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发表于 2008-10-31 08:01:05
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re:Pam Lane:你是否怀疑现在孤独症的...
Pam Lane:你是否怀疑现在孤独症的上升趋势有其特定的原因呢 ?假如疫苗与孤独症有关,你认为疫苗在孤独症的成因方面扮演的是什么样的角色?
Donna Williams:我是1963年生的,那时还没有MMR疫苗。我在六个月大时出现了黄疸,从此开始了我多年的慢性感染史。
我有两个原发免疫缺陷:缺乏白血球和缺乏‘报警旗’来通知免疫系统什么病原体入侵了或什么食物进入了体内。所以我无法抵抗各种感染,但是我的免疫系统对疫苗也没有反应。我没有打过MMR疫苗,但是大约在两三岁时,我得过麻疹和腮腺炎。到了30多岁我的免疫系统总算正常工作了(这得感谢免疫学专家们),结果在10个月的时间里,我每六个星期就得一次麻疹,因为我的身体终于开始与它携带了30年的有害病毒作斗争了。所以,考虑到我一直被消化道、感官、认知、和精神方面的问题所困扰,携带麻疹病毒30年肯定对我的身体和脑子没有起好作用。作为一个病毒携带者,我想在这30年里我一定感染了不少人。如果所有的人都没打疫苗,对我也不会有坏处。如果所有的人都打疫苗,我也不会受益,只是那些没有我这种免疫缺陷的人可以保护自己不被我这样的人感染上病毒。
我认为有必要做筛选测试,给我这样的人采取增强免疫力的措施(我吃了26年的抗菌素,最后才得到了针对免疫缺陷问题的医治),而给有正常免疫系统的人做适当的疫苗接种,但是要避免损害免疫系统的情况发生。
疫苗接种是否引发了我的孤独症呢?
我的孤独症性格来自于我的父母。我遗传了他们的多种障碍。我有我父亲的认知和学习障碍,有我父亲家族里的语言处理和图像处理方面的问题(他家族里有一些人也有孤独症谱系的诊断)。我有和我父母一样的消化道和过敏问题(消化道问题,哮喘,湿疹,荨麻疹,偏头疼,关节炎,谷蛋白不耐,水杨酸不耐,牛奶过敏,在其他家庭成员中也存在)。所以,我不认为我的问题是由病毒引起的。
但是我认为这些问题对消化系统和免疫系统是有影响的,它造成炎症体质,使大脑营养不足,使脑子里的化学物质更加失衡。我不认为疫苗接种会对此有任何帮助。说到疫苗,在30岁上摆脱了我的免疫缺陷之后,就在四年以前,一次流感使我的一只眼睛视力受损达三个月之久,原因是脑子肿大(brain swelling)。视力恢复之后,我每年都打流感疫苗。每次打疫苗都会激活我的免疫系统,让我有几天感到不适。但是从那以后,我再也没有得过严重的流感。所以,在权衡了疫苗对我现在正常的免疫系统可能造成的损害与流感对我这样天生炎症体质的人可能造成的脑子肿大而严重危害神经的两种情况之后,我选择了前者。
我是不是认为有些孩子有未查出的免疫系统缺陷,因而在一系列的疫苗接种的冲击下,出现免疫系统被损害的情况?是的。我是不是认为在接种之前应当将这些孩子筛选出来?是的。我是不是认为国家为了节省开销也为了避免家长不带孩子回来打补充疫苗,将疫苗的接种安排得过于密集?是的。我是不是认为只要家长签下协议保证完成接种计划,就应有权在没有特殊情况下拉开接种间隔?是的。我是不是认为持续不断的疫苗接种有时会给某些孩子的消化系统和免疫系统造成严重的损害,从而影响到孩子大脑的营养状况和其炎症体质,造成复杂并存的病症,严重阻碍了孩子的生长发育?是的。这会不会表现为孤独症的症状?这取决于你认为什么是孤独症。不同的团体总是试图根据他们特定的成员组成来定义孤独症。我倾向于专家们的原有定义。如果看上去像孤独症,表现得如同孤独症,那它就是孤独症。那么是不是所有的孤独症都是疫苗引起的?没有可能。
Pam Lane:以我对你的了解,你是不是不赞成有些文章将某个人的个性与他的孤独症混为一谈?以前我们和儿子一起看‘雨人’的电影时,他对某些情节感到很不舒服。他极不愿意别人知道他有孤独症。你过去是否也是这样?如果是,那么你是怎样调整自己的心态,还出了书,并且还公开谈论这个话题的?
