以琳自闭症论坛

标题: 征集议案、建议和意见 [打印本页]

作者: 黑眼睛 时间: 2008-10-9 14:26
标题: 征集议案、建议和意见
我是湖南省十一届人民代表大会代表．非常非常想为我们的家长、我们的孩子做点事情。今年２月第一次开会时因为时间非常仓促，选举后不到一个月就开会了，而中间又恰遇到我在市里参加紧张的晋督培训，所以来不及提关于孤独症方面的建议和意见。我当时心里很是感到愧疚。时间刷的一下，又到了十月份。这几个月以来，我搜索了一些资料。也看了一些建议，想让自己能提点大家都一致认同、需要的议案、建议和意见。结合我自己这几年当人民代表的经验，感觉建议内容不能泛泛而谈，长期达不到的目的、设想和规划，提了也不过是文来文往答复一下而已。多解决点我们大家目前的实际困难见效快，作用不可小视。一事一议最好。比方说我看到有省市代表提议把孤独症儿童的训练经费纳入医保，就这一个问题提的一个建议就很好。专门只针对一个部门提的。我想呼吁家长们群策群力，多出点子和建议。有什么好的意见和建议，请跟贴。拜托了！

作者: 老郭 时间: 2008-10-9 14:59
标题: re:如果在幼儿园或者小学里，有特教老师，那么...
如果在幼儿园或者小学里，有特教老师，那么就可以考虑每班接纳个别特殊孩子。特教老师，既可以和家长沟通，摸索出适合特殊孩子的办法；又可以培养普通孩子的爱心。无需到外边去找地方献爱心，在身边做起就可以。免得雷锋精神三月来，四月走。这，不仅有利于特殊孩子的康复，又有利于精神文明建设，有利于素质教育的实施，有利于和谐社会的建设。真正实现多赢。
惟有政府推动，建立试点，总结经验教训后推广，我们的孩子才真正有救。
如果人人都献出一点爱，世界将变成美好的未来。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2008-10-9 15:13
标题: 征集建议和意见
其实最方便的方法是普教老师最好也要学习一点特教知识可能更容易接受加教个把特殊的孩子吧，只是自己想想呢！

作者: 小鸡妈妈 时间: 2008-10-9 16:11
标题: re:最好每个学校配一个特教老师,或开设特教班
最好每个学校配一个特教老师,或开设特教班

作者: 粲爸 时间: 2008-10-9 17:02
标题: re:最好是全社会来重视这个问题,自闭症的原因...
最好是全社会来重视这个问题,自闭症的原因和干预措施.

作者: 佳佳的爸爸 时间: 2008-10-9 21:54
标题: re:建议8周岁之前建立陪训学校,8岁...
建议8周岁之前建立陪训学校,8岁后仍不能入正常的学校的应成立廉价的收容机构.比如象我这样的家庭就出现这样的困难:
1\孩子不能入正常学校,只能在家,2\我们上班,无法照看.3\孩子只能父母照看,现在父亲不在了,母亲也得病了,也需要被照顾,无法照看孩子.4\前一阶段因为给孩子治疗和培训也基本返贫,无力雇佣保姆.
孩子怎么办?不知道大家有这样的困难吗?我现在只要求有地方收留,特教不敢奢望.

作者: 张春华 时间: 2008-10-10 07:53
标题: re:黑眼睛，你太棒了。建议自闭症教育和培智、...
黑眼睛，你太棒了。建议自闭症教育和培智、盲聋哑一样，都列入正规的特殊教育系统，而不是仅仅让残联出面管理，更多的是教育部门去承担。

作者: Alpha 时间: 2008-10-10 08:08
标题: re:1.各个小区幼儿园必须接纳这样的孩子；...
1.各个小区幼儿园必须接纳这样的孩子；
2.配备相应的特教老师。

作者: 暄妈 时间: 2008-10-10 08:35
标题: re:很高兴我们湖南有这样的家长，太棒了。...
很高兴我们湖南有这样的家长，太棒了。
首先，同意张老师的意见，自闭儿童的教育应该规范化，1.学前的教育培训应能普及，政府要补贴费用，以便收入不高的家庭不会因此返贫。2.学龄儿童应有学可上，能够入普小的应有辅导老师。不能进普小的，要有特教学校可以进行生活、技能方面的培训。
宣传和普及自闭症的知识，不断的为孩子们创造一个更和谐的环境，使他们得到更多的包容和尊重。

作者: 小西 时间: 2008-10-10 09:28
标题: re:感谢黑眼睛为我们自闭症呼吁,赞成喧妈和张...
感谢黑眼睛为我们自闭症呼吁,赞成喧妈和张春华意见.并加一条:国家应加强对自闭症成因及预防、治疗的研究。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-10-10 10:39
标题: re:好感谢张老师及各位爸爸妈妈们！大家的每一...
好感谢张老师及各位爸爸妈妈们！大家的每一个帖我都看了好久，思索了好久。
在今年全国两会召开时，我曾想过通过我认识的全国人大代表来呼吁。那样更加有影响，有力度。但当时我考虑的一些东西不够成熟。所以没有付诸实施。
我觉得这次绝不能再等待、再犹豫了。必须在这几个月内出一些东西来。请大家支持我，帮助我！深深感谢！

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-10-10 13:19
标题: re:先把台湾梁先生的帖子贴在这里：女...
先把台湾梁先生的帖子贴在这里：

女兒的現況
她目前就讀於[成人啟能中心]. 這些孩子處於半保護狀態. 老師依照
情緒和程度分成4到5組. 好一些的老師帶她們外出到企業去包工作
也有中心做便當(飯盒)外賣. 也有做一些工藝品對外銷售. 我女兒工作
是外出到企業做包裝和貼標籤. 中心要交學費. 但是每個月依照工作成果
有薪水. 扣掉學費大概2000元台幣左右. 夠她零花.

梁先生的ZB女儿已经24岁了。我们这些现在还是小朋友的家长，之所以时常焦虑，最大的担心是儿女将来能否自立。如果中国大陆也出现类似台湾的[成人啟能中心]，我们的焦虑会少掉一大半。当然，我相信，这也是家有成人ZB的家庭当前就迫切需要的！

作者: sxy 时间: 2008-10-10 13:31
标题: re:和好好妈想到一块了,如果每个城市、大城市...
和好好妈想到一块了,如果每个城市、大城市的每个城区都能有这样的启能中心，还有像张老师所说最好由教育部门直接承担管理，能省去不少麻烦。
谢谢黑眼睛的努力。

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-10-10 13:38
标题: re:还有一点想提提。我是深圳的家长。...
还有一点想提提。

我是深圳的家长。我们了解到，如果我们办些手续，给小孩领残疾人证的话，政府会给我们一年一万或两万（听说各区不同）的补贴。但，是指定我们去某机构训练，他们把钱直接打给机构，不会直接给我们。

这样，我们就不便争取啦！
1、我们目前并不想去指定机构。ZB训练只有机构训练一条路吗？家长的参与才更重要！请保姆或家教也有效果，程度好一些后去幼儿园融合也不错呀！但这些也要花钱的！
2、即使我们的选择是机构，是否就一定要去指定的机构？我上以琳好吧？好！但是补贴就不给了！
3、我们就去指定机构吧！路程远接送不便，必须有一方辞职或请保姆，每月交2000以上的训练费，再加上其他费用，一两万也解决不了什么问题。

我主要想说的是，如果政府肯帮助我们了，帮助的方式能否直接一些，有效一些？

作者: 方静 时间: 2008-10-10 13:50
标题: re:我们就是想再申请一个执照：以琳自闭症人士...
我们就是想再申请一个执照：以琳自闭症人士展能中心，遭到残联的拒绝。
我们的设想就是里面有小孩的训练，有可以相对自立的孩子做一些力所能及的工作，还有就是对真的需要庇护的人完全地庇护。费用由家长来出，这样不用担心孩子没有地方去，尤其是家长老了没有了，孩子没有人管。
如果政府能投入一些资金，那么家长的负担就可以大大减轻。

作者: yunbaba 时间: 2008-10-10 15:18
标题: re:这个提案比较根本:山民主意统一...
这个提案比较根本:山民主意统一中国

作者: happyhilary 时间: 2008-10-10 21:28
标题: re:免费特教,提供就业机会!!!
免费特教,提供就业机会!!!

