以琳自闭症论坛

标题: 生命如此奇妙（2005.1月出生的QQ） [打印本页]

作者: Q_Q 时间: 2007-10-19 15:04
标题: 生命如此奇妙（2005.1月出生的QQ）
2007年7月28日我的大头儿子QQ在上海精神卫生中心被确诊为孤独症。
症状主要如下：
1.语言障碍：一岁半左右会发一些音：如“baba dada jiujiu”等，但均是无意识的发音。要是指着爸爸让他叫，他则不会叫。电话响起，他会拿起电话“babababa”然后挂上电话。2岁左右开始连无意识的发音也不愿意说了。目前又开始有一些无意识的语言，不过我听不懂他在说什么。以前，让他叫是会叫的，只是都叫“baba, dada"
2.刻板行为：一直都很喜欢轮子，推小车时也很喜欢低头看轮子。喜欢走固定的路；喜欢听同一首歌；偶尔喜欢转圈；特别活跃，喜欢来回奔跑；喜欢把自己用毛毯、窗帘等包起来；高兴时会大叫，有时会大声叫“啊”；出门前要；用手指挂图一定让妈妈说出是什么，但是平时要东西时不会点头摇头以及用手指点。坐车时喜欢看窗外；最近开始喜欢躺着发呆。偶尔喜欢看手。以前听呼换名字有反应，慢慢的没有反应了，最近有时有反应。
3.交往障碍：不跟别的小朋友玩，对他们的游戏也不感兴趣。小朋友一靠近他，他就会跑开。
4.积木只会垒高，不会搭成别的形状；不会骑小自行车；不会双脚跳；跑步时不会甩胳膊借用臂部的力量。能够很好地玩形状盒。

作者: Q_Q 时间: 2007-10-19 15:14
标题: QQ的基本情况
养育情况：
出生时用产钳，但只是脸部及头顶发红。
有过两次高热惊厥（23月龄、27月龄各一次）
母乳喂养11个月，4个月开始添加的辅食。
基本由奶奶照顾，1岁～2岁之间跟奶奶回老家住，但是中间爸爸妈妈经常回去探望，中间也接来上海住过几天。
7个月左右会爬，1岁左右会走路，而且走的很稳。运动方面好像比一般的孩子灵活。

训练情况：
2007年8月2日开始训练：
每周3次，每次1小时个训（ABA）＋1小时的感统训练；经过训练以及家庭成员的日常干预奇奇的刻板行为有所改善。

针灸：
2007年8月6号开始针灸，每周6次，每次一小时

禁食情况：
2007年8月6号开始禁食：面食和牛奶
QQ基本不挑食。喜欢吃虾，黄瓜，藕，豇豆等食物。

睡眠情况：
晚上睡觉不踏实，扭来扭去，脚翘起来踩在蚊帐上，或者搭在枕头上。晚上醒了有时候会哭，但不久自己又会睡觉了。

8月初出现的新情况：
（1）出现语言，但是听不懂他在说什么
（2）开始喜欢粘着妈妈，吃饭也要妈妈在旁边，甚至有时会用手抓牢妈妈。一会看不到就要找妈妈，去洗手间都要跟着。对他爸爸和奶奶倒没有这种情况。
（3）有时比较慵懒，开始喜欢躺在地上发呆
（4）刻板行为有所减少
（5）出现少量的模仿行为，譬如拿小刷子给自己刷刷。
（6）睡眠质量不好，扭来扭去。
（7）开始偶尔咬自己的手指，手背和胳膊。

作者: rachel 时间: 2007-10-19 15:22
标题: re:QQ跟我的孩子一样，好像挺典型的。加紧训...
QQ跟我的孩子一样，好像挺典型的。加紧训练吧，慢慢会好些的。加油！

作者: Q_Q 时间: 2007-10-19 15:30
标题: 开始训练
2007年8月2日开始训练：每周3次，每次1小时个训（ABA）＋1小时感统训练。9月份开始每天增加1小时语训课。其余时间在家里自己教。
主要进步：
（1）出现肢体语言：能用手指自己想要的东西，但“点头”仍需要辅助。
（2）模仿能力：会跟大人学拍拍手/拍拍肚子/拍拍腿/拍拍头等动作，但是“踢踢腿”需要辅助
（3）语言：能应大人的要求发“啊”，“奶”。偶尔会发“要”，“爸爸”，“妈妈”，“拿”。
（4）协调能力：双脚连续跳100多下，坐独脚凳2分钟（无任何辅助）
（5）其他：会玩的玩具越来越多，套碗/套娃，拼图（字母，数字，地图），钓鱼，指认水果/数字
（6）睡眠质量有所提高。

作者: Q_Q 时间: 2007-10-21 21:28
标题: 会叫妈妈啦
今天QQ终于会叫妈妈啦！（QQ爸爸很羡慕QQ妈妈，哈哈）
美中不足是仍需要压上嘴唇辅助一下，希望不久的将来QQ也能按要求有意识的喊“爸爸”:-)

作者: Q_Q 时间: 2007-10-24 12:26
标题: 心情低落
QQ最近进步缓慢，其实他从开始训练到现在已近3个月了，进步一直比较缓慢。虽然一直开导自己要理性面对，可我终究还是没有忍住，今天还是落泪了，我的QQ，妈妈该怎么办？

作者: thankstoyilin 时间: 2007-10-24 21:01
标题: re:孩子还小，不要着急。孩子有其自身的发展规...
孩子还小，不要着急。孩子有其自身的发展规律，我们的努力是尽量地提携他。孩子的进步，很难几个月几个月去衡量的，他的发展不是线性的。可能在你松弛的时候，也可能在你沮丧的时候，孩子出现了突破。慢慢来，适度地等待。

作者: 小桥流水 时间: 2007-10-24 22:02
标题: re:恩，不要着急。和我们家儿子一岁四个月的时...
恩，不要着急。和我们家儿子一岁四个月的时候情况有点像。感谢朱朱爸爸的提示，对于多动的小孩，我们及时抱在手上抱了一个月，在他耳边讲话，时时刻刻用手指东西给他看，10天左右的时间吧，从拒绝用手指到用手指，现在已经看起来比较灵泛了，也许是自我感觉吧，因为我又有10几天没看到他了。

还有，建议学认知，可以先从一些图片开始学，看与《与光同行》里的光，做什么事都要先给他看图片，看来是有一定的道理，视觉优先，我们给他指挂在墙壁上的挂图，看到蛋糕，用很夸张的语气说“蛋糕”，然后抱着他坐在胸前，拿着他的手先鼓掌，然后祈祷。
只试了两次，就能自己全做出来。后来什么图片，都想一个动作，学得很快，问他什么，能用手去指。不知道这样说是不是班门弄斧了，一定要让他快乐地学习。

作者: Q_Q 时间: 2007-10-30 17:21
标题: re:非常感谢"thankstoyilin"和...
非常感谢"thankstoyilin"和"小桥流水",你们的鼓励让我的心温暖了起来,我会加油的!

作者: Q_Q 时间: 2007-11-15 10:31
标题: 亲亲妈妈
2007-11-01
晚上姥姥在给他泡脚,妈妈在旁边喂他猕猴桃,他突然抱住妈妈的脸亲个不停,弄得一脸的猕猴桃汁,呵呵.
后来告诉他亲一下,他就会小嘴凑上来亲一下,我说再来再来,他就会再亲一下,好像听懂了一样.

