定不予批准的，作出不予批准的书面决定且说明理由，并委托街道办事处、镇人民政府通知申请人。对经审核拟批准的，委托街道办事处、镇人民政府社区居委会、村民委员会在申请人居住地将拟审批家庭的基本情况公示五日。对没有异议的，作出批准的书面决定，并向申请人发放《南京市无固定收入重残人员生活救助金领取证》；有异议的，区、县民政部门应会同街道办事处、镇人民政府对申请对象家庭实际状况再次进行进一步核查，并根据核查结果，及时作出批准或不予批准的明确的审批决定。根据核查结果决定不予批准的，应书面通知申请人，并说明理由。

　　第十条　街道办事处、镇人民政府应从批准享受之月起，按月向无固定收入重残人员发放生活救助金。

　　第十一条　无固定收入重残人员生活救助工作实行动态管理。街道办事处、镇人民政府应会同社区居民委员会、村民委员会对无固定收入重残人员生活救助对象每年复核一次。年审通过的对象，管理机关应在其《南京市无固定收入重残人员生活救助金领取证》上加盖年度审验合格印鉴。

　　第十二条　户籍迁移的救助对象，应当在原户籍地领取本月的救助金，同时持原户籍地区、县民政局的证明和《南京市无固定收入重残人员生活救助金领取证》到新户籍地重新申请享受生活救助。

　　第十三条　生活救助资金来源：

　　对享受生活救助的无固定收入重度残疾人员生活救助所需经费，由各级政府负责筹集。无固定收入重残人员生活救助所需资金，原十区由市、区按5：5比例负担；原五县由区（县）负担，市财政对负担较重的困难区县给予适当补助。

　　第十四条各级财政部门应在年度部门预算中安排必要的工作经费，保证该项工作的顺利开展。

　　第十五条本办法由市民政局负责解释。

　　第十六条　本规定自2008年1月1日起施行。

作者: 仰望山林 时间: 2008-12-20 22:07
标题: re:写的漂亮，目前为止我一分钱也没给孩子拿到...
写的漂亮，目前为止我一分钱也没给孩子拿到过，残疾证办了好几个月还没批呢，信这个？我要贴宪法了。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-20 22:26
标题: re:niwei6871 你好。感谢您的回帖。...
niwei6871 你好。感谢您的回帖。这对我们搜集资料非常重要。我们身处农村，有时市区搞活动我们也不知道。哎。
我今天又给一档关心民生的新闻节目的新闻热线打了电话。我说请他们帮忙联系记者或两会委员，接线员比较详细的问了我的困难。不知道什么时候有人来过问我们？
希望我们最后在河北也会出现29楼朋友发的这样的文件，也可以领到一些补助，虽然杯水车薪，但能让我们疼痛的心稍稍得到一些慰藉。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-20 22:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]仰望...

下面引用由[U]仰望山林[/U]发表的内容：

写的漂亮，目前为止我一分钱也没给孩子拿到过，残疾证办了好几个月还没批呢，信这个？我要贴宪法了。

仰望山林您好，不知道您是哪个城市的，在以往的帖子中也看到了您的发言，感觉话题非常尖锐，语气也比较“锋利”哦。是不是因为没有把政府所限定的那些程序走好？还是您那里不是凭孩子的残疾证领补助呢？衙门里办事谁知道有什么准儿呢？
我们有骨气，也需要有骨气，但我们确实也需要帮助啊。

作者: 仰望山林 时间: 2008-12-21 11:00
标题: re:楼上，我在南京，这边在07年曾经有...
楼上，我在南京，这边在07年曾经有个所谓的“6岁以下抢救性补助计划（也许表述的不准确）”，等我去问的时候已经过了时效，其实这个计划是个很混帐的做法，时间过了没有，超过了6岁没有，且要想获得这一万块钱的补助尚需受到许多条条框框的节制，具我所知，拿到的人不多。29楼发的东西是“无固定收入重残人员生活救助”，也就是说象我们这样的家庭，父母双方均无固定收入才能给孩子拿到那一丁点儿可怜的补助，我咨询过一个月100元，TMD，不骂娘，不愤怒才怪呢！

作者: niwei6871 时间: 2008-12-21 14:01
标题: re:仰望山林您好,我是29楼的，您的语气比较...
仰望山林您好,我是29楼的，您的语气比较尖锐哦，“无固定收入重残人员生活救助”是针对孩子本人的，不管父母有没有收入，都可以领到，我和我爱人收入不低，我们也领到了，还补发了2700多元，从08年1月补起，可能您的残疾证还没有领到，所以您没有接到街道通知。建议您领到证以后到街道和社区去登记一下，然后街道才会通知您，我们就是社区主动通知我们办理的，到时如果社区不通知，您还可以凭这个文件去找有关部门，钱不在多少，孩子的权益我们一定要争取，另外江苏省范围内都有“无固定收入重残人员生活救助”，只是各地补助标准不同而已，我的一个亲戚家在兴化，他的孩子也领到了这个补助。不知您是哪个区的？我是秦淮区的。还有残疾等级必须是1、2级才行。

作者: niwei6871 时间: 2008-12-21 14:04
标题: re:而且不止100元，是每月330元。
而且不止100元，是每月330元。

作者: 仰望山林 时间: 2008-12-21 14:15
标题: re:谢谢你提供的信息，我说的情况是我今年年初...
谢谢你提供的信息，我说的情况是我今年年初咨询的，你说的等我有时间再去求证。如果属实希望南京其他的家长都去领你那份该领的钱。

作者: niwei6871 时间: 2008-12-21 14:27
标题: re:不客气，我是8月份办理，9月份钱领到手的...
不客气，我是8月份办理，9月份钱领到手的。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-21 14:38
标题: re:看到两位南京的“风云”对话，真替他们感到...
看到两位南京的“风云”对话，真替他们感到高兴啊。毕竟，可以拿到一点点的补贴了。我今年暑期曾打了许多电话问我们当地的残联、民政等部门，他们的回复是：必须家庭是低保才会有可能给孩子办低保。
废话！孩子不是家庭的一员吗？还用你说家庭是特困家庭的给孩子低保！
近期听说我们河北的邯郸市也有了一些福利政策，但只是听说，还查不到任何的资料。
如果也像北京、南京这样，政策落实了多好。南京的家长还要争取，因为北京是每月700元呢。
共同努力，谢谢大家。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-21 19:56
标题: re:把汶汶妈发给我的关于我们河北省邯郸市的相...
把汶汶妈发给我的关于我们河北省邯郸市的相关办法贴在这里。
邯郸市智力和精神残疾人托养服务补贴暂行办法

      第一条  根据《河北省人民政府办公厅〈转发关于开展智力和精神残疾人托养服务工作意见的通知〉》办字〔2008〕13号文件精神，为了进一步贯彻落实《河北省开展智力和精神残疾人托养服务工作的意见》，充分利用社会资源，积极开展托养服务工作。结合本市实际，制定本暂行办法。
      第二条  市级托养服务机构由市残联认定，经审查邯郸市安康精神病医院暂定为市级托养服务机构。
      第三条  暂行办法适用于本市行政区域内户口而且在就业年龄段（男18-60岁、女18-55岁）的智力、精神和重度残疾人。
      第四条  入托条件，持有《残疾人证》、《居民身份证》符合就业年龄、病情基本稳定、无传染疾病、自愿申请入托并有一定经济承担能力的智力、精神和重度残疾人。
      第五条  残疾人托养服务补贴标准，每人每月补贴暂定300元，经费从市级残疾人就业保障金中列支。县（市、区）残联开展的残疾人托养服务补贴，由县（市、区）残联从县级残疾人就业保障金中列支。市级托养服务总人数一般控制在100名左右。具体名额分配由市残联向各县（市、区）残联下达。
      第六条  补贴时间，经邯郸市残疾人联合会确认符合托养条件的残疾人，从进住托养服务机构之日起计算时间，实施补贴。
      第七条  补贴办法，采取先交后补，不交不补的措施进行。即个人按托养服务机构规定费用先足额交纳，然后，由残联定期实施补贴。
      第八条  补贴领取，经本人申请，凭《残疾人证》、《居民身份证》原件和复印件，每年6月底到12月底前分两次，由托养服务机构集中到残联领取，分别发放。
      第九条  本暂行办法如与上级有关规定相抵触，以上级规定为准。
      第十条  县（市、区）级残联可参照执行。
      第十一条  本暂行办法由市残联负责解释。自2008年1月1日起执行。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-23 09:44
标题: re:帖上我写的草稿,请各位指教.。尤其是本人...
帖上我写的草稿,请各位指教.。尤其是本人非常不善于“煽情”，怕这么干巴的文字打动不了人家哩。请大家帮忙。

