以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 7124|回复: 24
打印 上一主题 下一主题

我家宝贝的生物疗法正式开始了...路漫漫其修远...

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2007-11-1 10:15:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家宝贝:
女孩,现龄38.5个月(3周岁过2个半月)
目前还是小班上学(上午半天)。,我自己凭着感觉在家自己教教她。
目前状况:
虽然在上小班,只是她很多听不懂也不太会和小朋友玩游戏,只上上午半天学,下午奶奶负责带她出去广场玩或小区滑滑梯那里有孩子一起玩。
晚上我下班回去一般会带她出去骑会儿踏板车,回家吃晚饭,吃好晚饭跟她一起画填色画一幅(有时是玩彩泥),大概18:15分这样中央儿童节目有个5分钟的叫《齐齐颗颗历险记》的动画片(情节比较慢,对话比较适合2-2.5岁小孩这样的,比较适合她,她居然有喜欢看的动画片了,当然不能错过,以前她只听儿歌之类的,现在被我严格控制了,白天不开电视的),看完随便玩玩折纸啊什么的跟着她玩(期间不停的跟她说说话、问问话)...也不知道能起多少效果。
最近两三天话特多了话很多(虽然是属于及时仿说语言较多),昨晚发现她会两个问句了(这两天虽然有说,但是对着人问还是第一次呢),一个是“这是啥银买的啊?”还有“这是什么?”“他在做什么?”。晚上我在吃玉米,在她面前吃,她也来咬上一口,然后笑眯眯地看着玉米问“玉米!玉米啥银买的啊?”我回说“你说啥银买的啊?”她没回答,我又说“玉米是妈妈买的啊,下午我们一起去菜场买的,你不记得啦!”,我又问“那么玉米是谁煮的啊?”她没回答,我又说“玉米是阿乌煮的!煮得香喷喷的玉米,妈妈吃!爸爸吃!阿嗲吃!还有**你吃啊!”。乘着她有兴趣我跟她一边吃一边说,不能说得太快,她要不懂的。

鉴于她现在对上学并不反感还蛮喜欢去上的,所以LG坚决不让停了上学。最近因为家里注意教她了,上学时基本能坐得住了(听不听就不知道,我估计是捕风捉影的听一两句罢了),早晨做操时也能排在队伍里不乱跑(但不会做操,只会跳跳拍拍手,会1.2.1踏步走),但回家时会重复一点学校教的东西(昨天回家跟她奶奶说“伸伸小手弯弯腰”估计老师教做操的吧),但奶奶中午接她时老师讲一上午她嘴里念念叨叨的不知说些什么,所以昨天晚上我跟着她看动画片吃饭玩点鼻子数数游戏念故事给她听,尽量让她没啥时间自言自语吧,在家跟我们交流还行,知道怕也挺会“察言观色”(仅限于她做错事时或者我们要发火时或者她有主动需求时),我回家按门铃知道帮我开门说“妈妈回来啦”。
对来客人很开心很兴奋只是还不太会主动跟别人交流。有天我们在吃饭,她外公外婆来了按门铃,她听见了马上回头去看门,爸爸去开,我们问“**,看看是谁来啦?”她首先看到外婆说“外婆”,然后外公后面进来走到她旁边,我问“那这个是谁啊?”她抬头一看说“这个是外公”,这个反应倒很正常也很灵敏的。主动需求时语言不少,会拿带咪咪虾条找外公说“外公开!”,去超市会说“妈妈,要吃咪咪虾条!”提示下会递东西给收银台阿姨“阿姨,扫一下”(这个不知道她有没有真正知道啥意思)。
我一度怀疑我们的家庭教养严重偏差才造成的,因为平常都是她奶奶带(她奶奶很爱做家务啊,喜欢家里弄得井井有条的)很少带她出去玩,我们工作忙回家也懒有时吃完饭还看看电视,真正跟她交流没有啥时间,再加上现在城里的孩子不像农村时是不用家里人教的玩的,因为平时很多小孩混一道玩啊,根本不需要家长专门教什么的,有时真想带她回老家农村去,可惜现在的农村也“今非昔比”了。

