不可理喻的家人，艰难的我们，可怜的孩子

bnxf107

[face=宋体]孩子现在2岁8个月的了，自从3月底确定孩子有问题以来已经过去2个多月了，这2个多月，我承受了比大部分星爸星妈更加痛苦的过程，而且这个过程还将继续下去，我觉得我不找个地方发泄一下，我会在很短时间内郁郁而终。以琳是一片净土，唯一能让我心静的明灯。
    我承认，我是个脑子非常活跃的人，只要醒着，脑子就没休息过，一直处在运作中，不管是想有意义的还是没意义的，所以我都会把事情想的很长远，或者同一件事情会设想好几种结果，所以我过的很累。孩子从出生开始，我担心这，担心那，最后真给担心出自闭症来了，也是活该，让自己整天胡思乱想。一直觉得孩子跟别人家的不一样，但是老人的“至理名言”和自我的阿Q心理作祟，一直回避，中国人的劣根性就是只要，总想着，这么衰的事怎么可能发生在我身上，而且只喜欢听好话，不喜欢听实话，即使在孩子10个月的时候我就觉得有点不对劲，也通过很多资料和书籍了解了脑瘫、自闭症、发育迟缓等障碍，但是周围人的一句句“权威”的“老人言”还是让自己卸下了防备的心理。直到孩子2周3个月了还不会说话，把他放到幼儿园几天后，发现他和其他孩子巨大的差距和不同，我再也无法相信所谓的“贵人语迟”“晚说话的孩子聪明”之类的混账屁话。带着孩子去看本省算是最权威的专家，可惜改专家太忙，只做了一个语言测试，其他的所有测验都是副手完成，因为孩子对智力测试的那些项目感兴趣，所以自始至终都跟医生又很好的眼神对视（不能算交流），所以该副手就凭这点先入为主的观念非常肯定的否认了自闭症的可能，之后对我们描述的孩子种种问题找各种“合理”的理由开脱，而且她的一句原话是“自闭症是对周围所有的事物都漠不关心，这孩子有感兴趣的东西，怎么会是自闭症”，我听后相对无语，照这么说那些迷恋音符，迷恋汉字，迷恋数字的AS都是正常的？最后折腾了2天，得出一个结论：发育迟缓，孤独症待排查（因为ABC量表63分）。开了N多补脑的东西，比如叶酸，B6等等，我也记不清了，还开了一种鼠神经生长因子--金路捷，先开了半个疗程，隔天打一针，打一个月，领完药我就后悔了，我们的孩子，打针挂点滴是多么痛苦的事情，相信大家都清楚，而且这药，脑瘫用的比较多，我第二天还特地跑过去问，包括我一个医生朋友教我问的：大分子如何透过血脑屏障，如何确定这些生长因子会定向往脑神经方面生长，以及副作用等等等等，她都解释的头头是道，我后来想想也是，咱一个外行如何跟一忽悠高手过招，凭朋友指点的两三招如何应付的了人家的绝世神嘴，算了，当吃哑巴亏吧，4千多块钱就当遭贼了。
    回家后，我真正的灾难算是正式上演，本来在我们这种小地方，老人家看着孩子长得高高大大，漂漂亮亮的，带出去尽是赞誉之词，要他接受这身体健康，精神残疾简直就比人类登月轻松不到哪去，期间我一直想带孩子去看医生，想带孩子去训练，招来的都是一个词“神经病”，好不容易说服他们去看这个医生，指望着医生说服他们，哪想到是这种结果。回家后也不敢指望他们了，自己和老婆赶紧教吧，也没什么经验，也没看什么书，反正就是图片诗歌儿歌的乱教一通，结果1个多月后还真给学了好多东西，诗歌儿歌基本有教个两三天就会背，两三个字的物品就不用说了，认了一大把，汉字也是，这下可好，冷嘲热讽一个接一个的来了，说什么的都有，他二老倒是轻松，一个天天玩电脑，一个天天出去八十分，说起风凉话倒是一点都不含糊，也不想想教这些东西我们花了比正常孩子多多少的时间，我老婆是全职，基本上是24小时陪同，我也是推掉所有的应酬所有的社交所有的活动陪孩子，教出这种普通孩子2岁前就会的东西。在他们看来孩子就是神童，记性好，我就是疯子，巴不得把孩子往火坑里推。上个礼拜找了一个亲戚做医生的，去看本省最好的一个医院的一个口碑不错的医生，结果人家很确定的说是自闭症，而且一个药也没给开，就说赶紧抓紧训练，也没推荐什么机构，避嫌。