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Re:希望对大家有帮助
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由方静发表</b>。
我成了一个自闭儿的妈妈,这是我做梦也没有想过的。94年春,小石头三岁三个月时,幼儿园的老师首先发现他的“与众不同”,我们怎么也不能接受。在我们眼里一直是神童的儿子怎么在别人眼里竟会是有问题呢?后来我们得知他得的是孤独症,但当时我们没有太在意,孤独不就是孤僻吗?让他多和别的小朋友玩不就行了吗?这种无知的想法和做法使小石头浪费了几乎一年的黄金时间,直到他出现严重的语言退化现象,并伴随自虐现象的出现。
每当想起那白白浪费的一年,我就觉得后悔不及,今天要和大家说,千万别象我当初那样。在后来的年月里,我们抓紧分分秒秒,不敢有丝毫的松懈。如今我们的小石头已经是五年级的学生了,学习成绩优秀,待人接物彬彬有礼,在他身上已经很难看到自闭的痕迹。
“你用了什么办法使石头有今天?”这是自闭儿家长问得最多的一个问题。我要说的是,石头能有今天,并没有什么捷径可以走,而是靠持之以恒的训练,也包括我们坚持禁食、服用特制的大剂量VB6,而我今天着重要谈的是训练。
相对而言石头是一个高功能的自闭儿,但他的语言能力很差,到了6岁也只能是鹦鹉学舌的程度,注意力不集中,刻板行为严重,尤其是情绪化的问题很严重,自虐甚至于他伤。在他小时侯,关于自闭儿训练的资料很少,一些医生只能诊断而不会训练,我们能获得的帮助很少,只能靠自己去摸索。我看了很多相关性的书,首先从他最弱处入手,也就是尽量训练他,使他能安静下来,克服他的情绪化问题。我陪他去练过书法,在书法老师拒绝接受他以后,我就自己教他。我用复写纸在练习纸上描下各种笔画,让他用毛笔描红,光一个横就练了两万多下。买了各种画画书,用透明纸附上,让他在上面照样涂色。做这样的训练的时候,都是让他坐在我的腿上,我一个手抱住他的腰,一个手握着他的手,和他一起描、一起画。即使他上小学后,他很难自己自觉完成作业,总是心不在焉,甚至离开座位,我也是坐在他后面,用手辅助他写字,直到他上二年级才可以完全不需要辅助。
为什么自闭儿他愿意鹦鹉学舌?其实是他的理解力有问题。象石头,他的发音很准确,吐字也很清楚,但他听不懂指令,也不明白故事情节,连你、我、他都搞不清楚。为了提高他的语言训练能力,我们首先抓他的阅读,要求他照书大声朗读。一开始的时候都是我读一句他跟一句,到我读一段他跟读一段。我们把所读的录下音来,让他自己听。为了提高他的注意力,在训练朗读的时候,我们经常一家人做我读你听,你读我听的游戏,鼓励一方去发现另一方的问题。我故意读错,让他指出来,他爸爸故意读得没有表情,然后接受他的批评。使他对朗读有兴趣,并通过朗读建立自信心。这样的训练整整进行了两年之久,几乎是每天都做,现在的石头,读起书来声音洪亮、抑扬顿挫、表情丰富,老师经常在上公开课的时候让他站起来朗读。朗读水平的提高,其实就意味着他理解能力的提高,因为有表情地朗读是建立在理解的基础上的。除了朗读,我们自制了许多卡片,内容有类化类的、表达类的、排序类的等等,因为我们知道自闭儿的视觉记忆很强,所以训练过程中要利用他这一长处来帮助他理解和表达。当他的语言能力稍有提高后,我们又提前进行了写的训练,一开始是流水帐式的,只有一句话。通常都是我们带他出去玩,一路上就反复提醒今天我们去哪了,回家后写下来。下面这个句式的变化能反应我们是如何训练他的:我去看大海了——今天,我和爸爸妈妈去看大海了——今天,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了,海上有大轮船,还有海鸥——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了,海上有大轮船,还有海鸥,我给海鸥喂食了,我很高兴。就是这样扩句成段,连段成章。我们的努力获得了丰厚的回报,那就是石头现在能写一手好文章,能用写来表达他的感情。
