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是孤独症,他的人生就毁了吗?

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1#
发表于 2014-2-22 00:31:39 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
儿子确诊得了孤独症,真是无法接受,感觉昨天还一个正常的家庭,充满希望,今天就成了弱势群体,成了一辈子的负担。3岁了还不会说一句话,喜欢乱扔东西,喜欢转脸盆,转了就手舞足蹈,在外面就一个劲的低头跑。其他的像眼神交流都还好,能听懂大部分大人跟他说的话,也会照做。不怕声音不偏执不自残,外表挺清秀,初看应该会是一个挺正常的孩子啊。ABC和卡氏量表都在边缘上,智商90.难道从此就宣告他会有一个不正常的人生吗?看到好多人都说即使干预,也只是向正常人靠拢,而不可能成为正常人了。
2#
发表于 2014-2-22 00:38:27 | 只看该作者

re:孩子的人生是否就毁了,看家长自己怎么看人...

孩子的人生是否就毁了,看家长自己怎么看人生?
孩子能取得多大的进步,尤其是一个高功能的孩子能取得多大的进步,家长的作用是关键的。

理解你现在的无奈无助甚至愤怒,我们也都这样走过。
不过尽快调整好,进入到为了孩子再学一门专业的状态里去,进入到帮助孩子陪着孩子过好每一天的状态里去。
祝福
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3#
发表于 2014-2-22 10:03:42 | 只看该作者

re:就是,方姐就是我们最好的榜样了!

就是,方姐就是我们最好的榜样了!
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4#
发表于 2014-2-22 10:17:22 | 只看该作者

re:给点希望:硅谷不少工程师是在谱系上的,...

给点希望:硅谷不少工程师是在谱系上的, 我在金融行业作数学模型, 同事中也有谱系上的。 他们的人生毁了吗? 没有啊。 事实上,他们过着比大多数NT正常人都小康的生活。
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5#
发表于 2014-2-23 20:34:20 | 只看该作者

re:抱抱楼主,和我的顺顺情况基本一样,不同的...

抱抱楼主,和我的顺顺情况基本一样,不同的是没有转脸盆,但有撞头行为。我们一起加油吧,擦干眼泪,我们要做孩子的救星
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6#
发表于 2014-2-23 20:54:33 | 只看该作者

re:天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱...

天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱上. 当然是玩笑话。只是说有一定普遍性.
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7#
发表于 2014-2-23 22:02:56 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由youcanyouwill发表的内容:

天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱上. 当然是玩笑话。只是说有一定普遍性.


以前非常喜欢天宝这个人物,不过现在发现她说话有点不靠谱,比如1.她反对消灭自闭症的基因,认为那会导致天才的绝种。2.她认为比尔盖茨也是自闭症,就是因为盖茨小时候能背诵什么书。
3.她的幼年刻板行为是思考型的,而大多数刻板行为都是刺激型的。
实际上自闭症并没有像她认为的那样轻松,自闭症是适应性能力低下的一种疾病它在心智、构想、逻辑、感悟、建设性方面都有不同程度的缺损,而且发生发展结果 都是未知。而且自闭症患者绝大多数处于困境之中,绝大多数都是在没有闪光点的状态下艰难生存。不能说是人生毁掉了,而是你做也许未来有一点可能会好,你不做未来肯定不会好。付出与回报完全不成比例。
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8#
发表于 2014-2-23 22:34:32 | 只看该作者

re:你家的程度比我家的要轻,我家的3岁时候还...

你家的程度比我家的要轻,我家的3岁时候还听不懂话,每天转圈和打头,自言自语,喜欢旋转物品,那时学什么都很难,不会叫人,程度很厉害。但经过几年积极的教育和干预,孩子得到了巨大的进步,你要首先调整好心态,家里人的心态也要调整好,只要积极干预,家长也要努力学习,孩子会取得很大的进步,现在我家的已经上二年级了,一定要有信心,有的时候进步很慢,只要坚持下去,很多瓶颈就会突破,其实主要还是看家长,主要还是要依靠科学的教育。
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9#
发表于 2014-2-23 23:23:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容:

孩子的人生是否就毁了,看家长自己怎么看人生?
孩子能取得多大的进步,尤其是一个高功能的孩子能取得多大的进步,家长的作用是关键的。

理解你现在的无奈无助甚至愤怒,我们也都这样走过。
不过尽快调...
很赞同。除了我们自己,还有谁能毁了我们的人生?

  正读着李娜的自传,对这个很有感悟:伦敦之后,我还有很多路要走,我不知道我要走到哪里,也不知道能走多远。但是我想,心有多远,脚下的路就有多远。或许巴黎,或许墨尔本,或许马德里。下一站不管在哪里,我知道,它有一个不变的名字,叫“人生”。          我想,我们也一样:家长的心有多远,就能牵着孩子走多远
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10#
发表于 2014-2-23 23:28:21 | 只看该作者

re:慨叹可以理解,但是慨叹的时间结束后就得带...

慨叹可以理解,但是慨叹的时间结束后就得带着孩子过新的一天
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11#
发表于 2014-2-24 06:24:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由youcanyouwill发表的内容:

天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱上. 当然是玩笑话。只是说有一定普遍性.


