以琳自闭症论坛

标题: 肯纳园--伊甸园？ [打印本页]

作者: 蛋蛋妈妈 时间: 2007-4-1 22:34
标题: 肯纳园--伊甸园？
今天吃晚饭的时候无意中看到中央四台的《台湾万象》节目，讲的是四位成年自闭症（台湾叫作“肯纳症”，我觉得听起来比“自闭症”好多了）孩子的母亲，联合起来，自己在花莲乡下买地盖房子，建立了一个叫做“肯纳园”的机构，也许叫“机构”不太准确，我理解它是一个成年自闭症孩子的生活、庇护场所，孩子们就生活在那里，在那里可以从事一些力所能及的工作，比如制作手工艺品，烘焙食品，栽种园艺瓜果等等，有专业人员对他们进行教育辅导。从电视画面上看那里环境很优美，工作人员也都亲切有礼，那些已经人高马大的成年孩子，脸上尽是小孩子般单纯快乐的表情，看得我几乎要落下泪来。
想到前段时间论坛上的一个调查--“自己过世后如何安排孩子”，弥漫着浓浓的悲观沉重气氛。看到她们真是让人敬佩，不，简直可以说是震撼：这么一个浩大的工程，如我辈草民，真是想都不敢想能够通过个人的力量实现。如果真有这么一个地方，能够接纳、庇护我们的孩子，让他们在那里不受歧视、生活上有人照顾、相对自立乃至安乐终老，我们离开这世上时便可瞑目了吧。看到这些伟大的母亲，总觉得我们自己应该做些什么，但又不知怎么做，从何做起。呜呼，“安得广厦千万间，大庇天下星儿俱欢颜”！
在网上找了一些台湾肯纳园的相关链接，愿与大家分享。
http://www.cautism.com/bbs2/dispbbs.asp?boardID=22&ID=4112&page=2
http://87615.bb.iyaya.com/riji-641525.html
http://www.wretch.cc/blog/Linpy&article_id=7789026
http://tinafu.spaces.live.com/blog/cns!F1B8368CE3664C67!1123.entry
http://www.cautism.com/bbs2/dispbbs.asp?boardID=22&ID=4112&page=2

作者: 彩云追梦 时间: 2007-4-1 23:48
标题: re:自闭症孩子是会慢慢的长大的，今天的那...
自闭症孩子是会慢慢的长大的，今天的那里的群体也许就是我们不远的将来，可是很多的家长都在等待有这么的环境，有这样的地方让自己的孩子进去，大家都在等，可是是能等来的吗？我在怀疑中。。。。。
还就是我们需要面对的是很多的自闭症孩子大龄的时候，连机构都不愿意接受他们的时候，他们有很多的问题行为，他们可能不会怎么样的时候，他们正在处于青春期发育的时候，有多少的地方能让他们去？
还有就是经济问题，我们可以花一点钱，暂时的度过这个阶段，可是将来呢，我们是不是需要建立相应的保障制度，保证我们的孩子在将来我们去世的时候能有得到一些照顾，一些生存的权力呢？还有就是我们家长自己心态调节的问题，我们需要我们的孩子在这样的环境中得到什么样的帮助，得到什么样的照顾？（同时的我们会得到另外的一个问题就是社会的贫富差异会不会也在我们这样的群体里面体现呢，留给大家表达）
办理一个养护机构真的不是容易的事情，大家在这里再商议下，也许有点思路，给机构，给家庭，大家都理性的想想。

作者: hcygs 时间: 2007-4-2 15:03
标题: re:为了孩子，我向往那样的地方，向台湾的妈妈...
为了孩子，我向往那样的地方，向台湾的妈妈们致以最崇高的敬意

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2007-4-2 16:42
标题: re:看了这个节目，感触很深，这种形式的其...
  看了这个节目，感触很深，这种形式的其实也是我们心目中孩子们比较理想的归宿，可是无论我们怎么努力，也很难达到这个目的，因为绝大多数家庭都没有足够的经济实力，于是我们想寻找探索一条新的途径，前几天，我们协会联合智障协会就大孩子的生存出路问题向成都市的“两会”递交了一份建议，得到了两会代表的认可。目前，我们提出的三条建议均引起了有关部门的重视，成都市残联已经把建庇护工厂和高级特殊职业教育培训中心纳人了第十一个五年规划之中。我们设想：利用残联现有的资源，在残联的支持和帮助下，在某一个地方，以家长入股的形式，建一个我们自己的、以种、养殖为主的“肯纳园”。我们一帮大孩子的家长正在积极努力，在不停地呼吁，但愿这个梦想在有生之年能够得以实现！

   下面是我们的建议，为了扩大规模和影响，我们联合了智残协会。把它贴在这里，是想提醒大家，无论现在孩子是大还是小，功能是高还是低，对于99.9%的孩子而言，“肯纳园”式的地方是他们真正的乐园！总之,时代在前进,社会在进步,我们没有理由等待观望,更没有理由悲观失望,我们必须不停地努力,哪怕是前人栽树后人乘凉,要知道帮助他人的同时也就在收获自己.