结果二老倒是死活不相信了，说医生都是胡说八道的，一个说这一个说那。我自认为口才不错，试着跟他们不停的沟通，，也带他们去幼儿园看孩子跟其他人的差距，但是他们就是无动于衷，特别是我老妈，天天到外面去跟那些狐朋狗友一顿唆使，回家就是一顿挖苦，我不在家，我老婆天天伴着这些噪音污染，精神处在崩溃的边缘。而我，已经经过心理咨询师的确诊--中度抑郁症。上个礼拜我一个朋友看到我，说2个月不见为什么沧桑了那么多，白头发和皱纹都出现了那么多，还减肥成功了。我自己回家看了一下，还真是，其他地方看角度问题看的不是很清楚，但是好死不死的额头正中央给我出现了一撮。唉，二十来岁的人看起来真的跟四十几岁一样。家庭如果出现一个自闭儿，那无异于头顶的天塌了下来，当你需要家人跟你一起撑起这片天的时候，他们却屁股一撅，躺在了你苦苦支撑的天空上面，让这片天塌的更快。我实在是无法理解，为什么人可以固执到如此的不可理喻，明知道孩子有毛病，哪怕是为了预防孩子有毛病，提前教育总没错吧，总比到时候真的有毛病而不作为后悔要强吧。我把儿子看做我的全部，为了他我可以做任何事，哪怕我的生命换他的生命，我也不会犹豫一秒钟，就因为这样，我更加的痛苦，一方面要承担老人的压力，一方面要担心孩子的病情，一方面要安抚老婆的情绪，一方面要应付烦到要死的工作，想死的心都有了啊。想强行带孩子去训练，他们要跟我拼命，我想不通，他们这算哪门子的爱啊。唉，无奈了，顾不了那么多了，在以琳上报名，可是要等多久，没个定数，自己的经济能力也无法支撑多久。也在省会报了一个机构，也要等到7月份，到时候只能玩人间蒸发法，实在顾不了他们的感受了，别说我不孝啊，而是你们没有让我孝顺的资本啊，何况我没有权利拿孩子的健康来作为孝顺你们的礼物。
    牢骚发完了，说正事，孩子耽误2个多月了，还得耽误1个多月，一直是自己教，所以，将孩子的情况简单说一下，希望能有高人指点。
    好的方面：1、现在仿说比较快，叫他说东西基本上只要几遍就会，而且有学习的兴趣，想学的东西你叫他时他会全程盯着你看。
              2、会玩玩具，搭积木也不是简单的垒高或排直，会做简单的组合。
              3、认识颜色和形状。说起颜色，我也是偶然给切进去教会的，之前一直拿颜色教他这个是什么颜色，那个是什么颜色，孩子基本当你是放屁。有一天看到他对一张五颜六色的皮球图片个感兴趣，就按上面的分块告诉他这是什么颜色，那是什么颜色，结果他还真有认真听，而且马上就跟着复述，但是是按照我教的顺序说的，根本就没理解意思。然后接下来的几天，我搬出所有的颜色教具，彩笔，积木，一直教，2天下来，他就真正懂得颜色的含义了，换所有的物品问他颜色都会回答，然后拓展到其他生僻的颜色也是一教就会。总结一下，我觉得应该是这个节奏：从孩子的兴趣点切入--教会孩子说颜色，不管他理解不理解，孩子会说了你就要表扬，保持他的兴趣（不觉得我们的孩子不是不想表达，只是不会表达，只要他会，他会很乐意表达）--先教会一些常用的颜色，然后把所有相同颜色的不同物品分类摆在一起，让孩子明白颜色的含义，因为我感觉孩子认实物比认抽象概念要简单，如果你拿根一根红笔跟他说红色，他可能会以为笔的名称是“红色”，你又单独拿块积木跟他说红色，他又以为积木叫“红色”，这样会令孩子混乱。一点小总结，班门弄斧，不对请斧正，共同进步。至于形状，我也不知道，我老婆教着教着，他莫名其妙就明白了。
             4、会做一些简单的事，比如叫他把东西扔垃圾桶，关门，搬东西过来，还有让他睡前把玩具收起来，虽然这个速度~~~~但是起码会收了放回原处。
             5、大小便会说，小便自己脱裤子，尿完自己拉裤子，大便会说，我们给他开厕所灯了自己把便盆搬出来盖子掀掉裤子脱掉坐上去。
