看看美国人性化社会服务 我们能做什么？（摘抄）

彩云追梦

关爱自闭症者：让残障儿不再是家庭的包袱

美国对残疾人的这种优先制，还不仅仅限于上述肢体残疾者，对于各类精神残疾，包括弱智、痴呆及孤独症（中国称为自闭症）等丧失生活自理能力的人，也有很好的生活保障。以孤独症为例分析，2002年5月6日，美国《时代周刊》的封面是一个患自闭症的孩子，底下注明的数字是：在美国至少有100万孤独症患者，而且不知发病原因。文章透露，患孤独症的人最主要的问题就是“本质性的社会交往障碍”，其表现为：不会用社会交往工具，如语言、表情、动作等，连最基本的点头yes摇头no，都得靠反复训练才能学会。同时，他们不能理解和自觉遵守社会交往规则，每个人活在自己的世界中。

美国社会对这100万孤独症患者是怎样做的呢？记者了解到，在美国，每个孤独症孩子，因为其生活无法自理，其家庭都可因此享受到一定的优惠；自闭症患者被当作精神障碍的一种，纳入法律的权利保护范畴，并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。美国社会为每一个孤独症患者提供了完整的社会保护网络，其构成是：

第一阶段———从诊断之日到3岁阶段。社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。在美国，这一阶段的服务是全免费的，有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。

第二阶段———从3岁至6岁学龄前阶段。学前教育在美国算义务教育范畴，只要患儿上官办公立学校，是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。

第三阶段———6岁至18岁的义务教育阶段。患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校，或在普通学校里开设特教班。美国新泽西州一个智障孩子，因成本开销大，其家庭会每年享有联邦教育金4万美元：这笔钱跟着孩子走，他在公立学校上学，这笔钱被拨到公立学校；选择在私立学校上，私立校拿钱，选择权在家长。在16岁左右，开始对患儿进行职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症患者，每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元，让每个人享有日间活动时间，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。

第四阶段———与残障成年人管理并行的福利公寓。美国是由NGO办、由政府提供住房基金。相伴随的法律保障是：18岁以后的残障儿家长不再有责任，而由专门的群体负责保护。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障，同时也让其父母能享有正常人生活的权利，以保障双方不受伤害。记者采访得知，其实不光是在美国，许多国家的特殊学前教育都是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之，家长不会因生养了一个这类孩子而增加财政负担。

而在中国拥有自闭症孩子的家庭又如何呢？北京星星雨教育研究所所长田惠平在中国是第一

个为自闭症家庭提供培训服务的，她自己也是自闭症孩子的母亲，她感慨地说：在中国谁家摊上了这样一个孩子，谁家正常的生活轨道就完全被“颠覆”了。

中国目前至少有近170万名自闭症孩子，本来生了自闭症孩子的家庭可以要二胎，但是仅有约3%的自闭症家庭要了第二个孩子。许多患儿家长不再要第二个孩子，一方面是怕从感情上分心；另一方面，就是无论心力、财力，对付这一个他们就已力不从心了；再加上一考虑到由于没有社会的救助机制（自闭症孩子未被列入精神残疾），将来一个健康孩子要扛起照顾两对父母和一个残疾兄姐的重担，因此许多家长便放弃了。

据悉，在中国，任何学校可以随意拒收患儿，家长却一点辙没有。中国患儿家长不仅要自费请保姆，还要央求学校接收自己的孩子。而这些服务本应像美国那样，被纳入义务教育框架内，一享受公费，二受法律保护的。田惠平说，其实我们能够理解，因为国力等原因，我们对患儿的大的政策方针、社会救助体系等，很难一步到位；但是如果能站在患者家属的角度上去思考，有些事社会本来是完全可以做的。比如，在我国的地铁等地，随处可见“精神病及丧失生活自理能力的人必须有家人陪伴”等字样，这种对社会的保护当然是必要的，以免他们在公共场所出麻烦；但同时这种保护也应是双向的———应该考虑到这类人家庭为此付出的加倍成本；他们本来就因为有这样一个人在医疗、看护等方面付出比正常人多得多的负担，现在社会不仅不能为这些人提供一些相应保障，反而要他们为此付出加倍的钱；这显然不公平。国外法律规定，残障人及其公共交通陪同，只需购买一张票。其实，不在谁来付这一张票钱，它体现的是一个公民，作为社会的人应该获得什么样的保障。

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本来找别的，看到了这个，大家都看看

binfeng2000

对啊,但是光看到他们的"公费",却没去问这个公费是那里来的?这其实不是政府的钱,这是交税人的钱,也就是说我们自己的钱,只不过是政府拿来统一用罢了.
这种差别在那里?是国力吗?是法律吗?是原因也不是根本原因,根本原因在于制度,因为美国政府有钱,有的是收税人的钱,有了钱就能办事.而不管你是什么人,按章纳税是每个人的基本义务,谁也逃不了,这是一套制度和体制,政府把所有人的钱收拢了,就能从里面拿出一点来济危扶贫.反过来,象我们这样的家庭,以后再也不会对每年从腰包里掏出三分之一的大洋给税老爷有怨言了,因为到目前为止,我们化国家的要比交给国家的多得多.