作者: 我爱我家小乐乐 时间: 2008-2-15 15:18
标题: re:QQ妈妈你真幸福，QQ会叫你妈妈了，好久...
QQ妈妈你真幸福，QQ会叫你妈妈了，好久没见你写东西了，QQ现在又进步了好多吧。你儿子和我儿子情况挺像的，我儿子现在两岁一个月，确诊1个多月了，自己在家训练了有20天了，模仿学的挺快，其他也挺好，就是语言的问题，他自己会自言自语“baba dada keke kaka bu pu”这些音，可要是我跟着他再说一遍，然后让他重复，他就会用手抠我的嘴，好像很生气的样子，你是怎么训练你儿子的语言的呢？

作者: Q_Q 时间: 2008-7-17 10:40
标题: 语言
乐乐妈妈,
QQ机构开设论坛,我把一些帖子发到那里了.不过由于百天我要上班,忙里偷闲也是赶紧看看别的妈妈的帖子潜心学习,我自己发帖不是很多.
QQ现在能说一些功能性主动语言,象"我要吃xx","去那里""我要出去玩"等,但是发音不清楚,语速过快.我也在摸索怎么改善他的语言.
语言的学习一定要在愉悦的情景中展开,平时要多做语言刺激,乐乐的模仿能力好的话语言很快就会出来的.一般是粗大动作模仿-精细动作模仿-口舌模仿-单音模仿...,加油吧,乐乐会叫你妈妈的.

作者: Q_Q 时间: 2008-7-17 10:59
标题: 上海浦东的家长呢?
我住在上海浦东,有没有浦东的家长在这里啊,我们可以多交流交流,周末还可以一起出去玩啊

作者: tiantianbaobei 时间: 2008-7-18 10:55
标题: re:我家的宝贝也有点自闭的倾向，所以想问一下...
我家的宝贝也有点自闭的倾向，所以想问一下楼主你是在哪里帮你宝贝训练的，是在上海吗？

作者: Q_Q 时间: 2008-7-25 16:40
标题: 回tiantianbaobei
QQ是在上海浦西的一家机构训练,每天花在路上的时间很多.可惜浦东没有专门的训练机构.

作者: Q_Q 时间: 2008-7-25 16:53
标题: 坏运气快点过去吧
QQ最近运气比较差,先是小脚给新买的鞋子磨了一个大泡(看来是妈妈的错),水泡结疤后的某天,阿姨带出去玩,一不小心摔了个跟头,额头蹭破了,小鼻子也出血了,心疼死我了,他还不肯让涂药膏或者创口贴.额头的疤刚退掉,前天夜里又突然呕吐,QQ爸爸和我一夜无眠,席子毯子什么的都一塌糊涂.好不容易天亮了,QQ休息了一会,快中午的时候吃了点熟苹果和稀粥,下午又突然开始腹泻,小人儿一点力气也没有了,软绵绵的躺在床上,动也不肯动,赶紧抱去医院,医生说可能是受凉了(估计是晚上开空调惹的祸).希望QQ快点好起来!

作者: pastryjing 时间: 2008-7-25 17:01
标题: re:天哪，QQ病了。QQ妈更要辛苦几天了。...
天哪，QQ病了。QQ妈更要辛苦几天了。

我在浦西，可惜有点远，不然真希望有机会带孩子一起玩

作者: zxxaylf 时间: 2008-7-26 14:00
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: Q_Q 时间: 2008-7-28 09:51
标题: QQ妈妈和QQ一样也中招了
QQ生病还没有完全好,我又生病了:-( 周五下班路上就开始呕吐,随后上吐下泻发低烧,周末两天都躺在床上,也没力气给QQ上课.今天精神稍微好点就来上班了.这个周末真是辛苦QQ爸爸了,照顾两个人,实在不容易啊,赞一个!
这次生病最可惜的就是期盼已久的RDI交流家长会也没去成,郁闷的很.

作者: Q_Q 时间: 2008-7-28 09:56
标题: re:谢谢zxxaylf!pastryji...
谢谢zxxaylf!
pastryjing,我家离地铁很近,你要来玩的话很方便的(//极力怂恿):-)

作者: pastryjing 时间: 2008-7-28 10:12
标题: re:OK，一定有机会去玩的
OK，一定有机会去玩的

作者: Q_Q 时间: 2008-8-5 16:19
标题: 我要吃xx
最近QQ频繁使用"我要吃xx"的句型,好象小脑袋里想的就只有吃了,呵呵,不愧是民以食为天.本着鼓励主动语言的原则我们基本上是每次都满足他,结果他现在一张口就是"我要吃xx",我都听怕了:-)

作者: Q_Q 时间: 2008-8-6 09:24
标题: 学游泳
上周去游泳馆玩,QQ抱住他爸爸的脖子不放手,但也不愿意上岸,两人就在水里泡上了:-)
还有一个问题QQ不愿意套游泳圈,套上去他就坚决拔下来,买了两个游泳圈都不肯套.

作者: Q_Q 时间: 2008-12-26 15:44
标题: 奇奇加油
奇奇慢慢适应目前的幼儿园了,在老师的帮助下也能跟着吃饭和睡觉了:-)
进步的地方:
学会很简单的排序,如一个苹果一块积木一个苹果一块积木
能跟着简单的仿画, 画横,竖,圆,但画出来的太不标准拉,歪歪扭扭,无论如何毕竟开始有仿画的意识了,值得表扬. :-)
小便问题快要彻底解决了,11月份开始肯站着小便,现在小便后经提示也能提裤子了,而且还知道把手伸进去把里面的秋裤也提起来. 不过看他提裤子实在是费劲啊,两手前前后后的忙活,小屁股还要配合着扭来扭去,哈哈
不好的方面:
语言方面有些反复,不太肯好好说话,能说清楚的也不好好说,嘴巴都懒的张大,感觉就是在应付你,看来还要每次都要求他说慢,说清楚才行.
刻板问题依旧,譬如他在客厅,我从洗手间出来,被他看到了马上就暴跳如雷,一定要我退回洗手间然后由他手拉手把我拉出来才行, 我都无语了.
还有今天早上剥鸡蛋,可能鸡蛋太新鲜,不太好剥皮,他连剥了两个都是这样,他终于忍不住了发脾气了,很愤怒得鸡蛋揉成一团推开,然后生气地哭了.

作者: Q_Q 时间: 2008-12-29 13:11
标题: 谢谢蒙蒙妈妈
周六有个"北京市孤独症康复协会成立15周年纪念会, 在那个报告厅我也终于见到了snailstar-蒙蒙妈妈,好一个漂亮妈妈啊 :-) 蒙蒙妈妈给予我帮助很多,我是从以琳网上知道她的,当时很冒昧给她发消息询问一些北京事情, 她特别热情, 也给了我很多很好的建议. 赞一个!
对了,会后可以当场申请加入成为会员, 然后可以领到一些资料,其中有本<智障儿童学写字>,看起来好象很不错, 可以让奇奇试试.

