以琳自闭症论坛

标题: [原创]请问什么才是正确的人生意义?! [打印本页]

作者: bxg    时间: 2006-4-18 22:41
标题: [原创]请问什么才是正确的人生意义?!
我在这里要说的,也许也是很多家长正在面临和将要面临的重大选择.很不幸当我们有了一个这样的小孩后,我们也许可以静下心来陪孩子训练3年5年,但与此同时我们的生命也在一天天流逝,一天天老去.在很多时候,我们不免自问:难道这就是我要的人生?!难道我真的就不可能有另外一种活法吗?我不是在怨天忧人,而是真的想清楚地知道自已还能够在这个世界上以什么样的姿态生存下去.因为我们要走的路还有那么的漫长,由不得我们不静下心来好好想一想.当然如果孩子真的出现了奇迹,出现了转机那当然是天降恩惠,但我清楚地知道这样的机率是多么的微小.更大的可能是要我们一辈子的陪他走过每一天!
我现在的选择是,既然不能真正地改变什么,还不如为他多存点钱来得现实,也许到了我们老去,死去的时候,把懈陡缁岬南喙鼗够蛘咄懈陡兹瞬攀钦嬲陌残闹?到时如果多一份钱就多一份保障.虽然这不是万全之策,但人无远虑必有远忧!
不知道,各位还有什么更好的设想没有,如果你比我想得周道不仿说出来一同来分享!
当然也欢迎各位的批评!因为相同的痛苦,所以我真的理解所有的想法!

