亚斯伯格症之定义及缘起
当1943年堪纳在美国发表幼儿自闭症差不多同时,1944年亚斯伯格(Asperger)在德国报告了「自闭性人格违常」(也称亚斯伯格症候群)。亚斯伯格报告的病人都是男孩子,他们在出生后第一年的发展和正常儿童无异,常先会说话后会走路,两岁左右逐渐出现持续性的社交和情绪异常,极度自我中心、缺乏同情心和人际互动关系,眼睛不大看人,讲话像背书,而且常要求用字遣词的正确性,缺乏幽默感,常对某现象或事物有特殊喜好而全副精力钻研它,如背公车时刻表,这些小孩的亲人当中,常有相同个性的人。亚斯伯格认为这些小孩所呈现的现像是一种根深蒂固的人格特征,至成人依然存在,因此称为「自闭性人格违常」。
亚斯伯格症与自闭症不同之处有:
1. 自闭症患者常『不觉得别人的存在』,
而亚斯伯格症的患者常『觉得别人在干扰他的行为』。
2. 自闭症的男女比为3~4比1,而亚斯伯格症为6~9比1。
3. 自闭症患者常先会走路,但语言发展缓慢;亚斯伯格症病人常先会说才会走,且仿说及代名词反转现象不 明显或极为短暂,但动作协调十分差。
4. 自闭症患者大部分智能不足,而亚斯伯格症则大部分智能正常,甚至智力优秀,且学习障碍不明显。
5. 亚斯伯格症病人在青少年期之后,攻击行为的出现率较高。
亚斯伯格症和自闭症虽有上述不同之处,但他们却有更多相同的地方:
人际关系不好、抽象思考能力弱、明显的同一性行为、对许多事情缺乏兴趣等。以语言来说,少数高功能自闭症的语言和亚斯伯格症病人十分相似,因此,至今学者仍无法完全一致地认为亚斯伯格症和自闭症是相同或不相同的病症。(宋维村医师)
亚斯格症状的重要特征
一、互动和社会关系
一些亚斯伯格症状的患者似乎比较喜欢自己独处。他们可能对个人空间有强烈的意识感,如果其它人太靠近,会表现出不舒服的感觉。这些人当中,有很多人努力试着社会化点,但当他们靠近别人时,他们的社交似乎又很笨拙,眼睛可能不看他们正走向的人,或者无意给人的「错误讯息」。他们可能以非常正式的方式与人互动以弥补他们的困境。在某些情境下,他们有极大的困难看出大家都知道的社会性线索;他们以和主任老师互动的方式来和朋友或父母相处。他们似乎不易处理冲突问题,并且可能无意的表现出反社会性行为。
二、沟通
虽然亚斯伯格症患者字汇和文法能力的发展良好,但仍然有困难了解沟通到底是怎么一回事。他们可能不知道如何去请求帮助,或何时为他们自己发言,他们可能用单调的声音说话,不善于控制音调或音量。大多数的谈话内容可能集中在他们喜爱的主题,而且千篇一律地一再地谈相同的主题。他们不易了解笑话,成语和暗喻。他们的语言相当正经八百或吹毛求疵。有压力时,他们沟通的品质将明显退化。缺乏脸部表情,有限的手势,不善判读别人的身体语言等都是其沟通困难的原因。
三、想象力及弹性思考的缺乏
有限的游戏技巧是亚斯伯格症患者的特征。他们倾向于机械性的活动,例如:收集、组合或拆除,他们可能学会玩假装游戏,但是较普通同年纪者较慢发展出来,在他们学会假装游戏后,他们的玩法也常常是重复性的。其它弹性思考的缺乏包括厌恶变化,同一性(sameness)的喜好,以及例行公事即仪式的发展。亚斯伯格症者常会发展出强烈的/不平常的兴趣来。此种患者同样不易「将他们自己放入别人的鞋子里」(译注:指调整自己适应别人),或是从另类的观点来看事情。当他们只需处理具体及可预测的事情时最快乐。
四、其它困难
动作技巧上的困难和对感官刺激的不平常反应也是年轻亚斯伯格症者常见现象。这些与上列的核心症状导致各种显著的障碍,特别是其工作技能和情绪。
五、优势能力
虽然有社会性困难,但亚斯伯格患者仍然很多的优势能力,他们可能有不寻常的死记能力;如果他所做的事是有趣的或有限的可极为专注;广博的字词;在某些科技或科学领域上有着高深的知识或技能。
亚斯伯格症者在社会性互动,沟通领域上有困难,并缺发思考弹性-他们可能缺少想象力,可能有强烈的或狭隘的兴趣,并且非常喜欢例行行事(routine)。当诊断成立时,特定的障碍型态及程度必须在某一个领域中呈现(通常被称为三重障碍)。尽管这样说,但必须强调的是,其障碍的严重程度成多样性,并且其障碍的显现方式也有差异。另外一点也必须强调的是每一个患者因着各自生活经历而有独特个性(就如同我们一般)。与自闭症相同的是,亚斯伯格症是一个生理问题,并不是养育方式所造成的。与自闭症不同的是,这些亚斯伯格症者在语言发展上少有问题,并且较没有其它学习困难。自闭症和亚斯伯格症的生理成因至今不明。(Adapted from:Asperger Syndrome-practical strategies for the classroom:a teacher's guide(1999)杨宗仁、罗桂林译)
治疗方式
对亚斯柏格症患者,在医疗方面虽可以提供基本协助,但重要的还是必须靠整个大环境的支持和协助。例如,在求学阶段,学校的教师、行政人员和同学,对这些孩子的接纳、包容和了解,避免用不当卷标看待他。将来在工作上虽然某些障碍可能会随长大而减少或有其它能力可以替代,但是应变的能力还是比较弱,仍需要旁人协助指导。雇主在作工作变动时,宜给予适当的准备过程,避免突然的变动造成其难以适应。(李素芬整理)
<如何选择适合孩子的治疗?>
在开始任何一种治疗时,不妨先思考下列数个问题:
1) 我选择的这种治疗是要针对什么问题,要改善什么问题?