关于“重视儿童孤独症，共建和谐幸福之都”的建议
唐山市人民代表大会及常务委员会、唐山市政府及相关部门：
我们是唐山市孤独症患儿的家长，强烈呼吁人大和市政府及相关部门关注孤独症这一特殊的残障群体，希望能在本次人大立法计划中对孤独症儿童的教育、医疗、养护和社会救助方面给予立法保障。
我们家长们这一代，一般是七十年代末和八十年代初的年轻人，我们许多人是唐山大地震的幸存者，成长在一个充满温情的城市，有那么多人的关怀，并且能见证新唐山一步一步的崛起和飞速发民的时候，真是一种幸运。三十多年来，对政府、对社会怀着深深的感恩之情。
而当我们有足够的能力走上一个个重要的工作岗位准备用真心和才情回报社会的时候，我们却遇到了人生中最大的困难――我们的孩子患有孤独症。中国孤独症领域权威人士、北京大学第六医院杨晓玲教授说：“一个家庭如果有了一个孤独症的孩子，这个家庭便陷入报更大的孤独。”因为，从此以后，我们的个人爱好、生活交际、事业乃至人生的航向都要因这个特殊的孩子而改变。为了让孩子能够从自我的狭小世界走出来，能够回归主流社会，能够与我们正常人共享社会的和谐与美好，高额的训练费用让许多家长不堪重负，甚至有多少家长经不起打击与孩子走上了同归于尽的道路，有的家长精神崩溃，有的不负责任地走开。
为了让我们受自闭障碍的可怜孩子走向社会，很多家长被迫放弃了工作岗位，带着孩子在训练机构和正常学校之间辗转奔波。儿童孤独症在我国的发病率近年来直线上升，据不完全统计，我国已有至少一百八十万自闭症患儿。2005年国内统计的孤独症的患病率约为1/150，根据这个数字来推算，在我们唐山市至少约有9500名闭症儿童及少年。这是一个多么庞大的弱势群体！我们迫切希望政府和社会关注我们这近万个在希望和绝望中徘徊的家庭，为我们的孩子从自闭困境中破茧而出创造一些条件。
一、情况介绍：
“孤独症”，在我国又称“自闭症”，是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同于弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因，因而也就无法对症治疗。
自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。
实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10% 的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。有的孩子可能会上完大学或成为某一领域的专才。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失，是无法用语言和数字来描述的。
三、国内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，且大多数是民间组织，费用较高，一般每月在2000-7000元。加上房租、生活费，每月要有5000-10000元的开支。以我们唐山市的工资水平来看，许多家长的收入在1000-2000元，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥，而他们在有些方面确有让人刮目相看的“才华”。有人说，聋儿丢失的听力，盲童丢失的视力，而孤独症的孩子丢失的是灵魂！
为了孩子，我们不懈地努力，但毕竟个人的力量是有限的，如果没有整个社会的关注，没有制度的保障，孩子们将来的命运是不容乐观的。由于适合自闭症儿童的教育机构紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快，如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施，终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能重视自闭症（孤独症）的康复和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
四、几点建议：
（一）建议市人大在国家将孤独症列入残疾范围之内的基础上，制定保护孤独症儿童权益的地方性相关法规。
我们渴望人大、政府真正重视“自闭症”这一特殊人群。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海、北京、南京、成都、深圳等地也制定了相关地方性规章。
同时建议将孤独症儿童的义务教育提前至三周岁。
（二）迫切希望建立市级精神障碍儿童康复教育研究中心及训练机构。
建议建立全市的政府支持的专项基金会，作为研究孤独症的科研基金。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收特殊儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。希望政府关注孤独症康复研究及孤独症儿童的早期康复教育事业。时间不等人！孤独症儿童的最佳康复训练时期是7岁之前。也就是学龄前，如果错过了这个黄金时期，他们的后果将不堪设想。但是，我市对于孤独症儿童的康复训练事业进步较晚，机构较小，目前，在我市只有“思达教育”及几家小型的民办机构，根本无法满足如此之众的孩子训练的需要。而有些民办机构还不够专业不够正规，所以，我们本市的家长和孩子们就在一条颠沛流离的道路上挣扎着。加之训练费用高昂，许多家庭入不敷出，经济出现巨大困难。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
我们曾于2008年9月到河北省残联康复指导中心参观，发现国家对于上述肢残、聋哑等残疾等有相应的福利，或是提供康复器械或是进行免费训练，而孤独症这一领域还是一块“真空地带”。
建议我市建立专业的孤独症儿童康复机构，让我们的家长和孩子们结束颠沛流离的生活，在家门口就可以进行专业的康复训练，一来可以减轻经济负担，二来可以减轻生活和思想的压力，第三也可以推行“机构训练+家庭训练”或“机构训练+幼儿园整合教育”的有效教育方式。
（三）建立孤独症儿童家庭的经济扶助政策。对于很多家庭尤其是低收入的家庭来说，训练费用成为家长非常忧愁的一件事情。对于孤独症儿童家庭的经济援助形式，最有效的就是直接将资金补贴到家庭。国内许多地区为了缓解家长的巨大压力，为孤独症儿童提供“最低生活保障”或补助，如自二○○八年七月一日开始执行的《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》让南京市的孤独症儿童家庭每月领到了350元的补贴。“无固定收入重残人员生活救助”是针对孩子本人的，不管父母有没有收入，都可以领到。即将于2009年1月1日起执行的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》也让每个孤独症儿童每月可以领到700元的补助。
有的省市的地方性法规还规定，在指定训练机构进行康复训练，可以减免可报销一部分费用。这些规定让孤独症儿童的家长们在艰难前行时看到了许多的光明，给他们增加了巨大的勇气。
孤独症儿童的训练费用是用做康复治疗的，同时建议在合作医疗方面，将孤独症儿童训练费作为医保项目，这样就能保障所有的儿童平等的享受福利，就更加能减轻家庭的负担，避免悲剧的发生。
（四）加强自闭症教学资源建设，完善自闭儿童入园及义务教育阶段随班就读的教育体制。
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。对此，国务院及相关部门在《中国残疾人事业五年工作纲要》1988-1992及1991-1995、《关于发展特殊教育的若干意见》1989年、《残疾人教育条例》1994年、《关于开展残疾儿童随班就读工作的试行办法》1994年中都有明文规定。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
令人欣慰的是，近年来自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会。北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地纷纷建设自闭儿童养护中心。在北京，已经通过立法，建立起精神障碍儿童的立体式教育体系，他们还投入资金和技术力量，建立了108间资源教室，配备108名资源教师。2008年试点推出18所条件优秀的市级幼儿园必须接受孤独症儿童，包括北大幼儿园。这些城市首先提倡特殊儿童在普通学校的融入式教育，使轻度精神障碍儿童特别是轻度自闭儿童，可以获得受到特别关注的普通教育，同时在有条件的普通学校还建立了专门针对这些儿童的特殊班级，从事专门教育的特殊学校也已建立，使得轻度精神障碍儿童能够和正常儿童以及盲童、聋哑儿等残疾儿童一样，获得义务教育的机会。
自闭症幼儿入园的问题也十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园，势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会性影响，最终影响他们的康复前景。
为了能在普通幼儿园和普通小学中面向孤独症儿童推行随班就读，我们家长首先希望由教育部门把高功能孤独症儿童列为随班就读的试验对象，结合成功康复的个案，形成科学的教学模式和健全的教育监管奖励机制，并在各地逐步试验推广。另外，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
　　但目前由于对此类疾病的认识相对滞后，训练干预体系极不完善，最突出的问题是对小学阶段儿童的教育远没有受到重视，处于学龄的患儿入学困难。绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，本来有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，所开设课程与他们的智力水平相差甚远，失去了回归主流社会的机会。有些孩子只好在家单独看护，失去了受教育的机会，生存状况不容乐观。
一个和谐文明的社会，必须保障残障儿童的受教育权。事关数千孩子受教育的权利，事关数万家庭的幸福，尤其是在我们唐山市这样一个“最具幸福感”城市，更要加强研究，推广先进城市的经验，加强对精神障碍儿童教育的研究，建立建全特殊儿童的教育体制，体现建设和谐社会的宗旨。
（五）建立孤独症少年养护教育体系及职业培训体系。
如果错过了最佳干预期，那些少年将来会怎样？他们中许多的青少年都待在家里，或待在精神病院中，给社会和家庭增加了不少的负担。在西方一些发达国家及日本，社区的养护制度已经比较完善。目前，北京星星雨教育研究所，也借鉴德国、美国和日本的成功经验，进行少年养护教育的实验与探索。初步的效果证明，这种养护教育成果十分显著。建议在我市也开展类似的教育研究。同时，可利用目前已有的特殊教育培训师资，为孤独症青少年进行简单的职业技术培训，让他们掌握简单的技能，能够自立，不再用别人照料，也像正常人一样以自己的劳动成果养活自己，并为社会服务。
同在一片蓝天下，我们的天空却是如此的阴暗，生活在最具幸福感的唐山市，是我们的幸运，我们希望，数万家庭的痛苦能够引起人大、市政府及相关部门的高度重视，在立法方面、在办事效率方面能够有实质性的进展，只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我市的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路，与我们共享这个美好城市的幸福与和谐。
感谢您倾听我们的声音，感谢您为我们的开辟一条通向光明的路！

