以琳自闭症论坛

标题: 文章转载--从自闭到自立 [打印本页]

作者: 瑞雪 时间: 2002-8-8 05:01
标题: 文章转载--从自闭到自立
从自闭到自立--我儿怡凯

胡莹莹

我儿怡凯是聪明乖巧的孩子，有一颗纯洁善良的心，不懂得什么是仇恨、争竞、嫉妒、谎言、狡辩。他也不需要懂得，他活在自己的世界里。

他的世界是一个最宁静的地方  书本。他喜欢看书，上自天文、地理、科学、军事，下至新闻、电话簿、广告纸、糖果包装纸，只要有字，他就阅读，如饥如渴，尽情享受。时间永远不够用。无论吃饭、洗澡、如厕、上街、旅行，他总书不离手，手不离书，忙得无暇注意社交礼节。他天真如小孩，敏感如蜗牛的触角，非常容易受伤，胆子又小。这样奇特、可爱的少年，社会竟不能见容。这是多么残酷的事唷！

怡凯出世时，带给我们很大的欢乐。他独立、好奇，爱在镜子前蹦蹦跳跳，高兴得拍手。玩累了，就安静睡觉。怡凯一岁，他妹妹出世。我开始注意怡凯迷上了电线、电路、电器、插头、开关… 。一迷就是几年。他三岁才讲话，发音清楚、音频高，常被小朋友取笑。朋友说，也许他的听觉有毛病，因为和他说话，他不理；小朋友共聚一堂时，他只玩他的。上幼稚园后，我常被学校传召，听老师投诉怡凯怎么在上课时坐不住，老是自顾自摸东摸西，不参加团体活动、不讲话；建议我在家中用英语和他交谈，以为他的英文能力欠佳。不料有一天，他在教室黑板上画出火山解析图，用英文注解，这一下子，老师才知道他既非哑巴，也非傻子。

聪明的孩子是难管教的，我们迁到好学校区，看日子是否可以太平些。没想到前面是更可怕的梦魇。

一年级，新环境、新老师，三天两头，我又被校方传去听训。过去我受的是打骂式教育，见了老师唯唯诺诺，至今后遗症未消，所以见到金发碧眼的老师，只会必恭必敬，紧张得张口结舌，不知如何为儿子的不合作行为解释。有一天，老师又把我叫去，却当著我和班上的小朋友面前说∶「大家看他的书桌多乱，像猪窝哩！」小朋友们都笑了。怡凯面色泛红。我的心一沉。这是哪门子的教育家？用取笑、责骂、处罚，代替启发、诱导、鼓励。这样子伤害一个小孩的自尊心，真叫人齿冷。

但我该怎么办？我不知道，只有费尽心思，努力教导，直至筋疲力竭。

那时，我对上帝的信心小，不懂交托信靠。遇事每每先用自己的方法，以致常自困在自己的小聪明中，蹉跎岁月，看不见上帝，听不到他的声音，有的只是满心苦恼、忧伤、忿恼和怨言。我怨带这个孩子，累得有如带十个孩子。我怨是否前辈子欠了他的？我怨不能带著他到处去串门子，丧失了交友的机会。我问自己，孩子这么孤独，是否因为我们做父母的失职？我们做错了什么？爱他爱得不够吗？太过宠他吗？看到镜中人那被忧郁侵蚀的双目，被长期痛苦扭曲了的脸容，我的心更苦不堪言，不住的自怨自艾，致精神抑郁，失去自信。我对自己说：你是个失职的母亲。我不知道该怎样祷告，也不想祷告。我不想见人。但是，慈爱的天父不撇弃我。他让教会的牧师、师母，和弟兄姊妹热心支持。不知不觉怡凯顺利完成了特殊教育班的小学生涯。

