以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 311899|回复: 2047
打印 上一主题 下一主题

爱你们在心里口常开

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2007-6-20 15:18:01 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
在这里安家,总希望是在孩子里程碑式的进步之后,今天也许太过多愁善感,这就开始吧。
蜜糖和橙子,2004年7月出生的龙凤宝宝,姐姐蜜糖是个聪明可爱的普通小姑娘,弟弟橙子,目前还是个很特殊的孩子。
橙子的特殊表现在:8个月的时候被确诊为脑瘫,经过近2年的康复训练,虽然他已经会走会爬,但是至今他的肢体还是受累受限。2岁半的时候又被六院的杨晓玲诊断为非典型性自闭。记得一个帖子中写过:高功能的自闭孩子不好训练,但是提升的空间很大,发育迟缓的孩子好训练但是提升的空间不大,进入正常小学的可能性小。我的橙子就属于发育迟缓,相对合作、好训练,但是妈妈今后一定每天用“放大镜”找出也许是纳米级的进步。
2#
 楼主| 发表于 2007-6-20 15:33:42 | 只看该作者

re:仍然记得6月2日,我又拉着橙子玩“跑”的...

仍然记得6月2日,我又拉着橙子玩“跑”的游戏,和以往咯咯笑着闷着头跑不同,橙子第一次边跑边扭头用含着笑的大眼睛看着我,跑几步看我一眼,我的心头狂喜,我知道孩子在和我交流他的喜悦,也就从那次,孩子与我喜悦的分享一发不可收拾。。。喜欢踩的树坑要扭头看着我的眼睛,给他讲故事说到高兴处(我说他听)要扭头凝视我一下,还有可口的饭菜。。。都要回头跟我分享一下,后来发展为和阿姨也能如此。
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2007-6-20 15:39:59 | 只看该作者

re:昨晚照例坐抱着一个,躺着一个,给两个孩子...

昨晚照例坐抱着一个,躺着一个,给两个孩子讲故事,考虑到这几天有点忽略蜜糖,昨晚我抱着的是蜜糖,小家伙显然很高兴。20本故事书,蜜糖早就能根据书皮甚至书瓤知道哪本是拔萝卜、哪本是狼来了。。。(我惊喜地发现橙子也知道,还是阿姨发现的,可见我也总是低估孩子的能力)并没有刻意教她,可见她的学习能力和观察能力都很强。妈妈每每想到这里就略感愧疚,时间和精力大多花在了弟弟身上。当讲到父亲让孔融分梨,蜜糖的娇嫩的声音响起了:大大的给弟弟,小小的给蜜糖。说着,边用小手从书上作势拿了一个,给一旁的弟弟。妈妈的心顿时柔软起来,想起每次吃东西,蜜糖先给弟弟,再给妈妈,然后爷爷、王阿姨,赵阿姨,谁也不会拉下;出去玩,一会儿见不着弟弟,就很牵挂,心里很是欣慰:妈妈可以放心了,不管怎样,以后——蜜糖会有姐姐照顾他。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2007-6-20 15:43:12 | 只看该作者

re:中午回家,今天是蜜糖先被妈妈哄睡着的,蜜...

中午回家,今天是蜜糖先被妈妈哄睡着的,蜜糖终于不敌妈妈声情并茂的故事的“催眠”,乖乖睡去,转战橙子的房间。

妈妈:给你唱歌吧?

橙子:挑了一下漂亮的左眉(遗传于爸爸,居然可以只挑一边眉),抿嘴笑了,眼睛含着笑看着妈妈,等待着。

妈妈:两个小娃娃,拔萝卜、我的好妈妈、世上只有妈妈好、小小萤火虫一一唱来。

橙子:大眼睛盯着妈妈,妈妈每唱完一首歌,就恩几声附和。

妈妈:妈妈唱得好听吧?

