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肯纳园,一个爱与梦想的故事

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1#
发表于 2006-12-26 01:00:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
[这里讲的是在台湾的几个家长的故事,从自办训练机构开始,到自办星儿庇护所."肯纳症"也就是自闭症,有些家长觉得"自闭症"听起来没那么好听.这是新出的一本书<<肯纳园,一个爱与梦想的故事>>中的几节]

http://www.kanner-garden.idv.tw/page_1.htm

~在台北市熱鬧的金華街上,有一個小小的牌子,用童稚的筆跡歪歪寫著「星語小站」四個字。這裡是成年肯納兒的職訓教室,由熱心的澤澤媽提供,不收一毛錢租金,不只是孩子們的友善避難所,也是家長們的溫暖小棧。在星語小站裡,孩子們學會了泡咖啡、作小菜、當服務生、打掃拖地,媽媽們則在這裡相遇,慢慢孕育出永久養護的夢想種子。~~
1.
  原本,每一個孩子都是帶著祝福來到這個世界,他們哭號著降臨,在親愛家人守護下,開成一朵朵美麗的生命之花。無奈,有些孩子卻沒有長成花朵,反而變成遙遠天邊的星星,笑容像是閃爍不定的光芒,不仔細分辨,就要錯過他們的感情。
  他們是肯納兒,帶著藏在心底深處的愛,來到這個世界。沒有太多人懂得他們,星星的世界沒有溝通的語言,只能孤單轉動著,牽引著父母的心,卻被世界甩在外面。他們從牙牙學語的時候就得開始做早療,只為了多懂一些地球上的規矩。直到成年了,他們努力過了,社會卻沒有改變,未曾接納他們。
  成年肯納兒,仍是爸爸媽媽心中寶貝的星星小孩,在跌跌撞撞走過九年義務教育體系之後,大多數的高中和高職學校都不願收容,他們只好各自單飛,飛往無邊無際的銀河。漆黑天空裡,無人聞問,還好,爸爸媽媽從未放手,他們集合眾人的力量,把星星寶貝兜攏了,為他們創造出一個有光亮、有微笑的世界——星語小站,他們在這裡可以安心,不用孤單飄蕩。
2.
  2003年春天,我第一次來到星語小站,心裡忍不住緊張,不知道由十幾個肯納兒所經營服務的咖啡站,到底是什麼模樣?
  結果,我一看到公寓門前,掛著用歪歪斜斜蠟筆字所寫的「星語小站」可愛招牌,心情就放鬆了一大半;走下鑲了木板的樓梯後,推開門,沒想到裡面熱鬧滾滾。
  原來,接近下班時間了,每個孩子都張開嘴大聲嚷著:「拖地」、「要下班了」、「姊姊好」、「我不要拖地,要上廁所。」「妳是誰?」他們很好奇地跑到我面前,盯著我瞧。我故作鎮定地回答:「我是小貓,我來找彭玉燕。」一面苦笑著等人解圍,終於有個老師過來救我:「我們這裡沒有人叫家長的名字,我們都稱呼XX媽媽,所以沒有人認識彭玉燕,妳說要找『吉爾媽媽』大家就知道了。」
  熱鬧一陣後,我發現,同樣是肯納兒,個性差異卻很大!有人從頭到尾無視於我的存在,安靜地拖地,也有人熱心地跑來跟我聊天,更有人打混想要溜到廁所被逮個正著。小明突然坐到我身邊,問我:「妳從哪裡來?新店?那妳應該坐綠色 642 在金華街口下車,再走6分鐘到這裡。」
  高壯的小吉也突然跑過來,想要跟我握手,老師趕忙跟過來提醒我:「他握手很用力喔!可能會掐傷你。」那我可以把手藏起來嗎?會不會傷了孩子的自尊?或者更惹惱他?老師看見我的窘狀,笑笑地教我:「你只要伸出手說『臭臭』,他怕髒,一聽到臭臭就馬上縮手。」這招果真好用。
  第二次到星語小站參加週末咖啡派對,還沒推開門就聽見:「有人來了!快快快!」裡面還是一樣熱鬧。推開門,小明馬上跑到我面前,盯著我說:「原來是小貓姊姊啦!」然後對著裡面大喊:「是小貓姊姊啦!」
  我選了位子坐好,童童跑到我面前,拿菜單問我:「吃什麼?」我問:「有什麼可吃?」哪知道他把菜單握得死緊,不打算給我看,只說:「吃烤肉飯!」然後轉頭就走。我可傻了,幹嘛不讓我看菜單?老師大笑說:「我們今天只有烤肉飯,但他不會解釋,你可別生氣。」
  餐後,我點了杯咖啡,跟小明聊得起勁,盡責的童童每5分鐘就晃過來盯著我的杯子,大聲問我:「喝完沒有?」最後受不了,就直接伸手說:「喝完了,收走。」急得我只好抱著杯子說:「不要收!我還沒喝完啦!」
