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一位朋友给我的资料,我让我妹妹翻译出来,看后觉得不错就贴上来。如果有英文好的家长看了相关网站遇上好资讯,我这样不懂英语的也能分享到。
请在询问任何有关补充治疗问题前
阅读此文
这篇文章有三部分组成:概述(这是有经验得父母总结出得你可以获得帮助的网站)辅助治疗药品信息(包括用于治疗ASD常用辅助治疗药品方法清单、它们的效果、使用过程出现的问题等)螯合作用补充(接受 Andy Cutler 建议的父母如何贯彻治疗方案的。)文中所给的意见都不是指治疗意见,只不过是提高我们治疗的效率,共同分享所获信息。最好能够全文阅读,特别是对于新手来说。虽然信息很多担任然不过是个起点。治疗您的孩子您需要参考别人的意见,如果您想获得您所要的信息,下文列出一些更详细的信息来源地址。如果您发现错误,或要增在信息,请发邮件给mysuperteach@hotmail.com.
文中大部分信息来源于汞至孤独症协会。感谢各位为此所作出的努力,特别感谢Nell和Rebecca,他们在编写和核对内容时所作的大量工作。
概述
如果你对孤独症毫无所知你可以先访问http://www.danasview.net/index.htm. Dana收集了有关mind-boggling信息,可以减少你的查找时间。如果你需要知道有关辅助治疗药品的信息请访问http://www.danasview.net/parent3.htm#supps.
http://www.Vitaminherbuniversity.com .网站不是专门教有关孤独症辅助治疗药品,而是教你其他的一些有用知识,如:如何阅读维生素标签等。一些有关孤独症的概述性信息也是从这个网站上获得的。
孤独症:有效的生物医学治疗法(2005 作者:Jon Pangborn 和Sidney Baker.) 这本书特别适合那些初次涉及孤独症的父母。 Pangborn列出了一些辅助治疗药品方法,尽管这些方法不是对所有的人都有效,但是他将得出这些方法的背景科学和经验来源解释的十分清楚。本文中的许多信息正是来源于此书。你可以从ARI(可见下文)直接定购这本书。
在下文中您能看到过“good ARI rating”的字眼(疗效很好的意思)。若想获得有关其他父母是如何做的的信息请访http://www.autismwebsite.com/ari/treatment/form34q.htm(孤独症研究中心网站)如果想获得有关孤独症简介信息,特别是从生物医药角度,请访问http://www.danwebcast.com/
如果你想知道鳌和疗法、Andrew Culter 的治疗方案、定购Andrew Culter的这本书请访问http://www.noamalgam.com/。在http://home.earthlink.net/~moriam网上你可以看到获得相类似的信息,包括Andy的推荐用药方案和其他许多有用信息。(访问时不要忘了给Moria发份邮件感谢她的为收集信息所付出得劳动)
如果你正在逐步减少辅助治疗药品想获得有关健康食谱的信息请访问http://www.nal.usda.gov/fnic/foodcomp/search网站,该网站是基于国家营养数据库上建立的。
父母们的经验:
1 一次最好只做一种辅助治疗药品。从很少的剂量开始,并逐步提高用量。如果一次采用多种辅助治疗药品,你就不知道是哪个起了作用。如果没有效果或起色,可以在安全范围内提高用量。如果发现对孩子退步或者孩子不适应就降低用量或停止用药。如果你刚刚开始,那么最好每种有希望的都试一下。你不想孩子退步,也不想孩子吃那些没有用的药,但是最后所有药品可能加起来才有效。