Donna Williams:当我九本书的第一本‘Nobody Nowhere’在1990年发表时,它成为由孤独症人士以英语发表的第二本书,也是进入主流书目的第一本(天宝的书比它早了十年,但当时是划分在教育书目里)。
那时候还没有现在这样的‘为孤独症而自豪运动’。其实阿斯伯格综合症的诊断在说英文的国家里到了90年代中期才出现,所以那时候AS患者们还在各自为政。我们这些被诊断为孤独症的人当时认为自己只占人口的万分之一。
实际上所有关于孤独症的成见都是非谱系内的人们制造出来的。‘雨人’就是一个最好的例证。但是从2000年起的互联网时代开始,‘孤独症文化’运动蓬勃发展。那些阿斯伯格综合症患者把他们自己称为‘autistics’,说他们有单独的文化,说强迫症属于孤独症,说图像思维属于孤独症,说做技术工作的人有孤独症,最后干脆说历史上每一个善于发明创造又性格怪僻的人都有孤独症。我眼睁睁地看着一种优越感在崛起。有的人写出来的东西像纳粹语言,比如 ‘一个好的NT是一个死去的NT’(‘A good NT is a dead NT’。NT:neuro-typical,用于指非谱系内的人)。我看到日益增长的激进分离主义。一些在谱系内的成年人坚定不移地认为,非谱系内的人们是如此可恶、傲慢、自私,他们的世界及其系统简直就是对人类社会的玷污。我很反感这些东西。我对优越感或是分离主义这些破烂一概不买帐。纳粹干过这些事。我决不会干的。
同时,我也认为‘治愈主义者’(curists)不够人性。他们将人病态化,将人当成实验品,当成行尸走肉,认为只要治好了孩子的孤独症,这个孩子就不在谱系内了。这一点实在让我倒胃口。我是一个人,一个有个性的人,一个完整的人。我刚好在各个方面都有一堆严重的问题需要对付和处理。我是不是希望这些问题能够减轻一些呢?当然。我是不是需要做个性移植呢?不用。我是不是还是孤独症患者呢?毫无疑问。我想成为一个非孤独症患者吗?不想。我这一辈子都是个孤独症患者。我从自己的缺陷以及从适应这些缺陷的过程中发掘了自己的潜力,发挥了自己的长处。
我不认为任何人可以代表我说话。我不认为任何一个团体有权按自己的需要诠释孤独症。我认为这样做是剥夺了我们作为个人的价值,抹煞了我们的个体差异。这种个体差异也同样存在于非谱系人群中。
Pam Lane:你为在孤独症谱系里的人们做了这么多工作而且这么尽心尽力,不大符合教科书里关于孤独症的孩子无动于衷,感情冷漠的定义。我的儿子现在能够对他所熟悉的人产生同理心,但是他在表达情感方面还是有困难。他会叹口气说:‘好难过’。但是他的口气并没有表达出难过的意思,只是他看上去很痛苦---还不一定是为别人的事,多数是为他自己的事。作为父母,孩子们能够快乐对我们来说比什么都重要。他现在这么大了,我想我要是观察他一天,不知道是不是能看到他像感到痛苦一样地感到快乐。他那感觉其实不是‘难过’,而是‘痛苦’。你有没有什么办法帮助父母们理解孩子的感情呢?
Donna Williams:每个孤独症患者都是不同的。有很多事情会使人心情沮丧,甚至会使人患上抑郁症。我常常感到自己与世隔绝,因为我有接受性语言方面的问题,有时候我听懂了语言本身但是没搞懂上下文。我常常对事情视而不见,对用语言解释和表达事物感到困难,所以任何事物在我脑子里都是些大概其的印象(impressions)。我所看到的世界与Chris和其他人看到的很不相同。我认为这是我可贵的艺术症(ARTism),同时我也为此而感到孤立。我的很多症状现在都能够控制了,但是在过去这些症状使我无法正常生活,正常社交。直到现在还有一些非谱系内的人们对我的症状表现得非常无知,这些人认为只有唯一的一种‘正常’,这让我觉得很累。所以确实,痛苦是经常的,有时候是因为和非谱系的环境、人们、系统不匹配,但是也有时候是因为那些与孤独症相关联的问题本身。所以不能简单化地认为,由于有些孤独症患者发展得很好,所有在谱系内的人也会如此。
所有的人都有情绪问题。有些人容易患抑郁症,当我们感到痛苦和绝望时,都会抑郁。建立一个顺应孤独症的生活方式当然会有帮助。就我个人来说,我的快速循环狂郁症常常会带来情绪高涨,使我快乐无比,但是也会使我坠入黑暗的深渊。所以我的痛苦情绪与那些患有单一的抑郁症的人相比更为大起大落。
我们都有不同的性格特点。我们应该按自己的个性安排生活,否则我们就会感到难受或痛苦。我有很多‘孤独症性格’--- 孤僻,怪异,提防心重,有艺术细胞 --- 这些性格决定了我喜欢独处,不喜欢和人亲近,生活在自己的世界里,对东西比对人有兴趣。但是我也有自我牺牲的性格,所以我有产生同理心的自然驱动力。这个性格不属于‘孤独症性格’,因为它通常是与非谱系的人们连在一起的,但是谱系内的人,有些可能只有‘孤独症性格’,有些会有几个突出的‘非孤独症性格’,有些人甚至有很多通常认为是‘非孤独症’的性格,以至于很难相信他们真的有孤独症。现在的认识也就是这个程度。我们还是无法区别是性格问题还是孤独症。有些人在努力地想办法将二者分开。
如果一个有‘孤独症性格’的人受到压力,如果他被要求将自己的性格改变为‘非孤独症’的形式,那么他会丧失他的自尊心,以为只要做了性格移植,就可以变成一个‘真正的人’,可以有一个‘真正的生活’,一切就都平安无事了。这其实是通向极度精神痛苦的快车道。人最好不要走这条路。
Pam Lane:我对能有机会听你的‘孤独症是一盘水果沙拉’的讲演感到很兴奋。谢谢你回答我们的问题。希望我提的这些问题也是大家都想知道的问题。你真是一个很了不起的女士。我相信我们在得克萨斯的这些人一定会从你的讲演中学到更多的东西,将来能更好地帮助那些患孤独症的孩子和成人。
谢谢你接受这次采访。
Donna Williams:谢谢你的采访。
(完) |
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