  等到童童終於放過我,小明已經跑去跟阿倫聊起7-ELEVEN,原來他們最愛7-ELEVEN ,對全台灣的7-ELEVEN 瞭若指掌。我湊過去聽得可起勁了,小明很驕傲地告訴我:「在花蓮進太魯閣的地方,有一家7-ELEVEN ,就在加油站旁喔!上次我有去買東西。我有那邊的發票。」阿倫則說:「我那天收集到台中的發票!」小明瞪大眼說:「噯唷!怎麼辦!你比我多了!」二個人把全台灣的7-ELEVEN地點背得很牢,如數家珍。這讓我大開眼界,想想,在他們心中,台灣地圖原來是由有吃有玩的7-ELEVEN為經緯畫成的,真是有趣!
3.
  肯納兒便是我們俗稱的自閉兒,他們的腦部受到未知的傷害,造成認知與抽象思考的障礙,無法與一般人好好溝通。他們的語言有自己的規則,行為有自己的堅持,哪怕他們從小就努力學習社會的規矩,卻帶著天生的限制,老是做不完美。因為太多的不了解,人們以為他們「自我封閉」,其實,他們懂得世間的美好與傷害。
  他們從出生就開始努力,從早療中心、普通小學、啟智班、職前訓練中心,每一個關卡都無比艱辛……。他們帶著天生的障礙,無法適切地表達情緒,所以在團體裡常被認為是「惹麻煩的傢伙」;他們各有天賦,卻無法個個成為天才,大多數的肯納兒會伴隨智能的缺陷;他們共同的病徵是溝通障礙,卻同時保有獨立的性格,也因為如此,肯納兒讓許多人捉摸不定,學校老師都常哇哇大叫:「怎麼今年教的肯納兒跟之前的孩子差這麼多!」
  在結束九年義務教育之後,他們該去哪裡?工作?一般職場不會收留他們,庇護機構也不適合他們;升學?通常只有高功能的孩子有辦法,其他的孩子即使進了高中或高職的資源班,還是問題連連,沒有被要求「提早畢業」就該萬幸。
  不是他們不想走出去,而是外面的世界太急促,容不下他們。
  童童才18歲,他的就業史雖然只有短短三個月,也夠精彩了!啟智高中一畢業,先是透過關係到大賣場打工,店長見他襯衫沒有紮好,提醒他:「衣服要穿好喔!」他就皮帶一解把整件褲子脫了,打算重新穿一遍,驚慌失措的店長卻嚇壞了,指控他性騷擾。轉到另一家賣場,又有了新的問題,對食物向來沒有抵抗能力的他,把所有試吃的食物吃光光!最後送去喜憨兒機構,偏偏他意見多多,不像一般唐氏症孩子乖乖聽話,才去半天就被送回家!最後他又試了庇護工廠,果然又很快就被退貨。
  庇護工廠已經是成年肯納兒最後的選擇,卻一點也不適合他們。首先,肯納兒不像智障兒至少能夠表達,他們受了委屈不會說,等到情緒爆發時已一發不可收拾,所以許多庇護工廠不願意收留。其次,單調重複的生產線工作發展性低,不只限制了肯納兒的進步,更浪費他們的天賦。例如俊余會倉頡打字,一分鐘90個字,還是特殊奧林匹克運動會的保齡球亞軍;小異會上網訂火車票、背公車路線圖;人傑很會彈鋼琴,而且音感超準,無須調音器就可以調出準確的音階;吉爾會畫畫,還會製作精細的手工;小竹會烤蛋糕、做點心……,他們都不是天才自閉兒,但只要多給一點機會,就有可能多一點成長和改變,他們需要的只是更多的時間、更友善的環境,和更合適的訓練計畫。
4.
  1998年末,熱心的澤澤媽無償提供位於台北市中心金華街上60坪大的房子,當作肯納兒專屬的職訓教室。凡是被學校「拜託提早畢業」的高中孩子、被工廠「退貨」的作業員,都在這裡接受更適宜的職業訓練,這群媽媽們堅信,只要用愛來包容肯納兒,施以適性教育,他們早晚可以學會自立生活。
  這間教室由媽媽們正式命名為「星語小站」,門口掛上孩子親手寫字的招牌,正式上路啦!星語小站聘請一位社工師、二位家長,每天約有10個成年肯納兒來「上班」,一天薪水是50元,由媽媽們預先交給老師們,再由老師慎重其事地發給每位學員,讓他們有「我也會賺錢喔!」的成就感。有回過年前,小異大概從電視新聞上學來的,竟然跑去跟老師說:「要發年終獎金!」其他孩子也跟著起鬨說:「對!年終獎金!」鬧了一個下午,老師問:「那要發多少?」沒有一個孩子回答,老師便說:「一人多發100元,可以嗎?」孩子們一聽有錢了!抗爭成功!馬上歡呼:「耶!年終獎金100元!」媽媽們事後聽聞,大笑:「啥?我們的孩子會搞勞資糾紛?真是厲害啊!」
  這裡的訓練課程很多元化,而且充滿實驗性,孩子們除了學做糕點、手工藝、練習上網、清潔咖啡廳之外,還兼職做快遞、送外賣。隔週週末會對外開放,提供肯納兒們自製的餐點飲料,來捧場的當然是父母和老師們的親朋好友啦!父母們習慣來這裡聚會,順便讓孩子們服務,透過一次又一次的實習,這些原本無處可去的孩子,個個變成了有模有樣的服務生。
  從荒廢的地下室到熱鬧的職訓中心,星語小站花了兩三年才上軌道,連整理環境都是由肯納兒們跟著媽媽一起做,人傑對髒空氣嚴重過敏,每半個小時就得到室外透氣,媽媽雖不忍心,也得硬著頭皮讓他參與勞動,總好過把人傑送回會打他耳光的導師身邊。其他媽媽們來幫忙時,總會順手帶幾個家中的鍋碗瓢盆來增添設備。
