以琳自闭症论坛

标题: 大胆建议：各城市建立家长组团。 [打印本页]

作者: 轩轩妈妈 时间: 2006-6-7 09:48
标题: 大胆建议：各城市建立家长组团。
最近好长一段时间，都觉得很多东西我们家长自己一个人真的无法解决，我们面临的东西太多。需要我们联合起来向社会呼吁。

最近几天又查看了一些热心家长为我们孩子所做的事情，比如以琳网上枊茵和张雁3月的提案，以前朱杰作老师的提案，还有最近冷女士提的雨人节，我也查看了我市以前部分家长对市政府的建议和呼吁等，觉得我们的力量都有，就是太散了，没有使在一处。

我个人的建议是希望每个城市都建立家长组团，搞些联谊话动，把家长们的心连在一起。团结得更紧，这个过程找到多个专业人士的支持，帮家长们了解当前的大体状况，认清先做什么，后做什么。然后，附近城市也可以互相搞联谊活动。然后是全国性的活动，再后来就一起商量目标，制定了目标后就大家一起分到各个城市去呼吁和提案。比如天津和上海的重视程度高，那么我们可以学习一下，他们是怎么做到的。我们也可以要求我们的地方政府重视特殊孩子的教育等。

我自己的看法是，只有这样才有希望！

作者: 宇宇妈妈 时间: 2006-6-7 09:55
标题: re:轩轩妈妈，你的电话换了，我无法跟你联系，...
轩轩妈妈，你的电话换了，我无法跟你联系，我在悄悄话里给你发了信息。请跟我联系吧。

作者: binfeng2000 时间: 2006-6-7 13:28
标题: re:我个人非常赞同和期待着.请已有的和将...
我个人非常赞同和期待着.
请已有的和将来如果有的,给我发短信,以后我们可以公布.

作者: 意儿妈妈 时间: 2006-6-7 13:39
标题: re:我迫切需要这样的团体，也愿意参加这样的组...
我迫切需要这样的团体，也愿意参加这样的组织，我是成都的，有愿意的家长请和我联系，看看怎样把这样的组织筹划起来

作者: 赵子云 时间: 2006-6-7 13:42
标题: re:我是德阳的，组什么团？请告之！
我是德阳的，组什么团？请告之！

作者: 柳茵 时间: 2006-6-7 14:08
标题: re:非常赞同前些时候和一位法律方面的权威...
非常赞同
前些时候和一位法律方面的权威探讨立法的问题。她提出：如何看待自闭儿童，要看家长们的态度。如果将他们视为残疾，一些将来完全自立的孩子可能会受到歧视；如果不这样做，又可能对看护型的孩子们不公平。确实需要有专门的研究人员、专门的经费支持。
我也曾和市教委、残联、妇联的朋友沟通过自闭儿童的情况，不过在众多进城务工人员、城市低保人群的正常子女学习都存在问题的现状下，如果没有巨大的舆论压力，我们的困难难于解决。
我们能否效仿国外的家长,成立目标比较明确、结构相对比较紧密的组织？渴望国外朋友们提供更多这方面信息。

作者: 丑丑妈 时间: 2006-6-7 17:23
标题: re:我也同意,我是成都的.
我也同意,我是成都的.

作者: 轩轩妈妈 时间: 2006-6-8 10:10
标题: re:是的，我们要寻求多方面的支持，多方面的建...
是的，我们要寻求多方面的支持，多方面的建议，成立合法可行的组团，去为我们的孩子争取应有的权利。
已经有组团的城市可以给出你们组团的经验，帮助没有组团的城市组织起来，同时如柳茵所说，寻求更多的经验支持，让这些组团起到真正的作用。

作者: 音乐雨人的妈妈 时间: 2006-6-8 11:39
标题: re:轩轩妈妈所言极是,大家团结起来,建立...
轩轩妈妈所言极是,大家团结起来,建立合法可行的组团,才能为孩子们争取到应有的权利.成都已有自闭症协会(市残联直接管理),每个季度开展一次大型活动,各年龄段分组不定期活动,一年来已经取得了一定的成效,受到家长们的好评.欢迎还没有参加又愿意加入的成都以及四川的家长们电话联系:13981721518