2 对别人有效对自己的孩子可能没有效果。举例来说,钙是一种重要的辅助治疗药品,但是许多孩子钙含量已经很高了。一些孩子在某些时候不能吸收一些辅助治疗药品。他们不能吸收一种辅助治疗药品往往对其他吸收也造成影响。反过来说,他们所需的并且有效的辅助治疗药品过段时间也可能会出现吸收不良的现象。如果你的孩子一开始有改善后来却退步了你不知道为什么,这就有可能是由圣体不再需要这种辅助治疗药品或吸收不良造成的。降低一种或全部你认为有可能的辅助治疗药品的用量,过些天再恢复用量,看是否有影响。(如果同时停止所有辅助治疗药品可能会出现一些问题,所以必须在医生的指导下进行)。
3购买那些含填充剂和添加剂少的药品。粉末药品要比液体药品好,因为他们不含防腐剂和调味剂,这些防腐剂和调味剂对孩子都无益。
4 iherb.com 和vitacost.com都能提供很好的在线服务。Source Naturals, Natural Factors, Nordic Naturals, NOW, 和Jarrow 所建议的辅助治疗药品可以在健康食品店内买到。许多人也从Kirkman’s, Klaire Labs, 和 Brainchild购买药品。这三家公司的可提供电话定购服务。
5如果你的孩子石碳酸吸收不良,那么是由维生素B特别是B2 和 B6吸收不良引起的
6 一些人购买SuperNu-Thera补充维生素B或则维生素混合片,但是发现效果不佳。这可能是由于维生素和矿物质比不合适(一个含量过高,一个含量过低),或者这样的维生素混合片吸收不良造成的。考虑药品剂量并自行混合使得配比/成分合适。使用混合维生素/矿物药粉(推荐Life Extension这个牌子)作为基体药粉,然后加上要特别加入的药剂,可以使用变得简单一些。
7 如果你的孩子大豆油吸收不良,那么要确认辅助治疗的药品是非大豆油基体, 维生素E经常是大豆油基体的。Source Naturals Gamma的维生素E是芝麻油基体的。
8 如果你的孩子谷物吸收不良,那么要确认辅助治疗维生素E不是从谷物中提取的。Twinlabs Allergy的维生素E是从棕榈叶中提取的。
9 有些时候孩子不能吸收辅助治疗药品,是因为载体不合适。举例来说,如果镁吸收不良,可能是柠檬酸镁吸收不良,但是氨基乙酸镁可能就能吸收。
10 每天或每周记录你所使用的辅助治疗药品和效果(包含使用得辅助治疗药品、效果),它可以帮你有效的发现问题并解决问题。为了节约时间,建议你画一张表来描述你一周情况。过段时间在调整药品使用时你可以参考你的药品记录。
11 使用水溶性维生素如B1, B2, B6, B12, 维生素H、烟酸、panthothenic酸、脂肪酸、矿物剂如镁、锌、硒、钼,一天三、四次(采用合适剂量)。脂溶性维生素如A, D, E, 和 K一天一次。钙会被其他矿物剂沉淀,所以应单独服用。
12 孤独症孩子需要补充2、3次的RDA。有些孩子需要补充的更多。如果一开始不确定剂量,可以先用¼片然后再增加。最好是在最小用量取得最好效果。用药时要考虑药物的毒性。
13 许多父母把药品包在糖衣、果酱、番茄酱、坚果酱、饮料、花生酱、布丁中给孩子吃。考虑到孩子不喜欢某些药品的味道(举例来说:硒的味道很不好,奶蓟有点苦,维生素C很苦)当你想找一些东西包主要药品让你的孩子吃下去你可以访问http://www.kirkmanlabs.com/about/buttons/taking_supplements.html
