倾诉一下我郁闷的心情.

liuyuehui

我一周前才偶然认识了自闭症,发现孩子有些地方很相象.虽然还没去查.但已不重要了,正如有位妈妈说的,自己的孩子和别的孩子不一样这就足够了.



    我不知道你们当初知道孩子可能是自闭症时的心情,我那几天几乎总是以泪洗面,即使现在一想到孩子可能是在自己孤独的世界里,而根本感受不到我们对他的爱,我还是忍不住想哭.我可爱的孩子,原来你身上所具有的特点曾经是妈妈的骄傲,而现在却发现这些竟然全是自闭症的特点,你让妈妈如何去承受?



这种转变有谁能承受得了呢?你的孩子不但不是一个聪明的孩子,还可能是一个智力有问题的孩子?孩子的一生父母的一生都要因此而发生剧烈的改变,看来我不得不修改我的人生方向了.



我是经常看帖不回帖的人,不过不是一个自私的人.今天写了这么多实在是压力太大,但又不能向周围的同学朋友同事甚至亲人说,我真的不知怎样开口说这件事.在这里谢谢以琳的宽容和以琳人的无私.以后我会是这里的常客,也会经常和各位交流,毕竟彼此的经验可以让我们少走弯路,彼此的支持可以让我们有信心走的更远.

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liuyuehui

这是我儿子的表现,刚才小雅建议到大医院做一下诊断,确诊后在做预约评估.济南医院说要做CT和脑电图,排除脑部问题.我真的不愿意做.还有一般医院都检查的非常匆忙,很难对孩子有正确的结论,尤其是象我儿子这样看似正常的孩子.下周要带北京去一趟,需要到北京六院吗?盼望有经验妈妈的指点.



儿子03年1月1号出生,3岁2个多月了.去年夏天上的幼儿园(2岁8个月) 生活自理方面与同龄孩子无异,1岁8个月开始说话,吐子很清晰,和我们说话用普通话,和奶奶说话用方言,并且学的很像(一种刻板行为?).



1.维持交流的能力不行,比如出去玩回来后,他不能和你一起对对看到的事进行简单叙述,问他也不说.日常的需求能表达,比如和幼儿园老师说:王老师我想看天线宝宝.也有一定的描述性语言:如去拿我的手机会说:妈妈的手机在中华字典那儿啊.几乎所有的指令能听懂,但如果不想干的事,或正沉迷于某一件事好象就听不见了有时候喜欢背画报上的故事,有声有色(是我们教的语调).说话时的词汇比较贫乏.

2.有一定的刻板行为,昨天老师说洗手一定得用第二个水龙头,小便一定得到最里边的.强行改过来便哇哇大哭.小时后爱玩车轮子,喜欢风扇到了痴迷的程度,现在不玩了.

3.和小朋友玩没有主动性,集体活动能参加也能完成.当一对一的玩时,坚持不了几分钟就自己跑了.喜欢一个人玩或看书,或玩车,能玩二十几分钟.也玩其他玩具.

4.有一定的对视,但程度不好判断.唉,在这之前谁会认真观察别的孩子与父母对视的情况是怎样的呢?如果要干我们不准干的事,知道先转头观察大人脸色.

5.记忆力很好,不到两岁时能一字不差的背天气预报;婴儿画报的故事讲几便就能背下来,认字很快,有些字不知啥时候记住的.计算机玩的很好(不是大人的标准),一些路径守着他操作一两遍他便记住了,会玩祖玛.不认生,不护自己的东西.也正是以上这些特点曾经是我的骄傲,也使得儿子成了幼儿园的"小名人",从园长到其他班的老师都很喜欢他,说他很聪明.现在不得不把聪明加上引号了.

