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我努力,我能行

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1#
发表于 2007-11-15 13:17:23 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
开贴了!
    在论坛上潜水了一个月时间,我决定将吉吉的成长故事在论坛上记录下来与朋友们分享自己的喜怒哀乐。
   吉吉,05年4月出生的一个帅气男孩,2周3时会说“花”(有意识的),娃哈哈。可是一直不会叫妈妈爸爸,目光交流很不好,还会斜视,喜欢汽车轮子,旋转的东西,从来不指物。我们从来没接触过自闭症的相关知识,没有意识到儿子是自闭症。直到9月份,发现吉吉原先会说的“花也不说了,娃哈哈也说得少了。带到医院检查后才发现儿子原来是自闭儿,而且比较严重,医生说是比较典型的自闭症特征,MRI显示大脑发育跟不上脑壳的发育速度。天大的打击啊。泪水、失眠,多少个夜晚是这样度过。化悲痛为力量,赶紧送机构吧。吉吉家在的城市最好的训练机构是感统训练为主的。跟以琳根本没法比。就这样,国庆后,吉吉也象其他小朋友一样上学了,只是是去机构训练而不是娃娃班。几乎每天都是哭哭涕涕地去学校。由于没有言语,一个月来的训练还是感统训练为主。
  经过一个月的训练,吉吉重新会说花,娃哈哈也说多了,做感统训练不哭了,目光交流较原来进步了些。开始指物了,但不指家长。但是每次上论坛看完,我的心情都是那么着急,觉得自己的语言训练不知从何下手。从今天起,经常把自己的训练情况贴上来,与大家分享,欢迎朋友们,前辈们指导!谢谢大家啦!
2#
 楼主| 发表于 2007-11-16 13:06:04 | 只看该作者

指家人

今天在妈妈的引导下,吉吉用食指指外婆和奶奶了。
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3#
发表于 2007-11-16 14:29:56 | 只看该作者

re:欢迎小吉吉到这里筑巢垒窝.

欢迎小吉吉到这里筑巢垒窝.
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4#
 楼主| 发表于 2007-11-16 22:11:08 | 只看该作者

re:这两天咳嗽啦。这次吉吉咳嗽妈妈还没用...

  这两天咳嗽啦。这次吉吉咳嗽妈妈还没用药,只是给吉吉吃了点安利VC,多喝水,今天老师的放学评语是可能是不舒服吧,老是乱发脾气。妈妈估计火大了。晚上顺利地大便了。接着和妈妈玩游戏,现在迷上了裹在毛毯里玩摇摇停,总是主动地往毛毯里钻,不让停,妈妈和外婆提着毛毯,转圈转得头晕晕,汗淋漓,累,可是吉吉还不肯罢休,又发起了公子哥的脾气。妈妈还教吉吉自己动手拨香蕉皮,借机培养精细动作,今晚还教吉吉分清梨、橙子、香蕉。外公来啦,让吉吉表演指泥娃娃,不肯;指外婆,眼睛看到其他地方。这两天目光对视有退步,有点心不在焉的样子。看来桌面上的目光游戏不能停。
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5#
 楼主| 发表于 2007-11-19 13:29:30 | 只看该作者

re:昨天晚上写一半日记陪儿子睡,结果自己也...

昨天晚上写一半日记陪儿子睡,结果自己也睡着了,电脑记录就消掉了。中午赶快补上。昨天去兜哥家做客,妈妈又看到了吉吉面对汽车的狂热喜爱,斜躺着玩汽车的现象又出现了。不过兜妈说吉吉面部表情丰富了些,一进门看到汽车玩具就笑。妈妈心里有说不出的痛,昨天下午起妈妈发现吉吉有转圈圈的现象,两次,心好痛,尽管知道进步不在朝夕,问题肯定会反复,但心情难以平静,泪水又止不住地流下来。下午去超市的儿童乐园玩,吉吉的进步点在于玩波波球时会举起手扔球,挺高兴的样子,到蹦床区也模仿着蹦,可是蹦不起来,唉。咳嗽还没好,今早妈妈给他吃了西药。上个星期是几乎每天晚上都尿床,以前睡前喝一整杯奶也没见尿床,不知是不是天变冷的原因,还是其他什么原因。昨晚吉吉指着《婴儿画报》中的HUAHUA梯了,前两天外婆教的。妈妈一边掉泪,吉吉还用小手戳妈妈的眼睛。妈妈怎么嘴里说要坚强,可是行动起来就走样啊。今天又想着移民加拿大的事,不知到底怎样才是对吉吉的人生最好。
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6#
发表于 2007-11-23 11:41:17 | 只看该作者

努力就能行!

吉吉妈:
别太难过,相信这里所有的父母都有类似的经历.过一段心情就会好一些,关键是认识到孩子的问题,然后立刻着手训练,越早越好.

别相信大夫说的"比较严重"之类的话.真正classic的病例不太多见,大约1/10,000,具体表现是不哭不闹,与人很疏远等等,而现在的ASD谱系很广,发病率在1/150左右.很多孩子经过严格的ABA训练,都能在一定程度上独立,少数甚至康复,很难与正常小孩区分开来.

在进机构训练同时,你们可以根据相关的材料,用ABA的原则自己着手训练.

千万不要着急,小考拉开始的时候进步就很慢.有人建议,给孩子做一个记录,每隔6-7周时间再回头看一下,就会看到进步了,信心就会更足了.供参考.
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7#
发表于 2007-12-17 22:39:55 | 只看该作者

re:对,努力肯定就能行。我小孩现在的理解...

对,努力肯定就能行。
我小孩现在的理解力还可以,一岁8个月,基本上与他讲话都能听得懂,指令完成也还可以。就是还没语言,但我相信他肯定能行。从一岁四个月开始自己干预以来,最大的收获就是要努力。那时我们不辞辛劳地抱了一个月,几天的工夫就学会指了。我觉得学会指东西很重要,这样他才会有交流的欲望。同时,我也通过我小孩用手指东西,有一个最大的感触:努力了就一定能行。
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8#
发表于 2008-3-9 15:05:36 | 只看该作者

re:我儿子也是05年4月的,以后多交流

我儿子也是05年4月的,以后多交流
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9#
发表于 2008-3-9 18:45:56 | 只看该作者

re:坚持!你努力,你能行!不要迷信医...

坚持!你努力,你能行!

不要迷信医生,他们未必就权威。当然,孩子肯定存在问题,那就努力去做吧。

一开始,不要急,先看看以琳网,这里有多个栏目能够提供借鉴。尤其是《我家宝贝进步了》有许多家长的切身体会和可供借鉴的做法,看多了,经过消化吸收,也许你会觉得自己不见得比那些专业医生差到哪里去。
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10#
 楼主| 发表于 2008-9-25 22:57:45 | 只看该作者

re:盼了一年,11月终于就要去以琳了。...

   盼了一年,11月终于就要去以琳了。期待:新的征程,新的突破。
   吉吉7月起在外婆的陪伴下远赴南京在朱老师那训练语言,从刚开始训练时的无意识的发音,到现在已能跟说卡片,儿歌。外婆付出了很多辛劳。真是从心底里深深的愧疚与感激。
   妈妈真的很高兴,虽然吉在其它方面进步还不怎么理想,但是他一直在进步,虽然还不断会有这样或那样的行为问题反复出现,但我依然有信心,只要方向正确,就能有突破。
   吉吉目前的程度还很差,但是我们要去以琳学习最先进的教育方法,与吉吉的实际最有效的结合起来,争取更大的进步。我们的心现在都飞到遥远的青岛了。
   各种准备工作即将展开。。。
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