以琳自闭症论坛

标题: 自闭之魔 [打印本页]

作者: oy    时间: 2007-8-28 09:42
标题: 自闭之魔
在这里安个家吧。



作者: oy    时间: 2007-8-28 09:45
标题: re:在刚刚得知宝贝有自闭的时候,痛苦之中,我...
在刚刚得知宝贝有自闭的时候,痛苦之中,我在mitbbs上发了下文。

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如今,Autism成了一个人人担心的魔鬼。而我们,竟然如此不幸,被它击中。今年四月份,我们开始明白,自己的宝贝得了Autism。Shocked!感觉脚上站着的地被突然抽空。我们始终无法相信,自己眼里可爱机灵甜甜帅帅的心肝宝贝儿,竟然会染上这个顽疾。至今,我们的心情还是没有平复,此生或许永远也不可能平复。每天看着宝贝儿,忍不住流泪哭泣,茶饭不思。

从以前的担心,到今天的诊断,我们经历了很多。在这里,我把它写下来,希望对那些真担心或者瞎担心的人有些启示帮助。

自闭之魔:Evaluation

宝贝一直是一个安静甜甜的孩子。在他一岁之前,我们从来没有想到他会有Autism。抬头翻身爬走路,每一样他都是在正常年龄段完成,没有很advanced,但是也没有delayed。很多时候我们觉得他很机灵。特别喜欢去外面玩,对外面的一切都觉得新奇,喜欢用手指这指那;和他玩peek-boo,他会开心大笑;喜欢玩电脑,爱读书,对数字puzzle,字母很有兴趣,小小年纪就认识了10个数字以及26个字母,玩这类的puzzle很精通;认识家里的很多东西,一问他某个东西在哪儿,他会指出来;说话呢,虽然不多,但是“爸爸妈妈不啊”可以叫上一气。和家里人也很亲,家人让亲吻一个,宝贝就会笑着把头歪过来,和你额头压额头。有时候,宝贝吃饭时,家人让他喂一口,他会真的把食物往你嘴巴里送。

既然这样,又是什么让我们想起了带孩子去检查是否有autism呢?那就是,他学会说话很慢,18个月时,只会爸爸妈妈之类的,5个词不到;而且,别人说话他总是听,几乎不跟着学说;另外,18个月时,他很害怕生人, 带他去见医生,门一关上,他就大哭,很伤心地哭,直到把他从门里放出来才好。对于一个平常几乎不哭的孩子,这也太有些异常。基于这个原因,在宝贝18个月体检时,我们提到了我们的concern,说宝贝是否有些障碍?医生于是决定推荐我们去当地的政府专门机构early intervion program找专家给宝贝评估一下。

这么说了,我们也没有很以为意。医生办公室的工作人员也很不负责任,一直没有给我们预约。很过了一段时间,我们才督促他们给我们约定了专家。到了评估的那天,来了两个人,带来一包玩具,比如doll,puzzle,积木,树叶,画画工具等等,一样一样拿出来和宝贝玩。比如拿doll出来,让宝贝指明哪是鼻子眼睛等等;比如拿出梳子出来让宝贝给doll梳头……宝贝看见自己喜欢的,如画画,玩puzzle,就很兴奋;对于布娃娃,尤其没有兴趣,不合作,什么也不做。我们给评估人员解释说,其实他真的知道这些部位在哪儿,我们平时问过他,他现在不做,也许是因为他听不懂英文或者因为他和你们不熟悉不愿意做。

一个半小时过去了,评估人员给我们说了他们的意见,他们认为需要对宝贝进行进一步的评估。因为宝贝在cognition language and social / emotional skills方面有很多red flags。这个评估,除了语言能力的确落后外,其他的我们并不是很承认,总觉得那些专家的评侧手段并无法真正说明什么,而宝贝,因为认生以及对英语的困惑,没有发挥最好的表现。

不过,既然他们要进一步评估,那就继续评估吧。过了一两个星期,又来了两个人(其中一个人是上次来过了的一个人) ,重复对宝贝评估,方法与上次类似。评估完,她们每人简短地写了几个评语给我们,其中一个人提到宝贝发展有些red flags,而另外一个人,竟然提到宝贝fall in the area of pervasive developmental disorder/autism. 并且说A neutrological evaluation is recommended. 并且要求不久和我们一起为宝贝制一个特别的发展方案。即每个星期她们到我们家里来,引导宝贝玩训练一个小时。

对于这个评论,我们很是惊讶,觉得宝贝至于有这样严重吗?两个专家走后,家里开始讨论开了,我们觉得,宝贝的确不会说话,但是理解力还是有的,没有她们说的那么严重。而她们的那些方法,又能真的发现什么问题,或许孩子对她们的那些玩具不感兴趣而已。我们甚至开始置疑这些专家是否真的有什么学问,她们的那点测试做法,真的有点“江湖专业”的感觉,一点也不显得专业。而她们提到的训练方案,一点也不让我觉得有提高宝贝的可能性。我们甚至怀疑,她们是否就是为了拉一个客户,挣钱而已。(这个机构的服务是需要收费的,保险公司报效一点,政府补充一些,家长也需要付一些年费) 。于是,我们决定,不接受她们提供的服务。

2007年初,我家老二出生,我在医院里呆了半个月。丈夫每天在家单位医院奔波。宝贝留给爷爷奶奶在家里看护。我问大宝贝怎么样,丈夫说他很寂寞目然,每次看见他回去也不兴奋看见他走也不难受。我听了很辛酸,心想可能是和爷爷奶奶呆着,没有亲爱的爸爸妈妈在眼前,宝贝心里太伤心太寂寞的缘故。我于是一直琢磨回家之后怎么平衡给老大和老二的关心照顾。

回家之后,家里人又围绕着开始照顾小宝贝,我也没有能力再给大宝贝那么多的注意力。所以很多时候,大宝贝总是一个人默默地玩,他自己也很能自得其乐,有时候到妈妈房里来,还是很高兴。我心里特别感激也特别负疚,感激我的大宝贝这么乖,也负疚自己实在没有太多精力分配给他。

生活逐步稳定下来,我们也搬了新家。带老二体检时,我们顺便给儿科医生提到老大的情况,希望他推荐一个自闭症的专家,让真正的专家给宝贝评估一下。毕竟,一晃两三个月过去了,宝贝说话一点进展也没有,有时候,走路竟然也踮着脚用脚尖走起来。而且,他变了,时不时发呆。宝贝变了。我们不确信是不是因为家里有太大变故,让他这样。

这次的专家是儿童心理学方面的博士,在本地正规的医院工作。对于她,我们是愿意去相信的。再次评估,这个医生竟然直言她觉得宝贝是有autism。

我们还是不太敢去相信。问她是什么让她这么诊断,她说,有三点,一是语言发展,二是和大人的interaction,宝贝很少听从大人的指令,三是宝贝的imaginative play不够。她觉得这个年龄的正常孩子,不应该能够象宝贝这样能够这么专注地一个人玩一两个小时;这个年龄的孩子,应该对父母很依恋,有问题总来找父母而不是一个人自己去解决;宝贝不听人的指令,是因为他不懂,而不是我们认为的他不愿意。

我问她autism有很大的一个谱系,我的宝贝属于哪一端,她说他在中间。我又问她,我的宝贝是不是只是内向而已?因为环境引起的?她说不会,环境不会让一个孩子这样,autism的特色基因让他如此。我又说,我其实一直觉得我的宝贝很聪明很机灵的,我的宝贝长大后是否能象正常人一样的生活?她说,她无法给我的宝贝作出预测,因为他还很小,只有21个月,那要取决于他的未来发展状态,以及看他对各种训练的response怎么样。总之,Autism是一种disability。disability?看着眼前如此可爱的宝贝,我们实在无法把他与那个字眼联系起来。我们的心一沉。

我们一直坚信,只有自己才最了解自己的孩子。在儿童心理医生那儿看了之后,我们也固执地认为,宝贝的状态也许不是那么严重,只要他将来会说话,其他比如与人的interaction应该还是很可以训练的。

谁知道,回家之后不多久,宝贝的精神状态突然不是很好,走路开始从一个脚踮着走,变成两个脚踮着走;给他发送指令,他也不配合很茫然。以前,我们认为他是听得懂一些话的,比如我们说,去外面啦,他会开心地跑到门口;去看video啦,他也会很兴奋去电脑前。可是,现在我们再给他说这些,他都没有太大反映。我们突然明白,宝贝以前对那些话做出的反映是条件反射,现在我们刚搬了新家,环境变化了,他没有了熟悉的环境,也无法做出和以前一样的条件反射了。他或许真的是不懂我们在给他说什么,而不是他懂而不愿意去做而已。直到现在,我们才真正开始相信,宝贝可能是有些问题。

以前,我们以为自己在瞎担心;再以后,我们将信将疑;到现在,我们开始接受。心里百味杂存。不管怎么样,我和丈夫已经作好最坏的心理准备。有生之年,我们会竭尽全力,精心照顾陪伴我的宝贝,让他不觉得孤独无靠。

自闭之魔:Warning Signs

近几天,我把宝贝从小到大的照片录像翻出来看了又看,把给宝贝写的成长记录看了又看。回头来看,才发现,其实,宝贝是一直有autism的一些症状的,只是,我们一直没有以为意,以前以为那是环境的原因,或者是我们教养的方式的原因,或者因为那仅仅是他的个性而已。

宝贝不爱哭。他一出生时,一点也不哭,让我相当惊讶,这和电视电影里新生儿出生高哭的情景太不一样了,“这样正常吗?我的宝贝正常吗?” 我当时在产床上就问,没有人回答,大家很不以为意。以后的日子里,宝贝只在如打针,身体很不舒服时才会哭,平时一点也不哭。即使哭,很多时候,哭声也是呜呜的,我们总觉得他哭不出来。

宝贝不喜欢被抱着。刚出生时,我们想抱他,他总是不自在,只有把他放在床上,他才平静。长大一些,我们抱他,他的身体总爱侧对着我们,从来没有象其他孩子那样主动搂着爸爸妈妈的脖子。平时我们如果要抱他,他总要往下蹭,只有在他看video或者玩电脑时,他才能老老实实地让我们长时间抱着。
宝贝很安静。在他还不会一点点说话时,我们逗弄他,他很少噢噢地回应(babble),只是微笑(coo) 。我平时和他说上一天话,他没有一点声响。我一直以为,那是因为他的生活太单调寂寞,因为,每天他爸爸下班回来,家里多一个人,他还是会兴奋一些的。等宝贝大一点,应该学习说话了的时候,我们教他说话,他不跟着学。虽然听得见,但是不学着说。但是也不是完全不学着说,有些,他还是跟着学的,比如我们唱洪湖水浪打浪,他还会跟着嘎嘎嘎嘎嘎,音调很是那么回事;我给他说“1+1=2” ,说了几遍而已,用英文他竟然能够完全说出来。可是,简短的“ 爷爷,奶奶” ,我们交了他无数遍,他就是不肯说,一点也不学说。我们非常困惑。

小些的时候,我们带宝贝去外面,他很少笑,即使我使劲逗他,他也很少笑,有时候即使笑,也很多时候是“皮笑肉不笑” 。等他开始学走路之后,他特别喜欢去外面玩。但是一出去,他会很兴奋,走路总是在小跑,很少平静下来慢慢边走边看。外面有什么活动,他也不是很好奇感兴趣地张望。只是一个劲地跑自己的,我们得紧跟其后牢牢看护着他。有个朋友对我们这么看护孩子的方式很不苟同,说,“孩子应该是围绕着你们转的,你们怎么是围绕着孩子转啊。” 朋友说这话的时候,我们也在思考是否自己的教养方式有些问题,太不放手?可是我们也在想,我们的宝贝会来围绕着我们转吗?哪天,或许我们应该把宝贝放到某个安全,大而广阔的地方,让他去跑,我们不跟着他,看他是否有意识去看看爸爸妈妈是否跟着,回头来找我们?