怡凯升初中后，我的烦恼更大了。每天见他兴奋地去上学，下课时却垂头丧气，人越发沉默。我和先生常向他示范，教他如何抬头挺胸走路，免被朋友嘲弄；但没有效。七年级那年，我每天接送他上下课，总是见他低头缩肩，一副抱头鼠窜的样子，畏缩不已。旁边的学生不是指指点点，就是窃笑，更有出言侮辱者，用手指头画圈者。我看在眼里，痛在心里！真恨不得下车陪他走，好吓阻那些残酷的恶势力。我说恶势力一点也不假，有些学生常走到他的身旁，用手掐他；他站□听演讲，后面会有同学把吃剩的果汁、食物丢进他的背包中。三天两头，他的眼镜、书本，或书包，就被顽皮的孩子悄悄拿走，扔进垃圾桶中。看他回到家里默默地洗书包，心怎不痛？我对他说，休息时间就到图书馆里去吧。那里须保持肃静，或者不会碰到喜恶作剧的同学。不料他们还不放过，在那里照样整他。他匆匆走避，一个顽皮的伸出脚来，把他绊倒，趴跌在地，手脚擦伤。同学中非但没有人见义勇为，为他说一句公道话，反之，在旁哄笑。三十多人围观，四、五人踢打，大伙儿都来瞧热闹！请问，他到底有什么错？他只是跟别人不一样而已。好吧，就算他怪，也不当受这样的折磨啊！渐渐我留意怡凯喉咙常发出怪叫的声音。是对压迫的反抗叫声，还是邪灵附身？

那些日子，就是在这样充满疑惧、不安、忿怒、痛苦，和惶惑中渡过！对我们家来说，一九八九年的加州大地震，还不如怡凯在学校所受到的无理虐待和欺凌来得震撼。当时有弟兄姊妹为我们抱不平，说应找律师，诉诸法律。感谢天父，他就是最大的律师！上帝的眼目无处不在，「我倚靠神，必不惧怕，人能把我怎样呢？」「上帝能照帝运行在我们心里的大力，充充足足的成就一切，超过我们所求所想的。」（诗篇五十六11；以弗所书三20）就在这时，因天父奇妙的安排，我在超市多次碰到一位学区委员。得她热心帮忙，终于学校正视这种情况，怡凯的遭遇才获得改善。

一九九Ο年，怡凯读八年级，复活节的主日，他接受洗礼，正式归入耶稣基督的名下。自此我们更看到上帝的同在。

那时，友人中没有像怡凯的孩子。我们不知道怎样教养他。直到他升八年级，经牙医介绍，我们认识了一个基督徒家庭，他们孩子的行为模式及所遭遇的，和怡凯如出一辙。奇妙的是，连父子二人的英文名字也相同！自此我们经常连络、互相鼓励、彼此安慰。经他们介绍，我们去看西医专科。诊断结果是，怡凯除患自闭症（Autism）、过动症（Hyperactive Disorder）、强迫症（Obsessive Compulsive Disorder）和妥瑞氏症候（Tourette's Syndrome）。主要是脑部神经传导物质（Dopamine）分泌过多引起一些生理现象。例如在紧张、压力或兴奋下会眨眼、扭头、扭脖、耸肩、抽搐、清喉咙、出声音或大叫…，严重者还会吐痰、骂脏话等。惟一稍得安慰的是，这些患者通常兼具天赋才情。至此，困扰心里多年的问题都一一获解答，我们不再自责。

但是怎么办呢？西医只能用镇定剂。这样后遗症很多。不吃药嘛，他的抽搐愈来愈严重，喉咙也不断地发出大声音。他自己愈想控制，心理压力就愈大，影响脑中化学物质分泌更多，声音也就更大更频。尤其在夜阑人静的夜晚、公共场所、学校、电影院、餐馆，甚至在飞机上，我们全家每人的神经都绷得紧紧地，就怕那瞬间别人丢来嫌恶的眼光或质询。有一度，大家消极得怕出门，免得走到那儿都被人投以异样眼光。更怕的是看到怡凯无助的心灵受创。上帝啊，怎么办呢？上帝是我们的避难所，是患难时的高台。他带领吴奇弟兄为他针灸一年后，李传真姊妹接□以中药及针灸又诊治了约二年，怡凯喉咙大叫的毛病已经没有了。他渐渐恢复对人们的信任，不再那么孤僻、胆怯、怕人。他好像由一个自我封闭的世界，如华盛顿厄文（Washington Irving）笔下的「李伯大梦」一般地醒了！偶尔，他会生涩地搂我一下，冒出一句「妈，我爱你！」听得我喉酸眼湿。这句一般孩子常说的话，我等了十几个年头哪！怎不令人兴奋，感谢上帝！