作者: pastryjing 时间: 2008-12-29 13:17
标题: re:你是QCQ的那个QQ吗？你家QQ全天上幼...
你是QCQ的那个QQ吗？你家QQ全天上幼儿园了吗

作者: Q_Q 时间: 2008-12-31 15:05
标题: re:是呀,QQ上的融合幼儿园,上午感统和个训...
是呀,QQ上的融合幼儿园,上午感统和个训,下午融合教育,和普通小朋友一起上上课,玩玩游戏什么的.:-)

作者: jiejenny123 时间: 2008-12-31 15:47
标题: re:QCQ里的QQ，依依妈总结的好好啊，咱们...
QCQ里的QQ，依依妈总结的好好啊，咱们这条小蝌蚪（QQ真象一个带着小尾巴的小蝌蚪啊）离开了我们这片温暖的小池塘，和妈妈一起去北京定居了，全日班里听不到小奇奇奶声奶气的声音，圣诞节活动上也缺了小奇奇的表演，我们真想念这个小家伙啊。看起来奇奇和妈妈在北京安顿下来了，开始了新的生活，衷心祝福你们一切顺利，也希望在这里能经常看到奇奇的进步！

作者: Q_Q 时间: 2009-1-4 11:17
标题: re:谢谢陈老师的祝福,奇奇从确诊的第二天就来...
谢谢陈老师的祝福,奇奇从确诊的第二天就来到QCQ训练,当初我六神无主,眼泪汪汪的,幸好找到了QCQ,经过陈老师的开导慢慢地稳定了情绪, 奇奇也开始了正规的训练,也是在那里他终于开了金口,学会叫"妈妈"啊,好开心啊, 在奇奇的成长过程中QCQ的老师对他付出了无数的心血,奇奇是幸运的,能遇到这么好的老师.现在因为工作关系我带奇奇来北京了,也很舍不得离开大家啊,我明年会出差到上海,到时一定去看看QCQ,也希望QCQ越办越好,能接纳更多的孩子.

作者: Q_Q 时间: 2009-1-4 16:34
标题: 如何教
转贴方老师的一个帖子,读后犹如醍醐灌顶.
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楼主的帖子提出一个很有意义的问题：认知和社交的关系。
大家都知道社交能力的缺失是自闭症孩子的核心问题，提高社交能力也就理所当然成了首要任务。
我在这里要很忧伤地对大家说：除了社交能力的缺失，自闭症孩子大多数也缺失了认知能力。不管家长是否承认，这已经是不争的事实。
可能有些家长会说，很多没有上过学的人不影响他们生活啊，不影响他们社交啊。那我要说没有上过学的人缺失的是知识，而不是认知的能力，这是两种截然不同的能力缺失。
能举出一个认知能力很差的人有很好的社交能力的例子吗？
我也经常去培智学校，那些单纯智力低下的孩子们看上去的社交能力要比自闭症的孩子好很多，但如果拿他们和普通孩子比呢？我们就可以知道他们社交能力到了瓶颈上不去的根本原因在于他们无法理解比较难的东西，更不用说抽象的东西了。所以他们的社交能力只能停留在打打招呼，复述一件事情上，再往前走就举步维艰了。
我要再忧伤地说：大多数的自闭症的孩子的情况要比单纯弱智的孩子的情况差很多，也许大家不能接受，但这也是我接触上千个案例的情况后得出的结论。自闭症的孩子不仅有严重的精神方面的问题，同样还伴随智力低下的问题。
正因为这十多年我接触了太多太多的案例，而且很多的案例不是短时间的接触，是长时间的跟进，长的可能都有十年时间的跟进了，所以我对自闭症的康复真的不乐观，我从来不敢说大话，真的，只能从每一件小事上一步一个脚印去走。每当看到有人说花两年他一定能治好自闭症的时候，我就想他要么是无知以至无畏，要么就是无赖所以无耻。
自闭症的康复不乐观，但我办了全国乃至全亚洲最大的自闭症训练机构；自闭症康复很艰难，但我又和众多家长一起开了以琳网，看上去是很矛盾的，有时连我自己都糊涂，无论是机构还是网络，到底能带给大家多少的帮助呢？
我只好安慰自己，哪怕是因为一句话给了人一点启示，哪怕是一个帖子，给了人一点鼓励，也就值了。我只能这样以最低最低的要求来要求自己，以求心理的平衡。
我们回到主题上来。
我个人认为，对自闭症孩子的训练必须是认知和社交两头一起抓的。
无论是大运动还是小运动，或者手眼协调训练等等，其实都可以归到认知这个大范围里去。我想说的是每一样的训练我们都要有个目标，那就是你要提高孩子什么能力就侧重在什么上。比如跺脚这个很简单的指令，如果你是为了让他练跺脚，那么就需要特别关注他是否会跺，跺得是否合乎标准。如果你是训练指令，你重点关注的是他能否理解这个指令，能否听到这个指令后就执行。如果是教认知，那么可能有跺脚的卡片，有举手的卡片，你让他能找出跺脚的卡片来，表示他认识什么是跺脚，也可以配上字卡。如果你要透过跺脚这个动作来提高孩子的社交能力，那么你做的时候可能特别关注孩子看你跺脚了吗？他跺的时候你要他有什么样的表情，还有你可以是跺脚：然后你们两个一起跺。或者妈妈跺一下，你跺一下。写了这么多，我是要家长真的明白，在教孩子的过程中，并不是把项目彻底分开来做的，是否也可以就跺脚这个动作我们综合训练孩子多方面的内容呢？一个好的训练师要真正做到的是融会贯通又有所侧重。
楼主提出为什么要教配对和分类。首先我要楼主小心，你如果认为你小时候没有人教过你什么，而你什么都会了，来反推没有必要教我们的孩子那是大错特错的，你小时候是自闭症吗？
每一个自闭症孩子都存在注意力涣散的问题。配对是一项提高孩子注意力的非常好的措施，所以配对对孩子是一定必要的，如果孩子腻了，如果你觉得枯燥无味，那是你不会教。不要停留在配对就是完全一样的两个东西来配对，从实物对实物、实物对照片、实物对卡片、卡片和照片、文字对卡片，教的人一定要根据孩子的能力来随时地调整。分类更是重要，这其实是在帮助孩子总结学习的方法，让孩子学会一样和不一样以及相似、类同的概念，同样在这样的过程中注意力的训练也是很重要的，认知是肯定结合在里面了，社交当然也要结合在里面。我举个例子。
当孩子知道哪些东西是水果，哪些是交通工具后，我们可以慢慢读出一些词组，如：小鱼，苹果、桃子、西瓜、轿车、鸡、轮船、草莓等。让他听到水果拍一下手。这个时候你要注意孩子的表情，他听到水果拍一下手的时候要求他看你一眼，其实一直要求他注意你的表情，因为他听到轮船想拍手的时候可能看到了你否定目光或者摇头的动作，他就知道错了。当他会了以后，你可以听到水果拍一下，交通工具拍两下，增加难度。
还有楼主认为一定要教孩子感兴趣的东西。兴趣是最好的学习动力，这个我认同，但这不等于我们就学有兴趣的东西。试问：几个人从事的工作是自己真正感兴趣的呢？有几个孩子会有兴趣坐着学功课呢，但他们可以不学吗？所以兴趣要靠开发，要靠培养，同时也要让孩子知道不能由着自己的性子来。
我不知道我讲明白了没有。
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作者: Q_Q 时间: 2009-1-6 14:04
标题: 我的失误
一直以来都把奇奇当成程度重低功能的孩子,也许是因为当初诊断的结论,也许是因为奇奇进步的缓慢,看到以琳上那么多孩子飞速的进步更让我默认了这个结论.虽然也是很努力的教他,但这种想法无疑使我主观地放弃了一些东西.昨晚的一件事情却让我觉得现在是我需要洗脑的时候了.
昨晚我本来没打算做目光追随的,因为觉得奇奇肯定达不到那个程度,碰巧他要求吃海苔,我就抱着试试看的心情做了大概10个回合,奇奇竟然做对了9次.一直都是从低到高一步一步训练,也许是时候可以考虑尝试一下从高开始,能力达不到就再降到低吧.又有些感概本来觉得自己是最了解孩子的,但是实际上我们这些爸爸妈妈又真正了解孩子多少呢 //sigh

