以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 8818|回复: 16
打印 上一主题 下一主题

自闭症谱系障碍就是自闭症吗?只要是自闭症就是治不好的吗?

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2012-7-6 14:42:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
 我一直在关注这个论坛,因为我最近也一直生活在自闭症的阴影中,心情极糟糕。儿子2岁半的时候去苏州母子医院看,说不是典型的自闭症,但属于自闭症谱系障碍,半年后去儿童医院看,也说不是自闭症,是属于自闭障碍。后来我一直在网上看,我了解到其实“自闭症谱系障碍”就是广泛意义上的自闭症,只要是谱系里的孩子,就是自闭症,只是程度轻重而已。我知道自闭症的可怕,求求专业人士告诉我,是不是不管什么样的自闭症(非典型自闭症,轻度自闭症,高功能自闭症,阿斯伯格,自闭症倾向等),都是治不好的?即使纠正的很好,也会和其他孩子不一样、难以恢复到正常孩子的水平?
  如果不是典型的自闭症,那怎么样区分孩子到底是什么样的自闭症呢?我家孩子到底是轻度自闭症,还是高功能自闭症,还是非典型自闭症?
  1。 不太理会别人的呼唤,和他说话没什么反应,不会一问一答。除非是特别有兴趣的事比如“出去玩啦”,“来吃果冻啦”,“有冰淇淋”,会反应特别敏捷马上转过头迎上来。
  2. 嘴里面一直嘀嘀咕咕自言自语,大都不具备交流性质。“你我他”不分。
  3.不喜欢和小朋友一起玩,但如果要求他和小朋友握握手,送什么东西给小朋友,他是肯做的,也能配合和小朋友手拉手,但是都不是主动行为。
  4.
  4. 和家里人目光对视还好,和外面人目光对视不行。让他叫阿姨,有时候他说学说“叫阿姨”,有时候会正常叫,叫人时不太看别人。让他跟妈妈再见,有时候说“妈妈再见”,有时候学说“跟妈妈再见”。
  5. 没有什么刻板行为和无法改变的习惯,就是喜欢推车、开门关门、手里拿些瓶瓶罐罐或硬币之类的玩,但大都玩的不持久。不知道算不算刻板行为?到室内游乐场倒是什么都玩。
  6. 奶奶带的,和奶奶特别亲,会主动亲亲奶奶,奶奶一走到门边拿钥匙,就以为她要走,去拉住她,嘴里说“奶奶来,奶奶来”。晚上奶奶没有及时回家,会一直哭着喊奶奶,奶奶开门会狂奔过去把她拉进来。
  7. 在家亲奶奶,在外面也会依恋父母。去外婆家,我先拿起包,他就知道我要先走,他看见了就狂哭,嘴里喊“妈妈逃走,妈妈逃走”。
  8. 喜欢大人用夸张的表情逗他,喜欢爸爸把他抱起来往上扔,停止了会说“还要,还要”,喜欢类似藏猫猫的行为,在超市的时候我躲到货架后面,他会呵呵大笑追上来,我再逃到另一个货架,他再追上来。去超市,让他付钱,他会把钱拿给营业员。
  9. 到陌生人家里会哭,要求回家,有陌生人到家也会哭。
  会表达基本要求,也会接受简单的指令。比如“喝水”,“尿尿”,指着桌上的菜说“吃点这个菜”,“爸爸抱”,爸爸回家站在门口,他会一边说“爸爸进来”,一边把他拉进来。会要求“找黄色的罐头”,“爸爸,拿粉罐头”,给他拿了以后,他还说过“还有一个紫色”。还要求过“找球”,我们不明白他的意思不给他拿,他还进一步说“找小鱼的球”。在游乐园喜欢跳到水床上,要求我把水床上的章鱼拿下来,就对我说“五角星拿下来”, 我拿来下了,他就说“哦,五角星拿下来喽~~”。
  11. 会一些模仿行为,比如学大人扫地,拖地,拿着梳子梳头,会拿着鞋刷刷鞋子,看见姑姑头上的发夹,拿过来夹在自己头上,还要求“拿镜子”,给他拿了镜子,他就开始照。不会玩想象力游戏,引导了也不会玩,只看过一次,他拿着玩具水壸给玩具花浇水,唯一的一次。
  12.喜欢肢体游戏,挠痒痒,喜欢别人咬他的脚趾,举起脚对爸爸说“爸爸咬爸爸咬”,给他翻身玩,结束了会说“妈妈翻妈妈翻”。特别对打喷嚏感兴趣,别人一打他就嘿嘿大笑,有时候别人在别的房间,他也会跑过去对着他嘿嘿笑。
  。。。。。。。。。
  这个孩子是什么程度的自闭症?能不能治好?是不是无论是什么样的自闭症,一定都是治不好的吗,无论怎么训练,一定会和正常孩子有差距?恳请帮我解答一下。我真是个不合格的母亲,半年前我就应该带他做训练,只以为医生说不是典型自闭症,我就以为没事了。最近才了解“自闭症谱系障碍”的概念,原来谱系里的孩子都是自闭症,只是程度有轻有重。心都在流血,以后的生活该怎么办呢?
2#
发表于 2012-7-6 14:46:15 | 只看该作者

re:从“以琳导航”所链接的帖子、各栏目的精华...