作者: 羽羽妈 时间: 2006-6-8 12:09
标题: re:成都已经有了这个协会，深圳也有自闭症研究...
成都已经有了这个协会，深圳也有自闭症研究会，但好像活动和普及程度没有成都的高。深圳的家长是否也快团结起来啊！

作者: 轩轩妈妈 时间: 2006-6-8 12:27
标题: re:音乐雨人的妈妈:我正想找你，据重庆一家长...
音乐雨人的妈妈:我正想找你，据重庆一家长说成都在自闭症孩子入学方面取得了一定成效。到时我会打电话详细咨询一些情况，如果成都能够做到，相信重庆也会做到的。欢迎建立了组团的城市通知一些不知晓的家长，让他们有地方可以得到帮助。

作者: 只要春天还在 时间: 2006-6-8 12:41
标题: re:这是很有必要的一个提议，我们现在就应该着...
这是很有必要的一个提议，我们现在就应该着手去做这件事，这是我们家长向社会呼吁的前提，但是也有不少家长一直持观望态度，而且每个地区必须要有一个发起人，热心于这项组团工作，新加坡对自闭症的立法很齐全，明确以法的形式确定任何一所学校必须接受这类孩子，相关福利机构和工作岗位也必须尽可能接纳这类孩子，这是多好的一件事啊。可是，我们国家虽然已经开始关注特殊群体的教育和就业，但其实很多地方还留于形式，哪怕有法，也怕存在执法不严的情况，真是担心。但是家长一定要团结，如果现在不着手去做的话，相关部门更不会有这个意识，我想再难也要起步，希望上海的家长们也不要只是自顾自的解决自己手头上的事，而要真正团结起来。

作者: 比翼鸟 时间: 2006-6-11 15:30
标题: re:我们大家的心是相通的，那就是爱，让我...
我们大家的心是相通的，那就是爱，让我们的爱去融化阻挡还我们孩子面前的那一座座冰山，我相信爱是最哦伟大的，，，，我是安徽合肥的，QQ：70893946

作者: wxf 时间: 2006-6-13 09:40
标题: re:大连有个自闭症联谊会,每二个月活动一次,...
大连有个自闭症联谊会,每二个月活动一次,其中有许多是老家长,孩子都十多岁了,非常了不起.

淇淇楠楠妈妈

作者: 泉水 时间: 2006-6-30 10:24
标题: re:我也迫切需要这样的团体，更是想急切参加这...
我也迫切需要这样的团体，更是想急切参加这样的组织，我觉得自己太孤单了．我是福建的．

作者: 脚下的灯 时间: 2006-6-30 11:35
标题: re:我是河北邯郸的，我也需要，有没有邯郸的？
我是河北邯郸的，我也需要，有没有邯郸的？

作者: daluobo 时间: 2006-6-30 14:34
标题: re:这个建议很不错,我们希望各地的家长团结起...
这个建议很不错,我们希望各地的家长团结起来,建立一个家长协会或者其他相关团体,目的是寻求更多的经验支持,大家团结起来,经常定期或不定期组织活动,大家献计献策,为孩子尽可能地回归正常做出更大的努力.我认为单方面的努力确实非常难,需要社会的重视和支持.

作者: 锦儿妈妈 时间: 2006-6-30 15:06
标题: re:我是潮州的，不知道有没有潮州的朋友呢，可...
我是潮州的，不知道有没有潮州的朋友呢，可以发悄悄话给我哦

作者: 宏宇妈 时间: 2006-7-19 17:08
标题: re:顶！！！
顶！！！

作者: 天上云雀 时间: 2007-4-17 17:11
标题: re:我很想认识江西的家长
我很想认识江西的家长

作者: 韦妤小姨 时间: 2007-4-17 19:05
标题: re:我家韦妤是广西的。广西现在有这样的组织吗...
我家韦妤是广西的。广西现在有这样的组织吗？

作者: wuqinmei 时间: 2007-4-17 22:54
标题: re:我同意建立家长组团，我是浙江湖州的
我同意建立家长组团，我是浙江湖州的

作者: 金水 时间: 2007-4-18 08:14
标题: re:我可以提供一个教室给江西南昌的伙伴们.宽...
我可以提供一个教室给江西南昌的伙伴们.宽敞,明亮,只是有点破旧.天上云雀你是江西哪儿的?南昌方便吗?