渴求帮助的唐山市孤独症儿童家长

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-23 09:46
标题: re:这个建议中我引用了许多网友提供的现成资料...
这个建议中我引用了许多网友提供的现成资料，感谢。
但我终于走出了自卑，敢用如此笨拙的手写出来。请大家鼓励我。
诚心期待大家的指教。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-23 13:09
标题: re:电视台的工作人员给我回了电话，很是失望，...
电视台的工作人员给我回了电话，很是失望，他们捕捉的是新闻要素的

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-23 20:48
标题: re:一个老乡说，她的孩子十五岁了，她们曾经费...
一个老乡说，她的孩子十五岁了，她们曾经费过百般周折去为孩子争取权益，但是在一种不公正的社会环境中，人家连理都不会理你。那种辛酸的经历，真的可以把人打击得不愿再“起来”，让人心寒。

被网友们亲切地称为“史上最强的爷爷”的斌斌爷爷都这么大岁数了，还在不断地努力，说实在的，他老人家都快七十了，即使把这件事办成了，对他老人家自己、对他家已经十几岁的斌斌会有什么利益呢？但他说，日本之所以能有这么好的福利，除跟国家的实力有关，还跟家长与热心人士的半个世纪的不懈努力有关。
所以，要硬着头皮撑下去。

作者: ljk 时间: 2008-12-23 21:44
标题: re:今年两会期间路北区残联副理事长曾要我...
今年两会期间路北区残联副理事长曾要我写一份关于孤独症儿童现状的提案，但直到现在也没有消息。我也曾经给路北妇联主席一份也没有了下文，据说领导现在主要关注点是经济发展。
我在唐山从事孤独症儿童康复工作3年多，政府没有任何的投入，要想得到政府的帮助尤其是在唐山是一个很艰难的过程。但是我感觉唐山人这几年正在逐渐接收特殊儿童，了解这个群体的人越来越多，参与的志愿者越来越多而且今年的活动也有企业赞助了虽然不多但是个好的开始。
所以，我相信唐山的人文环境会一天天好起来的，特殊儿童家长的权益会得到应有的保证，但这需要大家坚持走下去。

作者: 张雁 时间: 2008-12-24 15:03
标题: re:帅妈，和报纸的人再接触接触吧，电视人很懒...
帅妈，和报纸的人再接触接触吧，电视人很懒的，通常是报纸杂志报道过了他们用现成的素材拍。
另外很多家长是通过关系找内部管事的人才能做成。小兵有时真是做不了主，只能同情。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-25 18:51
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]lj...

下面引用由[U]ljk[/U]发表的内容：

今年两会期间路北区残联副理事长曾要我写一份关于孤独症儿童现状的提案，但直到现在也没有消息。我也曾经给路北妇联主席一份也没有了下文，据说领导现在主要关注点是经济发展。
我在唐山从事孤独症儿童康复工...

44楼朋友，我猜您是思达教育的刘老师。刚才翻看了一下，原来您曾有那么多的帖子是关于宣传唐山的孤独症教育的，还有“集合”家长的。
十分感谢。
我们很熟悉了，今天我去了思达教育，跟闫老师交流了一下，她也觉得有些心力交瘁，自己十分关注这项事业，但是专业知识和管理才能在家长们的懒惰与斤斤计较中、不理解中并没有发挥到极至。我听了心里也很不是滋味。如在北京的机构，老师经常会“批评”家长的（就像我们的冯版这样的直率，呵呵），但是家长都十分喜欢老师感激老师，老师有“怒其不争”的感觉，有时家长在辅助孩子时出现问题，老师太着急，尤其是曾经提醒过的、讲过的问题。因为大家有一个共同的目的，就是为了孩子的成长。说实在的，也许是乡下人的关系吧，我对咱们唐山的城里人的素质并不敢恭维。我在回来的时候看了一下正在陪孩子训练的家长，真的，个别家长就是像去当“上帝”的，对孩子的辅助有问题，自己的语气语调也有问题。那感觉，真不舒服。
我也在机构中看了几眼，有的孩子确实挺厉害呢。老师的专业也不错。只是咱们的场地实在太有限了。
与刘老师和闫老师多次接触，心中真有说不出的感动。可能因为咱们这里的人文环境真的有问题吧。
你们心中那一份崇高的责任感、那份纯粹的爱心，开始我是惊讶的，是我见过的城里人中很少有的。你们的工业那么扎实和富有创意，你们搞的任何一次活动，都凝聚了无数的心血。但是，每一步又走得这样的辛苦！你们的每一份工作都让我感到了支持的力量与温暖的感动。代表唐山所有的乡下人和城里人，感谢您。
受网友的启发，我决定把这个东西修改得短小些，投到市长信箱。

作者: 帅的妈 时间: 2008-12-25 22:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

帅妈，和报纸的人再接触接触吧，电视人很懒的，通常是报纸杂志报道过了他们用现成的素材拍。
另外很多家长是通过关系找内部管事的人才能做成。小兵有时真是做不了主，只能同情。

张雁，真的十分感谢，您一直关注这件事。
我们久居一隅，样子傻，脑子笨，上哪儿找报纸啊？
我倒是给报纸的“社会新闻”版块的邮箱发了信息，但几天下来，一丁点儿回音也没有哇。
内部？更加地尴尬，大家跟我的经历、阅历与圈子都差不多，问了许多人。甚至同学的QQ群里有人说：咱的同学要干一件费力不讨好但非常有意义的事儿，请大家帮忙找人，找线索。有钱的出钱，有力的出力，有色的出色。哈哈，荤了些，但光有玩笑，没有线索。

作者: 仰望山林 时间: 2009-4-10 10:47
标题: re:niwei6871 说的没错，希希的...
　　niwei6871 说的没错，希希的补助已经批下来了，每月３３０，在居委会领取，因为残联没有挨家挨户地去走访，所以你能否享受到这丁点儿的补助，一定要自己去咨询的，南京的家长，如果你孩子残疾证上面的伤残等级是一级或者二级，一定要去领取．

作者: 帅的妈 时间: 2010-3-5 21:47
标题: re:太激动了。“河蟹”，哎！憋死人啦。先...
太激动了。“河蟹”，哎！憋死人啦。
先来这儿！
今天，残联的一位大姐给我打电话。去年我让同事的老爸提到区两会的提案，引起这位大姐的重视。我们聊得很投机呢。
期待有了她的帮助，能真正为本地的小星星做些事情。

作者: 张雁 时间: 2010-3-6 08:41
标题: re:帅妈真帅，加油啊。努力就会有收获。人在干...
帅妈真帅，加油啊。努力就会有收获。人在干天在看呢

作者: 何子 时间: 2010-3-6 08:52
标题: re:为帅妈加油。
为帅妈加油。

作者: xiaobaihe 时间: 2010-3-15 22:36
标题: re:哎，我也是南京的
哎，我也是南京的

作者: 帅的妈 时间: 2010-3-18 20:55
标题: re:我4月2号要“进京”啦。参加中残联的讨论...
我4月2号要“进京”啦。参加中残联的讨论会，据说如果讨论能有结果，没准会把具体的条款写进“十二五规划”。这样就有更多的人受益了。
真的太感谢各位的支持。
国务院办公厅转发中国残联等部门和单位

关于加快推进残疾人社会保障体系和

服务体系建设指导意见的通知

各省、自治区、直辖市人民政府，国务院各部委、各直属机构：

中国残联、教育部、民政部、人力资源社会保障部、卫生部、中央宣传部、发展改革委、科技部、司法部、财政部、住房城乡建设部、交通运输部、工业和信息化部、文化部、人民银行、扶贫办《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》已经国务院同意，现转发给你们，请结合实际，认真贯彻执行。

中华人民共和国国务院办公厅

二○一○年三月十日

关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见

中国残联　教育部　民政部　人力资源社会保障部

卫生部　中央宣传部　发展改革委　科技部　司法部

财政部　住房城乡建设部　交通运输部

工业和信息化部　文化部　人民银行　扶贫办

《中共中央　国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号）明确要求，健全残疾人社会保障制度，加强残疾人服务体系建设，缩小残疾人生活状况与社会平均水平的差距，实现残疾人事业与经济社会协调发展。为进一步贯彻落实党中央、国务院的要求，加快推进残疾人社会保障体系和服务体系（以下简称“两个体系”）建设，现提出以下指导意见。