橙子:嗯(含着笑)。。。

这样的交流对于正常孩子再简单不过,而我的橙子,却是太可贵了。想起去年夏天的某一天,我用孤独症测量表对照了一下儿子,然后在单位的外面给老公打电话,号啕大哭,真真是绝望了,现在橙子的语言仍然只停留在说“不”,“饿”等单字,但是我想,我会一直努力,“带他去天父给他安排得最好的地方”。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2007-6-20 15:48:31 | 只看该作者

re:我是个把“喜欢”和“爱”放在嘴边(对孩子...

我是个把“喜欢”和“爱”放在嘴边(对孩子)的妈妈,以至于蜜糖会说句子没多久就会甜蜜地对我说:妈妈,你又美丽又善良。我最喜欢妈妈了等等(完全是我的句型)。我最大的希望正如方老师倡导的:成为孩子的强化物。一度我觉得自己几乎快要成为橙子的强化物了,可是又因某日橙子不午睡我怒向心头起扇了两下小屁屁而前功尽弃,(这里容我解释一下:不午睡→下午不能好好上课→傍晚要补觉→晚上睡眠质量差,所以我就武力相向了),小东西居然开始记仇了,之后挺长时间故意用眼睛表示“顾左右而言他”,把眼前的妈妈当空气,直到我搂住他并说和妈妈和好吧,才原谅妈妈。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2007-6-20 15:50:51 | 只看该作者

re:不久前的周日我腐败的去购物(老公专门提出...

不久前的周日我腐败的去购物(老公专门提出重点表扬),傍晚回来,问橙子,想妈妈了吗?小东西期期艾艾的,小嘴就伸过来了,把口水沾在老妈的脸上,创造性地用亲亲表示对妈妈的想念。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2007-6-20 15:54:00 | 只看该作者

re:蜜橙生病,从来都是只差1-2天,这次也不...

蜜橙生病,从来都是只差1-2天,这次也不例外,不过总是体弱的橙子需要输液或者持续的时间长些。已经自动给橙子取消了两天课程,心里觉得空荡荡的,时间又从我的手边溜走了。
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2007-6-20 16:48:57 | 只看该作者

re:今天一早上班前,又开始上课了,橙子明显抵...

今天一早上班前,又开始上课了,橙子明显抵触,开始还能配合,不知怎的,突然就悲从衷来,撇着小嘴大哭起来,边哭边用眼睛瞟我,还多次站起来试图逃跑。我板着脸:不行,上课!小东西更委屈了,更是抽噎起来,看着孩子的眼泪婆娑,我知道他身体不舒服,还在发着低烧,可是不能助长他的问题行为,以后更知道用哭来达到目的了,但是还是稍稍妥协了(正在教他仿搭积木已搭好):把积木放在罐子里就下课。蜜糖在一旁看不过去了,大声说:妈妈,弟弟发烧了,弟弟还小。我流泪了,辅助橙子完成把积木放进罐子里,仓皇下课。想起阿姨和我说过,有时候她们给橙子训练遭遇强烈反抗时,蜜糖会冲上前大声制止:不许欺负我弟弟。我的蜜糖,小小的蜜糖,娇嫩的蜜糖,那么懂事,总是知道护着弟弟,心疼弟弟,未来,不知她又将背负怎样的压力和责任呢?我希望通过妈妈的努力,为你的弟弟创造一个稍好的未来,也为你减轻一些或有的负面影响。我还是在奢求,不是只耕耘不问收获的吗?不是只想成为孩子们的强化物而不问其他吗?
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2007-6-20 17:09:51 | 只看该作者

re:橙子在中康上了大半年的语言课,什么都没学...