作者: 白雪 时间: 2007-4-18 09:29
标题: re:我是山东烟台的，请烟台的家长联系。
我是山东烟台的，请烟台的家长联系。

作者: hj721001 时间: 2007-4-18 13:38
标题: re:白雪我给你悄发了悄话,请首收
白雪我给你悄发了悄话,请首收

作者: 天上云雀 时间: 2007-4-18 13:51
标题: re:我是江西新余的谢谢你，希望有南昌的看见这...
我是江西新余的谢谢你，希望有南昌的看见这个帖子

作者: 爱星的翅膀 时间: 2007-4-18 14:43
标题: re:支持你们，伟大的家长们！相信你们和你...
支持你们，伟大的家长们！
相信你们和你们的孩子会有一个美好的明天！

作者: 天空哭泣的骄阳 时间: 2007-4-24 13:15
标题: re:杭州的有么?
杭州的有么?

作者: 霓儿 时间: 2007-4-24 15:18
标题: re:有宁波的家长吗？
有宁波的家长吗？

作者: huhin 时间: 2007-4-24 15:47
标题: re:本人非常赞同,以各大中城市为中心,使全国...
本人非常赞同,以各大中城市为中心,使全国各地都洒满星儿关爱中心,我们的星儿不仅需要父母的关爱,其实社会及政府的关爱也很重要.所以我希望各个大城市都能组织一个星儿关爱中心,那里不仅仅是星儿的活动场所,也是父母的交流场所,更是社会了解关爱星儿的场所,至于资金问题我想各个城市都应有各自的解决办法!

作者: fbfgqf 时间: 2007-4-24 16:36
标题: re:我是烟台的
我是烟台的

作者: 叶安 时间: 2007-4-24 19:28
标题: re:我是青岛的
我是青岛的

作者: huhin 时间: 2007-4-24 22:57
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]泉水...

下面引用由泉水发表的内容：

我也迫切需要这样的团体，更是想急切参加这样的组织，我觉得自己太孤单了．我是福建的．

泉水，你好，请问你是福建哪里的？我是福建福州的！我的MSN信箱是：huhin813@hotmail.com
QQ号码为：464719283

作者: ttmimi06 时间: 2007-4-24 23:10
标题: re:我现在在新加坡，可是六月就会举家迁到宁...
我现在在新加坡，可是六月就会举家迁到宁波。该怎么联系你呢？

怎么感觉宁波的自闭儿特别少呢？宁波有类似的训练中心吗？

作者: 霓儿 时间: 2007-4-25 10:01
标题: re:宁波的自闭儿并不少,我儿子在宁波刘氏全天...
宁波的自闭儿并不少,我儿子在宁波刘氏全天培训,效果是有,很慢,这样的孩子需要时间.
如果你需要可以联系我.我的QQ:121134018

作者: 熹儿妈妈 时间: 2007-4-25 10:48
标题: re:赞同!听羽羽妈妈的话，我们深圳的快行...
赞同!
听羽羽妈妈的话，我们深圳的快行动吧！

作者: xulixu 时间: 2007-4-25 16:02
标题: re:赞同!我是江苏扬州的，但我们怎么做呢...
赞同!
我是江苏扬州的，但我们怎么做呢？

作者: ljk 时间: 2007-4-26 16:40
标题: re:我我是唐山的。唐山地区虽然还没有类似的组...
我我是唐山的。唐山地区虽然还没有类似的组织，但家长们经常有活动。4月30日（周一）由我们组织去大城山活动，大概有30名家长。有能参加的家长可以和我联系。tssdqn@sina.com.cn

作者: ljk 时间: 2007-4-26 16:41
标题: re:我是唐山的。唐山地区虽然还没有类似的组织...
我是唐山的。唐山地区虽然还没有类似的组织，但家长们经常有活动。4月30日（周一）由我们组织去大城山活动，大概有30名家长。有能参加的家长可以和我联系。tssdqn@sina.com.cn