一如既往

我觉得你的孩子的能力蛮不错的，赶紧抓紧时间确诊，我想即便是也是高功能的，你孩子能力那么好，我相信只要你稍加努力，你孩子一定能好起来的。

张雁

这些特点不一定是自闭症啊,有些是性格上的.建议要安心的话还是找有经验的医生诊断.不要在自我折磨了.这样一点作用也没有.

liuyuehui

谢谢各位的回复,这是我第一次发帖.真怕没人理呢

他真的不爱和同龄小朋友玩,也不和小朋友说话,从小便是这样,放到小孩堆里便向外跑.也可能是我的表述不清楚,因为昨天专门找幼儿园的老师谈这个问题,她说正想找我谈,也是这个问题,因为怕给我太大的压力,所以想先再观察一段时间.

本来应该尽快去检查,但我和孩子他爸都报了今年的博士生考试,不过我已经打算放弃了,所以想两周之后等他考完后在检查,他说我有点过敏,孩子不是是挺好的吗?即使孩子不是,他的语言发育和交际能力还是有问题的.肯定需要母亲协助他度过这个难关.一年的时间或许还不够.

谢谢大家的回复.

意儿妈妈

我觉得你的孩子不是什么自闭症，这样的孩子我家楼上就有一个，比我儿子小一点，其实是和带养方式有关系的，多锻炼一下就好了。

rosa

看起来不象.别太担心.但是不管是不是,都要干预,把性格中不好的部分扭过来.

沁沁爸爸

这样的孩子不应该是吧。继续关注中！

试一下贴图[em13]

liuyuehui

4月8号刚到以琳做完了评估，看到还有人关注这个帖子就借机汇报一下孩子的情况吧。儿子是03年1月1号出生的，现在3岁3个月。下面是他的评估结果：
1、模仿 发展年龄： 3.0-4.6岁 已有能力：能模仿使用常见物件 能模仿较复杂的连串动作 能模仿说出字词
2、知觉 发展年龄： 3.2-4.1岁 已有能力：已具备视觉辨别别能力 已具备声音的探测能力 已具备注视眼前事物的能力
3、小肌肉 发展年龄：2.10-4.11岁 已有能力：能协调运用双手 能操控简单物件 能利用前两指取物
4、大肌肉 发展年龄：2.9-5.2岁 已有能力：已掌握部分手的技能和脚的技能 能执行简单指令
5、手眼协调 发展年龄：3.0-4.0岁 已有能力：能自发的涂画 能完成简单拼版 能进行生字配对
6、认知理解 发展年龄：2.7岁-3.8岁 已有能力：已发展物件符号化能力 已发展因果关系概念 能认识与自己有关的人、物
7、认知表达 发展年龄：4.0-4.10岁 已有能力：能示意求助 能说出常见物件的特性 能较少错误的读短文 能重复简单句子
8、自理 发展年龄：2-3岁 已有能力：基本能自行进食 能自行脱鞋、袜、外衣、短裤  能自行洗脸、如厕、
9、社交 发展年龄： 2岁左右 已有能力：与别人有适当的目光接触  能回应别人的要求
整体发展能力约为约3岁整。
训练范围的优先次序：首要训练范围：认知理解 原因：最弱项，有利于日常生活、课堂活动 ；次要训练范围：模仿 原因：较弱项；学习的基本能力；第三训练范围：手眼协调 原因：弱项，有利于提高儿童的书写和自理能力。
因为工作关系我只在以琳呆了短短的一天多时间，这么短的时间内我感受到了以琳老师对孩子的爱和对我们家长的理解。在这里谢谢为孩子评估的陈老师、刘老师，还有其他我叫不出名字的老师.。
我得到幼儿园接孩子了，关于孩子的情况及我对我孩子的理解我会继续发贴。如果打算去评估的家长有什么疑问欢迎询问。

yizhou80

liuyuehui
你还在线么？有没有看见我给你发的短消息？

axing

千万别去做什么CT,那是损伤性检查.

想不通的人

不会是自闭症吧?