作者: pastryjing 时间: 2009-1-6 14:47
标题: re:你能不能讲讲提到的目光追随的意思呢？我看...
你能不能讲讲提到的目光追随的意思呢？我看到高医生曾拿个手电筒移动，注视孩子是否会目光追随，这和你说的是一个意思吗

作者: Q_Q 时间: 2009-1-6 15:35
标题: 回顾08迎接09
元旦期间大学同学毕业10年聚会,我因为QQ无法前行,一些在聚会上刚知道了我情况的同学纷纷打电话或发信安慰我,我一时也感概不已. 转眼间从QQ诊断出到现在快一年半了,这一路走来尝遍了酸甜苦辣, 也间接验证了爱因斯坦相对论的正确性,这一年半在我看来无疑就象过了几个世纪,面孔依旧是那个面孔,心却已不是原来的了.
想起儿时曾幻想自己有个与众不同的人生,现在这个理想总算达到了,虽是个也许在别人看来有缺口的轨迹,但是在这个不同寻常的轨迹上我也收获了许多别人无法体验的经历. 况且芸芸众生又有几人认为他们的人生是完美的?
新年开始,让我用感恩的心记住这些陪伴我2008一路走过的人:
最想感谢的是QQ的舅舅,他为奇奇跑断了腿,操碎了心,老天也算待我不薄,给了我这样一个孩子,却也同时让我有了个好弟弟.
感谢QQ的姥姥,虽屡次不顾我的劝阻执意强教奇奇直至奇奇情绪爆发,但是其热情可嘉,更是在后勤上使我无后顾之忧,以后要尽量劝其放弃桌面认知转入游戏互动上,哈哈 :-)
感谢我的QQ,谢谢你一直在努力,象个小蜗牛,虽然慢,但是一直在吃力的爬啊爬.
感谢我青岛的好友, 感谢我的同居7年的北京的密友,感谢美国的两位好友, 感谢我的各位同学,谢谢你们的支持和帮助.
感谢我单位的领导和同事,尤其是May,谢谢你对我工作上的调整.
感谢各位爸爸妈妈, 杰爸杰妈,小洲妈妈,乐乐妈妈,蒙蒙妈妈,锴锴妈妈,丫丫妈妈......(太多太多了)
感谢幼儿园的杨老师,刘老师和各位老师,你们辛苦了.
感谢QCQ的陈馆长和各位老师,谢谢你们.
感谢星星雨的刘老师让我掌握了基本的ABA操作方法.
更感谢方静感谢以林网, 众多熟悉又陌生的IDs是我的益友,更是我的良师.
感谢....
下面开始鼓掌,噼里啪啦..(此处省去无数字)
虽然2008也有很多不开心的事情,尤其是在快离开SH的日子家里的一些琐事让我窒息,但现在都过去了,烟消云散了, 我已尽量不去想以前的事,只是向前看,甚至这几天上班路上偶尔会哼起了歌,生活多美好啊.

作者: Q_Q 时间: 2009-1-7 09:49
标题: re:我试的是最初级的目光追随,让孩子根据大人...
我试的是最初级的目光追随,让孩子根据大人目光所示找寻吃的在哪个手里,这也是共同注意力的基础.拿手电筒让孩子追随是练习视觉追踪,象追泡泡,捡球等都是此类.

作者: pastryjing 时间: 2009-1-7 09:58
标题: re:嗯。这样的训练我也做过。QQ的表现真棒
嗯。这样的训练我也做过。QQ的表现真棒

作者: Q_Q 时间: 2009-3-3 16:43
标题: re:QQ上幼儿园已经3个月了,生活自理方面进...
QQ上幼儿园已经3个月了,生活自理方面进步很大,每天情绪都很好,我想这也许是最好的结果了:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-3-3 16:46
标题: 兴趣班
幼儿园开设兴趣班,我本来想给QQ报奥尔夫,但老师说这学期课程中已经安排奥尔夫了,就改成陶艺了,希望QQ能喜欢.

作者: Q_Q 时间: 2009-3-6 11:13
标题: 情感上的一些进步
表情越来越丰富, 看到家人会笑的很灿烂,有时甚至会主动探过头对爸妈笑
以往哭泣时总是找小被子寻求安慰,现在偶尔会跑去找妈妈爸爸寻求安慰
妈妈出门他会不开心,不让妈妈走;有次舅舅要走他也不肯:-)
对爸爸也越来越依恋,喜欢让爸爸抱抱,拉爸爸的手走路,
走在路上会关注哪个人走远了,若QQ爸爸走的太快了,他会跑去拉他的手等妈妈(是练习"等等我"的好时机)
想做我们不允许他做的事情时,会偷偷试探大人的反映
眼睛会亮晶晶地看着大人然后叽里呱啦一番,虽然我们还听不懂他讲什么

作者: Q_Q 时间: 2009-3-6 11:22
标题: 语言
语言表达基本需求"我要xx"和拒绝"不要xx"都已经比较熟练,以后要慢慢增加一些描述性的语句,丰富语言.
语言的清晰性依旧是个大问题,要继续按摩并练习吹吸口舌模仿.

作者: pastryjing 时间: 2009-3-6 11:52
标题: re:很棒的QQ
很棒的QQ

作者: DOU 时间: 2009-3-6 13:04
标题: re:又是一个非常可爱的宝宝，希望奇奇越来越棒...
又是一个非常可爱的宝宝，希望奇奇越来越棒！

作者: snailstar 时间: 2009-3-8 00:56
标题: re:奇奇和妈妈一起加油吧！阿姨等着听你越来越...
奇奇和妈妈一起加油吧！阿姨等着听你越来越多进步的消息！

作者: Q_Q 时间: 2009-3-9 13:36
标题: re:谢谢依依妈,DOU和蒙蒙妈妈的鼓励,我和...
谢谢依依妈,DOU和蒙蒙妈妈的鼓励,我和奇奇会加油滴. 虽然奇奇自闭症状比较严重,认知理解力的提高也非常缓慢,但每每和他的昨天相比,他还是在慢慢地进步着,这就足够了:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-3-9 13:43
标题: 奇奇会踩滑板车啦
上周奇奇终于大致学会踩滑板车了,真开心啊,距离给他买第一辆滑板车已有两年半啦,呵呵.

作者: pastryjing 时间: 2009-3-9 13:59
标题: re:QQ不是你说的那种比较严重的吧看情况真...
QQ不是你说的那种比较严重的吧看情况真的还好呀最重要在于每天都在进步这非常不容易加油羡慕着你们能去幼儿园

作者: Q_Q 时间: 2009-3-10 16:09
标题: re:依依妈妈,很高兴你这么说,哈哈,让我更加...
依依妈妈,很高兴你这么说,哈哈,让我更加有动力啦:-)
一直也在关注依依的帖子,你真的太太太勤奋了,而且还+智慧,每每看你的帖子都让我汗颜, 要向你学习!

作者: pastryjing 时间: 2009-3-10 17:08
标题: re:有互相吹棒之嫌哟我对依上幼儿园非...
有互相吹棒之嫌哟

我对依上幼儿园非常没信心很矛盾很犹豫，最后还是决定不去了

作者: Q_Q 时间: 2009-3-11 09:02
标题: re:依依的程度不错,也许你可以考虑一下半天机...
依依的程度不错,也许你可以考虑一下半天机构半天幼儿园:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-3-11 09:11
标题: 音乐课
昨天下午奇奇上了奥尔夫音乐课,听姥姥说有时候不做,做了也会慢上半拍,几乎没有合拍的情况,但毕竟没有乱跑,况且也偶尔跟着做了,哈哈,还不错, 希望能坚持下去.