宝贝不喜欢和人群太近。比如很小的时候,带他去library读书时间,他总是不愿意加入那些小朋友,强迫他和小朋友坐一起,他也哭着要离开,那时候我们不以为意,我们以为他太小听不懂,觉得无聊要离开;长大一点,带他去 family center玩,clean up时,别的小朋友都围一圈坐着唱歌做手势,他哭着不在圈子里坐着,只有坐到人圈之外,他才平静。带他去church,他也是不愿意关在小孩小屋里,而是喜欢在外面跑动。

宝贝从小到大对吃很不感兴趣。很小的时候,拒绝吃奶,总是在睡着时我们才能给他喂奶。长大以后,喂他吃饭如同打仗。总是家人逼着吃,或者用玩具诱惑着边玩边吃。我不知道,我如果不主动给他吃,他是否会饿了来找我要吃的。而且极端偏食,每天就是面条面包牛奶香蕉度日。对其他食品坚决抗拒。教他学习自己喂,很多时候不太愿意学习。

宝贝很难入睡,常常需要哄一两三个小时才能入睡,一岁以后,常常要哄到11或者12点才能睡着。睡觉时也很不踏实,满床滚,有时候闭着眼睛坐起来,然后又倒下去。有时候,在床上这头那头地翻来覆去几个小时。而且宝贝睡觉时很爱流汗,尤其是每次刚刚入睡时,满头都是汗。

宝贝胆小,对很多别人认为很平常的东西却感到害怕,比如屋顶的吊灯,警报器;宝贝对一些声音也很敏感,听到某些歌曲音乐,他会害怕得哭。小弟弟刚回家时,宝贝看了就躲(或许他不知道这是什么doll?),弟弟大哭时,宝贝甚至藏在爷爷奶奶的怀里。(不过,仅仅几天,他就从害怕小弟弟到喜欢上了自己的小弟弟,现在每天都要主动跑去亲吻弟弟,也在慢慢学着喊弟弟的名字) 。然而对于真正的危险,比如路上的车,倾斜的坡道,他却一点也不觉害怕,全然不顾地往前冲。

宝贝对数字到了过于着迷的地步。带他去哪儿,他都是兴奋地数那些数字。家里的任何物品,只要上面有数字,他就会注意到。反复指着试图去说那些数字的音。可是迄今他也只会“1,2” 的音。其他的只是乱发音一气。

宝贝很少听从大人的指令。大人喊宝贝时,他总是有选择性地response。有时候理你有时候不理。我们喊他名字,他不理睬,但是我们说,“XX,看,一个灯,两个灯……” 他马上会扭过头来看你指的方向。让他做东西,有的他会做,有的他不做。最近一段时间,让他重复以前会做的事情,比如眼睛在哪啊,宝贝的屁屁呢,他再也不理睬。我不知道,他是不愿意,还是完全忘记了听不明白了。

宝贝对很多玩具兴趣不浓,比如骑车,踢球,堆积木,玩lego等,每次教他他都不很感兴趣。

宝贝和大人没有很多的eye contact. 他会和我们目光注视一两秒,然后把眼光移开,如果我们还想和他对视,他会用手来蒙我们的眼睛。

宝贝喜欢掰着手指数数,不高兴时,喜欢把两只手翻来覆去。最近,开始出现了用脚尖走路。或者在家里蹦蹦跳跳,如同跳踢踏舞。

自闭之魔:Why

为什么会是我们的宝贝,为什么会是这种疾病。为什么宝贝一岁以前正常发育,怎么到后来发育落后了。为什么简短的爷爷奶奶他不学,可是“1+1=2” 用英文他竟然能够完全说出来。是什么让宝贝那么害怕人群,可是他却对爸爸妈妈爷爷奶奶弟弟那么亲密。仅仅几天,他就从害怕小弟弟到喜欢上了自己的小弟弟,每天都要主动跑去亲吻他?是什么让宝贝对数字那么着迷?是什么让宝贝走路开始变成用脚尖走路? …
其实,我怀宝贝时相当小心。宝贝出生之后,我们也照顾得相当精细。我不知道,到底是哪儿错了,导致宝贝得了这个疾病。

是因为怀孕时,我的精神太过紧张太过担心吗?是因为我怀孕时呕吐太厉害,喝了医生开的防止呕吐的药吗?还是因为宝贝出生时,医生用了vacuum,医生拉力过猛伤了宝贝的大脑吗?是因为打了MMR预防针吗?或许。可是,我们也承认,宝贝生来还是有些特殊之处,具有一些autism特有的行为。那么,是先天基因就有问题?可是,在宝贝一岁以前,我们看他各方面表现还是算正常的啊。

Autism是一个魔,你不知道它什么时候会罩着你的孩子。也许一切都已经在你的宝贝的基因里,但是它不一定会马上让它完全现形。有的时候,它会让一个一直很正常发育的孩子慢慢停止发展,或者倒退发展,比如孩子会忘记会说的话,会忘记会做的事情,会突然由正常的走路姿势变成用脚尖走路……我的宝贝,其实一直是被这个魔罩着的。它将会把我的宝贝带向何方?我也无法知道。

自闭之魔:How to deal with it?

按照专家的诊断报告,我们即将开始给宝贝预约各种医生进行各方面的检查。我们也给宝贝预约了专业服务。

但是,事情来得很突然,我们还没有掌握足够多的信息。我们正在努力学习了解这方面的知识。如果有谁,掌握了知道了这方面的信息,或者有deal with autism的经历,请给我一些参考意见。非常感谢。

我现在迫切需要知道,我们应该到哪些网站获取这方面的知识?我们应该带宝贝进行什么方面的检查?目前,有什么好的治疗方案?全美国甚至全世界哪些地方对治疗这个疾病有经验?宝贝需要禁食吗?哪里有关于禁食的具体信息?有没有谁家的宝贝接受过ABA方法治疗?效果感觉怎么样?另外,美国政府在这方面有什么support?我们应该去什么部门申请?……
我对我的宝贝的说话能力很是担心。他现在还不会说话,我不知道,他这一辈子是否会说话。请问有实际经验的朋友,你们的宝贝的说话进展是怎么样的?在我宝贝这个年龄(21-22月大) 时,他们的说话能力怎么样?训练真的可以提高宝贝的说话能力吗?真的可以让宝贝开口说话吗?…..

自闭之魔:Pray

我不知道,这个世界上,冥冥之中是否真有主宰?如果祷告可以挽救我的宝贝,我愿意一生一世去祷告。如果烧香拜佛可以帮助我的宝贝,我愿意一生一世去朝拜。可是,我真的不知道,这个世界上,是否有这些?如果苍天有眼,求你开恩,保佑赐福给我们的宝贝吧。

宝贝,生命是一个旅程,我们将会仔仔细细慢慢陪着你走。不管沿途是否荆棘从生,只要一路上有你,也是繁花绿草一生一世。泪眼婆娑中,如果见到你笑靥如花,爸爸妈妈也会欣慰。此生无别,只求你能健康快乐平安。


作者: oy    时间: 2007-8-28 09:48
标题: Early intervention
发现宝贝有自闭到开始early intervention,已经快4个月了。很多次,妈妈都会伤心流泪,害怕宝贝这一辈子都不会说话,不会和人交流。训练宝贝的人总是夸宝贝很
“bright”。几个人都表示,在自闭之下,宝贝其实很聪明。迟早有一天,宝贝会说话的。妈妈期盼这些美言能够成真。

四个月来,宝贝和家人都很努力。我们带宝贝去看了给宝贝诊断的医生,再次见到宝贝时,她直说宝贝取得了可喜的进步:宝贝有了和人交流的欲望,宝贝会一些简单的
SIGN,会说近20个个单词了。。。。。。。。。唯一美中不足的是,宝贝不是说的很频繁,会说的又总爱自言自语。有些会说但是不常常说,也比知道是否会忘记。

每次吃饭时,宝贝不想吃了,会把两个胳膊一交差,表示“ALL DONE”,不再吃啦!

爸爸妈妈开车带宝贝出门,宝贝看见了大大的truck或者是bus,就会指着车说“bus”!

宝贝想开门,开不了,让爷爷去开门,爷爷说我不会,你去找爸爸吧。宝贝蹭蹭跑到爸爸那儿,双手一合一上抬,求爸爸“HELP”;

爸爸晚上陪宝贝睡觉时,开了电扇,宝贝有些害怕电扇,于是拉着爸爸的手,对爸爸说“STOP”,爸爸欣然地停了电扇。。。。。

我们给宝贝唱:twinkle< twinkle,还给宝贝做手示。宝贝可以跟着做,还能把每个句子的最后一个词如“star” “are”,,,,补充上来!

所有这一些,让我们很欣喜。

作者: oy    时间: 2007-8-28 10:09
标题: 早期干预服务(early intervention)
到美国好多好多年了,第一次开始真正念到它的好,竟然是在发现宝贝有自闭之后。

宝贝现在在家里接受早期干预服务(early intervention)。现在每个星期有12小时ABA,7小时Floor time,1小时语言(Speech),1小时感统(O.T).

争取到这些服务,很不容易。我很是作了一些努力。包括给州里的负责的官员写信。对到家里来给宝贝训练的人,我很感激。可是和她们之间,也有很多磨合。为了求她们给宝贝尽心地训练,我一直在权衡怎么样让她们“Hear my concern”同时又不触犯她们。

我一直在思考,在这异国他乡,我这一个弱小的无权无势的女子,怎么样才能成为一个有效的advocate?

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some parent statements:

Be a loud voice for your child:Advocate!

Nobody is an advocate for your kid but yourself. You see potential when nobody else sees potential and you see problems when nobody else sees problems.

I have a real need to become involved and not just let it happen or turn it over to "Professionals".

I believe in power. Money is power. Politics is power. Get yourself in a position to come from Power. Don't expect to get anyting out of sympathy or moral right. It is a business, like anything else. I mean, they call it a bureaucracy, and it is.

Something I wish I had done diferrently from the beginning was to have a professional advocate attend my IEP meetings. I now use an advocate, and she is my voice when I feel uncomfortable expressing an educational concern.









作者: 秋爸爸    时间: 2007-8-28 10:26
标题: re:在我们这些孩子中,你家宝贝看来还是很不错...
在我们这些孩子中,你家宝贝看来还是很不错的,真的算是很“bright”。瞧,他已经会那么多手语交流了!相信不久就会开口。- 早期干预的作用!

以“魔鬼”作栏目标题太恐怖,弄个奋发向上的如“祛魔记”也好啊。

peek-boo,是什么?我才恍然大悟,我家老大,近来常自言自语的就是这个词,他哪里学到的英国话呢?奇怪。

作者: gmom    时间: 2007-8-28 10:32
标题: re:I saw your post at W...
I saw your post at Wenxuecity, a lot of people responds to your post. My son diagnosed as autism at that time, these posts gave me a lot of information. I really  thanks to your post.


作者: oy    时间: 2007-8-28 10:49
标题: re:Many kind people gav...
Many kind people gave me advice and help after I posted that.....

I really appreciate them, but I am too busy to keep contacting with them....




下面引用由gmom发表的内容:

I saw your post at Wenxuecity, a lot of people responds to your post. My son diagnosed as autism at ...


作者: oy    时间: 2007-8-28 10:57
标题: re:QBB:Peek-boo is...
QBB:

Peek-boo is "Zuo1 Mi2 Cang2" (Sorry I cannot input chinese now)

If my son is interested in something, he can learn it quickly. but he has no
much motivation or interest in things, this makes me worry about his future....




下面引用由秋爸爸发表的内容:

在我们这些孩子中,你家宝贝看来还是很不错的,真的算是很“bright”。瞧,他已经会那么多手语交流了!相信不久就会开口。- 早期干预的作用!

以“魔鬼”作栏目标题太恐怖,弄个奋发向上的如“祛魔记...


作者: binfeng2000    时间: 2007-8-28 12:34
标题: re:"宝贝现在在家里接受早期干预服务(ear...
"宝贝现在在家里接受早期干预服务(early intervention)。现在每个星期有12小时ABA,7小时Floor time,1小时语言(Speech),1小时感统(O.T)."

----你们大概在麻省吧?能得到这么多的早期干预,我还没有看到其他的州有这么好的条件.

在Central New Jersey的华人自闭症家长中,有一位卓越的妈妈,Dr.Chin-lin Fong, 她不光自己带着孩子训练学习,还组织起了很多的华人家庭,我也有幸去听过她组织的一次讲座,我一直收到她们那个团体的电子通信,最近我听说她们家要搬到BOSTON去,我想Dr.Chin-lin Fong还会继续在那里领导大家奋斗不息的,如果你们愿意的话,或许可以和她联系,她的个人邮件应该是:chinlinfong@aol.com.(我和她个人并无接触).
作者: 小兔不乖    时间: 2007-8-28 15:17
标题: re:这位妈妈,你好!看了你家大宝贝的情况,觉...
这位妈妈,你好!看了你家大宝贝的情况,觉得你儿子除了睡眠和吃饭不好之外,别的地方和我儿子22个月的情况非常相似,我家毛毛在22个月的时候就是只有机械音的,也不认识汽车,对我去上班也表现出非常冷漠,喜欢自己玩,玩一些很奇怪的东西,不是普通孩子玩的玩具.也非常恭喜你的是我发现你家大宝贝对外界还是有兴趣的,会请求帮助什么的,我儿子那时也是这样的,现在我家毛毛28个月,已经混在人群中看不出有什么大的问题了,当然小问题还是层出不穷.语言在训练了2个月之后开始出现,,4个月以后出现主动语言,你家大宝贝应该会有不错的语言,因为2~3岁是孩子语言发展的黄金期,总之我觉得你家宝宝应该是非常有希望摘帽的,加油吧!
作者: oy    时间: 2007-8-28 20:18
标题: re:Thank you very much...
Thank you very much for the information.
Yes, I am in MA, but not near Boston.
How I wish to meet someone with the same background (Chinese) in our local!

I don't know how much services the other states offer to children under 3. In
MA, we can ask for up to 30 hours/week services. -----But there is no law
stating this, we have to fight for that.

Maybe not only in MA that you can get so much services from Early
intervention. I read Kwenma's posts, it seems her son getting a lot of services from the goverment too. I don't know which state she is living, though.



下面引用由binfeng2000发表的内容:

"宝贝现在在家里接受早期干预服务(early intervention)。
----...