硅谷还有其他行业,只能说高科技行业谱系比例比较高。
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12#
发表于 2014-2-25 07:00:40 | 只看该作者

re:就是句玩笑,查一下原话是half of...

就是句玩笑,查一下原话是half of silicon valley...
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13#
发表于 2014-2-25 20:54:50 | 只看该作者

re:很能体会你的心情,我跟你一样,今天我儿子...

很能体会你的心情,我跟你一样,今天我儿子也被诊断为孤独症,觉得天塌下来一样的感觉,真的,我宁愿自己少活20年也不想孩子有问题,现在不知如何是好,很迷茫,只能在网上查找各种信息,谁能给我们一点信心和鼓励!
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14#
发表于 2014-2-26 18:00:54 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]to...

下面引用由[U]tolerance[/U]发表的内容:

很能体会你的心情,我跟你一样,今天我儿子也被诊断为孤独症,觉得天塌下来一样的感觉,真的,我宁愿自己少活20年也不想孩子有问题,现在不知如何是好,很迷茫,只能在网上查找各种信息,谁能给我们一点信心和鼓励...

建议你看日剧《与光同行---家有自闭儿》,天塌不下来、生活也没你想象的那么糟。

“我们唯一感到恐惧的就是恐惧本身,这种难以名状、失去理智和毫无道理的恐惧,麻痹人的意志,使人们不去进行必要的努力,它把人转退为进所需的种种努力化为泡影。”罗斯福总统,1933年总统就职演说
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15#
发表于 2014-2-26 18:04:03 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]微微...

下面引用由[U]微微妈[/U]发表的内容:

  
建议你看日剧《与光同行---家有自闭儿》,天塌不下来、生活也没你想象的那么糟。

“我们唯一感到恐惧的就是恐惧本身,这种难以名状、失去理智和毫无道理的恐惧,麻痹人的意志,使人们不去进行必要...


与光同行会越看越容易天塌,最后了解自闭的老师不是走了吗,校长也死掉了,都换血了光的未来不可预啊~~
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16#
发表于 2014-2-26 19:10:17 | 只看该作者

re:小光从孤独自闭躲在小纸箱里,到和同学们一...

小光从孤独自闭躲在小纸箱里,到和同学们一起手拉手上学、同教室上课、为了奖励而扫地、跟陌生老师去超市买东西、摘花给妈妈...  直至熟悉的特教老师去进修而能继续上学,爸爸妈妈从绝望而到充满信心,同学们、家长们、邻居们、社区们从回避到接纳,新老师接手后通过观察发现小光的绘画特长...

我觉得这就是一部非常好的自闭儿社会性融合教学片、家长老师的励志片...    当然是有点艺术化了
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17#
发表于 2014-2-26 19:11:26 | 只看该作者

re:同样的半杯水,乐观者庆幸:还有半杯水;悲...

同样的半杯水,乐观者庆幸:还有半杯水;悲观者痛苦:只剩下半杯水。

看来楼上是大悲观主义者
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18#
发表于 2014-2-26 23:16:14 | 只看该作者

re:其实中国家长更强大:他们身兼了电视剧里特...

其实中国家长更强大:他们身兼了电视剧里特教老师+家长+医生的多重角色,压力更大、要面对的困难更多...   比如方静老师、甄岳来老师、田惠平老师...    可惜中国的编剧和导演太水,没本事拍摄出中国的<与光同行>! 看看现在电视台播放的都是些什么烂片啊
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19#
 楼主| 发表于 2014-3-1 01:07:52 | 只看该作者

re:谢谢各位的善良。我们现在对孤独症了解还很...

谢谢各位的善良。我们现在对孤独症了解还很浅,不知道这个诊断对孩子是一个什么概念,心理落差也太大。感觉一下掉进一个陌生的世界,想看一下周围了解这是一个什么样的世界,周围的风景却不多;想赶紧收拾行装准备漫长的旅程,抬头望一下我们是要去哪里,却不知道终点在何方。也许等过段时间适应了这个角色会好点。
孩子的人生,我们希望的只是他能过一个正常的一世,上学,成家,立业。有过来人知道这可能吗?
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20#
发表于 2014-3-1 07:04:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]珞珈...

下面引用由珞珈发表的内容:

谢谢各位的善良。我们现在对孤独症了解还很浅,不知道这个诊断对孩子是一个什么概念,心理落差也太大。感觉一下掉进一个陌生的世界,想看一下周围了解这是一个什么样的世界,周围的风景却不多;想赶紧收拾行装准备漫...
通过书上的内容描述、上学、和工作、甚至独立的生活貌似还可以,只是婚姻确实相当困难。几乎是应该没有一个在幼年被诊断出来的之后能够建立家庭的病例。三分之一上学、百分之十工作、百分之1-2生活独立。婚姻~~~几乎等于零的概率。成就婚姻主要还是要看3点、1、具备独立的大量社会性能力一直努力学做正常人、2、有正常向往异性的想法、3、具备一些特殊能力来弥补自身不足从而加深自身魅力巩固婚姻、比如超长记忆、音乐、绘画。
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