作者: Q_Q 时间: 2009-3-11 09:21
标题: 睡眠问题
这两天晚上又持续出现了睡眠问题,不停的哭闹,安慰训斥转移什么的都不管用,说要xx,把xx给他又说不要xx并同时愤怒的推开, 好象那个时候无论我们怎么做包括不做都会让他更加崩溃,早上也比平时醒的要早. 想了想平时饮食什么的也没什么不一样的,也没有生病,真郁闷啊,观察几天吧,要是还持续这样,也许可以考虑高压氧了.

作者: pastryjing 时间: 2009-3-11 10:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Q_...

下面引用由[U]Q_Q[/U]发表的内容：

昨天下午奇奇上了奥尔夫音乐课,听姥姥说有时候不做,做了也会慢上半拍,几乎没有合拍的情况,但毕竟没有乱跑,况且也偶尔跟着做了,哈哈,还不错, 希望能坚持下去.

奥尔夫音乐课听说很适合我们的孩子呀奇奇喜欢就好是好现象。我们这儿没有特别合适的资源。

睡眠是大问题食物问题还是我能第一个想到的再想想白天有没有发生什么事吧过分兴奋或刺激一定要排除加油

作者: Q_Q 时间: 2009-5-6 17:05
标题: re:临睡时奇奇会使劲用胳膊搂着爸爸的头,好象...
临睡时奇奇会使劲用胳膊搂着爸爸的头,好象这样才有安全感;以往可是敌进他退的局面,真是个好现象.
在不愿意做某件事情的时候会亲亲别人,典型的拍马屁,上课时也是如此,坚决不能被他的糖衣炮弹打动

作者: Q_Q 时间: 2009-5-6 17:08
标题: re:偶尔一次QQ发现把卷纸扯下一张丢进水里很...
偶尔一次QQ发现把卷纸扯下一张丢进水里很好玩,他还分不清卷纸,总是说我要餐巾纸,呵呵,怕他成习惯把卷纸丢进水里,卷纸都放到他拿不到的地方了.

作者: pastryjing 时间: 2009-5-6 17:10
标题: re:拍马屁是多么好的情感表现呀我们的孩子哪...
拍马屁是多么好的情感表现呀我们的孩子哪天能这样能撒慌能告状都能让我们高兴一大堆

作者: Q_Q 时间: 2009-7-28 10:21
标题: re:最近QQ的声音慢慢大了起来,真是个好现象...
最近QQ的声音慢慢大了起来,真是个好现象,虽然发音依旧不太清楚,按摩了好久不过他口腔处肌肉依旧很紧,很多口型做不到位:-)

作者: pastryjing 时间: 2009-7-28 10:23
标题: re:你感觉口腔按摩有用吗我一直没认真做也...
你感觉口腔按摩有用吗我一直没认真做也是不会做依G的发音一直不行又是个困扰问题

作者: Q_Q 时间: 2009-7-28 10:45
标题: 拼图
QQ爸爸这两天出差,我正好又感冒发烧,不想动,昨晚只好拿了一大堆拼图给他玩,QQ玩拼图越来越好了,能根据内容+形状快速的找出拼好,即使拼错了或者拼图少了也不再大发雷霆,赞一个,呵呵

作者: Q_Q 时间: 2009-7-28 10:56
标题: re:依妈,你好勤快啊,每次看你的帖子都汗颜:...
依妈,你好勤快啊,每次看你的帖子都汗颜:-)
感觉口腔按摩对QQ是有用的,他的口腔肌肉很紧,我摸过别的小孩的那部分肌肉,真的好松弛滴.老师也说他的一部分音不清楚就是由于口型不到位导致的,让我们在家多做按摩.
QQ爸爸晚上经常带他出去爬楼梯,据说对发音也有帮助,最近天热就没去啦.

作者: linyf2 时间: 2009-8-4 15:12
标题: re:我也是浦东的家长，多多交流～
我也是浦东的家长，多多交流～

作者: Q_Q 时间: 2009-8-12 13:58
标题: re:粗读了一遍<儿童情绪调整>和斌斌爷爷写的...
粗读了一遍<儿童情绪调整>和斌斌爷爷写的<快乐疗法>两本书,写的非常好,我也觉得对于奇奇这样重症患儿在稳定情绪的前提下在生活中顺其自然适当加以干预应该是基本原则,这和甄老师的在生活中训练社会性也是不谋而合的.

作者: Q_Q 时间: 2009-8-12 14:08
标题: 分清爸爸妈妈
QQ一向对人脸辨别有困难,最近终于能分清妈妈爸爸, 问"我是谁,你叫我什么"等问题也不再一律回答"妈妈". 以往是让他把什么东西拿给谁,或者找谁帮忙是都可以,但一开口就出错,表达还是没有掌握,呵呵,再快5岁的时候他终于完全搞清楚啦. :-)
姥姥回老家快3个月了,等姥姥回来了可试试他能否叫出.

作者: Q_Q 时间: 2009-8-12 14:15
标题: re:听人说过早认字不太好,一直就没教奇奇认字...
听人说过早认字不太好,一直就没教奇奇认字,最近发现他对字有点兴趣了.
奇奇3岁多能分清数字1~9, 想必认识汉字要教的话应该也能学会,字不在多少,关键在于他能否真正理解字的意义,否则只是单纯的机械记忆.先从他感兴趣的入手吧,字和实物配对,学会认字后也多了种辅助方式. :-)

作者: 鸣宝妈 时间: 2009-8-12 14:33
标题: re:我们一起加油,宝宝一定可以好起来的
我们一起加油,宝宝一定可以好起来的

作者: 爱与信心 时间: 2009-8-12 21:41
标题: re:原来奇妈也在这里安家了啊，一直没听你说起...
原来奇妈也在这里安家了啊，一直没听你说起过，：）。

你是一个勤奋的妈妈，我支持你。

作者: pastryjing 时间: 2009-8-13 09:35
标题: re:很关注你的贴子因为你是QQ 那个从QC...
很关注你的贴子因为你是QQ 那个从QCQ出来的QQ哟很有名的小孩哟

作者: Q_Q 时间: 2009-8-20 15:44
标题: re:惜惜妈,我在这安家挺早的,但奇奇一直进步...
惜惜妈,我在这安家挺早的,但奇奇一直进步很缓慢,发现闪光点不是那么容易滴,再加上我白天上班忙得要死,偶尔有空上来只顾着从别处挖菜,顾不上给自己的小园浇水了,嘻嘻

作者: Q_Q 时间: 2009-8-20 15:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

很关注你的贴子因为你是QQ 那个从QCQ出来的QQ哟很有名的小孩哟

依妈,这话给我的压力太大了,哈哈

作者: Q_Q 时间: 2009-8-20 15:58
标题: re:奇奇最近反义词掌握的好点了,干净/脏,...
奇奇最近反义词掌握的好点了,干净/脏, 长/短, 推/拉,哭/笑等,这是借鉴了惜惜妈妈的教法的成果,呵呵,谢啦

但排序还是有困难,即使是最简单的3张排序,而且很不感兴趣:-(

好不容易能表达数字11~19(他总试图拆开来读),和1~9轮换,又不行了,呵呵,还得多巩固一下,减少张数再开始轮换,先从1,2,11,12开始,相信奇奇会在近期掌握的.