主要问题是:
1、被动反应仍比较差,如叫她名字叫她过来,要叫几遍提高声音分贝或者直接拉她过来,当然她感兴趣的一叫就过来了。
2、话虽然多,但还是不太会跟别人交流,昨天在小区里看见一个搞卫生的阿姨(那个阿姨挺喜欢她每次看见她都要叫她的),我让她叫奶奶好,她上前还抱抱拍下说“奶奶好喽!”,嗯,好像是有进步了!以前她只知道笑眯眯的看着你然后“啪”打你一下而已(这个就是她一直认为的友好行为啊,再说其他的她也不会)
3、还有就是脾气太燥!!好起来挺好的,发起脾气来真不是盖的,头疼啊。耐心差些,有自伤行为,发火时用手打自己头、脸、身上,在反复警告下大部分时间可控制住不打了。
4、在幼儿园里仍不会与小朋友一起玩,一个人玩,仍不听老师上课(估计就算听,也只是捕风捉影的听两句罢了)
5、语言在上小班一个月时有退步,一些会的就此再也不讲,如问她叫什么?几岁啦?属什么?住哪里?老太太住哪里?家里有些什么人啊?以前都知道回答,现在死活不肯讲,所以现在也不强迫她说了。

一直以为只是性格问题,没想到.....
2#
 楼主| 发表于 2007-11-1 10:18:50 | 只看该作者

re:我想来想去女儿的症状应该不是因为...

    我想来想去女儿的症状应该不是因为黄疸引起的。女儿两三个月前也挺黄的,不过医生测了值不是很高没关系,应该属于母乳性黄疸,两三个月后变得白白嫩嫩的了,应该不是这个关系。估计是生下来第一天她呛奶(那一瞬间她憋得小脸都变紫)后来护士赶紧过来倒拎过来猛拍脚底哭出来,摩擦背心气才顺过来,后来就去新生儿监护室挂了两天水。
估计跟这个脑部瞬间缺氧有关,还有跟那个打防疫针估计也有点关系,因为她6、7个月前后反差挺大的,6、7个月前出去喜欢要别人抱玩得笑哈哈的,之后过年了发高烧了天又冷,有个把月没大出去,再出去几乎不要别人抱,再后来好像经常一个人玩的样子。
    不过这些已经不重要了,重要的是现在和以后!!
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2007-11-1 10:31:33 | 只看该作者

re: 因为怕真的有啥重金属中毒,所...


    因为怕真的有啥重金属中毒,所以在网上购买了麦绿素和小球藻(小球藻还没到货),麦绿素已经吃了有一个星期时间了,我买的是纯干粉(不是片剂),说明是成人1小平勺,我给她吃的一小勺冒尖的(量多些),开始担心她肠胃能否接收,观察几天下来吸收得蛮好,大便很正常。看说明,麦绿素可以调整酸性体制的(网上一直说酸性饮食更易得自闭症的),就当营养品来吃吃吧!!
    昨天已经收到巫小姐寄来的DMG和B6+MG还有牛磺酸了,傍晚时先吃了半粒B6+MG,先吃个3-4天准备增加到1片/天。DMG过个1周以后看吧。
    我现在每天给她吃的有:早饭后1/3片维C泡腾片
                          午饭后半小时,钙锌口服液1支、鱼肝油1粒
                          晚饭前B6+MG半粒
                          晚饭后约1小时后,麦绿素1勺,1/3片维C泡腾片

不知道麦绿素饭后吃好不好,还是饭前吃好,不知大家有没有好的建议啊
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2007-11-1 13:21:45 | 只看该作者

re:重金属中毒?我家豆豆是铅和砷超标,不知道...

重金属中毒?我家豆豆是铅和砷超标,不知道能不能吃你说的那个?
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2007-11-1 14:28:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]追忆...