一、重要意义、指导原则和目标任务

（一）重要意义。我国有8300多万残疾人，直接影响2.6亿家庭人口。改革开放以来，残疾人社会保障与服务状况得到了明显改善，但还存在着体系不完备、覆盖面较窄、城乡区域差别较大、投入不足、服务设施和专业人才队伍匮乏等问题，难以有效解决残疾人最关心、最直接、最现实的特殊困难和基本需求。残疾人是一个数量众多、特性突出、特别困难的社会群体，是社会保障和公共服务的重点人群。推进残疾人“两个体系”建设是中发〔2008〕7号文件的核心内容，是深入学习实践科学发展观、维护社会公平正义、保障和改善民生、促进经济社会协调发展的必然要求，是帮助残疾人改善基本生活条件、促进残疾人全面发展、实现残疾人共享改革发展成果的根本举措。当前，国家正在加快推进覆盖城乡居民的社会保障体系建设和基本公共服务均等化，各地区、各有关部门要充分认识残疾人“两个体系”建设的重要意义，切实增强责任感和紧迫感，把残疾人“两个体系”建设作为全面建设小康社会和构建社会主义和谐社会的一项重要而紧迫的任务，纳入经济和社会发展全局，加大投入，加快推进，务求实效。

（二）指导原则。坚持以人为本，促进残疾人全面发展；坚持残疾人“两个体系”建设与经济社会发展水平相适应，保基本、广覆盖、多层次、可持续；坚持将残疾人“两个体系”纳入国家总体社会保障和公共服务体系，并予以优先发展；坚持政府主导与社会参与相结合，重点保障与特殊扶助相结合，一般性制度安排与专项制度安排相结合；坚持统筹兼顾，把解决当前突出问题与完善制度体系相结合；坚持资源共享，充分依靠现有公共服务体系和保障制度为残疾人服务；坚持分类指导，促进城乡区域均衡发展；加强残疾人社会保障和服务政策理论研究，建立健全法律法规和基本制度，构建残疾人“两个体系”建设的长效机制。

（三）任务目标。到2015年，建立起残疾人“两个体系”基本框架，使残疾人基本生活、医疗、康复、教育、就业等基本需求得到制度性保障，残疾人生活状况进一步改善。到2020年，残疾人“两个体系”更加完备，保障水平和服务能力大幅度提高，残疾人都能得到基本公共服务，实现残疾人人人享有基本生活保障，人人享有基本医疗保障和康复服务，残疾儿童少年全面普及义务教育，残疾人文化教育水平明显提高，就业更加充分，参与社会更加广泛，普遍达到小康水平。

二、健全残疾人社会保障制度，提高残疾人社会保障水平

完善残疾人社会保障体系，将残疾人纳入覆盖城乡居民的社会保障体系并予以重点保障和特殊扶助，研究制定针对残疾人特殊困难和需求的社会保障政策措施，扩大残疾人社会保障覆盖面，提高残疾人社会保障待遇。

（一）加强残疾人社会救助。符合城乡低保条件的残疾人应保尽保，靠父母或兄弟姐妹供养的成年重度残疾人单独立户的，按规定纳入低保范围；对享受最低生活保障待遇后生活仍有特别困难的残疾人家庭，应当采取其他措施保障其基本生活；对一户多残、老残一体等特殊困难家庭和低收入残疾人家庭，实行临时救助；对城乡流浪乞讨生活无着的残疾人，给予及时救助和妥善安置；将符合条件的城乡贫困残疾人纳入医疗救助范围，逐步提高救助标准；对贫困残疾人实施康复救助。

将住房困难的低收入残疾人家庭纳入城市住房保障和城乡住房救助制度。城市保障性住房、农村危房改造计划等优先安排符合条件的困难残疾人家庭。对符合城市廉租住房保障条件的残疾人家庭做到应保尽保，并优先安排实物配租廉租住房。将农村贫困残疾人家庭优先纳入住房补助范围，整合资源加快实施农村贫困残疾人家庭危房改造项目。

全面实施残疾学生免费义务教育，普通高校全日制本专科在校生中残疾人家庭子女及家庭经济困难的残疾学生和中等职业学校一、二年级在校生中残疾学生要全部享受国家助学金；在特殊教育学校职业高中班就读的残疾学生也应享受国家助学金；逐步实行残疾人免费接受中等职业教育。

（二）落实残疾人社会保险补贴和各项待遇。对符合条件的贫困残疾人参加社会保险按规定给予政府补贴。鼓励城镇残疾职工按规定参加基本养老、医疗、工伤、失业、生育保险。按规定落实残疾人相关社会保险补贴和城镇贫困残疾人个体户缴纳基本养老保险费补贴政策，落实贫困残疾人参加城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗以及农村重度残疾人参加新型农村社会养老保险个人缴费部分的政府补贴。对各类企业招用符合条件的残疾就业困难人员，按规定给予基本养老保险、基本医疗保险和失业保险补贴；支持符合条件的企业为残疾职工办理补充养老保险和补充医疗保险。逐步将符合规定的残疾人康复医疗项目纳入基本医疗保险支付范围，稳步提高待遇水平；逐步增加工伤保险职业康复项目。

（三）着力提高残疾人社会福利水平。逐步提高对低收入残疾人生活救助水平；有条件的地方对重度残疾人适配基本型辅助器具、残疾人家居环境无障碍建设和改造、日间照料、护理、居家服务给予政府补贴。将所有符合条件的残疾人纳入供养范围，改善供养条件，提高供养水平。实施养育、康复、教育、就业、住房相配套的孤残儿童综合性福利政策；支持对0-6岁残疾儿童免费实施抢救性康复。改善精神病人福利机构基础设施条件。落实残疾人个人所得税减免政策。对无民事行为能力或者限制民事行为能力的残疾人实行财产信托等保护措施。做好伤病残军人等的优抚安置工作。

三、加强残疾人服务体系建设，提高为残疾人服务的能力和水平

加强残疾人服务体系规划和制度建设，有效整合各方资源，统筹发展残疾人康复、教育、就业、扶贫、托养、无障碍、文化体育、维权等专项服务，不断扩大残疾人服务覆盖面。制定、完善残疾人服务机构建设、服务、技术和绩效考核标准，完善行业管理制度和评价机制，推进残疾人服务体系的规范化和专业化，全面提高为残疾人服务的能力和水平。

（一）完善社会化康复服务网络，逐步实现残疾人人人享有康复服务。以专业康复机构为骨干、社区为基础、家庭为依托，发挥医疗机构、城市社区卫生服务中心、村卫生室、特教机构、残疾人集中就业单位、残疾人福利机构等的作用，形成社会化的残疾人康复服务体系，全面开展康复医疗、功能训练、辅助器具适配、心理辅导、康复转介、残疾预防、知识普及和咨询等康复服务。

加强省、市、县三级专业康复机构的建设，省、市级专业康复机构要建设成为当地残疾人康复工作的示范窗口、技术资源中心和人才培养基地，县级康复机构要开展残疾人需要的康复服务和社区康复指导。未建立专业康复机构的县的残疾人综合服务机构要充实康复服务功能，提高服务能力，发挥对城乡社区康复的辐射带动作用。大力开展社区康复，城市社区卫生服务中心、乡镇卫生院要根据康复服务需求设立康复室，开展康复训练、家庭病床、转诊随访、亲属培训和健康教育等服务。有条件的二级以上综合医院设立康复医学科室，开展康复治疗与训练、人员培训、技术指导、临床研究等工作。制定完善聋儿语训、脑瘫、智力残疾、孤独症儿童康复训练、辅助器具适配等方面的专业康复机构建设标准和康复技术标准，推进康复机构规范化建设，提高康复服务的针对性和有效性。

（二）完善残疾人教育服务体系，不断提高残疾人受教育水平。贯彻落实《残疾人教育条例》，完善以特殊教育学校为骨干、随班就读和特教班为主体的残疾儿童少年义务教育体系；将随班就读工作纳入教师绩效工资考核内容，建立完善残疾儿童少年随班就读支持保障体系。以社区教育、送教上门等多种形式对重度肢体残疾、重度智力残疾、孤独症、脑瘫和多重残疾儿童少年等实施义务教育；有条件的地方可以举办专门招收重度残疾儿童少年的康复教育学校。依托各类残疾儿童康复机构、福利机构和学前教育机构开展学前残疾儿童早期干预、早期教育和康复，做好残疾儿童接受义务教育的转移衔接服务。依托各类教育培训、文化服务和残疾人集中就业机构，大力扫除残疾人青壮年文盲。

加快发展以职业教育为主的高级中等以上教育。有条件的设区的市和特殊教育学校举办残疾人高中阶段教育。加强残疾人中等职业学校和高等特殊教育学院（专业）建设，拓宽专业设置，扩大招生规模，提高办学质量。推动特殊教育学校和职业学校联合办学，促进职业教育培训实训基地等资源共享。鼓励各级各类特殊教育学校（院）、职业学校及其他教育培训机构开展多层次残疾人职业教育培训，建立残疾人职业培训补贴与培训质量、一次性就业率相衔接的机制。

