[翻译]我儿子的星光大道

binfeng2000

我儿子的星光大道

Gertrude Steuernagel

2007年10月1日

我儿子在他三岁生日后不久就被诊断为自闭症了,对此,我当时并不吃惊,因为我早就有所怀疑了,但我还是没准备好这个自闭症对我的挑战会有如此之广和如此之深.我儿子是属于那种典型的自闭症,而且是处在很低功能的一端.

他的语言能力极其有限,我至今没能和他有过一场实际上的对话,他不会骑自行车,他不会系鞋带,(译注:作者写这文章时,她儿子十六岁),我在这里强调说"不会",是因为在自闭症生活里,很难区分出什么是"不会",什么是"不愿意",或者说这两者混在了一起.他肯定永远不会自己开车或独立地生活,他肯定永远不会成为一个丈夫或父亲,当我当时第一次听到儿子得到了自闭症这个诊断后,我的第一个问题是:"那他还能学会阅读吗?",一直问到:"他还能结婚吗?",自闭症让我们学会了什么才是我们生活中重要的东西.

我儿子在学前班时不会用剪刀,他缺乏一些基本的精细协调能力和精细计划能力去剪出一个简单的南瓜卡片来,我帮过他但是收获很小,最后,我象往常一样给自己找了退路,我想我儿子不会剪个南瓜有什么要紧呢?这世界也不缺这么一个小纸南瓜,我不想再在这上面纠缠了.

两年后,我去参加了儿子幼儿园班的第一次家长会,老师说了"你儿子用剪刀用得很好了,只是有一些复杂图形还有点困难",不知道怎么的,我儿子自己学会了怎么样用手指控制住剪刀,学会了怎么用一只手拿纸一只拿剪刀,学会了怎么沿着从里面剪或是从外面剪,照老师的说法,我儿子能"剪"了,生活在继续,我很快地又忘了"剪刀"了.

现在我儿子十六岁了,除了自闭症之外,他现在又有了强迫症的标签,他能阅读了,但是还没结婚,他有很多的刻板行为,其中之一就是喜欢把纸剪成碎块,他尤其喜欢把包水果色拉的透明薄膜剪成象彩纸一样的碎屑,他要吃的水果色拉就必须是草莓的.而我每天夜里的刻板动作就是手脚趴在地上去捡那些粘在硬木地板上的薄膜碎屑,但是总有漏网的,那些碎屑就沾在了鞋子和脚上,散了到处都是.

有一天夜里,这事情终于让我怒火冲天了,我想他为什么要这么干?他其实连水果色拉都不吃,却把包装薄膜剪得满天飞,为什么这世界就这么和我做对?这时候我想起了儿子小时候不会用剪刀的事,我不禁地对自己微笑起来,这微笑很快地成了大笑,这大笑又笑得我岔了气,我这个喜欢舞弄剪刀的儿子又一次成了我最好的老师:努力做你最好的努力,努力做你力所能及,然后这个世界就自己会来到你面前.

我现在还是不喜欢去捡那些粘在厨房木地板上的细如牛毛的碎屑,但是那些被带进房间里其他角落里的碎屑呢?我努力地去欣赏着它们在我的地毯上在我陈旧的瓷砖上展示出来的图案,我想这多象是我儿子在地上做的记号,带我航行到了那个奇怪的自闭症的世界里去,因为我们总是在一起航行的,而且还将继续航行下去,有时侯是我领着他航行,有时候是他领着我航行,有时候我们成功了,就象这次这样,我儿子会用剪刀了,而且还使得不错,他能学会这个本事,他也就能学会其它的本事.

我和我儿子永远也不会获诺贝尔和平奖,我们也不会得美国小说大奖,但是我们确实能让对方笑出声来,我们让彼此接受挑战使我们成为一个更好的母亲和更好的好儿子,他是我的舞伴我是他的舞伴,有时侯我们互相踩在对方的脚上,但有时侯我们却能翩翩起舞,如风翱翔,我知道该什么去领着他,什么时候该跟着他,我也知道我儿子还会继续留下他指路的标志,那就是我们的"星光大道".

binfeng2000

Kent State University 的政治学教授Gertrude "Trudy" Steuernagel 死于今年二月六号,终年六十岁,她是被自己十八岁的自闭症儿子打死的,事情过程还不清楚,但是熟悉他们的人都说母子俩相亲为命,相亲相爱,为什么会发生这样的悲剧,谁也不知道,我们只能想有时候我们对自闭症真是无能为力.

但是这位母亲真是一位伟大的母亲,在学校里就深受学生们爱戴,这是一篇她前年写的文章,平凡中有大智慧和大意志.不是说她最后死在儿子的手上,她就是一个失败者了,在我们的这个自闭症的世界里,能让孩子上了学得了奖,固然是成功,但是还有那很多的家长辛勤劳动却收获甚微,他们的努力一点也不少,付出的只能是更多.

希望把这个悲剧发表出来,不是给大家带来绝望,而是让大家更清醒,也更坚强.

同时也希望大家把这篇文章多散发出去,也让更多的人一起纪念.

她儿子现在还被收监,因为美国法律还没有对自闭症过失杀人有对策,如果有家在OHIO的,给你们的议员们打电话写信,这司法应该做点改进的.