作者: oy    时间: 2007-8-28 20:25
标题: re:Thank you.Howeve...
Thank you.

However, for many kids, once they are labeled as Autism, they really are for
life-time.........

I pray for my son, I pray for every autistic child.

I wish someday what you say can become true.

[

QUOTE]下面引用由小兔不乖发表的内容:

这位妈妈,你好!看了你家大宝贝的情况,觉得你儿子除了睡眠和吃饭不好之外,别的地方和我儿子22个月的情况非常相似,我家毛毛在22个月的时候就是只有机械音的,也不认识汽车,对我去上班也表现出非常冷漠,喜欢...[/QUOTE]

作者: larryma    时间: 2007-8-29 05:24
标题: re:让我对儿子的问题加倍警觉起来的正是你在文...
让我对儿子的问题加倍警觉起来的正是你在文学城的这个帖子,谢谢你!!!
作者: niuniu2007    时间: 2007-8-29 09:38
标题: re:看来文学城的朋友真不少! 真高兴在这里又...
看来文学城的朋友真不少! 真高兴在这里又看见你. 以后还可以知道你宝宝的进步了.

MA的教育是全美最好的. 又有你的努力和争取.你的宝宝是幸运的!
作者: oy    时间: 2007-8-29 19:49
标题: ABA session notes ---8/28
By Helena, 8:30-10:30AM

Wen did very well today. He did great at table with imitations and eye contact.

Object imitation---wen got all I w/push car   
and same L w/hug baby.

motor imitation; ALSO HAD some light prompts for this.

preference program is met. super job with 1-step direction ----wave &amp; high 5
are met. starting 'sit down' and i will speak with emily about picking another one.

Spoke with Mom regarding PECS. she is going to touch base with Speech to see
if they should keep doing PECS or if b/c Wen is talking more, they should just push language.


作者: oy    时间: 2007-8-29 21:48
标题: 文言文语
目前,宝贝会说什么呢?妈妈罗列一下:

Star
Stop
Bus
(Bubbles)
All Done (All gone)
up
(cup)
six
book
boots
apple
(car)
baba
mama
(ball)
equl (arc)
plus
(didi)
(more)
are
[help]
[1-10]
[brush]
Oops,
Crash,
Open,
Help
park
on
off

也在试着说door,phone
但是发音不是很到位。

以前什么也不说,现在会说一点点,但是出来了新毛病,就是总爱自言自语。训练时,动不动就说“all gone”,或者“Are you all done?”, 或者“Park”。平时也爱说“i am two”,或者把他会的加法从1说到10。

我知道他自言自语的时候,其实把自己又封闭起来了。不是很好的事情。我问speech怎么办?她建议不必干涉,让他去说好了,毕竟比什么也不说好吧。这个时候,如果我们和他在一起,尽量引导他去做有意义的事情和对话。

我想,宝贝还只是机械发音记忆吧,理解力还是很欠缺。比如我们常进行的对话:

“Wen, how old are you?"
"I AM TWO"
"How old is your 弟弟?”
“SIX MONTHS"
”弟弟叫什么名字啊?“
"ERIC"
”How old is Eric?"
-----文不知道了,顾左右而言他-----


作者: gmom    时间: 2007-8-30 01:41
标题: re:I think you can sear...
I think you can search autism yahoo group near your home. You can connect to local autism family, and learn how to deal with the regional center, after 3, how to deal with school district. School district is more reluctant to provide service to autism kids, so you need fight more to get these services.
The city near my home has a yahoo group, the parents of autism kids by now get together to ask school district to provide more service. They have a Saturnday gathering and plan to parade.If your city has these type group, you can join and get more helps.
作者: oy    时间: 2007-8-31 21:59
标题: thanks
Thank you for your suggetion.

作者: oy    时间: 2007-8-31 22:13
标题: 放弃PECS了
昨天和speech聊了聊,询问她我们是否还需要继续PECS?我个人觉得,宝贝已经开始尝试着说话了,我们是否把更多的精力放在push language上,用PECS交流,给我的感觉就象在走弯路(”take a detour“)?

speech说她觉得每条路都是在促进宝贝的语言(sign language,PECS),PECS着重让宝贝明白,他给别人某个东西,别人就会给他东西。主要让宝贝学会”make request”。但是如果我想放弃,她会尊重我的选择。

我想了想,宝贝现在如果需要什么东西,会向我们说“help”了,如果他知道某个东西的名字,也会主动说了,也就是说,我觉得他会”make request”。我决定暂时放弃PECS了。毕竟,在每个session里花半小时专门做PECS,在我眼里有些浪费。尤其是speech的session只有一个小时而已。

但愿我做了一个正确的选择。


作者: 小兔不乖    时间: 2007-9-1 09:25
标题: re:个人觉得每个项目都有每个项目的意义,我看...
个人觉得每个项目都有每个项目的意义,我看你家宝贝和我儿子的情况真的很像,包括现在开始说话的情况,我不知道医生为什么说他自闭,很可能就是发育迟缓。目光对视是非常重要的训练,会贯穿整个训练的过程,妈妈别急!
作者: oy    时间: 2007-9-1 12:28
标题: 给我给我一双慧眼吧
我好希望有一双慧眼,能够把未来看得真真切切。可惜,no magic,no crystal ball......


作者: 女儿是天使    时间: 2007-9-3 16:58
标题: re:我也总上文学城。大家换个地方又相聚了。
我也总上文学城。大家换个地方又相聚了。
作者: oy    时间: 2007-9-14 00:18
标题: re:是啊,世界真小。一个网络把我们所有人连通...
是啊,世界真小。一个网络把我们所有人连通了。

以琳是一个好地方。大家同病相怜,互帮互助。

我其实不是很外向的人,但是上次在文学城以及MITBBS发贴子的经验让我明白,有事情和人分享,利人利己。所以,现在我也时不时冒点泡泡了。

作者: oy    时间: 2007-9-14 00:38
标题: 问题
\
作者: Ean妈妈    时间: 2007-9-14 12:28
标题: re:He is making progres...
He is making progress, happy for both of you!
作者: kwenma2    时间: 2007-9-14 21:43
标题: re:Hi oy,This is a...
Hi oy,

This is a website I mentioned to you to teach your son to speak ABC and more ....It really helps my son when he's no verbal.
http://www.starfall.com/
作者: oy    时间: 2007-9-14 22:16
标题: re:kwenma2 ,THANK YOU V...
kwenma2 ,THANK YOU VERY VERY MUCH!
作者: Ean妈妈    时间: 2007-9-15 11:31
标题: re:这个网站真好也谢谢kwenma2!另...
这个网站真好也谢谢kwenma2!
另外,oy:我觉得你家宝贝还可以的,都会说句子了,我觉得你不要那么消沉阿。
这话我从一文章里看来的:“婴幼儿孤独症经过及时的行为训练有可能在语言以及智力方面达到正常甚至超常的水平”不能往坏里想,要不然我们自己不快乐怎么让宝贝感染我们的快乐呢?
作者: larryma    时间: 2007-9-16 05:16
标题: re:我也不明白,为什么你宝宝的情况那么好,医...
我也不明白,为什么你宝宝的情况那么好,医生还说他是自闭。我儿子差了好多,现
在两岁一个月了,除了妈妈什么也不会说,可是儿子的行为训练师总是跟我说儿子
肯定不是自闭。不明白。
作者: oy    时间: 2007-9-16 09:17
标题: re:larryma,不要着急。我看了...
larryma,

不要着急。我看了看我孩子的记录。两岁时还在模仿sign language呢,两岁一个月竟然会说10个词了。所以,奇迹会在瞬间发生的。HANG ON THERE!

大家总觉得孩子开口了,自闭问题就迎刃而解了。其实如果真那样,speech delay 和 autism 就成孪生兄弟了。事实上,语言只是autism 的一点问题。其他的问题不比语言更省心。-----只是,语言出来了,孩子的很多方面会得到促进提高。有语言,的确是让人欣慰。

我的孩子问题不少。我会单开一贴详细罗列他的“七宗罪”。

www.InputKing.com - Type Chinese Online

作者: oy    时间: 2007-9-16 19:35
标题: 数字天才乎?
数字,是宝宝的最爱。比爹娘都亲。

数字puzzle,数字video,。。。。。。,一切玩具,有了数字,他就会爱不释手.家里有个playmat,有些数字blocks,他总是把那些数字拿出来,然后按照0-9顺序排好。或者呢,把几个数字排一起,期待着你把它"pronounce"出来。我们利用他的兴趣,有时候就反过来命令他:”宝贝,make one hundread twenty-five!" 宝贝得令,开心地把125排到一起。如果你再说,“make one hundread fifty-two!" 他就赶快把2与5换一个位置。然后得意地看着你,期待着你的赞美。这样的排列,可以上升到千位数。

一切事物,有了数字,他就会关注。逛商店,看见那些价格牌子就兴奋地指点。带他出门,看见路边的路标,限速(speeed limit),远远就用手指着,瞧着妈妈,盼望妈妈给他"pronounce"出来.现在涨本事了,自己看见了就自己说,65就是“six,five". 家附近有一所小学,操场上有两个篮球架下写了几个数字”51“,”6“,宝贝每次去那个学校玩,什么也不干,就是在这两个篮球架之间往返,开心地看这几个数字。小的时候很爱看书,现在看见书,接过来就看有没有数字。如果不幸书里面没有数字,就会翻到书封面,看着ISBN代号开心。

电脑手机,因了数字,也成为他的“掌上明珠”。现在,每天早晨,宝贝起床后第一件事,就是跑去书房打开电脑,启动word,输入他熟悉的加法。”1+1=2, 1+2=3,。。。。1+9=10,。。。”。这样的“1+x"加法,可以上升到几百(比如1+199等等)。”2+X"可以进行到几十。我们只教了前面的,后面复杂的,他自己找到了规律算出来了。可喜吧?可是可是,反过来问他“4+1=?”,他就一点也不知道了。。。。。。"+"想输入出来,还得按“SHIFT"两个键盘,他明白得很,也会那么输入。但是嫌弃这么输入麻烦,竟然自己无师自通,发现了右边的小数字键盘,从那儿输入了。

玩起数字来的宝贝,满脸笑容,开开心心,举手投足,透着自信。和人的目光交流,也是丰富多彩,有询问,有期待,有分享。。。。我常常感慨,如果宝贝对其他事物象对数字这样,兴趣多一点,那么他就不是自闭了。

可惜啊可惜。

作者: niuniu2007    时间: 2007-9-17 06:02
标题: re:聪明,真聪明!不是所有的自闭孩都有某方面...
聪明,真聪明!不是所有的自闭孩都有某方面特长的。一定要培养挖掘。我儿子也喜欢数字,但还不会上百位数字,更不会加法。但他也是,读故事书时,他首先看书的页数。
虽然这是苦恼人的笑,可总比不笑要好。
我闺女爱画画,画得还真是不错。 不用push,时时刻刻在琢磨,手在动。我和一“正常孩子”妈交谈,她抱怨她的孩子们就是各方面都平平,人活一世,就是要有出彩的地方才不枉一生。她力劝我加强孩子的强项, 别整天盯着孩子的弱项,这样孩子有特长,能赢得同辈的尊敬,将来能成谋生的手段。
作者: 方静    时间: 2007-9-17 08:04
标题: re:如果家长到现在抱有自闭症的孩子可以利用他...
如果家长到现在抱有自闭症的孩子可以利用他着迷的数字等来谋生的话,你的孩子已经失去了康复的希望。迷数字或者即使好像在数字上有点特异功能又怎么样呢?石头小时后会的特异功能多着呢,最惊人的是可以预则人家生死,但有用吗?随着他的康复,这些技能都消失了,我从来没有惋惜过。
醒醒吧。
作者: oy    时间: 2007-9-17 08:44
标题: re:谢谢方老师的提醒。其实,我一点点...
谢谢方老师的提醒。

其实,我一点点也没有做这方面的梦,相反,只是“恼人的笑”而已。

您想,知道1+4=5, 而不知道4+1=5。
看书不看真正的内容而是ISBN代号;
去学校操场玩,不玩秋千,滑滑梯。。。。而是围绕着两个数字往返;

问题明摆在那儿呢,干涉都来不及,我们还有心思去做天才梦?

以上乃小儿“七宗罪”之一:兴趣狭窄,推理理解能力基本无。


作者: niuniu2007    时间: 2007-9-17 10:10
标题: re:天宝曾在她的书中特别强调过发展特长的等同...
天宝曾在她的书中特别强调过发展特长的等同重要性。
她本人就是受益者。
从来没有人说过要停止干预。
作者: 方静    时间: 2007-9-17 10:30
标题: re:是不是长处一定要看是机械性的还是创造性的...
是不是长处一定要看是机械性的还是创造性的,迷恋数字大都是机械性的,楼主很清楚孩子的情况所以担忧。而天宝的长项是图像性思维,所以和她后来的职业可以挂钩。
我和很多专家讨论过有关特异功能的事情,大家都很小心处理。但刻板性的迷恋是需要干预掉的。
作者: niuniu2007    时间: 2007-9-17 12:41
标题: re:谢谢方老师。就事论事,我是诚恳的...
谢谢方老师。

就事论事,我是诚恳的认为oy的宝宝有思维能力,挺聪明的。因为孩子在动脑子。没人教都会了n+2, 还不是创造性的?我同意方静所说:如果是重复的,要干预。加上一句,有创造性的要扶持, 还要珍惜。
作者: binfeng2000    时间: 2007-9-18 06:07
标题: re:对于某些孩子先天具有某一方面的特殊才能,...
对于某些孩子先天具有某一方面的特殊才能,这些才能能不能最终变成有意义的,他们能够得以养活自己?我们能不能把那些才分转变为有意义的有价值的才能呢?