作者: 柳茵 时间: 2008-10-10 22:30
标题: re:前些年我们曾联络二十多位全国人大代表做过...
前些年我们曾联络二十多位全国人大代表做过两个提案,一个是关于重视自闭儿童康复和福利的,另一个是关于随班就读的.(详见"众人拾柴火焰高")残联很重视,效果不错.
我想方老师和朱姐前面提到的题目很好,就是关于养护中心的,如果能给出个方案就最好了.

作者: 柳茵 时间: 2008-10-10 23:08
标题: re:厦门晚报（记者杜世成）我市对残疾儿童的救...
厦门晚报（记者杜世成）我市对残疾儿童的救助，将改变以往主要依靠社会捐款的模式，改由政府为主，由财政基金给予补助，补助的金额将大大提高。到2010年，让所有残疾人都得到康复疗养。昨日上午，市残联理事长杨希聪、副理事长蒋鸣轮值市长专线时透露，厦门残疾儿童救助办法已在制定中，有望在年内由市政府发布。

新办法以法规形式确立后，将变成强制性规定，这样，我市残疾儿童从康复训练到学校教育、直至就业，将形成梯次目标层层实现。补助金额将大大提高杨希聪说，残疾儿童的救治需要大量资金。举例说，脑瘫患儿每月要花2000—4000元，自闭症患儿每月要花3000多元，很多家庭难以承受。过去财政补助有限，借助社会、企业的慈善捐款，只能是杯水车薪。根据即将出台的新办法，残疾儿童的救助将纳入政府财政专项基金补助范围，补助金额将大大提高。接纳残疾人就业政府补助可观办法还将规定，残疾人可享受免费教育和技能培训，直至找到工作为止。有劳动能力和就业愿望的残疾人，各企业和用人单位都必须按比例接纳，否则须缴纳较大额度的社会保障金，这些保障金将用于服务残疾人。接纳残疾人就业的，政府将给予可观的补助。新规定还将涉及残疾人自主择业的资金补助、个体从业的补助等。杨希聪说，以前许多做法只是“提倡”，如企业按比例接纳残疾人就业，企业不收，也没有相应的惩罚措施。新办法将把它变成强制性的措施。建立残疾人养护中心“孩子一天天长大，我们也一天天老去，我们去世后，他怎么办呀！”昨天，一位家有自闭症孩子的母亲拨打市长专线时，哭了起来，她说，现在没有专门的自闭症救治场所，孩子的治疗一直没有效果，希望建立专门的自闭症养护中心，不但能救治孩子，还能解决孩子以后的出路。杨希聪是市政协委员，今年“两会”，她的提案建议：建养护中心将弱智、精神、重症残疾人集中收养。她说，提案已进入办理阶段，前期规划工作即将开始。我市也在考虑筹建分门别类的养护中心，将各类残疾人都纳入，包括自闭症孩子。据市残联掌握的资料，我市目前接受治疗的自闭症孩子有100人左右。她说，养护中心通过康复、疗养、培训、工作一体化，为残疾孩子创造一个适合身心发展的工作、生活环境，对弱智者进行生活自理培训，有劳动能力者在健全人指导下从事简单劳动，对精神病患者进行治疗，使其精神状态好时可从事力所能及的劳动，对重症残疾人进行康复治疗，使他们能有所为，老了也有归宿。她说，我市将在2010年让所有残疾人都得到康复疗养，这项工作任务很重，除了养护中心外，各社区卫生院也要承担部分康复任务。

作者: 柳茵 时间: 2008-10-10 23:40
标题: re:在网上看到另一份提案.-------...
在网上看到另一份提案.
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关于建立全省自闭症康复中心及康复、教育、养护体系的建议

自闭症在国内又称孤独症，是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，是严重的中枢神经系统发育障碍疾病。其主要症状表现为：社会交往障碍、言语发育障碍(沟通模式异常)、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。自闭症是终身性疾病，它起病于婴幼儿期，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活，但罕有完全正常的适应者。到目前为止，由于病因尚不明确。还没有有效的医学方法来治愈自闭症。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练，来使患儿的病情得到一些改善，增强他们的生活能力与社会适应能力，也有极个别的孩子通过一定的训练，发掘他们在某些领域的超常潜能，后来成为某一领域的专家。
在一些比较发达的国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等，自闭症的知识很普及，大多数人都对自闭症有一定的了解，并且有许多自愿者以义工的身份对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他正常孩子一样上学，并在教室里安排助手以便在需要时对患儿提供帮助。他们可以参加任何社区活动，而不会受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为他们提供特殊的服务和技术上的支持。
与国外相比，我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，在很多地方，自闭症甚至还没有被纳入到残疾人一类，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态，已经濒临精神崩溃或家庭破裂的边缘。
令人欣慰的是，近年来，自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会，会议围绕"十一五"期间孤独症儿童康复工作如何开展，从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。
由于我国人口众多，且近年来自闭症的发病率有急剧膨胀趋势，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人。按此推算，湖北的自闭症患者在四万人左右。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或中心，这些城市的培智学校也设立了自闭症班接收自闭症儿童并进行教育，一些小学还专门设立了自闭症教育实验班，为高功能自闭症患儿提供一个良好的学习环境，这些都体现了文明社会的爱心和真情，体现了建设和谐社会的宗旨。我省在这方面刚刚起步，一个完善的康复训练及教育体系尚未形成。最突出的问题是相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足：“公办”的自闭症康复机构严重缺乏，在我省还处于空白状态。“民办”的自闭症康复机构规模小、设施简陋，技术力量有限。而且，现有民办机构的功能仅局限在对自闭症儿童的短期干预上，对于自闭症患者的长期需求根本无法满足。
当前，我省自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
1、专业机构和专业人员的严重缺乏，使很多有希望回归主流社会的患儿错过了矫正治疗的最佳时期，实在是令人扼腕叹息。现有的机构和训练人员也是水平参差不齐、良莠混杂，更有一些不法分子打着治疗、训练、康复的旗号公然诈骗、牟取暴利，使无助而迷惘的自闭症群体的家庭状况雪上加霜。很多家长在万般无奈的情况下，在没有作过任何测试、无任何专业人员指导的情况下，自行冒险采用一些还没有经过科学验证的治疗，给患儿带来更多不良影响，甚至使病情加重。
2、处于学龄的患儿入学困难。他们绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校，很多孩子过了入学年龄而只能呆在家里。一些有能力在普通学校就读的高功能自闭症儿童，由于缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，失去了回归主流社会的机会。
3、处于青少年和成年期的患者无法独立生活，目前也没有可以接纳他们的收容机构。这不仅让患者家庭在经济上和精神上难以承受，也同时造成了沉重的社会负担。早期诊断、发现的自闭症患者目前已经二三十岁，其生存状况不容乐观，可以预见，一旦没有了亲友的照料，他们的生活将极其悲惨，甚至无法继续生存下去。对大龄自闭症患者的妥善安置，已是一个迫切需要解决的社会问题。
4、几乎得不到任何社会援助，甚至无法享受到作为一个残疾人应得到的救助。目前对残疾人的定义，一般只局限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，很多地方甚至不承认自闭症患者属于残疾人。而自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力、物力。“民办”机构迫于成本的压力，训练收费在每月1600元以上，不仅如此，患儿还需要家人陪同训练，家在外地和较远的还要租房、生活等费用，患者家庭每月直接的花费就在3000元左右，家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
总结过去十年国内外对自闭症的研究、教育实验及康复训练经验，考虑近年来自闭症患者急剧膨胀的迅猛趋势，现向我省残联、教育、民政等相关部门提出如下建议：
1、为自闭症儿童建立公办的康复中心（或培训学校），使年幼的患儿得到及时的诊断和早期训练；
2、在为聋、哑、培智类残疾儿童开办的特殊学校新增自闭症儿童康复部门；
3、全面推行随班就读和融合教育，在普通中、小学校设立特教班，或在普通中、小学为有能力的高功能自闭症儿童配备专门的教师，拨付专门的教育经费；
4、为青少年和成年期的自闭症患者建立养护机构。
只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我省的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路。

作者: 柳茵 时间: 2008-10-11 06:16
标题: re:这是我在市里提交的一份关于随班就读的提案...
这是我在市里提交的一份关于随班就读的提案,请参考.