合理配置特殊教育资源，加强特殊教育研究，加强特殊教育师资力量培训，加快特殊教育信息化建设，推进特殊教育课程改革和创新，不断提高特殊教育的质量和水平。加强特殊教育学校规划和建设，改善办学条件。充分发挥特殊教育学校在残疾儿童少年随班就读、社区教育、家长培训、选派巡回教师等工作中的作用。

（三）建立健全残疾人就业服务网络，促进残疾人稳定就业。贯彻《残疾人就业条例》，落实残疾人按比例就业、安置残疾人单位税收优惠、残疾人个体就业扶持、政府优先采购集中使用残疾人的用人单位的产品或服务等残疾人就业促进和保护政策，完善残疾人就业保障金征收使用管理等政策。政府开发的公益性岗位要按规定安置符合条件的残疾人；用人单位招用残疾人职工，应当依法与其签订劳动合同或服务协议，提供适合其身体状况的劳动条件和劳动保护，在晋职、晋级、评定职称、报酬、社会保险、生活福利等方面不得歧视残疾人。妥善解决残疾人劳动争议，依法维护残疾人劳动就业权利，切实保障残疾人享有平等就业机会。

残疾人就业服务机构是公共就业服务机构的重要组成部分。加强省、市、县三级残疾人就业服务机构的建设，将其纳入公共就业服务体系统筹管理，在人力资源社会保障部门指导和委托下，综合管理残疾人劳动就业工作，为用人单位提供就业信息发布等支持性服务，为残疾人提供职业指导、职业介绍、职业适应评估、就业和失业登记等就业服务；开展盲人按摩管理指导和服务工作；引导、支持智力、精神和重度肢体残疾人辅助性就业。加强残疾人职业技能鉴定工作。开展统一服务对象、统一业务流程、统一机构标识、统一人员标准和统一服务准则的残疾人就业服务机构规范化建设。公共就业服务机构设立残疾人服务窗口和服务项目，免费为残疾人提供就业服务和就业援助。人力资源市场信息网络将残疾人就业信息纳入其中，实现资源共享。

（四）加强农村残疾人扶贫服务，促进残疾人脱贫。政府有关部门要将农村贫困残疾人作为扶贫开发重点对象予以扶持，农村金融机构要向残疾人提供方便可及的金融服务，农民专业合作社、农业农村各种社会化服务组织等要加强对残疾人的帮扶。充分发挥县乡两级残疾人服务社的作用，依托政府有关部门、农村金融机构和农民专业合作社、农业农村各种社会化服务组织等，扶持农村残疾人从事种植业、养殖业、手工业、家庭副业等多种形式的生产劳动，提供产前、产中、产后配套服务，帮助农村残疾人获得扶贫贴息贷款，保障农村残疾人充分享受各项惠农政策和社会保障政策，推动残疾人扶贫开发政策与各项社会保障政策的有效衔接。

（五）健全残疾人托养服务体系，大力发展居家助残服务。建立健全以省级或省会城市托养服务机构为示范、设区的市和有条件的县托养服务机构为骨干、乡镇（街道）和社区日间照料服务为主体、居家安养服务为基础的残疾人托养服务体系，为精神、智力残疾人和其他各类重度残疾人提供生活照料、职业康复、辅助性就业和工疗、农疗、文化体育、心理疏导、娱乐等服务。省级托养服务机构负责全省托养工作的服务示范、业务指导和培训；设区的市和县级托养服务机构为残疾人提供基本和急需的托养服务，对日间照料和居家安养服务进行指导。乡镇（街道）、社区依托社区服务设施、福利机构开展日间照料等服务，以多种形式支持残疾人居家安养。实施好“阳光家园”计划。

（六）加快推进无障碍建设，方便残疾人生活。加强无障碍设施建设和管理，提高无障碍设施建设质量。住房城乡建设部门修订完善无障碍相关标准、规范，加快推进城市道路、公共建筑、居住建筑、居住区、公园绿地无障碍设施建设和改造。教育、民政、铁道、交通运输、残联等部门制定完善特殊教育学校、福利机构、残疾人综合服务设施、铁路旅客车站、码头、城市交通设施、民用机场旅客航站区等行业无障碍标准并监督实施。公共交通逐步完善无障碍设备。

推进信息和交流无障碍建设，提高全社会无障碍意识。有关部门要将信息交流无障碍纳入信息化建设规划，制定信息无障碍技术标准，推进互联网和手机、电脑等信息无障碍实用技术和产品研发。政府政务信息公开要采取信息无障碍措施，公共服务机构要提供语音、文字提示、盲文、手语等无障碍服务。图书和声像资源数字化建设要实现信息无障碍。

（七）发展残疾人文化体育服务，丰富残疾人精神文化生活。鼓励残疾人广泛参与基层文化体育活动，特殊教育学校、残疾人专门协会、社区残疾人组织要积极开展残疾人群众性文化体育活动，文化信息资源共享、流动舞台车、全民健身等政府重点文化体育工程要有为残疾人服务的内容。加强各级残疾人文化艺术组织和团体建设，鼓励残疾人参与文化艺术创作。

图书馆、博物馆、体育场馆、群众艺术馆、文化馆和乡镇综合文化站、社区文化中心（街道文化站）等公共文化体育设施免费向残疾人开放，并为残疾人参加文化体育活动提供便利；有条件的公共图书馆设立盲文和盲人有声读物阅览室。加强盲文出版和文化资讯建设，加大对盲文、盲人有声读物、残疾人题材的图书、音像制品出版等的扶持力度。各地电台、电视台积极创造条件，开设残疾人专题节目和手语节目，影视作品和节目要加配字幕。

（八）健全残疾人法律服务体系，维护残疾人合法权益。建立以各级司法行政部门、法律援助机构提供的法律服务和法律援助为主导，以有关部门、残联、社会力量等提供的法律救助为补充的残疾人法律救助体系。建立各级残疾人法律救助工作协调机制，充分发挥县级以上残联残疾人法律救助工作站的作用，鼓励和扶持民间组织、高等院校等通过多种形式为残疾人提供法律救助服务。进一步完善残疾人信访工作机制，畅通信访渠道，健全信访事项督查督办与突发群体性事件应急处置机制。将《中华人民共和国残疾人保障法》等法律法规纳入国家普法规划，不断增强全社会维护残疾人权益的意识。

建设残疾人口基础信息管理系统和残疾人社会保障与服务信息管理平台，实现其与社会保障和公共服务管理信息平台数据交换和资源共享。加强残疾人社会保障和服务的统计工作，开展残疾人基本状况动态监测和调查。新建、扩建、改建一批骨干服务设施，使残疾人服务设施布局合理、条件改善、服务能力增强。

四、建立完善残疾人社会保障体系和服务体系建设的体制机制

（一）加强组织领导。地方各级政府要把残疾人“两个体系”建设纳入本地国民经济和社会发展总体规划、相关专项规划和年度计划，各有关部门和单位要将残疾人“两个体系”建设列入职责范围和目标管理，各级政府残疾人工作委员会要加强统筹协调和监督检查，城乡基层组织要发挥在残疾人“两个体系”建设中的基础性作用，将残疾人社会保障和服务列入社区建设规划，抓好各项政策措施的落实，确保取得实效。西部地区要突出重点，优先解决残疾人的基本生活、就学、就医等迫切需求；中部地区要加快发展，缩小残疾人社会保障和服务与社会平均水平的差距；东部地区要全面建设，努力实现保障和服务的能力、水平与残疾人的需求相适应，率先实现残疾人社会保障和服务的制度化、专业化和标准化。要按照城乡一体化要求，完善农村残疾人保障制度和服务设施，加快推进城乡残疾人社会保障一体化和服务均等化。

（二）完善政策法规。建立稳定的经费保障机制，残疾人社会保障和公共服务等经费通过各级财政预算安排、社会捐助及个人与单位负担等多渠道筹集，其中财政投入随着国民经济发展和财政收入增长逐步增加；加大彩票公益金对残疾人“两个体系”建设的支持力度。将残疾人康复、教育、就业、托养、文化体育、综合服务等专业服务设施建设纳入城乡公益性建设项目，在立项、规划和建设用地等方面优先安排，加大投入，重点扶持，并向中西部地区和农村地区倾斜。鼓励各类民间组织、企业、个人和社会资本参与发展残疾人服务业，在资金、场地、人才等方面予以扶持。大力发展残疾人慈善事业。

加快残疾人康复、教育、就业、托养、文化体育、社会工作等专门人才培养，将其纳入国家教育和人才培养计划，鼓励高等学校开设相关课程。按照国家有关规定落实对为残疾人服务的工作人员的工资待遇倾斜政策。通过国家科技支撑计划、自然科学基金、哲学社会科学基金等渠道，支持、鼓励高等院校、科研院所、企事业单位研究开发、推广应用为残疾人服务的辅助技术和产品。制定政策鼓励扶持辅助器具等相关产业发展。