下面引用由追忆之瞳发表的内容:

重金属中毒?我家豆豆是铅和砷超标,不知道能不能吃你说的那个?

追忆之瞳:你好!
我没有专门给女儿测过重金属,只是在当初怀疑是不是多动症时去苏州儿童医院测过血铅还有个啥忘记了(都正常,没有超标)。只是我看了网上说汞中毒啥的,再联想到她6、7个月前后的表现落差,怀疑她可能有汞中毒,所以选些天然排毒的食物来吃吃(那些排毒的药不敢吃呢,怕伤及肝啊、脾啊这样子,比较危险啦)。
至于能不能排铅和砷,实际情况怎样我也不知道,我想应该有点用的吧,不过因为属于食物要吃得时间长才能有点效果吧,具体我女儿才刚刚开始吃呢。就当补补营养品也好,因为我女儿也偏食,蔬菜吃得很少的!
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2007-11-2 09:16:25 | 只看该作者

re:前天(10月31日)傍晚给女儿吃了半粒B...

前天(10月31日)傍晚给女儿吃了半粒B6+MG,昨天(11月1日)白天一天异常兴奋活跃(话多,走路都是跳的蹦的),中午去接她回家时老师告状说她打别的小朋友的手了(以前没有过的情况),不知道是不是首次吃的量需要减少,不过昨天傍晚还是给她吃了半粒,看今天(11月2日)白天的情况吧!不过昨晚8点多睡觉时,突然闹大哭(吓得心里扑通扑通的跳啊,心想明天赶紧减剂量),嘴里说“膀子!膀子”“腿腿!腿腿!”还用手自己打自己膀子和腿还有脸!,赶紧抱起来哭闹了好一阵子才睡着,再放下去睡倒是睡得很实在,一觉到天亮。
平常她晚上睡觉很乖的啊,就是白天午觉不大睡的,准备今天傍晚将B6+MG的剂量减少到1/4粒来吃。看网上有说,B6+MG初期吃时有孩子会出现行为倒退的情况,但过段时间会好,实在不行停了就会恢复的。心里有些没底,再观察两天吧!
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2007-11-2 10:05:47 | 只看该作者

re:重新查阅坛子里所有关于B6+MG(或P5...

重新查阅坛子里所有关于B6+MG(或P5P)还有DMG的问题,发现女儿昨晚哭闹应该源于服用B6+MG引起的手脚发麻。另外,准备将服用时间调整到中午饭后来看看,量也减少到1/4粒吃两天观察观察再说,不知道加点叶酸和B12会不会好些,因为她本来就好动,吃了B6+MG暂时更显好动了(好的方面:话也更多),头疼呢.........
有没有高人指点一二啊,万分感谢了:)
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2007-11-2 13:24:36 | 只看该作者

re:希望正在吃或正准备吃的朋友们大家多交流交...

希望正在吃或正准备吃的朋友们大家多交流交流啊,非常感谢!!
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2007-11-5 08:45:36 | 只看该作者

re:11月5日:我女儿吃B6+MG次已经...

11月5日:
我女儿吃B6+MG次已经4天了(半粒)吃药后1小时左右反应很明显——兴奋、好动、多话、还会做怪动作,不过过会儿就会慢慢恢复正常了,之后感觉反应比以前好,对周围人物更感兴趣了,对视也容易些了,叫她啥的也肯听了(不像以前叫她半天总是反应都没一个的),让她学啥话容易得多,这几天居然会了两首她们小班教的儿歌(当然这两天我也没少教她,感觉比之前容易教,她肯学),让她给外公外婆表演一下,还会边唱边做动作,这在以前是很少见的。明显得更容易与人互动了。我更加坚定信心呢,准备过几天看再增加到1粒/每天,再过个半个月试着增加DMG来吃。[em07]

PS:那些没有试过给孩子补充点B6+MG和DMG的父母们,我真的很真诚的推荐你们一定不要错过给孩子试试(个人认为孩子越小越好),虽然只是50%的几率,如果你的孩子就是那50%有效的一类,不试就太可惜了,试吃一段时间(有人认为一般最好坚持到1个月,如果还没效果就不要再吃了)看看,试的结果有两个:一个是有效果,一个是没效果;而不试就啥结果也没有:(
如果注意力和反应方面等有改善,当然对训练会起更好的效果的!!