糖衣配方:在搅拌器中,2小块冰,½杯果汁,1杯水果,搅拌。加入辅助治疗药品,再次搅拌,加入香草米浆或牛奶勾芡。如果你的孩子一天服用3、4次辅助治疗药品,让白天他喝这种糖衣即可,糖衣能很好的把大多数辅助治疗的药品味道遮盖住。
坚果酱球配方:按4:1:1:1的比例把腰果酱(或者你孩子喜欢的其他坚果酱)、花生酱、豌豆酱、蜂蜜搅拌均匀。将辅助治疗药品放在乘有酱的勺子中间,并用勺子扣成球形,可以用两把勺子。可加入其他东西使得小球足够粘。用碾碎的米是一种最为简便的方法。
辅助治疗药品(按字母顺序)
注意凡是带(*)都是优先推荐药品。如需自行选择可以参考Pangborn 的文章。
活性碳:用于吸收代谢(如Herxheimer反应)毒素。不可和其他辅助治疗药品同时使用,因为它也会这些药品有吸收作用。
α硫辛酸(硫辛酸):是一种鳌和剂,但是仅用它来治疗汞齐或金属中毒是不够的。不可和复合维生素同时服用。
氨基酸:这是孤独症孩子使用差别最大的药品。一些家长在自己专门配药(可在Metametrix Labs做ION test测试)一些家长用广适性氨基酸也可以取得很好的效果。
抗菌药:可以用来抵御酵母生长过胜,这是ASD常见症状,特别是那些用抗生素的孩子。抗菌药可以采用大蒜、辛酸、牛至、GSE。或一些处方药如:制真菌素。如果你用处方药要考虑你的孩子能不能服用调味剂或色素,如果不能请到药店配药。经常使用抗菌药和生物保护剂来控制酵母。
维生素H:是维生素B的一种,在服用量超过10mg/天都未发现中毒迹象。可用来抵抗酵母过剩。
*钙:如果你的孩子不能吃含干酪素的东西,它将是一种非常重要的辅助治疗的药物。最好和饭一起吃。在何种钙源是最好的人们有不同意见:一些人认为钙干粉是最好的钙源。但是该不能和其他矿物药品同时服用如锌。“Good ARI rating”
肌肽:对于有抓狂症状的孤独症患儿很有益,但是对无此症状的孩子无益。副作用会在停药后几天后逐渐减退。
辛酸:用作抗酵母剂。辛酸是一种脂肪酸。它通常是片剂(外面有糖衣)或是油状(通常没有味道)。必须每天服用多次才能起到抗酵母的作用。
维生素B复合体:是一种必需的营养成分,就象维生素一样。尽管高剂量的服用该药品对癫痫患者有害,但是维生素B复合体无毒性。一些人在鳌和治疗后,服用维生素B铝醇蜡膏3、4个月来治疗海马症(由于汞中毒对大脑组织造成的影响)和相应症状。bitatrate维生素B复合体不能存在于腹腔内,磷脂酰形式或卵磷脂形式的维生素B复合体可以。
铬:只有在这种元素不足的情况下才补充这种元素。如果要防止酵母过剩就必须确认铬是非发酵铬。
鳕肝油:(作用和用法等同与维生素A)
初乳:是用来支持免疫系统的。必须向制造商确认是否含干酪素。而且必须买有机初乳。
CoQ-10对孤独症孩子有益。如果同时服用EFA和维生素C、E效果更加。注意要密封和防止日光照射。
Culturelle:是一种减少疲劳的生物药品,能够很好的抗梭菌。由Vitamin Research Products生产。
*促消化酶:由足于提高孤独症患儿的健康(Good ARI rating)促消化酶是提高消化能力的首选药品。有些人在吃特餐时同时服用促消化酶,或者吃了促消化酶后不需要再吃特餐了。促消化酶是唯一即使孩子又退步现象也不用停用的药品。一些“恶化”症状是非正常状态的稍后会逐渐恢复。Houston和Kirkman公司都生产用于孤独症治疗的促消化酶,但是两者在促消化酶的用法上有所不同。一些父母通过使用Houston生产促消化酶使孩子不用再吃特餐。下文中列出一部分药品名称。