研究制定无障碍建设条例、残疾预防和残疾人康复条例和残疾人社会福利、特殊劳动权益及就业保护规定，制定国家残疾人分类分级标准及配套措施，修订《残疾人教育条例》。

（三）加强宣传引导。调动各种宣传资源，运用各种宣传方式，大力宣传党中央、国务院对促进残疾人事业的高度重视，宣传加快推进残疾人“两个体系”建设的重要意义、政策措施、先进典型和新经验、新成效，营造良好的舆论氛围。大力弘扬人道主义思想和中华民族传统美德，开展形式多样的扶残助残活动，建立稳定的志愿者队伍，培育良好的社会风尚。

（四）发挥残疾人组织作用。各级残联受政府委托，承办和管理残疾人康复、就业、职业教育、托养等服务项目，做好残疾评估、鉴定和制发第二代残疾人证工作，掌握残疾人社会保障和服务的基本情况和基础数据，积极向政府反映残疾人的特殊困难和需求，协助政府做好有关政策法规、规划的制定和行业管理工作。发挥残疾人专门协会的代表、服务、维权职能。乡镇（街道）、社区（村）残疾人组织和残疾人协会专职委员要深入开展调查摸底工作，建立残疾人需求与保障档案，做好残疾人需求分析和转介服务，促进各项社会保障和服务措施的落实。

作者: sxy 时间: 2010-3-19 11:14
标题: re:帅妈真行!为你喝彩!
帅妈真行!为你喝彩!

作者: 苏黎 时间: 2010-3-19 14:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ni...

下面引用由[U]niwei6871[/U]发表的内容：

而且不止100元，是每月330元。

我昨天刚打电话问过南京市残联和民政部门，正确的说法应该是市区户口的重残人员可以领到相当于低保标准360元的生活救助

作者: 苏黎 时间: 2010-3-19 14:55
标题: re:1.http://www.cdpf.or...
1.http://www.cdpf.org.cn/ggtz/content/2010-01/21/content_30267109.htm
关于征集2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会论文的通知

各省、自治区、直辖市残联，各有关单位：
为了进一步贯彻落实《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号），推动残疾人社会保障体系和服务体系建设进一步完善，更好地与国际孤独症服务和保障水平接轨，经中国残联领导同志同意，中国精神残疾人及亲友协会与中国残疾人康复协会将于2010年4月2日-3日在北京共同举办“2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会”。
会议分综合服务资讯、孤独症者社会服务和社会政策、科研与医疗诊断、特殊教育、家庭能力建设、成年孤独症托养模式和机构标准等六个主题，并将邀请有关部委、各级残联、法律、医疗、教育、康复和相关研究专业人士及家长亲友代表参加。根据会议安排，现将征集论文的有关事项通知如下：
一、论文的参考题目
（一）综合服务资讯。
1.各省市已经出台的孤独症相关政策信息及其实施效果分析研究。
2.各省市已经投入使用的孤独症服务机构运行情况、经验、问题和建议。
3.各省市对孤独症服务社会组织的管理与扶持情况和问题。
4.各省市对孤独症服务现状的调查与思考及近期设想。
（二）成年孤独症托养模式和机构建设与服务标准。
1.成年孤独症服务模式探讨。
2.“阳光家园”计划对孤独症的特殊扶持及示范性机构建设的重要性。
3.托养机构建设和服务标准。
4.社区和居家托养实行政策扶持的路径和实施办法。
5.国际托养模式的研究及借鉴。
（三）社会服务和社会政策。
1. 孤独症谱系人群的生存与发展，（社会）生活环境因素分析，对孤独症者的社会认知与态度问题。
2. 孤独症人士的宏观社会政策分析及其存在问题。
3. 围绕孤独症人士的需求，政府与社会组织应如何分工合作。
4.如何构建适合孤独症人士生存发展需要的社会服务网络。
5. 民间孤独症人士服务组织现状与问题。
6. 孤独症人士就业方向与庇护工场就业模式的实践与探索。
7. 孤独症人士托养模式的探讨与设施建设。
9. 具体医疗政策、教育政策、就业政策、社会服务政策、法律援助政策、财产政策等分析与研讨。
（四）科研与医疗诊断。
1. 孤独症的早期识别方法、现状及问题。
2．孤独症早期筛查的现状、实现的路径和方法探讨。
3. 孤独症医疗诊断新进展，存在的问题及相关建议。
4. 孤独症病因研究新进展。
5. 孤独症的药物治疗进展及相关问题。
6. 如何合理选择非药物治疗。
7. 孤独症的预后现状研究。
8. 青春期孤独症的特征及医疗康复对策。
9. 成年托养阶段孤独症的医疗康复辅助措施。
（五）特殊教育。
1.学前孤独症儿童在机构进行干预训练的实践与反思。
2.在幼儿园对孤独症儿童实施融合教育的实践与反思。
3.从儿童一生发展的角度看如何对孤独症儿童实施早期干预。
4.培智学校如何调整课程以满足孤独症儿童的融入需要。
5.如何在普小实施对孤独症儿童的特殊教育。
6.孤独症人士职业培训的现状与思考。
7.高校孤独症专业建设的实践与思考。
8.持续学习与生命教育对孤独症人士个人发展的重要性。
9.孤独症人士社区公共教育的现状与思考。
（六）家庭能力建设。
1.孤独症人士及其家庭的困境与需求。
2.家长在孤独症康复与服务中承担的责任和作用。
3.孤独症家庭训练模式探讨。
4.孤独症成功家庭的经验。
5.到底需要别人帮助我们什么。
6.家庭训练的要点与误区。
7.其他家庭能力建设相关问题。
二、相关要求和事宜
1.字数及格式。论文稿件不超过5000字，摘要500字；论文首页左上角请用5号黑体字标明“2010年孤独症服务保障研讨会征文”字样；大标题字体请用2号标宋，二级标题用三黑，正文用4号仿宋体字；使用word格式。请于2010年3月5日前发送至中国精协孤独症委员会电子邮箱：whhgb.6@263.net。
2.会议以研究宏观政策与环境的改善和综合性服务与建设的需求为主，不涉及具体学术方法，个案陈述应在深入分析与思考的基础上提出相关政策性建议。会议将从中选择优秀论文结集付印并邀请作者参会。
3.未尽事宜由中国精协孤独症委员会负责解释。
4.联系人及电话。
中国残联组联部联系人/电话：张昉 010-66580315
中国精协孤独症委员会联系人/手机：温洪 13801022106

中国残疾人联合会办公厅
二○一○年一月十八日

2.http://www.cdpf.org.cn/ggtz/content/2010-03/10/content_30270704.htm

关于召开2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会的通知

2010-03-10

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有关省、市残联及孤独症服务机构：
为了配合推进残疾人社会保障体系与服务体系建设，提升中国孤独症服务质量，探索孤独症康复服务新模式，为政府有关部门制定政策提供依据，整合社会资源，经中国残联同意，中国精神残疾人及亲友协会和中国残疾人康复协会将联合举办中国孤独症人士社会服务保障研讨会。现将有关事项通知如下：
一、时间、地点
2010年4月1日-3日（其中1日全天报到，3日下午撤离）；北京大学医学部报告厅。
二、主办单位、支持单位、协办单位
1主办单位：中国精神残疾人及亲友协会、中国残疾人康复协会
2支持单位：中国残联等有关部委。
3协办单位：中国社科院社会政策研究中心、北京联大特教学院、北京市孤独症儿童康复协会、北京启智智障儿童教育培训中心。
三、参会人员
原全国人大常委会副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲同志。
有关部委、中国残联负责同志。
有关省市残联代表、中国精协孤独症委员会委员。
孤独症康复服务专家及特邀代表。
部分服务机构及家长代表。
优秀论文作者。
港澳台专家。
四、主要内容
1.4月2日上午举行大会。
2.4月2日上午大会后，由残联、精协介绍情况。
3.4月2日下午专题研讨孤独症社会服务、政策制定、医疗康复、特殊教育、家长资源等议题。
4.4月3日上午在中国残联机关111会议室，邀请部分专家专题研讨孤独症托养服务机构服务规范与标准。
五、注意事项
1.会议规模限定为200人，额满即止。请务必填写会议回执并发指定邮箱
whhgb.6@263.net，并传真至会议筹备组010-66580310。
2.会议不收取任何费用，参会人员往返差旅费自理。4月2日中餐由会议负责，其余时间的餐费及住宿宿费自理。各省残联参会人员、中国精协孤独症委员会委员及特邀代表在京会议期间食宿费由会议负责。
3.会议不安排接送站，参会人员请自行报到。会场为北京大学医学部逸夫楼报告厅（北京市海淀区学院路38号，电话010-82805274）。住宿地点为赢家商务酒店（北京市海淀区学院路38号，电话010-82320101，82805379）。返程票亦请自行订购。
4.联系人及电话：
温洪，010-66580074，15811245841
张昉，010-66580315
马新莲，010-82078248，13520045902
附件：
1.会议回执
2.宾馆路线图
中国残疾人联合会办公厅
二○一○年三月九日