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保障轻度精神障碍儿童受教育权利，构建和谐社会

一、情况介绍
　　近年来，随着环境污染、食品污染以及其它致病因素的增加，特殊儿童如儿童自闭症、儿童多动症等的发病率在全世界范围内直线上升。以自闭症为例，二十世纪七十年代十岁以下儿童的发病率为3人 /万人，2004年发病率已高达1/150（资料来自美国《时代》周刊）。在我国，据2003年全国残疾人普查，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较保守的标准估计，中国目前约有50万左右的典型患者，有100万左右的自闭症谱系患者。
　　自闭症、多动症等都是由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复; 缺少社交或感情交流的兴趣等等。目前临床医学尚无法对个体做出病因的确切诊断，无法对症支持治疗。行之有效的改善甚至康复的方法是适宜的教育。
　　如果在儿童期运用恰当而有效的教育方法及时干预，建立适合特殊儿童的教育环境，大多数多动儿童和约35%的自闭儿童会完全融入正常社会，其中一部分还可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后甚至可能无法生活自理，成为社会的包袱。
在一些比较发达国家和地区如美国、加拿大、德国、丹麦、新加坡、日本、香港、台湾等，对精神障碍儿童的教育体系和社会保障体系早已建立。患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他正常孩子一样上学，并在教室里安排助手以便在需要时对患儿提供帮助。他们也可以选择普通学校的特殊教育，以及专门学校的职业教育。许多专业机构和受过培训的专业治疗师为他们提供特殊的服务和技术上的支持。许多儿童不仅基本康复，还成为社会有用的特殊人才。

二、建立轻度精神障碍儿童教育体系的必要性
　　1898年，在意大利都灵的教育会议上，著名教育家蒙台梭利提出了自己独特的见解：“儿童心理缺陷的精神病患主要是教育问题，而不是医学问题，教育训练比医疗更为有效。”她认为每一种性格缺陷都是由儿童早期经受的某种错误对待形成的，倘若儿童此时被忽略了，他们的心理就会成为一片空白，因为他们没有建设其心理内容的机会。如果儿童沿着一条他可以组织其行为和建设其心理生活的道路前进，那么一切都会好起来的。
　　与国外相比，我国自闭症等精神障碍儿童教育研究起步较晚且进展缓慢。除了家长和少数专业人士，很少有人了解自闭症的真正含义，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态，已经濒临精神崩溃或家庭破裂的边缘。
　　令人欣慰的是，近年来自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会。北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地纷纷建设自闭儿童养护中心。在北京，精神障碍儿童的立体式教育体系已经建立，这些城市首先提倡特殊儿童在普通学校的融入式教育，使轻度精神障碍儿童特别是轻度自闭儿童，可以获得受到特别关注的普通教育，同时在有条件的普通学校还建立了专门针对这些儿童的特殊班级，从事专门教育的特殊学校也已建立，使得轻度精神障碍儿童能够和正常儿童以及盲童、聋哑儿等残疾儿童一样，获得义务教育的机会。
　　但是在大多数地区，由于对此类疾病的认识相对滞后，训练干预体系极不完善，最突出的问题是对小学阶段儿童的教育远没有受到重视，处于学龄的患儿入学困难。绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，本来有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，所开设课程与他们的智力水平相差甚远，失去了回归主流社会的机会。有些孩子只好在家单独看护，失去了受教育的机会，生存状况不容乐观。
　　一个和谐文明的社会，必须保障残障儿童的受教育权。事关全国数十万名轻度精神障碍儿童的教育、涉及数百万家庭的幸福，必须加强研究，推广先进城市的经验，加强对轻度精神障碍儿童教育的研究，建立建全特殊儿童的教育体制，体现建设和谐社会的宗旨。

三、几点建议
1．建立地市级精神障碍儿童康复教育研究中心。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收特殊儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。
2．全面推行随班就读和融合教育，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度精神障碍儿童随班就读，在普通学校教师中开展特殊教育培训，在学校配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，拨付专门的特殊教育经费，为随班就读的障碍儿童提供切实的帮助。
3．鼓励有条件的普通中、小学校开办特殊班级，设置专门课程对轻度障碍儿童进行教育。
4．在培智类特殊学校中新增自闭症儿童康复部门。
5．充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行扶助，利用部分财政拨款，以民办公助的形式降低训练费用。
6. 借鉴国外经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对特殊儿童实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善他们参与社会生活的环境和条件。

