越大越难

何子

孤独症领域的先驱教育家和研究者，罗杰斯大学的桑德拉•L•哈里斯博士认为，孤独症儿童的进步和改善可能会使人们产生错误的期望。
孤独症孩子——越大越难
(《纽约时报》，简• 格罗斯 2005年2月26日)
      对于凯琳•辛格患有孤独症的儿子来说，六年级是一段艰难的时光。休息时他就独自绕着操场圆周徘徊，有时他需要一个安全的地方哭泣，就躲到学校的浴室里。
      当他遇到中学的社交考验的时候，他知道自己做错了事，可是又不知道怎么处理。在家的时候他恳求母亲解释：“我为什么这样呢？我怎么了？”
      在过去的十年中很流行的密集行为训练法，在学业上使他有了充分的准备，并且帮助他多年来在正规班级中得以通过。但是对于孤独症儿童来说，随着他们的成长，社交技能更加难以理解，他们与社会的隔阂也在逐年扩大。
      曾经包容他的怪异的同学现在开始躲避他。他们的兴趣已经转向了一起玩和耍酷，而他仍然关注于海水鱼和游戏王的卡类游戏。在团队合作中的一些小问题上他固守自己的观点，比如使用什么颜色的油墨，当受到质疑的时候，他会突然说出：“你真蠢！”或者是其他不适当的反驳。
    辛格女士说：“情况突然变糟，这太让人震惊了。”她期待他13岁的儿子不要因为名字或家乡而被分类识别，更不要因此而被指责。“他绝不会说‘我不想去上学’，他会艰难地熬过白天，然后回到家再化解不快。”
      去年秋天辛格一家将他们的儿子转送到一家为有学习障碍的儿童开设的私立学校，并说服他这不是失败，只是一次减少紧张不安的机会，事实上他也确实如此。
      辛格痛苦的选择是改进的诊断和新的行为训练法无意造成的结果。二三十年前，大部分的孤独症儿童可能会被认为没有希望和无可救药。现在，随着他们数量的增加，很多孤独症儿童学会了交谈，并且他们最令人忧虑的行为特征也得以淡化。
      这些孩子从一对一的讲授转换到典型的公立学校环境中，是孤独症的成功的例子。去年，在美国的普通学校里与正常的孩子一起接受教育的孤独症孩子达141，022个占有27%，而十年前有22，664个孤独症孩子，仅占11%。
      但是随着他们接近青春期，社会互动和交往也变得更加复杂，这些高功能孤独症的孩子会面临许多新的问题。家长、教育工作者、研究人员以及临床医师都说，这些孩子大多数会在三年级的时候惹人注意，并且当他们升入中学的时候会被欺负或排斥。
      孤独症领域的先驱教育家和研究者，罗杰斯大学的桑德拉•L•哈里斯博士认为，孤独症儿童的进步和改善可能会使人们产生错误的期望。“一些孤独症儿童所具有的智力天分可能使人们对他们做出不符合社会实际的期望”，哈里斯博士说，“他们有很多细微的差别，所以情况不能百分之百地确定。这就是希望所在。现在我们认识到，情况更令人难以捉摸。”
      克丽斯廷•格罗根，是新泽西州帕拉母斯自治镇的一所孤独症儿童学校的校长，她规劝孤独症教育工作者要谨慎对待他们对患儿家长的承诺，她还说：“从长远来看，对于不在少数的孤独症儿童，继续被编入学校正规班级是否是现实的。针对这个问题，目前在这个领域，有些人正给出错误的期望。”
      实际上在社交领域，没有什么对孤独症儿童是容易的。我们必须教他们如何交谈、如何通过提问表示对他人的认同和理解，怎样避免谈及那些别人不感兴趣的不可思议的话题。还要教会他们交谈时不要太大声，不要与他人距离过近，掌握运动和调情方面的词汇。
      即使是那些智商高于平均水平的患儿，在解读身体语言和猜测他人的想法方面也存在着困难。如果学会一个笑话，他们可能会讲十多遍。他们太拘泥于现实以至于无法理解善意的谎言，太受规则制约而不懂得不应该在闲谈中泄露秘密。对于普通的玩笑他们会反应过度，还会因为完全照本宣科地接受挑衅去吻一个女孩儿而惹人嘲笑。
      在低年级时不引人注意的行为缺失，日后会使这些孩子成为社会遗弃的对象。特蕾丝•达娜是日益增多的行为治疗学家和心理学家中的一员，她在社交技能教育方面很有建树。她说：“孩子年幼的时候记忆是很短暂的，而他们年龄越大，他们也越不容易宽谅别人。”