初中毕业时，上帝赐他恢复自信的机会。他的设计在毕业年刊脱颖而出，被选做封面。看到他眉宇间露出从来没见过的喜乐光芒，我们都兴奋不已。矽谷，这个精英群集的地方，怡凯竟能从艰苦中站起身来，开花结果，这真是上帝的慈爱临到我们了！

九年级，怡凯坚持读公立高中，这是一间颇具知名度的好学校。但是我们心中却想他去一所私立男校。理由是担心整他的那些学生也同升上这间公校。加上私立学校管理严格，或许学生比较不敢胡作非为。还有，青少年期，全校男生，环境或许会单纯些…。

果然，一开学，怡凯又被几个学生钉住整他，这一次，负责学生行为的副校长却用智慧、公正、仁慈的态度解决了问题，对那群调皮的学生晓以大义，劝他们不可欺压弱小的人…。自此风波平息。后来才知晓，这位副校长自己也有一位智障儿子，她深刻体会这种无助的痛苦心情。上帝的恩典无处不在哩！

怡凯热爱电脑，要在学校设立一个新社团（Electronic Gaming Club）。三两下，规章、条文都准备齐全，只欠一位老师做此社团的辅导。没想到数学老师马上答应支援。妙的是，他的儿子也有妥瑞氏症，这是偶然吗？不，是上帝的安排！怡凯做了这个社团的主席。这在一般人来说，当然并没有什么了不起，但对我们饱受创痛的心来说，是上帝赐的机会，藉此缝补了怡凯过去所受的创伤，让他能渐渐建立自信和自尊心，能抬起头来做人。

高中最后三年，他开始活跃了起来，除校园团契外，他还参加义务劳动、德文社、辩论社、校刊、编辑…等。也为自己升大学铺好了路，一点不用我们担心。他学业成绩非常优秀，除了代表参加校际比赛得奖外，也博得老师们给予的肯定，赞赏他是一块不可多得的资产。当上一任副总统高尔先生来南湾访问，且莅临怡凯的学校参观他们的电脑班时，怡凯被选做代表之一，为高尔先生讲解网路资讯。在电视上看到怡凯从容不迫的稳健，以及他不卑不亢的态度，我心中直呼赞美上帝！

学校对怡凯来说，已不再是可怕的地方。天父上帝帮助他站了起来！从他申请大学的自我简介中，我们看到一个充满信心、智慧、潜力的青年。过去我们从不敢梦想的事因天父的怜悯和恩典发生了。怡凯获史丹福大学接纳，离家不过二十多分钟车程。还申请到奖学金呢！

四年的住校生涯，他结识了许多的基督徒弟兄姊妹，视野不断开拓。一九九九年他拿到电脑学士学位。同年暑假，参加中国特区短宣事工，八个星期回来后，他迫不急待地，滔滔不绝用标准的中文与我们分享，一聊就是一、二个钟头，而且是以一种关爱的眼神望帝我们，关心帝我们的灵修生活等，这对患自闭症的他来说，过去是从没有的现象！他也开始关心弟弟妹妹们的生活及学校功课。上帝大大赐福他，二千年，他拿到了史丹福电脑硕士学位。如今他是一位爱主、爱人、对宣教事工肯付上祷告与负担的杰出电脑工程师。

「那赐诸般恩典的上帝，曾在基督里召你们，得享他永远的荣耀，等你们暂受苦难之后，必要亲自成全你们、坚固你们，赐力量给你们」（彼得前书五10）。这话何等真实，我们是何其有幸，蒙此厚恩，被领过流泪谷，到达了喜乐的泉源。我们也深信，一生一世必有恩惠慈爱随帝我们，只要我们住在耶和华的殿中，直到永远！

就是在患難中也是歡歡喜喜的；因為知道患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望； --罗马书 5:3-4

作者: 宋宇 时间: 2002-8-12 21:47
标题: Re:文章转载--从自闭到自立
天父的手无所不能。愿神日日增添王觉晓的智慧，直到他能认识神。阿门！

作者: 鱼儿 时间: 2006-9-13 00:35
标题: re:[QUOTE][b]诊断结果是，怡凯...