DMG,或二甲基乙二醛:可以提高语言、注意力和耐力。可能会有精力过剩的副作用,可同时服用叶酸来减少此副作用。如果还是不行,就改用TMG,它比DMG多一个甲基。最好在早上服用。可以在ARI网站上看到有关DMG和TMG信息。
ε盐:通常用于孤独症患儿。硫酸镁,化学名称是ε盐即可以提供镁又可以提供硫酸盐。通常以沐浴露或润肤油形式。许多人发现在含氯游泳池游泳并使用这种沐浴露或润肤油可以改善症状。也有助于一部分孩子的睡眠。可以http://www.enzymestuff.com/epsomsalts.htm网上看到详细的信息。
*必需脂肪酸:通常Ω-3脂肪酸在孤独症患儿的体内含量特别低。美国人的日常食谱中Ω-6与Ω-3的比例为10,推荐比例是2。孩子们需要用Ω-6来吸收一些物质如樱草油等,而这些物质有益于Ω-3的吸收。有生理痛的人建议先行服用taurine维生素C、E。与食物同时服用减少服用的恶心感。一些孩子在DHA高好些,一些孩子EPA高好些。EPA可以转化成DHA,但是DHA不能转化成EPA。对于那些年龄足够大孩子要特别注意(他们不象小孩那样需要那么多DHA)。EPA高的孩子体内能自行合成所需的DHA。所以服用EPA更好些。同样也最好在早上服用,因为会使孩子兴奋。有关EPA的信息可以到: http://www.equazen.com 网上查阅。服用该药品可以改善运动障碍、皮肤问题(皮肤长班、皮肤干燥、鸡皮)。鱼油不会那么腥。Carlson 牌不含维生素A和D。 Nordic Naturals牌的含CLO(含维生素A和D),是一种推荐药品。“Good ARI rating”.亚麻种籽油也可有同样的效果。
亚麻种子:是一种富含脂肪酸的食品(可以参看亚麻种子油的信息)有利于前卫组织生长。每天服用超过4勺则会引起副作用。
亚麻种子油:是一种必需的脂肪酸。然而有些人不能将亚麻中的Ω-3转化成长链形式。它也不是很好的EPA来源。因此,一些家长认为用鱼油脂肪酸来代替它更有助于那些消化有问题的孩子。
叶酸:是一种维生素B。不可和锌同时服用。如果孩子不能吸收叶酸(变得吵闹、好斗)那就使用亚叶酸。叶酸服用量高达5~30mg时会使癫痫患者抓狂症状恶化。
大蒜油:抗真菌药品。大蒜油的硫含量很高,有些孩子不能消化。吃大蒜没有大蒜油的效果。
谷胱甘肽:应该减少或提高这种药品的服用现在还在讨论中。许多孤独症孩子谷胱甘肽含量很低。一些人认为如果在血浆半胱氨酸测试中含量低就该补充。一些人认为谷胱甘肽正常指数范围很宽,如果口服这类药品会有问题。
柚子籽提取物(GSE):它也是一种抗真菌药品。可以杀死一切真菌甚至有益菌,所以必须在生理期前且每隔一段时间使用。可以到Dana的网站上察看详细信息。Nutribiotics是推荐的牌子。
HN-Zyme 精华素:是一种全效促消化酶。由Houston公司生产。如果菠罗蛋白酶(菠萝)和木瓜蛋白酶(木瓜)吸收有问题,则用Zyme精华素(不含 HN)。
铁:除非经测试发现缺铁才补充,否则容易中毒。许多人补充铁后会出现便秘症状。
蛋黄素:参看卵磷脂
*镁:能改善便秘、情绪、食欲、肌肉松弛和睡眠。同时改善末端控制能力和苯酚吸收不良。柠檬酸镁、苹果酸镁、和氨基乙酸镁是比较好的镁源。过多补充镁会引起腹泻。一些有“jack-in-the-box”和“flopping fish”综合症的孩子无法入眠可能是由缺镁或钾。通常补充维生素B6后症状有所改善。如果口服不能吸收的话可以用硫酸镁沐浴露或润肤油(ε盐)。
*褪黑激素:是一种对于抗脑部氧化十分有效的药品。大多数孤独症孩子这种物质分泌不足。它有时有助于改善睡眠,有时干扰睡眠。每天只能服用1-2mg。 有些孩子需要过一段时间才能看到成效。Good ARI rating.