             6、对家人依赖感增强，是非常强，以前是谁抱都肯，现在是陌生人不让碰，送幼儿园，怕我们开溜，粘的死紧死紧的，走到哪跟到哪，不过这个时候也最可爱，会搬一张椅子给我坐，然后搬一张椅子在我旁边自己坐，然后一直抓着我的手，眼巴巴的看着我，这时候让他做什么就做什么，可听话了。家人跟他说爸爸（指我）回来了，不管在哪里都会跑到门口开门，没看到人会失望的把门关起来，看到我在就会把门打开把我拉进来。看到家人出门不带他会哭。
    不足的方面：太多了，想到几点就写几点吧
              1、感统严重失调，动作笨拙，不会双脚跳，单脚站立经过几天的诱骗，偶尔会做，可以不扶扶手上楼梯，但是有扶手一点要扶，牵我们的手才敢交替上楼，不然就是一步一台阶，不敢荡秋千，恐高，自己做过感统测试，除了触觉轻度，其他项目全是重度失调
              2、自言自语。嘴巴一直唠唠叨叨一些自己会的东西，包括诗歌，儿歌，物品，颜色，没完没了，好像有听哪个家长说这个是契机，不知道要怎么实施。
              3、注意力奇差，叫他做事情吗，一定要在旁边一直提醒，不然走几步路就会被别的东西吸引而忘了原来要干什么。
              4、有一个刻板行为，就是会莫名其妙的兴奋，手舞足蹈，这个真的不知道要怎么消除，因为你马上阻止，他会听，但是隔一会有那样，吃饭吃一半也要兴奋一下，头大。
              5、还是不明白多少，大小，高矮，教他都不听，不知道怎么切入。1-10倒是很早就会了，但是仅仅是会说，会认，不明白含义
              6、虽然会七言绝句，但是还没有完整的表达过一句句子，主要是“你我他”还不知道要怎么让他明白，而且我们叫他的都是名词，不知道要怎么教交流性的语言，望有高手指点一下
              7、对有些东西还是不了解，比方我教他说“要吃”，问他要不要吃，他会说要吃，问他要吃什么，他还是说要吃（该物品他认识），很迷茫啊
              8、极少主动式语言。分得清家庭成员，但是从不主动叫，只会在生理需求时主动找你，比方吃饭，大小便，要玩什么东西。还有少数时候遇到自己感兴趣的东西会只给我们看。
              9、很懒，要找我和我老婆时会用说的，因为知道我们会要求他说，但是要我父母做什么的时候就是直接拖着他们的手，因为他们会宠他，这也是我急于脱离这个家庭的原因。
              10、对同龄人没有兴趣，把他放幼儿园里面就自己玩自己的，哪怕我这个不良叔叔“诱骗”其他孩子去找他玩也不理，每次去接他时看到所有人都整整齐齐的坐在座位上而他在旁边晃悠时，心里真不是滋味，真TMD太不是滋味了。
              11、自理还很差，会在要求下脱鞋子袜子，但是不会脱衣服裤子（全脱），穿衣服鞋袜更无从谈起，吃饭饿的时候还能自己吃点，吃到差不多饱的时候就开始乱来了，洗手也是玩水的成分大点。
              12、有情绪问题，如果没睡好被叫起来，会生气的扔东西。
              13、睡眠差，不定时，基本上是10点后睡，有时候能睡到天亮，有时候三四点就醒了，接着就要折腾我们到天亮才睡，中午有时候也要折腾到3点过后才睡，而且一般要午睡，有一次看他2点多还不睡，就送他去幼儿园，结果我们前脚走，他后脚就睡着了，老师搬了一张小床在教室给他睡，我们4点多过去的时候还在流口水[EM12]
    暂时就想到这么多，现在最想解决的是自言自语和手舞足蹈的毛病，有哪位大神路过的请喷点口水，感激不尽啊~~~
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清潭

