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玮玮爸爸的心声,请您读读.

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1#
发表于 2004-12-3 11:19:13 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我们觉得孩子有自闭倾向.但没有给孩子确诊.因为不少家长说无论是与不是给孩子于预是非常必要的.我们的孩子在培训前表现的只是和同龄孩子有差距.从身体发育上看不象是四岁的人.动作迟缓.主动言语少.但能听懂大部分话.比较听他妈妈的指令.生活自理方面尚可.不和小朋友玩,但会和他妈妈玩.注意力不太集中.培训一近一个月后,他的运动能力明显提高.可单脚上下楼梯.能连续双脚跳.吐字比以前清楚.主动言语增多.但与人配合方面还是不行.培训期间,孩子妈妈的同学建议给孩子诊断一下,该同学也是一名医生,后孩子在北京安定医院经诊断.医生说,孩子营养不良,影响了孩子神精的发育,要我们赶快给孩子补充营养,孩子的神精系统在六岁就基本定型.我们当时本打算转到另一家机构去提高孩子的认知能力.听医生一说,加之刚转入的学校生活条件不好,孩子又常晚上想家,总是哭.妻子和我商量,我觉得神精科的医生可能与自闭症医生在诊断上依据会不同,所以我不主张孩子回家,妻子和我想法一致.但她的同学因认为孩子也无问题就自主给买了车票.并一再催我们快回家.权衡一番之后,我们回家了.到家不久,她同学又打来电话说,她又问了医生,因为那医生说孩子可能有阿斯伯格倾向,当时也只是怀疑不能确定.她同学打电话时,那医生说最好也给孩子一对一的培训.那医生说孩子可能有点天生的阿斯伯格,营养不良可能是诱因.我们这下不知所措了.既然回到了家,再去不那么容易了.当时那医生说孩子要赶快送到正常幼儿园.我们送孩子去,孩子能坐下,但不听教师的指令.考虑到在培训期间我们主要是抓孩子的运动,我们觉得孩子各方面能力的提高与运动关系很大,于是我们经常给孩子运动.现在因为离开了培训班,虽然只回家一星期,孩子的妈妈情绪很不稳定.孩子表现一不好,她就发脾气.但孩子还是有不少进步之处.我们专门找来亲戚的小孩子住在家.有时间就找小朋友到家.我们发现,孩子现在说话逻辑性比以前强多了.昨天,我们在外吃饭,孩子见到拉板车的,可能上面的桶让他想起喝牛奶,我说你去跟妈妈说,他跑到妈妈那里,说他想喝娃哈哈(我和他说家里有娃哈哈),他妈妈说,回家再喝.他见他妈妈不走,于是又拖他妈妈说要回家.昨天我们带他去超市,他很高兴,因为很久没逛超市.他进入超市,买什么东西都说得很清楚,这和以前大不一样.此外,他现在似乎想说说不出来,常张大嘴,半天才说出来.而且声音好象卡住了.架式大但声音小.孩子在培训后生活就很有规律.睡眠很好,以前只是睡不好.他现在.喜欢吃青菜,咬苹果比以前有力.其实他一直都不偏食.就是身体长得不太好.他学东西很让我们捉摸不定,教了他半天,他看上去心不在蔫,但不知什么时候他又能准确的说出来.比如;我们没教过他玩电脑,抽烟之类的话.他妈妈无意中问他他却答出来了.培训近一个月了,天天教一首歌,我们觉得他根本就没听,但回家后当天犄自行车时,他却哼出来了.他现在注视比以前提高了很多.咬苹果时,他故意用嘴挤出汁来.我故意不理他,他就你的头转到那他的嘴也跟到那.眼睛笑眯眯看你,你要时无反映,他还会弄出点声音来.气得我有一次打了他,他当时眼睛睁得大大的,一脸的惊讶.我心疼得抱住他.以前打他,他只知道哭.家里老人都说孩子象他老外公,他老外公也内向,而且听说七岁才开口叫妈妈.我和孩子的爷爷也怕生人.面对这孩子我们真不知怎么办才好.我说了这么多,你可能还不了解他.我们一直觉得,他不象是自闭,不少家长也这么说,最多有点倾向.但他和同龄孩子真是太不一样了.尊敬的家长们,你们能给我出出主意吗?谢谢.孩子现在在幼儿园.表现时好时坏.孩子的妈妈天天陪读心情波动很大.她请长假带孩子,我继续上班,所以我对孩子的进步认识得比她清楚,孩子妈妈很心急,孩子一表现不好,她就想起往事,认为是我们在孩子小时忽视了孩子的成长.经常自责和责备家人,家里气氛有时很紧张.各位专家和家长,您有什么应对这种情形的好方法能告之一二吗?我孩子的一些详细情况在www.achh.com里网名为Michael的那里都有.谢谢!