  離開學校的肯納兒們,在這裡找到新同學,小站裡教糕點的媽媽們就是新老師,整個小站就是他們的新學校。這所「肯納教室」奉行的校規是「凡事必有因果」,這也是肯納兒世界通用的第一準則,每當孩子出現情緒失控的行為,只要仔細追溯在這之前發生過什麼事,就可以知道他們為什麼有異常行為。在星語小站,一旦孩子「不守規矩」,老師們不是責罰,而是追問:「為什麼孩子會這樣反應?」從生活細節、人際互動中找出答案,下次就可以防範和避免。
  在星語小站,孩子們終於開始微笑。唯一的小公主小竹,媽媽為了讓她有一技之長,特地送她去春暉班學習美容美髮,卻被老師追打,老師還對著家長大罵:「她就是故意跟我作對!這種孩子本來就不該送到我班上!」剛到星語小站那段日子,小竹常會坐在角落哭泣,問媽媽:「老師為什麼打我?」還好有了星語小站,媽媽天天帶著她來上課,做小菜、擦桌椅、洗碗盤、交朋友,小竹日漸開朗。
  第二條守則:「不要逼他們快一點,要讓自己學會慢一點。」爸爸媽媽從肯納兒身上學到最重要的一課,就是放下世俗的競爭心理,不再要求自己的孩子功成名就、贏過別人,而是讓自己放慢腳步,懂得欣賞孩子獨特的表達方式和成長節奏。
  就拿訓練「服務生」來說吧!本來老師規定,只要是營業時間,擔任服務生的孩子就不可以坐著,結果孩子們便端著一大疊的碗走來走去,大喊:「碗會破掉喔!」講了一個下午大家才聽懂,原來他不會告訴你:「沒有休息是不公平的,我們需要休息。」他們的邏輯是:「你不給我坐下來,我太累了,就會把碗打破。」老師們搞懂後,馬上調整規定,每工作一小時,就可以休息10分鐘。
  肯納兒對「遵守時間」有一定的強迫性,只要休息時間到,他們一定立刻放下手邊做到一半的工作去休息,啥也不管了!但工作時間一到,也絕不拖拖拉拉,馬上站起來就定位,一分鐘都不會偷懶。
  「準備小菜」也是門學問。剛開始營業時,見到客人陸續上門,孩子們就急得滿場飛,大聲嚷著:「怎麼辦!小菜沒了!小菜沒了!」他們可不是為生意操心,原來孩子們最重視的就是吃,眼看著小菜就要被客人吃光了,他們就開始焦慮自己沒得吃。老師弄清楚原因後,預先把孩子們的份量留在一邊,他們就心安啦。
  星語小站做快遞也鬧了不少笑話。有次梨子盛產季節,他們協助宅配水果到銀行,沒想到體重100公斤、身高180公分的童童戴頂安全帽、捧著一個大木箱,走進銀行大喊:「誰訂的梨子?」,偏偏他口齒不清楚,搞得銀行以為是搶劫,虛驚一場!
5.
  來到星語小站之後,我才發現肯納兒個個都不一樣,有的孩子一腦子古靈精怪,但也有人說話不清不楚,不停重複著:「架般吃餐丁吼嗎?」原來愛吃的他一直在說:「下班吃餐廳好嗎?」不斷重複行程可以讓他安心。也有很安靜的肯納兒,眼睛不看人,一直默默地微笑著。到底怎麼回事?怎麼每個肯納兒差異這麼大?
  老師們跟我解釋,肯納兒有分高功能跟低功能,每個孩子的天賦不同,智商跟表達也有很大的落差。不過,不論是正在唸研究所的阿倫,或是連簡單話語都講不清楚的天天,星語小站都一視同仁。
  就是這樣的包容,讓肯納兒們都跑來此地避難。正在唸大學的勝學不顧爸爸反對,一放假就往星語小站跑,爸爸知道後很生氣地罵他:「你已經正常了、好了,為什麼還要去跟那群自閉兒混?」
  爸爸不了解的是,對肯納兒來說,只有在自己的地方最自在啊!勝學在星語小站最愛追問其他孩子:「你上學有沒有被打?」「他們都會把我拖出去亂打。」過去發生過的不愉快的事情,他無法抱著「啊,過去了就算了」的想法來自我安慰,只要受過傷害,就像刮壞的CD一樣,留下難以抹滅的痕跡,只要一按播放,就會在原處跳帶,無法修復。
  阿丹也一樣,在學校老是被同學打,他在同學眼中不只是自閉兒,更是個「抓耙子」,原來,這又是肯納症特性惹的禍,他們根本不會說謊,同學們偷偷幹壞事,老師一問,他就什麼都照實講,自然要挨揍。他也不會交朋友,男同學吊馬子時會說:「小姐,我們做個朋友,交換電話好嗎?」他在旁邊看著,以為這樣就是「交朋友」、「談戀愛」,所以他手機裡滿滿都是女生的電話,女朋友卻沒有半個。
  有人說,肯納兒是遙遠星球來的孩子,他們的心事是「星星的語言」,一般人聽不懂。媽媽們為這個職訓教室取名為「星語小站」,就是希望為孩子們打開一扇可被理解的窗,希望孩子們那孤獨的語言,有人願意仔細傾聽。
  其實,為了讓社會了解他們,這群星星的孩子從小就很努力,他們一路跌跌撞撞,試著學習地球上的規矩,從3歲就來到早療中心,艱難地踏出學習第一步……