另外声明一下:我可不是卖药的!!我买的特殊维生素都是看网上说的也是从巫小姐那里买来的!!
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2007-11-6 12:53:41 | 只看该作者

re:本来琢磨着这两天试着把B6+MG增加到(...

本来琢磨着这两天试着把B6+MG增加到(3/4片)试试,结果女儿着凉鼻炎犯了,只好作罢,但那1/2片的量舍不得停下,继续吃。看看这个周末再增加吧。
说说这两天的表现,脾气有些反复(躁了些),大概是这几天太冷,很少出去玩(运动量不够),导致我们晚上下班回家时发现小家伙精神抖擞的(关键这两天她还睡午觉了!),玩得不知疲倦,让她爸爸给她折大轮船(折无数大轮船)!!后来被我关在小房间里让她跟我一起学儿歌讲故事,她哪里还有啥心想啊,我尽量不发脾气,由着她闹,我讲我的唱我的(对着她讲),她偶尔也接两句,再后来她干脆滚地上哭,我等她哭得差不多了过去把她抱起来,跟她再讲讲道理之类的。有时候自己真是郁闷得想哭啊,想想不知道何时才是出头之日呢。
看到以琳在办一个短期外地家长培训的事情,赶紧报个名先,因为家里不同意把女儿送机构训练,只能先培训培训我自己吧,不然纯粹网上看看书面资料自己摸索着教她真的好辛苦,关键是效果真的很慢连自己都快没得信心咋行呢。还是学些正确的教育训练的技巧来教为好!!~!
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2007-11-7 10:20:53 | 只看该作者

re:昨天的结果是女儿不仅鼻炎犯了而且还的的确...

昨天的结果是女儿不仅鼻炎犯了而且还的的确确的感冒了,打喷嚏流眼泪的,回家一看赶紧给她吃药(她奶奶白天打电话给我时也没说,不过就算我讲了她也认不清楚要吃哪个药,所以还是等我回家吃呢),夜里睡觉总算比前夜太平多了。
今天一早把早、中午的药准备好吩咐婆婆叮嘱清楚我就上班了。
因为女儿感冒了,所以除了B6+MG半粒再吃,其他的维生素之类的统统都不在吃,以感冒药为主!!
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2007-11-7 23:01:22 | 只看该作者

re:这么胆颤心惊地吃药,还不如不吃呢。“酸性...

这么胆颤心惊地吃药,还不如不吃呢。“酸性饮食容易得自闭症”云云,看来楼主接受的信息太乱太杂,都不知道该信什么了。

还有,这么仔细地观察吃药和行为的因果关系,看来不得神经过敏才怪。没有这么灵验的!

唉,丝毫没有嘲笑的意思啊。大家都不容易,我不会有心思来嘲笑别人的。

只是呢,有限的金钱、有限的精力,过于分散它们,都没有什么好处。

权当营养品吃吧,这样心态也好一点(只要不干扰正常饮食就可以),不要太在意作用,能收获多少是多少(如果还能有收获的话)。前提是不造成明显的经济负担。
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2007-11-8 08:28:01 | 只看该作者

re:谢谢thankstoyilin版的提醒了...

谢谢thankstoyilin版的提醒了。
是当营养品来吃的,只不过因为会有过动的表现,所以我还是要注意些,尽量不影响到女儿上学时的表现(怕表现变得糟糕了,怕老师嫌女儿烦了),现在的老师和阿姨对她挺好的。我的确有些神经过度敏感了,没办法我本来就是喜欢看着别人脸色过日子的人(自己也觉着累):(
最近已经抓紧教她了,在网上下载了不少训练方案自己试着按女儿现有的程度给女儿做一个简单的训练方案,当然还是以教、玩为主啦!
回复

使用道具 举报

14#
发表于 2007-11-8 11:25:38 | 只看该作者

re:我孩子11月2日开始吃DMG 1ml,他...