从“以琳导航”所链接的帖子、各栏目的精华帖开始看起。看完后,再提具体的问题。

可以认为自闭症谱系障碍就是自闭症。只是程度的问题。每个孩子都不一样,不典型的孩子照样不省心。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2012-7-7 14:22:24 | 只看该作者

re:楼主的问题核心似乎只纠结于“治得好,治不...

楼主的问题核心似乎只纠结于“治得好,治不好?”
这是个无聊的问题,
如果是典型自闭,相信也不会这么久无法确诊,如果不典型,只是与其他孩子有点差距,也不是不可能成为正常人,看家长的努力了。你在这里问十几年以后孩子能否和别人一样,恐怕只有上帝能回答你了。
以后的生活该怎么办?该怎么过还怎么过呗,时间不会因为你难过就停留,孩子的发育虽慢,但也在进行着。
就算以后他真和正常人有一点点差别又如何?你周围就没有感觉“有点怪怪”的人?照样快乐的活在这个世界上。
人很多时候,就是自己和自己过不去而已。
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2012-7-8 06:46:40 | 只看该作者

re:非常理解楼主的心情,因为我们都这样过来过...

非常理解楼主的心情,因为我们都这样过来过,现在就是要好好陪孩子,要比对待正常孩子千倍的耐心,其实只要是妈妈心里觉得孩子有所不对,一定是有问题的。
关于能好还是不好,我想他们终生都会有一点问题的,不过有的恢复得很好,外人看起来就象楼上的说的有点怪怪,脾气啊什么的,不过不影响他们结婚,工作,
有好的例子,非典型还是可以看到巨大地进步的。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2012-7-8 21:54:54 | 只看该作者

re:谢谢时空旅行者,昨天晚上我正躺在床上哭的...

谢谢时空旅行者,昨天晚上我正躺在床上哭的时候,看见了你的回复,心里释然了许多。谢谢loveson,我从现在开始会接受这个现实了。
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2012-10-7 20:22:36 | 只看该作者

re:我儿子快三周岁了,症状和你儿子一模一...

  我儿子快三周岁了,症状和你儿子一模一样,你儿子语言比我儿子还好一点了,我儿子更不会说,至今没有叫过爸爸妈妈。想到他,心里就难过,对于以后的日子想都不敢想,在大街上随便看到一个的孩子,我都很羡慕他们的父母。为什么这么平淡的幸福都要给我们剥夺了?泪水只能往肚子里吞。
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2012-10-7 22:08:38 | 只看该作者

re:三月风:您刚才谈到近年来,自闭症的定义和...

三月风:您刚才谈到近年来,自闭症的定义和标准发生了很大的变化,这种变化的情况是怎样的?
  邹小兵:公众常说自闭症,在学界,自闭症的准确说法是自闭症谱系障碍,它包括典型自闭症、阿斯伯格综合症、未分类的广泛性发育障碍(PDD—NOS)等。
  简单来说,典型自闭症是指具有经典性的语言障碍、交流障碍和特殊兴趣、刻板行为的患者。阿斯伯格综合症是指具有正常智商和语言发育无明显落后但是具有交流障碍、刻板行为等特征的自闭症谱系障碍,英国有学者指出牛顿、爱因斯坦、米开朗其罗等一大批改变了世界的人可能是阿斯伯格综合症。未分类的广泛性发育障碍是指一些自闭程度很轻的患者,他们的症状不典型。我们说自闭症的发病率增高,也跟我们提高了对这部分人的认识有关,他们有一部分甚至就是生活在我们中间。


三月风:您怎样看待“自闭症不可治愈”这一观点?
  邹小兵:广泛的自闭症有很多分类,轻型非典型性的自闭症不存在治不治愈的问题,他们本身就在健全人当中,只是他们的行为有些怪异,并且从自闭症的三维研究来看,随着时间的变化,一些非典型性自闭症人士的怪异行为会碎片化,有些怪异行为没有了,有些还保留着。
  
  对于经典自闭症来说,1980年以前,学者认为这不可治愈。但1980年以后,美国、英国、欧洲国家相继开展了很多自闭症儿童的早期治疗、早期干预康复训练及其教育等工作,他们展开的这些工作其实改变了我们对自闭症不良预后的认识,自闭症不像我们想象的那样,干预后就一定那么差。
  现在世界各国有越来越多的报道,自闭症儿童由于训练而有了改善,走向了康复,甚至一部分孩子进入了普通幼儿园、小学、中学,拥有了正常的人生。早期发现、早期干预肯定是可以改善自闭症的,不仅轻度自闭症患者能得到康复,重度自闭症患者有相当一部分也能做得到。
  美国的天宝·葛兰汀是重度自闭症患者,两岁半确诊,康复后,在伊利洛斯大学动物科学专业拿到博士学位,任教于科罗拉多州立大学,全美国有一半以上的牛栏设备都使用她设计的产品。她身上仍有自闭症患者的特征,但她能在社会上独立生活还有了学术地位,就算健全人了。自闭症患者需要选择合适的康复教育方法,早期发现,早期干预。
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2012-10-7 22:17:38 | 只看该作者

re:楼上的科普知识非常好,给我们大家普及了自...