回眸

我们国家的国情不同,中国还有太多需要关注的人群了.当国家总管的人也不容易,要花钱的地方太多了.

Jason妈妈

我们的国情是不同，只见我们为国家交税，不见国家给我们什么。我们每年交好几万的税金，政府没有给我们一分钱的福利！或者说我不要福利，政府能保障我老了，他养着我，养着我的孩子吗？至少对我来说，中国政府是个吸血鬼！
对比我们在美国的时候，我们也交税，而且税也不少，但是我不抱怨。我不怕生病，不怕孩子没钱念书，不怕老了要去讨饭，我们甚至还不是美国公民。瞧，这就是公平交易。

张雁

首先我同意除3楼以外的家长的意见,我们的政府还没有从"主人"的身份变为现代社会的公仆角色<虽然他们说的与此相反>.但我们可以看到即使是出于作秀的考虑他们也会做些事,而我们家长就要大声疾呼把"我们孩子的事"放在他们眼前,让他们不能视而不见.3楼说政府要花钱的地方多也不假,但我们就一定要争取让他们把钱多花在民生上,花在我们能享受到的地方,而不是拿去盖政府大楼.以故的经济学家董辅仍(别字,那个字打不出来)先生当了十年人大代表,他退取时我去采访他,他留给我一句话:民  主不是天上掉下来的,也不能靠别人恩赐,只有自己努力争取!

graceliu

拜托楼主及楼上几位别再刺激我们了，本来自己孩子的情况就比不了别人，自己的国家又那么那个（不好的言论就不在公开论坛上说了），当然是比不了国外了，这么看着自己简直就是生活在水深火热之中了，呵呵。

“我们能做什么？”能做什么就做什么，尽力做好我们自己就行了，现实就是这样，我们改变得了吗？总跟别人比，那我们干脆就不要活了。

graceliu

下面引用由张雁发表的内容：

首先我同意除3楼以外的家长的意见,我们的政府还没有从"主人"的身份变为现代社会的公仆角色<虽然他们说的与此相反>.但我们可以看到即使是出于作秀的考虑他们也会做些事,而我们家长就要大声疾呼把"我们孩子的...

与你相反，我是同意3楼的观点的。本论坛有些家长希望在开两会的时候呼吁人们观注自闭症，依我看这个很难，我们国家需要观注的事情实在是太多了，今年两会的重要议题是民生（特别是农村的民生）问题，占中国人口很大比重的农民（有好几亿吧）现在还很苦，除此以外，医疗、住房、教育、社会保障，这些哪一件不是还有很多很大的问题急需解决。而我们国家又拿什么和欧美啊澳洲啊这些国家比呢？就拿我们十三亿人口？还是拿我们相对贫乏的资源？别人在向国外进行疯狂掠夺的时候，我们国家还是闭关锁国的封建社会呢。国外发达国家当然可以很重视残疾人问题，我们国家面临的这些问题人家早就解决了吧，我们现在所提出的和谐社会人家也早已实现了吧。别人当然可以把占人口较少比例的残疾人问题列入议事日程。

我看我们都太闲了吧，还是抓紧时间做好自己的事为好。另外，这一楼是否应该搬到“家庭、社会”那边去呢？

本贴纯属灌水。

acc

去年看到一篇加拿大华人写的文章，大意是，加拿大是白痴的天堂，中国是精英的天
堂.
如果大家有条件来加拿大，还是尽可能来.

彩云追梦

没想到这个帖子还会再泛起来
这个火是我点起来的，自然我想熄灭了才好
我想就我贴这个帖子的原因所在我说明一下，我在国内
但是我想说的一点是，我当时看了这个帖子觉得很不错，反应了我们的呼吁，反应了我们的诉求，还是我说的，本来是想找其他的，看到了觉得不错，就贴在论坛上了的。
我们和国外是有差距，但是我们要是没有让该听到的人听到我们的国家和外界差距的时候话，我们除了伤心的死去，还能有什么呢，假如大家都觉得自己闲的话，都自顾瓦上霜的话，我想五十年之后，百年之后还是这个样子，要不是那么多的家长，那么多的悲惨事件的发生，我们的政府会关注到这个群体吗？
政府终于开始关注这个群体了，我觉得很开心，好像将来有了盼头了。
但是我想我们还没有得到我们想得到的
会哭的孩子才有奶吃
何况我们是真的需要哭的一个群体

刘云

很难过．但我认为，只有每个人都去努力，才会推动一个社会制度的逐步完善，在这一点上，怨天尤人是没有用的，我们都去尽力，哪怕一点点的改善也好．