作者: 苏黎 时间: 2010-3-19 14:58
标题: 2010年孤独症服务保障研讨会优秀作者发言稿（由原论文缩减）请帅的妈和其他朋友帮助扶正
•2010年孤独症服务保障研讨会发言稿（转帖请注明出处）

构建适合孤独症儿童发展的服务网络之策想

“孤独症”在我国又称“自闭症”，是一种广泛性儿童发育障碍。社会性缺失是孤独症儿童的核心障碍,他们有别于弱智和精神病人，在心理行为上存在着异于常人的明显或不明显的表现，需要有专业知识和掌握心理行为干预操作的相关人员给予及时恰当的帮助。经过早期密集的行为训练及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的病症纠正。反之，在得不到及时有效训练的情况下，自闭症基本上会是一种终生残障，会对家庭的中坚力量产生严重的桎酷。北京大学第六医院杨晓玲教授说：“一个家庭如果有了一个孤独症的孩子，这个家庭便陷入更大的孤独。”为了让孩子能够从自我狭小的世界走出来，除了高额的训练费用造成家庭生活的举步维艰之外，孤独症儿童给家长带来的精神负担也是迫切需要面对的。而对罹（li）患此症的儿童而言，最大的困难莫过于接受教育及早融入社会，获得生存发展的能力。因此，迫切需要凝聚社会、学校、家庭三方合力建立针对孤独症儿童的服务网络，为孤独症儿童从自闭困境中破茧而出创造条件。
一、社会服务方面
（1）着力保障孤独症儿童的受教育权，培育社会对孤独症儿童的正确认识
当前，由于对孤独症儿童的行为问题缺乏理解和必要的社会帮助，致使大多数孤独症儿童无法进入普通幼儿园和学校就读，失去受教育的机会，生存状况不容乐观。一个和谐文明的社会，就必须保障残疾儿童，当然包括孤独症儿童的受教育权，在此基础上，培养社会尊重孤独症儿童的正确观念和认识，使全社会真正关心重视孤独症儿童。
（2）加快保护孤独症儿童权益的地方性相关法规的制定以及执法监督
目前在我国台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童的教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海、北京、南京、成都、深圳等地也制定了相关地方性规章。但大部分省市的康复指导中心虽然有对于肢残、聋哑等残疾儿童相应的救助福利，或是提供康复器械或是进行免费训练，而孤独症这一领域的权益保障方面多是一块“真空地带”。因此，我国各地区各城市需要积极研究制定保护孤独症儿童权益的地方性法规，同时在法规制定的基础上建立相应的执法监督机制，以保证政策方面的落实以及约束机制的形成。
（3）建立扶助孤独症儿童家庭的经济政策
对于孤独症儿童家庭的经济援助方式，最有效的就是直接将资金补贴到家庭。国内不少地区为了缓解家长的经济压力，为孤独症儿童提供生活救助或康复训练补助。这些规定给孤独症儿童的康复训练提供了一定的经济支持，但离整个康复训练过程的完成还存在很大的缺口。孤独症儿童的教育费用事实上是用作疾病康复治疗的，在医疗合作方面，可以同卫生部门协调沟通，尽快将孤独症儿童康复治疗训练费用作为医保项目，如像精神病等重大疾病一样可以享受特殊疾病门诊报销等优惠措施。但在最低生活保障层次和低水平的社会福利层次上，是不能真正解决孤独症儿童这类残疾人的特殊需求的。因此，更需要一般制度安排和专项制度安排相结合的经济政策及早出台。
（4）积极发展民间组织的力量，并将其整合为孤独症儿童服务的社会资源
可以说，目前国内孤独症儿童康复训练最专业的都是民办机构，而公立机构---比如部分省市的康复指导中心，虽然也有孤独症儿童培训班，但其在硬件、师资、技术等方面都还处于起步阶段。政府可以颁布某些优惠政策，积极发展民办机构的培训力量，同时以民办机构技术优势带动公办机构，实现社会机构与普通教育机构的资源整合。可以充分发挥社区在孤独症儿童康复训练方面的独特作用，广开渠道，建立孤独症康复之家、亲友联谊会、辅助工场农场等，鼓励工会等社会团体开展多种形式的互助活动，鼓励和引导各类组织和个人发展社会慈善救助。
二、教育服务方面
（1）建立孤独症儿童入园教育服务机构
自闭症幼儿入园的问题十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开
始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会影响，最终会影响他们的康复前景。建立孤独症儿童入园教育服务机构既可以改善训练干预体系的不完善，又能有效地解决孤独症儿童小学阶段入学难的问题，避免绝大多数孤独症儿童因无法进入普通幼儿园和学校就读而被迫进入培智学校的误区。
（2）完善孤独症儿童义务教育阶段随班就读的教育体制
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有较明显的提高。我国可以借鉴国外有关孤独症儿童教育服务机构的构建经验，建立以情绪障碍和智力障碍特殊教育班为主体，加之普通小学和普通中学教育为辅助的孤独症儿童教育服务机构网络，完善孤独症儿童教育服务的硬件环境建设，为孤独症儿童的康复和健康教育提供有力的系统支撑。
（3）建立义务教育阶段孤独症儿童融合教育指导体系
有不少认知水平高的孤独症儿童在经过科学训练之后，拥有了一定的学习、交往技能，但因行为训练及融合训练的不到位，到了上小学时却无法适应小学的校园生活。这种情形导致许多孩子中途被迫退学。如果能够在义务教育阶段（小学和初中）建立相应的孤独症儿童融合教育指导体系，就可以较好地解决这一问题，让学龄前教育的成果延续下去，帮助更多的孩子比较顺利地完成学业，培养他们的社会适应能力。
（4）建立孤独症少年养护教育体系及职业培训体系
如果错过了最佳干预时期，那些孤独症孩子的将来会怎样？有新闻报道称，这些少年或成年孤独症者因为没有在发育的窗口期接受及时、科学的教育培训，成为精神病患者，父母只好把他们锁在家中或送到精神病院去。在西方一些发达国家，社区的养护制度已经比较完善。目前，北京星星雨教育研究所也借鉴德国、美国和日本的成功经验，进行少年养护教育的实验与探索。建议在地方基层开展类似的教育研究。同时，可利用目前已有的特殊教育培训师资，为孤独症青少年进行简单的职业技术培训。此外，还可以依托当地企业，或者学校和企业合作办学，解决孤独症学生的就业问题。
三、家庭服务方面
（1）加快孤独症儿童家庭服务机构的成立
作为全球性难题的孤独症，目前尚未找到快速彻底的治愈方法。孤独症儿童的后天教育训练的效果与家庭成员的观念、付出的精力以及方法是否得当有很大的关系。要想让孤独症儿童早日康复，家庭的作用是很大的。因此，从我国国情出发，从家庭角度出发，构建孤独症儿童的家庭服务网络，因地制宜地开展家庭服务，定期开展义务培训是非常必要的。
（2）建立地方性孤独症儿童家长培训学校
家庭是孤独症儿童成长和接受良好训练的起始阵地，父母对孤独症孩子的教育帮助是他们身心得到康复的重要保障。从某种角度上看，家庭服务的质量直接关系到孩子的未来，家长的自身建设直接影响着孤独症儿童康复教育的成败。因此，在社会成立专项研究机构、完善教育机制的前提下，家庭自助服务能力的增长便显得更为迫切，而建立地方性孤独症儿童家长培训学校则能为强化家庭自助服务增添助力，帮助患儿家长结合孤独症孩子的病程、能力为他们制定合理的长期、中期、短期教育目标，这样才更有利于孤独症儿童的发展。
（3）建立特教专家及教师跟踪服务体系
许多孤独症儿童在特殊教育机构中能得到良好的教育培训，但离开了机构，家长因为专业知识及实践水平的不足，使家庭教育的力量变得单薄许多。建立特教专家与教师跟踪服务的体系，由专家或教师定期到孤独症儿童家中进行指导，可以纠正家庭培训的偏差，修正家庭培训方案，为更好地开展家庭康复训练提供专业的指导。