            关于解决大龄智障和自闭症孩子的
               生存出路问题的建议。

尊敬的各位领导、全体人大代表、政协代表：您们好！
我们是成都市智障和自闭症孩子的家长，今就大龄智障和自闭症孩子的生存出路问题向您们急切地呼吁并提出希望和建议。
在成都市的数百万人群中，有一个最弱势，最痛苦的群体，这个群体就是16周岁以上的智力残疾和自闭症孩子及其家庭，他们处于没有人关注，没有相应优抚政策的困境之中，父母渐渐老了，相反残儿在生活中应该得到呵护的需求却越来越大了。面对现实，所有的家长都感到照顾残儿是心有力余而力不足。说他们最痛苦，是因为众多的大龄智障和自闭症孩子的父母，不仅面临经济的困难，还面临精神上的沉重负担。绝大部分家庭都对未来的生活产生了一种恐惧感。“我们老了、死了怎么办？” “孩子将来交给谁？”  这些话题已经成了大家每次见面的主要议题。曾有位家长说：“我想在我临死的时候把娃娃也带走，不想让他在人世间受罪，不要让他拖累了活着的亲人们”。此情此景无不让人动容，难道大龄智障和自闭症孩子就没有生存的出路？看到这些被称之为残疾人中的“残疾人” 的孩子，我们家长多么渴望在政府的领导下、在有生之年用自己尚存的精力为他们做点力所能及的事情。
一、现状分析
据2006年权威统计报告，成都市有智障和自闭症孩子近五千多人（注：该数据仅以16岁以下统计，如将统计范围超出该年龄段，其数量更多。假如把26岁以下的人作为统计对象，保守估计人数至少在2.5万人以上，而以每个残儿身后有8个亲友为之操劳来计算，成都市将有20万人陷入为残儿求生存的消耗之中）。按这些孩子的智力残疾程度高、中、低来分，重度的残儿大多呆在家里或由家庭支付每月1200元以上的费用托付给私人托养机构，但这样的机构极少，收费较高，一般家庭承受不起。中、高程度的孩子虽然少数部分能就读于特殊教育学校，但九年义务教育结束，也将别无选择地留滞在家里。由于绝大多数家庭都是独生子女,没有兄弟姐妹,而父母要忙于生计而四处奔波,可怜的孩子因无人照看和训练常常会病情加重, 智力和生存能力快速退化，行成恶性循环,甚至导致安全事故等社会问题，最终给家庭和社会造成沉重的负担，成为建设和谐社会的不利因素。
由于智障和自闭症孩子的教育、就业、社会保障等问题始终长期困扰着这些忧患家庭。很多家长因此放弃了工作，但随之而来的又陷入了面临生活与抚养残儿的经济困境。
多年的痛苦实践让家长们不得不接受这样的现实，得出这样的结论：
1、智障和自闭症孩子没有生存自理的能力，终身需要人陪伴，需要托养。
2、仅靠家庭和个人的力量是不可能持久地释放经济能量和精神能量，不论这个家庭经济状况如何，也不论孩子的爸妈目前身体状况怎样，都无法解决（孩子越来越大，自己越来越老）大龄智障和自闭症孩子的生存问题，都无法承受来自经济和精神两重困难的压力。
3、智障和自闭症是真正意义上的贫困残疾人，智障和自闭症及其家庭是真正意义上的贫穷家庭。
当前，大龄智障和自闭症孩子的绝对数量在不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人，或一个群体的问题，从更大的范围上讲，更是一个严峻的社会问题。如果这一问题不能得到政府有关部门的正视，并采取切实措施加以有效解决，最终将成为经济和社会全面协调发展过程中的一大障碍，成为阻碍创建和谐社会的不和谐因素。可喜的是，近几年来,政府已经开始关注这个特殊的群体,一些省、市政府还出资成立了专门针对智障和自闭症儿童的康复训练中心。但在如何建立起智障和自闭症孩子的社会保障长效机制方面，还需要大量的探索和多方面的努力。四川作为一个全国大省，西南地区政治、经济、社会发展的龙头地区，成都作为最具魅力的国际城市，应该对这个弱势群体给予更多的关注和关怀，并在逐步建立与智障和自闭症相关的教育，医疗，就业以及社会保障机制等方面作出表率。这对于提高我省人口素质、减轻社会压力、改善残疾人群体的生存质量具有非常重要的意义。
二、希望和建议
1、大龄智障和自闭症孩子是真正意义上的贫困残疾人，不管他们的家庭经济条件如何，他们自己没有社会生存能力，没有工作能力，生活不能自理，无法养活自己。因此，希望政府把年满十八周岁的这些孩子纳入低保人群的管理范围，并逐步解决他们的社保和医保问题，减轻家庭的负担，解决父母的后顾之忧。
2、建议由政府出资，建立养护机构，解决这些孩子中没有社会生存能力，没有学习认知能力，但有一定劳动能力的孩子教育训练、就业和养护的问题，这部分孩子是这个群体中的大多数，占80%。机构的模式可以借鉴圣爱眉山基地、香港的庇护工厂等国内外经验。也可以探索一个由政府牵头、有关部门负责、家长参与、相互配合的方案与途径。
3、对于能够完成九年义务教育以及特殊教育的孩子（约占这个群体的10%），建议相关部门应对他们的继续学习和职业培训以及就业等，提供条件和帮助，训练他们掌握一技之长，使他们有融入社会的能力，求得生存自立，得到基本的生活保障，同时减少国家与家庭的经济负担。
4、对于重度的大龄智障和自闭症孩子（占这个群体的10%左右），建议政府把他们纳入特殊困难群体，定期或不定期地给予一定的困难救助。
综上，我们希望政府把大家组织起来，有序地管好这些孩子，让他们的生活有保障、生存有出路，这样，我们这些特殊家庭就会和其他常人的家庭一样，在和谐文明的社会大家庭里，迎来更加幸福美好的生活。温家宝总理在针对如何解决困难群体的疾苦问题时，形象提出困难群体就是速度最慢的那只船，“改善了困难群体的生活状况，也就改善了整个社会的生活状况”。温总理把话说到了我们的心坎上，这个群体无疑就是那只船，我们不甘心成为这只船，不忍心某一天我们不行了，把一个状况很差的孩子交给政府，我们期待着在政府的领导下，加快速度驶向美好的明天！
以上建议妥否，望指正并回复。