作者: bird    时间: 2006-4-18 23:39
标题: re:我在努力工作、学习,还兼顾着家庭、孩子,...
我在努力工作、学习,还兼顾着家庭、孩子,一累着,身体就会提示,自己就会问自己是否需要这样,是不是我在和命争。单拿出一方面和别人专门的努力是不能相比的,但我这样选择也有着好处:我在工作、学习、生活方面的心得可以帮助我指导孩子,特别是我学会我自己都没信心学会的东西。生命的内容是战胜自闭的源泉。
作者: 文文媽媽    时间: 2006-4-19 10:07
标题: re:我覺得這問題永遠也想不清楚。時時在變,事...
我覺得這問題永遠也想不清楚。時時在變,事事也在變,沒有答案的問題我就不去想。我只管埋頭做今天應該做的事。我也一直想賺一大把錢孩子將來就一定比沒錢強幾百倍,但是我做不到,所以這都是空話踏踏實實做事不用想將來。人生意義?就是永不止息的奮斗!到終老時把回憶片斷象串糖葫蘆串一樣串起來。
作者: 张雁    时间: 2006-4-19 11:02
标题: re:其实人生就是不停地在各种选择中平衡.没有...
其实人生就是不停地在各种选择中平衡.没有最优的一劳永逸的解决方案.孩子在不同的阶段也需要不同方式的帮助.小时候家庭为主父母为主,大了自然是社会为主学校为主.孩子是自己长大的.家长并不能完全左右他.家长要有自己的生活是完全正当和应该的.我想只要家长表现出爱\了解和随时愿意帮忙的心就可以.很多方面没办法和别人比的.
作者: 婧婧爸    时间: 2006-4-19 14:09
标题: re:看过一本书,一位北京的家长写得日记,基本...
看过一本书,一位北京的家长写得日记,基本的意思是太投入用处也不大,不如多挣些钱,以后让孩子过得好些。
我的感觉是训不训练大不一样,在孩子小的时候还是要多花精力和时间来改变她。
另外不能跟别人去比,看者宝宝点滴进步的过程也是充实喜悦的。
作者: lcy    时间: 2006-4-19 15:45
标题: re:沉重的话题!
沉重的话题!
作者: kathyzeng    时间: 2006-4-19 17:13
标题: re:我感觉用不同的心态对待这个问题就会有不同...
我感觉用不同的心态对待这个问题就会有不同的答案。信念是最重要的,坚持是必须做的,就是因为有了这样的孩子,我们才有了不同的人生,所以我们的人生意义也会因此而不同吧!无所谓对错,只有全力以赴,我才能安心点。
乐观一点吧!孩子们会好起来的!!
作者: 朱雷    时间: 2006-4-19 19:57
标题: [原创]请问什么才是正确的人生义意?!
乐观、学习、存钱都挺重要,但我觉得还有一项重要的事需要我们去做---向这个社会宣传,告诉所有的人,世上还有我们这样一个群体,我们的孩子的未来还没有着落。很多人对这个社会不抱希望,这不对,还是好人多,更何况我们可以设想万一碰上一个好人,多一个人了解我们的现状我们就多一个机会,起初可能只得到点同情,但我们应相信,同情会积累成帮助的,我们攒的钱交给亲友是一个设想,但如果社会没有值得我们信任的,我们就能相信亲友以及她的继任者吗?一个人的行动产生的作用是微弱的,大家共同努力,为了我们共同的孩子的共同的明天.
作者: 程程妈妈    时间: 2006-4-20 19:16
标题: re:每个存在都是人生的意义,承认每一个已经是...
每个存在都是人生的意义,承认每一个已经是事实的现实,在这个基础上努力争取做得更好。即使我们没有这样的问题也会其他的问题,做好我们生活中每件事不要顾虑太多。
作者: 只要春天还在    时间: 2006-5-19 13:04
标题: re:应该说希望和失望有时在我们的头脑中是交织...
应该说希望和失望有时在我们的头脑中是交织的,我曾经感慨命运对我们这类孩子的家长不公平,大家都是那么善良和勤劳,从来不去奢求其他的什么,可是命运却给了我们这么沉重的打击,心里也总会这样想着这么一句老话“好人没有好报”。但是,从另一个角度,我也努力告诫自己,上帝既然给了我们这样一个特殊的“天使”,一定有着他的用意,可能正是因为我们都是一群特殊的父母,是一群充满爱的父母,上帝才会放心的把这些天使交到我们手上,我们可能天生就是一群守候天使的人。存在希望是觉得无论如何我们都在努力付出,一份付出必定会有一份回报的,我坚信这一点;但是我也很彷徨和害怕,很多事情不是靠我们父母赚很多钱就能解决的,我曾经考虑是否该辞职全力照顾孩子,可是如果这样对孩子目前是有好处的,今后就不得而知了,我发现目前几乎很多家长都只热衷于孩子的训练和排毒,希望他们能进入正常孩子中学习,可是即使孩子们通过目前的训练接近正常孩子了,他们也可以读到小学毕业或初中,但如果整个社会没有提供一整套自闭症孩子福利和今后工作渠道的话,那这些孩子就只能停留在家,停留在家就可能造成孩子原已具备的某些功能出现倒退现象,如果没有事情让他们去做的话,后果不堪设想,那么现在哪怕训练得再好也只是暂时的,那是多么悲哀的一件事啊。所以我也同意,目前除了训练我们的孩子外,我们所有的家长应该联合起来呼吁政府部门(残疾人协会、民政局、劳动局等)尽可能的帮助我们这类孩子落实相关工作渠道,否则我们现在的付出也只是眼前的满足,解决不了根本的问题。
作者: 我祈祷-365    时间: 2006-5-20 11:01
标题: re:我是一个6.5岁自闭儿的妈妈,经过2年多...
我是一个6.5岁自闭儿的妈妈,经过2年多的训练,孩子确实有了很大进步,例如:从没语言到现在能仿说3--4个字,今年又学会了滑汗冰......,但其间付出的辛苦,只有自闭儿的家长才能知道.这3--4年感觉自己身体健康日益下降,每一分钱都不敢花,想为孩子多攒点.他将来能否管理花钱哪?前途渺茫36岁的我都想要二胎了.非常赞成"只要春天还在 "说" 我们所有的家长应该联合起来呼吁政府部门(残疾人协会、民政局、劳动局等)尽可能的帮助我们这类孩子落实相关工作渠道,否则我们现在的付出也只是眼前的满足,解决不了根本的问题。"有能力的人赶快行动吧!所有这些自闭儿的家长都会感激的.



作者: huyang720302    时间: 2006-5-20 12:44
标题: re:感觉心情很沉重,我今天给我老公说我看见他...
感觉心情很沉重,我今天给我老公说我看见他的一个同事买车了,我老公对我说"人家的孩子没有问题"我的心情一下就变得很不好,但是人生还是要继续的,我始终相信通过努力孩子会好起来的.
作者: 求索    时间: 2006-5-20 17:32
标题: re:孩子小的时候任何干预还是值得去试的,尽自...
孩子小的时候任何干预还是值得去试的,尽自己所能吧。但是到一定年龄家长还真是要现实一些,为孩子将来考虑一些,不论从经济方面还是孩子将来的去处问题,该放弃也得要放弃,放弃并不是不管他、不养他,只是要活得轻松些,不要再整天围着孩子转了,也得为自己考虑一下,毕竟人就只有这一辈子。
作者: 我的堂堂    时间: 2006-5-21 17:16
标题: re:孩子以后超过我给他钱有何用,孩子以后不如...
孩子以后超过我给他钱有何用,孩子以后不如我给他钱又有何用。我想我们现在该做的还是提高孩子各方面的能力,使他以后的路能走的更少些坎坷。
作者: jvc    时间: 2006-5-21 18:03
标题: re:我对人生意义的理解是要追求幸福,...
我对人生意义的理解是
要追求幸福,
有儿如是,也要幸福!
作者: 何子    时间: 2008-8-25 12:14
标题: re:懂得享受人生,并且帮助别人享受人生...