2#
发表于 2004-12-3 15:04:48 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

你儿子的情况跟我儿子小时有点像,我儿子1997年生,1岁1个月会走路,1岁6个月会说话,(吐字不是很清楚)目光缺少对视,喜欢自言自语,喜欢和小朋友玩,但老玩不到一起,3岁读幼儿园,人家小朋友才哭几天,他哭了一学期,回来问他幼儿园发生的事也不知道,我们只是认为是性格问题,并不在意,就这样3年过去了,3年间虽然不清楚他是什么毛病,但我很注意他和小朋友的种种差距,尽力教育他,6岁时偶然知道自闭症,带去检查,当地3家最权威的医院都说肯定不是,1家医院说轻度弱智,1家说智力正常,后又赴中山三院,一医生说是阿斯伯格,一个说是自闭症,最后周小兵教授诊断为自闭症,我也没带他做专门训练,只做过2次听统和一些感统,某些方面有所好转,我认为精神方面的东西很难说清,特别处在边缘状态的孩子更难,重要的是认识到自己孩子的差距,想办法帮助他,现在我儿子读1年级,刚结束的期中考得了双百,但还有一些行为问题.也不知说得对不对,仅供参考.



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3#
 楼主| 发表于 2004-12-3 17:34:29 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

小谢:

谢谢你,说来我孩子真是和你家孩子小时很想象.开始走路和开始说话的时间都基本一样.但他向来就不喜欢和小朋友玩,因为我性格很内向,孩子的爷爷到了六十多岁都怕见生人.孩子的老外公据说七岁才开始说话,于是我们觉得孩子长大了会好起来,直到四岁时发现他和同龄孩子相差挺大才心急了.尽管孩子在进步,但我们很急,因为再过一年多,孩子就到了入学年龄了.可孩子现在的表现看来难实现.你孩子学习真不错,而我们孩子拒绝学习.我们觉得他不是学不会而是有什么心理障碍.他在断奶期间爷爷奶奶不够关心,孩子身体很差.后来又得较长时间发热.孩子一直都不肯再去我父母家.那里给他留下了痛苦的回忆.学习上可能也发生过这事,只是我们没注意到.我不知道你孩子是否有此经历.你孩子是怎样上幼儿园的.谢谢!



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4#
发表于 2004-12-3 22:03:08 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

其实我明白你的心理,如果此刻有个人告诉你,你儿子不是,你就会放下一个大包袱,但我告诉你,我当时也焦急,怀疑,可在中山三院时周小兵讲了一句话:我情愿说你是,这样你回去就会抓紧,他曾见过一些诊断为自闭倾向的人,家长高兴地回去了,结果几年后变得很严重.别把时间浪费在是与不是,或是什么原因造成,好吗?愿你们一家开心.