你是个很好的爸爸和很好的丈夫！

要做的事情还真挺多，但你所说的“自言自语和手舞足蹈”应该不是最急的和容易解决的。
和孩子的互动，在任何时候都是首位的，也是所有训练方式的起点。作为新家长，先沉下心，慢慢学，能有机会跟着机构学还是蛮幸运的。

老人的唠叨先放一边吧，也别埋怨他们，他们会慢慢理解的。你们夫妇俩能团结一致来教孩子，是最珍贵的。

reichthedog

你太把老人当回事了。他们爱说什么说什么呗，你一个耳朵进，一个耳朵出就完了。比起很多家庭来，你们家是很幸运的，起码夫妻同心，孩子也不错，也可能真的不是自闭症。就算是的话，程度这么好，好好干预，将来肯定康复得很好的。

最重要的是，不要给自己太大的压力。说实话，很多家长的烦恼和压力，在我看来根本就是不必要的。我比较欣赏日本人的淡定。

你们孩子还这么小，除了教一些认知以外，多带孩子玩，尤其需要两个人配合的游戏；还有就是多做运动。再强调一遍，别给自己太大压力，你会把压力转给孩子的。

thankstoyilin

好像你是巴金作品里的觉新似的。现在是新社会了嘛。孝道要讲，但也不要太把老人当回事。

忘记哪位西哲说的了：“年纪增大，道德感降低”。 ----但愿没冒犯到你家二老。

何子

能把牢骚发出来，好过放在心里。

发完了，忙正事，这就好。

相信楼主能抗起来。。

加菲妈

刚开始以为您是孩子妈妈，看到中间才知道是爸爸，这样的爸爸不多了，真替您的爱人感到欣慰，她很幸运，您的孩子也很幸运！

老人，能够自理，不用我们担心，再帮助我们些生活的事情，已经很好了。得到他们的理解和帮助，几乎不敢想象。

老人就是小孩，也要我们哄着骗着才行，谁让我们是夹心的中年人呢。可怜我们这种家长，自身大多抑郁，还要照顾他人情绪，真是度日如年。

太空飞鼠

   你好，我的孩子和你的孩子差不多大，2岁5个月了，情况有点类似，我是4月份的时候去看的，当时孩子不会叫人，会唱歌和看卡片，会指认，医生的结果是无法判断，ABC是43分，建议回家干预，我个人觉得自言自语还是很好改变的，就是一段时间不给他看、或者是听音乐，不看卡片、我的孩子会认识100个卡片，什么水果、蔬菜、动物、植物、国旗、形状等等都会说，我认为就是看得太多了，以至于深陷其中不能自拔，不给他听，不教他，多带出去玩就会好的。第二就是叫人，我的宝宝经过了一个月的训练，现在都会叫了，他喜欢卡片，就把人物的找出来，就看这个，不停的指认，就算他不理你，你还是要坚持，每个孩子都很聪明，他虽然看起来不把你当回事，其实你在说，他在听着呢，这样教可能坚持了一个星期。有一天，自己趴在那里看，突然就叫出来了，虽然不会对号入座，但是会叫了就成功了一半。以后就是每天给他玩具的时候，要他看着我的眼睛，对他说“妈妈”或者“爸爸”说慢一点，一个字一个字的说，要他看清楚你的嘴型，他只要对你手里的东西敢兴趣，一定会叫的，但是一定要很的下心，不教的话就是不给，发脾气也没有用。第三就是教他说一些童谣，自己编写手指动作，比如“小花猫上学校，老师讲课他睡觉，左耳朵听，右耳朵冒，你说好笑不好笑”，我觉得这个对你的小孩应该有用，因为我的孩子和你的孩子的情况差不多。都喜欢学习，并且认真，这样的话互动有了，眼神交流也有了。
   孩子为重，老人吗，不要太在意了，两个人同一战线，加油，有空多联系