懂得享受人生,并且帮助别人享受人生  

也谈人生的意义

  再过两年我就八十岁了。人生的旅途快走到尽头了。这几年我经常在想的一个问题是:人生的意义何在?一个人来到这个世界几十年,到底为了什么?想了几年答案慢慢地浮现,越来越清楚。我很后悔,到老才认真地想这个问题。年轻时浑浑噩噩,糊里糊涂。如果我早几年想,早几年找到答案,我的人生会少犯许多错误,自己也会过得更顺利些。
  这也难怪,人生意义,或者人生目的的大问题没人研究,恰恰是研究的人太多,各说各的,莫衷一是,搞得大家稀里糊涂,索性不闻不问,过一天算一天拉倒。我不是说人家的研究不对,没有价值,而是太抽象,太高大,过于理论化,没法付诸实践。我们需要一个简单明了的答案,这个答案要能够清楚地指导日常的所作所为。
  现在我把这个思考了好几年的答案告诉大家,和大家分享。答案很简单,复杂了就没用了。这个答案就是:“享受人生,并且帮助别人享受人生。”
  需要稍稍说明一点,什么是享受人生?我的意思是:人生一世所得到的快乐总量极大化。它不是某时某刻的享受极大化,而是一生一世的快乐总量极大化。这儿所说的享受不光是物质的,更包括精神的,包括主观的满足感。它不是今朝有酒今朝醉,只顾现在不顾将来。而是既顾现在又顾将来。人们要追求健康长寿,因为长寿的人活得长,当然得到的快乐可能更多。要远离有害的环境和物质,这些事情可能会减少你的快乐。行动要考虑后果,不要贪图一时的痛快,遗患无穷。
  要帮助别人享受人生。为什么?人生一世顺利不顺利往往不仅取决于自己,更多地取决于环境,或者说取决于别人。如果别人处处跟你捣乱,你就过得很不顺利。别人希望日子过得快乐一点,大家就应该帮助他实现这个愿望。所谓“君子成人之美”,这是孔夫子留下的格言。如果大家都懂得帮助别人快乐,我们就有了一个创造快乐的环境,大家都比较容易实现快乐总量极大化的目标。所以帮助别人享受既是为了别人,其实也是为了自己。这一点也不矛盾。
  用这一信条处理周围的事情,会使自己的日子过得高兴。凡是碰到难于决策的事情,想一想怎么使自己快乐,也使别人快乐,答案就有了。有了这样的信条,养成了习惯,用来对待父母子女,妻子朋友,同事或领导,你就不会犯愚蠢的错误,就会远离烦恼,周围的人都会喜欢你。
  懂得享受人生,并且帮助别人享受人生!这是我发现的至理名言。

......

《一个经济学家的良知与思考:当前社会问题随笔》



作者: 何子    时间: 2008-8-25 12:17
标题: re:[IMGA=0,absMiddle]ht...
[IMGA=0,absMiddle]http://www.youtown.cn/avatars/bkshop/11/bkshop_11_p_3631l.jpg[/IMGA]
本来想打上作者,结果却被拦截,可怪了!干脆放上图吧。
作者: vincent    时间: 2008-8-25 13:32
标题: re:享受人生,并且把快乐总量极大化 – 真是...
享受人生,并且把快乐总量极大化 – 真是如此。我还想补充一点,那就是要享受生活,首先会欣赏生活,要看到积极的一面,又要转化对于消极一面的看法。

我推荐大家有空读一下积极心理学和幸福学的书,怎样看待自己的人生,从而采取什么样的方式对待,的确是一件重大事情。

上海今天早晨下了百年不遇的暴雨,部分地区交通瘫痪。看着窗外马路上的车辆完全不动堆在一起,知道今天开车出门是不可能了。刚才又接到电话报告,一批正在生产的东西报废,损失估计比较大,我此时的心情却没有沮丧。这些问题是会遇到的,仅此而已。

作者: 张雁    时间: 2008-8-25 14:06
标题: re:嘿嘿,作为前媒体工作者,俺知道有几名名人...
嘿嘿,作为前媒体工作者,俺知道有几名名人的名字是不能轻易上报滴,就是见着了也不要采访。比如茅老(大好人一个啊),比如贺wei方,以前还有吴JING琏,蒋yanyong等等。这个名单不断变化,不过一般只见上去不见下来滴。就是说禁了告诉你,解禁了不通知你。
对于以前的一些优秀同事来说,他们人生的意义就是和这些个不准捉迷藏——呵呵
作者: 方静    时间: 2008-8-25 15:51
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...
下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:


我推荐大家有空读一下积极心理学和幸福学的书,怎样看...