冰97528

评估还可以啊,从我所了解的来看孩子应该不是自闭!多引导

liuyuehui

继续说一下评估的情况:
评估计划中还有一个根据评估结果做出的发展表现图：P是他的发展年龄（年-月），E是发展潜力（年-月）

    模仿 知觉 小肌肉 大肌肉 手眼协调 认知理解 认知表达
P   3-0  3-2   2-10    2-9     3-0       2-7      4-0
E   4-6  4-1   4-11    5-2     4-0       3-8      4-10

可以看出孩子的主要缺陷是认知理解，其次是大动作、精细动作。当然了除了认知表达外（他认很多字，自发认识的）其他都在生理年龄之下。

到底儿子是不是自闭症我也很疑惑。我在以琳观摩时发现儿子与那里的许多孩子还是有很大差别的。当时陈老师说国外对自闭症的分类有很多重.而国内可能只是 是与不是之分（我的观点）。所以我现在对孩子的看法是他可能不是典型的自闭症但是肯定有这种倾向。记得方老师说自闭症的三个表现：沟通障碍、语言发育迟缓、对事物及事件的狭窄兴趣及偏执行为（大致是这个意思）。实际在这3方面他与同龄孩子都存在明显差别。是还是不是自闭症对我们家长来说不重要，因为孩子的差距摆在那儿，并且这些差距不是一天两天能消除了的。记得当初给孩子评估的陈老师说孩子的基础较好，并且有很大的发展潜力。所以我现在只能是：争分夺秒、全力以赴。

张春华

给孩子做过PEP-R评估的家长们,请注意这个量表适用范围是7岁以内的自闭症儿童,它的评估结果只对孩子的发展能力有评价意义,并对制订训练计划有指导作用，但它不具备"是否是自闭症"的诊断意义.

婧婧爸

我家婧婧4岁半才去医院检查，而且医生也没有分等级，只是说是。不知道有的家长说倾向、轻中重度、阿斯伯格等是怎么分出来的。不管怎么说，3岁多开始训练应该不晚。

liuyuehui

孩子可能比典型的自闭症表现要好。这也是我为什么这么晚才觉察到的原因。他有与自闭症症状相关的特点，而这些特点正常的孩子不会有，即使有也不会这么多。他的认知理解能力确实很差，我觉得他可能连2岁7个月也没有，评估时超水平发挥，因为楼下有一个比他小10个月的孩子，儿子在沟通、理解能力上还不如那个小孩呢。
有一天我问他米饭是香的还是臭的他竟然说是臭的。在儿童医院检测时时问他天冷了应该怎么办他说是先喝水，这是因为前一个问题问的是杯子是用来干什么的他答喝水。我和家人说这些时他们说可能是我们替他管的太多，所以他生活常识缺乏。实际上孩子的生活常识不是专门教的，而是不经意间从生活中获取的。这种孩子恰恰是在这方面出了问题。
我觉得我儿子的理解缺陷偏重于对语言的理解和使用上。在其它方面可能会好一些，如：一些简单的电脑游戏他现在都会玩，并且学的较快。比如祖玛和毛毛球，前者可锻炼手眼协调及速度，后者可锻炼配对能力及观察力。我不知道这是不是属于理解力的范畴。你们对孩子玩电脑游戏持什么态度？我以前是坚决制止的，后来觉得他也可以锻炼某方面的能力也就稍微宽松了点儿。
昨天我们这里下雨，老师问他为什么会下雨？（他老师一直很喜欢他，知道这种病后有时会多和他说话避免他一个人玩，我真的非常感谢她）我儿子想了一会儿回答说：因为太阳公公睡觉了（做睡觉状），还打呼噜呢。以前我会觉得这句话充满了童趣，现在我觉得怪怪的，总想往自闭症上解释。看来我也得辨证的看待孩了子。

thankstoyilin

你儿子说“太阳公公睡觉了”，这个问题的回答太棒了。

重点在于加强孩子认知的面、认知的深度（这一点也是方老师反复强调的），培养他多方面的兴趣，让他多接触事物，在接触过程中适当放慢节奏，让他跟上来（follow）。多解说动画片，多回忆昨天的事，等等吧。

另外，多给孩子做运动，大动作（比如骑车、到淘气堡之类的乐园里疯一疯），精细动作，都要多做。即便是普通的孩子，小时候多做运动，对大脑的发育促进，也是非常重要的。