可能很多人会举出天宝的例子来,但你知道吗天宝小时候测的智商是135!很少人,包括"正常"孩子和成人很少能有这么高的智商的.这些特例是不能说明普遍问题的.

我很久以前就保存了一个网址连接,是一段录像,主人公就是:Kim Peek, 大名鼎鼎的"雨人"的原型,英文好的朋友可以看看这个:

http://www.youtube.com/watch?v=k2T45r5G3kA

这真"雨人",大家说他就是一部活的"Google",当时拍电影时,达斯汀.霍夫曼对他们家说,你们一定要走出去,让大家看看这样的所谓"残疾人"也会有这么神奇的天才,所以这以后,雨人由他老父亲带着,四处演讲,他们去学校表演,孩子们提出的各种各样的有关数字和历史的问题,他当场就能解答出来.估计这样的表演,肯定让他们父子俩有了足够生活的收入,本来可以算是一个依靠特殊天才而自立的例子,但是这录像里的一个情节让我彻底改变了想法.
现在的雨人是五六十岁的人了,他爸爸八十了,靠这爸爸生活和工作,但是雨人知道他爸爸年纪大了,总有一天会走不动,会死,那时候他还能怎么办?他就在那里开始了忧愁.我过去看过一篇"纽约时报"的文章,也是一个五十多岁的自闭症,终身靠爸爸一起生活着,终于他爸爸死了,那人就在家里一遍遍地找这爸爸,喊着爸爸的名字.真是不忍读下去.

我想这些事对我的刺激很大,那些所谓的"发掘自闭天才"的说法是行不通的,在现在世界上,所谓真的是"发掘自闭天才"而能自谋生路的我看只有两个,一个是前面讲的雨人,另一个是英国的绘画天才,他也到香港做过表演,他在维多利亚海港上看了一眼,回去后就但凭记忆把全景画出来了.可是这样的人,实在是太缺了,即使是这样,他们的生活还是不能完全自立的.

在以琳过去有两个人发帖,一个说自闭症的孩子其实都是小爱因斯坦,我们要顺着他们发展,这个帖被我打了一棍,那人还说怎么这个以琳有脾气这么差的版主,不来了!另一个是自称湖南的感统老师,说即使训练不成正常,他也立志培养"自闭天才",那狂生也让我压下去了,那人当时大概看张珏看多了,说"以琳有潜规则",我想,我要真见了你,我还真想揍你呢,省得你去害孩子.
作者: gmom    时间: 2007-9-18 06:27
标题: re:I totally agree with...
I totally agree with binfeng2000. No matter what, our kid will go to society. Even when he finally lives in a grouping home, he still need connecting to others. I'm not looking for my son's strength, I'm worried about his weakness everyday.
作者: oy    时间: 2007-9-18 15:28
标题: 生活自理
如何训练宝贝生活自理,是一件很头疼的事情。自己穿衣自己如厕我们还一点也没有试验,可以预见很困难。训练自己吃饭断断续续有一阵了,还是不成功。


作者: niuniu2007    时间: 2007-9-18 17:24
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...
下面引用由binfeng2000发表的内容:

对于某些孩子先天具有某一方面的特殊才能,这些才能能不能最终变成有意义的,他们能够得以养活自己?我们能不能把那些才分转变为有意义的有价值的才能呢?

可能很多人会举出天宝的例子来,但你知道吗天宝小时


其实天宝也并不完美。她好像是没有爱情的,没有婚姻的。
G博士不是说了吗,很多高能自闭症都上了大学,但保住工作的比例很低。这是很难的,太难了。
不要说不是爱因斯坦,就是是,意味着个人幸福吗?爱因斯坦把他的第一个老婆逼疯了。谁不宁可做一个普通的人?
其实,我认为高功能自闭的最大的隐患还不是工作,养活自己。因为择业的时候可以注意选择不要人际交往很多的工作(如。。。管理图书?)。更难的是他们的生活是否幸福。是他们的精神健康。是否有朋友。如果结婚了,是否夫妻感情好,生活融洽。

在上学阶段,有特长是很有实际意义的。尤其是到了中学,在美国,各种兴趣小组很多。 我的老板说他孩子小的时候他们曾经带着孩子去参加外面的socialgroup. 带着孩子社交。孩子上了中学,是在科学兴趣小组里结交朋友,锻炼交往能力的。
还认识一个孩子,12岁,埃斯伯格正。同学都觉得他怪异。问问题唐突。不礼貌。但是他的地理非常好,学校的地理队的队长。因为这个,获得同学的尊敬,还维持了一定的朋友。这对这样的孩子来讲,是非常珍贵的。
作者: 女儿是天使    时间: 2007-9-18 19:52
标题: re:不是每个特殊的孩子都能成天才,可是每个天...
不是每个特殊的孩子都能成天才,可是每个天才小时候都挺特殊的,不是吗?他们身边的人从没有放弃努力想让他们过和正常人一样的日子,可是失败了。

下面引用由binfeng2000发表的内容:

对于某些孩子先天具有某一方面的特殊才能,这些才能能不能最终变成有意义的,他们能够得以养活自己?我们能不能把那些才分转变为有意义的有价值的才能呢?

梵高一生都没有得到社会的认可,不能养活自己,也毫无幸福可言,可是能说它最终没有意义吗?或者我们反过来说,他的才能那么有意义有价值,但一生悲苦。

下面引用由niuniu2007发表的内容:

其实天宝也并不完美。她好像是没有爱情的,没有婚姻的。

不知天宝是怎么想的。但看看身边那些内向的人,孤僻的人,有这样那样交往障碍的人,他们不会因为缺少爱情和婚姻而不快乐,不会因为说话少或没有朋友而不快乐,相反,如果外界给他们婚姻和家庭的压力,总是劝他们去社交和聚会,他们会不快乐。





作者: Ean妈妈    时间: 2007-9-23 13:04
标题: re:OY:你有没有给孩子做生物疗治疗?我给E...
OY:你有没有给孩子做生物疗治疗?我给Ean去医生那儿做诊断了。布知道以后会不会有生物干预?
作者: oy    时间: 2007-9-24 00:09
标题: re:Ean妈妈:我没有给孩子做生物疗...
Ean妈妈:

我没有给孩子做生物疗法。其实我很想试的,只是我家孩子吃饭实在太挑剔,给他喂药也非常困难。曾经给他试过GFCF DIET,最后的结果是他不好好吃饭,走路都发飘了,人也很没有精神。我只好知难而退。放弃了。现在每次给孩子面食奶制品,我心里总觉得
GUILTY。总觉得在害他。----不过,在我看来,保证孩子身体健康,精神愉快比治疗好自闭更重要。我就不折腾他了吧。

如果你家宝宝吃饭不挑,喂药不是那么难,你可以试试。kwenma2是一个很好的榜样。


作者: gmom    时间: 2007-9-24 00:47
标题: re:I think you can go t...
I think you can go to wholefood to buy rice milk. This is CF milk. For CF/GF diet, get rid of CF that is milk first. After several weeks or serveral months, you can try to get rid of wheat. The book 'starving brain' has introduced how to try CF/GF diet and why you need to try. I bought the book from amazon.
作者: oy    时间: 2007-9-24 07:43
标题: re:Yes, we bought rice...
Yes, we bought rice milk and almond milk from whole food. but my son refused to drink them. It is very hard to implement CF/GF diet on him. I tried and then
gave up, maybe I will try again later on.

If my son is not so picky in eating, and not so sensitive in taking medicine ---He will vomit everything out if we give him just one drop of medicine. So far,
we can only give medicine to him through the bottom ----, I  will
definitely give biomedical intervention a try.

作者: gmom    时间: 2007-9-24 08:29
标题: re:My son's DAN! doctor...
My son's DAN! doctor said, if a kid really abdicts to milk or wheat, then the CF/GF diet should be tried. The abnormal mercury level of the body causes the kid only drink milk or eat wheat. I think you had better see a DAN! doctor and get some advice.
作者: oy    时间: 2007-9-25 09:57
标题: 文文语录--word list

文文又学会了一些新词汇,比如:

computer

calendar

Big (bigger)

Banana

Bread

Cherrios

Rice

Swing

I am fine

I am two

Seven months

Mobile (on)

Wake up

Arm up

Music on

Door

Phone

Numbers

Moon

Bathtub

Turtle

Boys

Girls

Bye-bye Everyone

School bus

In
go
poo-poo

blocks
puzzle
drum
brown
stickers
spin

egg
home
noodle
step
where is my phone?
are you all done?

pants
shoes
cat
[A- Z] (pronunciation good: L, M, N,O, S,T,X,Z)

吃啊巴巴

不吃不喝

尾巴

耳朵



------------------------------

加上以前会说的一些单词:

Star

Stop

Sky

Bus


Bubbles


All Done (All gone)


up


cup


six


book


boots


apple


car


baba


mom


ball


equl (arc)


plus
(didi)


(more)


are


help


[1-10]


[brush]


Oops


Crash


Open,


Help


park


on

Off


-----------------------

总共有将近50-60个单词了!!

想当初,Joyce来和妈妈一起给宝贝定教育计划时,妈妈愁眉苦脸,担心宝贝一辈子也不会说话。Joyce说她相信宝贝会开口的,而且她的目标是宝贝三岁时将会150个单词。

150?真的吗?可能吗?

“No problem. He will!" Joyce很肯定地说。

看见她这么肯定,妈妈仰慕地看着Joyce,如同看着一个神。。。。

而现在,宝贝竟然已经会了1/3。

妈妈是否可以把梦想延伸一点点呢。什么时候,宝贝可以和爸爸妈妈弟弟理性地对话啊,哪怕是吵架也行啊?

求上天保佑我的宝贝!


作者: oy    时间: 2007-9-27 12:02
标题: 第 二 次 小 组 会 议
今天开了小组会议.下面是爸爸妈妈准备的总结:

---------------------------------------------------------

Wen’s Progress
·The biggest improvement is in speech. Has more babbling, and able to say around 50 words
·Improvement in immitation (OK, depending on his interest)
·Improvement in joint attention (OK, depending on his interest and mood)

Wen’s challenges
·Attention span is short (in sessions always saying “all done”)
·Limited interests and little pretend play
·Seldom follow orders (directions)
·No basic self-help skills
·Unable to sit beside the table to finish a meal
·Many sensory problems, such as frightened by certain sounds, not like touching food, not like mouth being touched, puzzled by wind blowing trees…..

Expectation from the parents
We would like to see improvement on Wen in Joint attention, Knowledge, Behavior, Speech and Communication Skills. To be more specifically, we wish Wen can:
·Speak, speak, speak!!! Communicate with people through language, signs
·Has more interests and able to focus on those activities
·Response to his name and Follow directions
·Has basic self-help skills, such as self-feeding
·Sit still beside the table to do some table work
·Desensitize many sensory inputs

Questions from the parents
·Parent support (Joyce)
·Can we get more time from Floortime?
·Playgroup: Can Floortime assign us a tutor there?
·Basic self-help skills, such as self-feeding (sensory issue) or dressing (Immitation: put clothes on doll?)
·How to deal with Wen’s avoidance in the session? (always says “all done” and not focuses on activities)
·How to generalize Wen’s skills? We ask Wen to do the things that ABA has taught him, but many times he won’t do that.  ---- This way, How to evaluate his progress?
·How to desensitize Wen’s sensory problems? (O.T)
. Floortime: How to expand Wen's interests and make him more motivated in the
play?


作者: binfeng2000    时间: 2007-9-27 13:16
标题: re:看了你们的报告,真让我汗颜!我当初是太无...
看了你们的报告,真让我汗颜!我当初是太无知了.但是现在有时候也可以以过来人的身份提点建议,不知你们愿不愿意听?

提到sensory的时候,最好是把每一项列出来,而其中我觉得很重要的,但往往被人忽略的是"皮肤的触觉敏感",因为怕和人接触,孩子可能在上课是出现行为问题,还有社交等.
作者: oy    时间: 2007-9-28 10:43
标题: re:Binfeng:Thank yo...
Binfeng:

Thank you very much for your suggestions.
We will try to make the report more detailed in the future.