         成都市智障和自闭症孩子的家长及亲属

作者: vivian 时间: 2007-4-2 17:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]音乐...

下面引用由音乐雨人的妈妈发表的内容：
我们没有理由等待观望,更没有理由悲观失望,我们必须不停地努力,哪怕是前人栽树后人乘凉,要知道帮助他人的同时也就在收获自己...

秋实妈妈说得太好了。大家共同努力，才是改变我们孩子命运的最好途径。

作者: heping_zhu 时间: 2007-4-2 22:26
标题: re:看了推荐的该则信息。看到这个孩子的生活，...
看了推荐的该则信息。看到这个孩子的生活，触想到自己的孩子。心中非常难受和伤感。更感到时间的紧迫。摘录出来，大家共勉。

“当中还有一位陈焕新的故事
他是大陆沦陷时
爸妈背在背上
从大陆逃到香港
辗转来到台湾的
因为出来时己经十几岁了
即使这么大了
仍是由妈妈背在背上
他没有语言
只会发出ㄎㄚㄎㄚ的声音

焕新一天天长大
而父亲过世了
母亲也七十几无法再照顾他
于是
将他送花莲玉里赡养院
肯纳儿突然要到一个陌生的环境
这无疑是等死
但是他的老妈妈真的再也没力气照顾他了

有一天治疗他的心理医师和一位肯纳妈妈去看他
带了水彩及画纸
开始紧绷的表情
慢慢软化
当医生念着
父亲写给他的信时
他哭了
虽然他没有语言
但他懂得的
可是提到妈妈时
他别过脸去
显然
他对妈妈是有怨的

一个下午的相处
焕新慢慢展露
久未出现的笑容

可是当医生及那位肯纳妈妈
跟他说再见时
他相当气愤与错愕
原来…
他以为他们是要带他回家的
可是并不是
直到焕新三十三岁时
医生接到赡养院的通和
因为联络不到焕新的家人
焕新是孤独地在玉里赡养院过世的
没有亲人陪在身边

之后当焕新的妈妈也过世后
他们去妈妈的房间
才发现
她把焕新的东西
都一包一包整理的好好的
虽然
她把孩子送去赡养院
但她心中满是不舍”

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