诊断结果是，怡凯除患自闭症（Autism）、过动症（Hyperactive Disorder）、强迫症（Obsessive Compulsive Disorder）和妥瑞氏症候（Tourette's Syndrome）。主要是脑部神经传导物质（Dopamine）分泌过多引起一些生理现象。例如在紧张、压力或兴奋下会眨眼、扭头、扭脖、耸肩、抽搐、清喉咙、出声音或大叫…，严重者还会吐痰、骂脏话等。惟一稍得安慰的是，这些患者通常兼具天赋才情。至此，困扰心里多年的问题都一一获解答，我们不再自责。
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从长沙红豆的下载参考文献《泛自闭症障碍儿童》中看到妥瑞氏症这个词，惊觉我儿有时也会有怪动作、表情和声音，可网上妥瑞氏症的资料很少，有谁了解妥瑞氏症多些？
以下是我从网上找到的有关妥瑞氏症的文字：
感冒所造成的影響可不小！由於造成感冒的病毒與細菌會亂跑，最近就有多人因而造成神經受損，致使產生妥瑞氏症和帕金森氏症。醫師指出，主要是因為侵襲了神經傳導物質的多巴胺，導致多巴胺分泌異常所導致。
　感冒除了會造成肺炎外，還會造成屬於神經動作疾病；衛生署疾病管制局諮詢委員郭明裕表示，最近即發現有數起因為感冒後產生妥瑞氏症的患者，一名只有三歲，一名只有六、七歲，還有些是年紀較大的老人家，在感冒後突然發生帕金森氏症。
　郭明裕指出，感冒最常碰到的即是在一次的感冒後突然有顏面神經麻痺的情形，但是這類疾患往往是可恢復的。以往認為感冒病毒對神經的傷害以雷氏症候群居多，所以要注意避免服用阿斯匹靈，近來才發現，感冒對神經傳導物質多巴胺也會有所破壞，且造成多巴胺的分泌不足，而會導致妥瑞氏症和帕金森氏症的產生。
　妥瑞氏症的病童往往會出現不自主的眨眼睛、聳肩、咳嗽等症狀時，常被誤以為是氣管不好、氣喘或眼睛有問題等，或是孩子故意搗亂，其實，這些病童都是因為神經傳導物質分泌不足所導致。
　妥瑞氏症患者血液中的自體抗體要較常人多，且顯示患者的免疫系統出了問題，通常具有遺傳體質，根據美國妥瑞氏症協會所統計，此遺傳基因會由父母親傳給下一代，通常男性與女性所表現出的症狀程度會有所不同，男性與女性的罹患率也是男性比女性要高出三至四倍。
　由於妥瑞氏症患者會產生不自主的動作或聲響發生，患者會突然且重複的有不規律的肌肉動作或語音發出，甚至會造成病童上課時專心度不夠，且有過動異常等情緒疾病，除了必須要接受藥物治療外，一連串的行為治療都使家長必須付出很多心力。
　郭明裕醫師表示，最近的感冒與流感病況頻傳，國人罹患率節節上升，甚至在醫學中心發現有多人因而引發肺炎與腦炎的病例，都顯示出許多人因為免疫力下降的嚴重情形，導致罹病，其中還有多人在接受抗生素治療時，已經必須使用到第三代的抗生素才有效。
　郭醫師說，今年會造成流感大流行，可能與過去兩年沒有流感大流行有關，再加上免疫能力下降，適應性不好，以及細菌對抗生素已產生抗藥性的關係，都使得一旦感染，就一發不可收拾，至於有妥瑞氏症家族史或是體內有Ｂ型淋巴結免疫缺損的孩童，應盡量避免感染鏈球菌，因為一旦感染鏈球菌都會使症狀明顯產生.
作者: 鱼儿 时间: 2006-9-13 02:27
标题: re:我找到了一篇中医的，有兴趣的朋友可看看：...
我找到了一篇中医的，有兴趣的朋友可看看：http://f1.net4p.com/gate/gb/www.sino-medicine.com.tw/lph/h3-11.htm 洗洗睡了。

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