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re:这段时间一直在潜心看以琳的旧帖子,特别是...
这段时间一直在潜心看以琳的旧帖子,特别是方老师和秋爸爸的,结合自己的走过的路和心态,感触很深。
建议这位妈妈放平急躁的心态,好好看一看其他家长走过的路,特别是想一想为什么要训练,训练的最终目的是什么?学会什么东西很重要吗?
转引方老师的帖子:
发表: 2011-05-22 22:02:48 第10104楼
前天,朋友邀请我为一些自闭症家长做一个演讲,提前有和我沟通,是希望谈谈我的经验,让家长少走弯路。
我没有走弯路吗?如果时光倒回17年我会怎么走?我经常想这个问题。
所以当昨天回到家里,在成成的帖子里看到成爸一再要求成妈以我为榜样的时候,我几乎战战兢兢,好在有大S为我解围。
去年在深圳见一个老家长的时候,她对我说:你变化真大。
我问她大在什么地方,她说心态。
后来也是在深圳见一帮家长,我们相约去喝茶,大家竟然不谈如何训练孩子,而是大谈特谈泡温泉、护肤品、时装。有两个来过以琳的家长对我说:真好,不用见了你就害怕了,可以谈点别的了。
我想我给人的印象是不是除了训练就是训练呢?
翻过去的帖子,我一再说不要给孩子一点自闭的时间,要随时让他做有意义的事情。
现在我还会这样要求自己也要求别人么?
其实我还是用功的家长,即使到现在,也是尽量找对石头有用的话题去和他聊天,也让石头参加各种对他有意义的活动。但是我更学习放手,让石头自己去安排自己的生活。
什么促使我改变的?
这十几年,我认识了多少自闭症的家庭呢?我没有统计过。
反正有比石头大的孩子,有和石头一般大的孩子,有比石头小几岁的孩子,也有可以说比石头小掉一辈的孩子了。
孩子对我的称谓也是从方阿姨、方妈妈,变成方奶奶,方姥姥了。
我看着长大的比石头大或者说和石头一般大的孩子对我的触动很大很大。
我们曾经一起上学,每个周六我们都在青大的校园汇合,几个孩子一起在大学生义工的帮助下,我们一起做游戏、画画、做功课。
当时大约有8个这样的孩子。
现在上大学的有石头和YJ。但是YJ很辛苦,是一个大专,成天被人欺负,辅导员对她也不好,还成天训她妈妈。我希望她不要上这个学了,但是妈妈不肯放弃,觉得总是需要一个文凭,其实YJ什么也没有学到,好在她不太清楚别人在欺负她,冷嘲热讽她更是听不懂。
GXM当时是几个孩子中最聪明的,口语的表达能力也最好,我要去给石头陪读的时候,他可以独立上学,成绩不需要辅导也在90分以上。上初中后,和同学的差距越来越大,中考结束就选择了一个职业高中去上。每次见面,情绪都是不错的,就是很退缩,跟他说话几乎没有对视,很躲闪。石头有时会问问他对将来有什么打算,他则是很茫然。
WX,小学一年级的时候功课还不错,到了后来行为问题越来越多,在课堂里不停地笑,倒是不离位。三年级的时候往楼下扔凳子,学校方面害怕了,就回家,这一回就再也没有回去过。现在已经是190的个子,200多斤重,见人就笑个不停,手总是要放在裤裆上,还是不是拿出手要你闻一下,不达目的不罢休。
DJJ,小时候说话很好,但是学习能力一般,我们五个一起上一年级的时候他的成绩要差一些。在没有陪同的情况下,上到四年级,后来老师说他在学校操场上脱衣服脱裤子,学校不想要了,就回家了,然后就是一直在家里。爸爸妈妈要上班,白天他一个人在家里,所以妈妈一下班进门的时候他总是不停讲话,你稍有疏忽他就发脾气,有一次打断了妈妈腰上的一根骨头。
LY,没有去上学,到现在还是自虐,也他伤。
CC,没有上过学,幼儿园也没有上过,现在不是壮汉休想领他出门了,我也不敢靠前。
......
我总是想这些孩子们,这么多年看着他们长大的,也看着我们这些做父母的慢慢变老,我们说得最多的是当我们老得照顾不动他们的时候怎么办?
当我前天面对一大帮家长,当他们问我:我的孩子只会发几个简单的音,我是不是要扔下其他专攻他的表达?
我的孩子会配对,也会分类,但是无法让他命名,有什么办法?
我的孩子大便的时候都会说,我拉了一根竹竿,我拉了一个圆环,这是不是有想象力?
我的孩子能认字,理解力不错,会做加减法,学不会应用题,你会怎么教他?
一个有一个问题面前,我有点走神,控制不住地有点走神,因为我想起了那些我带过的孩子,我带他们学过拼音,学过组词,学过造句,学过解应用题,对他们有用吗?我现在去看他们的时候,都有点打怵,如果他们心情不好的时候,我不敢靠他们太近;还有从裤裆里拿出来的手一定要我闻的时候,我想逃避;当他们挨着我坐下,然后手在我腿上抚摸的时候,我不自在。我不能再像他们小时候那样去搂着他们,叫他们宝贝了。每次和他们相聚回来,总有三天的时间我不想说一句话。
我前天的题目是:养育星星的孩子。
我从了解自闭症、经营你的婚姻、为孩子再学一个专业、做最好的父母老师和朋友这几方面来讲的。
我一再希望家长要学习,因为不学习你是无法知道什么是自闭症的,你更无法知道你孩子是什么样的一个状态,处于什么样的一个水平,将来的方向该如何把握。
最后的时间我让家长来提问,我根据家长的问题展开来讲。
三个小时下来,我好像蒸桑拿一样,但是我知道我会再次赢得毒舌的名声,和小S媲美也是不容易的事情了。
我不是不给家长们希望,一开始就让石头给大家讲话,并让家长随意向石头提问,这就是想让家长不要失去希望。
我只是不想误导家长,孩子大大就会好的,自闭的孩子都是很聪明的,这样的话无法让我说出。
我很抱歉。
比如家长问我:孩子已经6岁多了,训练了三年了,前两天终于会发个啊音了,还有什么方法可以让他快速发音呢?我的回答是能否放弃训练口语,而是训练使用图片交换系统呢?
我的孩子五岁多了,能认一些字,现在又做了干细胞了,是不是上学没有问题了?能否上学和你做干细胞没有关系,而是需要全面评估孩子是否具备了上小学的能力。
我的孩子8岁了,已经迟了几年上学了,今年是不是可以去上学了?不是年龄到了就可以上学的。
我的回答是无法让家长满意的,是一定让他们失望的,他们多么希望看到石头以后他们的孩子就会变成石头啊。
“首先是我有一副好牌,其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧,就算你拿了好牌也是会输的。”
这两句话就是养育星星的孩子的秘诀么??
秋爸爸的:
@秋歌秋语秋爸爸:
以前我总想,只要宝宝贝贝能康复,我宁愿接受其他任何苦难的折磨。现在我不这么想了,我只求其他苦难不要再缠上我,只要平平静静地带着宝宝贝贝过蜗牛一般的生活,就好了。慢就慢,但路边的石子草棍也能是风景,碰上个小山坡上,兴许也能看到小鸟眼里的景色呢。- 喔~喔~,俺也会煲心灵鸡汤了!自己喝! |
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