我表述的好些了,但你还不行, 人称代词真复杂啊,要换成他了,可惜他爸爸老是离的远远的,家里就再没有别人了,找个他不容易啊

作者: pastryjing 时间: 2009-8-20 16:05
标题: re:你说的数字表达是什么意思呢就是...
你说的数字表达是什么意思呢就是说19 他会说成是1、9 是吗是说对数字的认知是吗

作者: Q_Q 时间: 2009-8-20 16:12
标题: re:往年把奇奇丢进游泳池,他只会在里面泡着,...
往年把奇奇丢进游泳池,他只会在里面泡着,怎么教也不会在水里踢腿,拿个东西在前面吸引也不行,郁闷的我啊...
今年不死心又带他去了,我尝试着抓住他的腿让他踢我,一开始他不知所措,但由于他的腿被我弯曲着很不舒服,他开始试图挣扎,
偶尔一次踢中了我,他前进了一点,连续几次,他终于知道往后踢就能前进,可怜我的腿啊,(这实在不是个好办法,呵呵),好消息是奇奇终于开窍了,最后把他自己丢进去他能套圈扑通扑通到岸边(3米)!
赶紧去办了张游泳卡,近期要趁热打铁,奇奇腿部力量还可以,只要掌握了方法,相信他套圈游50米或者更多应该没问题:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-8-20 16:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

你说的数字表达是什么意思呢就是说19 他会说成是1、9 是吗是说对数字的认知是吗

是啊,两位数三位数,他一律拆开来读,用两张卡片对比给他看也不行(如1, 11),他还是固执的一定要拆开读,奇奇认识1~9很早,但提升就很慢了.:-)

他能顺次指着读1~50,单个抽出来他又不会读了,还是练习的量没达到.

作者: pastryjing 时间: 2009-8-20 16:22
标题: re:我们有过这么一个阶段，就是拆开读。还...
我们有过这么一个阶段，就是拆开读。还把6和9弄错。郁闷了一段时间，现在算过了再多等等吧。
我现在好多东西是觉得教的难就放一会放一会后来有的就可以了。只是放了一段罢了。
认知相对于注意力差症状明显来讲，倒不是让我最担心的。

作者: xiaotaoqi 时间: 2009-8-20 17:14
标题: re:好久没联系了。我是丫丫妈妈。奇奇真不错。...
好久没联系了。我是丫丫妈妈。奇奇真不错。丫丫进步似乎都看不见，最近我也很放松，可能是我的原因吧。能有个融合幼儿园真好，也想去北京了，只是我们可没有奇吧奇妈的本事，估计到了北京我们很难立足。实在没勇气。

作者: Q_Q 时间: 2009-8-21 14:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xi...

下面引用由[U]xiaotaoqi[/U]发表的内容：

好久没联系了。我是丫丫妈妈。奇奇真不错。丫丫进步似乎都看不见，最近我也很放松，可能是我的原因吧。能有个融合幼儿园真好，也想去北京了，只是我们可没有奇吧奇妈的本事，估计到了北京我们很难立足。实在没勇气。

丫丫妈妈,很高兴在这里看到你,我上个月给你打过一个电话想问问丫丫的情况,但没打通,你还用原来的那个号码吗?

上这个幼儿园最大的好处是不用陪,虽然奇奇依旧程度差,进步慢,呵呵,但至少他喜欢去,老师也很有耐心,对他挺好的,别的家长也都知道这样的孩子,对他们也比较宽容.

单位实在是忙,过几年我也要考虑辞职了,奇奇越来越大,姥姥不能长期在这边帮我们,请个阿姨也不是长久之计,呵呵, 对了, 我和他爸爸独自带奇奇3个月了,两人还都上着班,忙得要死的那种班,呵呵,厉害吧:-P

作者: Q_Q 时间: 2009-8-21 14:29
标题: re:奇奇最近一个时期睡眠不太好,我迷迷糊糊感...
奇奇最近一个时期睡眠不太好,我迷迷糊糊感觉他整晚都扭来扭去的,怕他是憋尿,但问他要不要小便,又说"不尿",另外发觉他睡眠会不时的抖一下,幼儿园老师也说中午睡眠也不好,偶尔也抖.有些担心,奇奇小时候有两次高烧惊厥,真害怕是癫痫啊,郁闷...

以前做过睡眠脑电图没观察到癫痫波,也许该去做个24小时动态脑电图了.

作者: 鸣宝妈 时间: 2009-8-21 14:47
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Q_...

下面引用由[U]Q_Q[/U]发表的内容：

QQ一向对人脸辨别有困难,最近终于能分清妈妈爸爸, 问"我是谁,你叫我什么"等问题也不再一律回答"妈妈". 以往是让他把什么东西拿给谁,或者找谁帮忙是都可以,但一开口就出错,表达还是没有掌握,呵呵,再...

我家鸣宝也经常范这个毛病，问叫我什么，他能叫出一圈来，我觉得还是他不认真，因为观察他叫人的时候是不看你的，太忙了，只顾着自己玩呢，最近就强迫他，看着我，叫我什么，基本都能叫对

作者: rachel 时间: 2009-8-24 10:33
标题: re:奇奇妈妈，不知道你也在这安家了。有空多聊...
奇奇妈妈，不知道你也在这安家了。有空多聊聊！

作者: Q_Q 时间: 2009-8-26 11:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ra...

下面引用由[U]rachel[/U]发表的内容：

奇奇妈妈，不知道你也在这安家了。有空多聊聊！

欢迎rachel光临~~
看到你写的帖子,维文语言方面表达不错,唱歌更是棒啊,羡慕啊,嘻嘻,也开始幻想某一天奇奇也能唱歌给我听:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-9-2 16:18
标题: re:这两天再次把zouwen的康康日记细读了...
这两天再次把zouwen的康康日记细读了一遍,对康妈佩服的不得了.

作者: pastryjing 时间: 2009-9-2 16:46
标题: re:你们的融合幼儿园一般是几比几的正常孩子和...
你们的融合幼儿园一般是几比几的正常孩子和非正常孩子呀。容易进吗。上海真没这样的条件。所谓融合就是自己先蒙进去，蒙进去被发现了就赖住不走。我们现在上的是正常幼儿园的特教班。实在是找不到合适的地方。很羡慕你们的环境

作者: 快乐的小雨人 时间: 2009-9-2 21:25
标题: re:这里有几个家长要回北京上那个融合幼儿园，...
这里有几个家长要回北京上那个融合幼儿园，有一个上月毕业的家长已经在那里上了，不知道是不是每个区都有？他们说的是海淀区的，是啊，首都就是不一样，上海没有。

作者: Q_Q 时间: 2009-10-9 16:09
标题: re:北京搞融合教育的有好些个幼儿园,既有公立...
北京搞融合教育的有好些个幼儿园,既有公立的也有私立的, 公立的要有当地户口,私立的相对来讲不难进来, 但是学费都很贵.每个融合幼儿园也不太一样,QQ程度较重,他那个班级里大概特殊孩子和正常孩子1:1,一个老师负责两个特殊孩子.程度好些的孩子班级里正常孩子的比例就高些.依妈说的上海那个特教班我们当时也想上,但是户口不在那个区,呵呵,听说那个挺好的.

