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痛苦

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1#
发表于 2011-5-9 08:47:13 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    我现在的心情,就只能用“痛苦”两个字来形容了。
在论坛潜水有很长一段时间了,在孩子一岁四五个月的时候,也就是刚开始觉得他有不对劲的时候,我有来发过帖。后来就回老家了,今年过完年又来到深圳,就常来“以琳论坛”看帖。对比大家孩子的情况,学习一些经验。
    有很多次,我都想写点什么,可是都不敢动手,因为我知道自己的表达能力太差,文笔就更不用说了。
今天,我真的很痛苦,却找不到可以倾诉的人。希望看到我帖子的人,能耐着性子,帮我看一看。
    先说一些我和孩子爸的情况吧,我们都是没学历学技术的普通农民工,一个是小文员,一个是小绘图员。我们是在东莞打工认识的,后来来到深圳,相爱相知。我们的家庭条件都不好,自己也没什么存款,本来也没打算很早生孩子。但是一个意外孩子来了,出于天性的爱,我们决定生下他。那时想着,哪怕再穷再苦,养他一个是没问题的!然后我们就回家结婚生孩子。也因些欠了些债。我是湖北人嫁到江西,偏远的农村。老公家条件不好,瓦房,还是和公婆,哥嫂住一起的。也就是除了睡房,其他的都是公共的。那时也没觉得什么,只要努力,以后买房做房都不成问题。自从怀了孩子后,老公的工作渐渐有了起色,在厂里做起了工程师。然后我们就幻想着多赚钱还掉欠债,买房,一家人过幸福快乐的日子。(这时他在深圳,我在他家。)生孩子的时候是在县城小医院生的,很不顺利,剖腹,孩子十五天的时候因为发烧送到南昌儿童医院,才发现孩子有缺氧!(对小医院和自己的无知,无语了。。。。。)因为那时老公已经回深圳工作,全家又不能没有那份收入。公公要照顾家里才一岁多的小侄子,婆婆不识字又对城市存在恐惧,月子中的我,只好带着婆婆在儿童医院奔波。那时医生下了病危通知书,有可能会是脑瘫。。。。精神,身体和经济上的严重打击!。。。。
    我的孩子到一岁七八个月几本上都是我带的,有时在老家,有时在深圳。检讨自己没生好,没带好的话就不说了。大概他一岁四个月之前,我只是觉得他怎么还不说话,其他的并没觉得有异常。和秋爸爸一样,期间,我用数码相机,记录着孩子开心快乐的每一刻。直到有一天,我看了“海洋天堂”,上网查了下“自闭症”,才猛得觉得我的孩子恐怕是有“自闭症”了。痛苦,煎熬不必说了。我和老公商量,他觉得我太过担心了,不过孩子迟迟不说话他也觉得不太对劲。那时候我们还在深圳。老公说,也许是这个环境接触的人太少了,我们就商量着,由我把孩子带回家,在大家庭里他会不会好些。
    回江西老家后,过了个把月,孩子确实也活泼些。但是语言还是没有进步,与人互动也不好。我也跟公婆说了我的担忧,不过他们并不这样认为。在他们眼里宝宝是贵人语迟,聪明着呢。我本想在家一直照顾孩子,开年后就带他上半天幼儿园,半天在家里自己训练他。可是公婆很不能理解,他们认为孩子一岁半了,完全可以放在家里让他们带,我得出去赚钱。期间,我自己也去了南昌儿童医院康复科咨询过,医生说一岁半了还不说话肯定是有问题的,要我带孩子去检查。但那时天气冷,路又远,公婆又没人肯帮我一起带孩子去,就算了。开年了,迫于人情和经济上的压力,我只能离开儿子,和老公来了深圳。
    再过两个月,儿子就要两岁了。我的心也越来越不安,越来越痛苦。我深知,现在是儿子康复的黄金期。可是公婆却始终认为孩子没有问题,似乎还有点觉得孩子跟我在一起才有问题。每次打电话来都说孩子怎样怎样聪明调皮,怎么怎么倔(在他们眼里这是好事)。问他们,孩子会用手挚表达要求吗?不会,要怎么样会拉着你去;会指认东西吗?不会;听得懂大人的话吗?有时好像懂,玩入迷了不理人;。。。。。唉,这些,不都是自闭症的表吗?!可是跟他们说了,他们还是认为孩子聪明没事。老公呢,以前似乎并不太在乎这个,后来我就搜了很多视频给他看,包括秋爸爸的“孤独的记录”(我儿子的情况跟双胞胎兄弟确诊之前几乎是一样的),他才开始有些上心,每次都问下孩子的情况,交待爸妈要注意。
    我知道他心里也很痛苦,可是我们的经济条件目前是无法送孩子上培训机构的,所以一边担忧一边又因为他爸妈的话抱着侥幸心理。(孩子他爸很孝顺,很听话。)我更痛苦,痛苦不是孩子得了自闭症,而是明知道孩子有问题,明知道现在是关键期,却没办法帮他。
        