山东大学校长徐显明在残疾人保障和服务国际论坛暨第三届残疾人事业发展论坛的致辞中强调，一个社会的文明程度要通过身体障碍人来观察，当身体障碍人能够享受到社会保障并充分享受到优质的公共服务的时候，这个社会就是文明的。２０１０年，我国将全面启动残疾人社会保障体系和服务体系建设。我们展望，通过本次研讨会对孤独症人士公共服务建设的探讨，同时也借政府工作报告强调加强残疾人两个体系建设以及国务院办公厅最近《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见》的通知精神，必将为推动孤独症儿童社会服务事业的发展提供一定的政策支持；通过社会、学校、家庭三方面的群策群力，广大孤独症儿童可以和其他孩子一样，同在一片蓝天下，共享社会文明的成果，更加幸福和有尊严地生活。

作者: Bessie 时间: 2010-3-19 15:14
标题: re:我是上海的家长，我听说上海可以一年补贴3...
我是上海的家长，我听说上海可以一年补贴3000元，但是据说手续很复杂，我还没有试过，看起来这条路仍然布满了荆棘呀，感谢楼上各位的不懈努力，起码能看到一丝希望！坚决支持帅妈！帅妈加油！！

作者: dsy_chy 时间: 2010-3-19 19:55
标题: re:支持！
支持！

作者: 帅的妈 时间: 2010-3-23 20:13
标题: re:苏黎姐姐就是我刚刚认识的残联工作的姐姐。...
苏黎姐姐就是我刚刚认识的残联工作的姐姐。谢谢苏黎姐姐。
她特别让我感动。
她说我们要一道努力，为小星星们做些什么，即使目前争取不到政府的经济扶助，我们也要想办法筹集社会力量成立一个基金，专门帮助小星星们。
这个工作，为小星星，我愿意。

作者: daluobo 时间: 2010-3-24 11:06
标题: re:支持帅的妈,也特别感谢苏黎姐姐!我想自己...
支持帅的妈,也特别感谢苏黎姐姐!我想自己也该去努力争取政府的帮助.

作者: 帅的妈 时间: 2010-3-25 23:24
标题: re:谢谢61楼朋友的支持。如果不来以琳，可能...
谢谢61楼朋友的支持。如果不来以琳，可能也没有这么大的勇气。

作者: 帅的妈 时间: 2010-3-29 22:17
标题: re:这几天都很激动，我和苏黎姐姐的论文入选了...
这几天都很激动，我和苏黎姐姐的论文入选了，就要参加中残联的研讨会了。听说，有机会见到张海迪主席呢，真是更激动呢。
尽管有的朋友说我干嘛这么兴奋，我去参加这次会对帅帅究竟会有多大的帮助呢？我自己也说不清，因为坦率地说，这么一次会议对帅帅本人来说，没有任何直接的意义。但是对于整个小星星的群体来说，无疑是一件大事。
而且，我前天还联系到王国光老师，她也参加这个研讨会，我也很期待见到她呢。
还有北京一些做志愿服务的星星家长。感谢他们为研讨会的付出。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2010-4-1 09:03
标题: re:帅的妈，真棒！
帅的妈，真棒！

作者: 昕宝宝 时间: 2010-4-1 21:48
标题: re:帅的妈，棒一个！
帅的妈，棒一个！

作者: 饺子妈妈 时间: 2010-4-3 22:34
标题: re:等着听后续呢？怎么没动静了？
等着听后续呢？怎么没动静了？

作者: 帅的妈 时间: 2010-4-4 10:16
标题: 报告：研讨会之行
进京归来，向各位星友报告一下三天的北京之行。这次会议由精协主席温洪负责具体的组织。
4月1日，报到，下午召开了关于成年孤独症者养护的专题会议。只有中残联和少数的专家及特邀嘉宾参加。这是个“闭门会议”，议程：中国精协孤独症委员会副主任、北京市孤独症獐康复协会常务副会长贾美香《成年孤独症人士托养需求问卷调查小结及相关建议》；四川省成都市精协自闭症分会副主席周容生《关于成年孤独症托养问题的调查与思考》；日本成年自闭症服务机构“榉之乡”介绍（光盘播放）；北京市孤独症儿童康复协会副会长、中国医学科学院药用植物研究所制剂中心主任朱春燕《“榉之乡”建设的相关问题浅析》；北医幼儿园教学督导王国光《北京市成年弱智自闭症人士托养就业机构调查结果》；中国精协副主席、孤独症分会主席温洪《成年托养模式及标准的框架构想及相关建议》。会议对相关问题进行了研讨，最后由程凯副理事长讲话。取得了预期效果，也为4月2日的大会进行了铺垫。
4月2日上午，2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会。有两个会场同时进行。有来自各省残联、各地协会、医学工作者代表、训练机构代表、优秀论文作者、家长代表参加。还特别邀请了香港、澳门、台湾的家长组织和“政府购买服务”的机构代表参加。大会由唐钧主持。
主会场为社会服务和社会政策专题。几位发言者：香港协康会总干事曾兰斯《家长组织在香港的发展及其功能》、澳门弱智人士家长协进会监事长都广华、行政总监廖秀华《澳门自闭症/智障家长在自助组织中角色功能发挥》、台湾伊甸社会福利基金会中影投区台中市服务中心副主任林郁琪《台湾身心障碍者职业重建》、中国精协孤独症委员会顾问北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲《为自闭儿童的一生做好准备》、广东中山大学附属三院儿科主任儿童发育中心主任主任医师邹小兵《孤独症谱系障碍的研究进展》、张戈父亲张国钧《我们家的故事》、华东师范大学学前教育与特殊教育学博士周念丽《建构社会保障体系、减低孤独症獐家庭承担的社会成本之思考》、北京大学社会学系副教授程为敏《非正式制度的制度化——关于家庭福利政策的思考》
分会场主要是特殊教育专题的讨论。
4月3日下午是综合服务资讯专题。第一时段请来原全国人大常委会副委员长、中国关心下一代委员会主任顾秀莲和中国残联主席张海迪。两位领导分别讲话。看到了顾委员长的坚毅和慈祥，看到了海迪主席的美丽与微笑，听到她情真意切的讲话，全场都压抑着激动的心情，保持着安静的会场秩序，静静地聆听偶像的声音。
第二时段的发言者：教育部基础教育司二司副司长李天顺、中国残联教育就业部主任张新龙介绍精神、智力和其他各类重度残疾人特殊保障服务需求的“阳光家园”计划；中国残联康复部副主任曹跃进介绍完善孤独症儿童康复训练服务体系、逐步形成康复保障制度；中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长赵悌尊介绍康复协会在全中残疾人康复工作中的作用；四川省残联组联部主任何江波介绍如何拓展思路推动专门协会工作向纵深发展的经验；深圳市残联副理事长黄苏宁介绍深圳市开展孤独症服务的实践与思考。
4月4日上午多数代表返程，温主席在六院主持了一个小型研讨会，交流各地目前在推进协会工作方面的个性化做法、经验与设想；研讨如何推进本次会议精神的落实。
4月4日下午返程。

作者: 帅的妈 时间: 2010-5-30 15:04
标题: 权益争取到了，心里却矛盾了
上周争取到一个“零至六岁急救计划”的训练名额。
可以说，走了二三年的争取权益之路，总算为小星星争取到了一个小小人权益，但针对目前的情况，心里却矛盾了。
谁去陪帅帅进机构上学呢？
我已经连续三年请假了，3-6个月不等。累计起来有一年了。现在再向学校里提，领导肯定是不乐意的。而且，目前我的工作也很重，除了常规的任课外，还在教导处负责日常事务，各项检查前要突击准备资料，领导来督导检查时要引导解说，还要参与学校的文化建设。如果站在领导的角度上想一想，现在走开真的很为难。
内部挖潜的话，只能是再从奶奶这里想办法了。但爷爷自从查出有高血压后，奶奶不敢离开爷爷；奶奶自己的父母也是疾病缠身，需要儿女们轮流照顾。
帅爸的单位对考勤的要求也越来越紧了，他以前把好几个同事的年休假都借来了，现在别人有事需要请假时，他要去顶班加班。
但是，这个名额来之不易，我真的不想放弃。而且，即使没有这个名额，我也想在暑假期间领帅帅进行一段相对正规的训练。
我在不停地筹划：要么，跟领导说说我把课时集中在某几天，剩下的几天我去陪帅帅上课？
现在觉得好难啊。

作者: 柳茵 时间: 2010-7-1 11:23
标题: re:帅的妈，你好棒！这些年的奔走和呼吁，...
帅的妈，你好棒！
这些年的奔走和呼吁，换来的是各级政府对自闭儿童问题的关注，也产生了许多切实的支持政策。
社会在进步，我们孩子们的大环境正在变化。
看着你所做的，我不由泪水涟涟。这里不仅是感动，还有对社会的感谢、感恩......

作者: 帅的妈 时间: 2017-4-10 19:38
这些年的蹉跎，有太多的愧疚与后悔。
终于，从去年开始，我们家长组织不断发展，争取到了一些社会资源，我们的视野开阔了许多

作者: Rambo 时间: 2017-6-18 16:13
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作者: Rambo 时间: 2017-6-18 16:29
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