-oy
作者: oy    时间: 2007-9-29 09:16
标题: 食物过敏测试
今天,爸爸带宝贝去看了测试食物过敏的专家。妈妈因为要在家照顾弟弟,没有一起去。测试的具体情况不是很清楚。只是听说在宝贝皮肤上涂一些红色点点,然后做对比试验。最后结果显示,宝贝对什么食品也不过敏,包括奶制品与面制品。医生也给宝贝抽血了,测试看宝贝是否对gluten,casein过敏,结果要等几天才能出来。

爸爸直夸宝贝变乖了不少。爸爸给了一个手机,宝贝专心玩,护士抽血时,宝贝一点也没有哭闹。(嗯,是不是好事情呢?妈妈总觉得宝贝对疼痛好像不是那么敏感?)----不过,也发生了一件事情,让他们吓了一大跳:护士正专心给宝贝抽血时,宝贝冷不防地用另外一只手把针管拔下来了,胳膊上都刺伤了一条线。好在护士已经收集了足够多的血样,没有让宝宝重新再挨一针。

----------------------------

其实我们也预测宝贝应该对这些食物不会过敏。从小到现在,宝贝皮肤从来就没有出过rash。除了偶尔便秘外,肠胃方面也没有什么毛病。做这个试验,也是想核实一下是否真这样。

最后结果这样,我们是否完全不需要禁食呢?真是拿不准。

现在GFCF DIET以及生物疗法这么流行,很多家长试验后也很推崇。是不是它们也有它们存在的道理?爸爸妈妈不试试这条道路,总是惶惶然,害怕若干年后,人们发现生物疗法真的是治疗自闭的正路, 如果我们现在不试,以后会很后悔很后悔。试验吧,冲着宝贝挑食以及喝药就呕吐这两桩,爸爸妈妈也只能望洋兴叹。---怎么把那些药给宝贝灌下去呢?即使强行灌下去,每天强行灌几次,宝贝会被折磨成什么样子?如果这样,我们又能坚持多久?---如果真有定论,生物疗法是唯一的出路,我们上刀山下火海也认了。可是,它们是不是真的很有效呢?何去何从啊?

不管怎么样,边走边看吧。先做过敏试验,然后考虑是否约个医生测试一下宝贝的体内的各种重金属元素含量。。。。。。

唉,什么时候人们才能找到治疗好自闭的灵丹妙药啊?



以上文本借助www.InputKing.com在线中文输入法输入

作者: oy    时间: 2007-9-29 13:13
标题: Jenny McCarthy : Biomedical Steps
http://www.oprah.com/tows/pastshows/200709/tows_past_20070918_c1.jhtml

Biomedical Steps I took with Evan…

#1: Food allergy blood test, which is called IGG food allergy test. Many kids come back negative on gluten, including Evan. That's okay. I still needed to remove gluten from his diet and other foods I found out he was allergic to.

#2 Got a D.A.N doctor. I went to www.autism.com.

#3 GF/CF diet and started supplements from Kirkman laboratories, especially Super Nu-Thera multi-vitamin.

#4 Starting anti-fungal meds to kill Candida/fungus. Meds like Diflucan, Nystatin. Evan started to come out of autism completely after I killed CANDIDA!!!

#5 Besides GF/CF I also started sugar-free and yeast-free diet. No fruit or sugar.

#6 No artificial coloring, like RED dye in anything!!! Caused crazy EVAN!!!!!!

#7 Evan is still on the GFCF and IF I take him off or feed him sugars his candida comes back and so do old autism characteristics.


作者: Ean妈妈    时间: 2007-10-2 02:52
标题: re:Oy:你在家带俩个孩子吗?Wen 的...
Oy:你在家带俩个孩子吗?
Wen 的进步很大呀!你在家会TRAIN他吗?
我正捉摸这自己也TRAIN Ean 呢。
作者: oy    时间: 2007-10-2 04:03
标题: re:Ean妈 妈 : 是 的 。 我...
Ean妈 妈 :

是 的 。 我 目 前 没 有 工 作 , 在 家 带 两 个 孩 子 。-  OY


作者: oy    时间: 2007-10-2 12:22
标题: 文文语录----short sentences
宝贝会说一点点两三个单词的简单短句,句式很单一雷同。不过,宝贝也是在尽力而为了。

--------------------------------------------------------------

1. 用得最熟练的,就是all done了。

吃饭时,什么东西不想吃了,就说all done 。。。,比如:

All done rice,

all done banana,

........

在训练中,什么玩具不想完了,也会说all done 。

有的时候,宝贝还会在前面加上”I am",比如:

I am all done apple.

也有的时候,宝贝自认为All done了,就会反过来以我们的口气说:

“are you all done?"

"are you all done poo-poo?"

晚上说梦话,竟然也是“all done"-----有时候还带着哭腔(可怜的宝贝,训练对他来说,看来就是折磨啊)。

-------------------------------------------------------------

2。 其次,宝贝说得很多的有: Open ...

Open door,

open gate,

open car,

open cup,

open phone,

open computer,

有的时候,宝贝也会在前面加上”爸爸“:

爸爸,Open door,”

爸爸,open car,

。。。。。

(很奇怪,宝贝把爸爸喊爸爸,把妈妈也喊爸爸。其实很早的时候他是会喊妈妈的,他也会说“mom"这个词,但是最近很长一段时间,爸爸妈妈都成了爸爸。纠正他让他喊“妈妈”,他也不听)

---------------------------------------------------------

3.让人打开/关某种东西: "xxx on/off"

Music on/off;

Mobil on/off;

Computer on/off

有的时候,宝贝也会在前面加“爸爸”

爸爸,Music on;

。。。。。

-----------------------------

4。 go xxx:

go home;

go park;

爸爸 go get xxxx

比如: 爸爸 go get numbers;

爸爸 go get phone;

.............

-------------------------------------------------------

不想穿鞋子了,就跟妈妈说:“爸爸, off shoes”

打开电脑,想让爸爸妈妈把字体调大一些,就会说“make bigger".

想进弟弟的小床,就对爸爸妈妈说: in crib

和 妈 妈 一 起 玩 假 想 游 戏 , 妈 妈 假 装 睡 觉 打 鼾 , 宝 贝 不 喜 欢 听 打 鼾 的 声 音 , 会 对 妈 妈 说 , “stop!",妈 妈 不 理 睬 , 故 意 睡 觉 打 鼾 , 宝 贝 于 是 会 说 , ”爸 爸 , wake up!"

看见黄色的校车经过,就会自己说: "school bus"

开车经过家门口,自己会说:“home".

不想玩翘翘板了,就是:"all done stop ..."

(好像他明白all done与stop异曲同工了)

离开家时,会说”bye bye home",回家了,会说"we are home"

离开公园时,会说:”bye bye park, bye bye boys, bye bye girls, bye bye bus..."

------------------------------

我们例行的对话:

wenwen, how are you? (are you OK?)

" I am fine"

How old are you?

"I am two"

How old is 弟弟?

“7 months"

What is 弟弟's name?

"Eric"?

what is your name?

"Eric ....?"
(这个名字,怎么也教不会。他是真傻还是假傻?真让我们困惑!)

---------------------------------------------------

以上内容都能根据具体场景情况自觉主动说出来。

仿说的话有:where is XXX

比如:where is my phone?


作者: kwenma2    时间: 2007-10-2 23:07
标题: re:Big progress in spee...
Big progress in speech!!
Typical kids in 24 months is also only in two words stage.
Keep working!
作者: bluelove    时间: 2007-10-3 00:50
标题: 看来好象孩子只说英文
to:oy
看起来你的宝宝只说英文,不知你们决定给孩子放弃中文了吗?我儿子白天在daycare老师讲英文,回家后我们说中文,我觉得他语言进步很慢,还是不说,我也在考虑是否只教他一门语言
作者: Ean妈妈    时间: 2007-10-3 02:46
标题: re:OY: 我还在问,Why me 的Que...
OY: 我还在问,Why me 的Question, 看见别的孩子都那么灵,心碎了。
目前我把老二托给邻居带。我专带老大。一个人带俩个是很难。尤其我的Ean不喜欢妈妈抱弟弟,有时会哭,又是示意妈妈把他弟弟放下。劳公要是出差,那简直是三人一起哭。
作者: oy    时间: 2007-10-3 10:28
标题: re:bluelove:现 在 我 们...
bluelove:

现 在 我 们 和 孩 子 是 只 讲 英 文 了 。 但 是 我 们 是 否 会 真 的 永 远 彻 底 放 弃 中 文 呢 ? 那 是 我 们 的 根 , 我 内 心 深 处 是 不 想 放 弃 的。

从 长 远 看 , 我 们 会 根 据 孩 子 的 自 身 发 展 能 力 来 权 衡 , 先 让 孩 子 基 本 掌 握 英 语, 如 果 他 的 语 言 , 理 解 等 方 面 慢 慢 发 展 尚 可 ,我 们 或 许 会 慢 慢 给 他 介 绍 中 文 。-----其 实 对 于 我 们 的 下 一 代 , 即 使 他 们 是 “TYPICAL KIDS“, 要 他 们 学 好 中 文 都 很 难 , 更 何 况 我 们 的 ”星 儿 “?  

网 上 也 有 几 个 家 长 的 孩 子 很 成 功 地 掌 握 了 两 种 语 言 , 比 如 :   bingfen2000, kwenma2 。 你 可 以 和 他 们 探 讨 一 下 他 们 是 怎 么 做 的 。

-OY


下面引用由bluelove发表的内容:

to:oy
看起来你的宝宝只说英文,不知你们决定给孩子放弃中文了吗?我儿子白天在daycare老师讲英文,回家后我们说中文,我觉得他语言进步很慢,还是不说,我也在考虑是否只教他一门语言


作者: binfeng2000    时间: 2007-10-3 18:17
标题: re:对我儿子来讲,最好是让他先只讲一种语言,...
对我儿子来讲,最好是让他先只讲一种语言,但是对我女儿,我们是希望她能从小学中文,但是事情并不如愿,小的那个看她哥哥的样,两人坚决抵制学中文,软的硬的都不吃,我们也没办法了.
作者: kwenma2    时间: 2007-10-3 23:02
标题: re:FYI:http://www.eli...
FYI:
http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/announce.asp?BoardID=5&ID=200196
作者: oy    时间: 2007-10-13 11:03
标题: ABA , Floortime
ABA,Floortime,到底哪个更适合孩子?我自己最近也在思考这方面的问题。




作者: oy    时间: 2007-10-13 19:44
标题: ABA PROGRAMS
WEN‘S Current programs

Motor Imitation
Following 1-step Instructions
Eye Contact
Object Imitation
Requesting Help

Maintenance programs

Preference
Termination

开始ABA训练5个月了,就教了这么点。对比了一下儿子与别人的ABA PROGRAM(如下),心里真的很郁闷。

下个星期一定要和ABA沟通,希望他们能够增加训练内容。


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John Wade’s Program


The following is a list of the UCLA programs that were taught to John
beginning in February 1994 and ending in December 1995.  Initially, John
worked with Jane Germ at American River Speech for 2-3 hours a week for 9
months 1:1 and we (John’s parents) recieved parent training for 6 months
prior to starting the Lovaas Program in August of 1994.  We started a
home program with 6 tutors who worked 40 hours a week and a UCLA senior
therapist 4 hours a week who all worked under the direct supervision of
Dr. Greg Buch, the Clinic Supervisor from the Lovaas Institute in Los
Angeles.  John also began working with the School District Speech
Pathologist in August 1994 through February 1995 2 hours a week 1:1 and
then she left for maternity leave and we started back up again with her
in August 1995.  She worked on generalizing what we taught him in program
at home.


John was in a preschool 40 hours a week before we started the program and
we removed him in July 94 to work with him at home (I worked full-time
and he was in full-time daycare since 8 weeks old).  John started his
transition back into pre-school starting in March 1995 (six months into
program) with the Phoenix Preschool and then he switched to the School
District Parent Participation Preschool Program in June 1995.   In
September 1995, we quit the UCLA program and started John’s transition
into kindergarten.  He went to the District PPPIP class two days a week
and to a kindergarten class 1 day a week, initially.   Each month we
added another day of kindergarten and in January 1996, he was enrolled
full-time and graduated out of PPPIP.  His school district is a year-
round school and he is off-track October 30th-November 27th, February
16th-March 24th, and June 29th-August 7th.  We tutored him at home 10
hours a week during off track time.


School Transition (Full Inclusion Plan)
Currently John goes to Kindergarten with an aide M-F from 11:20 - 2:50.   
The District Speech Pathologist works with him 3 times a week.  She
visits his class once a week for an hour and runs a language workstation.
She also pulls John out of class and works with him 1:1 or in a small
group.  He receives Resource help and is in Adaptive PE and Occupational
Therapy.  We have a behaviorist who consults with his teacher and aide to
help them set up motivators for John in the class room.  They have also
received training on how to handle John behaviors in class when they
occur.  John will be repeating kindergarten this fall with the same
teacher and a classroom aide initially.  The behaviorist will be there
the first day of school, but will most likely not be needed the rest of
the school year.  The speech therapist will visit his class once a week
and run a group language lesson and will not be pulling John out for any
more services.  The Resource Specialist is not really needed at this time,
because he can do the work in kindergarten, but starting in December,
she will be preteaching him some 1st grade work and preparing his 1st
grade teacher for full inclusion training.   Basically, he will be fully
included full time and all of the supports will come to class when needed.