让我们祈祷这位母亲在天之灵安息吧.也祈祷她儿子能早日到他应该去的地方去.

blackeye

这是你翻译的吗？可以贴到译言里，为‘孤独症’小组增加一篇文章，有几个孤独症网站和非孤独症网站都会从那里转载，这样就会有更多的人看到。

http://www.yeeyan.com/groups/show/Autism

binfeng2000

这是我翻译的,谢谢.我刚登记了,贴了上去,有什么需要更正的,请你把关.

daluobo

非常震撼,这位大智慧大意志的受学生和老师爱戴的教授,竟然这样走了,冯斑竹的帖子一定会让大家清醒,也让我们认真去思考.

云鹤

！！！

xiyuma

!!!!

秋爸爸

虽然F版是希望大家让大家清醒坚强些，可这个新闻实在实在让人震惊。心痛得狠啊，我觉得人世间悲哀的事，莫过如此了。
我本都不敢回贴，可白天黑夜地，这件事老是浮上来！
甚至读F版家帖子中，可爱的妹妹劝告闻森别盼啥继父，爸爸最爱他，这样欣慰暖心的情景，却都还让我会不禁想到这个新闻。
夜里我想，如果有一天我死在自己疼爱的宝宝贝贝的手里，还不如提前给自己一个了断。泪～！
北京下了几天的雪，开始我还觉得挺提神儿，可今早出门看着白茫茫一片，却钩起这件事，顿觉的心里空空的坠坠的，想着“落得个白茫茫大地真干净”。

这个事情，我怎么也没办法给自己解释清楚，怎么会这样？怎么会这样！？

不是我无病呻吟，也是这些天诸多事情搅在一起，啥都不顺，特悲观特沮丧，叹气～。
近来抑郁贴比较多，会传染吗？我觉得我也有点儿。我只想透透气，盼别传给大家啊。

方静

秋爸爸需要给自己放松一下，不要太紧张。真的，你真的需要放松了。
等我忙完这个星期，下周我上你们家家访，看看宝宝贝贝在家里的情况。今天看见宝宝了，我想兄弟俩对外界的正确关注是目前首要的问题。

binfeng2000

我也希望能当笑话写,甚至最好这有是一个不称职的妈妈,那我们就当个反面教材吧,但是现实中好象就不是,就是一个让人无比心酸的悲剧,还没完没了了.我也知道这故事肯定会让很多人非常地伤感,也非常地沮丧,我贴了上来,看看没几个人回贴,能回的也是说不出话来的,我知道每个看过的人心里肯定是非常不平静.

但是我还是想给大家看看,今天没有这个悲剧让我们伤心,以后还是会有很多的大大小小的悲剧会同样让我们伤心的.早见识,早准备,尤其对男人们来讲,能把话讲出来,这心病就好了一半了.

我爱尼尼

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

早见识,早准备...

F版，这叫像我这样，有情绪障碍的孩子的家长咋准备哦！不敢想下去了。。。。。

唱歌，继续自己的唱歌疗法：河南的阳光照耀着我们，每个人的脸上都笑开颜！

niuniuma

我觉得有一点很不利就是这位母亲和这位儿子很孤独，他们好像没有什么亲人在身边？咳，美国这点讨厌，人和人的距离无形的都远远的，客客气气的，实际上谁也不管谁，号称尊重个人空间。其实多一位张眼睛看的人就会避免悲剧了。

何子

    第一次在F斑的地里看到贴，非常震惊，无语，心里说不出的疼痛。
    第二次在社会版里看到贴，非常伤情，无语，推荐给别人看。因为处在这个群体里，对悲剧的敏感度比常人要高，很容易就被“刺”到。
    第三次坐在电脑前重新来读，非常感慨。现实并没有多少诗意。它是真实的发生，无法回避，也无法预设，无法让我们实现因果的推断。

    我们依然要生活下去，只能说活在当下。珍惜我们能够与孩子相伴的时光吧，珍惜我们内心曾有过的并还将会有的温暖和真挚的情感体验。
    清醒而理智地生活，活在当下；浪漫而温情地生活，活在当下；勇敢而坚韧地生活，活在当下；忍耐而顽强地生活，活在当下。  
    生命有什么意义，不想再问。
    活在当下，珍惜拥有。

张雁

是的，我们的孩子不能太孤独，不能除了我们以外什么都没有。如果是这样，那我们之间的关系就太紧张太危险了。这是反复看了这帖子之后我惟一想出来能为孩子做的：拓展他的世界，不让他陷入自我毁灭之中，同时也拯救我们自己。

vincent

妈妈和黄伟合博士谈到这个事件，黄博士回信如下：

“Yolanda,

这一事件确实令人悲哀。我又看了一些有关的背景报道，又添加了愤愤不平的感觉。一个60来岁的单亲母亲，既要教书又要照顾严重自闭症的儿子。她似没有得到什么来自政府的有关自闭症的服务。警察和检方对自闭症儿子的处理中也表现出缺乏有关基本的知识。让人感到Ohio州是个非常落后的地方。欧巴马成为总统后，发誓在全国提高自闭症的服务，我希望他能够促动全国特别是中西部的自闭症事业。

Weihe”

黄博士作为一个美籍人士，说发生事件的Ohio州是个落后的地方。那么我们在中国，又该说什么呢？

debbie

惊！原以为是一篇乐观的文章，没想到。。。

小瑜妈妈

！！

五月

总会由此想到自己的。。。。

XIAOLU

我总想上辈子也许是欠了儿子的债，今生要这样做牛做马的还，也许被他打死了，下辈子就不会再欠什么了吧，那下辈子就不会再这么痛苦了。

秋秋妈妈

爱给了他.......
无语.....