~~肯納園坐落於花蓮壽豐鄉豐田社區,海岸山脈與中央山脈相望為屏障,遠遠望去,是無邊無際的田野。在這裡,四季花開,鄰居小孩會跑來問候,連小狗皮皮都來看家。這個寧靜的小村落默默歡迎著肯納兒的到來。花了三年時間,家園完成了,從荒地到舒適家園,媽媽們把心願埋在土裡,隨著時間交替,開出美麗花朵。這裡是全台灣第一個專門為成年肯納症患者建立的職訓與安養中心,也是他們得以終老的家園。~~
16.
  2000年7月9日,啟德颱風來襲,懷著夢想的(肯納兒,俗稱自閉兒)爸爸媽媽們浩浩蕩蕩來到花蓮,由翰媽領軍,風雨中穿梭在花東縱谷的田間小路上,找尋待售的田地。兩個多月後,她們望著眼前一大片半休耕的荒地,夾雜在種滿農作物的田野間,心裡沸騰不已,「夢想家園」的藍圖似乎越來越清晰了。
  她們選上花蓮壽豐鄉豐田社區,這裡是日據時期的移民村落,海岸山脈與中央山脈相望為屏障,無邊無際的綠疇田野包圍著安靜的小村莊。村子裡最大的馬路上有火車站,也是附近最熱鬧的地方,以後,它將會接送無數肯納兒來此歡喜生活;車站旁的牛肉麵店後來成為孩子們最愛的小吃店;馬路邊是木造或磚造平房,臨街有幾家小雜貨店兼菜攤,老人小孩就坐在房子前面,跟小狗一起乘涼。
  小村裡有一間百年學校——豐裡國小,校園裡的百年老樹濃蔭遮天;小學對面是由村落媽媽所經營的豐田文史工作室,還開設了拼布教學課程,平常的日子裡非常寧靜;再往前走,拐進小徑可以到老廟碧蓮寺,它本是日據時期的神社,石燈籠還留著,無言地見證了歲月流動的痕跡。
  肯納園決定在這裡落腳。從花蓮火車站坐上開往台東的普通車,到了村子,往海岸山脈的方向走去,穿過高麗菜田、蕃茄田、玉米田,就可以來到肯納園。
17.
  「我要讓我的孩子壯有所用,老有所終。如果在我死前都不知道孩子的未來在哪裡,我真的會死不瞑目,不管花再多力氣,這件事一定要完成。」這是吉爾媽、俊余媽、翰媽以及小異媽,四個媽媽們共同的心願,她們沒料想到大家會一起買地蓋房子,而且不是為了自己享用,是為了讓更多肯納兒可以來這裡受訓和居住。憑著堅毅的心意,從荒地到美麗家園,花了三年時間,家,蓋好了。
  看著完工的肯納園,吉爾媽說:「我們真的是盡心盡力了。」這是全台灣第一個專門為成年肯納症患者建立的無障礙生活家園,不只要蓋得堅固牢靠,更結合專業的設計,每個角落都經過治療師的一再檢視。
  肯納園有10間套房,目前暫時只有4個主人,吉爾、俊余、人傑跟小異,他們每個人都擁有獨立的房間,房裡的擺設都依照他們的喜好與習慣,讓他們可以安心居住。
  走進園子裡,是修剪整齊的草坪。院子裡的水池,是小小肯納兒最愛的小泳池,夏天時,孩子們總是在這裡玩水,玩得不亦樂乎;繞過大門,經過交誼廳,就是肯納園的廣場,可以在這裡做早操、玩遊戲、唱歌跳舞、月下談心,還可以辦桌吃大餐。再過去是籃球場跟網球練習場,還有環園腳踏車道,讓孩子們盡情運動健身。
  寬敞的交誼廳裡,有電視、書報架、舒適的大沙發,紫色吧台上掛滿孩子做的裝置藝術品。二樓是可以容納30人的通舖,不但可以做為室內課程活動的空間,更可開放做為民宿,曾經有小學老師帶著全班同學來這裡畢業旅行,孩子們在園子裡玩得不亦樂乎。而每次舉行肯納兒的親子營隊時,更是熱鬧滾滾,家長和孩子們全都睡在一起,真像是年節回家大團圓。
  肯納園的大餐廳雖是最後完工,卻大大滿足媽媽們對「美麗小屋」的幻想,綠色屋頂配上象牙白的文化石牆面,跟遠山呼應,在一片原野中格外顯眼。專業教學廚房,除了可以讓媽媽們大展身手,做出餵飽上百人的豐盛飯菜外,孩子們也在這裡七手八腳學做菜。餐廳旁是寬闊的洗衣間,每天上午,孩子們吃完早餐後,都會在這裡清洗個人衣物。
  為了保護孩子的安全,肯納園花了60萬元裝設戶外監視器,全天候24小時錄影,有任何意外發生都可以立刻找出問題。另外有二間房間設有隱藏式攝影機,只要有治療師來到肯納園,這裡就成了最搶手的教室,家長會在房間裡和孩子互動,讓老師透過監視器仔細觀察,找出兩人互動時的各種問題,幫助改善孩子的情緒和行為模式。
  當然,蓋房子可不如想像中那麼輕鬆,她們也經歷過被建商擺弄、多花不少冤枉錢的討厭事,例如還沒整好地就開始蓋房子,發現出了問題後,趕緊把進行到一半的工程停了,重新議價。幸好,肯納兒的家長們各行各業,紛紛熱心幫忙,譬如擅長室內設計的官爸和杜媽、熟悉法令的張媽、協助外牆修飾的邵爸、燈光設計的育賢、幫忙園藝規劃和植栽的吳爸爸和楊爸爸,也都在一磚一瓦的築夢過程中,成為不可或缺的助力。
  這四個媽媽之間也會互相爭執,「夢想家園」說起來簡單,偏偏每個人的夢想不一樣,有的媽媽想要紅瓦白牆綠藤蔓,有的媽媽希望質樸低調;大至屋舍外觀,小至窗框的顏色,都會引來七嘴八舌的討論意見。每當有人擺出絕不妥協的姿態時,總會引來其他人的嘲笑:「喔,妳真的很固執,很不知變通耶!真不愧是肯納兒的媽媽!」此話一出,再大的爭執都化成笑話,在你一言我一語的笑談中,不斷往夢想前進。
  肯納園是媽媽們共同蓋起來的家,園子裡處處是媽媽們的溫暖心意和生活品味。每來一回,就忍不住為它添一樣新東西。翰媽每次來監工,就順便種一點美麗小花;吉爾媽看著屋子外的廊檐想著:「真是個乘涼的好地方啊!」馬上託人從巴西送來10十個吊床;(治療師)詹和悅也把家裡漂亮的布都給帶來,為每張桌子鋪上漂亮桌巾。
