Discover: 生物疗法正在逐渐被主流科学界认同.

outofautism

2007年4月份美国Discover杂志发表文章,第一次认同自闭症有可能是一种先天基因+后天环境造成的失调, 建议自闭症是免疫,肠道,神经系统共同作用的结果,而大脑只是受害者,而不是问题的根源, 并且强烈怀疑自闭症儿童在行为上的怪异,和沟通上的困难是由于最基本的身体上的免疫和新陈代谢失调引起的.

我前天从另一位家长那里听到这个消息,昨天晚上下班后买了一本.但我读到这篇文章的时候,我的全身在颤抖: 开天辟地头一回啊!主流科学开始面对这个问题:自闭症绝不仅仅是心理和行为上的问题,自闭症在很大程度上是可以用医学的手段治疗的.

文章中提到DAN!, 提到了几种有名的疗法:抗真菌,抗病毒,维生素,MB12注射,鳌合疗法,排毒疗法.也提到了几位在自闭症研究与临床上赫赫有名的人物:Marta Herbert, Jill James,Amy Yasko等. 太令人激动了.

印象最深的是最后一段话:A lot of these metabolic pathways are pretty fundamental to life. If we can crak the puzzle of autism and be clear about how we did it, that may have huge implications for other chronic environmentally triggered systemic illnesses. Autism could be a much-needed wake-up call to us all.

试着翻译一下: 许多(自闭症涉及的)新陈代谢通路都是生命中最基本的. 如果我们能解开自闭症的谜团,并很清楚是怎末做到的,那将会对其他的慢性,由环境因素触发的周身性的疾病有重大启示.自闭症有可能是最需要的,唤醒我们所有人的一个召唤.

outofautism

我现在还在读, 明天我试试着扫描一下贴在这里.其他家长可以帮着翻译一下.

binfeng2000

一本科普性杂志的综述性文章,是不能算"被主流科学界认同",至少我个人不同意.说"自闭症有可能是一种先天基因+后天环境造成的失调",这确实是很大一部分科学家的看法.过去那些说自闭症仅仅只是生理性的病因,如免疫,肠道等疾病的那些生物疗法的主张,现在的呼声越来越弱了,这也是因为基因方面的研究在一步步地细化,这方面的影响力越来越让科学界不得不重视,所以现在很多的主张生物疗法的科学家开始倾向于"先天基因+后天环境"的观点.

事实上,这篇DISCOVER 文章的作者自己很谨慎,他自己要求那些自闭症的文摘刊物不要转引他的文章.这也是我所以关注这篇文章的原因.我还没看到原文.但是只是想提醒一下,这篇文章的意义不一定会象楼主想的那样重大.

加加爸爸

这个观点倒是和中医的理论相互吻合.

aridus

“过去那些说自闭症仅仅只是生理性的病因,如免疫,肠道等疾病的那些生物疗法的主张”恐怕从来也没存在过吧。相同的环境下有人得自闭症，有人不得，主张生物疗法的人都是归结到个体基因的不同。所以呼声越来越弱也无从谈起。

秋爸爸

首先，主流医学是否认可的意思，我看就是，儿童精神科的医生能够在临床实践上认可的意思。
生物疗法远未达到，其原因就是，它的效果很不明确，未能获得广泛承认。

其次，自闭症的遗传倾向已是公认的，而且说它遗传因素占主导，因为，相比起其他的目前病因也尚不明朗的多基因遗传疾病来说，自闭症的遗传相关性/环境相关性比值,算是最大的之一。

遗传-环境两者肯定是相互作用的，所有疾病说起来都是如此。确定两者如何作用是基础研究，为临床应用作探索。
如今所有的生命科学都会到基因上去找根据，免疫、神经、毒物，生态学，行为学都努力这么做，成功了或有线索了，就“上档次了”。
从分子水平出发，做探索性生物疗法可能性研究的，有严肃的科学家，做起来也是谨慎的尝试；也有指望赚钱赚名的人，他们做起来就不那么严肃了。而非专业的家长在某些夸大蛊惑性的信息面前，很难不被迷惑。

有一点应明确，即使遗传信息明了，目前也难于通过生物疗法获得有效的治疗。相对应，有些疾病遗传背景不清楚，也是有药可治的，像高血压糖尿病。

所以问题还是在于，疗效如何？效果如果仅靠自己观察，或者你的主治医生的宣称，却不能通过广泛的同行评议，那当然不可能被主流医学认可。

遗传缺陷的存在，可能导致自闭症儿童在早期发育的神经细胞受损，是否能够通过上述的生物疗法来恢复，或者通过补充、祛排、阻断来降低环境的影响，我认为效果上难说。因为神经细胞的损伤往往是不可逆的，更因为什么样的环境因素造成什么样损伤都还说不清楚。
相反，脑组织的具有一定的代偿性却也许是行为训练和密集教育具有可行性和有效性的依据。

要说中医，更是常自言自语地称“抓整体”的高明之处，那么行为矫正训练正是“抓整体的”，ABA才不管什么基因、蛋白质、免疫受体、神经元那些小东西呢。嘿嘿，中西医结合上了。