V兄喜欢看这些书,要是见了大石头就有得聊了,你们俩一定要见个面。
一早从凯妈那知道上海正暴雨呢,没想到的是V兄的一批货出了次,慰问一下。
作者: 何子    时间: 2008-8-25 16:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...
[QUOTE]下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:

享受人生,并且把快乐总量极大化 – 真是如此。我还想补充一点,那就是要享受生活,首先会欣赏生活,要看到积极的一面,又要转化对于消极一面的看法。

我推荐大家有空读一下积极心理学和幸福学的书,怎样看...[/QUOT


请V兄讲授心得。

我正购买这本:刘翔平---《给自己注入积极基因》,等书ing.。

编辑推荐

幸福的奥秘是什么?现代人为什么经常不快乐?怎样保持生命的最佳状态?怎样走进一个洋溢积极的精神、充满乐观的希望和散发着春天活力的心灵世界?来自美国著名心理学家赛利格曼为我们揭示了与传统心理学完全不一样的心灵世界——积极心理学。相信你在了解了他的理论后,一定会超越自身的不快乐、狭隘、愤怒、嫉妒、恐惧、焦虑等消极心态,以更积极的、建设性的情绪来面对生活的挑战。
快乐的第一法宝是宽恕是心;
快乐的第二法宝是顺其自然;
快乐的第三法宝是感激生活;
乐观是成功第三因素:成功=能力+动机+乐观;
Happiness=S+C+V;
幸福总指数=先天遗传素质+后天环境+你能主动控制的力量。
内容简介
积极是什么?积极是一个行为过程,是一种积极的主观体验,是一种积极的心理特征;是对过去充满宽容,对现实充满创造和热爱,对未来充满乐观。积极是让愉快的阳光驱散郁闷的黑暗。
积极心理学会告诉你幸福感是什么,如何获得快乐体验,如何积极地对待自我、如何积极地对待过去、现在和未来,如何使自己获得体验愉悦的能力,如何积极地恋爱、积极地工作,如何建立积极的家庭气氛,培养积极的孩子。
作者简介
刘翔平,博士现任北京师范大学心理学院教授,博士生导师,北京中小学生心理教育咨询中心主任。长期从事心理健康教育研究,尤其对于青少年的情绪障碍和学习障碍有深入研究。他主张从改变人对事物的错误的看法入手解决心理障碍,一方面在要解决人的社会认知障碍,这个障碍歪曲了一个人对自我、社会和世界的看法,导致情绪困扰;而另一个方面就是解决人对自然界的认知障碍,即学习障碍,包括阅读障碍、数学障碍和书写障碍等。
刘翔平教授长期从事心理咨询的实践工作,对于青少年的考试焦虑、上学恐惧、恋爱与沟通问题、人际交往、亲子沟通等问题,具有丰富的咨询经验。主持多项有关心理健康研究的课题,在全国各地为大学生、中学生、教师和家长开展专题讲座数百场,在各类学术杂志和报纸上发表有关心理健康的学术和科谱文章百余篇。
目录
序 让阳光照亮心灵
第一章 从消极的心理学走向积极的心理学
一、什么是积极
二、现代变态心理学反思
三、积极的人生,积极的心理学
三、事先注入幸福就能抑制痛苦
五、幸福与财富无关
第二章 积极的负性情绪与消极的负性情绪
一、面对挫折时的积极与消极的想法
二、人的四种积极的和消极的信念
三、积极的信念与积极的负性情绪
四、健康的负性情绪与健康的行为
第三章 指向自我的积极:自我接纳
一、我很好,所以我用有着责备自己
二、无条件地接纳自我
三、我在故我好
四、区分积极的人格与行为
五、不要试图评价自我
六、积极与自我同一性
七、大学校园中的不就业族与自我同一性混乱
八、平衡表
九、少一点个人主义,对自己宽容一些
十、我很忙,所以无暇思考自己
第四章 指向过去的积极:遗忘、宽容与感恩
一、学会遗忘
二、珍藏美好的回忆
三、学会宽容
四、感恩的力量
第五章 指向示来的积极:乐观
一、幸福的公式
二、影响幸福感的先天遗传因素
三、环境影响幸福
四、乐观:成功的第三个要素
五、以乐观精神战胜抑郁症
第六章 指向现实的积极
……
第七章 积极在对自己说话
第八章 积极的爱与消极的爱
第九章 工作的积极
第十章 建立积极的家庭气氛,培养积极的孩子
作者: maggie7343    时间: 2008-8-25 21:40
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作者: 老虎娘    时间: 2008-8-25 21:42
标题: re:雨荷,你真的太悲观了!牛牛只是AS,而且...
雨荷,你真的太悲观了!牛牛只是AS,而且情况不差,你怎么这么消极呢?
作者: 老虎娘    时间: 2008-8-25 21:49
标题: re:什么是人生的意义?一千个人也许有一千种答...
什么是人生的意义?一千个人也许有一千种答案。