没有一种治疗是全方位的。不妨与治疗师或医师讨论即将进行的治疗(不论是行为治疗、感统治疗、职能治疗或语言治疗)对孩子的助益及治疗极限。如果治疗师告诉你这种治疗可以改善孩子一切问题时,一定要请他详细说明改善症状的原因。如果他在解释时使用太多专有名词,就要进一步请他「翻译」成你听得懂的语句!
在与治疗师谈话时,最好可以做笔记。把你的疑问、你得到的解答及新的发现等都记好,才可有效率地利用每一项及每一次的治疗及治疗时间。最重要的是千万不要不好意思问问题。
举个例子,如治疗师告知你孩子有「精细动作障碍」时,你必须弄清楚,这个毛病会使孩子出现书写的困难,或不会自己扣扣子。因此,如果你不能体会「精细动作」对孩子的影响,就要问个明白!
2) 治疗到底要进行多久?
大部分针对AS的治疗都没有「结束」的时刻表。孩子的各种问题常纠缠不清(如:社交技巧不好导致情绪困扰;协调能力不好使得学习及写字能力变差)。因而许多治疗时间都是以月或年来计算。目前受限于保险制度,有的治疗会在进行一段时间后停止。这时如果孩子的进步仍有限,父母自己必须持续协助训练孩子。
3)老师在学校及父母在家中还有什么协助孩子的方法吗?
一旦孩子在治疗中学到某些技能,父母不妨立即在生活中或学校教室内强化他的印象。譬如孩子在职能治疗中学会分辨外形一样,但触感完全不同的物体时,我们就可以在超市与他一起进行同样的辨识练习。如治疗师以隔离法(time out)来处理孩子的情绪时,我们可以同时告知老师,当孩子在教室中有不当行为时,也可以time out方式来使他冷静下来。
4) 在家中治疗孩子时,父母要注意什么?
许多父母在“旁观”孩子治疗一段时间后,就会跃跃一试,在家中为孩子进行治疗的工作。其实许多治疗项目,尤其是牵扯到心理层面的治疗时(如:行为处理、情绪治疗),技巧常只是工具而已。好的治疗师还必须可以客观地观察孩子的改变,冷静地维持自己中立但坚定的态度。但父母在“治疗”孩子时,往往无法像治疗师一样,因为经过完整的训练,有能力审思自己的情绪,而在不知不觉中带给自己及孩子更多压力。有的父母则认为与AS孩子相处已够令人心烦了,就把治疗工作交给治疗师,自己只努力做好“父母”的角色。
面对AS孩子的各种治疗选择,这是一场长期抗战,要随时保持客观,不要吝于寻找资源及发问,但也不要累坏自己。有时候你会对某一种治疗“意兴阑珊”或“忍无可忍”时。这时,至少先与治疗师谈一谈再中止治疗。因为往往是孩子或你最无法解决的问题,在治疗上最困难,带给父母的挫折也最大。他本身才是治疗的重心。在成长过程中,会逐渐了解到,他一定是“有问题”的,才需要定期至某处“治疗”。想想看,他的压力有多大!?我们其它的人都只是在敲边鼓,他却必须在正确时间做出正确反应。所以,请常常用力称赞孩子既有的优点(记性好、会帮忙作家事…)、他对治疗的耐心及勇于改变的气魄。( 张学岭)
补充资料
亚斯伯格症者实用教学策略-教师指南
作 者 / 译 者: L. C. Council等着;杨宗仁译
内 容 :
《亚斯柏格症者实用教学策略》一书是英国自闭症协会出版的一本实用教师手册,针对亚斯伯格症者的社会互动、沟通、想象力、感官与动作、情绪以及工作技能上的困难,一一条列造成困难的可能原因,并针对其困难与形成原因,提出实用的教学建议。所提的建议来自于众多教师们教学的心血结晶,也相当合乎学理,不但教师们受用,对家长与相关专业人员也有参考价值。
出版年 : 2004
小青 |