作者: 柳茵 时间: 2008-10-11 06:18
标题: re:台湾特殊教育法施行细则修正条文第一条...
台湾特殊教育法施行细则修正条文
第一条本细则依特殊教育法（以下简称本法）第三十二条规定订定之。
第二条本法第三条第二项各款所列身心障碍者及第四条各款所列资赋优异者，其鉴定原则、鉴定基准，由中央主管教育行政机关会商相关机关定之。
第三条本法第七条第一项第一款所称特殊幼稚园，指为身心障碍或资赋优异者专设之幼稚园；所称特殊幼稚园，指在幼稚园为身心障碍或资赋优异者专设之班。
本法第七条第一项第三款所称高级中等以上学校指高级中学、职业学校、专科学校及大学。
第四条政府、民间依本法第八规定办理特殊教育学校（班）者，其设立、变更及停办之程序如下：
一、公立特殊教育学校：
（一）国立者，由中央主管教育行政机关核定。
（二）省（市）立者，由省（市）主管教育行政机关核定，报请中央主管教育行政机关备查。
（三）县（市）立者，由县（市）主管教育行政机关核定，报请省主管教育行政机关备查。
二、公立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。
三、私立特殊教育学校：依私立学校法规定之程序办理。
四、私立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。
各阶段特殊教育队依前项规定办理外，公、私立学校并得依学生之特殊教育需要，自行拟具特殊教育方案，向各级主管教育行政机关申请办理之；其方案之基本内容及申请程序，由各级主管教育行政机关定之。
第五条各级主管教育行政机关得依本法第八第三项委托民间办理特殊教育学校（班）或其他教育方案，其委托方式及程序，由各该主管教育行政机关定之。
　第六条为办理本法第九条第一项身心障碍学生入学年龄向下延伸至三岁事项，直辖市、县（市）政府应普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务。直辖市、县（市）政府对于前项接受学前特殊教育之身心障碍学生，实际需要提供教育辅助费。
第一项所称学前特殊教育设施，指在本法第七条第一项第一款所定场所设置之设备或提供之措施。
　第七条学前教育阶段身心障碍儿童，应以与普通儿童一起就学为原则。
　第八条本法第十条所称专责单位，指于各级主管教育行政机关置专任人员办理特殊教育工作行政之单位。
第九条本法第十二条所称特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会（以下简称鉴辅会），应以综合服务及团队方式，办理下列事项：
一、议决鉴定、安置及辅导之实施方式与程序。
二、建议专业团队及特殊教育资源中心应选聘之专业人员。
三、评估特殊教育工作绩效。
四、执行鉴定、安置及辅导工作。
五、其他有关特殊教育鉴定、安置及辅导事项。
直辖市、县（市）主管教育行政机关应从宽编列鉴辅会年度预算，必要时，由中央主管教育行政机关辅助之。
鉴辅会应置主任委员一人，由直辖市、县（市）主管教育行政机关首长兼任之；并指定专任人员办理鉴辅会事务。监辅会之组织及运作方直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。
第十条直辖市、县（市）主管教育行政机关应结合鉴辅会、特殊教育资源中心、特殊教育咨询委员会、身心障碍教育专业团队及其他相关组织，建立特殊教育行政支援系统；其联系及运作方式，由直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。
　前项所称特殊教育资源中心，指直辖市、县（市）主管教育行政机关为协助办理特殊教育相关事项所设之任务编组；其成员，由直辖市、县（市）主管教育行政机关就学校教师、学者专家或相关专业人员聘兼之。
第十一条鉴辅会依本法第十二条安置身心障碍学生，应于身心障碍学生教育安置会议七日前，将鉴定资料送交学生家长；家长得邀请教师、学者专家或相关专业人员陪同列席该会议。
鉴辅会应就前项会议所为安置决议，于身心障碍学生入学前，对安置以书面提出下列建议：
一、安置场所环境及设备之改良。
二、保健服务之提供。
三、教育辅助器材之准备。
四、生活协助之计划。
前项安置决议，鉴辅会应依本法第十三条每年评估其适当性；必要时得视实际状况调整安置方式。
第十二条国民教育阶段特殊教育学生之就学以就近入学为原则。但其学区无合适特殊教育场所可安置者，得经其主管鉴辅会鉴定后，安置于适当学区之特殊教育场所。
前项特殊教育学生属身心障碍者，直辖市、县（市）主管教育行政机关应依本法第十九条第三项规定，提供交通工具或辅助其交通费。
第十三条依本法第十三条辅导特殊教育学生就读普通学校相当班组时，该班级教师应参与特殊教育专业知能练习，且应接受特殊教育教师或相关专业人员所提供之咨询服务。
本法第十三条所称辅导就读特殊教育学校（班），指下列就读情形：
一、学生同时在普通班及资源班上课者。
二、学生同时在特殊教育班及普通班上课，且其在特殊教育班上课之时间超过其在校时间二分之一者。
三、学生在校时间全部在特殊教育班上课者。
四、学生在特殊教育学校上课，且每日通学者。
五、学生在特殊教育学校上课，且在校住宿者。
申请在家教育之身心障碍学生，除依强迫入学条例第十三条规定程序办理外，其接受安置之学校应邀请其家长与该学生之个别化教育计划之拟定；其计划内应载明特殊教育教师或相关专业人员巡回服务之项目及时间，并经其主管鉴辅会核准后实施。
第十四条资赋优异学生入学后，学校应予有计划之个别辅员导；其辅导项目，应视学生需要定之。
第十五条资赋优异学生，如转入普通班或一般学校就读，原就读学校应辅导转班或转校，并将个案资料随同移转，以便追踪辅导。
第十六条各级主管教育行政机关于依本法第二十三条实施特殊教育学生状况调查后，应建立各阶段特殊教育学生通报系统，并与卫生、社政主管机关所建立之通报系统互相协调、结合。
本法第二十三条所定出版统计年报，应包含接受特殊教育服务之学生人数与比率、教育安置状况、师资状况及经费状况等项目。
第十七条本法第二十六条所定提供特殊教育学生家庭支援服务，应由各级学校指定专责单位办理。其服务内容应于开学后二周内告知特殊教育学生家长；必要时，应依据家长之个别需要调整服务内容及方式。
第十八条本法第二十七条所称个别化教育计划，指运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性所拟定之特殊教育及相关服务计划，其内容应包括下列事项：
一、学生认知能力、沟通能力、行动能力、情绪、人际关系、感官功能、健康状况、生活自理能力、国文、数学等学业能力之现况。
二、学生家庭状况。
三、学生身心障碍状况对其在普通班上课及生活之影响。
四、适合学生之评量方式。
五、学生因行为问题影响学习者，其行政支援及处理方式。
六、学年教育目标及学期教育目标。
七、学生所需要之特殊教育及相关专业服务。
八、学生能参与普通学校（班）之时间及项目。
九、学期教育目标是否达成之评量日期及标准。
十、学前教育大班、国小六年级、国中三年级及高中（职）三年级学生之转衔服务内容。
前项第十款所称转衔服务，应依据各教育阶段之需要，包括升学辅导、生活、就业、心理辅导、福利服务及其他相关专业服务等项目。
参与拟定个别化教育计划之人员，应包括学校行政人员、教师、学生家长、相关专业人员等，并得邀请学生参与；必要时，学生家长得邀请相关人员陪同。
第十九条前条个别化教育计划，学校应于身心障碍学生开学后一个月内订定，每学期至少检讨一次。
第二十条依本法第二十九条第二项鉴定身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，应选择适用该学生之评量工具及程序，得不同于一般资赋优异学生。
依本法第二十九条第二项辅导身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，其教育方案应保持最大弹性，不受人数限制，并得跨校实施。
学校对于身心障碍之资赋优异学生之教学，应就其身心状况，予以特殊设计及支援。
第二十一条主管教育行政机关对各阶段特殊教育，应至少每二年评鉴一次；其评鉴项目，由各级主管教育行政机关定之。
第二十二条本细则自发布日施行。

作者: 柳茵 时间: 2008-10-11 06:23
标题: re:美国2006年抗击自闭症法案的核心条款包...
美国2006年抗击自闭症法案的核心条款包括：
1，    开发和实施一个相关自闭症谱系失调疾病的战略研究计划；
2，    重建优良的自闭症中心，向中心提供基金以协调向病人提供服务和信息；
3，    支持相关的神经生物学、遗传学实验胚胎学、药理学、营养学、免疫学、内分泌学肠胃病学、精神药理学、毒物学领域的基础研究和临床研究；
4，    改善和协调联邦、州和地方各层次对自闭症病人和受其影响的家庭的支持和服务；
5，    增加能够对自闭症进行检测、诊断和提供干预人员的数量；
6，    促进以事实为依据的对自闭症病人诊断、早期察觉、预防、干预的最好的实践方法的研究，探索发现对自闭症谱系疾病可能的和潜在的治疗方法。

作者: 柳茵 时间: 2008-10-11 06:38
标题: re:通常代表联名提案(18位以上的代表联名)...
通常代表联名提案(18位以上的代表联名)比较受重视。
我的朋友王宁代表、杨律师等都非常热心公益，他们积极奔走联系代表的联名；还有张雁、康康妈妈的亲戚朋友......也都积极参与，前面两次联合提案引起了残联的高度重视，有了很好的反响。
黑眼睛今年组织倡导做这件事真是太好了，到时候我们联合起来，看看其他省市的哪些家长还有这方面的人脉，让我们争取更广泛的代表参与吧。

作者: 清潭 时间: 2008-10-11 09:33
标题: re:黑眼睛真棒！柳茵真棒！向你们...
黑眼睛真棒！
柳茵真棒！

向你们学习，我会努力跟进。

作者: maggie7343 时间: 2008-10-11 10:12
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 简简单单 时间: 2008-10-11 12:05
标题: re:孩子的问题很复杂，对于其安置问题不是一件...
孩子的问题很复杂，对于其安置问题不是一件简单的事情，不能靠心情与愿望去解决，还要靠实际行动，我们没有很好的办法解决，但我们可以推动政府解决，有组织的，有目标的，持之以恒的去将这个事，当做事业来做，我相信许多希望都能实现，问题是，家长如何形成一个有效的团队，靠单打独斗，力量永远是有限的，仅供大家思考

作者: 鹏仔妈 时间: 2008-10-11 13:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

还有一点想提提。

我是深圳的家长。我们了解到，如果我们办些手续，给小孩领残疾人证的话，政府会给我们一年一万或两万（听说各区不同）的补贴。但，是指定我们去某机构训练，他们把钱直接打给机构，不会直接...