这次老虎的事情给了我当头一棒,很多在以前我认为很重要的事情,现在看起来都不再重要了。赚再多的钱有什么用呢,如果我的孩子不能好起来。现在,我觉得我的人生意义就是,给自己和家人创造最幸福的生活。
作者: maggie7343    时间: 2008-8-25 21:54
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作者: 老虎娘    时间: 2008-8-25 22:03
标题: re:雨荷,跟你说实话,我们其实也是做了两手准...
雨荷,跟你说实话,我们其实也是做了两手准备的:如果老虎到了五岁,形势仍然严峻的话,我们会想办法移民到一些能给自闭儿有一定保障的国家,如美国/加拿大,并且生老三。但是目前,除了积极的乐观的去面对,我看不出有其他的路可以走啊。
作者: 燕原    时间: 2008-8-26 02:44
标题: re:说起秦怡,抄一段话吧,想到她的一生,什么...
说起秦怡,抄一段话吧,想到她的一生,什么语言都难以表达敬意。

“你的经历那么坎坷,生活的压力那么重,是什么力量使你战胜这一切,永葆青春的?”
秦怡深深地叹了一口气说:“我这一生遇到的灾难和不幸太多了。但我的性格中承受能力比较强,伤痛来了,既来之则安之,你就对付着吧。哭天抹泪没有用,旁人只能安慰你几句,最后还是要自己扛着,调整心态。我是个女性,我希望得到亲人的呵护,但是命运常常捉弄我,我从来没有像其他幸福的女人能躺在丈夫的臂弯里受宠的福气,也没有哪位亲人在经济上助我一臂之力,我得擦干自己的眼泪,走出家门去挣钱,养家糊口。我的儿子,还有我90岁的姐姐全部靠我扶养,所有的责任都落在我的肩上。当年患了癌症,但阎王爷不让我去报到,我就好好活下去。我是一位母亲啊,我走了,儿子谁管呢?做母样的怎么也狠不下心来舍弃自己的骨肉啊!”




作者: 何子    时间: 2008-8-26 08:54
标题: re:秦怡还有一句话进得也很好:“人不要老是回...
秦怡还有一句话进得也很好:“人不要老是回忆在痛苦中,那样太折磨人了”。

的确,做能做的就行了。
作者: kellybaby    时间: 2008-8-26 09:08
标题: re:这个话题却确实沉重,却又是无法面对的现实...
这个话题却确实沉重,却又是无法面对的现实!每次一感觉到儿子与别的孩子的不同,就不由得泪流满面!是啊,我们这里的大多数母亲都很坚强,乐观!但以我孩子的程度和感觉来讲,我也是比较认同孩子越大,与正常孩子的差距也越来越大,以前我也很努力很乐观,在几岁之前赶上正常孩子。。。或者儿子有时候给我一种感觉就是正常孩子,只不过是一个发育稍慢的孩子,我越来越觉得其实这只是一种错觉!儿子的程度很高,但又怎么样,他还是要面对这样那样的问题,我也曾努力,苦口婆心得叨叨劝,可是我突然发现我们面对的问题依然很多!摊子里的妈妈可以对我拍砖,但我现在真的很悲观!尤其是有上学孩子梦想的妈妈,真的太难了!我一直很佩服坚持上了学的孩子和他们的妈妈,他们一定付出了好多!可是我觉得真的很难!
作者: XYNHHQLD    时间: 2008-8-26 09:38
标题: re:看了这么沉重的话题,我的心依然沉重不起来...
看了这么沉重的话题,我的心依然沉重不起来!只是感叹,楼主和其他一些朋友太过悲观。楼主质问什么才是正确的人生意义,其实楼主心里,已经将小孩的未来定格。而我,自认为无法将自己的小孩在这么小时,就将她的未来定格,对她的整个人生乃至我们自己的人生悲观起来。

社会是在不断向前发展的,而且发展的速度是很快的!拿现有的状况去推测未来,准确率能有多少?