作者: Q_Q 时间: 2009-10-9 16:25
标题: 复杂性高热惊厥?癫痫?
QQ 10.6号晚上发烧抽搐了三次,在家吃了美林温度也没降下来,最后一次是在医院里抽完血后等化验结果时抽搐的,护士直接让我们进内科抢救室了,先给打安定和退烧针,挂完点滴后温度还是没降下来,没法再用药了,只能物理降温. 我和姥姥不停的用水,酒精给他擦拭,他一直抖个不停,鸡皮疙瘩起了一身,汗毛全竖起来了,手脚冰冷,可一量温度还是超过39度,折腾了几个小时直到4小时后打第二次退烧针温度才降下来.医生说是复杂性高热惊厥,有可能会转化为癫痫,第二天去看了神经内科(QQ爸爸排了很长时间的队才挂到号),医生让2周后去做脑电图.我的QQ,你怎么这么可怜,为什么生病的不是我啊.

作者: pastryjing 时间: 2009-10-9 16:28
标题: re:心里很纠结，祝福，祝福，唯有祝福。 Q...
心里很纠结，祝福，祝福，唯有祝福。 QQ，不要让妈妈太担心了好吗

作者: Q_Q 时间: 2009-10-9 16:34
标题: 高热惊厥的护理
-------------------------------------------------------------------------------------------------
小儿发生高热惊厥时，家长应做以下处理：
  1．要镇定，保持安静，禁止给孩子一切不必要的刺激。
  2．保持呼吸道通畅。将孩子放平，头偏向一侧，及时清理口腔内的分泌物、呕吐物，以免吸入气管，引起窒息或吸入性肺炎。
  3．惊厥严重发生紫绀时，应立即吸氧，以减少缺氧性脑损伤。
  4．无抗惊厥药时可按压人中、合谷，注意不要太用力，避免损伤皮肤，给孩子带来不必要的痛苦。
  5．复杂型惊厥应送医院诊治。
初次高热惊厥以后，约有40％的患儿会复发。复发的危险因素有：
  （1）起病岁数小；（2）亲属有高热惊厥或癫痫史；（3）第一次发作就有复杂型高热惊厥的表现。
孩子反复抽搐发作对大脑有很大损害，所以要避免反复惊厥而引起的脑损伤致智力障碍。
  （1）尽量避免发热因素。平时多进行户外活动，使孩子逐渐适应外界环境的冷热变化。但也应注意气温改变，及时增减衣物，防止感冒。
  （2）注意合理的饮食配置，增强孩子身体素质。
  （3）一旦发热要尽快将体温控制在38℃以下。首先要服用降体温药，目前的降体温药品种很多，在这里推荐阿苯，这种药的成分是阿司匹林和苯巴比妥，前者可降温，后者可镇静止痉；并立即给予物理降温，用25％～50％的酒精擦浴，酒精擦浴时要注意，禁止擦颈后、前胸、脚、颈旁、腋下、腹股沟等有大血管处。药物降温比物理降温法起效慢。(奇奇妈妈: 这段好象不太对,我特意问了儿童医院护士,护士说用酒精擦颈部,腋下,腹股沟.)
  （4）诊断为复杂型的患儿，一定要按时有规律地长期服药，可口服鲁米那3～5毫克／公斤／日，服药期限从最后一次惊厥发作之日算起满3年。
-------------------------------------------------------------------------------------------------
发热是小儿最常见的症状，体温高于39度就称为高热。高热惊厥是小儿时期特有的惊厥性疾病之一，属于一种特殊的癫痫综合征。美国国立卫生研究院1981年将高热惊厥定义为：发病年龄介于3月-5岁，惊厥发作与发热有关，排除其它致惊原因，既往无无热惊厥史。高热惊厥的发病与遗传和环境有关，有明显家族遗传倾向。
　　一、临床表现
　　典型的高热惊厥最常见于6个月-3岁的小儿。先发热后惊厥，惊厥发作多在高热的12小时内，表现为突然发病、意识丧失、头向后仰、眼球固定上翻或斜视、面部或四肢肌肉呈阵挛或强直性痉挛。惊厥持续在10分钟之内，不超过15分钟，发作后很快清醒。患儿多伴有呼吸道和消化道感染，而无中枢神经系统感染及其他脑损伤。惊厥发作后两周脑电图正常，患儿体格检查和智力发育正常。
　　二、诊断要点
　　小儿出现四肢或全身肌肉强直性抽搐就可诊断为惊厥；若具有高热在先而无中枢神经系统感染的就可认定是高热惊厥。惊厥往往在体温上升阶段即诱发出现。
　　三、治疗方案
　　1）一般处理：首先让患儿侧卧，解开衣领，清除口、鼻、咽喉分泌物，保持呼吸道通畅，防止窒息。在上、下磨牙间放置牙垫，防止舌咬伤，然后送医院治疗。
　　2）控制惊厥的方法有针刺疗法和口服或静脉注射镇静药物，若口服及静脉注射有困难，也可采用保留灌肠的办法。
　　3）控制感染：对由于细菌或病毒感染引起高热而致惊厥者应该使用抗生素控制感染。
　　四、预防
   1）由于高热惊厥患者在以后出现高热时仍会引起惊厥，故在家庭中一旦发现孩子发热，就应及时采取降温镇静措施，以预防发生高热惊厥。
   2）治疗复杂型高热惊厥虽然没有特效药，但对于经常复发的病儿，可用药预防复发，方法有二：⑴平时不服药，在发热初起时用止惊药，如用安定灌肠，可减少复发；⑵长期服药，可口服丙戊酸钠等数周至1-2年，因考虑到要长期用和药物的副作用，此种办法应慎用。
-------------------------------------------------------------------------------------------------
父母应该做什么？
　　孩子出现高热惊厥后，应该立刻让孩子仰卧平躺，松开衣领，轻轻扶住孩子的身体，以免造成关节损伤或摔伤。让孩子的头偏向一侧，及时清理掉嘴里、鼻子里的分泌物，防止孩子吸入而引起窒息。用纱布包裹的竹筷或压舌板垫在孩子的上下牙齿之间，防止舌咬伤。如果惊厥在短时间内(通常1～3分钟)仍没有缓解，要及早、就近转送医院。用力摇晃孩子、强行控制肢体抽动、捂汗退热等方法都是不正确的。
　　孩子发高烧后及时、有效地降温，可防止高热惊厥出现或反复发生。先用物理方法降温，用20℃左右的凉水湿敷宝宝的颈部、腋下和大腿根处，或者用冷、热水交替湿敷。如果宝宝神志清醒，可反复用温水(水温比体温低3℃～4℃)给他洗澡。此外，可在家中自制冰袋(将袋装奶、瓶装水等在冰箱内冰冻后用毛巾包裹)给宝宝降温。如果这些方法效果不明显，就使用退热药，包括直肠退热栓或婴幼儿专用口服退热药。

作者: Q_Q 时间: 2009-10-9 16:35
标题: 可能诱发癫痫发作的因素
癫痫病人日常生活中有以下因素可能诱发癫痫发作：
1、感冒发热最容易诱发，也是癫痫病的主要病因之一。及时注意控制体温.
2、精神紧张、悲伤、忧愁、过度的兴奋等。
3、睡眠不足。不能熬夜,睡眠要规律.
4、重体力劳动、过度紧张的脑力劳动、剧烈的体育运动。
5、饮酒、浓茶、咖啡、巧克力等
6、一次大量饮水、饮食过饱或饥饿状态。
7、突然停药、换药，或减药过程
8、其他刺激因素或躯体隐患。
9, 避免吃无鳞鱼,羊肉.
对以上可能诱发癫痫的因素，应尽量避免，以免发作。

作者: Q_Q 时间: 2009-10-9 16:43
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pa...