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发表于 2011-5-9 08:56:57 | 只看该作者

re:深圳的机构很多,你慢慢找一找,总有合适的...

深圳的机构很多,你慢慢找一找,总有合适的,别太耽误了。我知道有对河源的老夫妻很穷,自己带着生病的孙子。现在他们出在深圳一个机构里训练。光发愁没用,行动起来啊!深圳还有自闭症协会,论坛上的何子也是深圳的家长,你赶快找资源来帮助孩子吧。
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3#
发表于 2011-5-9 09:15:58 | 只看该作者

re:若有缺氧病史的话应该是脑瘫,它和自闭症有...

若有缺氧病史的话应该是脑瘫,它和自闭症有些不同,但要抓早期干预这点上都是一样的,早期发育的窗口期可以更有效率。
也要做好长期的打算。
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4#
发表于 2011-5-9 09:24:17 | 只看该作者

re:我们这里有些机构是有区残联补助的,你也去...

我们这里有些机构是有区残联补助的,你也去找找看
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5#
 楼主| 发表于 2011-5-9 09:44:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

若有缺氧病史的话应该是脑瘫,它和自闭症有些不同,但要抓早期干预这点上都是一样的,早期发育的窗口期可以更有效率。
也要做好长期的打算。



我真的要下定决心带孩子去正规的医院检查了!但是我也很担心,大概是孩子从小去医院多了,家里人很忌讳一样,似乎还有些埋怨我总带他去检查。不知道要如何取得他们的支持。[EM12]
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6#
 楼主| 发表于 2011-5-9 09:45:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]星辰...

下面引用由[U]星辰爸爸[/U]发表的内容:

我们这里有些机构是有区残联补助的,你也去找找看



谢谢,怎么找到这些机构的资料啊?
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7#
发表于 2011-5-11 15:05:14 | 只看该作者

re:快点带宝宝去正规医院检查吧,我明天也要带...

快点带宝宝去正规医院检查吧,我明天也要带女儿去医院做诊断,你内心的痛苦和不安我深有体会,虽然已经做好了最坏的思想准备,但等着被判刑前的折磨几乎要把我击垮,没办法,为了宝宝我们只能选择坚强,同样祝你好运!
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8#
发表于 2011-5-11 18:32:30 | 只看该作者

re:你不去检查,光自己担心也没用吧,一定要去...

你不去检查,光自己担心也没用吧,一定要去正规的大医院检查,这对于孩子还有自己家庭都非常重要的事,不要在乎什么忌讳了. 检查如果是没有问题,那就安心,孩子好好带;检查如果有问题,就根据医生的指导做,担忧是肯定的,但也要注意计划好后面的路.不要自己吓自己,也不要抱侥幸心理,和家人也可以这样说.
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9#
发表于 2011-5-11 21:35:42 | 只看该作者

re:楼主不要错过黄金期,要不然你会后悔的,为...

楼主不要错过黄金期,要不然你会后悔的,为了孩子别介意你公婆他们怎么说,农村的老人能知道什么呀?
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