楼上的科普知识非常好,给我们大家普及了自闭症的一些常识,特别对新家长有很大的了解意义
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2012-10-7 22:28:12 | 只看该作者

re:自闭症真的是一种很复杂的病。我儿子半年前...

自闭症真的是一种很复杂的病。我儿子半年前我认为可以归为中重度,几个月后我觉得算轻中度自闭,就是智力不足。最近一个周,我发现其实他的智力可能也有上升的空间。总之不要纠结于孩子的程度,而是要认真研究孩子,用心去理解孩子,然后针对性的辅导帮助孩子。我觉得我对孩子不算用功最多的家长,对自闭理论也不是研究的特别深。到我对孩子的心理还是理解的比较到位的,所以我觉得对孩子的干预也基本上是对路的。所以大家还是要对孩子有信心。
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2012-10-7 22:45:02 | 只看该作者

re:非常理解lz的担心和焦虑,我也曾经在是否...

非常理解lz的担心和焦虑,我也曾经在是否治得好的问题上纠结很久,说到底,还是我自己不敢面对现实,后来痛定思痛,我问自己,是不是治不好就不治了呢,是不是恢复不好就不去帮助孩子恢复了呢,当然不是。lz要相信,虽然zb是不能完全治愈的,但症状是可以通过干预减轻的,我们只要坚持,也只有坚持,全方位地帮助孩子,才是症状减少的唯一出路,到那个时候,症状就或许是孩子身上的缺点了,试想,谁还能没个缺点呢?
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2012-10-8 09:18:43 | 只看该作者

re:心态好点,就坚信大了会自己慢慢好起来的...

心态好点,就坚信大了会自己慢慢好起来的

我小学同学,和我同一个村的,在现在看起来简直是非常重度的自闭,他读书时候,每天在教室睡觉,话也说不清楚,课桌乱七八糟的,老师安排在最后一排

同学都喊他白痴,欺负他,后来小学上完,就没来了

后来在家,学手艺,跟他爸爸学,弹棉花,做被子

现在我看就一个正常人了,老婆娶好,孩子生好

上次我回家,他来我外公的小店买香烟,和我搭话,问我在哪里上班,孩子多大

就和正常人聊天一样呀



回复

使用道具 举报

12#
发表于 2012-10-8 09:24:53 | 只看该作者

re:我现在就这么想,这么安慰自己我家...

我现在就这么想,这么安慰自己

我家家族都是开饭店的,大不了以后去饭店里做杂工

大学毕业照样也找不到工作


焦虑也是一天,开心也是一天,壹天天都这样混过去好类
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2012-10-8 10:31:58 | 只看该作者

re:我已经不想再去研究什么是否自闭症,什么程...

我已经不想再去研究什么是否自闭症,什么程度轻重。反正出现了什么问题,就想办法对症下药得了。至于效果,谁也说不准,一步一步走下去吧。

或许到了某一天,地球上原来所谓自闭症人士达到了51%,那么就变成我们有问题了,轮到他们来纠正我们了。
回复

使用道具 举报

14#
发表于 2012-10-31 01:48:19 | 只看该作者

re:和我的儿子很像,我儿子3岁3个月,刚从贾...

和我的儿子很像,我儿子3岁3个月,刚从贾美香处回来,诊断为轻度自闭,供参考
回复

使用道具 举报

15#
发表于 2012-10-31 10:32:30 | 只看该作者

re:我怎么觉得再正常不过,普通孩子不也是这样...

我怎么觉得再正常不过,普通孩子不也是这样的吗
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2012-10-31 14:14:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小布...

下面引用由[U]小布叮的妈妈[/U]发表的内容:

和我的儿子很像,我儿子3岁3个月,刚从贾美香处回来,诊断为轻度自闭,供参考



谢谢!我们家孩子也确诊了,是轻度自闭,不过我现在判断他不止轻度,可能有中度吧
回复

使用道具 举报

17#
发表于 2012-10-31 14:39:54 | 只看该作者

re:想太多也是无用的,开心的过一天,想想远离...

想太多也是无用的,开心的过一天,想想远离我们的人,孩子不管怎么样最起码我们还能看得见摸得着,不是吗
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 20:26

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表