下面引用由pastryjing发表的内容：

心里很纠结，祝福，祝福，唯有祝福。 QQ，不要让妈妈太担心了好吗

谢谢依妈.
我心里真的很难受,奇奇以前已经有过两次惊厥史,这次又是抽了三次.医生说即使这次的脑电图正常,以后转变为癫痫的概率还是很大的.如果这次的脑电图异常则肯定是癫痫无疑,要考虑用药了.我这两天上网查了好些资料,难过的不得了,不过日子还得过.就象QQ爸爸说的一样,已经自闭了,加上癫痫又如何? 孩子还是那个孩子,生什么病也不是我们能控制的. QQ想来命也算不错的了,有个好爸爸,永远不抛弃,不放弃他.

作者: pastryjing 时间: 2009-10-9 16:55
标题: re:嗯。你的心态真好。但我是明白的，我们是在...
嗯。你的心态真好。但我是明白的，我们是在努力努力地做着自我调整，在接纳，在成长，我们自己是这样成长起来的。很无奈，很痛苦，也很漫长。真正接纳，我想是要一生的。爱这样的孩子多么不易。

我喜欢去关注那些安静的身影，因为我知道，他们更需要。因为我理解。我们都不容易。要互相鼓励，这一路，多么难，但一定要坚持。

我近来也在关注依爸的心理，这样的爸爸们的心理也是需要我们去帮助调整的，我们要支持更要一个长期发展的环境。孩子重要，老公重要，家，更重要。我们自己也不能忘记。

多爱自己，保重！

作者: Q_Q 时间: 2009-10-9 17:21
标题: re:是的,依妈,很多时候,不是我们坚强,而是...
是的,依妈,很多时候,不是我们坚强,而是因为别无选择.

作者: binfeng2000 时间: 2009-10-9 21:07
标题: re:自闭症孩子中有大约百分之三十有可能发展成...
自闭症孩子中有大约百分之三十有可能发展成各种各样的癫痫的,如果确定了,不要心软,赶紧就医,因为现在西医对癫痫的治疗还是比较成熟的.

作者: rachel 时间: 2009-10-9 23:43
标题: re:奇奇妈妈，刚刚上来就看到了奇奇生病的事，...
奇奇妈妈，刚刚上来就看到了奇奇生病的事，很难过。看到你们能有那么好的心态应对，心里又多了一份宽慰敬佩，忍不住向维文爸爸分享了你们的故事。

加油吧，感觉我们就像是一个战壕里的战友，是多么需要相互扶持！

作者: Q_Q 时间: 2009-10-12 16:44
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

自闭症孩子中有大约百分之三十有可能发展成各种各样的癫痫的,如果确定了,不要心软,赶紧就医,因为现在西医对癫痫的治疗还是比较成熟的.

谢谢F版,我查了些资料也咨询了神经内科的医生,现在的医疗水平大约70%的癫痫患儿病情还是可以控制的.希望QQ以后能落到70%里面,呵呵,老天会留扇窗给我们的.:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-10-12 17:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ra...

下面引用由[U]rachel[/U]发表的内容：

奇奇妈妈，刚刚上来就看到了奇奇生病的事，很难过。看到你们能有那么好的心态应对，心里又多了一份宽慰敬佩，忍不住向维文爸爸分享了你们的故事。

加油吧，感觉我们就像是一个战壕里的战友，是多么需要相互扶...

rachel, 谢谢你.
这个坛子有太多的温暖,累了,坚持不住了,上来看一看,于是又有勇气了,我们都会挺过来的,并最终百炼成钢.[EM05]

作者: Q_Q 时间: 2009-10-12 17:25
标题: 拖地
QQ早上不小心把水碰洒了,他赶紧去把大拖把弄过来,还像模像样的拖几下,样子可爱极了,拖完了还知道把拖把放回去:-)

作者: 爱与信心 时间: 2009-10-12 23:28
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Q_...

下面引用由[U]Q_Q[/U]发表的内容：

QQ早上不小心把水碰洒了,他赶紧去把大拖把弄过来,还像模像样的拖几下,样子可爱极了,拖完了还知道把拖把放回去:-)

这真是个好现象，说明他注意到生活中的事情了，应该注意加以利用哦，要他体会到其中的快乐，一个很好的分享活动。

奇妈的心态很好，所以一定会找到上帝开的那扇窗的。别太担心，应该没事的。

作者: Q_Q 时间: 2009-10-14 17:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爱与...

下面引用由爱与信心发表的内容：

这真是个好现象，说明他注意到生活中的事情了，应该注意加以利用哦，要他体会到其中的快乐，一个很好的分享活动。

奇妈的心态很好，所以一定会找到上帝开的那扇窗的。别太担心，应该没事的。

是滴,要好好培养他干活以后我就轻松了.
不过他干活的积极性维持不了多长时间,前段日子吃完饭送盘子送碗扫地啥的充满热情,现在就再也不乐意干啦,大了,晓得使用童工是非法的啦[EM04]

作者: Q_Q 时间: 2009-10-21 17:45
标题: 脾气见长
QQ最近脾气明显见长,昨晚还和姥姥讨论一番,我们两人都明显感觉到变化是发生在国庆QQ发烧之后.他开始做什么都很不配合,而且稍不如意就大发雷霆,且维持时间较长,很难转移. 一般是在感觉他快发怒的时候安抚他,或者他发作起来后我们就忽视不理他,也尽量较少让他发怒的事情,不过确实很难防范,感觉他就是想发脾气,什么事情都可能引发他闹一场.
看来近期要经常带他出去玩,缓解一下情绪.希望QQ尽快从这个低谷走出来.:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-10-29 18:01
标题: re:为了做脑电图,夜里4点钟就把QQ弄醒,他...
为了做脑电图,夜里4点钟就把QQ弄醒,他精神好的很,又吃又玩的. 早上8点多开拔,到了医院说你们11点做吧,呵呵, 来的太早了. 又问,配合吗? 让QQ配合医生在头上固定一大堆东西然后乖乖躺20分钟不动简直连想都不要想. 于是开了一点药,10:20吃药,果然11:45就睡着了, 结果睡的太深了,为了测浅睡眠时的脑电图,我只好按照医生的吩咐弹他脚底脚指头让他醒一醒. 儿童医院的医生态度很好, 她还说她看过一档节目介绍自闭症的,主动提出帮QQ多做一会脑电图说看仔细点是否有癫痫波, 让我感动不已, 这一路走来遇到的好人太多了, 谢谢谢谢. 中午12:30回到家, 弄好QQ就赶紧上班:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-11-2 11:25
标题: re:周末北京下雪了,非常冷,这两天基本就蜗居...
周末北京下雪了,非常冷,这两天基本就蜗居在家. 我,QQ姥姥,QQ爸爸共同对QQ展开车轮大战,一个累了换另一个,都累了就不管他了,让他自己玩,呵呵, 这两天他情绪非常好,玩米(穿插有没有,上下等),玩魔方,玩拼图有所进步.
口舌模仿: 舌头终于能不用辅助可以上舔了,这是今年距舌头会左右摆之后的第二个突破.
精细方面也有好消息,那首"大拇哥,二拇弟"的歌谣终于能完整的模仿出来了, 可以伸中指, 无名指.

下雪了,窗户上都是水气, QQ喜欢去抓它,本来想让他模仿画, 他伸手乱抓一气,全泡汤了,没关系, 我也跟着乱涂一气,他高兴就好.:-)

作者: Q_Q 时间: 2009-11-2 11:30
标题: re:租的房子到期了,想换个一楼的(现在住的楼...
租的房子到期了,想换个一楼的(现在住的楼层高, QQ不能在家里运动怕影响楼下邻居),找了找,只有两套房源,都不太满意.
北京的房价又涨了.

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