潇湘

伟大的父亲！从心底佩服你！
开始以为你是以为母亲，看到中间才知道是爸爸，有你这样的爸爸是孩子的福气。我的孩子开始一直是母亲于外公在外训练，直到5岁，孩子父亲良心发现才开始给个帮手。至于爷爷奶奶，除了整天埋怨我们不帮两个叔叔找工作，调动工作就是家中平安了，所以有些老人你不必太在乎！
最好的办法就是不要与他们住在一起，自己多多努力就是。祝你的孩子早点好起来！

扬扬0205

感同身受，因为我也有这样的父母，上面有人说，不要在意，但是不在意的前提是不妨碍你啊。我爸妈是和你闹，孩子小的时候我要带孩子去看病，我爸在家里摔杯子惯板凳的，要自杀，要去我单位闹，我真是想不明白。不说了，现在也还是，怎么办，我想人活就这么辈子，有些事想开点，尽力了，就行了，关键在自己。为什么给孩子看病，还不是在意别人怎么看你。这些都看淡了，心里也就解脱了

zhangjun1129

你的经历并不象你说的承受了比大部分星爸星妈更加痛苦的过程,不幸的家庭各有各的不幸,比你经过更多苦难的爸爸或妈妈多了去了,从你说的小孩的情况和年龄来说现在尽早训练也不算太迟,自闭症是终身的,你指望能短期能有翻天覆地的变化那肯定不可能

zhangjun1129

按你说的你孩子的情况,也许是非常轻微的,或是有点和自闭症沾边的,那个专业术语我忘记了

zhangjun1129

按你说的你孩子的情况,也许是非常轻微的,或是有点和自闭症沾边的,那个专业术语我忘记了

小蜗牛的妈妈

真是个好爸爸，我家那位有你十分一，我就乐坏了，
他就一个像你说的“躺在了你苦苦支撑的天空上面，让这片天塌的更快”的人，
不会赚钱还乱花钱，透支了几十万的信用卡款，问他花哪了？除了一堆奢侈品，就是忘记了。。。
家里的积蓄都给还上了，
好在店里生意还行，
还能供得起孩子上学。
满口的谎话，
唉，要不是为了孩子，早跟他离了，
可是要是真离了，孩子怎么办？

潭明锋

下面引用由[U]zhangjun1129[/U]发表的内容：

按你说的你孩子的情况,也许是非常轻微的,或是有点和自闭症沾边的,那个专业术语我忘记了

AS症。

bnxf107

下面引用由[U]zhangjun1129[/U]发表的内容：

你的经历并不象你说的承受了比大部分星爸星妈更加痛苦的过程,不幸的家庭各有各的不幸,比你经过更多苦难的爸爸或妈妈多了去了,从你说的小孩的情况和年龄来说现在尽早训练也不算太迟,自闭症是终身的,你指望能短期...

也许你说的对，也许是我自己轻描淡写了，总之当一个致命打击来临的时候，你不但得不到支持援助，反而要应付各种质疑和安抚所有人的情绪，感觉所有的苦难都是你自己一个人在承受，我觉得这真的比自杀要累很多。
但是庆幸的是我儿子的程度真的不算很差，去各个机构看了，我们这边大部分送去机构的简直惨不忍睹，那些家长的神情我真的看了很心酸。也许真像朋友说的那样，我儿子是由于吃了2年的海鲜（过敏），闻了2年的甲醛（过敏），才令他大脑受损，或许远离过敏他会渐渐好起来，或许这只是一个美好的愿望而已，谁也不敢把时间浪费在等待上面，愿大家的孩子都越来越好。