我孩子11月2日开始吃DMG 1ml,他用的是液体的,2号和3号是周末,我在家带他,活动比较多,没见什么情绪问题。周一爷爷带他,老人带他活动量少,爷爷说他比以前兴奋。个训时数次站起来抱老师,以前很配合老师。B6还没吃。孩子目前只会仿说“妈妈、大大、哥哥”。希望楼主多将孩子吃维生素的反应写出来。以便交流!
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2007-11-12 08:39:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]阿成...

下面引用由阿成发表的内容:

我孩子11月2日开始吃DMG 1ml,他用的是液体的,2号和3号是周末,我在家带他,活动比较多,没见什么情绪问题。周一爷爷带他,老人带他活动量少,爷爷说他比以前兴奋。个训时数次站起来抱老师,以前很配合...


我女儿吃DMG(1/2粒)好像也有兴奋的表现,所以我只在双休日早上给她吃,平时改在午饭后午睡后这样吃,尽量不影响到她上午半天学时的情绪和表现。
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2007-11-13 08:30:32 | 只看该作者

re:近两天看了以琳的光盘里老师实操部分很有感...

近两天看了以琳的光盘里老师实操部分很有感觉,我的天我总算理解一点啥叫ABA教学,原来要这样教才更好!!(以琳的老师就是专业啊,真是感谢以琳感谢方老师的无私奉献啊,太太感谢了!)。这一个多月来的恶补有关自闭症的很多训练方法,但光看字面自己实际操作起来总是不得要领,是以琳毫无保留的给予让我们还在茫然摸索中看见了希望,是真真切切的希望啊,昨晚回家就按以琳老师的方法来教宝贝,发现效果不错,以前自己还是太心急了(我是个急性子没耐心,这下得好好收收性子的),不管用什么方法教这样的孩子都需要耐心耐心还是耐心,10遍不会100遍,100遍不会就1000遍,也许1001遍她就会了,我们永远不放弃!!(后一句应该是《SOS 让孤独症儿童走出孤独》书里的话,新进的家长一定要看看这本书,里面有比较详细的ABA方法操作说明和注意事项,有些只有在自己对孩子开始了ABA教学后看 才有豁然开朗的味道,因为你碰到了挫折如何避免如何进行有效教学等你需要寻求答案或是方法。还有以琳老师的示范光盘和方老师的讲座很好很好的,对于在家自己教孩子很有帮助,新家长也一定要看啊!)
其实兜了很久,发现不管什么生物疗法还是各种各样稀奇古怪的方法,我总算发现ABA方法永远不落伍的我们永远需要它。之前看方老师的帖子里总是提到ABA,去看ABA方法的有关简介说明啊还是不能很好的理解,这下我总算有点理解入门了,慢慢来吧,路漫漫呢...
回复

使用道具 举报

17#
发表于 2007-11-13 12:42:28 | 只看该作者

re:楼上的,我也想去买以琳的资料,你觉得哪些...

楼上的,我也想去买以琳的资料,你觉得哪些比较好呢.我想光盘直观一些吧,我儿子认知
是差不多了,基本上都知道了,他也很用心啊,不知的就问你.前几天他自己跟着光盘学英语单词,读一句,他就跟一句.他记性很好的,学过的东西,生活中看到了,他就会说给你听.
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2007-11-13 14:45:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]我的...

下面引用由我的野蛮儿子发表的内容:

楼上的,我也想去买以琳的资料,你觉得哪些比较好呢.我想光盘直观一些吧,我儿子认知
是差不多了,基本上都知道了,他也很用心啊,不知的就问你.前几天他自己跟着光盘学英语单词,读一句,他就跟一句.他记性很...