*奶蓟提取物:有利增强肝脏功能,特别在鳌和治疗过程中推荐使用。
*钼:可以降低体内铜含量,铜含量在孤独症孩子体内含量通常偏高(85%孩子都偏高)。有些孩子在鳌和治疗过程中铜含量会更高。荞麦类食物富含此种物质。
NAC (N-乙酰半胱氨酸):是血浆半胱氨酸含量过高改善抗氧化功能不全的药品。它会恶化酵母过剩问题,但是可以提高谷胱甘肽含量而且身体也不能自行解毒。
烟酸:是一种维生素B。它即是一种烟酸也是一种烟碱。高剂量的烟酸会使孩子脸红,表面血管舒张,增加血液流速特别是脸部、脖子和胸部。烟碱则不会有这些症状。
乳吩咛:是一种富含酚的消化酶。对酚吸收不良的孩子很有帮助。一些家长单独给孩子服用(不和食物一起吃)来控制酵母。Houston 生产。
Olive叶提取物:是一种抗滤过性病原体制剂。一般是液体形式(味道很强,象绿茶的味道)和胶囊形式。可以从Dana网站查阅详细信息。
牛至:可用作抗真菌制剂。
泛酸:一种B5复合酶,对肾上腺和敏感症很有效,孤独症孩子多有肾上腺和敏感症症状。叶有关泛酸有毒的报道。大剂量的服用(≥10克)会引起腹泻。
胃蛋白酶:是一种促麸质、干酪素、大豆消化的酶。含有菠萝蛋白酶(菠萝)和木瓜蛋白酶(木瓜)。如果不能吸收菠萝蛋白酶(菠萝)和木瓜蛋白酶(木瓜)就用AFP 胃蛋白代替。如果有腹腔症即使服用胃蛋白酶也不能不再吃GF食谱。Houston 生产。
卵磷脂,蛋黄素:有利于肝脏、脑部、和消化系统健康。也能改善情绪沮丧。一般推荐粉末制剂。含大豆制剂。
磷脂酰丝氨酸:可用来提高注意力、集中力和情绪。也可减少“大脑雾化”。含大豆制剂。
*Probitics:可以补偿由于使用抗生素肠道内有益菌的损失。一些人用它来控制酵母生长过剩,许多人将它和抗菌素一起使用。通常是胶囊形式或咀嚼片形式。如果你的孩子不能吃含干酪素的食品请注意要买无奶药品。要在使用期前服用Probitics,并买可冷冻的Probitics。Probitics的种类很多,个体不同最有效果的Probitics也不同。
蛋白质粉:可以作为添加食物。一些孩子特别是GFCF的孩子需要更多的蛋白质粉。孤独症的孩子补充蛋白质粉后情况会变得更好。对于大多数孩子都是有益的除了CF的孩子。对于这些孩子可服用米蛋白粉来代替蛋白质粉。
SAMe:没有很好的疗效。只对20%孩子有效果。
硒:是一种抗氧化矿物质。如果你的酵母过剩请选用无酵母硒。稀有助于细胞锌的吸收排斥汞等其他重金属。通常使用硫堇硒。硒的正常范围还有待研究,但是一般孤独症孩子的硒含量很低。美国自然科学协会认为硒摄入量应该是400mg/天。
*Taurine:是一种氨酸,它是一种非常安全的辅助治疗药品,不需要做任何测试。它是一种有效的抗氧化制剂,是胆盐(胆盐是维生素和脂肪发挥正常作用的必需物质)合成必需物质。它也能使晒黑后肤色正常。Pangborn认为Taurine是一种重要首用的辅助治疗药品(不像其它的氨酸)。也可提高孩子的耐氯(通常游泳池内有氯)能力。Taurine一般晚上服用,它可以有足于情绪稳定和睡眠。有些家长发现服用后孩子的抓狂症状有所缓解。
携带元:有时候可以提高免疫能力。但是对于有些孩子有害,可能是这种药品含干酪素。
三甲基糖胶TMG:和DMG一样有很好的疗效。Pangborn认为可先服用Taurine再服用TMG。服用该药品可能使孩子兴奋,所以建议早上服用。可以在ARI网站查阅TMG和DMG的详细信息。
*维生素A:有足于该改善视力和语言能力,它和β胡萝卜素不同。β胡萝卜素是维生素A的在植物中原物质(身体将β胡萝卜素转化为维生素A)。许多人用鳕肝油(也是维生素D和脂肪酸良好的补充剂)补充维生素A。推荐的牌子是Nordic Naturals。在开瓶后必须冷却储藏并在几个月内用完。鱼油不会太腥。如果你的孩子不能吸收那么要考虑用其他维生素A补充制剂。Good ARI rating.