The following is a list of the UCLA programs which are listed under the
months that they were introduced to John.  John usually worked on 10
programs 4 times a day each week and as he mastered one, it would be
moved into maintenance and replaced by a new program.  He worked on all
of his maintenance programs at least once a week to ensure that he
retains the information that he had learned.  Since August of 1995, John
has not worked on any maintenance programs.   


The tutors took daily tallys on what John did each day with each program
and wrote down what behavior problems they encountered throughout the day.
  John's entire year of 1994-95 is in a daily diary with checklists of
all the words that were taught to him within each language program.


Many of these programs have up to 10 sub-programs within them, for
example:  Counting.  There is "Count out Loud to 10", "Counting Objects",
"Selecting a certain number of objects from a group", "Recognizing
Numbers", "Math Worksheets", etc.  Only the Main Header is listed in this
document.


February 1994 - Jane Germ
Verbal Imitation - Sounds
Verbal Imitation - Words                 
Receptive Object Labeling                 
Non Verbal Imitation                     
Matching                                 
Expressive Object Labeling               
Receptive Commands                       


March 1994 - Jane Germ
Rote Conversation                        
Verbal Imiatation - Phrases               
Puzzles                                   
Sorting                                   
Conversational Phrases


April 1994 - Jane Germ
Getting Dressed                           
Grouping                                 


May 1994 - Jane Germ
Receptive Colors                        
Expressive Phrases                       
Colors                                   
Receptive Actions                        


June 1994 - Jane Germ
Expressive Action Labels                 


August 1994 - UCLA Workshop (Start of 40 hours week at Home)
Categories                              
Shapes                                   
I See                                    
Block Imitation                           
Drawing                                   
Receptive Shapes                        
Play Skills                              
Self-Help                                 


September 1994
I Have                                   


October 1994
Potty Training                           
Prepositions                             
Letters                                   
Imitative Play                           


November 1994 - UCLA Follow-up #1
Statement/Statement                       
Emotions                                 
Rooms of the House                       
Same/Different                           
Counting                                 
Pronouns                                 
Big/Little                              
Ball Play                                 


December 1994
Brushing Teeth                           
Three Word Phrases                       


January 1995 - UCLA Follow-up #2
Preschool-Prep                           
Look                                    


February 1995
Circle Time                              
I Want                                   


March 1995 - UCLA Follow-up #3
Trips                                    
Rollerskating                             
Wait                                    
Preschool Transition                     
Peer Play                                 
Be The Teacher                           
Tell me about the picture                 


April 1995
Riding Bike                              
Zoo-Phonics                              
Past Tense Verbs                        
Random Sentences                        


May 1995 - UCLA Follow-up #4
Games                                    
I Don't Know                             


June 1995
Statement/Question                       
Worksheets                              
Functions                              
Occupations                              


July 1995
What Happened?                           
Money                                    
What's Missing                           
Listen to the Story                       


August 1995 - UCLA Follow-up #5 at the Clinic in L.A.
Tell me about the object                 
Impossible Tasks               


September-October 1995 - Quit Program


November 1995 - UCLA Follow-up #6 - (5-10 hours week)           
I'm thinking of...                       
Writing                                   
Why? Because...               


December 1995           
Scripted Play                             


By January 1996, John was attending kindergarten full-time with an aide
and we stopped all tutoring at home.  The school district took over and
the resource specialist worked with his teacher and speech therapist to
help him in the areas he needed help with in school.  He will be 6 this
August and is now able to read, write and add on his own.  He will be
repeating kindergarten with the same teacher and limited supports.  He is
learning in the classroom and doesn't need any more 1:1 to learn.  He is
playing with kids and walking up to kids and introducing himself.  His
play skills have really emerged this year and he is indistingushable
amongst his peers.  Half the credit goes to Lovaas and the other half
goes to his school district (1 year of each).   


作者: wenwenma    时间: 2007-10-14 21:37
标题: re:非常敬佩楼主努力的心。请楼主查看...
非常敬佩楼主努力的心。

请楼主查看悄悄话。
作者: oy    时间: 2007-10-18 08:24
标题: 吞食沙子
最近, 宝贝喜欢上了sandbox。带他去公园玩, 总是直奔那儿。其实, 他很不喜欢沙子, 最喜欢的, 就是要我用沙子弄数字。一到那儿, 就命令妈妈“ba ba, make numbers" . 自己呢, 就在sandbox的边沿上爬过来爬过去,有时候在边沿上走, 如同走平衡木。因为手不爱接触沙子, 爬时手也不支撑任何东西, 一不小心,摔了一个倒跟头,嘴巴里全是沙子。我们见了,大惊失色,赶快教他把沙子吐出来。可惜他嘴巴肌肉不灵活,怎么也不会吐, 最终还是吞了不少沙子到肚子里。我们心里虽然很紧张,但是也希望宝贝能吃一堑,长一智,下不为例。

第二天再次去公园,为了鼓励宝贝玩沙子适应沙子,我用沙子做了1-10后,又用手把它们弄散了,嘴巴里还夸张地叫着“Crash!"如此反复几次,竟然吸引了宝贝的注意力,他也凑了过来,帮我把那些数字Crash掉!

这样玩了几个回合,我正琢磨如何扩展玩沙子呢,宝贝冷不防盯地抓起一把沙子,塞进了嘴巴里!我急忙扣开他的嘴,帮他把沙子掏了出来!并且告诫他,沙子不是食品,不能吃沙子。话音还未落,宝贝又是抓起一把沙子,企图再往嘴巴里塞。我赶紧制止。

心里真的很郁闷很困惑!宝贝是个对食品毫无兴趣的孩子,从小baby时起,就不往嘴巴里乱塞东西。怎么现在见了这个沙子,(而且前一天他也不小心吞了一点,应该知道其味道及其yucky),反而往嘴巴里送呢?或许,他喜欢沙子在嘴巴里磨嗦的感觉?

今天,O.T来家,我们和她谈到这件事情. 她反而觉得这是好事,说明宝贝开了一点窍,想到用嘴巴去探索去感觉事物了。

我不知道这种解释是否有些牵强附会。不过,沙子这东西,肯定是要看牢的,坚决不能让他再吃!

[除了沙子,平常和宝贝玩playdough时,如果我们把playdough搓成圆形,他也会把它放嘴边尝尝 ---这个行为我们似乎理解。我们估计,宝贝可能以为那是和肉圆子一样的东西,可以吃吧?]

作者: LittleKoala    时间: 2007-10-18 11:39
标题: 一点建议
如果你儿子不喜欢吃饭, 不妨带他去外面餐馆试试, 或者试试把快餐带回家.

我儿子在家是喜欢的猛吃, 不喜欢的就拒绝.但是,他很喜欢在外面吃饭,也喜欢从外面买回家的快餐.有时候他实在没的吃了, 我们就 order 一个 Pizza, 可以管两天.此外, 他还喜欢买回的半成品, 在家用烤箱烤着吃.
作者: oy    时间: 2007-10-19 10:12
标题: 困惑

我和老公都不是很SOCIAL的人。没有孩子的时候,即使足不出户,也能自得其乐。到美国后,读书期间,也结识了两三个好友,互相还有些走动,可是随着大家的毕业,各奔东西,我们又开始过上孤家寡人的生活。

有了小孩,为了孩子的成长,我们也开始慢慢改变自己,试着带孩子走出去。去哪儿呢?走来走去,也就那么几个地方:图书馆,教会,公园,商店,学校。在很多地方,大家都是萍水相逢,不可能有深交。真正可能获得深交的,还是在华人教会。可是,我们不是教徒,在教堂里总是显得有些别扭。一来二去,教堂也不去了。

因为有了我们这样的父母,孩子的社交圈子,几乎为零。孩子的社交技巧,更是为零。

某天,带孩子去图书馆,在儿童室,看见一金发美女带着一个女孩,我和她简单攀谈起来。宝贝在旁边玩着火车轨道。突然,他向那金发美女走过去,把她的头发抓了一把起来。我们都很惊讶,赶快把宝贝制止了。老公本能地就说:"no!no!no!"我一般不愿意只用一个“No"来打发宝贝,我希望他能明白一点正面的道理。可是,事情太突然,我也唐僧不出什么道理来,只是跟他说”Honey, that is not good!"然后自己向金发美女道歉。金发美女连忙打圆场说她的小孩也总拉她头发,没有什么大不了的。----宝贝的一个社交愿望就这么结束了。其实,我心里明白,宝贝去注意到那个金发美女,本身就是一个可喜,说明他在观察周围。他去抓那个人的头发,也许是为了表现他的好奇甚至喜爱(宝贝当时的表情是带着笑意的),只是他的表达方式错了。而我们作父母的,也因为缺少教育手法和经验,没有很好的利用这个社交场景好好的教宝贝一点正面的社交技巧。其实事后想,我应该问宝贝,“你是不是很喜欢这个阿姨啊?如果是,给她一个HUG!不过不能抓头发啊。。。”----但是又这么一想,对28个月的小孩子,这么唐僧是不是在对牛谈琴?

又有某一天,我们带孩子参加老公学校组织的一个针对5岁以下儿童的PLAYGROUP.在那里,宝贝看见了一个中国老太太,不知道为什么(我一相情愿得想,或许宝贝以为这个老人是自己的奶奶?),宝贝竟然跑过去,给了那个老人一个拥抱,过了一会儿,又去给了一个拥抱。第一次,老人很惊讶,第二次,老人喜得眉开眼笑。----我不在场。我不知道老公当时是否给宝贝以正面赞赏。----当老公事后告诉我这些的时候,我很高兴宝贝的进步。宝贝真的开始关注他的周围了。他需要的,是更多的机会以及正确的引导。

我和老公于是再次谈起来,为了孩子,我们是否需要再试着改变一下自己的自我与信仰。逼迫自己走出去,去最可能获得深交的华人教堂?

子非鱼,蔫知鱼之乐?



以上文本借助www.InputKing.com在线中文输入法输入

作者: oy    时间: 2007-10-19 12:22
标题: 让我欢喜让我忧
欢喜的是,宝贝的语言,一直在慢慢出来(ref: new word list)。很愿意模仿说话了。有的时候,会出奇不意地冒点惊喜给我们。

某天,宝贝的爸爸在客厅看电视,宝贝在旁边玩。电视上出来一则农场的广告,宝贝看见了,指着电视说“Farm!".我们惊喜。平时经过农场时,告诉过他那是farm。没有料到他真听进去了,而且竟然能和电视上的画面联系起来!

某天,我们全家开车出门。开着开着,公路上跑过一个松鼠,宝贝看见了,叫了一声:“Squirrel!”我惊讶,不太相信他会这个词。我平时没有教过他这个词。老公说他给宝贝讲过几次,次数不多,没料到真进耳了。

句子方面,会了几句新的:
I want ...
A, B or C? (A,B,C通常是某种食品)
爸爸,come over, help me
爸爸,carry me up (carry Wen up)
wait for our turn

终于能回答自己叫什么名字了,也能回答妈妈的名字。不知道的名字一律用弟弟的名字搪塞!

除了语言之外,对外界的关注也多了。偶尔会主动给爸爸妈妈弟弟拥抱亲吻。总和弟弟抢玩具。让take turn时,知道耐心等待了。

说了好的,再来说差的。

关在家里,我们穷开心。一带宝贝出门,看看他和那些同龄孩子的差异,我们就觉得前途漫漫。在公园里,别人的孩子都生龙活虎,你追我赶,这玩一玩,那看一看,灵活得很。我家宝贝儿,总是旁若无人,玩着“非主题”的项目。28个月的娃娃,跑起来动不动就摔倒,腿上常常青一块紫一块的。动作非常clumsy!

语言呢,虽然会说不少,但是发音都不精确。很多只有爸爸妈妈才听得明白。

Social 方面, 虽然对人有点关注, 也不太明白boundary.比如,和几个小孩在sandbox里玩,其中一个男孩玩推土机,机器发出zzzzz的响声。宝贝不喜欢,径直跑过夺那个小男孩的推土机。。。。

训练项目呢,比如目光对视,听指令,玩假想游戏。。。总是时好时坏。让人感觉他是一个无底洞,不太明白他到底知道多少。

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new word list (或许有雷同?):

shapes

circle

triangle

square

rectangle

pantagon

horse

dog

house

cross

lizard

bird

bunny

red

blue

window

cell phone

wait for our turn

carry me up

fan

small

big

Bicycle

pop

Farm

Squirrel

Snack

come over, help me

microwave

in/out

yard

deck

marker

grape

rice

school

grass

driver

wipe

horn

move on back

people

fruit

black

clock


作者: LittleKoala    时间: 2007-10-19 12:46
标题: FYI
Copied from the internet. Just for your information.

"Individuals with Asperger syndrome do not exhibit a clinically significant delay in language or in cognitive development. Either or both of these delays can be seen in people with autism."