橙子在中康上了大半年的语言课,什么都没学会,老师曾经跟我说孩子会听指令摸头了,可是我考了多次,没有看到。
参照1-6岁智测方案,我是从教认知开始的,很快学会了指认五官、大小、多少、三元色、串珠(有些步骤还需要辅助)、认卡片二选一基本是百发百中(大约100多张),拿。。。给。。。,提。。。给。。。,脱袜子、提裤子(从大腿提,还不会从膝盖以下)等。
尤其是串珠和认卡片,孩子体会和表现出了很大的成功感,通常完成项目了眼睛放光,手舞足蹈。后经秋爸爸指点,才知道应该从模仿开始,我茅塞顿开,我的橙子模仿力接近于零,现在模仿为主攻方向。一个月下来,目前为止只会模仿举手、把积木搭上去、把积木放进罐子里(2个罐子)。我疑惑的地方是:孩子卡片三选一几乎屡败屡战,屡战屡败。模仿双手拍桌子,只知道一只手拍。就是模仿举手,我本意是让他模仿挥手,他只会举手,我就自动把挥手的动作分解为先学举手再挥手了。看来还是功夫没下到。
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2007-6-21 11:05:05 | 只看该作者

re:今天早晨给橙子上课,用莎白作为强化物,我...

今天早晨给橙子上课,用莎白作为强化物,我给他奖励了一口之后,无意中自己舀了2勺吞下去,没想到小东西居然撇起嘴哭起来,这是从来没有过的,难道是自我意识的萌芽?
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2007-6-21 15:30:02 | 只看该作者

re:明显的,觉得橙子去小海龟训练以后,注视好...

明显的,觉得橙子去小海龟训练以后,注视好了很多(当然也不排除他自己成长发育的可能),和他说话总能盯着看,都快让我觉得他不是自闭孩子了,以往只是我在给他唱歌哄他睡觉时,才能相对长时间的注视,大多瞟你一眼。但是在小区里,别人和他说话他还是充耳不闻、视而不见,也不和小朋友玩。
昨晚,给他上完课后,强化物莎白没吃完,舀了一勺,注视着他的眼睛:还吃吗?要吃就说嗯。他嗯了一声,我很高兴,尽管他之前是会回答嗯的,但是这是第一次听指令嗯,之后我屡试不爽(大约10次,次数多了怕他烦),老妈很高兴啊。自由活动时间橙子又去玩开关门,王云和我都觉得他是喜欢那开关门得吱纽声,姐姐坏坏的用滚筒把门堵上,橙子无奈的看了我一眼,眼神很明显全是求助。老妈一看,会用眼睛说话了,尽管是疑似刻板,但也哄着蜜糖把滚筒拿开。
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2007-6-21 22:09:29 | 只看该作者

re:“我给他奖励了一口之后,无意中自己舀了2...

“我给他奖励了一口之后,无意中自己舀了2勺吞下去,没想到小东西居然撇起嘴哭起来,”

呵呵,人家完成任务才能吃一口呢,你什么都没做就自己吃两口,怎么能让人家难过抗议呢?
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2007-6-22 09:55:58 | 只看该作者

re:也许昨天太过劳累,一直都6点半就醒的橙子...

也许昨天太过劳累,一直都6点半就醒的橙子破天荒睡到了快8点半,因为遭到多位家长批评(孩子生病了还给上课)连王云都说我是后妈,今天我没有狠心把孩子叫起,睡就睡吧。上班前,橙子醒了,坐在小椅子上喝水。我打扮停当,挂着包包,先和小公主道了再见,蹲下来看着橙子:“妈妈上班了,挣毛钱去了(山西的爷爷总这么说),跟妈妈再见。”橙子的大眼睛凝视着我,有3秒钟左右,举起了手(不会挥,再不举我就辅助了),但是,但是,下一秒,居然撇着嘴哭起来,还是边哭边瞟我,我高兴啊,这是第一次吧,小东西为妈妈上班而哭闹,以前都是无所谓的,只是妈妈下班回来会很高兴,又是进步啊,想着这些,上班的步伐愈发轻盈。
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2007-6-22 09:57:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]楚砚...

下面引用由楚砚寒发表的内容:

“我给他奖励了一口之后,无意中自己舀了2勺吞下去,没想到小东西居然撇起嘴哭起来,”

呵呵,人家完成任务才能吃一口呢,你什么都没做就自己吃两口,怎么能让人家难过抗议呢?

