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器质性病变引起的疑似自闭症,是否做手术,我和宝宝该怎么办?

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1#
发表于 2014-9-16 07:51:45 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   已经好几夜没合眼了,我不知道自己该怎么办,虽然在孩子面前假装欢乐,但其实是阴云密布。我的宝宝左颞叶有鸡蛋大小的先天蛛网膜囊肿,严重压迫左颞叶,导致左颞叶发育不良,现在的症状是语言,思维落后。在儿研所测评0-6岁小儿神经心理发育量表94分;机构康复5个月后在北大六院测评ABC36分,比奈86,图片词汇74分,克氏4分,我们没有排到郭延庆教授的号,带着遗憾回家了!
   玉泉医院的大夫说有症状就做手术,有些大夫建议康复,我们在犹豫,徘徊,整夜整夜睡不着觉------不知道该不该做,不做担心没抓住时机给孩子最好的治疗,做了又担心会不会有后遗症--------
2#
发表于 2014-9-16 08:44:17 | 只看该作者

re:你要先把问题捋一捋: 1、孩子的...

你要先把问题捋一捋:

1、孩子的囊肿是否导致现在发展滞后的原因?
2、囊肿是否需要手术治疗,或者其他方式治疗?
3、除了囊肿的问题之外,孩子是否还并发有其他的精神类发展障碍(比如自闭谱系障碍)?

这几个问题,不是一个专科能回答的。前两个问题应该属于神经外科,你要去北京高规格医院的神经外科就诊。玉泉医院是个二甲医院,是否权威我不知道,但医生有不同的判断也很正常。这种情况下建议多跑两家高规格的医院,再听听专科医生的看法。

郭大夫的专业是儿童精神科,不是神经外科。我个人意见是,先从神经外科的角度把囊肿要不要处理的事情弄清楚。假设专家的意见是不管囊肿是否需要手术,现在的孩子的发展滞后与此关联不大,还是应该考虑精神发育的问题,那就是郭大夫的领域了。当然,你如果先去郭大夫那儿咨询一趟,也是可以的,他应该也会给出专业意见。

往者不可谏,过去的事情就过去了,是否耽误治疗也不一定。重要的是现在抓紧时间把事情弄清楚,自己纠结没有用。
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3#
 楼主| 发表于 2014-9-16 16:46:09 | 只看该作者

re:我们去的天坛神经外,但是神经外只是囊肿导...

我们去的天坛神经外,但是神经外只是囊肿导致左颞叶发育不好,建议我们去天坛神经内,神经内的主任说一定会对孩子造成影响,但是天生的囊总已经形成了损害,不好逆转,建议康复!北大六院的大夫说囊肿对孩子现状是一定有影响的,我也看了许多论文,左颞叶确实可以导致儿童自闭的发生,或者说产生一些谱系里的症状,孩子其他脑发育的非常好。也有专家说,成人无影响是不需要行囊肿手术的,但是儿童产生影响就要手术,因为还是阻碍发展,我和孩子爸爸已经没主意了。   做了怕对孩子造成二次伤害,不做怕错失治愈的机会。
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4#
 楼主| 发表于 2014-9-16 16:47:33 | 只看该作者

re:谢谢您

谢谢您
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5#
发表于 2014-9-17 15:55:41 | 只看该作者

re:纯个人建议:只要有囊肿就会有压迫,但...

纯个人建议:
只要有囊肿就会有压迫,但有压迫不一定有症状,很多成年正常人做体检可查出囊肿。
如果囊肿并未产生神经性症状,如头部不适、发烧、呕吐、癫痫、运动障碍等或出血,
建议先观察2年,如果没有快速渐进型变大,就别手术。
自闭的准确原因至今不清,只能怀疑与囊肿有关,不能为了主观怀疑而冒手术的风险。
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6#
发表于 2014-9-17 16:02:27 | 只看该作者

re:假使真的被迫手术,也别太担心,囊肿的内镜...

假使真的被迫手术,也别太担心,囊肿的内镜手术已经很成熟,创伤很小,我见过一个小孩回医院复查,
基本看不到伤疤。
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7#
发表于 2014-9-17 16:40:15 | 只看该作者

re:我不是专科医生,凭一定的生理医学常识基础...

我不是专科医生,凭一定的生理医学常识基础做“非专业”分析,供参考。主要是供你进一步就诊时和医生沟通。

我觉得几个医生说的并不完全冲突。

神经外医生认为囊肿只是造成了左颞叶发育不好,只是从外科角度(或者说从解剖形态角度)说的。至于左颞叶发育不好,和现在孩子发展滞后之间的关联,可能超出了神经外的专业范围,由神经内专家答复为妥。神经内专家的答复,没有论及囊肿是否应该手术,只是说囊肿造成的既有损害无法逆转,只能走康复的途径。这内外两方面专家的答复是不冲突的。

至于说北大六院医生说“囊肿对现状一定是有影响的”,这句话严格来说“不科学”,因为即使再专业的人士,也无法排除影响,这句话意义不大。至于影响是否是自闭症(或相关表现),已经并不重要,是又怎样,不是又怎样,无法追究,唯有康复。

现在聚焦的问题是“囊肿是否要手术”。一般来说对待囊肿的策略是观察其发展趋势。如果定期检查发现在扩大,那可能就要考虑处理。如果稳定,则当别论。按照你补充提及的“有的专家”的说法,是“既有的囊肿(即使不扩大)也在持续地影响着发展”,对于这一点,我没任何发言权。

那么,说到现在,进一步聚焦的问题是:“即使这个囊肿已经稳定,是否还在持续影响着孩子的发展”。我想,就这个问题,如果有神经内外医生的会诊,是否能得出一个相对有把握的说法呢?

假设会诊的结果是连专家都莫衷一是,说明很难判断,那就转而考虑手术处理的风险。关于这一点,神经外科的专家应该是能够判断的。假设风险很可控,则手术也是可以考虑的。
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8#
发表于 2015-4-28 17:28:22 | 只看该作者
你好,楼主,我们也是蛛网膜囊肿,但是核磁做出的尺寸不到手术指征。我网上查了很多资料,某些国外网站认为蛛网膜囊肿和自闭症有关。我们私聊吧
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9#
发表于 2015-4-28 17:29:38 | 只看该作者
对了,我们也是蛛网膜囊肿,左颞叶位置
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