     专家称，对孤独症儿童进行教育，使得他们在人际关系方面有更好的意识，这是可能的。正如我们可以通过教育让同龄的正常儿童变得更加敏感一样。达娜女士的所有治疗对象，包括辛格女士的儿子，都有了显著的进步。但在家长为他们安排的社会生活阶段，这些孩子表现得很好，而在学校如果没有一对一的人员辅助，他们则变得让人为难。
      社交技能训练对于杰克•埃克斯考恩是很关键的。在接受了达娜女士六年的训练之后，他现在在洛克兰县一家小型私立学校上学，在那里几乎看不出他和正常的孩子有什么区别。他时常参加游戏，不需要课堂助手，而且据他的母亲凯琳•斯弗•埃克斯考恩讲，他已经不再符合孤独症的确诊标准。
      “是的，我们帮他做好准备，就像训练一个运动员为马拉松做准备一样”，埃克斯考恩女士说，“但是，在每一天结束的时候，我们可能仅仅因为杰克的努力而感到幸运。”
      埃克斯考恩女士知道其他一些有这样问题的孩子，这些孩子在8岁的时候还可以健康茁壮地成长，但在11岁的时候就遇到了麻烦。所以埃克斯考恩女士一直保持着警惕。达娜女士每月视察一次杰克的课堂来消除一些小的麻烦，如在不存在竞争的情况下杰克过于表现得有竞争性，例如他飞奔去拿自己的外套然后宣称：“我是第一！”
      “特蕾丝曾经说过危险每年都在变化，这让我有些害怕”，埃克斯考恩女士说道，“但是，我不想让自己现在就整日为中学的情况担忧。至少到目前为止，情况还很好。”
      杰克是个例外。更典型的是凯文•里昂13岁大的儿子。当电话凌晨3点钟在里昂先生位于南新泽西州的房间里响起的时候，他确实可以断定他的儿子已经不自觉中陷入麻烦了。最近某一天在一个男孩子戏弄他之后，他在校车上对着另一个同学大喊大叫。里昂先生的儿子和那些时常折磨他的人不同，当没有大人在身边的时候他不知道如何进行回击。
      “就像他已经得到了歌词却没有音乐。”里昂先生说。他一口气列举了一串困扰他儿子的社交情形，包括邀请他自己参加他并不受欢迎的聚会，还有做错了一道数学题后在课堂上大哭。而且像许多孤独症儿童的家长一样，里昂先生说：“总的来看，与在比较隔离的环境下相比，他的儿子与正常的孩子在一起取得了更大的进步。”
      劳拉• 赛斯提托的11岁大的儿子由于在Westchester公立学校中的冲突而变得孤独内向。他不喜欢体育运动，不接受老师提出的在休息时在室内玩棋类游戏的建议，并且由于拒绝了太多的游戏邀请，也没有人再约他了。赛斯提托女士说“他的老师反映说，他虽然和他的同学们相处，但从未与他们中的任何一个真正地沟通。”
      孤独症专家说，社交技能的训练是一个新的有待研究的领域，并且这一任务已经由特殊学校和一对一的安排转到公立学校了，因为孤独症儿童数量的惊人增长，这个问题已经足够引起人们的关注了。
     凯瑟琳•劳德，是密歇根州的研究员，同时也是《关于孤独症儿童教育策略的联邦报告》的主要作者。她说：“尽管社交缺乏是一种失调的特征，但许多学校行政区仍在讨论社交能力的发展是否作为教育的一项目标。”劳德博士鼓励家长坚持要求将确切的社交技能清晰地列入孩子的个人教育计划，并使之得到联邦法律的批准。必要的时候可以请律师。
      一些行政区正在运用新的技术，像位于圣芭芭拉市加利福尼亚大学附近Montecito联合学校。在学校里，孤独症儿童特别容易遭受攻击的时候往往是课间，来自该校孤独症研究和培训中心的毕业生，帮助他们在这个时候和社会结合在一起。
      纽约地区的四个行政区大规模采用了由米歇尔•邓恩设计的课程。米歇尔•邓恩是阿尔伯特•爱因斯坦医学院的一位儿科神经心理学家。该课程把针对孤独症儿童的社交技巧课与全校范围对于宽容的关注结合起来，并且由专业人员来进行这样的课程。
      邓恩博士说：“我们过去常常是只关注一个孩子的问题如何解决，但是现在那样做问题太大了。”
      行为技能的获得曾使孤独症儿童普遍进入常规班级成为可能，但很多支持行为技能的教育工作者正在降低他们的期望。帕拉母斯自治镇另一所学校的主管，行为研究员圣布里奇特•泰勒说，她现在告诉那些准备去常规班级的幼儿园孩子的家长，“随着时间的过去，进入常规班级不一定是一种现实的编班方法。”
      纽约州律师加里•S•迈耶森，他代表家庭寻求对于孤独症儿童的帮助。他说任何一种选择都是不理想的。为学习障碍者开设的学校几乎不能提供足够的学业挑战。而私立学校则可以随意决定哪个学生被接受或者被开除。