作者: 一滴亦澎湃 时间: 2007-4-26 20:08
标题: re:这个建议很好！我们太无助了，大家组织起来...
这个建议很好！我们太无助了，大家组织起来在一起能相互打气鼓劲．可是我太悲哀了，我所处的这个地方很偏僻，是湖南常德的一个小城市－津市市，很多人可能根本不知道这个地方，这里自闭症的孩子很少，目前我还只知道自己家的这一个．

作者: 刘云 时间: 2007-4-27 08:15
标题: re:我是辽宁的，正在筹备自闭症协会．请大家给...
我是辽宁的，正在筹备自闭症协会．请大家给我建议．

作者: 虎妈妈 时间: 2007-5-5 15:50
标题: re:我是西安的,很想与西安家长联系.8757...
我是西安的,很想与西安家长联系.87579091@126.com

作者: zyb 时间: 2007-5-6 13:03
标题: re:我是安徽马鞍山的,很想与马鞍山的家长联系...
我是安徽马鞍山的,很想与马鞍山的家长联系.QQ741599207.手机13155523900

作者: 我要微笑 时间: 2007-5-23 16:07
标题: re:我是湖北的,希望湖北的家长能经常交流一下...
我是湖北的,希望湖北的家长能经常交流一下qq:271360972

作者: SYC101 时间: 2007-6-5 22:43
标题: re:我也迫切需要这样的团体，更是想急切参加这...
我也迫切需要这样的团体，更是想急切参加这样的组织，我觉得自己太孤单了．我是上海的． QQ 809558787

作者: 轩轩妈妈 时间: 2007-6-5 22:47
标题: re:没想到这个贴子现在还活跃着,希望借此能够...
没想到这个贴子现在还活跃着,希望借此能够联系部分找不到群体的家长找到他们的群体,同一城市的也可以互相联系!

作者: heiye6658069 时间: 2007-6-6 15:58
标题: re:音乐雨人的妈妈:很高兴又在这里看到您,上...
音乐雨人的妈妈:很高兴又在这里看到您,上次请教您成都诊断自闭症的最佳医疗机构是哪?最好的医生是谁?望告之.信箱:hei6658069@126.com

作者: yangguang 时间: 2007-6-6 16:47
标题: re:我是武汉的一家自闭症训练机构,我也非常赞...
我是武汉的一家自闭症训练机构,我也非常赞同,我觉得以琳网办得很好,特别是交流论坛给了家长们一个很好的勾通平台.基于这种想法,我也做了类似的一个网站希望能够在湖北武汉提供一个平台,方便家长们勾通交流解决一些日常小孩教育训练的经验方法;同时也便于组织一些联谊活动.还有重要的一点能够引起和呼吁地方政府的重视和支持,对孩子们的关注和关爱.

作者: 风雨彩虹 时间: 2007-6-7 19:07
标题: re:我是郑州的，希望郑州的家长联系我．ＱＱ４...
我是郑州的，希望郑州的家长联系我．ＱＱ４９７９９９８４１

作者: 王娟 时间: 2007-6-7 21:06
标题: re:我是山东莱芜的，可以给我留言！
我是山东莱芜的，可以给我留言！

作者: hhyyjj163 时间: 2007-6-8 13:23
标题: re:我是武汉的，qq15307660
我是武汉的，qq15307660

作者: hhyyjj163 时间: 2007-6-8 13:25
标题: re:我是湖北的,希望湖北的家长能经常交流一下...
我是湖北的,希望湖北的家长能经常交流一下qq:271360972
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怎么拒绝加入好友

作者: hhyyjj163 时间: 2007-6-8 13:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ya...

下面引用由yangguang发表的内容：

我是武汉的一家自闭症训练机构,我也非常赞同,我觉得以琳网办得很好,特别是交流论坛给了家长们一个很好的勾通平台.基于这种想法,我也做了类似的一个网站希望能够在湖北武汉提供一个平台,方便家长们勾通交流解决...