18.
  但可別以為房子蓋好就沒事了,翰媽大笑說:「肯納兒有那麼好搞就好囉!」肯納兒熟悉一個環境得花上好幾倍的時間,慢慢培養安全感。星語小站(「肯納自閉症基金會」所屬的成年肯納兒的職訓教室)花了四年時間才讓這群孩子成為同班同學,肯納園得花多久時間,才能讓孩子們把這裡當家呢?
  在詹和悅的規劃下,孩子們開始固定來肯納園生活,起先,是每二個月來住一個週末,漸漸地,變成每個月都要過來小住幾天。每回要到肯納園,一定要提前告訴孩子們:「某月某日要去肯納園喔!要住幾天,某月某日回家。」
  第一次入住肯納園真是場大混戰。吉爾生平第一次跟著大家搭公路局巴士,車上空氣又悶又熱,人擠人的狹小空間讓他的感官受到很大的刺激,於是開始大動作抗議,到最後,家教(老師)簡直變成他的沙包。到了園區後,沒有台北的週末大餐、該在週末出現的人一個都不見,他固定的日常作息被打亂,逼得他大鬧園區,老師、總管、家長,沒人治得住他,回程時他甚至踢壞小火車站的電信箱,把警察都給招來了。
  「吉爾真的不是故意搗蛋,他是害怕。」吉爾媽媽每次在台北接到吉爾闖禍的電話,總是非常無奈,她知道外面的世界對吉爾來說,充滿無法掌握的恐怖變化,吉爾得靠不變的行程來讓自己感到安全,他總在每年年初時,就把一整年的行事曆都填寫好,每天該住哪裡、吃什麼、做什麼,都必須清清楚楚。吉爾也靠「吃」來確定行程,所以他在園區逢人就問:「星期天吃餐廳?」他需要一個確定的答案好讓自己放心,如果有人隨便敷衍他,就讓他更緊張,當然無法控制情緒。
  翰媽的寶貝張功翰,也就是後來改名的李人傑更是可憐,從一開始就跟著翰媽來監工的他,敏感地察覺翰媽似乎要把他給「丟」在肯納園,所以打死不肯去。翰媽說:「第一次要到肯納園過夜,我還故意當著他的面收拾了二個背包,一個是他的,一個是我的,表示我也會一直住下來,哪知道根本騙不到他,到了肯納園死都不肯下車,我把他最愛的錄音機放在餐廳引誘他,他酷酷地走進餐廳,一句話也不說就把錄音機拿回車上。」
  還好有星語小站的同班同學陪伴,他們漸漸安心了。見到吉爾情緒大壞,小明會說:「吉爾不是故意的,他不壞,他需要時間,已經給他很多時間了,但還是要給他時間。」李人傑暗戀的小竹會牽著他的手在園子裡散步,日子久了,李人傑也願意住下來了。
19.
  有一回,孩子們到台東玩了一趟,深夜當車子開回肯納園旁的田間小徑時,小明突然指著肯納園大喊:「肯納園!我們的家到了!」車上的媽媽們一聽,眼眶都紅了。這個以不捨的親情和無邊的牽掛所打造的家,終於被孩子們真心接納了。
  媽媽們也要有同伴,這四個媽媽踏出最艱難的第一步,就是希望有更多的父母願意帶著孩子前來加入。肯納園完工之後,她們決定舉辦一場「入厝」慶祝活動,在2004年5月,邀請十幾個肯納兒家庭一起來參加入厝大典。
  入厝當然要搓湯圓,詹和悅和媽媽們準備了好多糯米糰,讓大小孩子們都聚集在廣場上,大家一起動手做。紅紅白白的小麵球在竹籠子裡滾來滾去,3歲的小諭偏偏要搓成方形的,他把每個搓圓了的湯圓給拿過來,用小手捏成方形,老師笑說:「也對喔,誰說湯圓一定得要圓的?」
  吳強爸爸也在教吳強搓湯圓,不同的是,吳強已經25歲,卻什麼都不會,吳強的母親因為癌症突然過世後,爸爸才發現由於媽媽過度保護,吳強連上廁所都不會,老爸爸只得每次都守在廁所外,為他清理善後。握著吳強搓湯圓的那雙老手滿是皺紋,吳爸爸笑得無奈,不知道自己這雙手還能這樣教孩子多久……
  當大家開開心心吃湯圓時,真像是一大家子人回到老家過節,有像吉爾、俊余、人傑、小異、小竹這樣的成年大孩子,也有許多3、4、5歲的小小肯納兒。詹和悅確實是希望把肯納園變成大家心中的溫暖「祖厝」,即使平時大家分散各地,各自面對生活裡的風風雨雨,但每當疲憊孤單的時候,就可以回到老厝來尋求理解的支持和慰藉。她總是笑著對新來的「家人」說:「有沒有像回老厝啊?」
  入厝大典剛好是母親節前夕,詹和悅晚上偷偷帶著大孩子們用紅色紙片做了許多康乃馨,第二天一早,由大孩子們把花獻給每一個小小肯納兒的母親,還笑著說:「母親節快樂!」媽媽們忍不住哭了。小竹看了馬上拿面紙幫她們擦眼淚,小明也慌了,忙說:「不要哭喔!我們會乖的、會乖的!」
  他認真焦急的樣子,讓媽媽們破涕為笑,安慰他:「我們是因為高興才哭的啊,你不要緊張,你真的很乖。」小宙媽媽擦乾眼淚說:「雖然我的小孩現在連『媽媽』二個字都不會說,但也許他長大後,也會開口跟我說『母親節快樂』。」
20.
  「讓小小肯納兒的媽媽看到大孩子,會不會有點殘忍?」奇奇媽媽小聲地說。她的孩子也5歲了,不講話,卻有一雙明亮的眼睛,長長的睫毛一眨一眨,坐在角落看天空時,就像一個小天使。不知道為什麼,小小肯納兒總是長得特別漂亮可愛,讓許多父母深深疼進心裡,因此對孩子的障礙也特別傷心。許多父母都不願相信肯納症是治不好的,媽媽們總是在心裡暗想:「只要努力,就有希望,我付出這麼多,我的孩子一定會好起來!」但是來到肯納園,她們卻親眼看到成年後的肯納兒,依然無法擺脫障礙,這個殘酷的現實,一下子戳破了年輕父母心中懷抱的希望和幻夢,許多媽媽當場淚流滿面,或在晚上偷偷躲起來哭泣。