我在这写一个我自己遇到的真实例子。我的小姐姐2004年因肺癌去世。第二年,我的小婶婶也被确诊为肺癌。小婶婶年长我小姐十岁,似乎更无希望。然而如今她依然健在。不用问,是医学的发展挽救了她。大的技术我说不上来,就说小技术的进步:当年我小姐姐因每天打针,打针部位都肿了。到后段,都难找到何处下手了。护士要来回试很多次才能成功,当时我小姐姐的痛苦是可想而知。而到了我小婶婶,护士已能对每天都要打的这种情况,在打第一次时就预留一根小管管在皮肤里,下次针头只用直接插进小管管里就行!这个小技术了改善,减轻了多少痛苦!

我不只一次地说,活着就有希望。像我小姐姐,只能在天堂安息;而我小婶婶,在这几年里看到了儿子成婚,孙子出世,现在孙子都会叫她奶奶了!

对我女儿了未来,我老公原本也很悲观。他曾说,他最低的底线,是女儿不要自残,安静地让我们养一辈子。我女儿从来没出现过自残的状况,但我老公见别的自闭症小孩这样,心里就怕怕了。现在,女儿开始有了语言的发展,与我们更加亲密,老公说看到了希望,整个人都轻松了!而我,真的一直都很乐观。这种乐观的情绪让我每日与女儿相处都由衷地快乐!
作者: XYNHHQLD    时间: 2008-8-26 09:51
标题: re:以前我老公每到悲观的时候,我就冲他说,你...
以前我老公每到悲观的时候,我就冲他说,你这样自我折磨,对女儿有好处吗?对我,对父母只会有更坏的影响。你何必呢?你总把未来想得那么难,好像前面有个大坑在等着我们,我们将无法逾越。而你这种人,恐怕还没到坑边就倒下了!也许你到了坑边,才发现坑没你想像的深,没你想像的宽,你一跨就过去了!干吗总这样搞得心事丛丛,我担心你哪里支撑不住,会得病,我担心你胜过担心女儿!
作者: XYNHHQLD    时间: 2008-8-26 10:07
标题: re:我觉得有些朋友动不动就拿自己的小孩跟同龄...
我觉得有些朋友动不动就拿自己的小孩跟同龄的普通小孩比,这完全没有意义,而且总是拿我们的小孩的劣势跟别人小孩的长处去比,只会自寻烦恼。每一个普通小孩也有自己的不足,也有让父母忧心的地方。普通小孩一个班上,也有第一名和最后一名,那每个班的最后一名的家长们,是不是也该去跳楼?成功的路有千万条,上不了北大清华也可以去读技校,顿顿大鱼大肉也不一定利于健康,白粥青菜也不错嘛!

放低我们的期望,这样才务实。放大我们小孩的每一点进步,才会更开心。奥运会每个项目多少人参赛呀,而在训练却没资格参赛的又有多少人,如果我们觉得只有得奖牌才有意义,那绝大多数人都是失败的。那办个奥运会多残忍!还万众期待呢!

还有,干嘛要和同龄人比?晚几年又怎么啦?我的女儿是3岁半的时候才会自己去大小便,但现在也会了!不就让父母多辛苦了一两年嘛!
作者: XYNHHQLD    时间: 2008-8-26 10:17
标题: re:幸福是一种内心的感受。请问这世界上,是不...
幸福是一种内心的感受。请问这世界上,是不是最有钱的最有权的最有名的最幸福?不一定吧!

付出努力,哪怕千辛万苦,能把我们的自闭症小孩培养成长,日后能生活自理,甚至自食其力,乃至为社会做贡献,在我看来,这就是我们最正确的人生意义!

吃过苦,才能更加享受甘甜;起点越低,达到终点的意义越大;付出了努力,就一定会有收获!
作者: gavindawn    时间: 2008-8-26 11:45
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 妮子妈    时间: 2008-8-26 12:49
标题: re:楼上说的现实,人这一生怎么过都是过,但不...
楼上说的现实,人这一生怎么过都是过,但不能说没有资格去谈人生的意义,别样的人生会让我们体味到别样的意义的。
悲观最不该,因为我们是为人父母,扶养他、教导他,是我们的本份。
乐观也不现实,那是因为还没到哭的时候。
有时就是因为那一点点距离,在现实中就会举步维坚,我们单位有一个同事,工作勤恳,婚姻和谐,就是因为笨点、木讷点,处处遭岐视和嘲笑,现实就是这样残酷,这样的人除非在福利机构工作或周围的人都有信仰,想融入主流社会,总是差那么一点点。
作者: thankstoyilin    时间: 2008-8-26 16:03
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...
下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容:

幸福是一种内心的感受。请问这世界上,是不是最有钱的最有权的最有名的最幸福?不一定吧!

付出努力,哪怕千辛万苦,能把我们的自闭症小孩培养成长,日后能生活自理,甚至自食其力,乃至为社会做贡献,在我看...