我是新家长，因为小孩不到两岁，前面所有家长的提议我仔细看了，都代表了我们的内心想法，很感谢有这样的家长为我们的自闭症家庭向社公呼唤，因为是新家长现在暂时面对以下以点问题：
1我是湖南人在深圳的暂住人员，我们的小孩送机构一点没有政策优惠的，我们的收入不高，一个月按外籍户口收费一个月光训练费就1800多，我们离机构很远，这样下来一个月发在这个小孩身上最起码三千，而回我们湖南偏远的地方更没有机构，这样是不是考虑一下我们外籍户口是否与当地一样平等享受优惠政策。
2象我低收入的家庭，当然对于自闭症孩子家庭的责任更大，我也能战胜除经济以外的许多困难为了孩子，现在我没有工作全心地学习训练的方法自己在家训练小孩，但必竟时间短，对自闭症的专业知识不是几天几个月就能灵活的掌握并科学的运用起来的，但自闭症越早干预起来效果可能要事半功倍，因为经济的原因没能及时进机构，所以现在孩子爸一个人工作的收入很艰难维持这种状态。我在想要是能象国外一样能有公立的社会服务性训练机构，我能马上将孩子送入机构开始训练起来，这样我也能较快较早地掌握训练专业知识，对小孩的康复好，对社会以后的负担也要好些。
我所的只是我现在面对的问题，可能让见笑了！

作者: 安馨妈妈 时间: 2008-10-11 14:39
标题: re:赞同鹏仔妈的意见,因为我也和鹏仔妈的情况...
赞同鹏仔妈的意见,因为我也和鹏仔妈的情况差不多,甚至更糟糕,因为工作性质的原因,2,3年就换一个地方很是正常,孩子检查出来之后,孩子爸爸暂时放弃工作专门把孩子带在我工作的地方开始训练孩子,我们去的机构当地的孩子只需要300元,其他的由政府补贴,可是我的孩子因为没有当地的户口,训练费用是1800元.随着城市发展步伐的加大,外来人口也在为当地的经济发展做出贡献,所以应该考虑外来人口是否也可以享受当地政府的补贴

作者: 星晴 时间: 2008-10-11 14:51
标题: re:关注中！另外响应黑眼睛、柳茵的倡议，我们...
关注中！另外响应黑眼睛、柳茵的倡议，我们也愿意帮助联系几个全国政协委员。到时候如有需要请打个招呼。

作者: 521 时间: 2008-10-11 16:51
标题: re:谢谢黑眼睛！
谢谢黑眼睛！

作者: liutieying 时间: 2008-10-11 18:25
标题: re:我希望现在每个城市能够有适合自闭症儿的学...
我希望现在每个城市能够有适合自闭症儿的学校,让他能够接爱适当的教育.在我们无力照顾他们的时候,社会能给他们一个地方继续平安地生存下去.

作者: 佳佳的爸爸 时间: 2008-10-11 19:59
标题: re:黑眼睛、柳茵的倡议太伟大了,太感谢你们了
黑眼睛、柳茵的倡议太伟大了,太感谢你们了

作者: 鹏仔妈 时间: 2008-10-12 13:27
标题: re:顶一下
顶一下

作者: 子琛妈 时间: 2008-10-12 14:37
标题: re:首先感谢黑眼睛和柳茵！你们真的很伟大！我...
首先感谢黑眼睛和柳茵！你们真的很伟大！我也是位新家长。我是安徽合肥的，我的孩子不到一岁半，检查出有这种问题后除了伤心就是无助了。我们也查了许多的资料，也在当地的一些医疗部门咨询过，几乎没有什么训练机构。社会的这种救助体系的匮乏让我们这些在这方面知识缺乏的家长感觉未来一片黑暗。我们和孩子的未来怎么办啊？！！！

作者: 老郭 时间: 2008-10-13 10:59
标题: re:别沉了，关注中
别沉了，关注中

作者: 黑眼睛 时间: 2008-10-13 11:45
标题: re:感谢大家！感谢！我一直在看。这几天工...
感谢大家！感谢！
我一直在看。这几天工作太忙，觉都睡不上了。所以没有发言。
谢谢谢谢！千万别让帖子沉了。

作者: 海海周 时间: 2008-10-13 12:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

我们就是想再申请一个执照：以琳自闭症人士展能中心，遭到残联的拒绝。
我们的设想就是里面有小孩的训练，有可以相对自立的孩子做一些力所能及的工作，还有就是对真的需要庇护的人完全地庇护。费用由家长来出，...

强烈支持!
等于替ZF解决问题,拒绝的很奇怪

作者: hanhan妈 时间: 2008-10-13 13:09
标题: re:强烈希望政府出台有关法规，允许自闭症父母...
强烈希望政府出台有关法规，允许自闭症父母请假带孩子训练。记得杨宗仁教授讲座时说台湾有这方面的政策，谁家有星儿单位批准三年的假期来训练孩子。

作者: 容大 时间: 2008-10-13 13:24
标题: re:我感觉咱们这些星妈最需要的就是时间及育...
我感觉咱们这些星妈最需要的就是时间及育儿指导,可为了挣点买米的银子'我把时间都花了,也没时间接受培训.我最需要单位能给我些时间.

作者: lsqsmz 时间: 2008-10-13 13:49
标题: re:关注中！我们呼吁政府、社会关注自闭症...
关注中！
我们呼吁政府、社会关注自闭症，这里的重要分子是：特教人才！特教（或者说自闭症教师）师资匮乏，是目前的当务之急。否则钱来了，设施来了，特教理念来了，没有足够的师资力量，就成了浪费资源。建议各师范院校开设关于自闭症的特教班，培养师资，从高校抓起。有了师资资源，在普通学校融入特教班及在普通班融入特殊生才有真正意义，否则形同虚设。
要鼓励特教人士的奉献精神，政府要认可他们的工作。如果在普通学校的特教班，特教应该享受比同等教师高一级的待遇。
建议任何一位老师都应该了解自闭症知识，这是最快的普及传播手段（可以录制权威记录学习片，该片不仅仅是体现自闭症的特征，更重要的是干预手段及干预后效应，重视特教的重要性，体现特教价值）。对在校老师实行短期培训，学习教育理念。（真希望就像学习江泽民的三讲，硬指标下达任务，体现中国社会主义特色的优越性）。

希望多一些黑眼睛，我们不能因为孩子给事业划句号。也曾经认为生活失去了意义，现在想来我们正做着人类生命史上最有意义的事情之一：为探索世界黑洞贡献我们的点滴力量！

作者: 紫临 时间: 2008-10-13 14:20
标题: re:支持．黑眼睛和柳茵是家长的榜样．
支持．黑眼睛和柳茵是家长的榜样．

作者: 玮玮 时间: 2008-10-13 17:33
标题: re:我的建议就一句话——建立可以保障孩子一生...
我的建议就一句话——建立可以保障孩子一生发展的制度及相应配套措施

具体说：
1、学前有机构（最好是普通幼儿园内）接纳孩子，并安排专业教师进行教育（可以考虑让家长请假带孩子的问题）。

2、上普通中小学，学校内设立类似培智班，由专业教师教育。

3、毕业后有专门保护机构长期接纳，根据孩子情况安排学习和工作任务（类似于台湾梁先生女儿所在成人启能中心），完成工作给预一定的生活补助。

4、由国家承担部分训练教育及机构接纳的费用。

作者: 秋爸爸 时间: 2008-10-13 19:20
标题: re:不提虚的，提就提ZF立刻好办得。我...
不提虚的，提就提ZF立刻好办得。
我的要求：减免个税！
抚养未成年人的直系家长，可以减免个人所得税。