何子

贴这个贴让我感觉困难，但这个贴不是谈信心的问题，而是我自己觉得要有足够的清醒和现实的眼光来看待孩子的需要。当然，要有信心，因为任何进步都来源于努力。

我见到越来越多的孩子，那些被判为轻度的自闭症儿童，进入正常学校后，进步的确很大，但他们依然需要辅助。然而进入中学后，辅助变得越来越难，因为环境越来越不可以把握，课业越来越难，但花费大量的时间，而孩子这个阶段面对的压力则是更大的。孩子更需要辅助的是社交，口语交际能力。

那些学业上暂时有困难的孩子，没有很好的选择余地。而有时，家长也容易在学业上寻找进步。
我的儿子越越，他的学习目前总分在班级是在15名左右，中上吧。但分析他的成绩，我深知他真正的能力是什么。看完初中课程的设计，我感到有些担忧。离开我这个全职辅导，他自己的能力水平在哪里。

老师的评语中对他的学业努力程度还略有不满，让我有些担心。其实孩子更需要的是在交际的进步，同学关系上的改善。孩子的思品成绩才真正的反映出他的社会认知上的缺陷，而这是没有进入总分的。我想老师是不会看的。因为所有的考核都由成绩来决定。

我想以后的中学生活将会有更多的社交上的困难在等着他。如果过一个孤独的中学，那这三年太不划算了。

我再次劝自己把学业上的期待放下来。

当然，也有一些在学业上很不错的星儿，自闭症的复杂在于各个孩子都不一样。

janehuang

我来响应一下何版。

我并不是不宽容地喋喋不休地要说我所遇见的一个25岁的青年人，我只是与他交往了4个月，这是一个顺利完成大学学业的孩子，很轻微的AS，但是，当我从社会人的角度，当我不作为豆豆的妈妈，而是一个公司里他的上司的角度，我思考了4个月:

1、不必说他与同事们的沟通了，这个问题我们应该都能预期到结果，单说他对于他不喜欢的工作，我能看出他也试图想做好，但是4个月后他放弃了，理由是：我没有做好的愿望，每当我想强迫自己做好，总像有一个坎，我过不去这个坎。这样，他放弃了他的第一个工作。当然，他还留在公司里，但公司目前还没有发现适合他的岗位。因此，我想说，作为孩子的妈妈，如果可以，早早观察孩子喜欢什么并且胜任什么，不要盲目地推到社会上，他不快乐，社会也难以接受。