维生素B1:也叫硫胺。口服维生素B1有可能中毒。
维生素B2:也叫核黄素。若每次服用少于20mg,那么该制剂很容易从尿液排出并很容易由消化系统吸收。口服不会中毒。
维生素B6:也叫维生素B6盐酸。它在体内转化为P5P活性酶(这也是为什么有些治疗孤独症的药剂已经是P5P)。和镁同时服用会有更好的效果(可在ARI网站查询详细信息,次网站强烈推荐维生素B6)锌必须是水溶的。如果和食物一起吃,那么最好和氨酸一起吃。许多不能吸收酚的孩子在吸收维生素B6也有问题,镁可以改善这种状况。
维生素B12:也叫钴胺素。一种类似消毒液原料物质会破坏体内甲基环丁烷的合成。一些孩子注射甲基环丁烷后情况很好,正是因为他们体内缺乏这种物质。但是注射甲基环丁烷必须谨遵医嘱。在补充甲基环丁烷形式的维生素B12之前,Pangborn认为必须考虑你自己的内脏和食谱,必需先服用Taurine,有时也要先服用DMG/TMG、叶酸/亚叶酸。一些孩子在服用后会有不好的症状(暴力、偏激)。可以先服用甲基B, 看到效果后再提高用量。如果用量太高可以考虑用钴片。钴片的成分是维生素B12,它会降低孤独症孩子的头发测试中必需元素含量。
*维生素B混合片:如果孩子对每种维生素的吸收能力相同的话用这种制剂来补充维生素B是最方便的方法(50mg, 100mg)。维生素B,特别是含镁的维生素B6,是一种重要的辅助治疗药品。
*维生素C:是一种抗氧化制剂。大多数的维生素C是谷物基体的,所以低应变维生素C可能更好些。双旋敏感维生素C是从棕榈中提取的不含谷物成分。一些家长选用缓冲性维生素C,因为它更有利吸收和肠道消化。Good ARI rating.
维生素D:日照时人体会自然合成维生素D。如果你服用CLO,那么已经补充维生素D。
*维生素E:也叫d-alpha-tocaperhols,是一种抗氧化制剂。如果标签上“dl”代替“d”意味这是人造维生素E。由于维生素E是脂溶性的,所以任何脂肪消化、脂肪吸收、脂肪迁移上的问题都会影响维生素E,通常是出现油性粪便或慢性腹泻。那么这些人应该服用水溶性维生素E。一般来说,服用维生素E都不会有什么危险。
维生素K:也是一种抗氧化制剂。通常即使大剂量的服用维生素K也不会有中毒症状。
*锌:是孤独症孩子常用的辅助治疗药品。它可以降低铜含量(85%的孤独症孩子铜-锌比偏偏高)。同时也可改善视觉注意力和忌口状况。不能和钙、铁、叶酸同时服用。最好不和饭同吃,并且小剂量的服用。柠檬酸锌的结构和母乳中锌结构很相似,所以最易吸收。一般是事液态锌形式,也有人用润肤油形式的。Good ARI rating。
鳌和疗法中辅助治疗药品
当你进行鳌和治疗时,你希望取得更好的效果,你希望找到有益于身体的药品。你需要获得比普通辅助治疗药品更多的信息。这项工作实施起来会更慢,要更仔细,而且需要不断寻找信息。
对于在做鳌和治疗的孩子,强烈建议每天分四次服用辅助治疗药品,因为身体只能吸收有限的水溶性维生素和矿物质,一下子服用只能是浪费甚至对身体有害。服用柠檬酸盐形式的维生素可以提高PH值,使得尿液的碱性更高,这样会使得鳌和产物不容易囤积在肾脏。服用维生素C是采用酯形式也可以提高PH值。
不管你有没有进行鳌和治疗,你都继续按时按量每天服用辅助治疗药品。在鳌和治疗前必须提前1~2星期服用辅助治疗药品。
记住这些都不是治疗意见,只是一些建议。每个人都会有个体差异,你必须自行作出最好的判断。
下面是一些辅助治疗药品的用量表:
钙:每天5-2mg/pound分四次服用
必需脂肪酸:(鱼油、亚麻,如上文所述)每天1-3tbsp
镁:每天10mg/pound分四次服用
奶蓟:每次¼-1 cap (20-80 mg) per dose,一天四次
硒:每天1-mcg/pound分四次服用
维生素A:每天5 RDA’s(确认EFA是辅助药品)
维生素B:每天12.5-25mg分四次服用
维生素C:每天5-2mg分四次服用
维生素E;每天500 IU
锌:每天1 mg per 2 lbs + 20 mgs分四次服用
Andy Cutle 在糖胶、taurine、蛋黄素、胡萝卜素和lypocenes服用上给出了建议。请注意Pangborn曾说过在服用某些辅助治疗药品时要先服用taurine。
若要查阅鳌和疗法和鳌和疗法中保健,登陆Moria的网站http://home.earthlink.net/~moriam/.即可。你可以看到Andy Cutler在保健方面提出的许多有益建议。
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