ljywhp

一直也想开这样的帖子，建议一下以琳的老师们是否可以开这样一个培训班，专门培训与星儿生活在一起但不直接参与孩子训练的家长（比如爷爷、奶奶，或者远不如楼上的爸爸们），一方面了解自闭的基本理论可以更好的辅助父母训练孩子；另一方面也可以避免生活中本不必要的矛盾，减轻星儿父母的心理压力；还有也可以更好的做好生活后勤工作。
相信很多星儿的家庭都有这样的矛盾，尤其是和老人生活在一起的家庭，我们家也不例外。孩子从月子里就发现不太正常，可是爷爷奶奶经常拿出“老人言”来阻止看医生；后来终于强行看了医生，直接就是自闭的结果了，庆幸的是开始爷爷奶奶倒是很支持训练，孩子少走了很多弯路，可是因为孩子训练早效果也还不错，从不会说话到什么都能说，不到半年爷爷奶奶就开始策划要回家自己教了；老人不了解自闭症，他们看不到孩子的不足，可是你稍微和他们说一点孩子相关的问题，他们就哭哭啼啼，觉得没治了，比你还悲观，看到孩子一点进步，又觉得没问题了，可以停止训练了；孩子应该禁食，可是老人总是不忍心，也不太接受，尤其他们认为是非常营养的鸡蛋（孩子曾经查过食物耐受鸡蛋3+），想尽办法让孩子多吃一点，任你怎么解释，得到的只是嗤之以鼻；从小孩子就被细心的奶奶保护的严严实实，几乎没有学习生活自理的机会，一直到现在西红柿还是用勺子舀成汤喂，西瓜还是切成小块拿勺喂······
其实楼上的爸爸真的是个非常有责任心的好爸爸，尤其是在独生子女越来越多的现在，很羡慕你们夫妻能够齐心协力共同面对孩子的问题，你的妻子比很多独自面对孩子和家人的妈妈们幸福很多，你们的孩子也比大部分星儿的程度好很多，还是建议你们尽快的进入机构训练，个人观点是再不好的机构也比刚入门的家长有经验，家长也需要在孩子的训练中成长，孩子只要接受训练就比不接受有进步。真心的祝愿孩子越来越好！

天然意

孩子不是典型的自闭症，很象是阿斯伯格综合症（Asperger syndrome，AS）。

在今天

在以琳的时候，看到有爷爷奶奶陪在以琳训练孩子，同组的小女孩也是爷爷奶奶一起陪着来的，非常羡慕。我N次给孩子爷爷讲过儿子需要一个玩伴，并且千方百计引诱那些孩子到我家来跟儿子玩，他还是嫌人家小孩来家里烦背着我们训斥他们，害的那些孩子看到爷爷在院子里就不敢进来了。我很无奈，很愤怒，却无可奈何。孩子奶奶在儿子刚刚发现问题我还在以泪洗面的时候，就跟女儿旅游去了，然后一直住在女儿家直到我们三个月后动身去以琳时还没有回来。他们对孩子的淡漠让我非常不能理解。在以琳时，对同组的小女孩妈妈说很羡慕她的公公婆婆能给予支持。她说：“你公婆是不是还有孙子？”我公婆的确还有一个孙子，可是这能成为他们对这个孩子淡漠的理由吗？

家家都有本难念的经。为了自己的孩子，要排除万难，忽略一切不利因素。你做你的，不要理他们。

牛涌泉

新家长初级阶段加老人家初级阶段，很正常的。他们迟早会知道的。

只要陪你一起走

嗨，想当年我和我爸妈对我老公的态度就跟你得到的待遇差不多，我老公也被我们称为神经病和偏执狂。

其实这一切的根源是我们实在太不敢面对这样的结果了，太害怕所以就拼命否定它，找各种证据证明他不是自闭症，自欺欺人呗。

说这些是希望楼主能体谅家人，先别太在意家人的态度，只要自己切实去做自己认为该做的事情就行了。

时间长了，他们自然就会认同了。