理由：
1，真金白银。什么“关心...规划”啊...，不定什么时候实施呢，实施起来也不定怎么个样子呢？。
2，国际惯例。不是老嚷嚷接轨吗？就看这里接不接了，接了就特显和谐。
3，无须拨款。让国家批专项款，且这种有去无回的钱，ZF肝痛，变个象，ZF少从我这儿搜刮点儿，它感觉好多了。
4，极易操作。户口本，残疾人证，纳税记录，一张银行卡，到税务局退税就行了。
5，防范腐败。ZF拨出来的钱，不定肥了谁呢，中间一层层的，到俺们这，见得到见不到都难说。

作者: 蔷薇雨 时间: 2008-10-13 19:44
标题: re:同意42楼的意见，没有特教人才，孩子想融...
同意42楼的意见，没有特教人才，孩子想融入正常幼儿园，小学，太难！因为不是每个家长都能像方老师那样做到那么好。
特教人才的培养需要时间。但是孩子们的时间不能等。如果在校能争取到家长陪读也好！

作者: 难妈妈 时间: 2008-10-13 21:13
标题: re:全面推行随班就读和融合教育，在普通中、小...
全面推行随班就读和融合教育，在普通中、小学校设立特教班，或在普通中、小学为有能力的高功能自闭症儿童配备专门的教师，拨付专门的教育经费

太迫切的需要了！

作者: 老郭 时间: 2008-10-14 09:04
标题: re:对家长进行培训，让家长真正实施科学干预也...
对家长进行培训，让家长真正实施科学干预也非常非常重要。

作者: 鹏仔妈 时间: 2008-10-14 14:42
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

不提虚的，提就提ZF立刻好办得。
我的要求：减免个税！
抚养未成年人的直系家长，可以减免个人所得税。

理由：
1，真金白银。什么“关心...规划”啊...，不定什么时候实施呢，实施...

此建议我举双手！

作者: sun1999 时间: 2008-10-15 09:24
标题: re:45楼秋爸爸的提议提得好，我看行！
45楼秋爸爸的提议提得好，我看行！

作者: 海海周 时间: 2008-10-15 12:02
标题: re:要是工资还达不到个税标准的，减免个税好象...
要是工资还达不到个税标准的，减免个税好象没什么意义．
现在孩子还小怎么样都好说，再苦再累，有父母给抗着．
等父母老了，抗不动了，希望ＺＦ能给抗起来，或者允许有能力的人替父母抗起来．
让我们的孩子未来有保障，活的有尊严．

作者: 郭妈妈 时间: 2008-10-15 21:15
标题: re:要求所有正常学校的老师懂得特殊教...
要求所有正常学校的老师懂得特殊教育的观点我太赞同了,我们目前的状况是别说正常学校懂得特殊教育的老师没有,就是在特殊教育学校也没有啊!我曾经去咨询过本地的特殊教育学校什么样的孩子可以进入他们学校,学校领导很负责任地告诉我:自闭症的孩子首先就无法接收,因为学校没有懂得自闭症孩子疗育的老师,孩子进入他们学校无法获得合适的教育.

作者: tmn 时间: 2008-10-15 22:11
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ha...

下面引用由[U]hanhan妈[/U]发表的内容：

强烈希望政府出台有关法规，允许自闭症父母请假带孩子训练。记得杨宗仁教授讲座时说台湾有这方面的政策，谁家有星儿单位批准三年的假期来训练孩子。

一方面津贴重要；一方面成人之后的养护也重要；还有重要的就是陪护问题，很多家长为了孩子不得不放弃工作，可是却没有了经济来源，家里陷入贫困之中，给将来留下很大的隐患，能不能对于长期带孩子培训的家长给点政策，允许长时间的陪孩子训练，单位按照大病号处理。
注：单位严重疾病者可以按照政策享受很大部分工资，并且他们还享受医保，而我们的孩子的花销不亚于那些，疾病程度不轻于那些。

作者: carol_2008 时间: 2008-10-15 22:29
标题: re:我的孩子曾在一家民营的自闭症机构训练过一...
我的孩子曾在一家民营的自闭症机构训练过一年多，情况有了很大改善。那里收费是1500元/月，加上房租和生活费等，一个月下来至少也有3000多元。对于我们这样的工薪阶层来说，是个很沉重的负担。政府应该对这些机构给予支持和补助。那里的老师非常尽职尽责，有爱心，可是他们一个月最多只有1100左右的工资，有好些个有经验的老师为生活所迫，都辞职另寻出路，真是很可惜。要培养一个优秀的特教老师多么不易。特别是我孩子的个训老师，最近也打算转行了，他都已经有4年的教学经验了，我孩子有这么大进步，真是很感谢他，听到这个消息，心中特别惋惜。

作者: carol_2008 时间: 2008-10-15 22:34
标题: re:特别希望ZF能在普通幼儿园开设特殊班，另...
特别希望ZF能在普通幼儿园开设特殊班，另外，给达不到上正常学校的孩子开设专门学校。最后，特别重要的一点，希望孩子能学到一技之长，如果他们最终不能融入主流社会的话，能有专门机构收留他们。这样，当我们不在这个世界的时候，就不会有牵挂。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-10-16 17:31
标题: re:顶起来。我会努力。
顶起来。我会努力。

作者: 天生吾儿必有用 时间: 2008-10-16 17:44
标题: re:感谢黑眼睛，你和方老师、秋爸爸等这样的人...
感谢黑眼睛，你和方老师、秋爸爸等这样的人在为这个群体默默做着贡献，只要是您付出了的，不管结果如何，政府能否采纳、实施，我想这里所有的家长都会心存感激，向你致敬！

作者: 林林 时间: 2008-10-16 19:07
标题: 神经损伤
训练和生物疗法,都治标不治本,病因不去,那山就不倒,希望国家能够加大专项科研力度,全国有这么多自闭儿,比纹川大地震好不了多少,中国人月球都上了,只要国家重视了,投资了,,自闭症不会攻不了.

我的体会:用生物疗法,可以让训练走很多捷径,我在医生指导下用申捷和恩经复(治疗神经损伤的药,可以在网上查,),孩子进步很大,当然,一天也没有放松过训练,

作者: 老郭 时间: 2008-10-17 11:33
标题: re:灾难（包括自闭症）的因，归根结底是人类违...
灾难（包括自闭症）的因，归根结底是人类违背自然规律造就的。提高人类道德修养，才是预防灾难的根。

作者: 求索的人 时间: 2008-10-17 13:12
标题: re:非常赞同42楼的想法，目前了解ZB的人太...
非常赞同42楼的想法，目前了解ZB的人太少，更别说有经验的特教老师了，通过政府的力量让全社会都了解ZB，尤其是老师必须接受关于ZB的培训，给ZB的孩子受教育的权利，强行规定学校不得以任何理由拒收或劝退等，尤其是学区内的学校，每个学校能配备特教老师当然更好，建立长效保障ZB孩子的机制是必须的、迫切的。为黑眼睛这样的家长鼓掌、加油！感谢你的努力！！

作者: rachel 时间: 2008-10-17 13:37
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

不提虚的，提就提ZF立刻好办得。
我的要求：减免个税！
抚养未成年人的直系家长，可以减免个人所得税。

理由：
1，真金白银。什么“关心...规划”啊...，不定什么时候实施呢，实施...