  奇奇媽媽問完這句話就哭了,小宙媽媽馬上安慰她:「你這樣哭算好的啦!我上一次來這裡,根本是照三餐哭,一直慌張地想說,完蛋了,怎麼辦?可是我覺得提早看見真相才好,越早接納事實越好。」
  在肯納園的親子營隊活動中,每天晚上都是家長們的交流時間。吉爾媽則以過來人的身分回應說:「趁早有心理準備,接受他們,然後尋找適當的方法教育他們吧。我以前也完全不了解肯納症,心想,反正我不要求他做大事業,只要大學畢業就夠了,結果他連高中都唸不完。我為他犧牲工作,請了無數的家教(老師),花好多心力,他才有一點點進步。唉,10歲以前,人家會說你的孩子好可愛,10歲以後,人家會直接罵他沒家教。這都是父母必須要有的心理準備。」
  年輕的媽媽們心中還有很多徬徨和困惑。「我應該要繼續上班嗎?如果我更努力他就會變好,那我是不是應該放下一切,陪在他身邊?」天天媽媽的問題引來二種說法。吉爾媽認為,如果可以找到適當的人選來照顧,就不要為了孩子放棄自己的人生。相反的,仁駿爸爸原本是廣告界響噹噹人物,卻為了仁駿毅然退出職場,他認為:「孩子是你的責任,是你最大的工作。」有太多問題,沒有標準答案,但最可貴的是,來到這裡無須戴起面具偽裝堅強,許多酸甜苦辣的痛楚心情,大家都可以理解,也願意傾聽。
  小玲媽媽哭著說起婚姻中的種種問題,一般夫妻要維護婚姻都不容易,何況是家有肯納兒。那天晚上,幾個單親媽媽互相打氣:「至少家裡很清靜,不會有人跟你意見不一啦!」不管人生有幾多風浪,為了孩子,她們讓自己越來越堅強。
  每一次的週末營隊,父母們總是在肯納園度過難忘的笑中帶淚的夜晚,笑完哭完,大家還是得上路,小小孩的媽媽們互道珍重後,各自回到現實生活中繼續努力,至少她們是帶著笑意離開。她們會記得,肯納園面對海岸山脈的廊檐下有張搖椅,坐在搖椅上閉眼休息,小竹跟俊余會很體貼地坐到你身邊,握著你的手唱歌;從交誼廳裡傳來小書的琴聲,小明則開心地坐在餐桌前跟人聊天,結結巴巴的口氣裡滿是興奮;熱愛運動的小異已經騎腳踏車騎了10圈,笑咪咪地穿過無障礙門廊。這些讓人微笑的畫面,也將是自己孩子可能擁有的未來。累了,就躺在搖椅上閒聊吧,交換一下孩子最近又闖了哪些禍,發生哪些趣事……坐著坐著,涼風吹過,媽媽們頭一點就快要睡著了。
  在這個安詳畫面的背後,除了家長們,還有許多人的雙手在默默守護。
  陳素秋老師,從大學時代開始擔任台大兒心(台灣大學附設醫院兒童心理衛生中心)志工,30年過去,她都退休了,還繼續在肯納園裡忙進忙出,抱著一大本黑色筆記本,記錄孩子們的微小改變和點點滴滴,在肯納園的故事要集結成書時,她細膩的紀錄補足了太多漏網畫面,從字裡行間更可以看出她對肯納兒的愛。
  張宏洲先生不只是陳素秋老師的好伴侶,也是肯納園的好志工,退休前是老闆的他,不只耐著性子開會,還經常充當司機,載著孩子們去遊山玩水,或者跑到花蓮市補充糧食。
  鍾懿莉老師從孩子們小時候便一路帶著他們,曾經有一群特教老師來肯納園參訪時,非常服氣地說:「一個孩子,我叫了半個小時都不肯理我,鍾老師三句話就搞定了!」得了癌症的她,哪怕剛做完化療,還包著頭巾,都一定會參與園區的活動,大嗓門地坐鎮肯納園,盯著孩子們寫每日作業。
  還有陳秀娟老師和遠從高雄凱旋醫院來支援的王桂英老師,也陸續加入愛心行列教導學員們。而大管家阿富哥哥則在平常日子裡悉心照護著肯納園,隨時等待著大家的再次來臨。
  也有更多的家長們,每次營隊都必定出現,成為所有人的大護法。小竹媽媽是肯納園裡每個孩子的媽媽,她以一雙巧手為大家做飯、帶著孩子做餅乾、知道每個孩子的喜愛與禁忌,她的眼睛總是在孩子們身上,在大家忙亂成一片時,她總是一眼就能看出哪個孩子「怪怪的」,哪個孩子受了傷,需要幫忙。連俊余爸爸都說:「如果詹和悅是肯納症之母,小竹媽媽就是肯納園的媽媽。」
  振益媽媽總是在廚房忙東忙西,她與小竹媽媽兩人比親姊妹、妯娌還親,她倆笑容靦腆,話不多,可是只要她們在,大家就覺得安心。
  肯納園裡也少不了慈愛爸爸們的身影。小竹爸爸努力為肯納基金會募款,以便舉辦更多課程和活動;俊余爸爸話不多,卻默默把肯納園的美麗畫成一幅幅素描;仁駿爸爸是資深的廣告人,自願擔任活動紀錄的攝影師,只要肯納園有活動,他一定揹著相機人前人後穿梭,而每天晚上固定舉行的幻燈片秀,則是每日營隊活動的完美句點。身為父親的他,透過影像深情地注視著每個肯納兒。
  因為有這麼多人的守護,肯納園的精神才能夠像漣漪般一圈圈擴大。每一個家長,不只是關心自己的孩子,也願意幫助其他的孩子;肯納園不只是生活的園地,也是各種教育訓練的基地;肯納園可以打開一扇友善之窗,邀請更多人們來認識肯納兒;肯納園也可以是一座通往外界的橋樑,讓孩子們走出去,和社區及社會互動,不再封閉在孤單的角落。
  關於肯納園的夢想,還有很多很多,只要有更多人願意一起投入,一起灌溉,這些夢想的種子就可能逐一發芽、甦醒,隨風散播到更多更遠的角落。
(本文取材自肯納園,一個愛與夢想的故事一書第90~103頁,感謝心靈工坊慨允轉載。)



