说不出的沉重

方静

今天是个特殊的日子，想尽办法希望孩子在这个日子里有个特别的纪念意义。
提前很多时间去和残联的相关领导接触，告诉他们这个特殊的日子将会来临，被告知没有接到上级文件。耐着性子解释这个日子的来由，陪着笑脸描述其他城市的残联所做的一切，盛情邀请他们来以琳指导，换来的是研究两个字。
今天虽然不抱希望，还是再次联络，还是没有接到文件。
再次打电话，我说这个日子过去的时候，将是我拉下脸来和你们说一说的时候，我的忍耐有限度。我不会再去恳求，而是质问，甚至声讨。
拿着纳税人的钱可以没有作为吗？
今天带着孩子们在水世界玩，记者问我有什么期望，我说：让孩子们享受他们该享受的权利就是我的期望。

binfeng2000

他们是身不残心残,我们是身残心不残,天壤之别,没法比的.

妞妞

以琳就是我们庆祝节日的地方,永远支持你!!!

sihaixu2007

看了让人寒心.残联的某些人尸位素餐,他们的良心哪里去了?

ZHY

大家一块努力,孩子们的明天会更好

christina922

看到这个贴子很感动.这个月底女儿就要离开以琳了,在以琳这个温暖的大家庭呆久了,心里很是不舍,回去后何去何从心里不免有些彷徨.那些吃着皇粮的所谓残联的人,不指望他们的关注了.做为母亲,今后的岁月,有生之年一定要保护好我的女儿.也曾经想再生一个,但变数太多,风险太大,于是打消了念头.还是把身心放在女儿身上吧.

俞尧

感谢以琳所作的一切，至少我们父子下午玩得很开心，我们很珍惜在以琳的每一天，觉得很充实，即使有天离开，想起“以琳”总会勇气陡增，信心百倍不是吗？

zouwen

下午带着康康我们一家去798看了协会组织举办的自闭症孩子画展，很感慨。孩子们笔下的世界，那么美好。就象李木大哥在那篇《天真者与天真者的绘画》中所写：他们以天真的方式为他们自己、为我们大家，同时也为绘画艺术涂抹了一笔真正意义上的天真。李木大哥文章中还写首：我们面前的这些绘画不仅是对孤独症儿童天真的展示，同时也是对我们现有人文观念的清理与质疑，它揭示了在医学、社会等自然现象之后的存在文明现象，使得我们这些观看者和那些被观看者之间产生交流、理解和共鸣，使得我们不再从疾病的角度去观看他们的不同，而是从文明的角度去拓展和改变我们的认同。科学在发展，社会在进步，当我们用一种“成熟”的目光去审视别人的“天真”的时候，是否思考过我们也同样缺少些什么呢。

听协会的朋友说，下午顾秀莲也到画展现场，还跟家长们交流沟通；残联的领导也去了。

正在参观的时候，接到中央台社会与法栏目记者电话，他们希望了解自闭症并想做一期节目，介绍这位记者朋友上了以琳网。我们欣喜地看到，有越来越多的人开始关注关心我们这个群体。

方老师，以琳是我们所有自闭症家庭的精神家园，今天，特别想对您说一声，谢谢您。或许，有一天，那些今天您请不动的官老爷们会为今天他们的所作所为后悔。

Zaga

唉，光說這個日子，大陸比台灣好呢。

台灣幾乎沒有人知道今天是什麼日子，少數自閉症家庭的家長才知道。
不像香港或大陸，很多城市都有舉辦活動。
台灣，連新聞都找不到...

以琳這邊的家長都很積極，挺好的。

何子

感谢以琳让我们成为一家人。
我选择守过这特别的一天来作纪念，今后的日子就从这里启程。

521

感谢方老师，感谢方老师为孩子们做的一切！

下面引用由Zaga发表的内容：

唉，光說這個日子，大陸比台灣好呢。

台灣幾乎沒有人知道今天是什麼日子，少數自閉症家庭的家長才知道。
不像香港或大陸，很多城市都有舉辦活動。
台灣，連新聞都找不到...

以琳這邊的家長都...

可是，听杨教授的讲座，在台湾，这种孩子70%能在普通学校里跟班就读，20%-30%在普通学校里的融合班里就读，剩下少数的就在培智学校或别的学校里就读。总之，就学机率为0。学校是不能拒收这类孩子的，否则，家长可以上告学校。
可是我们孩子的未来就读之路，是不敢想的。

平平爸

    期盼了很久，真的到了这一天一点动静动没有。只能说失望，大部分人都不知道有这么个日子。新闻媒体都不知道，更别说普通人了。

jiajunmei

  还是有媒体关注的，我们山西卫视就有一个专题，介绍自闭症，呼吁社会的关注，很好啊。要让社会接纳理解这个节日，需要时间的，毕竟这不是情人节那样让人趋之若附啊！[em05][em05][em05]

田华

看了觉得怪难受的，唉~~

清水11

我昨天找遍了杭州发行量最大的《钱江晚报〉的角角落落，也没找到有关自闭症日的一个字．倒是有一篇关于＂独二代＂幼儿教育的，呼吁提高幼儿园老师的素质．人家关心的是占大多数的健康儿童．也许万分之五的比率太小，又没传染性，可以忽略不记．可真要象美国那样一百五十个里有一个的话，只怕国将不国．

林奕妈妈

     之前想的轰轰烈烈，到时却是风平浪静。我在上班，前天带林林的阿姨还问我，2号林林去春游，我去不去？我说我请假每天要扣300米，就不去了。（我真财迷啊）
   
     在单位就一直想着林林春游的事情，当时还想这个日子我们去公园，公园是否给家长免票呢，看来只是我在做梦了，除了我们这些家长，没有人在意这个日子。

     但愿下一个4月2日来临的时候，关注我们的人越来越多。

graceliu

说一句欠扁的话，无论我们是恳求、质问或者声讨，其实都差不多，没什么用的。

反正纳税就好像是拿钱打水漂儿一样，没指望得到什么权益。

也没怎么觉得悲哀，早习惯了。

张雁

今天早上的中央二套早新闻节目中有介绍。
我们的孩子注定不会轰轰烈烈而是安静地坐在社会的一角，守护他们是我们一生的责任也是社会的责任。这只是开始，让我们继续加油。

好孩儿爸爸

   我本以为央视《焦点访谈》能给个专题片，可惜什么都没有。在此之间，我曾想给《焦》设计三集系列片，因安静不下来，只是构思在脑子里，没落在笔上。
     其实今年4.2让更多人了解了自闭症，明年自闭症日的主题应该更明确些：
  1自闭症家庭的负担需全社会知道。
  2卫生部门的责任。
  3.全社会对自闭症的接纳。
我觉得在媒体中最起作用的还是《焦点访谈》。