"It is more likely, too, to find that people with Asperger syndrome have poor co-ordination and fine motor difficulties."
作者: YouYoubaby    时间: 2007-10-19 23:07
标题: re:谢谢你前两天在我心情不好的时候发的安慰短...
谢谢你前两天在我心情不好的时候发的安慰短信。
要相信,孩子的潜力真的是无穷的。31个月,当我开始面对自闭症的现实时,我的孩子还只会说简单的几个单词。但现在,4个月过去了,可以说是判若两人。他已经很清楚的表达自己的需求了。自从上幼儿园,某些发展已经不是我可以预测到的,也就是说,他自己也在努力学习一些新的东西。所以,相信我们的宝贝,他们会创造出某些奇迹。

而且,在美国还可以找到一些机构的帮助,而在中国,在很多城市,什么都没有。如果看了我的帖子,你会惊讶的发现,苏州,不算落后的一个城市,居然是内科医生测评我的儿子是否是自闭,有趣吧。在测评的过程中,他还中断一会儿,给一个咳嗽的小姑娘配药。结果可想而知。我能做的,就是放弃工作,自己摸索的教孩子。速度之慢,效率之低,无法形容。

有些时候很羡慕你们,也想过放弃自己目前拥有的,带孩子想方设法的去国外。但,毕竟是,很多东西无法放下。
作者: Ean妈妈    时间: 2007-10-20 03:02
标题: re:我的孩子比你的小4个月,如果4个月以后他...
我的孩子比你的小4个月,如果4个月以后他能说这么多话,我会幸福死吧。想当初第一次听到自闭症这个词就是你在BBS上的这文章。特别喜欢你叙事的口吻和文风,心疼你字里间的痛和对孩子的爱。今天我也处在这个挣扎中,我们只能坚强和等待了。做我们所能做得到的最好。问心无愧就行了。互勉。
作者: niuniu2007    时间: 2007-10-20 09:45
标题: re:我和伊恩妈妈有同感。 很喜欢你的文风,我...
我和伊恩妈妈有同感。 很喜欢你的文风,我看到了单纯,细致,幸福,和聪慧。

关于朋友,质量比数量重要,否则当social butterfly有什么意义,可能也早就从商了,怎么会为tenure而奋斗?

我的社交圈子也很小,也常常去bible study. 小孩子们一起唱唱玩玩,人太多又乱, 谈不上建立友谊,我还要去听经书,否则不好意思哈。但至少儿子不再怕人多的环境。我是信不了的了, 是谁说过的,“知识越多越反动”? 但是我很希望孩子能有信仰,能为他们的生活指引方向。
作者: oy    时间: 2007-10-20 10:24
标题: re:谢谢大家的关心与留言!我们是同病...
谢谢大家的关心与留言!

我们是同病相怜的人,相逢在黑暗的海上,彼此交会互放一点点光亮。


作者: oy    时间: 2007-10-20 11:24
标题: 私人训练(private therapy)
看了看网上几个在美国的家长的经验,我们意识到,要想保证孩子得到真正的好的服务,还是需要去请私人的训练师(private therapy)。于是,除了在家接受政府提供的早期干预服务(early intervention)之外,我们也给孩子定了一个私人语言训练(private speech therapy)。每周暂时只去一次。


作者: wenwenma    时间: 2007-10-20 11:58
标题: re:可以每天做一些大运动(当然你们可能已经做...
可以每天做一些大运动(当然你们可能已经做了,只是提供个建议),对提高身体的灵活性有很大帮助。比如仰卧起坐、翻跟头、静撑、推小车、匍匐爬行等,每天做够一定的量(要坚持),孩子变化会很大。我们这里一个走路跌跌撞撞的孩子,当时还流口水,半年训练下来,和换了一个人一样。

另外,再给孩子做口腔按摩和手指按摩。
作者: oy    时间: 2007-10-21 09:10
标题: re:wenwenma:谢谢你的建议。...
wenwenma:

谢谢你的建议。有些活动我们也在做,只是强度不够大。看来还是要多做并且坚持。我儿子也是爱流口水,真希望这些大运动训练能把这个毛病治好。

再次感谢你的热心。



oy
作者: oy    时间: 2007-10-23 21:53
标题: $2 Million Massachusetts Pilot Program to Offer Autism Services to 80 Low-Income
一个让人充满希望但又让我失望的新闻

One advocate I spoke to mentioned that there has been some commentary on online discussion forums about this program, about how it's a shame that this program is modest and applies only to low-income families. The advocate also mentioned that there were parents who cited the acute need for families of very modest means to access vital autism-related services. Both are right.

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The Massachusetts Autism Division has unveiled a $2 million model program to provide up to 80 low-income children with autism spectrum disorders with home- and community-based services—as much as $25,000 per year for three years.

Children up to age 9 are eligible for the one-on-one services. Families must apply for the The program applies to children under age 9 who meet the income eligibility requirements of the state's MassHealth state health insurance program for low- and moderate-income families. An announcement from the state says:


The funding for this new Waiver Program is limited and the number of applicants that can be served is also limited. The Autism Division expects that up to 80 low-income children will be able to participate at this time. This Waiver Program will provide one-to-one interventions to help children with severe behavior, social and communication problems through a service called Expanded Habilitation, Education. This service is expected to occur in the child’s home under the supervision of trained clinical staff and will use an intervention method as identified by the family and clinician such as Applied Behavioral Analysis (ABA), Floor Time or a Communication Model. The waiver will also provide related support services such as community integration activities and respite.

The purpose of the Waiver Program is to help eligible children with autism to remain in their homes and actively participate in their families and in their communities. The waiver will serve up to 80 children under the age of 9, with an autism spectrum disorder who meet the clinical criteria for the Waiver Program, as well as, MassHealth financial eligibility, which is based on family income. The Waiver Program provides up to $25,000 worth of services and supports, per year, based on the assessed needs of the child. This Waiver Program is for a 3 year period of time and children are reassessed every year to ensure they continue to meet the eligibility criteria for the program. Participation in the waiver program ends, regardless of the start date, when the child reaches his/her 9th birthday.


Massachusetts families with autistic children who meet the eligibility criteria must apply for this program between Nov. 5 and Nov. 16, 2007. More information is available at the website of the Autism Division of the Massachusetts Department of Mental Retardation. Applications are available in English, Chinese, Creole, Portuguese, Russian, Spanish and Vietnamese. Here's an example of the English form. Contact information for the waiver program is available: call toll-free 1-888-367-4435 or e-mail: DMR.autismdivision AT massmail.state.ma.us.

The state also has set up a website for autism services providers to get information about providing services at home and in the community.


作者: melon    时间: 2007-10-23 22:26
标题: re:Can you network with...
Can you network with other middle class families and call this program to protest? Maybe a little too late in the game, but you got to get your voice heard.

Nothing comes easy from legislature, so we as a community needs to advocate hard for our kids, so the politicians understand that they'd better listen to us and do something for us if they want to stay in their seat for one more session.

下面引用由oy发表的内容:

一个让人充满希望但又让我失望的新闻

One advocate I spoke to mentioned that there has been some commentary on online...


作者: oy    时间: 2007-10-24 09:28
标题: update
我们这边几个机构给我们发信,让我们不管收入如何都要去申请。----不知道是不是这些机构准备向政府施加压力,反正人很多,就我们这一片据说就有59家申请了。

作者: oy    时间: 2007-10-25 16:23
标题: 听统疗法Therapeutic listening
宝贝对声音很敏感,直接表现就是:某些声音听了他会害怕,比如吸尘器的声音;某些声音他听了会发愣,比如很闹很高的音乐声;而某些声音他听了会很喜欢,比如很喜欢听人唱歌,哪怕是五音不全的我们给他唱,他也喜欢。

有的时候,我们开车时会放一点音乐,宝贝听着音乐,再也不会理会我们,任凭我们怎么喊他逗他,他都一副怅然若失的神情。停止音乐后,他会回过神来,和我们有一些互动。我们很困惑,不知道他是在专心听音乐还是彻底封闭自己了(shut down). 我们不知道是该给他听音乐还是不给他音乐。

有人告诉我们有“Therapeutic listening therapy"。在我们这一带有两个这样的训练师,可惜"waiting list too long"。我们于是问宝贝的感统师(O.T) Harriet,问她是否有这方面的经验。Harriet说她知道这种疗法,但是她没有这方面的特殊训练,而且她也没有全套的装置。不过,她有这方面的CD,她可以给我们试用试用。

今天,Harriet把碟子拿来了,我一直以为是什么天籁之音呢,一听,才发现是一些很平常的小孩歌曲,只是曲调被”modified“,有高有低。Harriet说,就是通过这些高低变化的声音刺激,让宝贝能够适应各种”auditory input“,让那些声音变成背景,如果宝贝听见它们但是不再意识到它们的存在,那就成了。孩子在听这些音乐时,我们尽量找一些简单一点的事情让孩子去做,比如玩puzzle, coloring,我们尽量少和孩子交谈,如果真要和他对话,也是最简单的话语。

听起来似乎很悬乎。我很难想象它们有这么大的魔力。好心的Harriet把碟子给我们留下了。她让我们给宝贝听一个星期试试。

请问有谁家娃娃做过这方面的音乐疗法?孩子感觉如何?孩子听音乐时,可以跑动玩耍吗?还是必须保护安静少说话少活动?专业人士是怎么操作的呢?

先谢谢了。
作者: niuniu2007    时间: 2007-10-25 23:39
标题: re:Hi oyMy OT also ha...
Hi oy
My OT also has these CDs. Just like what you describe, the sound (music) goes “randomly” to right side, to left side, in high pitch and in low pitch...etc. Maybe sound of certain frequency is removed also. I never listened to it myself. My OT said she tried it, and could not stand it.
You would need good quality setero earphones. During OT they used earphones that don’t block sound from outside so the child can listen to music and our voices at the same time.
The OT occasionally talks to my daughter during that therapy, and she puts her on a tire swing and gently rotates her on the swing. The session is only 15min. To me, it was the only valuable part of OT for my daughter. To me this is auditory processing (integration) training. Actually if you search by keyword “auditory processing listening program” you will find these CDs are for sale at online stores. But I am not confident about their quality!
I don’t think the effect has been proven by clinical trial or there is scientific publication to show its effect. Also I saw posts from yinlin that some version of  听统训练 (not sure what kind) may induce seizure for seizure-prone autistic kids, so caution should be taken.
As to my daughter, she listened to it for 3 months, once of week, 15min each time. And after this training she seemed to be able to pay attention in preschool class, but in the meantime, she started to complain about trivial noises which didn’t bother her before the training. I can’t say it is the listening program having these effects. Most of these self-claimed autism therapies badly need positive clinical trial results.
For me, I am looking forward to going back to OT to have another session of the auditory processing therapy. Overall I think it did good to my daughter.

补充几句:我是听统的支持者。小孩子,尤其是上学以后,有多少的信息是从听觉而来。像我女儿,除了自闭,还有ADHD,注意力涣散,尤其是听力注意力涣散。很多自闭的孩子是有视觉优势而不是听觉优势,通过listening program,练习听觉的中枢神经疏导。听觉信息处理神经是大脑的一部分,是有plasticity的,是可塑的可改进的。有癫痫倾向的孩子听了会更容易犯癫痫,实际上也证明了它有作用,只不过有些孩子不适用,有些孩子适用。
我女儿是长期中耳炎的患者,所以她的听力训练更有另外一层意义,就是除了练听觉处理神经,还练内耳和中耳本身。
作者: oy    时间: 2007-10-26 07:47
标题: re:Niuniu2007:Thank...
Niuniu2007:

Thank you very much for sharing your experience with me.
作者: oy    时间: 2007-10-26 16:46
标题: 我家老二
人人都说今年是百年不遇的金猪年,出生在这一年的娃儿有福气。我家小宝贝大年初一出生,让有点迷信的我舒了一口气:宝贝儿,会有福啦。

宝贝出生时很瘦很瘦,脐带绕脖子几圈,绕脚几圈,脸上身上带薄薄一层黄绿的分泌物,医生说,宝贝可能在娘胎里就已经poo-poo了?(事实后来说明,那些东西其实是胆汁)---我们看见宝贝,心里真疙楞了一下:宝贝还好吗?出生时没有因为脐带绕脖子导致大脑缺氧吧?poo-poo多久了?poo-poo没有被吸进呼吸道,导致感染吧。。。?