说起自闭症流行爆发的说法，有一种社会学家的解释：这种说法很得人心，更能让我们家长心安，我们愿意听，因为“流行”了，才会引起重视，才有人同情关注，才有政策财力支援。也更因为我们会这么想，“突然流行”，那就有原因，就有可能找出“祸首”，铲除掉，就有机会。疫苗说排毒说就存在着方面的社会心理学问题。

尝试生物疗法的家长，希望主流医学能够出现支持的声音，给自己增加信心，可以理解。但是现实地看，近期不会。所以，我个人希望不应该把生物疗法作为主要的手段，更不能把它当作孩子康复的“支柱性”指望。

爱山的人

秋爸爸一定是辩论高手! 说的好!

我一直也不太支持用生物疗法, 是因为一部分家长抱着死马当活马医的心态, 来给孩子治疗. 我觉得我们的孩子用正确的训练方法是应该有很大潜力的, 不是死马. 并且那些疗法的副作用我们现在还不清楚. 可能会很严重. 我的原则是: 宁可没治好, 也不能越治越坏.

还有就是我觉得那些生物疗法治愈的孩子是不是本来就是误诊的? 他们本来就是重金属中毒而不是自闭症. 只是表现出一些自闭症的症状而已. 所以排毒对于他们来说立竿见影.

加加爸爸

什么是生物疗法,不谈自闭症,孩子有病了去医院打针吃药就叫生物疗法.
实际上你给孩子吃消化酶或者益生菌什么的就已经是生物疗法了.
生物疗法没被主流认同?是吗/?/?/?/?是鳌和疗法没被主流认同吧.
ABA进入中国了,而且被许多人使用,所以叫做被主流认同了,对吧?星星雨-以琳-五彩鹿,ABA的理论和操作都不一样,你信哪一个?
需要实话实说的是,生物疗法在中国被许多家长用错用歪了,以琳网里偷偷摸摸排毒的家长也不少,可是你连血球计数都不懂你排什么毒?
就那么两个挂牌的医生算是合法,其中还有一个不会说中国话的,你指望他(她)们?
什么叫生物治疗和心理治疗,{儿科学}第四章里面写得很明白,自己翻书看吧.
和谐社会了,别拿无知当有型.

禧禧姐姐

“以琳网里偷偷摸摸排毒的家长也不少,可是你连血球计数都不懂你排什么毒?”
这些是什么意思啊？

outofautism

1943, Leo Kanner 最早对自闭症作出诊断，但无法给出任何治疗上的建议。在此后30-40年的时间里，Bruno Bettleheim 的“冰箱妈妈”理论占据不可动摇的地位，与此相对应的疗法是“心理分析”。现在这些看起来明显不适合的东西。。。请注意，我用的是“不适合”，而不是“不正确”。。。在当时的确是不折不扣的主流。

1967年，Bernie Rimland, 也就是DAN!的创始人之一，发表了“幼儿自闭症“一书，正式否定“冰箱妈妈“理论，从那时起10-20年内，基因发病论成为主流。这可以算是自闭症治疗史上的一个飞跃，人们对自闭症的认识前进了一大步。

80年代末，90年代初，Ivar Lovaas试图使用应用行为分析法（ABA）来教育那些所谓的“不可教育的”（unteachable)儿童，而自闭症儿童是最典型的“不可教育者”。他获得了巨大成功：19个孩子中，9个有了显著进步。但是他无法解释为什莫其他10个孩子没有显效。

但无论如何，这是自闭史上又一个里程碑，从那以后ABA成为主流，直至今天。

2002开始，Steven Gutstein的RDI干预方法逐渐引起人们的主意：相对于ABA的极端强调技能的教授， RDI更关注于“经验的分享”，宣言式的语言,师徒关系，Spontaenousity(不知道该怎模范以这个词),以及培养孩子的好奇心. 我绝对相信rdi会是干预方面的最终的方向. 但是,RDI不关心自闭症的病因. 我在两年前曾同Gutstein有过一次面对面的交流,但是他无法让我信服: 对于重度自闭症的患儿, rdi如何让他们开始” 经验的分享”.


20世纪90年代中期,由DAN!发起和倡导的生物疗法, 渐渐地走入了家长和医学人士的视野, 经过10几年的发展, DAN!已经从最初的B6+镁, 到今天的系统化和完善化: 维生素,抗真菌,抗病毒,IVIG,MB12,鳌合疗法,排毒疗法等等. 但是,生物疗法不是主流,至少现在还不是.DAN!在实施过程中出现了很多问题,鱼龙混杂,但这并不能否定它的方向.

实际上我们要做出判断并不难: 自闭症,到底是不是一个医学上的问题?