~~就像北風與太陽的故事,當北風嚴酷地吹著時,孩子們就更瑟縮地退回自己的世界,除非用溫暖的陽光照拂他們,他們才露出笑顏。肯納園的家長與老師們堅信,唯有讓孩子快樂地學習跟工作,他們才能進步。在每一個人的努力之下,這群被認定「有溝通障礙」、「與人沒有感情交流」的肯納兒們,學會互相扶持,小異腳痛風走不動,健民就會趕過來扶著他往前走……孩子們的眼淚在太陽下蒸發了。~~
22.
  家園造好,孩子們也愛上這裡了,接下來,更大的卻難題來了!
  誰來管理?四個媽媽驚覺:「天哪!還得成立基金會才行!不然萬一父母真的都走了,誰來接手管理肯納園?」既然希望肯納園是個永續的家園,就要儘早規劃長久之計。她們馬不停蹄四處奔走,試過找現成的基金會託管、成立法人團體、醫療團體等,最後還是決定成立基金會,不只照顧肯納園,更把關心的觸角伸展到所有成年肯納症患者。
  為了成立基金會,四個媽媽再度出錢出力,小異媽媽還把自家位於台北市區的房子無償提供基金會使用,做為辦公室和職訓教室。
  肯納自閉症基金會在2004年10月成立,定下四個目標:「將自閉症正名為肯納症,以加強社會大眾對肯納症者之認識與接納」、「結合醫療、復建、特教、心理及社會福利之專業,建立肯納症者獨立障別的養護模式」、「協助肯納症者及其家庭系統功能之運作與發展」、「倡導肯納症者之基本權利,並督促政府落實肯納症者之就學、就醫及養護」。
  為了彌補學校教育的不足,以及訓練肯納兒們料理日常生活的能力,肯納基金會一成立,就舉辦多次的「國小生活技能訓練班」、「青少年生活體驗營」等,也針對成年肯納兒舉辦「身心靈保健醫學講座」,這在台灣可是頭一遭,讓成年肯納兒自己來學習,培養他們對情緒管理、飲食健康與醫療保健的基本概念;另外還舉辦多場針對肯納父母的演講,從「疼愛孩子,首先要疼惜自己:養生食療經驗談」到「如何準備讓肯納症兒童入小學」等等,只希望身為成年肯納兒父母的經驗,可以讓小小肯納兒們少走點冤枉路。
  肯納基金會新近成立的「家長資源中心」,則是要延續星語小站裡媽媽們相親相愛的精神,除了讓大家可以來這裡交朋友、分享經驗和交換訊息,還要讓所有疲倦的爸爸媽媽有個肩頭靠一下、喘口氣。
  關於未來,肯納基金會的董事楊思根教授提出許多規劃。對成年肯納兒來說,最重要的就是生活訓練、職業訓練和溝通訓練,這也是目前的教育體系和社會體系最缺乏的;肯納基金會將要分三個階段展開訓練計畫,第一階段,肯納兒自學校畢業後,可以先在基金會接受基礎的職訓課程,以及培養基本的溝通能力;第二階段,可以移師到花蓮肯納園,用建教合作的方式,在肯納園民宿接受訓練和實習,同時展開社區家園的融入計畫,訓練孩子們參與社區服務,譬如,可以為獨居老人送便當、到觀光專科學校(台灣觀光學院)接受旅館服務課程,或者到附近的農會及農場實習等等;第三階段,希望孩子們有機會進入社會而自立,更希望會有更多企業和組織願意接納他們,提供工作機會,讓孩子們壯有所用,讓受限的潛能可以充分發揮,過著自力更生的生活。
  媽媽們更發願,希望「花蓮肯納園」不是唯一,以後台灣的任何地方都可以有「肯納園」,只要當地的家長們希望成立類似的機構,媽媽們都願意將親身經驗傾囊相授,讓肯納兒的家園越來越多。而原本的四個媽媽,也將變成十四個媽媽、四十個媽媽、四百個媽媽……
23.
  媽媽們努力籌備基金會,肯納兒們也很努力好好生活。他們仍未長期進駐肯納園,卻已經愛上這裡,他們每個月來這裡生活幾天,已經把這裡當作另一個可愛的家,提起肯納園總是說:「開心」、「喜歡」。
  在肯納園的日子,晴天時,他們一早就騎單車往山裡走,好好運動運動,然後開始一天的工作,掃地、練習客房服務、做糕點、鋤草,每天都有人輪流洗碗,而且自己的衣服得自己洗乾淨,自己的房間自己拖乾淨,到了晚上9點還會有卡拉OK時間,讓他們歡唱解疲勞,這時可是中文歌、台語歌、英文歌、日文歌、兒歌交替紛飛哩。哪怕白天有這麼多「工作」,他們還是笑嘻嘻,因為他們知道,肯納園是最安全的家,在這裡,工作、生活、上課、遊戲都巧妙結合在一起,沒有人會兇凶巴巴地逼他們學習,反而給他們很多嘗試的機會,只要有一點進步就得到真誠的鼓勵與肯定。
  有的孩子甚至開始學習做社區導覽,帶著來自全台各地的訪客去村落散步,語言能力較好、以及有國外生活經驗的的孩子,還可以用中文或英文進行接待和解說。詹和悅(治療師)驕傲地說:「我們可以做觀光產業啊!肯納園有合法的民宿執照,我們的孩子會做客房服務、端茶水、烤餅乾,誰說一定要去工廠上班才叫做工作呢?肯納園咖啡廳和民宿就是最好的職訓中心,在這裡,他們不只是快樂工作,更是快樂生活!」
  很多孩子來到肯納園後,情緒變穩定了,學習的刺激更豐富了,在語言表達和工作表現上都有明顯的進步,父母們講起來都非常得意開心。在這裡,孩子們一直有機會學習新東西,縫拼布、製作小紀念品、打掃環境美化家園,接下來,他們還打算要去當地農會幫忙包裝有機蔬菜、做社區獨居老人的送餐服務,這些工作他們做起來一定得心應手,因為他們超會認路、超愛騎腳踏車,而且保證不遲到喔!
24.
  村子裡的人也敞開友善的雙臂接納他們。2005年12月31日,這群大孩子們受邀到附近的豐裡國小唱歌,「聽天使在唱歌」是那天的活動主題,孩子們穿上同款的黃色T恤,站在禮堂舞台上開心地搖頭晃腦唱歌,台下的小學生們很熱情,在表演結束後,紛紛跑上前去,跟大哥哥大姊姊們握手擁抱。有誰想得到這些大孩子們曾經因為旁人的歧視和傷害,把自己咬流血,躲在角落哭泣?誰想得到,這些曾經連「給我」跟「喝水」都不會說,被無數老師嫌棄的大孩子們,今天可以帶著陽光和笑容,快樂地開口唱歌?
  表演完畢,大夥兒回到肯納園,豐盛的跨年晚宴早就準備好了。孩子們脫下T恤,換上帥氣的西裝,個個英俊瀟灑,媽媽們還興奮地幫唯一的公主小竹化上漂亮的妝,每個男孩眼睛都亮了。別以為肯納症的孩子不懂得欣賞美女,當平常一起上課從不打扮的女孩,突然變成漂亮小公主走進大廳,誰不心動?高大壯碩的仁駿被媽媽們打扮成山大王,臉上貼了黑紙鬍子,戴上紅金交纏的頭巾,身上披了閃耀的亮紫披風,他乖乖地配合演出,認真地緊握權杖,動也不動。有人擔心仁駿爸爸會不高興,但是他說:「只要仁駿開心,我就高興,只要我高興,仁駿就安心。我就是仁駿的環境,我好,就是環境好,仁駿就沒問題了。」這樣簡單的道理,要參悟,得好幾年。至少走過來了。
  跨年之夜的舞會上,俊余牽著媽媽的手跳舞,爸爸也忍不住過來湊上一腳;人傑也許太高興了,對著空氣大聲喊話;吉爾表達開心的方式,就是晃著身體滿室亂跑;天岳還是自顧自地舉起雙手指揮,一面自言自語;媽媽們全都一派輕鬆,吉爾媽展現優雅的舞姿,翰媽跟其他媽媽們聚在一起說笑,許多小小孩拿著亮亮的螢光棒揮舞,年輕媽媽們也瘋狂地玩鬧著,隨著音樂大喊:「玩吧!鬧吧!大家一起來跳舞吧!」在這裡,不必擔心有人會說孩子「行為有問題」、「情緒失控」、「發神經」,當孩子們被接納,父母們也可以暫時放下肩頭的重擔,重新拾回自己。
  當倒數計時那一刻,大家一起高喊「十、九、八、七、六、五、四、三、二、一,新年快樂!」時,肯納園的立園精神展現在每個人的笑臉上——愛,就是接納、理解和相互扶持!新的一年來臨,代表有更多美麗的夢想,等待著大家一起攜手去努力實現!
  就像吉爾媽媽說的:「我的心願很小,我只希望我的孩子能夠平安、順利的過一輩子。」沒想到,這個小小的心願種子,會長成今日美麗的花朵,這些花朵還會孕育出更多夢想的種子,飄送到更多父母的心裡,或許有一天,所有的肯納兒都將有屬於自己的家,所有父母的淚水都會隨著笑容蒸發,這個太平洋上的小小島嶼,也將因為種下了更多夢想、希望和友善的種子,而發出溫柔的光亮。
(本文取材自《肯納園,一個愛與夢想的故事》一書第106~112頁,感謝「心靈工坊」慨允轉載。)