石头还有一个弱点,那就是动作不协调,小时侯我们没有太注意这方面的训练,认为这不是很重要的问题。上小学以后,我们发现有一关就过不去,那就是每天的广播操时间。石头自己也知道他做操不好,也感觉出有人因为他做操不好而笑话他,所以每到做操时间他特别紧张,发展到后来,一站队他就尖叫,或者放声大笑。为了改善这种情况,我们开始加强大运动方面的训练。从骑车到滑冰, 从走正步到跑步,平衡训练和爬行等等,有了一定的运动基础之后,我们训练他多样式的拍球、跳绳、做操。到现在,虽然你还是能看出他的动作不到位,但已经不是那么显眼了,重要的是他对自己有了信心,最近自己主动参加了学校的健美操队,每天一大早赶到学校去练操。在这里我要特别感谢他的老师们对他的关爱,也特别感谢他的同学们对他的理解。
有很多自闭儿,他有很强的学习能力,甚至在某一学科上有卓越的成就,但是在自理、社交和情感方面他有无法逾越的障碍,我们清楚地认识到这一点。对我们来说,也很注重石头在学业方面的训练和教导,但我们更是认为自理、社交和情感方面的训练应该重于学业方面的训练,所以从小我们就注重这两方面。同龄孩子能做的事我们要求他去做,而同龄孩子还做不到的事情我们也提前训练他去做。有时我觉得自己很狠心,在别人眼里甚至于有点冷酷。就拿独立上下学这件事情来说吧。石头的学校离我们家有5站的路,早上和中午学校都有班车接送,但下午放学的时候没有班车,家长们都去学校接,因为无论坐车还是步行,都要经过好几个路口,加上我们这边比较偏僻,确实有一些不安全。在石头二年级的时候,我开始训练他自己过马路,先是我领着他过,告诉他应该怎样观察马路两边的车,然后我站在马路对面让他自己过。解决了如何过马路,我又考虑到万一路上碰上坏人,把他骗走了怎么办?我给他讲好多这方面的故事,又把报纸上的真实的故事给他剪辑下来,正好当时青岛台在报道有一个孩子被骗走的事,我和他一起看,目的是为了让他感性地认识为什么不能跟陌生人走。他慢慢地理解了这个问题,每次问他,他都很坚决地回答我不跟陌生人走,并且知道如果陌生人要带他走他该怎么处理,然后我就开始实践。我找了一个他不认识的学生去校门口接他,他不肯跟他走,学生说是你妈妈叫我来接你的,他说:我妈妈提前没告诉我这件事情,我不会跟你走的,你再让我跟你走,我就报警了。回来后我一个劲表扬他,说他很棒。在训练类似的事情的时候,家长一定要把能想到的事情都想周全,使孩子有思想准备,以使他在遇到突发事件的时候不至于手足无措。同时,在训练过程当中,很多时候需要我们狠下心来。曾经有很多同事都找我,说我怎么这么大胆,竟敢让石头一个人从学校回家,有时甚至让他自己骑车上下学,其实我也是一直悬着一颗心的,他晚回来5分钟,我就成了热锅上的蚂蚁,但我必须这样去做,因为他比别的孩子更需要锻炼。我们化精力最多的是社交和情感方面的训练。记得他上了三年幼儿园,他都不知道同班同学的名字,为此我们很着急。有一天我接他出来的时候,碰上一小女孩,非常热情地叫他“小石头,小石头。”我看那孩子的妈妈很和善也很热情,就陪着石头和那女孩玩一会,当时石头就好象那女孩不存在似地。但第二天老师告诉我,石头一见那女孩来上学了,就搬过椅子坐到她旁边,排队的时候也非要和那女孩排在一起,情绪不安定的时候,那女孩的话比老师的话还管用。这是石头的第一个玩伴,但由于当时我们对玩伴教育没有理论上的认识,所以效果不是非常理想。到了石头二年级以后,我们得到美国一对家长的帮助,进一步认识到玩伴教育的重要性和必要性,同时从理论上知道该怎样进行玩伴教育,更有幸的是我们找到了一个最佳玩伴——李苑菲,她是石头的同班同学,自愿成了石头的同桌。这不光是一个有爱心、有热情的孩子,还是一个绝顶聪明的孩子,同时我们的计划得到她父母的鼎力相助。在学校里,菲菲几乎成了石头的监护人,上课走神了赶紧提醒,稍有不合适的行为赶紧制止,和人有矛盾了她出面调解,做的好立即表扬,并且把石头每天的表现和变化及时告诉我,和我商讨该怎么办。周末,她和我一起安排活动并组织同学来我们家,然后我只是在旁边静静地观察,由她发动每一个同学来调动石头的积极性,参与他们的各种活动。