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吉林日报:谁来唤醒小雨人沉睡心灵——自闭症调查
http://www.cautism.com/ 加入日期:2006-6-8 10:58:43 来源:吉林日报
吉林日报6月7日电(记者宋育欣)他们自言自语,目中无人;他们情绪暴躁,连哭带闹……这些都是自闭症患儿的特殊“表现”。说起自闭症,可能很多人会想到十几年前轰动世界的电影《雨人》,影片男主角雷蒙德尽管内心世界孤独而奇异,但他却有着过人的数学天才。为了了解现实版的自闭症患儿的生活状况,记者对此进行了采访。
走近小“雨人”在长春市绿园区城西乡民丰村的一排排平房中,星光特殊儿童训练养护中心(以下简称星光)的二层小楼显得有些鹤立鸡群,紧闭的铁门,不时从窗户中传出孩子的哭叫声和成人的口令声,更加显示了它的“特殊”和个别。
记者来到星光时,40个小“雨人”分成两班在楼上楼下上课。如果不是每个教室门口标明的“感统训练综合室”、“单训室”等字牌,如果没有时刻贴身陪伴着孩子们游戏的父母,你根本不会把它和一家普通幼儿园区别开来。这些外表看上去健全的孩子,全部都是因为患自闭症而被送来接受专业治疗的。
在一楼活动室内正进行的是扔、接篮球游戏,20个孩子分成两队,面对面站立,孩子身后依然是形影不离的家长。老师一声令下,孩子们开始了游戏。家长从孩子身后握着孩子胳膊,用自己的力量帮助孩子把球扔到对面孩子手中,随后再接过对方扔过来的球,嘴里数着接发球的数。小“雨人”们则是一副“目中无人”的表情,眼睛盯着脚下,嘴里念着外人听不懂的话语,整个画面有点像皮影戏表演,家长是操控者,而孩子则是家长手中的皮影。
在这些孩子中一对双胞胎患儿吸引了记者。星光的杨思雨老师说,孩子身后的大人是孩子的父母,他们来自辽源市的一个农村家庭。半小时后的课间休息时,双胞胎的妈妈王女士介绍了孩子的情况。双胞胎兄弟大宝、二宝今年8岁了,3个月前。来到星光接受训练。王女士说,孩子3岁时发现有些异常,那时大宝二宝不说话,对大人的指令“充耳不闻”,连大小便都不知道。到医院检查才知道,孩子患上了自闭症,当时,因为条件有限,就没给孩子治疗。直到去年底,知道了长春的星光,才变卖了家里的房屋来给孩子治疗。
自闭症的蔓延据前不久召开的“中国孤独症论坛”透露:我国至少有100万左右的自闭症患者,儿童患者占大多数。省残联一位负责人说,我省自闭症患儿的数量现在还没有统计,但据他们了解,近年来,自闭症患儿的数量呈大幅度上升,拿星光来说,2003年成立的第一年,只接收了10多名患儿,而现在,已经达到40名,而且还有众多孩子在排队等候治疗。那么,自闭症到底怎样呢?长春市心理卫生研究所所长郑晓华教授介绍了情况。
自闭症也称儿童孤独症,由于胎儿发育早期大脑发生病变,致使其听觉、视觉、嗅觉、触觉、味觉和本体感觉发育存在障碍,随着年龄的增加越来越严重,直接影响语言发育,进而影响到思维理解能力以及智商的发育,导致患儿智力水平发育落后。重度自闭症患者完全生活在自己的世界里,对外界视若无睹,听若未闻,难以与人沟通,群处、社交能力极差,情绪起伏不定。医学界对其发病原因尚未查明,现在还没有相对科学、有效的治疗方法,只能通过训练疗法来控制患者病情或促使患者病情逐渐好转。
现在,如何提高孤独症早期干预的效果,如何让更多的人了解孤独症、关注孤独症,让社会对孤独症的发展能够正确定位,使政府能出台一个明确的、符合实际的、经得起历史检验的监管政策,是摆在面前值得思考和研究的课题。
患儿家庭苦不堪言在星光训练的一位来自辽宁盘锦的家长算了一笔账:孩子每月培训费1000元,在长春每月租房500元,加上孩子大人的吃穿用度每月1000多元,除去每月2500多元的开支外,挫折感和对孩子未来的忧虑,导致许多家长也存在诱发各种心理疾病的精神压力,这位妈妈痛苦地说:“真不知道这样的日子什么时候是个尽头。”
采访中记者了解到,我省针对儿童自闭症的治疗培训机构少之又少,现存的不到10家,且没有官方机构,均是依靠个人力量开办的,规模小不说,从业人员素质也良莠不齐。
星光创始人王淑娟说,星光是长春市第一家训练自闭儿童的专门机构,她的创办过程充满了痛苦和泪水。她是吉林省人民医院的护士,儿子患有自闭症,跑了全国10余个大城市治疗后收效不大,因此,她决心自己创办一家训练中心。初期想法只是为了自己儿子训练方便,没想到后来很多人慕名而来。现在的星光,已经是拥有11名有幼师和特教资格训练教师的专门机构了。现在治疗自闭症急需的是资金支持,不少患者都因为没钱而放弃治疗。
希望之光省残联工作人员介绍,我国最近已正式将自闭症列入“精神残疾类”病症,同时也已经把规范自闭症治疗列入“十一五”计划。据悉,我国将在全国选定30个城市搞自闭症治疗试点工作,选择一些有条件的机构进行扶持和规范发展;另一方面,有关专家也正受托编写相关治疗教材和培训体系。对自闭症患儿来讲,这也昭示着他们与多彩世界接触的大门将进一步敞开。我省现阶段正在着手进行自闭症患儿的调查工作,随着大家对该病认识程度的提高和相关部门的进一步关注投入,自闭症患儿必将有美好的未来。 |
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