在医院的两天里,宝贝吃饭不是很带劲,睡得好像有点多,吐奶很有些频繁(Spit-up)。不过整体看来,还算正常。于是我们按时出院了。出院之后,宝贝吐奶越来越严重,有的时候,是大口大口地呕吐,吐出来的东西,是绿色的液体。我们不敢把宝贝放床上睡觉,担心呕吐出来的东西会呛得他背气。轮流换班,连续几天24小时日日夜夜把宝贝抱着。

我们很困惑,尽管书上说新生儿爱吐奶,但我们不太相信是这样,而且,大宝贝刚出生时不是这样。我们于是不停地咨询医生,医生建议给宝贝换奶粉,换成豆奶,不见好转,那换成特殊处理过的奶粉。干奶粉不行,那换成液体奶粉。这样折腾了几天,宝贝没有任何好转,反而更加严重了。

医生开始觉得,宝贝是不是有什么身体结构方面的大毛病。他建议我们给宝贝做一个x-光检测,看宝贝的肠胃是否有扭转。我们实在不愿意给10天不到的宝贝做这么危害性大的检测。但是权衡利弊后,还是咬牙做了。结果显示,宝贝一切正常。

将信将疑,我们带着宝贝回家了。回去的路上,宝贝又是大口大口地呕吐。回家之后,宝贝又是一吐再吐。半夜里,我再次给医生办公室打电话,这一次,我坚决地说:“尽管今天检查的结果显示一切正常,我不认为这正常。我需要一个SOLUTION!”医生只好无奈地说:“你连夜带孩子到附近最大的B医院去检查检查吧。”

大雪之中,我和我父亲带着宝宝赶向那个医院----老公去出差了。-----毕竟是大医院,他们一看见宝贝呕吐物的颜色,马上意识到孩子的问题不轻,告诉我要作好心理准备:孩子可能需要做手术。

抽血,B超,X-光,UPPER-GI.我的宝贝接受了一连串的痛苦检查.最后确诊,他是先天性肠梗塞。必须尽快做手术。但是做手术之前,要从鼻子里塞一跟长长的引流管到胃里,把胃里的东西吸空了,才能做手术。这是一个非常痛苦的过程。一天一夜里,宝贝哭得声嘶力竭,我的眼睛也哭肿了。

最终,到了做手术的时刻。我在各种表格上签了字,亲了亲宝贝,把小小的他交到医生手里,顿时泪如雨下。漫长的8个小时的等待。然后广播里通知我可以去恢复室见宝贝了。再见宝贝时,他的身上还有血迹,插满了各种各样的线与管子。我的眼泪,又止不住地涌上来。我的心肝宝贝,才8天大的你,承受了什么样的磨难。我们到底作了什么孽,老天要这样惩罚我们和宝贝?

医生说,如果再也没有绿色的胆汁从鼻子里的导管里流出来,他们就可以撤导管了。然后宝贝可以慢慢进食了,进食之后,观察几天,如果情况很稳定,宝贝就可以出院了。他们估计要一个星期左右。然而,宝贝手术后的恢复很慢。半个月之后我们才出院。

出院时,宝贝的呕吐也是时有时无,只是,呕吐的再也没有绿色的胆汁了。回家之后,接连下来的几个月里,宝贝的呕吐仍然是时有时无。吐出来的东西,很多时候是白色的奶斑,reflux也很严重,总是呛得差点吐不过气,脸上也起了湿诊。而且,手术之后,宝贝再也不喜欢我们抱他坐着,让他坐时,身体总是时不时往前勾,宝贝的手脚,总是不放松,绷得紧紧的,动作很jerky。。。。。。

是手术没有成功吗?还是手术后又发生了肠黏连?是上消化道还有其他毛病吗?还是做手术时,因为上麻药而伤了宝贝的脊柱与神经?或者,宝贝有Celebral palsy? 或者,如同babycenter上某个外国网友回答的,宝贝可能是infantile spasms? 在担心,疑虑与不安之中,我们google,我们带宝贝去看了一样又一样的医生:儿科医生,做手术的医生,消化道医生,脑神经科医生。。。B-超,X光,EEG,CT,宝贝又做了一个又一个的检查。甚至,在宝贝四个月大的时候,我们和早期干预的人联系,让他们来评估宝贝,按照他们的标准,宝贝竟然落后到可以接受干欲服务:每周半小时O.T。

慢慢地,宝贝的身体开始有了一点元气。慢慢地,我们开始有意识地锻炼他。近三个月以来,宝贝的身体大大好转。刚满8个月的宝贝,逐渐掌握了翻身,爬,以及站立。在physical方面,宝贝好像不那么落后了!

因为大宝贝有自闭,对于小宝贝,我们总是很密切观察比较。和他哥哥一样,小宝贝也是很胆小,对很多东西都很sensitive。比如,O.T曾经拿一个球让宝贝摸,宝贝吓得大哭。。。。。。宝贝也不是很talktive,照相时也是需要费些劲才能博得小人一笑。但是,宝贝和人的目光对视没有问题,宝贝对外界显得有兴趣,尤其是对他哥哥,只要哥哥一开口说话,宝贝就会冲哥哥笑以及啊啊啊说几下。

小宝贝有点不如哥哥的,是在认知方面。大宝贝四个月左右时,我们给他说什么他就能记住并且在我们询问时,用眼睛看那个东西。8个月时,大宝贝已经能够看书并且找到书里相同的东西。小宝贝脑子里现在还一团浆糊,“爸爸妈妈哥哥”教了很多次,还是不会辨认。

理智一点想,小宝贝和哥哥同年龄时还是不太一样的。应该不会有自闭。可是,一朝被蛇咬,十年怕井绳。我们也不敢掉以轻心,估计几年之内,我们都会用“显微镜”把小宝贝看了又看的。

但愿苍天有眼,让我已经经受磨难的小宝贝,再也没有什么磨难!


作者: bluelove    时间: 2007-10-30 03:34
标题: re: 看到你二宝的情况,感觉你...



看到你二宝的情况,感觉你是好坚强的妈妈,祝福你的两个宝宝
作者: melon    时间: 2007-10-30 09:00
标题: re:Hug hug! We know how...
Hug hug! We know how strong we are after being a Mom... Hugs and kisses to ErBao!
作者: kwenma2    时间: 2007-10-30 22:34
标题: re:二宝那么小,就经历了那么多坎坷,不容易啊...
二宝那么小,就经历了那么多坎坷,不容易啊。记住“大难不死,必有后福”。
作者: niuniu2007    时间: 2007-10-31 03:12
标题: re:"把小小的他交到医生手里,顿时泪如雨下。...
"把小小的他交到医生手里,顿时泪如雨下。漫长的8个小时的等待。”
我儿子下周也要全麻去做补牙,交定金的时候我就哭了。我只需要等20分钟,却已经成了我这几周的心病。8个小时太可怕了。你不是一般的坚强。
作者: binfeng2000    时间: 2007-10-31 05:22
标题: re:楼上讲得多,你不是一般的坚强.所以你一定...
楼上讲得多,你不是一般的坚强.所以你一定会成功的.
作者: LittleKoala    时间: 2007-10-31 05:53
标题: 小宝
没有想到你的小宝经历这么多的磨难,你们走过比别人艰难得多的路程,你的确不是一般的坚强,相信最艰难的时光已经过去!

大宝起点不错,多多训练他其他方面一定会很快赶上来.一定多陪小宝多说多玩,我们就后悔在儿子1-2岁之间让他过于独立,而没有多陪他多说多玩.二宝这么小,不会有这方面的问题的!

和你,也和大家,分享 Mother Teresa 的一句名言:

     "I know God will not give me anything I can't handle. I just wish that He didn't trust me so much!"


作者: oy    时间: 2007-10-31 13:06
标题: 谢谢大家
谢谢大家对我的宝贝们的关心与祝福。

我不是一个坚强的人。只是,事情落到头上了,不能抗也得抗。

我曾经哀叹生之无趣,动不动就流泪,我爸爸妈妈开始还好言相劝,某一天,妈妈烦了,冲我吼道:“你去死吧,你去死吧。你还能害谁呢?除了你的两个孩子!”我震惊了。很伤心,但是妈妈的一席话让我再也不去自怨自怜了。

生命对于我来说,真的是“生亦何欢,死亦何忧”。只是,为了孩子,死是不能的。既然不能死,那就还是调整自己好好活吧。

我不相信有天堂有地狱,我也不相信有轮回有来世。此生只有一次。死去一切都了结,化为灰土。其实,想到这一切,真的应该善待自己,善待家人,把这一生好好渡过。

伤心绝望的时刻仍然时时有。看着孩子们的笑脸,细细小小的喜悦也时时有。境由心造。全在于自己去怎么想怎么说服自己了。


作者: wenwenma    时间: 2007-10-31 21:37
标题: re:两个宝贝都超级可爱噢!
两个宝贝都超级可爱噢!
作者: 哈哈月亮    时间: 2007-11-2 06:42
标题: re:OY:看了你的帖子真是觉得你太不容易,太...
OY:看了你的帖子真是觉得你太不容易,太坚强了。
我可爱的宝宝现在还不到两岁,也是自闭儿,我虽然也在每天拼命的上网查资料,想办法,但只要一安静下来感觉就几近崩溃,我也是心理素质及其不好的人,现在都还没有从打击中缓过魂来。我很能理解你二宝当时做手术你的心情。真的,也许苦难磨砺我们更坚强。
真心祝福你的两个小宝宝互相做伴,快乐成长。
作者: oy    时间: 2007-11-6 13:25
标题: re:哈哈月亮,谢谢你的关心与祝福。也希望...
哈哈月亮,谢谢你的关心与祝福。
也希望你的宝宝能够慢慢好转。你自己多保重!


作者: oy    时间: 2007-11-6 14:16
标题: 流水帐
近十天来,大小宝宝都病了:感冒发烧。小宝烧很快就退了,只是要么”stuffing nose“, 要么“running nose”,总是不舒服自在。大宝宝呢,每次发烧,烧总是不容易退下去,即使用药也不行,看来,他的免疫系统真的很”weak“。 病了,训练课很多就被迫取消了.
作者: oy    时间: 2007-11-7 15:09
标题: 源头
翻开以前给宝贝写的东西,回头再看,百感交集。从2006年11月或者更早开始,我们就意识到宝贝的不对劲,到2007年4月宝贝正式被诊断我们也接受这个事实。我们足足耽误了宝贝至少半年!!唉。。。。。。


作者: oy    时间: 2007-11-10 15:13
标题: 点点滴滴:好的和不好的
宝贝有些即兴语言了,比如:

早晨看见弟弟的奶瓶,宝贝拿起来玩,并说“bottle".然后过了一会儿说:”Eric"---可能想说那是弟弟的吧?

妈妈开车出去,宝贝看见了加油站,说“gas" (gas station暂时说不全),看见草说
”grass".

这一切让爸爸妈妈很高兴,说明宝贝在观察周围,而且有联想关联。

但是呢,行为问题不少。目前特别喜欢爬高,常在家里的沙发上椅子上爬来爬去。尽管妈妈想法保护,但是也摔了很多跤,腿上到处青一块紫一块。

另外,仍然迷恋数字。由此带来一些行为问题。

比如,喜欢家里的微波炉,只要妈妈一用,宝贝听见声音了,就要猛跑到厨房。即使有时候在楼上,听见微波炉启动的声音了,也要急忙地往下来。我们在楼梯口有一个”gate"作保护,宝贝就使劲拉那个“gate".那慌张和急切,真让人困惑担心!

又比如,今天妈妈带宝贝去“stop-shop".宝贝很高兴去,因为那里有一个大屏幕显示最近的电影行情,屏幕上字幕动,有数字,宝贝很喜欢。一到店就开心地直跑找那个大屏幕,周围不明白的人看见宝贝的样子还直夸可爱。可是妈妈苦恼得很,想去买东西都不能,要把宝贝强行抱走,宝贝不愿意,在妈妈怀里直扭或者往地上蹭。最后等待付帐时,我把宝贝牢牢拽着,不让他跑开,周围一个美国老太太看见了,竟然打抱不平,说宝贝只是想看看显示屏,没有这么必要控制他么。妈妈当时心里很苦涩,什么也没有解释。无奈只好让宝贝跑开了,然后时不时看那个显示屏的方向,保证宝贝还在视线之内。妈妈很担心,宝贝对这些东西的狂热会一直持续到少年时代。如果那个时候,宝贝还这么样,爸爸妈妈抱也抱不动,拉也拉不住。怎么办?

妈妈很困惑,不知道对这些行为问题怎么样训练?真希望随着长大,宝贝会自己克服这些问题。
作者: niuniu2007    时间: 2007-11-13 01:36
标题: re:"比如,喜欢家里的微波炉,只要妈妈一用,...
"比如,喜欢家里的微波炉,只要妈妈一用,宝贝听见声音了,就要猛跑到厨房。即使有时候在楼上,听见微波炉启动的声音了,也要急忙地往下来。"
when my son was in his "number craze" period, he also loved to watch microwave every time I used it and excitedly read out the number change on the screen: 1min, 59 sec, 58sec...

作者: oy    时间: 2007-11-16 12:22
标题: 近况

宝贝最近表现很不好,核心问题是:attention span short, no motivation in many things, bad joint attention。


作者: mmm    时间: 2007-11-16 14:10
标题: re:ABA 不让家长看?真是可笑。家长不看,...
ABA 不让家长看?真是可笑。家长不看,不在机构训练的时候家长做什么?怎么做?这不是信任不信任的问题,而是机构不仅要带孩子,而且要带家长的问题。以琳上个训课不仅家长陪同,而且孩子离开的时候还给定计划。所以去以琳收获更大的反而可能是家长。

说句实话,家长入门以后可以不用特教老师。只有自己最了解自己的孩子,教起来也最顺手。这也是我不认为美国在早期训练方面比中国好多少的原因。有的家长在这里说美国每周有多少个小时的服务,还是先搞清楚那些服务是否真的管用,别耽误孩子的时间才好。

我前天刚见了一个家长,她就是个普通工人,她带的孩子不知道几好,在我们这个城市很有名。相比之下,某名校特教系的那些研究生们不知道有多蹩脚。什么ABA、RDI,朴素的生活训练法全包了。




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