哈哈,我没想到这点,光顾着从“专业角度”考虑了,还是您更了解儿童心理。
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2007-6-22 11:32:44 | 只看该作者

re:昨天刚加了一个网友的名字很风花雪月,不禁...

昨天刚加了一个网友的名字很风花雪月,不禁感叹,自己已经很久没有这份心了,我想我要是辞职了,肯定就一整天都蓬头垢面的老大妈,今早上班换衣服,蜜糖又说:老妈好漂亮。我不禁喜滋滋的,有时候问橙子,他也会回答微笑着说嗯。也许老公孩子们都更喜欢一个干净利落的老妈。
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2007-6-30 14:18:42 | 只看该作者

累了

也就是在最近,橙子出去玩,累了的时候,总是不时地用大眼睛看我,用眼睛表示他的要求。昨天,他又频频如此,我蹲下来,看着他的眼睛:累了吗?可能是下意识的,小家伙出人意料地回答了两个声音:lei le 。我的脑中飞快的闪过塑造和强化两个词,没有好吃的,只好狠狠的用了二级强化。
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2007-7-2 13:59:51 | 只看该作者

re:中午橙子顺利睡去,此刻的我疲惫而亢奋,我...

中午橙子顺利睡去,此刻的我疲惫而亢奋,我的儿子,从出生就是那么多灾多难,疑是先心,被排除;疑是视网膜瘤,被排除;怀疑听力有问题,又被排除。
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2007-7-2 14:04:02 | 只看该作者

re:从05年4月份,协和医院的鲍秀兰诊断我儿...

从05年4月份,协和医院的鲍秀兰诊断我儿子是脑瘫以来,还沉浸在儿女双全的喜悦中的全家全都陷入了无比的苦难之中,说苦难,真是一点不为过,那些以泪洗面的日子,那些无助绝望的日子,那些当儿子不愿意康复训练我对他念“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨。。。”抱着他流泪的日子。。。。。。当儿子能坐稳了,当儿子能跪坐稳了,当儿子能坐起了,当儿子能单手牵着走了,这些一个个对于儿子来说里程碑的日子,可以说我们付出了太多太多。
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2007-7-2 14:30:23 | 只看该作者

re:孩子终于能走能爬了,又被戴上非典型性自闭...

孩子终于能走能爬了,又被戴上非典型性自闭的帽子。一次次的我挺过来了,可是,很多时候,我是那么软弱,觉得自己没法坚持下去。记得方老师在一个贴子里写过:没有一天不流泪,没有一天不失眠,没有一天不心痛——这也是我的真实写照。一个妈妈说过孩子的成长80%靠他自己,20%靠干预训练,那时我多么羡慕那位妈妈和她的孩子啊!我的橙子90%靠以妈妈为首的全家人的力量。说起橙子最近的进步,在旁人眼里是那么微不足道:能拿住小瓶矿泉水了(到现在大瓶还拿不出),能抱得动大篮球走2米远了,和姐姐玩球时单手会推球的意识了,基本用勺子会舀东西了,基本会脱袜子脱鞋了(还得是好脱的那种),每一个这些近似纳米级的进步,我都是那么欣喜,并且都被我用“放大镜”看得那么仔细。我知道自己不如方老师那么智慧,可是我希望能赶上方老师的勤奋。
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2007-7-2 14:40:41 | 只看该作者

爸爸妈妈深爱你们

蜜糖的幼儿园发被褥让拿回来拆洗,昨日中午,当孩子们陆续睡去,听见房间里有动静,我过去了,老公没有睡午觉,正在默默的给小被褥、小床单上绣蜜糖的名字,之后,每件东西都叠得整整齐齐。我的心中有一种情绪在涌动,两个孩子是按照略懂周易的爷爷算定的良辰吉日出生的,我的多灾多难的橙子,也许他的好运就是有深爱他的爸爸妈妈?
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 22:40

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表