我们家有一套《给小熊穿衣服》的积木,是我为以琳自闭症训练部的孩子准备的,但当我看到菲菲拿这套积木陪石头玩的时候,我有一种目瞪口呆的感觉,我没想到她会这样玩。她不停地发指令给石头,如“今天是周末,小熊想去踢球,你说穿什么好?”“它想去游泳,穿什么?”“它太孤单了,怎么办?”“今天学校有公开课,小熊应该怎么办?”真希望她长大后能成为一名自闭症的训练师。家长们在玩伴教育法中要扮演的是一个设计者或者说导演的角色,所要做的就是充分发挥玩伴的能力,由他来带动你的孩子。你所设计的每一个活动不仅是适合你的孩子,更应该能通过这个活动激发他的社交欲望,改善他的不当行为。在训练石头的过程当中,我认为我做得最好的是情感方面的训练。石头有一段时间,对我和他爸爸的存在熟视无睹,甚至在有一次我病得需要抢救的时候,他乐得上蹦下跳、哈哈大笑,他的“不近人情”使我心碎,但我们没有放弃。从他三岁至今的八年时间里,我们每天化很多时间和他亲近。小时侯他拒绝别人和他身体的接触,我们只能在他睡着后轻轻抚摸他,每天都超过1小时,使他不致于那么敏感。一天里,我们不知要和他说多少次“我爱你,我亲你,你是妈妈的好宝宝。”刚开始时,他对这些毫无反应,慢慢地他变成爱听这些话,而现在他能回应你的话,他也会发自内心地说:“妈妈,我爱你。”大约三年前,针对他不懂开玩笑的问题,我们加进了玩笑训练。一开始只能是我们说好了去一个地方,又说不去了吧,他听了马上发急,朝着我们连踢带蹬的,我们只能一次又一次地告诉他这是和你开玩笑。前两天我们故意在他面前装成我们吵架吵得很厉害,他看了不慌不忙地把我叫到房间里说:“你千万别和我爸爸生气,你可以说要和他协议离婚吓唬他。”又避开我对他爸爸说:“他不听话,我可以帮你打她。”在我们之间好一番周旋,到了吃晚饭时,他竟然说:“你们都该消气了吧,我命令你们和好。”那种既天真又老练的样子使你即使想吵架也没法吵了。我会在这篇文章的最后附上石头写于今天三八的作文,从作文里大家可以看到石头丰富的内心世界。
八年多过去了,这是3000多个日日夜夜,多少的泪水,多少的辛酸,多少的真情,多少的爱……石头成了一个会问寒问暖的、乐意帮助人的小酷哥,都说训练自闭儿只能是只管耕耘不问收获,其实不是,自闭儿带给我们的是人世间最大最大的收获。
附石头作文:
我为妈妈……
三月八日是妇女节,我要为妈妈买一束鲜花,可惜学校附近没有花店,所以爸爸就代表我为妈妈买了一束鲜花,祝妈妈节日快乐。
我曾经是一个患有自闭症的孩子,妈妈带着我到处去寻医问药,医生说我这个病没发治,但妈妈说一定要让我好起来。妈妈就自己训练我,教我朗读、书写、做算术。画画、弹琴,还陪我禁食。在爸爸妈妈的努力下,我终于康复了。
妈妈为我做得太多太多,为我付出的也太多太多,那我为妈妈做些什么呢?我还小,不能为妈妈赚钱买车、买房子,而妈妈最需要的也不是这些;我也不能为妈妈做家务;也不能天天买花给妈妈,但我能刻苦学习,用有意的成绩来报答妈妈,因为这样做妈妈才能快乐。
从这个学期里我要认真听讲、大胆发言、守纪律、按时完成作业;要尊敬老师,服从老师的安排;和同学友好相处,一起玩,不打架,也不说伤害同学的话。在家里孝敬父母,不能用不礼貌的话跟父母说话,帮父母分担家务,多读课外书,多练习打字,多弹琴,多画画。
愿我的妈妈永远如鲜花般美丽。
以上是家庭医药的约稿,我已经收到了他们寄来的样本。我想大家不一定会买这本杂志,所以我把原稿放在网上,希望对大家有帮助。
最近因为以琳的工作特别忙,加上身体的原因,没有写什么东西,再一次感谢各位,尤其是一些老家长承担很多回帖的工作,并且更是有很多家长把自己积累的资料无偿地拿出来提供给大家。这个网站属于每一个自闭症家庭,也属于每一位关心自闭症的人士和机构。
愿这个网站能帮助和安慰更多的人。每一个以琳人都会天天努力。
再一次谢谢大家。
方静
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水中月 |
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