2、作为一个以盈利为目标的公司，在没有政府的支持下，很难做到自发地接受这样一个孩子，孩子和公司双方的成本都太大。如果可以，呼吁政府福利，只有在政府给与补贴的前提下，一个社会单位才可能付出些许的代价和成本来接收我们的孩子。

这只是我个人的思考，与大家商榷！

平平爸

我对他期望不高，只要能生活自理，会表达需要就行。

bird

janehuang 的“喜欢什么并且胜任什么”，这是值得关注的。

通化金老师

谈上学对好多家长是要不可及的事啊！因为好多妈妈的宝贝都是相当严重的！和AS比他们要来的更痛苦！
恩是很难啊！

顺子妈妈

janehuang:
很期待你继续“喋喋不休”讲述你的年轻同事的故事。因为这就是我们这批人未来10年，20年后需要面对的。
你说的两点都很中肯。“喜欢什么并且胜任什么”，说得真好。虽然实施起来会有很多很多困难，但我正在向着目标努力。

WANGZHIJIAN1

很久以来我想说说我知道的几个“AS”，可是，一直都没有勇气。

其中一个是我在念书时的女同学，记得开学后，她是我认识的第一个室友，照理来说，应该成为好朋友的，可是，我没办法忍受她，交谈的时候，她太爱问为什么了，非常简单的问题她也要问为什么，那时我年纪还小，不懂得宽容人，就与她疏远了。

我有时会觉得内疚，想对她好一点，可是坚持不下来。

她住在上铺，踩在桌子上拿东西，从来都不檫桌子，两个大大的汗脚印，别人想吃饭的时候看见，就真的很想吐。
她分不清自己的桶，总是用错别人的，而且洗完脸还不倒水，经常弄的别人觉得恶心。

晚上很晚回来，动作很大，很响的喝水。

有男同学说，跳舞的时候觉得她的手很粗糙，感觉很笨重。

毕业以后，她写过一封信给我，可是我没有回给她，真是有一种不把她当同学看的感觉。

我现在经常会想到她，觉得自己太不对了。

另一个是我以前拍档的老公，我这个拍档喜欢全天下的男人，就是不喜欢她老公，他有次出差，突然跌断了肩膀，告诉我们是洗澡的时候地上太滑，过了很久才听说他有癫痫，估计真正的原因是癫痫发作造成的。
他长相不错，可是言语乏味，经常是打破沙锅问到底的架势，连我们单位的小女孩都烦他。
他不关心下属，而且很小气，连电视都不买给大家看。

他家里条件好，父亲是电业局的局长，所以我拍档嫁给了他，他还做到了县国土局的局长，可是当他的靠山出车祸死了以后，他很快就被别人搞下台了，因为经济问题，判了缓四判三。

还有一个是我现在单位的一个同事，因为表现不好，作为公务员都被辞退，他不服，一直上告，2002年的事了，现在还在告，天天去法院，还穿着以前的衣服，前段时间天气冷，竟然穿着单衣，法院的人，信访局的人都不理他了，有些好心点的私下跟他说，告不了的，干脆算了，再找个工作吧，可是没办法劝听他。我甚至看见过他老是跟着一个法院的人，那个人火了，打他。可是后来还是看见他老是跟着那个人。

大家都在背后说他可能已经疯了。


有时想到他们心里就会发冷，社会对于这样的人是不会宽容的，真不知道我们的小孩以后会怎么样。

sxy

联想到几天前发生的一件事，让我感触颇深。

是在公交车，因是中午车上挺空的，到了一站上来一个十五六岁的男孩子，因为对特殊孩子的敏感，第一眼我就感觉到了他的不一样，凭他走路的样子和有点怪异的面部表情可能是个脑瘫患儿，他斜背着一个布袋子，手里拿着十几份当天的早报，往箱里投了一元车票后在我不远处找了一个双人座坐了下来。

车上大多数人的目光都集中到这个孩子身上，他的前方是一个二十岁的左右的女孩，可能有点担心安全，女孩起身到后面又找了一个座位坐下，邻座是一个五十多岁左右的大妈，看到他拿着报纸，大妈主动问他：你是在卖报纸吗？男孩“嗯嗯”地点了点头，动作有点僵硬。