2#
 楼主| 发表于 2006-12-26 01:04:31 | 只看该作者

re:永恆的價值 [王浩威]200...

永恆的價值       

[王浩威]
2006/07/25 16:20:24

我還記得聽聞那位肯納症大孩子惡訊當時的心情,還有,身體的感覺。那時,詹和悅老師剛從玉里回來,幫忙處理那位大孩子的喪事。
詹老師說起才剛認識大孩子的情形。二十多年了,他的父母為了求醫,從香港陪著移民到台灣。當時小孩已經有些年紀,讓人不禁懷疑治療似乎有點遲了。然而,不是奇蹟,而是許多淚和汗編織出來的成果,孩子雖然還沒有足夠的語言能力,卻開始在畫紙和色彩上奔騰著屬於自己獨有的小宇宙。
只是小孩長大以後,究竟哪裡去了?
台大兒童心衛中心,打從徐澄清教授建立後,宋維村醫師接續將其建設為台灣第一個肯納症孩童的訓練中心,卻永遠都處在過度飽和的狀態。許多孩子進來接受了療育與訓練,許多完成階段課程的也陸續出去。只是,他們出去以後,推開兒心中心那一扇玻璃門,走向哪裡呢?
我們稱他是K吧,那一位不幸的大孩子。當他父母耗盡所有財力時,也幾乎垂垂老矣。詹老師和宋醫師越來越沒機會遇見K。每次見面,K的父母明顯老去,甚至開始病苦凋零,慢慢地,再也沒有K的消息。熟識的、陌生的人,漸漸沒有機會聽見他,也就沒有機會記起他。一場人間蒸發就這樣在我們忙碌的生活中悄然完成了。
直到許多年以後,K在花蓮玉里的療養院,因為嚴重氣喘搶救不及去世了。玉里的工作人員找不到K的家人,輾轉找到肯納症相關單位,找到詹老師和肯納園的幾位父母幫忙完成喪事。
我還記得這本書紀錄的四位主角的媽媽之一--徐瑪里醫師,當時在聚會裡說著他們南下幫忙的過程時,忽然十分地感傷說:「我們去幫他,不認識的一個人,卻像是自己的孩子。因為我們的孩子,有一天老了、走了,也是這樣,要靠不認識的社會人士幫忙。」這些話從難得嚴肅的徐媽媽口中說出,大家都安靜了。
那是一個籌備基金會的下午,我坐在其間,許多無力感忽然湧上。雖然我也是兒童精神科醫師,肯納症卻從來不是我的專長。在國內,最早是宋維村醫師,後來還有吳佑佑、蔡文哲、侯育銘等許多同行,他們才是真正的肯納症專業人士。我只是在偶然的機會下,認識這一群肯納症者的父母的許多社會人士之一,又碰巧是精神科醫師罷了。
第一次到花蓮壽豐的肯納園,是兩年多以前,跟回國授課的蔡逸周教授一起去。因為曾在花蓮工作的緣故,那附近算是相當熟悉。只是我不知的是,原來這裡有這麼一群教人敬佩的父母。
後來,在肯納園的聚會裡,親見這一群父母、詹和悅和楊思根老師的心情,我常常思索:究竟是什麼力量讓他們努力到現在呢?從孩子被診斷為肯納症,他們先是為孩子的訓練投入各種努力,甚至都是國內肯納症相關協會早期創辦的重要成員,直到現在,即將衰老的自己依然努力著為已經長大的孩子作更長遠的打算。
他們是印地安俗諺--「孩子是一個村莊一起帶大」--的信徒。不是因為希拉蕊‧柯林頓(Hillary Clinton)提出這樣的呼籲,早在聽見這句話以前,太多年的經驗便讓他們擁有這樣的智慧,他們知道,為了自己的小孩,就必須要為全天下所有相同的小孩付出。
他們許多人都是有能力移民歐美的,只是,陸續到國外看過相關的機構和組織以後,他們還是覺得脫離了這塊土地;也許有些先進的福利和專業條件,卻失去更多的社會資源。
在許多次的聚會裡,雖然一次又一次因為不同意見有所衝突,但是,又因為深切知道合作是唯一的路、個人力量始終有限,深厚的感情和真誠的愛,讓這一群肯納症者的父母永遠聚在一起。
        在這個越來越教人困惑的土地上,像肯納園這樣的故事,更教人知道什麼是永恆的價值。

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3#
发表于 2006-12-26 10:09:50 | 只看该作者

re:谢谢楼主让我们了解了这么多,多么希望世界...

谢谢楼主让我们了解了这么多,多么希望世界的每一个角落都有这样的肯纳园!
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4#
发表于 2006-12-26 10:18:22 | 只看该作者

re:是爱令梦想变成现实.有这样一个孩子,我们...

是爱令梦想变成现实.有这样一个孩子,我们不得不放下尘世间的名利,去放开眼光,追寻永恒的价值.
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