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5#
 楼主| 发表于 2004-12-3 23:21:53 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

小谢:

其实我们现在是把他当成孤独症看待.因为干预对他来说只有好处.但是我们觉得有些教法感觉不太好.如:我孩子在培训时,老师对孩子们无区别对待.我孩子色彩配对早就会了,但老师还是每天都叫他做同样的事,不提高难度.孩子很小时不敢去超市,我们用尽了方法就是不行,倒是孩子的姨妈带孩子去超市前给他好吃的,转移了孩子的注意力.结果孩子喜欢上超市了.我们有时觉得:不是孩子学不会,而是我们过于看重他和同龄孩子的差距,而认为其他孩子学什么都很容易.而我们孩子总教不会.总觉得其他孩子一说就记住了,而我们孩子说了就忘.于是我们时常带有负面心情去教孩子.尽管知道自己的作法不对,但很难克制.所以我想问问你们的一些经验,如何调整自己的心理.谢谢!



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6#
 楼主| 发表于 2004-12-4 16:25:24 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

生活对于我们这样的家长来说真是太不容易了.今天我又将孩子,妻子,我的妈妈送上了外出培训的客车.想不到刚上车不久,就遇了车祸,好在都完好无损.我们这些家都快崩溃了,但也学会了不少黑色幽默.在外培训时,一位山东大姐,孩子是典型的孤独症.一次我们聊到禁食和药疗,这位大姐说她一姐妹的孩子吃了不少药,后来她打电话问孩子的进展,对方说吃啥呀?只有半瓶敌敌畏起作用.我们笑了但谁都哭了.有谁能理解我们.我们造了什么孽.记得刚觉得孩子有孤独症时,我们查资料找家长.有一天吃晚饭时,妻子说现在一打电话大家说的都是专业术语.唉!心酸的玩笑啊.此时我想到套中人别里斯科夫.看到有情人卿卿我我,我都怀疑,我是不是没经历这一阶段直接奔社会主义去了.我现在一人独处时总觉得自已的生命历程有很多空白.就象是用了很久没有清理的磁盘--支离破碎.我觉得我就是孤独症亚型.因为我最喜欢的事就是一人独处,看书,暇想.因为我觉得只在童年我才是单纯的,而现在过年时,也能看到不少人家贴上"童言无忌".现在我只有在学生和家人面前才能展露真实的我.作为教育工作者,我无愧于学生,但按领导和教条这看我是教师队伍中的第六纵队.一个不真实的人能过得滋润,这真让我惊讶.看来我早就out of date 了.能在这说说我的心里话,我已经很痛快了.这个世界好象好人并不能一生平安.好东西不要宣传,宣传的越多越有问题.如果谁都有孔繁生的觉悟,就没有小孔了.但我还是祝大家一生平安.



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7#
发表于 2004-12-4 23:00:04 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

不知你听说过广西的张娜老师吗?她成功带领儿子方舟走出自闭,我曾跟她有过接触,她的方法给了我非常非常大的帮助,你可上网点击方舟至爱查找.很对不起,我是新手,用电脑不熟,很多东西不能一一跟你说清,祝你的家人一路顺风.



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8#
 楼主| 发表于 2004-12-5 13:41:11 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

小谢:

谢谢你.我已上网游览张老师的网站.还是没有感觉到具体的东西.只是觉得要让孩子走出孤独真是耗尽父母毕生的心血.在www.achh.com网上曾有人发帖说非典型性的孤独症随着孩子成长会有不同程度的好转,甚至和正常人一样.尽管这无关紧要.但我觉得如果真是如此,我们现在有些教法是不是误导了孩子.我看大多数机构培训孩子都动不动表扬或用强化物.结果孩子变得只能接受表扬,或无强化物就什么都不做.有的机构同样的事做了又做,孩子最后会按指令做了,但只要稍做变动,孩子就不知所措了.我孩子在四岁才引起我们的注意.但直到十月末我们才送他去培训.培训中我们主要是提高他的运动能力.但很快发现他不仅运动提高了,认知也上了不少.这不太可能是单纯因为运动的原因,我想主要是因为孩子以前很少得到我们的关心,因为我们上班,和孩子相处时间少,而从暑假起我们有时间就陪他,从十月末孩子的妈妈请长假带孩子,是孩子感觉到了我们的关心,有了安全感才产生的进步.如果我们也在两岁就让孩子去培训,我们觉得他可能也会很机械.我孩子对答有时会机械重复,但那主要是因为他不懂我们说的话,一旦明白了他就不重复.云鹤和张娜的孩子在五岁多时都进步神速.我有时觉得是不是孩子早期的表现是正常的,或是为了引起家人对他的关注,久而久之形成了习惯.只是我们在认定他是孤独症后,就以一种特殊的方法教他,同时带着负面情绪.这让孩子的行为变了但也让他的学习机械化了.你认为呢?