我的口袋里正好有五角硬币，虽然当天的报纸我已在单位看过了，但我还是起身走到他面前，掏出硬币问：“我可以买张报纸吗？”“可以。”男孩先取出一份报纸递给我，然后接过硬币，看得出整个过程手在微微发抖，但还不忘微笑地说了声“谢谢阿姨。”

车上又有两名乘客买了报纸，其中包括前面提到的那位女孩。我把钱包翻了个遍，除了一张五块的已经没有零钱了，只好把五块的递过去，“再给我来张吧。”“阿姨你已经买了一张了。”一双单纯的大眼睛诧异地看着我，口齿不太清楚但能听懂，“噢，我给别人捎一张。”有点迟疑地接过钱后先给我拿了一张报纸，又开始找钱，找了三张一元的纸币，可能没有纸币了，男孩开始翻包取一角的，嘴里数着“一二三”，“找不开不用找了，下次再给我吧。”我怜惜地说。“不行，我不会每天都坐这个车的。”一番努力，终于找了一大把零钱递给我，还不忘微笑地再说一声：谢谢阿姨。

车到终点站，我们同时下车，男孩回过头来还不忘再送给我一个微笑，我也微笑地朝他招招手，没走几步一个中年妇女从后面追上来，“谢谢你，我是刚才那个卖报纸孩子的母亲，刚才看出您是在帮他，您是好人真得很感谢。”中年妇女穿着十分朴素，但目光透露出一份坚毅和真诚，“应该的，我也是一个特殊孩子的母亲，真羡慕你的孩子能够自食其力了，其实我真想都买下来，又怕他……”她打断了我的话，看得出眼里含着泪“我知道，我知道，谢谢谢谢，孩子总想靠自己的努力养活自己，还不让我跟着，可我不放心，答应他远远地跟着不跟他说话，噢，我不说了，得赶快跟上他，不然又跟丢了。”说完一阵小跑地去追那个蹒跚的背景。

我站在原地，眼泪不自觉地流了出来，为男孩，为他母亲，也为自己和孩子……

方静

好感动。告诉我你大约在哪个地方看到他在卖报，我想带石头过去看看他，和他做朋友。

秋爸爸

很感动！

何子

哪个城市的？

阿成

很感动!因为有个特殊的孩子.我希望这个社会多一些SXY.我们需要的更多的是大家理解和宽容.

sxy

刚刚吃了饭回来，谢谢大家的共鸣。

楼上的赞誉我愧不敢当，此情此景相信大家都会这么做的，感谢上帝让我因为有了星儿，才更容易去捕捉这种久违的感动，也真切地感触到“施比受更为有福”。争取全社会的理解和宽容是这里所有人共同的心愿，就让我们努力从自身做起吧。

方老师：我是在您最熟悉的227路车上碰到的，可能是从威海路上的，在宁化路下的。怪我当时下车只顾呆呆地感动，怅然若失的，没来得及问他们是在哪个报摊卖报，不过我记得宁化路附近好像有个早报发行站，抽空我去打听一下，如果有消息一定悄悄话通知您。

何子姐：想必您一定已经猜到这是哪个城市了吧。

方静

谢谢。好久不见你了，周末想不想参加我们的拓展训练当然还有退休会。

zouwen

看得掉泪。为孩子，孩子的母亲，也为SXY的浓浓爱心。

蜜橙妈妈

眼泪不住地往下落。。。

蔷薇雨

感动，流泪了......

张雁

刚看见这个主题，很有共鸣。我家老大11岁了，他在特殊学校里上学，同学们让着他，老师对他也很好。但是面对未来的青春期他该怎么办。老师说他是学校里几个孤独症孩子中情绪最好的，但他还是偶有发作。这个学期更厉害些。他的同班同学都可以自己坐车回家了，可是我却不敢做这种尝试----万一他在车上发脾气怎么办？

仰望山林

"我站在原地，眼泪不自觉地流了出来，为男孩，为他母亲，也为自己和孩子……"
很感动...