顶！！！

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-10-17 13:56
标题: re:我也赞同秋爸爸的提议。但我感觉仅仅减免当...
我也赞同秋爸爸的提议。但我感觉仅仅减免当年的个税，一年也就几千或上万，金额不大，帮助也不大。我建议还能退以前年度的个税，至少退到小孩出生的那个月止。这样，家长能得到一笔训练的启动资金。

作者: aabb 时间: 2008-10-17 14:36
标题: re:对于连个税都没资格缴纳的自闭症家长，他们...
对于连个税都没资格缴纳的自闭症家长，他们的孩子更需要社会的关注！

作者: 拂堤杨柳 时间: 2008-10-17 19:19
标题: re:我们事业单位个税一个月也就几元钱,所...
我们事业单位个税一个月也就几元钱,所以还是希望能给我们请假的方便和经济的补助.

作者: 拂堤杨柳 时间: 2008-10-17 19:23
标题: re:还有中小学特教师资的培训与配备.
还有中小学特教师资的培训与配备.

作者: daisy４ 时间: 2008-10-18 18:51
标题: re:什么时候内陆能像香港一样,能把这种病普及...
什么时候内陆能像香港一样,能把这种病普及到所有人,安排培训,入学,自立.对于我们一般的家庭来说,培训费用是最大的问题,这种长期的开支很多会因为承受不起而放弃.特别是我们很多户籍所在地没有机构可以培训,只能带到有机构的城市,而我们外地来的政府又没有任何补助,这真的是雪上加霜

作者: daisy４ 时间: 2008-10-18 18:55
标题: re:秋爸你,你们还有个税要缴,我们的收入连缴...
秋爸你,你们还有个税要缴,我们的收入连缴纳个税的底都达不到!

作者: 瑛子 时间: 2008-10-18 19:20
标题: re:我也是湖南的家长,谢谢黑眼睛和柳茵以及跟...
我也是湖南的家长,谢谢黑眼睛和柳茵以及跟帖的朋友们,我们和孩子的未来需要我们齐心协力!

我提几点:一.家长有一方单位能批长假,工资照发.我们这里许多吃皇粮的单位有这个政策,可我是事业单位,我请假后没有工资,还得交三险费.

二.最重要的是教育部门的重视:学前机构,特殊学校大家前面都提到过,但是我们最快捷的方法是利用现有的普通幼儿园和普校的资源.
1是让经过培训的家长陪读,可以减轻老师的工作量.2是让老师参加孤独症的教育培训,老师有了知识就不会畏难了.3也是很重要的一点,孤独症孩子特别是高功能的有很强的学习能力,但是需要家长和老师花费很多的精力.好老师也是需要鼓励的,包括精神和物质的鼓励.这就需要政府在提高特教老师的待遇上下工夫.比如老师的培训费给予报销,接收一个孩子给予一定的经济补偿,在老师晋级时给予政策倾斜等等优惠政策.

我们的国家在日益富强,这两年基本上实现了全民医疗保险,可是我们的孩子患的是世界医学难题的疾病,他们最需要的是教育治疗.希望不久的将来这些可怜的孩子也能享受属于他们的医疗保险,而不是家长的孤军奋战!让我们共同努力!

作者: 玮玮 时间: 2008-10-18 21:27
标题: re:虽然道路是曲折的，但相信前途是光明的。...
虽然道路是曲折的，但相信前途是光明的。
可能我们的孩子享受不到这些待遇，但可以相信后来的孩子肯定会有越来越好的条件接受教育和训练。

作者: 星星点灯 时间: 2008-10-20 08:48
标题: re:(1)可不可以给我们这些ZB的儿童专门开...
(1)可不可以给我们这些ZB的儿童专门开个"社保"账户,从小就给他们每年缴一点费用,到他们一定年龄的时候可以领用这笔专项资金做养老金,这样我们家长的后顾之忧也少一些了.
(2)完善养护体制,让ZB儿长大后也能有适合他们的工作.(在<<我的马拉松>>这部电影中,我看到韩国就有专门的工厂是为ZB儿办的)
(3)加大特殊教育事业的扶持,现在国家对九年义务教育能推广的那么好,我想如果能在特殊教育上(尤其是自闭症)多投入些,将来的情况会有所改善吧.
(4)媒体的关注,我常常在妄想,我要认识焦点访谈的编导就好了,让他们出一个特辑专门讲讲自闭症的相关情况,这样会有更多的人来关注这个群体,毕竟这个节目是收视率极高的节目啊,我平常看到只要焦点访谈上讲的事政府有关部门都会比较重视.媒体的力量还是很大的,只是他们能关注到我们吗?(是不是想法太幼稚了,见笑了)

作者: lijiaming 时间: 2008-10-21 11:10
标题: re:同意星星点灯的观点。我们的孩子需要社会各...
同意星星点灯的观点。我们的孩子需要社会各方面的共同关注，包括家庭、学校、社区、政府相关部门等等。相信随着和谐社会的进一步完善，随着社会文明程度的不断提高，医疗科学技术的不断发展，孩子会有好的明天的。一起努力吧！

作者: 老郭 时间: 2008-10-22 13:40
标题: re:楼上两位的意见不错。别沉了。
楼上两位的意见不错。
别沉了。

作者: hn 时间: 2008-10-29 12:56
标题: re:现在新闻媒体是对孤独症宣传多了，...
现在新闻媒体是对孤独症宣传多了，但也只是让大家知道了这个病症！但国家在这方面给予的政策并没明确，甚至现在有很多想生二孩的家长对计生部门的鉴定不能说是孤独症，而要说是弱智，也许才能得到这个指标！所以国家对这个群体的关注并未放在实处！
同意楼上的：最重要的是教育部门的重视:我们最快捷的方法是利用现有的普通幼儿园和普校的资源。希望在普通幼儿园和学校有懂特殊教育的师资，因为有很多能力好的孩子是可以上普校的，只是先需要有家长陪读才能顺利渡过，我觉得政府要在这一块拿出明确规定，来帮助这些孩子，让他们以后发展更好！如果有硬性规定，我们这样孩子才不会被正常幼儿园和学校拒收，有可能慢慢在正常学校的氛围，在老师和家长的引导下，慢慢融入集体，这也才会有融入社会的基础！
谢谢黑眼睛为我们这个群体所做的努力！