传奇般的Andrew Wakefield讲过一句话:Autismm, medicine’s greatest challenge. “自闭症,医学上最大的挑战!” 对此本人100%赞同. 难道不是吗? 自闭症只是一个标签,在这个标签下面,为什莫许许多多的孩子有这样那样的病症:睡眠困难, 消化不良, 肌肉无力, 长期重复性的耳部感染, 胃溃疡,12指肠溃疡, 食管炎等众多肠胃病, 免疫失调, 线粒体病, 链球菌感染,真菌感染,长期慢性的病毒感染,神经系统的发炎, 莱姆病,非典型的尿酮症,性激素分泌失调, 强烈的食物过敏及不耐受性等等. 自闭症的治疗过程涉及神经学,消化道学,营养学,内分泌,新陈代谢,毒素分解与排泄,分子生物学,生物化学,人体免疫等等等等. 自闭症的谱系非常广大,对于高功能的孩子,ABA, RDI可以收到显著的效果,但对于那些重度的,或者有长期和广泛并发症的孩子,要帮助他们,决不是仅仅用行为上的干预就可以做到的.

诚然, 生物疗法还不是主流. 但是坚冰正在慢慢融化. 正是我们对自闭症疗法的不知疲倦的探索, 才引领我们一步一步更清晰地认清自闭症迷雾后的真相.

jhwzj1

我记得06年3月参加广州中山三院家长培训班时，就在邹小宾教授背后黑板上方，就大条横幅写着什么人体生物工程作用什么的，可能是以前挂的未取下吧，因为听了2天课，基本只听到叫抓紧训练的，所提到用药不足2分钟时间，全部为精神科药物，仅针对有极严重行为问题的小孩，他们的优势是诊断有经验，至于治疗特别是生物治疗经验，我看就一般般了。

binfeng2000

"bayituer":
以琳论坛尽管欢迎生物疗法的探讨,但是却不会容忍任何江湖游医或是奇人术士们的"法宝",如果你想在这里宣传,你是找错地方了.

binfeng2000

"outofautism":

谢谢你的翻译介绍,但是我觉得这文章的作者完全没有能把握住现在生物疗法的进展,只是个综述性的介绍,而这些信息大家早知道了.

爱山的人

现在的问题是, 就算存在比ABA, RDI更有效治疗自闭症的方法, 我们有什么理由要相信"由DAN!发起和倡导的生物疗法"就是我们要找寻的?  

根据现在已经知道的数据, 可以看出来生物疗法并不是对所有自闭症孩子都有效的办法. 假如说它对30%的孩子有效, 40%的孩子没有作用, 对30%的孩子有副作用. 那我们有没有必要承担这个风险让孩子去试这种办法?

outofautism

关于诊断,以本人拙见,大可不必迷信权威,专家. 对孩子能够做出最准的诊断的就是家长.

当您的孩子满18个月,最迟24个月的时候,他有没有与曾经您发生这样的交流:

在动物园里,指着动物:妈妈你看,猴子.
在马路上,拄着车辆, 同时用眼神告诉你: 看,大汽车.

如果他从来没有过,很不幸,90%的概率会是自闭症.
Joint attention缺乏与否,使诊断自闭症最简洁,最准确的依据.语言,行为,技能,智商等等,都是次要的.

outofautism

至于要不要相信,并选择生物医学疗法, 在回答这个问题之前,您必须先问问自己:

自闭症到底是不是一个医学上的问题?

如果不是,那莫第一个问题就没有意义了. 如果是, 那莫第一个问题, 您自己也回答了.至于说某一种疗法,到底是由30%的疗效,还是90%的疗效,以我来看,已经不重要了.

如果一个疗法,哪怕只对一个孩子显效, 那也值得我去追求,因为我的孩子有可能就是第二个成功的例子.

100%保证的疗法, 也许根本就不会存在, 也许10年后会有.您能等吗?

我连5分钟都不会等!

fbfgqf

楼上说的很棒，回想起来我儿子的确这样。他认识东西的速度跟小朋友一样快，玩玩具，堆积木很好，但不交流。曾有同事问过我他的情况，我的总结是，各方面可以，就是不跟大人拉呱说话，其实这正是要害，自闭症的核心问题。

pengxc

争论“主流”和“非主流”的问题真的有意义吗？正如江河是靠无数的支流或非主流汇聚形成的一样，所谓的医学“主流”也是靠无数”非主流“逐渐发展而来的。可以这样说，今天的”非主流“将成为明天的“主流”。

近些年来，自闭症的研究进展是前所未有的，我相信揭开自闭症的神秘面纱的日子已经不远，也就是今后的10年内。我们真的不必为暂时的挫折和迷茫而悲观。

爱山的人

并不是所有的"非主流"都能成为明天的“主流"。大部分都变成"谬论"了.

outofautism :
"如果一个疗法,哪怕只对一个孩子显效, 那也值得我去追求,因为我的孩子有可能就是第二个成功的例子."

恕我直言, 我觉得你的心态有一点急. 给孩子治病不能抱赌博的心态, 因为我们的赌注太大了, 对我们太重要了. 我们都不希望孩子受到一点伤害, 或者能把伤害最小化. 我也不是彻头彻尾的反对生化治疗, 我只是自己不会选择给我的孩子做, 也希望别的家长一定要谨慎.
祝你成功!