你是不是麟洁儿童门诊部（湖北孤独症儿童康复中心）的？？？

作者: 星湖 时间: 2007-8-8 23:23
标题: re:有广东肇庆的吗？我的邮箱：dxl@xjr...
有广东肇庆的吗？我的邮箱：dxl@xjrb.com

作者: 寻找快乐 时间: 2007-8-9 07:59
标题: ***
[EM04]

作者: 雨晨（爸爸） 时间: 2007-8-9 15:44
标题: re:北京的家长都去哪里了？？？？？？
北京的家长都去哪里了？？？？？？

作者: 张雁 时间: 2007-8-9 21:47
标题: re:楼上，北京有孤独症康复协会，网上也有不...
楼上，北京有孤独症康复协会，网上也有不少家长，比如ZOUWEN，蜜橙妈妈等有一个贴是北京家长通讯录你可以在帮我一把里搜一下，也可以发短信给蜜橙妈妈。大家还都很热心的。

作者: 女儿是天使 时间: 2007-8-9 23:05
标题: re:楼上的楼上，还有帮我一把里“建议建立全球...
楼上的楼上，还有帮我一把里“建议建立全球性的自闭症(孤独症)家长的交流通讯录”有何子8月7日最新编辑的WORD文档。

作者: kuilechenzhang 时间: 2010-4-6 12:57
标题: re:你的QQ不对呀
你的QQ不对呀

作者: kuilechenzhang 时间: 2010-4-6 12:58
标题: re:你的QQ不对呀我是河南新乡的QQ1056...
你的QQ不对呀我是河南新乡的QQ1056042946

作者: XIANEWSD 时间: 2010-4-7 16:24
标题: re:我是西安的，YY-1018@SOHU.C...
我是西安的，YY-1018@SOHU.COM

作者: gavindawn 时间: 2010-4-8 08:51
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 韵 时间: 2010-4-10 18:51
标题: re:有吉林的吗？QQ765946175
有吉林的吗？QQ765946175

作者: 安安心 时间: 2010-4-11 16:34
标题: re:我是江西南昌的，希望大家互通信息。
我是江西南昌的，希望大家互通信息。

作者: GOGO妈 时间: 2010-9-20 23:34
标题: re:老乡
老乡

作者: 烈火灯娥 时间: 2010-9-20 23:51
标题: re:楼主所说的团，长春市早已经组完，并进行了...
楼主所说的团，长春市早已经组完，并进行了一系列无私及成功的运作。
为了广泛告知和加强联系，还建立了一个免费的家长论坛，长春有些觉悟的家长都知道。
论坛名字这里不让说，早被删除了……

作者: 召福 时间: 2010-10-6 22:32
标题: re:浙江温洲的家长在哪，QQ10574425...
浙江温洲的家长在哪，QQ1057442583

作者: 玛尔斯 时间: 2010-10-8 16:49
标题: re:支持，每个地区都建立个QQ群吧
支持，每个地区都建立个QQ群吧

作者: 沉默的鱼 时间: 2010-10-25 23:51
标题: re:我是福建厦门的，有人看到的话留个言吧，好...
我是福建厦门的，有人看到的话留个言吧，好孤单

作者: 启启妈 时间: 2010-11-11 14:27
标题: re:我是广西桂林的
我是广西桂林的

作者: 灿烂绽放 时间: 2010-11-11 16:30
标题: re:建议论坛设分地区版块吧，或者把已成立的各...
建议论坛设分地区版块吧，或者把已成立的各地区QQ群放在置顶贴里，大家找自己地区的组织，否则这个帖子时间长又会沉的。

有黑龙江的给我留言哦。

作者: 玛尔斯 时间: 2010-11-22 17:43
标题: re:好建议要顶起来
好建议要顶起来

作者: 熊猫眼 时间: 2010-11-24 09:55
标题: re:62楼，我也是昆明的。我的QQ号是614...
62楼，我也是昆明的。我的QQ号是614845040，常常联系

作者: zoe 时间: 2010-11-28 02:00
标题: re:石家庄的11月23日贾香美诊断为高功能
石家庄的11月23日贾香美诊断为高功能

作者: 新用户 时间: 2010-11-28 16:03
标题: re:有沈阳的吗？
有沈阳的吗？

作者: 黄麒鸣 时间: 2011-8-4 12:53
标题: re:我是广西桂平的。
我是广西桂平的。

作者: hejuan2325 时间: 2011-8-4 15:49
标题: re:广东有组织吗
广东有组织吗

作者: 白雪 时间: 2013-8-11 21:10
标题: re:有江西南昌的家长吗？
有江西南昌的家长吗？

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