作者: bby2301100 时间: 2008-10-29 13:17
标题: re:这是我们机构给政府的提议: 茂名市...
这是我们机构给政府的提议:
茂名市步步赢儿童潜能拓展训练营是一所为自闭症、智障等其它发育障碍儿童提供康复训练的机构，作为民办非赢利性（NOG）训练机构，自2005年以来，在世市残联的领导下，苦练“内功”求生存、谋发展，到2008年，师资队伍增加到16人，学生增加到26个，训练营已初具规模，截至2008年共计有108名患者接受了训练。从几年的经营情况来看，我们为茂名市的自闭儿童患者提供了卓有成效的训练，我们的工作也得到了社会和群众的肯定。但是由于场地、资金、师资师严重缺乏，训练营举步蹒跚，维持自身的日常支出已相当困难，更提不上满足社会的需求。由于我国开展对自闭症的研究才仅仅开始，政府相应配套的法律制度几乎空白，为了让自闭症，脑瘫儿童及所有特殊需要的儿童获得科学、全面的康复教育训练，为了茂名的和谐发展，我们呼吁政府给予场地和财力上的支持，进一步办好训练营，更好更快创建一个综合性的自闭症综合康复机构。其构想如下：
一、行业背景
1、自闭症简述
儿童自闭症（Autism）又称“孤独症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全无口语，机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力；兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复；社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系，缺少社交或感情交流的兴趣，等等。自闭症患者在社会交往方面有严重障碍，自闭症是伴随终生的精神残疾。在日常生活和谋生技能方面有严重缺陷，因此，至今还未找到一种有效的药物治疗方法，目前最重要的治疗方法是在发病早期进行特殊教育、行为训练配合心理治疗使自闭症状得到一定程度的改善。
2、自闭症已成为日益严重的社会问题
近年来，自闭症的患病率在持续上升，四年前报道的发病率是千分之五到百分之一，而近期美国的研究报告显示自闭症的患病率已达到千分之六，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人，其中我市在训的自闭症患者约有160人。当前，自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
---处于儿童期的患者绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，特殊教育学校也无法接受自闭症患者入学。
---处于表少年和成年期的患者更是找不到一个可以接纳他们的地方。
---当前对残疾人的救助，一般只避限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，而对精神残疾和智力残疾少有顾及。
---几乎所有的自闭症患者都只能呆在家里由志人照顾，这给患者家庭在经济上和精神上造成了难以承受的重负，也由止带来沉重的社会负担。如家庭破裂，陔子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子训练的例子更是不胜枚举。
  3、自症的治疗方式和意义
  自闭症有别于弱智和精神病，这些自闭儿童需要有专业场所、专业知识和熟练的心理行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。通过系统的训练，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学待领域具有天赋的潜质，成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够实施早期训练和教育，对于儿童孤独症患者健康成长，及至一生将具有不可估量的决定性的意义。
  4、当前自闭症训练机构存在的主要问题
  日益庞大的社会需求（患者）与现有资源的严重不足是自闭症训练机构最突出的问题，自闭症儿童和他们的家庭在不同时期面临着很多困难。大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学的规范管理。自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力，物力，致使民粉收费相当高昂，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症患者得不到早期诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排拆在正常教育之外，得不到应有的教育机会，极大地限制了自闭症患者得到户性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。从业人员资质不齐，专业水平不高，不能满足患者家庭的实际需要。
  二、关于托民办自自闭症训练机构，他建我市综合自闭症康复机构的构想
  由于民办康复机构自身的缺陷，缺乏政策和财力的支持，我们认为，自闭症患者是一个非常复杂的特殊群体，有别于残疾人，但政府也应该给予求助。
  我们建议政府充分利用社会资源，对已有的民办康复机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，使每一个自闭症患者都在早期得到针对性的训练。
  1、他建我市综合自闭症康复机构的内容
  我们建议政府提供一个2000立方米的场所，有条件的时候建设一个大型自闭症康复复机构，其容纳量达到300人，其服务范围将包括：
---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预。
---为6--14岁自闭症儿童提供特殊教育。
---为大龄自闭症患者提供技能训练及劳动场所。
---为智力障碍者提供教育和托养服务。
  2、机构的组织管理
  给与经费上的支持，或者建立慈善基金，专款专用。机构的组织管理可按照国际上通行的NGO（非营利组织）模式进行规范。在财务上由政府有关部门进行监督管理，由慈善基金捐助者、学生家长组成监督委员会。
  或以政府出资购买服务方式，由政府有关部门进行监督，给以机构及时相应学习的信息，辅助机构建立完善而规范的管理。
  3、机构建设的投资
  （1）、投资预算
  建设容纳量在300人的康复机构主要是场地和设施的问题，据我们初步估算，要建设全新机构，即便建在较偏远的地点，也需要近千万的资金，但如果政府将较偏远的空闲的场地和设施作为慈善投资，或只收取较低的租金，则只需要约100万元的启动资金。
  （2）、资金筹措
我们认为，在政府的支持下，利用现有场地进行改造的方案比较可行，关于资金的筹措，可以采取政府投入、慈善基金投入、社会慈善摹集、患者家长集资等多种渠道。
  （3）、机构运营分析
  总之，自闭症综合康复机构的建设是政府为民办实事的民心工程和利国得民的形象工程，也是政府议事日程民政工作的一个新亮点。我们期待在市政府的支持下，把训练营建得更好、功能更齐，使之更好地为政府、社会和家庭排忧解难做出应有的贡献。

作者: 冲出重围 时间: 2008-10-29 13:22
标题: re:我最想要的是,每个学校都配备一个特教班,...
我最想要的是,每个学校都配备一个特教班,就像柯树籽班一样,能给这些孩子一个和普通孩子交往的平台.那些在机构训练得比较好的孩子,通过这个平台与正常孩子交往,说不定对孩子的恢复会有质的飞跃.

作者: 冲出重围 时间: 2008-10-29 13:24
标题: re:---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预...
---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预。
---为6--14岁自闭症儿童提供特殊教育。
---为大龄自闭症患者提供技能训练及劳动场所。
---为智力障碍者提供教育和托养服务。

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作者: lt889 时间: 2008-10-29 13:49
标题: re:前一阵子，有个人已经说过了：我们...
前一阵子，有个人已经说过了：我们不会成为高福利的国家，这个新闻都有，大家可以查一下。看看教育和医疗，养老改革，还有北方的取暖制度改革等等，我不是泼大家冷水，别想这些没用的了。除非那些有决定作用的有关人士家里也有ZB儿童，呵呵，但是我想他们也不缺钱，也不缺人教育的。

作者: rabb_li 时间: 2008-10-29 14:01
标题: re:那就收入高的要求减税！收入低的要求国家补...
那就收入高的要求减税！收入低的要求国家补贴！

我急切呼吁国家计划生育部门，准许孤独症患儿家长生育第二胎！既然社会上都承认孤独症儿童为精神残疾。为什么计生委不承认！

作者: 冲出重围 时间: 2008-10-30 09:02
标题: re:可以生二胎啊,我生了老二了
可以生二胎啊,我生了老二了

作者: 1979 时间: 2008-10-30 14:02
标题: re:---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预...
---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预。
---为6--14岁自闭症儿童提供特殊教育。
---为大龄自闭症患者提供技能训练及劳动场所。
---为智力障碍者提供教育和托养服务。

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孩子整个人生都要有个整体规划，我觉得这是政府应做的，也是多数孩子需要的。而且必需的，如果现在家长不努力争取，就不会有更好的明天。感谢黑眼睛，你辛苦了！也希望其它有能力的家长也能为此出一份力。孩子的发展是长期工程，那么为孩子争取社会的帮助也是长期工程。
在我们这里低保都轮不到我们这样的家庭，人家说孩子的父母没有丧失劳动能力，孩子也没满18周岁，这就是一个现实，真实没话可说了1

作者: 新燕 时间: 2008-10-30 21:01
标题: re:感谢黑眼睛和柳茵,一定要坚持,不要放弃,...
感谢黑眼睛和柳茵,一定要坚持,不要放弃,为了自己更是为了我们大家!!!

作者: 秋爸爸 时间: 2008-12-26 23:58
标题: re:新闻：自闭儿家长的努力，争取到政府为AB...
新闻：自闭儿家长的努力，争取到政府为ABA治疗支付医疗保险。
http://www.msnbc.msn.com/id/27276558/
[IMG=0,absmiddle]http://msnbcmedia.msn.com/j/ap/8634c336-675e-41fd-a5ff-624706478206.hmedium.jpg[/img]

作者: 柳茵 时间: 2009-1-22 17:32
标题: re:今年我给市委市政府提交了一份关于食品安全...
今年我给市委市政府提交了一份关于食品安全方面的报告，受到市领导的好评。最近他们让我做一些改动，作为提案提交全国人大和政协。
我再次请省市领导帮助在全国人大和政协会议上做关于自闭儿童的提案，他们欣然同意，让我近几天内做做提案。
不知黑眼睛和各位弟兄姐妹的进展，请给出详细的论据、建议，或者如果你们有已经完成的新提案，我想可以联系这里的领导们一起做联合提案。
让我们一起为自己的孩子、也为所有星儿的未来尽一点力吧！

作者: 清潭 时间: 2009-1-22 22:42
标题: re:奥巴马政府的那个针对自闭症的计划，能用不...
奥巴马政府的那个针对自闭症的计划，能用不？

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