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9#
发表于 2004-12-5 16:54:00 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

有同感,前面我提过我儿子6岁才诊断,在长长的6 年里我们一直理所当然认为他是一正常孩子,就算有天大的问题我们也把它当成一般孩子的缺点,或不过认为也许比别人笨些而已.6年不就这样快乐地过去了?自从去医院后,我1个月掉了 是 十几斤肉,整天想着和他一起死算了,哪怕一个小小的缺点,此刻都上升为天大的行为问题,快乐也离我们越来越远了,可儿子还是原来的儿子呀.



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10#
 楼主| 发表于 2004-12-5 21:40:09 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

我们也是身心憔悴.特别是孩子的妈妈,白头发都出来了.想到孩子的将来,就很茫然.心态很难调整.也曾想到一起离开这个世界,现在生活有点象是行尸走肉.但转念一想,既然连死的勇气都有,面对孩子怎么就没勇气了呢?竞且,孩子可能不象我们想象的那么糟.还是多想想现在少想点过去.面对现实,其实生活中总有不开心的事.人从出生起就开始了苦难,但愿苦尽甘来吧!



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11#
发表于 2004-12-9 11:02:22 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

有的机构的训练肯定是有问题的,打着训练自闭症的招牌,但他们对自闭症的训练教学一知半解,对老师的培训几乎等于零,甚至可能有误导,往往用几种训练招数以不变应万变,用机械的重复使孩子记得了他们所教的,但孩子的能力和缺陷却一点都没有改变,这难道不是应试教育的又一变种吗?应付家长和孩子,根本没有教学研究,有心的家长都能看得出他们的训练存在很大的问题,也使得一些家长对训练失去信心。michae174,你所说的的训练机构可能就属于这种。

但是好的机构和好的老师肯定是有的,比如以琳和星星雨(星星雨我没去过,但接触过他们的老师)也应该相信对自闭症孩子可以教育有方,有教法可循,但是方法应该是非常灵活的,特别能针对这个小孩的,有时候可能家长领悟了关键所在,然后以自己最至亲至爱的心态和出发点去教,可能效果是最好的。所以我们家长真的要多研究学习以及真正了解孩子。



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12#
 楼主| 发表于 2004-12-9 19:27:17 | 只看该作者

Re:玮玮爸爸的心声,请您读读.

东南风网友:

您好.我对一些机构的教法确实感到莫名其妙.原星星雨的王国光老师在以琳也发过贴我记得她说过教孩子的三个层面的问题.我也是教师,我很赞同她的看法.孩子认识多与少不是关键,重要的是让孩子明白事物之间的联系.学习的方法.从而能举一反三.我觉得我孩子能机械接受,不少时候也能说出一些挺有逻辑性的对话.如果一味死板地要求他做这做那可能倒会把孩子刻板化了.而星星雨和以琳我们前面有很多人排队.



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13#
发表于 2007-6-11 18:01:19 | 只看该作者

re:呵,很有缘哦,我们的孩子跟你们孩子是一样...

呵,很有缘哦,我们的孩子跟你们孩子是一样的名字,我们也是爸爸在发帖。不知道您的孩子多大了,以后可以多多交流呀。你们的整个过程跟孩子的情况跟我们孩子也很相似,尤其是你说他吃水果咬出水,故意让别人看这一镜头,真得想极了。
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