“会好起来的”网友的这段话,我觉得已经就是“正解”了。

我有个感受,就是让我们这群家长,上一次宇宙飞船,看一看我们的星球飘在太空中,然后再想想我们每一个如同微尘一样的人。我每一天躺到床上去入睡,觉得一天又过去了,这一天,如果我满心忧虑,也过去了;如果我心情快乐,也过去了。过去的一天就是一天,不会重复。我不是没有过满心忧虑的日子,我曾经一段时间里每天都会2、3点就早醒。这样的日子不能太长。现在我回复了一贯的睡眠好习惯,落枕就着,还得靠手机闹钟催醒。只有这样的睡眠,才能保证我23点以后入睡,6点多起床,而且一天精神饱满。

不能想太多。有个秦怡在前面,我们都应该向她看齐。

作者: 何子    时间: 2008-8-26 16:24
标题: re:这世界上生病和残疾的孩子太多了,就是幸福...
这世界上生病和残疾的孩子太多了,就是幸福美满的家庭也有遇到不测风云时候,如汶川的这次大震,多少父母和孩子遭到不幸。

既然这是可能发生的事,那为什么不可能是我们-----是我们遇到ZB。

接受和面对,是唯一的路,而这条路上,也不会没有风景。


作者: 黄花菜122    时间: 2008-8-26 16:49
标题: re:我们都还不是太有资格说自己乐观,因为我们...
我们都还不是太有资格说自己乐观,因为我们并没有被推到绝境。
我原先家楼上的一个小姑娘,9岁那年得了白血病。她妈妈想尽了所有可能的办法来救她,在将近40岁的时候生第二个孩子,想用脐带血救姐姐。生孩子的那天,我到医院看她妈妈,发现妈妈正抱着小婴儿哭。小家伙的血和姐姐的好几个位点都配不上。
只见过她妈妈这一次哭,其他的时候,她都是笑着跟我们聊天,说她的情况,问候小玄。
前年圣诞的时候,小姑娘走了,17岁。这个坚强的小女孩,活着的时候每隔一天就要自己到医务室打针,她曾经笑着对我说,屁股都没地方下针了,妈妈每天帮她用土豆片敷。因为化疗,她的头发都掉光了。有一次我夸她的头发又黑又亮,她大笑,说:阿姨,这是假的头发!
我们到她家里去,她妈妈告诉我们她最后的日子:不化疗有点胃口了,妈妈就买巨大的牛腿骨,熬成浓汤给她喝,把她养胖一点,然后再化疗,再瘦下去。如此反复了好几次。妈妈说到她喝了牛骨汤变胖的时候,竟然还带着笑意。
小姑娘生病8年,一直在努力学习,她写得一手好毛笔字,会弹琴,喜欢游泳,考上了我们这里最好的高中。
这是我最佩服的一对母女,看着她们,我就知道我根本没有理由叹气、失望,以及不乐观,因为上帝给我的题目不是最难。
作者: vivian    时间: 2008-8-26 16:54
标题: re:太赞同玄妈的话了。
太赞同玄妈的话了。
作者: 方静    时间: 2008-8-26 16:57
标题: re:下午石头要在家长培训班上对大家讲几句,结...
下午石头要在家长培训班上对大家讲几句,结果成了答家长问。
有家长问他:当你爸爸妈妈告诉你有自闭症的时候,你是什么样的心情。
石头回答:我不想让别人知道我有自闭症,但我知道我真的有,是真的有了,只能勇敢去面对了。
我们只有勇敢去面对了,当我们勇敢去面对的时候,人生是有意义的。
作者: heiye6658069    时间: 2008-8-26 17:38
标题: re:其实家家都有一本难念的经,只是我们不知道...
其实家家都有一本难念的经,只是我们不知道罢了,我相信每个人的人生都不会一帆风顺,都会遇上这样或那样的困难,

我是单位里的大多数同事羡慕的对象,有好老公,有好工作,有好父母,有好儿子,但是大家都不知道我儿子是ZB,他们只看到表面风光的我,却不知道我承受的压力和痛苦,

同样,别人背后的困难我也想像不到,每个人本能把自己最好的一面展现在别人面前。

现在的我,并不想和别人比什么,做好自己该做的事,放平心态,既然有了一个问题儿子,只有想办法对面对,遇到个困难克服一个困难,接受一切而面对一切,人生就是过好自己的日子,即不能没有忧患,又不能太过于悲观,把握好一个度,让自己心平气和地接受一切
作者: vincent    时间: 2008-8-27 00:04
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...
下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:


请V兄讲授心得。



我刚刚开始去了解积极心理学和幸福学,所以可以谈的很少。

根据幸福学的观点,人的幸福是一种主观的体验,而这种体验受不同因素影响,其中一个因素是情感。家有孤独症带给我们的肯定是非常强烈的负面情感。有孤独症孩子是客观的存在,我们无法改变它,但我们可以改变的是负面情感带给我们的不幸福。

比如讲,家长会为自己孩子的将来担忧,特别是和正常孩子比较时,心里自然会沮丧和焦虑;也有家长会找不同的原因去关联自己孩子的症状,因此有负疚感。这些必然会使生活不幸福。

其实我们完全应该以不同的角度去想问题。比如这里有一句非常好的口号:只问耕耘,不问收获。意思是说我们要做的只是尽我们所能,而不要去关注那些不确定的、我们没法控制的事情。还有,我们不应该不幸和悲伤,因为我们应该想到,上苍把孩子交给我们,是让我们和他一起共享一段的生命的时光,他带给我们的是一种特别的经历,这些会给我们一些困难和压力,而我们有能力去接受并且感受很多的东西。

幸福学还告诉我们,好事要一件一件分开享受,坏事要加总起来一起承受。因此,我们要把孤独症本身以及它所产生的所有后果作为一个整体来接受,不要为每天出现每一个问题而去受打击;反过来,我们要为孩子哪怕是最微小的每一点进步而去高兴和受鼓舞。

抱着这样的态度,我们不幸福的感觉就会减轻甚至于消除了。




作者: sxy    时间: 2008-8-27 09:20
标题: re:谢谢V兄的分享,很有收获。每看到老家长的...
谢谢V兄的分享,很有收获。每看到老家长的平静和发自内心的快乐,我只有仰视的份,本来不敢在这里谈人生,因为自己也会受环境的影响经常的颓废,害怕说偏了或不出于自己的本意或显得惺惺作态。看到菜姐的邻居,也想提一下我看到过一个报道。

孩子十四五岁是严重脑瘫,整日躺在床上,虽然不断去做康复但恐怕一辈子都不能走路,孩子爸妈都是普通的打工一族,沉重的经济和心理负担终于让爸爸弃家而去。妈妈只好把外婆接来帮助自己,可雪上加霜的是外婆因操劳过度把腰严重扭伤了,躺在床上不能动,医生说老人想要恢复很难,就这样一老一少在十几平方米的屋子里整日里在两个床上躺着,妈妈以前的工作做不了,街道给她介绍了一份清洁马路的活,每天凌晨4点就要工作,然后回家照顾两个病人,每天的睡眠也就两三个小时,终于妈妈累趴下了,疾病使她有心无力,好心的记者实在看不下去了,几经周折找到了孩子爸爸,苦口婆心终于让爸爸同意先暂时把孩子接过去,让妈妈治病。

那天爸爸去接孩子时,记者做跟踪报道,妈妈非常舍不得,但没有办法,把儿子放到爸爸背上时眼里的泪花不断涌出,爸爸背着儿子走出大门但还没跨出院门口时,停下犹豫了能有十秒钟,转过身来又把孩子背回屋放到床上,穿过镜头的闪光灯,头也不回地走了。

在场的所有人都愣了,甚至没有人想到去阻拦一下,看着记者又恨又气的泪,妈妈却流着泪笑了“我知道我儿子离不开我。”

后来一家医院看了报道免费给妈妈做治疗,还有一家康复中心免费给孩子做康复,每天妈妈推着孩子步行一个多小时去做康复,风雨无阻,记者再去采访她时,她满脸欢笑,问她怎么走过来的,她说,每天儿子能亲一下,她会幸福地忘记所有的累,夜深了她还在忙碌时,躺在床上的外婆一句“早点歇息吧”,她会感觉即使八十了有个娘真好,“有这么多人帮我,够幸福了,想想还有比我更苦的,我使使劲也就挺过来的。”她笑着对记者说。

是的,就像菜姐说的,比比她们,上帝给我们的真的不是最难。

作者: 寂寞沙洲    时间: 2008-8-27 09:35
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...
下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

下午石头要在家长培训班上对大家讲几句,结果成了答家长问。
有家长问他:当你爸爸妈妈告诉你有自闭症的时候,你是什么样的心情。
石头回答:我不想让别人知道我有自闭症,但我知道我真的有,是真的有了,只能...


可爱的石头、勇敢的石头!

我们一起勇敢面对自己的人生吧
作者: 寂寞沙洲    时间: 2008-8-27 09:37
标题: re:LZ问题太大了!我很少去想,想多了怕...
LZ问题太大了!
我很少去想,想多了怕变“哲学家”了,真的想多了还头疼!!




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