你好,看你描述的你儿子挺好的了。
我只先买了以琳的一套光盘,粗略的看了下目录,还没来得及看完呢,主要讲座为主(理论的),然后里面有个“老师示范”的就是实际训练的模拟很实用的(有各种情况的孩子的、有各式课类的-音乐、配对等等),我还没全部看完呢。具体你去看一下以琳的“有关资料”http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/Announce.asp?BoardID=94&ID=5549里的说明。自己根据自己需要选购来用啊。
我还看好以琳的卡片呢,准备买两套来教女儿,以琳为我们家长想得很多了,如果都自己摸索着买和做卡片材料等很烦琐的。关键是看自己需要吧:)
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2007-11-19 09:33:04 | 只看该作者

re:前两天特意带女儿去了南京脑科医院看了看,...

前两天特意带女儿去了南京脑科医院看了看,医生说她根本不是自闭症(不管是主任医生还是给我们作评测的医生们都肯定地告诉我们——她不是!评测的结果为:注意力容易涣散、对环境适应慢、难养型的孩子!)只是注意力容易涣散,跟发育迟缓、家庭教养和学校环境有一定关系,医生说那些个特殊的维生素不需要再吃了,另外建议暂时不要再去这个学校上学了(对她只有副作用!)可以晚些再去上学。可我想吃完一段时间就算了,正好这两天她感冒了所以停几天看看吧。

她在学校和家里表现落差太大,她在学校里已经不敢正眼看她的老师了!邪着眼看的!!(这在家里和外面从未有过的情况啊),还有几个小女孩还欺负她(那天有半天家长观摩课,我回家后哭了很久很久)!!那天她爸爸刚刚买回小熊,她死整她的小熊TEDDY,摔!扔!!并凶凶地说“坐好!”“看我*老师!”“叫你看我*老师!!”至少发泄了有20分钟这样子,然后就开开心心地带小熊TEDDY去睡她最心爱的花被子花枕头了!还拿了布给小熊一边说一边擦脸“来,我们擦擦脸擦擦嘴巴,唉...”。以后再也没有拿样凶凶地对小熊了!!她心里对学校那么的恐惧和不开心,每天我们还强迫她去学校上学,现在想想我懊恼S!!在家里那么的活泼、话多、爱唱歌,最最喜欢别人夸她了,而在学校里她就只有压力和自卑了!!根本没有快乐可言!!一直以来我们都被她奶奶去接她回家时的表现给蒙蔽了,她奶奶中午去接她回家时,可开心了,高兴地跟老师再见,跟门口其他接孩子的奶奶们再见,问她吃饭了没?她说饭饭吃了!宝宝自己吃的!牛奶也喝了!牛奶又打翻了!!开心得不得了的样子。原来她只是很开心要离开学校了,而我们误以为她在学校里过得也很开心呢:(( 而她是那么乖,知道早晨吃好饭后要坐小马桶拉个小便就要上学去了,从要去上学时开始,她就会变得默不作声(平常她可是小嘴不停的)很紧张的样子,而这一切都被我们以为是很正常的紧张表现,过过就会好的,可怜的女儿就这样被我们扔在学校一扔就是两个多月的时间啊,她是怎么熬过来的呢!?也许每天盼着奶奶买好菜来接她吧:)

应该是个好消息吧,至少我们家长的心里有底了!!
回家查看了些资料,发现注意力缺失也可能属于轻微脑伤造成,也需要些训练的,慢慢来吧!!
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2007-11-19 14:49:15 | 只看该作者

re:嗯,自己又仔细对照了ADHD的行为表现说...

嗯,自己又仔细对照了ADHD的行为表现说明看了半天,她好像也不太像ADHD......
在南京医生并没有讲太多,倒是听我们说得多,还有什么药没开,在她认为孩子目前蛮正常的,就是比同龄小孩迟了点慢了点,不需要吃什么药的。我心里也没啥底呢.....
不过这两天没去上学,女儿开心得不得了,她一做错事情我们说要送她去上学,她不吭声过一会说“不上学...”还拖个尾音出来,小家伙心里都明白呢!!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 07:03

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表